t Zonnetje Hospice Heuvelrug, een gastvrij verblijf voor mensen in het laatste stadium van hun leven Hospice Heuvelrug

Transcriptie

1 is een samenwerking van Stichting en Warande. t Zonnetje t Zonnetje is een uitgave van. Uitgave 8, najaar 2014, een gastvrij verblijf voor mensen in het laatste stadium van hun leven

2 In dit Zonnetje Het is net zo natuurlijk te sterven als geboren te worden. H O S P I E T J E Ze is nog maar 62 jaar oud. Nog geen twee maanden geleden was ze nog druk aan t werk en wist ze nog niet dat ze heel ernstig ziek was. Toen twee weken geleden het bericht kwam dat ze een verder niet meer te behandelen kanker had was dat een zeer grote schrik. Ze kende het fenomeen hospice. Daar wilde ze naar toe. Ze vertelde dat ook tegen haar huisarts. Die belde op enig moment en zei tegen haar: Ik heb goed nieuws voor je. Er is morgen plek voor je in Hospice Heuvelrug. Na alle feestelijkheden in april van dit jaar rond het 15 jarig bestaan van wil ik, mede namens de andere bestuursleden, al diegenen die op een of andere wijze hun steentje daaraan hebben bijgedragen, heel hartelijk bedanken. Velen hebben zich daadwerkelijk ingezet om de georganiseerde evenementen tot een succes te maken. Het was niet hun gewone werk of taak. Nee, zij hebben belangeloos hun vrije tijd afgestaan en zich hier 100% voor ingezet. Wij kunnen daarom terugkijken op een bijzonder en feestelijk jubileum. Bedankt allemaal! Het grote, door Lions Club Zeist georganiseerde muziekspektakel in Figi Zeist heeft ,- voor het hospice opgebracht. Naast het feit dat die middag een zeer breed scala aan muziekgezelschappen optrad, was het repertoire van zeer ingetogen via vrolijk tot zeer spetterend. Echt voor elk wat wils. Uitstekend georganiseerd, druk bezocht, wat ook blijkt uit de mooie opbrengst, en er heerste een geweldige sfeer. Lions Club Zeist: heel hartelijk dank! Maar ook duizend maal dank aan al onze donateurs. Door hun (dikwijls jarenlange) financiële bijdragen is het hospice geworden wat het nu is: een high care hospice. In dit Zonnetje vindt u een interview met Wilma Verkerk, de nieuwe teammanager van het hospice. Ook leest u over onze gasten en nabestaanden. interviewt de heer Mols en Renée van der Maesen schrijft over de tweeling. En natuurlijk vindt u er de hospietjes, ook van. Ons financieel jaarverslag over 2013 is terug te vinden op de website Wilt u liever een papieren exemplaar, dan kunt u dat telefonisch of per mail bij ons opvragen. 11 oktober is de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg met dit jaar als thema van betekenis tot het einde. Corrie Vis, geestelijk verzorger van het hospice, laat in dit Zonnetje haar licht op dit onderwerp schijnen. Ook de tekst van Mauk van Heemstra sluit hier bij aan in Van de Voorzitter. Op diezelfde zaterdag 11 oktober houdt het hospice weer open dag. Het programma leest u in de flyer die wij met deze editie meezenden. Wij hopen velen van u daar weer te mogen ontmoeten. Mirella Bijvoet, eindredactie Met mijn auto rijd ik achter de ambulance aan waarin mijn moeder ligt. Ze wordt overgebracht van een zorghotel, waar ze een paar weken heeft verbleven, naar in Zeist. Tjonge, bedenk ik me, stel je voor, ik breng mijn zieke moeder, die zo aan het leven hangt en zo graag wil blijven leven, naar haar laatste verblijfplaats. Wordt haar levenswil hier niet in de kiem gesmoord, haar hang naar het leven niet begraven? Ik besluit het woord hospice niet te gebruiken maar haar nieuwe onderkomen als Heerewegen te duiden. Via de ingang van Heerewegen wordt ze naar het hospice gereden. En daar staan de mensen klaar. Welkom in het hospice hoor ik zeggen. Ik denk: Ho, dit is niet de bedoeling. Ik zie de badge met naam en ja hoor daarboven staat. Vooralsnog houd ik stug vol dat we in Heerewegen zijn. Nadat ma is geïnstalleerd op haar kamer komen twee zwarte pieten binnen, het is tenslotte 5 december, ik kijk naar het tafereel en zie dat het levensritme niet stopt in het hospice. Vol liefde en aandacht worden mijn zus en ik opgewacht door verpleging en vrijwilligers. Hier is het wachten op de dood bedenk ik me, ze ligt hier samen met 5 lotgenoten te wachten en ik vraag me af of ik de lading van de dood voel. Ach, ik voel alles en niets tegelijk, wat ik voel is bovenal vermoeidheid van de afgelopen periode. Brengt dit verblijf ma maar ook ons verlichting vraag ik me af? Verlichting, vertrouwen en dierbare inzichten Nu kan ik zeggen dat deze periode ons niet alleen verlichting heeft gebracht maar ook vertrouwen en dierbare inzichten. Wat is mijn reden om het woord hospice te vervangen door Heerewegen vraag ik mij af. Is het de hang naar het zoete leven van ma wat ik haar niet wil ontnemen of is het mijn angst voor het verlies van mijn moeder dat nu wel heel onvermijdelijk lijkt. Verlies ik niet veel meer door het angstvallig achterhouden van het woord hospice dan mij lief is? Houdt het lijden aan de angst, het verdriet en de onmacht mij in zijn greep? Durf ik open te staan voor wat zich aandient, hoe staat het met mijn vertrouwen? Haar verblijf in het hospice worden van uren dagen, dagen worden weken en weken worden maanden. In de eerste periode van haar verblijf verzwakt ma, praten is moeilijk, haar gehoor laat haar in de steek. Liefdevol benaderen verpleging en vrijwilligers ma, vol zorg wordt naar ma geluisterd wat ze niet zeggen kan. Ik kijk met verwondering en in stilte naar deze hartverwarmende zorg en toewijding. Dagelijks zijn mijn zus of ik bij haar, reikhalzend kijkt ze uit naar onze komst, naar het samenzijn. Oplevingen En dan na deze periode komt de eerste van vele oplevingen. Ma zit Rianne en haar moeder vol trots in haar stoel, ze is helder, we zijn zo blij, allebei. We luisteren naar muziek en zingen samen, kijken naar elkaar en delen mooie momenten, met woorden en zonder woorden. Het ene idee na het andere wordt geboren, ma is met een vrijwilliger naar buiten geweest. Ha dat kunnen wij ook doen bedenk ik me. En zo gaan we samen naar buiten, nemen we haar een aantal keren mee met de rolstoeltaxi naar haar huis, waar ze in het volle bewustzijn afscheid kan nemen van haar zo dierbare plek. Niets is de verpleging en de vrijwilligers teveel, de pure en oprechte belangstelling doen haar en ons zo goed. Met blijdschap verwelkomen LEES VERDER OP PAGINA

3 Afscheid van twee zusjes Twee grijze hoofden, dicht bij elkaar. De gelijkenis is treffend. Hand in hand voortdurend aan het praten, zelfs hun stemmen klinken hetzelfde. Ruim 84 jaar zijn de eeneiige tweelingzussen Jenny en Gé zo goed als onafscheidelijk. Hun hele leven hebben ze lief en leed gedeeld, elkaar gesteund en aangevuld waar nodig. Ze kennen elkaar door en door, en denken en handelen bijna als een twee-eenheid. Sinds 5 weken verblijft Jenny in hospice Heuvelrug en Gé bezoekt haar iedere avond. Ze raken niet uitgepraat en iedere keer weer valt het afscheid hen zwaar. Gé zwaait naar Jenny, Jenny zwaait terug, en dit herhaalt zich net zolang tot Gé de gang uitstapt op weg naar huis. Jenny blijft achter in het hospice, moe en voldaan. Het is donderdagavond. Jenny ligt comfortabel in bed, haar hoofd rust op een roze kussentje, ze heeft blosjes op haar wangen. Gé en schoonzus Wil zijn extra vroeg gekomen, ietwat opgewonden voor het interview dat deze avond staat gepland. Lang hoeven Jenny en Gé niet na te denken over het verzoek voor een bijdrage in t Zonnetje, eensgezind stemden ze onmiddellijk toe. Voorzien van een drankje en gezeten rond Jenny s bed, vertellen de zussen hun verhaal. Op 27 oktober 1929 ziet Jannetje De zusjes Jenny en Gé Viezee als eerste het levenslicht op de Trekweg in Den Haag, 10 minuten later wordt haar zusje Gijsbertha geboren. De tweeling zijn de oudste kinderen van een gezin van 9, waarvan één zusje overlijdt op 7-jarige leeftijd. Op hun tweede jaar verhuizen ze naar Zeist, waar vader als politieagent te werk wordt gesteld. Het gezin breidt zich uit en vader laat, samen met buurman Vos, een twee-onder-een-kap huis bouwen op de Bergweg in Zeist. Hier wonen de families naast elkaar en de kinderen groeien op als echte Zeistenaren. We zijn allebei naar onze grootouders vernoemd. Ik werd Gijsje genoemd, maar vond het een vreselijke naam en heb deze zelf veranderd in Gé. Jannetje werd van het begin af aan als Jenny aangesproken, legt Gé uit. De meisjes zitten in dezelfde klas, op de lagere school en later op de MULO. We leken enorm op elkaar, maar zaten in het klaslokaal niet naast elkaar. Soms verwisselden we stiekem van plaats en zeiden dan niks, lacht Jenny ondeugend. In de oorlogsjaren heeft de familie het relatief goed. We hadden altijd te eten, zegt Jenny. Achter ons huis was een stuk grond en daar verbouwden we aardappelen, regelmatig gingen we die met vader halen. Gé vult aan: Vader nam onder zijn lange, zwarte politiecape melk mee van de boer. Het laatste oorlogsjaar is er geen school, waardoor de zusjes pas in 1946 het examen op de MULO behalen. Voor Gé is het direct duidelijk dat zij de opleiding tot apothekersassistente wil doen. Jenny weet het niet, en vader raadt haar aan met Gé mee te gaan om te bekijken of haar dat bevalt. Zo komen de zusjes vlak na de oorlog in opleiding bij De Liefde s Centraal Apotheek in Utrecht, onder toeziend oog van apotheker Witteboon. Gé: Dat was een goeie!. Ze leren met de hand pillen draaien, poeders, zalven, oogdruppels en kruidenmengsels maken. Om pillen te maken werden alle ingrediënten in een mortier gemengd, vulmiddel erbij, glycerinewater uit een flesje, met de stamper kneden tot een bolletje en Lisa dan vullen in de 30 uithollingen van een houten pillenplank. Daarna kwam Christiane de apotheker controleren of de pillen gelijk waren. We pauzeren even om Jenny de gelegenheid te geven wat te drinken. Schoonzus Wil zit op de achtergrond rustig te luisteren en geniet zichtbaar van alle verhalen. Eerste baan Mijn eerste baan bij de apotheek Oldeman op de 1e Dorpsstraat had mijn vader geregeld, vervolgt Jenny. Ik werkte 48 uur per week en verdiende 96 gulden per maand. Als je ziek was, werd dat van het maandloon afgetrokken. En als je per ongeluk een geijkt maatglas brak, kon je dat zelf betalen. Gé woont zolang bij haar moeder en helpt in de huishouding, totdat zij voor halve dagen aan het werk kan bij de apotheek Huber op de 2e Dorpsstraat. We zorgden ervoor dat we allebei woensdagmiddag vrij hadden, aldus Gé. Beiden werken ze jarenlang met veel plezier als apothekersassistenten. Tot hun 24e jaar kleden de meisjes zich identiek. Gé herinnert zich: We gingen samen met de bus naar modehuis Gerzon in Utrecht, en als we een mooie jas zagen vroegen we of ze twee dezelfde hadden. Als dat niet zo was, dan ging de koop niet door. Jenny trouwt op 26-jarige leeftijd met Henk, die bij PTT Telecom werkt. Elf jaar later trouwt Gé, haar man Wim werkt bij de secretarie van de Staf Luchtmacht. Gé en Wim gaan in Austerlitz wonen bij zijn moeder en in dat huis woont het echtpaar nog steeds. In 1963 verongelukt vader Viezee, hij wordt op zijn Solex aangereden door een militair voertuig en komt hard ten val. Een enorme klap voor het gezin. Moeder overlijdt drie jaar later, ze wordt dood in bed gevonden. De tweeling staat elkaar bij door dik en dun. Het went nooit om alleen te zijn Vele jaren later kopen Jenny en Henk een prachtig appartement op de 2e Hogeweg in Zeist. Helaas heeft Henk daar nooit gewoond. Hij overleed voordat we verhuisden op 68-jarige leeftijd. Ik heb het daar altijd fijn gevonden, maar het went nooit om alleen te zijn. Gelukkig wordt Jenny veelvuldig opgevangen door Gé en Wim, die alles doen om haar te helpen met haar verdriet en het gemis van Henk. Het moeilijkste vond ik om mijn appartement te moeten verlaten, toen ik naar het hospice ging, zegt Jenny. Maar nu ben ik helemaal gewend en dankbaar dat ik hier kan zijn. De sfeer in het hospice is plezierig, men is hartelijk en lief. Ik ben zelfs een paar keer naar buiten geweest toen het mooi weer was. Aandacht en verzorging, dat is al genezing. Gé beaamt Het geeft mij rust te weten dat Jenny uitstekend verzorgd wordt en in goede handen is. Jenny wordt zichtbaar moe en het is tijd ons gesprek af te ronden. Tot slot bespreken we een onderwerp dat we nog niet hebben aangeroerd: het geloof. De zusjes zijn gereformeerd opgevoed en allebei gelovig. Vroeger mochten we niet fietsen of handwerken op zondag, en gingen we tweemaal naar de kerk. Op ons 21e jaar hebben we allebei belijdenis gedaan. We hebben nu veel steun aan ons geloof en kunnen daardoor deze fase makkelijker aanvaarden. Het is een zegen, we kunnen een heleboel loslaten. Jenny en Gé krijgen de tijd om veel met elkaar te bespreken en te overleggen. De medische situatie van Jenny is voor beiden helder en het waarom, daar kom je nooit uit. Het lijkt alsof ze de afgelopen weken in het hospice nog dichter naar elkaar zijn toegegroeid. Jenny: Ik voel dat God dichtbij is, anders zou ik hier niet zo rustig liggen. Gé pinkt een traan weg bij de gedachte dat ze Jenny zal moeten missen. Maar ik berust ook, zeker nu ik ervaar dat Jenny niet bang en niet somber is. Eén ding sterkt Jenny en Gé: ze hebben een rotsvast vertrouwen dat ze niet voor eeuwig zullen worden gescheiden. Hun diepgewortelde geloof overtuigt ze ervan dat ze straks, in het hiernamaals, zullen worden herenigd. Hun afscheid zal niet definitief zijn. Renée van der Maesen Jenny Broers-Viezee is op 22 mei 2014 overleden. Word nù Donateur! Dankzij de steun van donateurs, serviceclubs, bedrijven, nabestaanden en vele anderen is in staat kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg aan gasten en goede begeleiding aan de naasten te bieden. De reguliere financiering hiervoor is volstrekt onvoldoende en uw steun in de vorm van (periodieke) giften en legaten is daarom erg belangrijk. Bent u nog geen donateur? Meld u dan aan via onze website Klik op vrienden en vervolgens op aanmelden. U kunt ook een gift overmaken op banknummer NL67 INGB ten name van Vrienden. Het afscheid zal niet def initief zijn. Het hospice is blij met elke gift. Dank u wel!! 5

4 Mauk van Heemstra Dit zijn waardevolle, diepgevoelige minuten, die je als uren of dagen kunt beleven met de mensen in je omgeving. Familie, vrienden, verpleegkundigen, ondersteunend personeel of vrijwilligers. Eén persoon kan al voldoende zijn. Dit binnen de laatste drie maanden van het leven. Ik vind dit extra fascinerend, omdat wij buiten het hospice dag in dag uit bezig zijn met onszelf en elkaar uit te hollen. We gaan zo vaak aan het echte leven voorbij om er in een fanatisme juist alles uit te willen halen. De sfeer in een verpleeghuis of ziekenhuis met terminale patiënten is Een van de fascinerende aspecten van een hospice vind ik dat gasten en hun familie in de tijd die hen samen nog rest vaak een soort vrede met de dood krijgen. Er ontstaat een vorm van acceptatie en het gevoel van laat komen wat komt, met het besef dat alles wat je nog doet van waarde is....van de Voorzitter vaak anders dan in een hospice ook als de levensverwachting dezelfde is. Onze angst voor de dood, onze verbetenheid om het leven vast te houden en onze fantasie dat wij dat met alle medische kennis en kunde ook kunnen, weerhoudt ons juist ervan een leven lang echt te leven. Wij zouden eerder en vaker in het leven moeten beseffen hoe dichtbij de dood kan zijn ongeacht onze leeftijd. En hoe droevig en ellendig op zich, het is een onderdeel van de werkelijkheid, waar je veel van kunt leren en veel aan kunt beleven. De dood hoort bij het leven. Leer weer leven met de dood! Mauk van Heemstra H O S P I E T J E Twee gasten zitten samen te praten over hun verblijf in het hospice, hoe ze in het hospice gekomen zijn, hoe ziek ze zijn, hoe lang ze er al verblijven en hoe de toekomst er uitziet. Op enig moment vraagt de één aan de ander of ze al weet wat ze aandoet als het moment gekomen is. Ja, dat weet ze al lang, een mooi broekpak dat ze vorig jaar bij een bijzonder jubileumconcert aanhad. Maar ze wil een andere broek, niet die mooie die erbij hoort. Dat zou zonde zijn, je ziet hem toch niet, zei ze. Het komt, zoals het komt... De heer Mols is een rasverteller. Altijd een mooi en boeiend verhaal, nooit saai. Als hij eenmaal begint te vertellen, blijf je luisteren. Je kunt je dan moeilijk van hem losmaken. Voor een gesprek met hem, zoals voor dit interview, moet je tijd vrijmaken. En het valt vervolgens niet mee om uit de veelheid van woorden een goede keuze te maken. Sinds een paar weken is hij bij ons. Zeg maar Eef Mols of opa Mols, je mag zelf kiezen. Mijn opoe stond erop, dat ik Everardus genoemd werd naar mijn opa, dus dat gebeurde. Ik heb mijn hele leven moeten knokken voor Eef of Evert, of voluit Everardus. Ik heb wel eens gedacht: waarom niet gewoon Henk? Met prachtige verhalen raakt hij iedere vrijwilliger. Als elders hulp nodig is moet je je van hem lostrekken. Dit is het instituut van de afgebroken gesprekken, die later weer hervat en afgemaakt worden, zegt hij daarover zelf. En hij lacht. Een binnenkip was nooit een meisje Geboren in Moordrecht op 15 mei 1926 als oudste van twee kinderen. Zijn broer, die vijf jaar geleden overleed, zou pas zes jaar na hem worden geboren. De lagere school volgt hij op het internaat voor schipperskinderen bij de nonnen in zijn woonplaats. Als buitenkip. Hij glundert en legt uit: Het was een jongensinternaat voor schipperskinderen. Actie aan Wie het intern bed was heette binnenkip. Was er nog plek, dan mocht dat worden aangevuld met katholieke jongens van buiten, de buitenkippen. En was er dan nog plaats, dan pas konden meisjes en dat waren Een Mols hoop herinneringen er dus niet veel, erbij komen. Een binnenkip was dus nooit een meisje. Zijn vader kwam uit een gezin met 9 kinderen en was de oudste. Op zijn tiende ging die van school, de klompenschool voor arme kinderen, en moest gaan werken om geld te verdienen. Dat was in een kapperszaak o.a. helpen bij het inzepen. Een kwartje in de week. Zijn vader is zijn hele leven kapper gebleven. Na de nonnen kwam de MULO in het Limburgse Echt. Ook een internaat, maar nu was hij ook intern; het werd gerund door de paters Cisterciënzers. Wel duur, maar zijn vader zei: Ik betaal het, maar jij wordt het. (Vandaag zouden we zeggen:, want jij gaat het maken.) Nooit zonder geld Toen hij van huis vertrok naar Echt, kreeg hij van zijn moeder twee voorwerpen mee: een rozenkrans en een halfje (halve cent). Ze zei: Die moet je goed bewaren, dan kom je nooit zonder geld te zitten. Vele jaren nadien bewaarde hij die halve cent nog steeds in zijn portemonnee. Zo zat ik nooit zonder geld, zoals mijn moeder had gezegd. Vanuit Echt naar Beverwijk in Het was oorlogstijd. Naar de bisschoppelijke kweekschool voor Noord- en Zuid Holland. Een jongensinternaat. Opnieuw intern dus. In 1946 haalde hij er zijn diploma. En een eerste baan als onderwijzer in het lager onderwijs startte dat jaar in Hilversum. Jaren later werd hij leraar op de MULO. Hij ging op een volksdansclub en leerde zijn vrouw kennen: Ria. Na vier jaar verkering trouwden ze op 30 oktober Hij noemt haar altijd Marietje. Na zijn vervroegde pensionering zat hij twee weken in een Benedictijnenklooster in Brugge in retraite, om weer wat rust te krijgen na een intensief en druk werkzaam (gezins)leven. Ze zijn nu bijna 64 jaar getrouwd en hebben 9 kinderen. Zij is zijn eerste en enige liefde. Hij noemt zichzelf op dat vlak een groentje. Zij zit sinds mei van dit jaar (ook) in Heerewegen, op de 9e etage. Zij kwam om op te knappen na een delier, maar het ziet er naar uit dat ze niet meer de oude zal worden. Regelmatig wordt zijn vrouw s middags naar hem toe gebracht. Dan praten ze gezellig over vroeger en genieten van elkaars aanwezigheid. Iedere keer bij vertrek geeft hij haar een intensieve afscheidskus. Vorige week is er een foto gemaakt van zo n kus. Vol trots laat hij die foto zien aan iedereen, die maar wil. En dan brengt een middagvrijwilliger haar weer terug naar haar eigen kamer op de 9e verdieping. Bij aankomst en vertrek altijd een kusje. Ook nu. Hij hoopt dat ze rustig zal sterven. Soep met ballen Nog niet zo lang geleden kwam bij een ziekenhuisopname vast te staan Eef Mols dat, hoewel zijn hart nog goed was ( je hebt het hart van een jonge vent ) hij nog maar een paar maanden te leven had. Via zijn zoon is hij in het hospice terecht gekomen. Meteen bij aankomst werd hem gevraagd, wat hij wilde eten en hij zei: Soep met ballen. Die kreeg hij. Het hospice kan niet meer stuk. Hij ervaart de welwillendheid en aandacht als een warm bad. Onbestaanbaar. Hij heeft het erg naar zijn zin. Er is geen plekje op aarde waar ik beter kan zijn dan hier, zegt hij. Het huis wordt niet verkocht zolang de ouders nog leven. Dat geeft hem een rustig gevoel. Hij hoopt net als zijn vrouw rustig te mogen sterven. Geen pijn. Maar het komt, zoals het komt. De echtgenote van Eef Mols, Ria Mols-Smeele, overleed op 27 augustus Eef Mols is op 13 september 2014 overleden. Het hospice kan van mij niet meer stuk. 7

5 In gesprek met de nieuwe teammanager Wilma Verkerk In de eerste 100 dagen van een nieuwe baan signaleer je werkprocessen die verbeterd of aangepast kunnen worden. Daarna ga je zelf onderdeel uitmaken van de bestaande procedures en neem je minder scherp waar, glimlacht Wilma Verkerk-Veldhuizen, de kersverse teammanager van Hospice Heuvelrug. Daarom heb ik tijdens de eerste drie maanden van mijn aanstelling een lijst opgesteld met zaken die mij opvielen en bekijk ik nu per punt, in overleg met het team, óf, wanneer en hoe een proces kan of dient te worden geactualiseerd. Per 1 april van dit jaar heeft Wilma haar drukke baan in het Meander Ziekenhuis te Amersfoort ingeruild voor de functie van teammanager van het hospice. De laatste jaren behelsden haar werkzaamheden binnen het ziekenhuis het managen van de afdeling interne geneeskunde, met als specialisme oncologie en hematologie. De dynamiek in een ziekenhuis is niet te vergelijken met de dagelijkse gang van zaken in het hospice, vertelt Wilma. In het ziekenhuis komt het vaak voor dat je een klus waaraan je werkt niet ongestoord kunt afmaken. In vergelijking met de ziekenhuis- hectiek heb ik hier met een andere gedrevenheid te maken. Desalniettemin heb ik altijd met plezier op de diverse afdelingen gewerkt. De laatste tijd heb ik veel patiënten meegemaakt die zware behandeltrajecten doorliepen en langdurige chemokuren ondergingen. Je zag die patiënten, jong en oud, kwetsbaar worden en het palliatieve traject ingaan. Binnen de ziekenhuisomgeving maakte ik de palliatieve fase veelal niet mee, terwijl ik merkte dat ik behoefte kreeg om me juist voor dit stuk van de zorg in te zetten. Er is zoveel kennis en expertise in het hospice Wilma is ervan overtuigd dat het een goede keuze was om bij het hospice te gaan werken. Vanaf de eerste werkdag voelt ze zich welkom binnen het hospice en wordt ze getroffen door de aangename onderlinge sfeer. Ze ervaart meer rust om zich aan diverse zaken te wijden en heeft de tijd om aandacht aan voorliggende kwesties te besteden. In de afgelopen maanden heeft ze het zorgteam beter leren kennen en herkennen, de Wilma Verkerk H O S P I E T J E Op de muur tegenover haar bed hangt een schilderij met een glasplaat ervoor. Zo overdag is het een aardig schilderij, maar als s avonds het licht boven haar bed wordt aangedaan wordt dat licht ook weerspiegeld in het schilderij. Ze heeft daar veel last van, te veel licht dat op haar afkomt. Ze belt en vraagt of ik het licht boven haar bed kan uitdoen en een andere lamp ergens in de hoek aan. Dat doe ik. Vervolgens slaakt ze een diepe zucht en zegt: Wat een verlichting. Eva en Martijn normale dagelijkse gang van zaken is helder en ze weet hoe processen lopen. De diversiteit en betrokkenheid van het team van verpleegkundigen en vrijwilligers spreken haar zeer aan. Er is zoveel kennis en expertise binnen het hospice. Daar moeten we meer gebruik van maken, constateert ze. Na de diepgaande interne kennismaking wil Wilma haar blik vervolgens gaan richten op wat er zich om en buiten het hospice afspeelt. Er zijn talrijke ontwikkelingen gaande in de palliatieve wereld, die haar zorgvuldige aandacht behoeven. De komende jaren zullen veel veranderingen in de zorg en de financiering hiervan plaatsvinden. Het wijzigen van de manier van indicering zal verstrekkende gevolgen hebben voor de bedrijfsvoering. Contacten met relaties en verwijzers wil ik proberen te versterken in de vorm van samenwerking. Ik zie het belang ervan in dat het hospice in de regio wordt gezien als goede samenwerkingspartner. Ook de relatie met Warande is voor mij een speerpunt: hoe kunnen we de handen ineen slaan en samen bewerkstelligen om de krachten en know-how te bundelen. Het actueel blijven en met je team daarin mee kunnen bewegen is een van mijn kerntaken, legt ze uit. Haar uitgebreide en veelzijdige staat van dienst binnen de gezondheidszorg zullen haar ongetwijfeld goed van pas komen bij het realiseren van deze doelen. Niet alleen heeft ze als A-verpleegkundige bij de patiënt aan het bed gestaan, als teamleider en teammanager op diverse afdelingen en poliklinieken heeft ze ruimschoots ervaring met o.a. het aansturen van teams, het deelnemen aan overleggen, het voeren van coachings- of functioneringsgesprekken en het ontwikkelen van zorgplannen. Haar vakbekwaamheid zal haar zeker tot steun zijn bij de veranderende complexe materie die zich in de nabije toekomst aandient. Maar juist het middenin het hospice staan is zo belangrijk om goed te kunnen signaleren: het samen lunchen met gasten en horen wat hun bevindingen zijn, het contact op de werkvloer met de verpleegkundigen en de problemen waar zij tegenaan lopen, de verscheidenheid aan talenten onder de vrijwilligers, en de boeiende gesprekken met de geestelijk verzorger en hulpverlener naasten. Dat alles maakt het palet compleet, volgens Wilma. Genieten van haar gezin Naast haar werkzaamheden geniet Wilma met volle teugen van haar : overzicht gasten 2013 Aantal opgenomen gasten in de periode van 1 januari 2013 tot en met 31 december 2013: 76 Onderverdeling: 39 mannen, 37 vrouwen Leeftijd gasten: Oudste gast Jongste gast Gemiddelde leeftijd gasten 98 jaar 46 jaar 77 jaar Herkomst: Van thuis 43 Diakonessenziekenhuis Zeist 9 Diakonessenziekenhuis Utrecht 11 UMC 2 Andere ziekenhuizen 7 Diversen 4 Wachtlijsten: Zonder wachtlijst opgenomen 31 gasten Na wachtlijst opgenomen 45 gasten Regionale herkomst gasten: Zeist 36 Driebergen 15 Utrecht 2 Regio Zeist 11 Buiten regio Zeist 12 gezin. Omdat haar echtgenoot Huib veel op reis is, rust het huiselijk gebeuren voor een groot deel op haar schouders. Hoewel de kinderen zo langzamerhand aardig zelfredzaam zijn, relativeert ze. Volgend jaar doen de 2 jongsten examen, dan verwacht ik wel een huis vol stress. Ter Verpleegdagen: In 2013 gerealiseerd 1679 Bezettingspercentage 76,67% Verpleegduur: < 1 Week 30 1 Week tot 1 maand 26 1 Maand tot 2 maanden 15 2 Maanden tot 3 maanden 4 3 Maanden tot 4 maanden 1 Medische verzorging: Door aan het hospice verbonden huisarts Mevrouw Van Kessel 33 gasten Door eigen huisarts van gast 43 gasten ontspanning leest ze graag of werkt ze in haar sier- en moestuin. Ze lacht. Maar nu kan ik me zeer verheugen op onze vakantie. We gaan binnenkort fietsen in de Ardennen, met het complete familie peloton. Renée van der Maesen Een bijzondere plek om met m n vak bezig te zijn 9

6 Het beeld dat bij mij naar boven komt bij de woorden Van betekenis tot het einde is het beeld van de verlamde Ramon uit de Spaanse film Mar Adentro (2005). Het is me altijd bijgebleven hoe bot hij doet in de eerste ontmoeting met Rosa, een jonge vrouw die hem wil ondersteunen bij zijn ongeneeslijke ziekte. Nadat Ramon 28 jaar aan het bed gekluisterd is geweest, is het zijn wens om te sterven. Als Rosa zijn verhaal hoort op de televisie besluit ze spontaan bij hem op bezoek te gaan en ze zegt hem: Iemand met zulke levendige ogen mag niet doodgaan. Ramon antwoordt haar vrij cru: Je bent een gefrustreerde vrouw en je besluit om je leven zin te gaan geven door mij te gaan bezoeken. Huilend loopt Rosa de deur uit. Maar nadat ze dit heeft verwerkt komt ze een tijdje later terug. Ze begint echt te luisteren naar Ramon en je ziet dat haar (onbewuste) vooroordelen langzaam verdwijnen. Ze is net gescheiden, maar ontwikkelt zich van een enigszins gefrustreerde jonge moeder tot een zelfbewuste krachtige vrouw. Ramons persoonlijkheid is functioneel voor haar en haar visie op het leven. Je zou kunnen zeggen: hij is - voor haar - van betekenis geweest tot het einde. Deze man die geen stap meer kon zetten heeft door middel van zijn vrije geest de ander bevrijd. Twee invalshoeken De uitspraak Van betekenis tot het einde kun je vanuit 2 invalshoeken bekijken: 1. het is een opdracht voor ieder mens om zich te verhouden tot zijn eigen eindigheid en 2. het gaat erom hoe je van betekenis kunt zijn voor de ander in de laatste levensfase. Het is een opdracht voor ieder mens om zich te verhouden tot zijn eindigheid Om in het verhaal van de film te blijven: de hoofdpersoon Ramon voldoet aan de eerste invalshoek. Hij pakt zijn eigen opdracht helemaal op. Hij denkt bewust na over de zin van zijn leven en zijn dood. Hij vindt zelf dat het genoeg is geweest en wil op zijn eigen manier sterven. Het is voor hem heel moeilijk dat hij - volgens de wet in Spanje in geen euthanasie kan krijgen. Van betekenis zijn voor de ander is voor mijzelf belangrijk om de wederkerigheid te benadrukken Met betrekking tot de tweede invalshoek kun je zeggen dat Rosa leert hoe ze van betekenis kan zijn voor Ramon in de laatste levensfase. Overigens zijn er nog twee andere vrouwen in de film die een belangrijke rol spelen in dit proces: een juriste en een maatschappelijk werkster, die zich sterk maken om van euthanasie een recht te maken voor iedere Spaanse burger. De tweede invalshoek Van betekenis zijn voor de ander is voor mijzelf belangrijk om de wederkerigheid te benadrukken: Rosa is van betekenis voor Ramon, maar Ramon is ook van betekenis voor haar. In de terminologie van Stichting Stem zou je Ramon kunnen rekenen tot de pro-actieven. Deze groep Van betekenis tot het einde mensen maakt korte metten met de gedienstigheid van allerlei hulpverlenende liefdevolle verzorgers. Zij willen gelijkwaardigheid, geen betutteling en zijn niet meteen dankbaar voor wat je doet. Als je dat snapt en respecteert ligt de weg naar echt contact open. Dat stervenden van grote betekenis kunnen zijn voor de omstanders is ook de invalshoek van de Australische verpleegkundige Bronnie Ware. Zij schreef een boek met daarin enkele persoonlijke verhalen over mensen in de laatste fase van hun leven. Zonder dat ze veel vraagt vertellen patiënten haar van alles over hun leven: waar ze spijt van hebben en wat ze anders aan zouden pakken als ze hun leven over mochten doen. Ze is als privé verpleegkundige een aantal weken bij mensen thuis om hen te verzorgen in die laatste fase. Dit maakt dat ze intensief met hen optrekt. Zij ziet steeds dezelfde thema s langskomen: werk is belangrijk voor mensen, maar vaak verzuchten ze: had ik maar wat minder hard gewerkt; had ik maar de moed gehad om mijn gevoelens te uiten; het oog verloren; gegund; was ik mijn vrienden maar niet uit had ik mezelf maar wat meer geluk had ik maar de moed gehad om een leven te leiden waarin ik trouw was aan mezelf in plaats van te voldoen aan de verwachtingen van anderen. Voor Bronnie Ware betekent dit dat ze dicht bij zichzelf wil leven. Daarmee niet wacht tot ze oud of ziek is. Inspirerend gedachtegoed. Corrie Vis Tot zover mijn reactie op het begrip Van betekenis tot het einde. Ik merk dat ik het thema meteen bekijk vanuit de invalshoek van de levensvragen en de zingeving, eigen aan mijn vak als geestelijk verzorger. Maar als je googelt op de zin Van betekenis tot het einde kom je meteen uit bij de beweging die ontstaan is in Nederland in 2013 met dezelfde naam (geïnspireerd door de Engelse organisatie Dying Matters). Deze organisatie heeft zich ten doel gesteld om het maatschappelijk debat rondom het levenseinde opnieuw te voeren. Het gaat erom mensen eerder te prikkelen om na te denken over hun eigen dood. Als mensen eerder nadenken over hoe ze willen leven tot het einde geeft dat rust in de stervensfase. Want we worden ouder dan ooit, en we gaan anders dood dan vroeger. Door de enorm toegenomen medische kennis kunnen we lang leven met ziekten en kwalen. Soms - steeds vaker - langer dan ons lief is. Aldus het Manifest van de Coalitie Van betekenis tot het einde. Maatschappelijk debat Het maatschappelijk debat over euthanasie breidt zich uit met vragen als Hoe lang doorbehandelen? Het gaat daarbij over voorwaarden voor euthanasie en het bewustzijn dat artsen niet eindeloos moeten doorgaan met medische (be)handelingen bij mensen die aan het einde van hun leven zijn. Uiteraard komen hierbij ook de zorgkosten om de hoek kijken. Het thema wordt dus benaderd vanuit de medische, juridische en economische kant, maar men beseft daarnaast hoe belangrijk de aandacht is voor levensvragen. Vragen als: Hoe kijk ik terug op mijn leven? Hoe kan ik van betekenis zijn en blijven? Hoe kan ik naar het einde toegroeien? Onder het debat over zorg aan ouderen, ernstig zieken en stervenden zit een soort verlegenheid: namelijk die met de ouderdom zelf. Hoe kun je de vergrijzing positief benaderen en tegelijk ervoor zorgen dat ouderen zichzelf niet als probleem gaan zien maar zich van betekenis blijven voelen tot het einde. De mensen die Bronnie Ware beschrijft, zijn zich bewust van de waarde van hun levenservaring, evenals Ramon, de hoofdpersoon uit de film Mar Adentro. Je gunt dit ieder mens. Daar is een maatschappij bij nodig die waarden hoog houdt als: vertrouwen, respect, waardigheid, kwetsbaarheid, eigenheid, compassie en betrokkenheid. De zachte kant van het leven verbonden met de harde kant van cijfers en geld. Voor wie daar verder over na wil denken: Van betekenis tot het einde is het thema van de 10e internationale dag van de palliatieve zorg op 11 oktober En zie verder in dit kader: Corrie Vis, Geestelijk verzorger Wij gaan anders dood dan vroeger. 11

7 VERVOLG VAN PAGINA 3 ze ons na de bezoeken aan haar huis, ma vertelt vol enthousiasme en geroerd hoe fijn het was en de verpleging en vrijwilligers zijn zo blij voor haar en vol begrip. Mooi om te zien dat de kwetsbaarheid die ma niet altijd kon laten zien in haar leven in deze periode haar zo lief en zacht maakt. Niks een en al droefheid Inmiddels spreken we over hospice en niet meer over Heerewegen. De mensen om het leven van ma heen informeren angstig hoe het is in het hospice. Is het niet allemaal triest, zwart en droefgeestig wordt mij gevraagd. Niks één en al droefheid, ik vertel dat ik veel lach en zing in het hospice en niet te vergeten aan het dollen ben. En oh, ik sta ook wel bij de koffiemachine me hardop af te vragen of iemand mij kan zeggen hoe lang het nog duurt, hoe vermoeiend het is om telkens op en neer te reizen naar het hospice, ik me soms afvraag of ik nog een eigen leven heb. En ook dan wordt er naar mij geluisterd en begripvol gereageerd. Het beeld van een hospice kan beklemmen, het einde van het leven lijkt centraal te staan. Na een intensieve periode van drie maanden kan ik met volle overtuiging zeggen dat in het hospice ook geboren wordt. Deze periode is voor mij een grote verrijking van mijn leven. Naast het doorleven van de angst, het verdriet en de onmacht staan liefde en vertrouwen van de mensen van het hospice centraal. Vol bewondering en ontzag kijken we naar de weg die ma aflegt. Van een vrouw die zoveel mogelijk haar zelfstandigheid wilde behouden naar de hulpbehoevende vrouw die de zorg en liefde kan en wil ontvangen van ons en de verzorging. In deze laatste fase heeft ze in haar stilte haar leven kunnen opschonen. De tijd om een weg af te leggen van het loslaten van haar vertrouwde wereld naar de vrijheid zonder beperking en beklemming van dit leven op aarde. Van einde en begin, van sterven en geboren worden De warmte, de rust, de gesprekken met de verpleging, de vrijwilligers, de geestelijk verzorger en de gasten die in het hospice verblijven zijn onuitwisbaar in mijn geheugen gegrift, op de scheidslijn van einde en begin, van sterven en geboren worden heb ik het leven in zijn puurste vorm waar mogen nemen. Vol verwondering alle ego-bezigheden zoals angst, onzekerheid, boosheid en teleurstelling achterlatend en de afdaling maken vanuit het denken naar het ervaren. En zo is na bijna drie maanden de laatste week aangebroken. Ma is buiten bewustzijn en we zitten naast haar, lezen gedichten voor, draaien haar muziek, kijk ik, samen met de verpleging en vrijwilligers waarmee ik een bijzondere band heb opgebouwd, vol tederheid en bewondering naar mijn moeder die hard aan het werk is om haar laatste dagen te doorleven. Vol liefde en respect wordt ze in zachtheid verzorgd en verpleegd. In de nacht van een zonnige zondag laat mijn moeder het leven los. Met een diepe buiging neem ik afscheid van haar, ik voel grote dankbaarheid voor deze laatste leerzame periode. Liefde houdt niet op waar het leven eindigt. Rianne Raat van Manen Colofon t Zonnetje is een uitgave van de Stichting en verschijnt in de regel tweemaal per jaar. Redactie:, Lena Dekker, Maria Hoefnagels, Renée van der Maesen, Aloys ter Steege, Mirella Bijvoet (eindredactie) Vormgeving en productie: Ter Kuile Design, Bosch en Duin Stichting Bestuur: Drs M.M. van Heemstra voorzitter J. Bakker penningmeester Mr J.A. Kool secretaris Drs A.F.M. ter Steege bestuurslid M.G.T. Bijvoet bestuurslid Drs W.H. Muijlwijk bestuurslid M.S.M. van der Burgh-Smit bestuurslid Drs H. Vermeulen bestuurslid Telefoon: (penningmeester) Bank: ING: NL67 INGB , BIC: INGBNL 2A Rabo: NL07 RABO , BIC: RABONL 2U Arnhemse Bovenweg AH Zeist Telefoon: Fax: info@hospice-heuvelrug.nl 12 Liefde houdt niet op waar het leven eindigt.