Patiëntenvereniging Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP)

Transcriptie

1 1 23

2 Patiëntenvereniging Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP) Willem Mensink Nicole Schaapveld Samenvatting De patiëntenvereniging Stichting Bekkenbodem Patiënten zet zich sinds 2001 in voor patiënten met bekkenbodemproblemen, door voorlichting, lotgenotencontacten en belangenbehartiging. Door de komst van het internet en de sociale media zijn voorlichting en lotgenotencontact vaak ook digitaal mogelijk. Er is een verschuiving opgetreden in het zorgveld naar de patiënt als derde medewerker, naast de zorgverlener en de ziektekostenverzekeraar. De patiënt praat mee met de wetenschappelijke verenigingen over richtlijnen en protocollen en over onderzoeksvoorstellen en met de ziektekostenverzekeraar over vergoedingen. Inmiddels is de subsidie voor de patiëntenvereniging gehalveerd en zijn vrijwilligers en bestuursleden om deze nieuwe taken in te vullen moeilijk te vinden, en haken donateurs af. In deze bijdrage wordt beschreven wat de SBP is en doet en is er een verslag van het project Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de zorg bij bekkenbodemproblemen. Twee patiëntenverhalen gepubliceerd in het blad van de SBP, De B-wijzer, besluiten deze bijdrage. Wat is en doet de Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP) Inleiding De Stichting Bekkenbodem Patiënten is sinds 2001 actief. Zij zet zich in voor mannen, vrouwen en kinderen met bekkenbodemklachten. Zij doet dit door: het beschikbaar stellen van informatie over klachten (bewustwording), behandelingsmethoden en hulpmiddelen; het met elkaar in contact brengen van lotgenoten; Dr. W. Mensink ( ) N. Schaapveld bestuursleden Stichting Bekkenbodem Patiënten, Tiel, Nederland willemmensink@hetnet.nl 700 Bijblijven (2015) 31: , DOI: /s Bohn Stafleu van Loghum 2015 Published online: 13 October 2015

3 Bijblijven (2015) 31: het opkomen voor de belangen van patiënten. Informatievoorziening is een van de hoofdtaken van de SBP. Het blad De B-wijzer komt twee keer per jaar uit en bevat informatie van zorgverleners over actuele ontwikkelingen, over diagnostiek en behandeling, en over hulpmiddelen. Het bevat interviews met smaakmakers, er zijn verhalen van patiënten en besprekingen van dissertaties en boeken. We hebben een website ( en zijn actief op de sociale media. We werken samen met de Incoclub, een webcommunity met een forum en gemakkelijk toegankelijke besloten contactgroepen voor praktische problemen van de bekkenbodempatiënt. Lotgenotencontact Anno 2015 rust er nog steeds een groot taboe op incontinentie voor plas en poep en verzakkingsklachten. De SBP heeft een telefonische hulplijn, bemenst door een verpleegkundige. Voor complexe vragen is er een Medische Adviesraad (MAR), waarin een gynaecoloog, uroloog, colorectaal chirurg, huisarts, bekkenfysiotherapeut en continentieverpleegkundige zitting hebben. De MAR-leden zijn laagdrempelig toegankelijk voor advies op maat. In januari 2015 werd samen met de zusterverenigingen ICP, Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging en PGN, de Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland, de eerste landelijke bekkenbodemdag georganiseerd. Ruim 250 belangstellenden kwamen naar Nunspeet voor lezingen, workshops en speeddates met professionals. Er was ruim gelegenheid voor onderling contact en de industrie presenteerde de nieuwste ontwikkelingen. Belangenbehartiging De stichting SBP zit aan tafel met ziektekostenverzekeraars om te praten over preferentie en vergoeding van opvang- en afvoermaterialen. Mede dankzij een petitie, in 2012 ludiek aangeboden in Den Haag aan de Vaste commissie van de Tweede Kamer voor VWS, is bereikt dat de eigen bijdrage voor opvangmaterialen tot op heden niet is doorgevoerd. Dit had dertig miljoen euro aan bezuinigingen moeten opleveren. De patiëntenvereniging wordt door zorgverleners en overheid steeds vaker betrokken bij het opstellen van richtlijnen en protocollen, het meedenken over beleid en over welke wetenschappelijke onderzoeken zinvol worden geacht. Subsidies worden zonder goedkeuring van de patiëntenvereniging niet meer verstrekt. De patiëntenvereniging wordt wel de derde partij genoemd naast de zorgverleners en zorg betalers. Recent is het 3 Goede vragen project gelanceerd, een initiatief van de Patiëntenfederatie NPCF, de Federatie Medisch Specialisten en het Radboudumc.

4 702 Bijblijven (2015) 31: Vóór een bezoek aan de dokter, voor behandeling of onderzoek formuleert de patiënt drie vragen en schrijft deze op: 1. Wat zijn mijn mogelijkheden? 2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? 3. Wat betekent dat in mijn situatie? Dit lijkt een goede start voor de zogeheten shared decision making; de nieuwe mantra, nu de patiënt centraal wat sleets is geworden. Al deze ontwikkelingen en de toename van e-health projecten, de grote hoeveelheid medische apps en de oneindige bron van informatie via het internet, vragen een andere rol en competenties van de patiëntenverenigingen. Aan de andere kant is de subsidie van VWS voor de patiëntenvereniging gehalveerd, stagneert het leden-/donateursbestand en maken adverteerders en sponsors vaak andere keuzes. Ook is het moeilijk nieuwe bestuurders en vrijwilligers te mobiliseren. We zijn met de eerdergenoemde zusterverenigingen de ICP en de PGN in gesprek om een federatie te vormen, om zo allerlei kosten te delen en gebruik te maken van elkaars expertise en gezamenlijk informatie via blad en website naar buiten te brengen. Met de Continentie Stichting Nederland stonden we in september op de seniorenbeurs in Utrecht en participeerden aan de door hen georganiseerde Nationale Plasdag op 17 september. Helaas heeft de PVVN, de Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie, een andere keus gemaakt. De Medische Adviesraden (van SBP, ICP en de PGN) zijn al samengegaan. In de nabije toekomst lijkt een fusie van de verenigingen wenselijk om nog beter en effectiever te kunnen opkomen voor patiënten met bekkenbodemproblematiek. Wat vinden patiënten met bekkenbodemklachten belangrijk bij de behandeling ervan? Het project Goud in handen: ervaringskennis effectief inzetten is een uitgave van de Stichting Bekkenbodem Patiënten, gesteund door het Ministerie van VWS en uitgevoerd door Het Ondersteuningsbureau (HOB) voor patiëntenorganisaties. Het heeft geleid tot de uitgave van het boekje Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de zorg bij bekkenbodemproblemen. De patiënten vertellen in zogenoemde focusgroepen wat zij belangrijk vinden in de zorg voor hun bekkenbodemproblemen, hoe ze benaderd en behandeld willen worden. De huisarts heeft een wat beperkte rol, vaak niet meer dan het voorschrijven van opvangmateriaal of het verwijzen naar een bekkenfysiotherapeut. Pytha Albers (2011) wees hier ook op in haar proefschrift Who cares. De kaderhuisartsen urogynaecologie, over wie dr. Janny Dekker in ons blad De B-Wijzer nr 50 schreef, werden niet genoemd. De vaak chronisch slecht functionerende bekkenbodem kan leiden tot verschillende klachten. Het geheel van spieren en bindweefselschotten, dat vastzit aan de botten van het bekken kan onderactief zijn, niet op tijd aanspannen of te weinig aan-

5 Bijblijven (2015) 31: spannen. Ook een overactieve blaas levert problemen op, als aanspanning optreedt terwijl ontspanning nodig is bij plassen, ontlasten of seksuele activiteit. Het functioneren van de bekkenbodem wordt mede beïnvloed door hoe we ons voelen, hoe we in het leven staan en wat onze medische voorgeschiedenis is. Bij chronische bekkenbodemproblemen kan regelmatige controle van specialist, bekkenfysiotherapeut of continentieverpleegkundige zinvol zijn. De patiënt zelf moet blijven oefenen; er zijn al apps beschikbaar die dit vergemakkelijken. De patiënt ziet de meerwaarde van een multidisciplinaire aanpak, die al in vele bekkenbodemcentra van kracht is. Gynaecoloog, uroloog, colorectaal chirurg, bekkenfysiotherapeut en continentieverpleegkundige werken samen. Een maag-darmleverspecialist, seksuoloog, pijndeskundige en psycholoog kunnen het team aanvullen. Er is bij voorkeur een elektronisch dossier op basis van gevalideerde vragenlijsten. Tijdens een gezamenlijk spreekuur wordt de diagnose gesteld en een behandelingsplan voorgesteld. Een van de leden van het team treedt op als aanspreekpunt voor de patiënt en is goed bereikbaar. Het verdient aanbeveling dat de leden van het team samenwerken met patiëntenverenigingen voor het samenstellen van informatiemateriaal en het eventueel organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. Uit de focusgroepen kwamen nuttige adviezen voor het inrichten van behandelen onderzoekskamers en de organisatie van het multidisciplinaire consult. Begrippen als gevoel voor veiligheid, privacy en bejegening werden genoemd als belangrijke kernwaarden voor de patiënt. Bij het overwegen van een operatieve ingreep nemen patiënt en dokter gezamenlijk een beslissing, waarbij de patiënt ook gewezen wordt op alternatieve behandelmogelijkheden. Informatie over succespercentages, complicaties en eigen ervaringen wordt verstrekt. De patiënt krijgt minimaal twee weken bedenktijd. De specialist wijst op het belang van de patiëntenvereniging voor lotgenotencontact en ervaringsdeskundigheid. Dit advies is recent in de gezamenlijke richtlijn over stressincontinentie van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie en de Nederlandse Vereniging voor Urologie opgenomen. De SBP werkt nauw samen met de Incoclub, een webcommunity met een lotgenotenforum en chatmogelijkheden. Er wordt proactief ingegaan op mogelijk seksuele problemen en hulpverlening door seksuoloog of psycholoog is gemakkelijk te realiseren. Er is een keuze uit hulpmiddelen en de patiënt wordt op maat geadviseerd door een continentie verpleegkundige. Het mantra van de SBP er is meer aan te doen dan U denkt mag nog steeds gehoord worden. Van de één miljoen mensen met bekkenbodemklachten zoekt immers 40 % (veelal uit schaamte) nog steeds geen hulp en ook zij verdienen een kans op een betere kwaliteit van leven. Aanbevolen literatuur en websites Kalsbeek CJC, Leeuwen WAM van. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de zorg bij bekkenbodempatiënten. Verkrijgbaar via SBP, Antwoordnummer 2021, 3970 VD Bunnik.

6 704 Bijblijven (2015) 31: Uit eigen ervaring: twee patiëntenverhalen Mijn bekken in relatie tot mijn relatie Henriëtte Meijer en Peter Snippe Problematiek in het bekkengebied heeft impact op het dagelijks leven, op je mobiliteit en daarmee op je participatie aan de maatschappij, op je relatie, lichaamsbeleving en seksualiteit. Vaak ligt de focus vooral op het medische probleem en hoe dat opgelost kan worden. Er wordt behandeld, geoefend en geopereerd. Het kan ook zijn dat je klachten niet verholpen kunnen worden of na verloop van tijd weer terugkomen, dat je het moet doen met de situatie zoals die is. Het kan een hele klus zijn te leren daarmee om te gaan, om te aanvaarden dat het is zoals het is. In praktische zin, bijvoorbeeld het gebruik van incontinentieverband, en ook in sociaal-emotioneel opzicht: wat doet het met je zelfbeeld, welke invloed heeft het op je relatie en op je rol in je familie en in de maatschappij? Gelukkig komt daar in de medische wereld steeds meer aandacht voor. In veel bekkenbodemcentra behoren een psycholoog en/of seksuoloog tot het behandelteam. Ook ik ben een bekkenbodempatiënt. Bij de geboorte van mijn oudste zoon, ruim 25 jaar geleden, ben ik zwaar beschadigd geraakt. Ik heb daarna zeven operaties gehad en ben nog steeds incontinent voor urine, draag altijd incontinentieverband, ben beperkt in bewegen, want juist dan verlies ik urine. Wat heb ik veel in mijn eentje geworsteld met de schaamte hiervoor, ik was bang om zielig, vies of als vrouw minderwaardig gevonden te worden. Nog steeds is het moeilijk om mijn kwetsbaarheid hierin te laten zien. In mijn huwelijk heeft dit ook een grote rol gespeeld. Als mijn partner zei dat hij mij nog even aantrekkelijk vond dan geloofde ik hem niet. Ik was bang dat hij dat zei, omdat hij aan me vastzat in een huwelijk met kinderen. Ik kan nu heel duidelijk voelen dat ik die bevestiging niet bij een partner moet zoeken, maar bij mezelf. Ik leid een normaal leven, de meeste mensen merken aan mij niet dat ik een beperking heb. Tegelijk word ik dagelijks met mijn incontinentie geconfronteerd, zo ook in het aangaan van nieuwe relaties na mijn scheiding. Want wat voor eerste indruk maak ik met mijn incontinentieverband? Mijn angst voor urineverlies tijdens het vrijen stond haaks op overgave en intimiteit. Peter, mijn nieuwe partner, zegt hierover: In de zomer van 2012 leerde ik mijn huidige levenspartner Henriëtte Meijer kennen. De verliefdheid sloeg onstuitbaar toe, met de daarbij behorende intimiteit en

7 Bijblijven (2015) 31: seksualiteit. Henriëtte was heel open naar mij toe rondom haar incontinentie, dat gaf mij de ruimte om er samen over te praten en haar totaal te kunnen aanvaarden met alles wat er is. Gaandeweg onze ontdekkingstocht in de volledige overgave aan seksualiteit, waren er nog hobbels te nemen die wij in alle oprechtheid en openheid samen konden wegnemen. Onder andere in focusgroepen heb ik ervaren hoe fijn het is om met lotgenoten te praten over het leven met incontinentie. Dat de incontinentie het beeld van jezelf heeft veranderd. Dat het je relatie beïnvloedt. Over wat er verloren is gegaan of is veranderd aan lichamelijkheid en intimiteit. Vaak is het moeilijk om in je dagelijks leven te praten over wat incontinentie werkelijk met je doet. Ook binnen je relatie kan het lastig zijn om dat openlijk te laten zien. Hoeveel mensen worstelen hiermee, zonder het te delen? Vanuit onze eigen ervaringen en onze professie zien wij een grote meerwaarde in het werken met koppels in een groep van lotgenoten. De gedeelde ervaring met lotgenoten (zowel degene die incontinent is als de partner), de herkenning bij anderen en de erkenning in een groep, geven de ruimte om als partners onderling te delen wat incontinentie ten diepste met je doet. Voor meer informatie: Ernstige urgeklachten en retentie Sjaan Spooren Loopt uw blaas ook op een batterijtje? Mijn blaas gelukkig wel. Mijn verhaal begint in1989. Toen kreeg ik problemen met mijn baarmoeder. Vier jaar lang is er aan gewerkt om de problemen op te lossen. Toen dat geen haalbare kaart bleek te zijn, moest de baarmoeder verwijderd worden. Dan zou ik van alle problemen verlost zijn. Twee maanden na het verwijderen van de baarmoeder was ik geen patiënt meer van de gynaecoloog maar wel van de uroloog. Na het verwijderen van de baarmoeder functioneerde mijn blaas niet goed meer. Ik voelde wel wanneer ik moest plassen, maar ik kon niet ontspannen en mijn blaas leegmaken. Ik moest wel twintig keer op een dag naar het toilet om heel kleine beetjes urine te lozen, waarna ik enorme blaaskrampen en blaaspijn had. Ook s nachts drie tot zes keer opstaan. En steeds opnieuw blaasontstekingen. Bij de uroloog ben ik door de medische molen gegaan. Alles is geprobeerd. Medicijnen, therapieën, operaties. Maar er was niets wat echt hielp. Met een katheter mijn blaas leegmaken was de enige oplossing. Maar deze oplossing bleef ook niet zonder gevolgen. Steeds opnieuw blaasontsteking/blaaskrampen/blaaspijn. Zo heb ik vier jaar aangetobd en aangemodderd, totdat ik moedeloos en ten einde raad, helemaal niets meer wilde. Zelfs niet meer verder leven. Want dit was geen leefbaar leven. Mijn kleine wereldje, thuis tussen vier muren, was me nog te veel. Ik had alles wat ik wilde, een man, kinderen, een huis, maar ik kon er niet van genieten. Aan mijn uroloog vertelde ik: zo wil ik niet verder leven. Geef mij maar

8 706 Bijblijven (2015) 31: een pilletje dat ik vanavond kan innemen, om dan morgen niet meer wakker te hoeven worden. Dit is voor mij geen leefbaar leven. Toen kwam er eindelijk een goed gesprek op gang met mijn uroloog. Hij had niet in de gaten dat het allemaal zó belastend voor mij was. En voor het eerst in de vier jaar zei mijn uroloog: ik weet het ook niet meer ; ook ik ben ten einde raad. Als er ergens nog iets gedaan kan worden dan is dat in Maastricht. En daar ga ik u naar doorverwijzen. In 1993 kwam ik in Maastricht bij prof. Janknegt terecht en drie dagen van onderzoeken wezen uit dat ik nog een kans had. Er zou een proefstimulator geplaatst worden, om te kijken of ik in aanmerking kwam voor een neurostimulator. De eerste proef mislukte. Twee weken later een tweede proef. Die wees uit dat neurostimulatie uitkomst zou kunnen bieden. Ik was een geschikte kandidaat. Vanwege een tekort aan budget, werd ik op de wachtlijst geplaatst en pas vijf maanden later geimplanteerd. Na twaalf spannende dagen in het ziekenhuis, ging ik naar huis met een geïmplanteerde neurostimulator, maar ook met een berg vragen, veel angst, onzekerheid en onwetendheid. Hoe moet het allemaal verder. Ik kende niets of niemand bij wie ik met mijn vragen terechtkon. Lichamelijk had ik nog veel pijn, en geestelijk zat ik ook nog flink in de knoop. En dan die angst, als het maar goed gaat. Die angst was zo groot en zo overheersend aanwezig, dat het vertrouwen in de neurostimulator soms helemaal weg was. Maar het belangrijkste, het langs natuurlijke weg zelf de blaas weer kunnen leegmaken, dat gevoel is met geen pen te beschrijven. Net als iedereen voelde ik wanneer mijn blaas vol was. De stimulator even uitzetten en dan kon ik mijn blaas gewoon langs de natuurlijke weg leegmaken. Daarna zette ik de neurostimulator weer aan en ik had geen pijn en geen krampen meer (aan- en uitzetten gebeurt met een afstandsbediening). Er bleef geen urine achter in mijn blaas; dus ook geen ontstekingen meer. Het eerste half jaar is moeilijk geweest. Vaak terug naar het ziekenhuis voor de goede instelling. De instelling waar ik het beste resultaat bij had. En ik moest uit het dal van vier jaar ellende komen. Geleidelijk kwam ik geestelijk en lichamelijk weer in balans. Mijn zelfvertrouwen kwam terug. En daarmee ook mijn vechtlust. Ik wilde weer verder. Mijn leven werd weer leefbaar. Ik kon weer genieten. Door het contact via patiëntenvereniging PVVN is mijn leven nog meer veranderd, waardevoller geworden. En mijn neurostimulator werd mijn grote vriend. In 2004 moest mijn eerste neurostimulator na elf jaar vervangen worden. Mijn problemen, blaaspijn, blaaskrampen en blaasontstekingen kwamen terug en daaraan merkte ik dat de stimulator aan vervanging toe was. Mijn grote vriend de neurostimulator werd vervangen, maar de bedrading kon blijven zitten, daar was niets mis mee. En mijn problemen waren weer opgelost en ik had een nieuwe vriend. Na acht jaar begonnen in 2012 de problemen opnieuw. Deze problemen waren groter. Het oude systeem was niet meer in te stellen. Er moest een heel nieuw systeem geïmplanteerd worden. Nieuwe bedrading en een nieuwe neurostimulator. In 2014 zijn mijn problemen weer verholpen. Ik leef mijn leven met veel plezier en ik ben heel gelukkig met mijn nieuwe vriend de neurostimulator. Voor meer informatie: sjaanspooren@hetnet.nl