Samen voor ú. Samen COPD de baas

Transcriptie

1 Samen voor ú Samen COPD de baas

2 Inhoudsopgave Samen COPD de baas! 3 Wat is COPD? 4 Wat is een zorgprogramma COPD en de zorggroep Syntein? 5 Wie maakt deel uit van het behandelteam in uw zorggroep? 6 Welke zorg gaat Syntein u bieden? 7 Hoe worden contacten onderhouden? 9 Welke afspraken zijn er gemaakt tussen Syntein, de zorgverleners en de zorgverzekeraars? 9 Wat zijn nou de voordelen van deze aanpak? 10 Wat te doen als u niet tevreden bent over uw behandeling? 10 Veel gestelde vragen 10 Meer informatie

3 Samen COPD de baas! U heeft van uw huisarts te horen gekregen dat u COPD heeft. De ademhaling is daarbij niet vrij door een vernauwing van de luchtwegen. Hieronder kunt u meer lezen over wat COPD is. Als je COPD op z n beloop laat neemt de ernst toe en raken de longen onherstelbaar beschadigd, dan spreken we over longemfyseem. Klachten en beperkingen door COPD kunnen We maken daarvoor afspraken met elkaar, door een goede behandeling en begeleiding maar ook met u. Uit ervaringen van chronisch beperkt worden. Om daarbij u beter te kun- zieken en andere onderzoeken weten wij hoe nen helpen werken alle zorgverleners samen. belangrijk dat is. -3-

4 In beleidstaal: deze afspraken noemen wij zorgprogramma s. En de groep van zorgverleners noemen wij een zorggroep. In de regio Noordelijke Maasvallei is dat Syntein. Door Syntein zijn er goede afspraken gemaakt tussen hulpverleners over de begeleiding van COPD patiënten. Huisartsen, praktijkondersteuners, longverpleegkundigen, longartsen, maar ook diëtisten en fysiotherapeuten zijn hierbij betrokken. In tien vragen en antwoorden vertelt deze folder op welke manier wij samenwerken bij uw behandeling. Wat is COPD? COPD is een chronische longziekte waardoor u moeite heeft met ademhalen. Dit komt omdat de longen ontstoken en beschadigd zijn. COPD is een afkorting van de Engelse term Chronic Obstructive Pulmonary Disease, dit betekent chronisch obstructieve longziekten. COPD is een verzamelnaam voor longaandoeningen zoals chronische bronchitis en longemfyseem. COPD komt voor bij ong. 2% van alle Nederlanders. Het is een aandoening die vooral bij mensen voorkomt die ouder zijn dan 40 jaar. De longfunctie neemt af door COPD, dit geeft allerlei klachten en mogelijke gevolgen voor de gezondheidstoestand. Hoest en kortademigheid zijn veel voorkomende klachten. Daarnaast neemt het inspanningsvermogen af waardoor men beperkt wordt in het doen en laten. Dat kan op den duur ernstige gevolgen hebben als arbeidsongeschiktheid en invaliditeit. Zelfs kan men er aan overlijden. Veel mensen met COPD ervaren een verminderde kwaliteit van leven omdat ze veel minder kunnen doen dan ze zouden willen. De algemene conditie en de spierconditie lopen daardoor terug waardoor het vermogen wat te ondernemen weer minder wordt. En zo ontstaat een spiraal waardoor mensen soms ernstig in hun leven beperkt kunnen raken. Velen worden daar ook depressief van. De oorzaak van COPD is complex, maar in ieder geval speelt roken een heel belangrijke rol. Mensen die niet roken krijgen doorgaans geen COPD. Mensen met COPD die roken doen er dan ook goed aan te stoppen. Dat is een van de belangrijkste maatregelen die je kunt nemen. Daarover verderop in deze folder meer. COPD kent verschillende graden van ernst. Van de mensen met COPD heeft ongeveer 80% licht of matig COPD; de anderen hebben ernstig of zeer ernstig COPD. Om dat onderscheid te kunnen maken wordt gekeken naar de ernst van het longfunctieverlies

5 Met longfunctieonderzoek kan dat vastgesteld COPD heeft en welke zorg het beste aan pa- worden. Daarnaast wordt gekeken naar de tiënten met COPD kan worden gegeven. Het klachten, hoe de kwaliteit van leven wordt er- is bewezen dat deelname aan zo n zorgpro- varen en naar het gewicht. gramma de kwaliteit van zorg verhoogt. Aan Ook speelt een rol hoe vaak verergeringen de hand van de ziektelast wordt de behande- voorkomen die een aanvullende behandeling ling vastgesteld. Deze bestaat onder meer uit nodig maken. Dat alles tezamen bepaalt de regelmatige controles van uw gezondheidstoe- ziektelast. Dat is een maat voor de last die stand en longfunctie. Mensen die roken zullen COPD met zich mee brengt voor betrokkene. gemotiveerd worden te stoppen en daarbij De ziektelast bepaalt dan welke behandeling ondersteund worden. In sommige gevallen kan worden gegeven. Dat alles is beschreven in bieden medicijnen uitkomst. Het leren omgaan het zorgprogramma COPD. met uw ziekte staat centraal in het zorgprogramma. Het is een complexe aandoening die Wat is een zorgprogramma COPD zich met vele gezichten openbaart. Daarom en de zorggroep Syntein? zijn er meerdere zorgverleners bij betrokken en is er binnen de zorggroep Syntein voor ge- Het zorgprogramma COPD beschrijft de wij- zorgd dat deze op een betere manier samen- ze waarop vastgesteld kan worden of iemand werken en georganiseerd zijn. -5-

6 In Nederland zijn meer dan honderd zorggroepen actief. Ook het ministerie van volksgezondheid en de zorgverzekeraars staan achter deze vorm van zorgverlening. Uw huisarts maakt deel uit van Zorggroep Syntein. Het gaat hier om samenwerking van huisartsen en andere gespecialiseerde zorgverleners zoals praktijkondersteuners, longartsen, diëtisten, fysiotherapeuten, apothekers, etc. In nauw overleg willen we samen zo dicht mogenlijk bij huis de juiste zorg leveren. Uw ziekte vraagt namelijk jaren lang advies en zorg van verschillende deskundigen. De betrokken zorgverleners maken afspraken over hoe ze dat het beste kunnen doen. We houden elkaar op de hoogte van de laatste medische ontwikkelingen. Syntein organiseert de samenwerking tussen al deze zorgverleners en helpt om hun deskundigheid te bevorderen. Wie maakt deel uit van het behandelteam in uw zorggroep? Voor een goede aanpak van COPD is een goed samenspel nodig van enkele direct betrokkenen. Uzelf, als patiënt. U hebt natuurlijk zelf het meeste belang bij een goede behandeling. Maar anders dan wanneer u als klant in een winkel iets koopt geldt bij zorgverlening dat die pas iets gaat opleveren wanneer je als patiënt ten volle gemotiveerd bent mee te werken. Zonder dat zal het niet lukken. Van de zorgverleners mag je verwachten dat ze u goede informatie geven zodat u gemotiveerd wordt om te werken aan uw gezondheid. De huisarts, als eindverantwoordelijke voor de COPD zorg. Uw huisarts houdt altijd rekening met andere aandoeningen waarvoor u wellicht ook onder behandeling bent. Het uitgangspunt is dat de kwaliteit van de aan u geleverde zorg hierdoor verbetert. De doktersassistente, uw eerste contact voor als u uw huisarts of praktijkondersteuner nodig heeft. In sommige praktijken voert een ervaren assistente longfunctieonderzoek uit. De praktijkondersteuner, werkzaam in uw huisartsenpraktijk. De praktijkondersteuner - 6 -

7 voert een aantal vastgelegde behandelingen en controles uit. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de huisarts en onder diens verantwoordelijkheid. U hebt met de praktijkondersteuner het meeste contact over uw individuele zorgplan. Met de huisarts en praktijkondersteuner spreekt u ook af wie van hen voor u de eerste contactpersoon is voor vragen. De longverpleegkundige, biedt gespecialiseerde ondersteuning op het specifieke gebied van uw ziekte. U zult niet vaak direct contact met haar hebben, maar zij biedt ondersteuning aan de huisartspraktijk De apotheek, bewaakt en levert uw medicijnen, en geeft uitleg als dat nodig is. De fysiotherapeut, helpt om uw manier van bewegen optimaal te krijgen en wanneer nodig uw (spier)conditie te verbeteren. De diëtist, bepaalt samen met u welk voedingspatroon uw gezondheid het beste ondersteunt want zowel een te laag als een te hoog gewicht zijn bij COPD nadelig voor uw klachten. De longarts, arts gespecialiseerd in longziekten. Komt in beeld als een oordeel van deze specialist nodig is voor uw behandeling. Soms zal de huisarts de longarts om advies vragen, soms dient u direct verwezen te worden voor nader onderzoek of behandeling. Welke zorg gaat Syntein u bieden? COPD zorg in het eerste jaar: ziektelast bepalen en individueel zorgplan opstellen. Het begint met een juiste diagnose. Daarvoor is longfunctie-onderzoek (spirometrie, blaastest) nodig. De praktijkondersteuners van de huisartspraktijk zijn daarvoor geschoold. In enkele praktijken worden de controletesten door de praktijkassistente uitgevoerd. De huisarts is er verantwoordelijk voor dat aan dat onderzoek de juiste conclusie wordt verbonden. Als dit niet duidelijk is kan altijd de longarts om advies gevraagd worden. Als eenmaal duidelijk is dat er sprake is van COPD wordt het onderzoek uitgebreid en wordt u gevraagd aanvullende vragenlijsten in te vullen. Hiermee krijgen we een goed beeld van de gevolgen voor u en dus de ernst van de ziektelast zoals we dat eerder hebben genoemd. Dit alles wordt met u besproken door de huisarts en verder toegelicht door de praktijkondersteuner. Vervolgens wordt de behandeling en verdere aanpak met u doorgenomen. Voor iemand die - 7 -

8 nog wel rookt is hulp bij stoppen bijvoorbeeld een belangrijk onderdeel. Maar voorop staat dat u uiteindelijk kiest waaraan gewerkt wordt. U bepaalt welke onderdelen u wilt aanpakken. Stoppen met roken? Meer bewegen en werken aan uw conditie, al dan niet met behulp van de fysiotherapeut? Wel of niet medicijnen gebruiken? Zorgen voor een goed gewicht, al dan niet met behulp van de diëtiste? Soms gaat COPD gepaard met depressieve klachten, voor anderen is het moeilijk te verwerken dat de ziekte bepaalde beperkingen met zich mee kan brengen. Ook daaraan dient aandacht te worden gegeven. Zo ontstaat een individueel behandelplan. Dat kan er voor de een anders uit zien dan voor de ander. Uw leefstijl staat daarin meestal wel centraal. Tips Zodra bij u COPD is vastgesteld bepaalt u samen met de huisarts en de praktijkondersteuners uw individuele behandelplan. Uw leefstijl staat daarin centraal. Een paar tips: Stoppen met roken Meer bewegen Werken aan uw conditie Zorgen voor een goed gewicht Controles na het eerste jaar. Tenminste éénmaal per jaar wordt een controle afgesproken. Afhankelijk van de ernst van het beeld en hoe het individueel zorgplan er uit ziet kan dat ook vaker zijn. De controle bestaat uit een aantal onderdelen: Het bespreken van klachten en resultaten van de behandeling tot dan toe. Een herhaling van het longfunctie-onderzoek. Enkele vragenlijsten worden ingevuld. Lengte en gewicht worden gemeten, zo nodig wordt naar de longen geluisterd. Besproken wordt hoe het met het inhaleren van de medicijnen gaat. Voor rokers: nu gemotiveerd te stoppen? Hebben zich intussen nieuwe medische problemen voorgedaan? Waren tussentijdse behandelingen in verband met een verergering nodig? Als dat vaker gebeurt kan namelijk een verwijzing naar de longarts nodig zijn. Als al deze zaken op een rijtje zijn gezet wordt een aanpassing van uw individuele zorgplan met u besproken en opnieuw een afspraak voor een volgende controle gemaakt. Bij deze controles krijgt u altijd zowel met uw huisarts als praktijkondersteuner te maken. U bent vrij in de keuze van de zorgverleners

9 Niettemin zal wanneer een verwijzing naar een fysiotherapeut, diëtist of longarts nodig is door de huisarts iemand geadviseerd worden die thuis is in de COPD zorg. Sommige mensen vinden het prettig in een groep te werken aan bepaalde punten of in groepsverband informatie te krijgen. Op dit moment hebben we nog geen groepsprogramma s ontwikkeld die we kunnen aanbieden, dat zal binnenkort wel het geval zijn. U wordt daarover geïnformeerd wanneer het zover is. Hoe onderhouden we contact tijdens uw behandeling? Uw huisarts/praktijkondersteuner is te bereiken op werkdagen van uur uur. Het telefoon nummer is u bekend. Buiten deze tijden kunt u voor spoedgevallen altijd een beroep doen op de huisartsenpost. Alle betrokken zorgverleners zijn aangesloten op een speciaal elektronisch dossier waarin alle informatie wordt verzameld die voor uw ziekte relevant is. Zo zijn de betrokken zorgverleners altijd op de hoogte. De andere delen van uw dossier dat bijvoorbeeld door de huisarts wordt bijgehouden kunnen de andere zorgverleners niet inzien! Mocht u tegen deze gang van zaken bezwaar hebben dan kunt u dat kenbaar maken aan uw huisarts of aan Syntein. Ook hebben de zorgverleners regelmatig onderling overleg om de zorg goed af te stemmen. Op die manier blijven alle betrokkenen op de hoogte van uw behandeling. Tenslotte zorgt Syntein voor bepaalde nascholingen zodat ieder de kans heeft op de hoogte te zijn van de laatste/nieuwe inzichten. Welke afspraken hebben we met zorgverzekeraars gemaakt? Uw zorggroep Syntein en de betrokken zorgverleners hebben afspraken gemaakt met uw zorgverzekeraar over de betaling van uw zorgprogramma. Dit kan echter per zorgverzekeraar verschillen. U kunt ervan uitgaan dat de zorg van de huisarts, praktijkondersteuner en longarts gedekt zijn door elke zorgverzekeraar. Maar voor behandelingen door de fysiotherapeut gelden verschillende regelingen, afhankelijk van uw verzekering. Uw verzekeraar kan u informatie geven of een deel van de kosten van de zorg voor uw eigen rekening zouden komen. Op onze website vindt u een actueel overzicht van de verzekeraars waarmee wij afspraken hebben gemaakt

10 Wat zijn de voordelen van deze aanpak? Doordat we binnen Syntein, onze zorggroep, samenwerken: Zijn uw behandelafspraken qua volgorde en ritme op elkaar afgestemd. Heeft u één persoon als aanspreekpunt voor uw gehele zorgprogramma. Krijgt u geen tegenstrijdige informatie van de verschillende hulpverleners. Is onze administratie efficiënter en kunnen we daardoor meer tijd aan u - de patiënt - besteden. Hoeft u niet meer uw hele medische achtergrond opnieuw uit te leggen bij een nieuwe behandelaar. Wij verwachten daardoor dat de behandeling kwalitatief beter wordt. Wat doet u als u ontevreden bent over uw behandeling? We doen natuurlijk onze uiterste best om u zo goed mogelijke zorg te bieden. Mocht u toch niet tevreden zijn, dan horen we dat graag. Meld het zo snel mogelijk aan de betreffende zorgverlener. Komt u er samen niet uit, neem dan contact op met de eindverantwoordelijke voor uw totale behandeling: uw huisarts. Als u toch een klacht blijft houden over een onderdeel van onze zorggroep, maakt u dan gebruik van onze klachtenprocedure. Dan wordt uw klacht objectief beoordeeld en met u besproken. Klachten zijn vaak een signaal voor verbetering, waar een zorggroep ook mee geholpen is. Indien u meer informatie wilt over hoe u uw klacht kunt bespreken met uw zorgverlener? Of wilt u weten hoe u een klacht kunt indienen? U kunt contact opnemen met de afdelingen Informatie en klachten van de Zorgbelangorganisatie die in de regio actief is (telefoon , 10 cent per minuut). Veel gestelde vragen Wij kunnen ons goed voorstellen dat er ook na het lezen van deze brochure vragen blijven. Wij nodigen u uit deze te stellen, aan uw eigen zorgverlener, of per via info@syntein.nl. U kunt ook bellen met het secretariaat dat u in contact kan brengen met één van de managers van Syntein. Deze vragen kunnen betrekking hebben op allerlei zaken zoals: Worden mijn persoonlijke dossiergegevens uitgewisseld? Heb ik vrije keuze van behandelaar? Wat gebeurt er als ik kies voor een zorgverlener buiten de zorggroep?

11 Waar vindt u meer informatie? Meer informatie kunt ook vinden op diverse websites zoals (hier kunnen patiënten hun ervaringen delen)

12 Postbus AG Boxmeer T F E info@syntein.nl I