Inhoud Pagina Hartklepaandoening

Transcriptie

1 Hartklepaandoening

2 Inhoud Pagina Inleiding 3 Over hart, bloedsomloop en hartkleppen 4 Hartklepafwijkingen 5 Oorzaken van hartklepafwijkingen 7 Is behandeling nodig? 8 Welke behandelingen zijn er mogelijk? 9 Welke soorten kunstkleppen zijn er? 11 Registratie van kunstkleppen 12 Risico s en complicaties van een operatie 13 De afweging 14 Keuze van een hartchirurgisch centrum 15 Wachten en u voorbereiden op de operatie 16 De opname 18 Vlak vóór de operatie 20 De operatie 20 Na de operatie 22 Op de intensive care 22 Op de verpleegafdeling 23 Vreemde reacties 24 Ontslag uit het ziekenhuis 25 Hartrevalidatie 26 Weer thuis 27 Lichamelijk herstel 27 Herstel door activiteit 29 Medicijnen na de operatie 29 Psychisch herstel 31 Algemeen herstel: bouw het langzaam op 32 Uw leven na de operatie 33 Als u alleen woont 33 Uw partner 34 Seksualiteit 35 Vakantie 36 Autorijden 36 Werk en werkhervatting 37 Koorts, wondjes, ontstekingen, de tandarts 37 Meer informatie 39 De Hart&Vaatgroep 42

3 Inleiding Deze brochure is geschreven voor mensen die een afwijking aan een van de hartkleppen hebben. Welke afwijkingen zijn er, welke oorzaken zijn er, wat kan eraan gedaan worden? Op die vragen geeft de brochure een algemeen antwoord. In uw persoonlijke geval kán het weer iets anders liggen. De brochure gaat verder vooral over de mogelijkheid dat u een hartklepoperatie krijgt. In dat geval heeft u waarschijnlijk al een hele tijd last van moeheid, kortademigheid, pijn op de borst en een onregelmatige hartslag. Een klepoperatie kan die klachten voor een groot deel wegnemen. Het is wel een ingrijpende gebeurtenis met grote gevolgen voor de rest van uw leven. Welke klep zal men bij u plaatsen, welke medicijnen zult u moeten gebruiken, hoe gaat u daarmee om? De mensen in uw naaste omgeving kunnen deze brochure meelezen, zodat ze weten wat u en hen te wachten staat. Midden in deze brochure zit een lijst met aandachtspunten. U kunt die gebruiken als u zich voorbereidt op een gesprek met de specialist. Hartklepaandoening 3

4 Over hart, bloedsomloop en hartkleppen Elke pomp heeft een terugslagklep nodig om te zorgen dat de vloeistof één kant opgaat. Het hart is een ingewikkelde pomp met maar liefst vier kleppen. Het bloed komt vanuit het lichaam via de aders in de rechterboezem. Via de openstaande tricuspidalisklep (of: tricuspidaalklep) zuigt de rechterkamer het bloed aan. Vervolgens sluit de tricuspidalisklep en gaat de pulmonalisklep (of: pulmonaalklep) open, zodat de samentrekking van de rechterkamer het bloed naar de longen pompt. Links gaat het precies zo: in de linkerboezem komt het zuurstofrijke bloed uit de longen aan; dat wordt via de openstaande mitralisklep (of: mitraalklep) door de linkerkamer aangezogen. Dan sluit de mitralisklep en laat de openstaande aortaklep het bloed door naar de aorta en verder naar de slagaders. De pulmonalisklep is dus dicht op het moment dat de tricuspidalisklep openstaat en andersom en hetzelfde geldt voor de aortaklep en de mitralisklep. Dit beurtelings opengaan en sluiten gebeurt bij elke hartslag één keer. Bovenste holle ader Aorta Longader Rechterboezem Longslagader Linkerboezem Longader Onderste holle ader Pulmonalisklep Tricuspidalisklep Aortaklep Mitralisklep Linkerkamer Rechterkamer Bouw van het normale hart n = zuurstofrijkbloed n = zuurstofarm bloed 4 Nederlandse Hartstichting

5 De hartkleppen zien er verschillend uit. De tricuspidalisklep bestaat uit drie dunne klepbladen, de mitralisklep heeft er twee. Bij deze twee kleppen zitten aan de onderkant peesdraden (de chordae), die vastzitten aan de wand van de onderliggende kamer. Dus als de rechterkamer samentrekt, trekt die ook de tricuspidalisklep dicht en de linkerkamer doet hetzelfde met de mi tralisklep. Samen met hun chordae lijken deze kleppen op een parachute. De pulmonalisklep en de aortaklep zien er hetzelfde uit: ze bestaan uit drie gelijke delen die samen een mooie cirkel vormen. Als ze dicht zijn vormen ze het Mercedes-teken. Deze twee kleppen reageren op drukverschillen: als door het samentrekken van de kamer de druk te groot wordt gaan ze open en als de druk in de longslagader (bij de pulmonalisklep) of in de aorta (bij de aortaklep) weer groter is dan in de kamer, sluiten ze zichzelf weer. Bij alle kleppen zitten de klepbladen aan de buitenkant vast aan een ring in de hartspier. Hartklepafwijkingen Gezonde hartkleppen sluiten perfect en gaan volledig open. Er kunnen verschillende problemen met hartkleppen zijn, zodat ze niet meer helemaal sluiten of niet meer volledig opengaan: - vernauwing van de opening door verkalking van de klepbladen; - vergroeiing van de klepbladen; - beschadiging, verslapping of uitrekking van de klepbladen. In al die gevallen heeft het hart het moeilijker dan normaal. Bij een vernauwing (stenose) van een klep heeft het hart meer energie nodig om het bloed door de vernauwing te pompen. Als de klep niet volledig sluit Hartklepaandoening 5

6 is er in feite sprake van een lek (insufficiëntie). Er stroomt dan bloed terug in de verkeerde richting en uw hart moet vaker pompen om hetzelfde resultaat te krijgen. normale klep aangetaste klep open gesloten open gesloten De meeste klepafwijkingen komen voor in de linker harthelft, bij de aortaklep en de mitralisklep. Op den duur kan schade aan het hart ontstaan. Als blijkt dat uw hart door de afwijking van de klep moeite krijgt met pompen (hartfalen), kan een hartklepoperatie nodig zijn. Sommige hartklepafwijkingen zijn zo ernstig dat ze zeker geopereerd moeten worden, ook al zijn er nog geen of weinig klachten merkbaar. Typerende klachten zijn kortademigheid, opgezette voeten, pijn op de borst, een onregelmatige hartslag, moeheid en duizeligheid als u zich inspant. In al die gevallen voelt u zich niet lekker en hebt u genoeg redenen om uw hart goed te laten onderzoeken. 6 Nederlandse Hartstichting

7 Oorzaken van hartklepafwijkingen Hartklepafwijkingen hebben veel verschillende oorzaken: ze zijn aangeboren of ze ontstaan door ziekte of door ouderdom. - Aangeboren afwijkingen. Bij sommige baby s zijn de klepbladen met elkaar vergroeid. Bij andere zijn de kleppen te groot of te klein. Als de klepbladen van de mitralisklep gekrompen of uitgerekt zijn, kunnen ze gaan zwabberen. Bij sommige mensen ontwikkelen deze afwijkingen zich later, op basis van een aanleg bij de geboorte. - Afwijkingen door ziekte. Hartkleppen blijken gevoelig te zijn voor een aantal ziekten. Acuut reuma en bacteriële infecties (ontstekingsziekten) laten littekens op een klep achter of beschadigen de klep; de klepdelen gaan dan aan elkaar kleven, de klep vernauwt of gaat lekken. Vroeger was jeugdreuma een belangrijke oorzaak van hartklepafwijkingen. Soms bereiken de bacteriën uit een ontsteking op een andere plaats in het lichaam via de bloedstroom het hart en zetten zich dan vast op de hartkleppen. Deze ziekte heet endocarditis. Als het hart door een hartspierziekte vergroot is, kunnen de mitralisklep en de tricuspidalisklep gaan lekken. Omdat de klepring te wijd wordt, trekken de klepbladen uit elkaar en raken ze elkaar niet goed meer. - Ouderdom is de belangrijkste oorzaak van de klepafwijking. Naarmate men ouder wordt verliezen de kleppen hun soepelheid. Dit verschijnsel, het verkalken van de klep, heet sclerose. Kleppen worden hard en stug en ze kunnen gaan krimpen. Hartklepaandoening 7

8 Is behandeling nodig? De cardioloog kan vaststellen of een lekkage of vernauwing van de klep zo ernstig is dat behandeling nodig is. Voor het onderzoek gebruikt de cardioloog vaak echocardiografie en hartkatheterisatie. Bij een echocardiogram worden met ultrageluidsgolven afbeeldingen van het hart gemaakt. Hiervoor ligt u op uw rug of zij op een onderzoeksbed. U krijgt drie plakelektroden op uw borstkas en er wordt een (koud aanvoelende) gel aangebracht. De laborant beweegt een transducer, een soort microfoontje, over uw borstkas. Dit onderzoek duurt ongeveer dertig minuten. Informatie over hartkatheterisatie vindt u in de brochure Hartkatheterisatie van de Hartstichting. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 39. Klepafwijkingen die geen klachten veroorzaken of waarvan geen ernstige gevolgen worden verwacht, hoeven vaak niet te worden behandeld. U wordt dan wel regelmatig gecontroleerd. Dan kan aan de hand van de opeenvolgende elektrocardiogrammen (ECG s of hartfilmpjes) of echocardiogrammen worden bekeken of er in de tussentijd veranderingen zijn opgetreden. Op de volgende bladzijden leest u informatie over de verschillende behandelingen: welke opties zijn er, hoe gaan de operaties in hun werk en welke complicaties en risico s zijn eraan verbonden? ECG 8 Nederlandse Hartstichting

9 Welke behandelingen zijn er mogelijk? Medicijnen Als de afwijking niet te ernstig is, kunnen medicijnen ervoor zorgen dat uw hart minder hard hoeft te werken. U houdt dan de klepafwijking, maar u zult er minder last van ondervinden. Daarnaast gebruiken mensen met hartklepafwijkingen vaak antistollingsmiddelen, meestal acenocoumarol of fenprocoumon (Marcoumar ), zodat minder gemakkelijk bloedpropjes kunnen ontstaan. Controle door de trombosedienst is daarbij wel nodig. In de brochure Medicijnen en hart- en vaatziekten van de Hartstichting vindt u informatie over de verschillende medicijnen en hun bijwerkingen. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 39. Ballondilatatie Soms kan met behulp van hartkatheterisatie een vernauwde klep worden opgerekt met een ballon. Dat gebeurt dan met een ballonkatheter, via een ader of slagader. Deze ingreep wordt ballondilatatie (ballonverwijding) genoemd. Openhartoperatie Bij ernstiger afwijkingen, of wanneer de toestand van het hart en de kleppen achteruit gaat, kan de afwijkende klep worden geopereerd. Dit is een vrij zware ingreep. Daarom ondergaat u de operatie vaak als u zich nog redelijk goed voelt. Meestal wordt bij deze ingreep de borstkas geheel geopend. Soms is het mogelijk om de operatie via een klein sneetje in de borstkas te doen. Hartklepaandoening 9

10 De operatie is óf een reparatie van de afwijkende klep óf het vervangen daarvan. De reparatie bestaat bijvoorbeeld uit het losmaken van met elkaar vergroeide klepbladen. Soms haalt de chirurg een afwijkend stukje klep weg en zet dan de rest aan elkaar. Of hij* maakt een uitgerekte klepring kleiner met een kunstring. Bij een vervanging wordt de bestaande klep helemaal of gedeeltelijk weggehaald en wordt de klep vervangen door een biologische of mechanische kunstklep. Vervanging van een hartklep via de lies of een klein sneetje in de borstkas Om een hartklep te vervangen is een openhartoperatie niet altijd de beste keuze. Sommige mensen zijn te zwak om deze zware ingreep te ondergaan. Als dat zo is, komt u misschien wel in aanmerking voor een behandeling die slechts in enkele hartcentra wordt toegepast. Hierbij wordt een biologische klep geplaatst met een katheter die meestal via de lies wordt ingebracht. Soms gebeurt dit via een klein sneetje in de borstkas. Deze behandeling is alleen voor het vervangen van de aortaklep en in sommige gevallen de pulmonalisklep. Voor de behandeling via de lies wordt u onder lichte narcose gebracht, waardoor u niets voelt tijdens de ingreep. De cardioloog prikt een slagader aan in uw lies en schuift een katheter met ballonnetje door de slagader naar uw hart. Hij legt de ballon in de afwijkende klep en blaast de ballon op. Daardoor wordt de klep tegen de wand van de aorta gedrukt. Vervolgens schuift de cardioloog door dezelfde katheter een soort uitvouwbaar buisje, waarin de biologische hartklep zit verpakt. Dit buisje plaatst hij op de plek van de weggedrukte afwijkende klep. De nieuwe biologische klep komt uit het buisje en zet zichzelf vast. Deze behande- * Daar waar in de tekst hij gebruikt wordt, kunt u ook zij lezen. 10 Nederlandse Hartstichting

11 ling duurt ongeveer twee uur. Na de ingreep wordt u op de hartbewaking geobserveerd. Meestal kunt u na twee of drie dagen weer naar huis. Als de slagaders in uw lies te klein of te slecht zijn, kan de cardioloog deze behandeling ook doen via een klein sneetje in uw borstkas. Hij brengt de klep ook dan in met een katheter, maar nu via de punt van het hart. Deze ingreep gebeurt meestal door een team van een hartchirurg en cardioloog. Na deze ingreep moet u meestal vijf tot zeven dagen in het ziekenhuis blijven. Uw cardioloog bespreekt met u welke behandeling voor u het meest geschikt is. Welke soorten kunstkleppen zijn er? Voor de vervanging kan men gebruik maken van mechanische en bio logische kunstkleppen. Omdat die hun eigen voor-en nadelen hebben, is het belangrijk om een juiste keuze te maken. Men zal daarbij sterk rekening houden met uw eigen voorkeur; maar soms kan men de uiteindelijke beslissing pas nemen als u verdoofd op de operatietafel ligt. Mechanische kunstkleppen De mechanische kunstkleppen zijn gemaakt van duurzaam materiaal, vooral kunststof of koolstof en metaal. Ze slijten nauwelijks en gaan in pricipe levenslang mee. Sommige van deze kleppen zijn duidelijk hoorbaar, andere maken weinig geluid. Wie een mechanische klep krijgt, moet daarna altijd antistollingsmiddelen blijven slikken. Hartklepaandoening 11

12 Biologische kunstkleppen De biologische kunstkleppen (bioprothesen) zijn gemaakt van speciaal bewerkt weefsel van dieren (varkens of runderen) of het zijn donorkleppen van mensen, al dan niet opgehangen in een kunststof ring. Menselijke kleppen zijn niet beter dan dierlijke. De biologische kleppen hebben als voordeel dat ze relatief gemakkelijk te plaatsen zijn, dat ze geluidloos zijn en dat u er geen antistollings middelen bij hoeft te gebruiken. Het belangrijkste nadeel is dat ze slijten en op een gegeven moment weer vervangen zouden moeten worden. Bij jongere mensen kan een biologische klep in de loop der jaren ook gaan verkalken en daardoor gaan lekken of vernauwd raken. Bij mensen boven de zeventig gebeurt dit veel minder en is de levensduur van de kleppen aanvaardbaar. Registratie van kunstkleppen Er zijn veel leveranciers van kunstkleppen. De fabricage van kunstkleppen is en blijft mensenwerk. Van nieuwe typen kunstkleppen is nog niet bekend hoe die zich op de lange termijn precies gedragen. Ondanks keuringen en kwaliteitscontroles bestaat er een geringe kans dat men bij u een ondeugdelijke hartklep plaatst. Van de klep die bij u is ingebracht zijn het merk, het type en het serienummer bekend. Het hartchirurgisch centrum waar u geopereerd bent, houdt die gegevens bij. In het kleppenregistratiesysteem van het ziekenhuis staan uw persoonsgegevens, het ziekenhuisnummer, de operatiedatum, de naam van de chirurg, de klepgegevens (merk, diameter, serienummer, soort) en de positie waar hij is ingezet (aorta, mitralis, tricuspidalis of pulmonalis). Gegevens over de naam van uw huisarts, de naam van uw (verwijzend) cardioloog en het ziekenhuis waaraan hij verbonden is staan uiteraard in de centrale registratie van alle gegevens. Mochten er onverhoopt problemen ontstaan in een bepaalde serie hartkleppen, dan kan men u opsporen en voor controle oproepen. Ook biologische kunstkleppen worden geregistreerd. 12 Nederlandse Hartstichting

13 Bij de Stichting Witte Kruis kunt u uw persoons- en medische gegevens laten registreren en een alarmpenning aanvragen. Voor informatie over kosten en jaarlijkse bijdrage: Stichting Witte Kruis, telefoon: , website: Risico s en complicaties van een operatie Een hartklepoperatie is niet zonder risico s. Er is een risico op complicaties of overlijden, afhankelijk van de toestand waarin uw hart en andere organen verkeren op het moment van de operatie. Het overlijdensrisico tussen de dag vóór de operatie en één maand daarna is 1 tot 5%. Het risico op een ernstige complicatie tijdens of kort na een hartklepoperatie varieert van 5 tot 10%. Ernstige complicaties zijn een hart- of herseninfarct, een AV-blok of een andere hartritmestoornis, bloedingen en koorts. - De toestand van uw bloedvaten bepaalt de kans op een hart- of herseninfarct. - Bij het vervangen van de aortaklep is beschadiging van de bundel van His mogelijk; dit zijn de zenuwen die de elektrische prikkel voor de hartslag doorgeven van de boezems naar de kamers. Een AV-blok betekent dat de elektrische prikkel niet wordt doorgegeven. Men lost dit op met een tijdelijke pacemaker. Als de geleiding niet herstelt, moet men een permanente pacemaker plaatsen. - Er kunnen ook andere hartritmestoornissen optreden. Die verhelpt men met medicijnen. Hartklepaandoening 13

14 - De belangrijkste complicatie kan een bloeding na de operatie zijn. Een bloeding in het hartzakje merken de artsen snel op doordat de bloeddruk ineens daalt. Soms treedt de bloeding in het hartzakje langzaam en sluipend op en moet men een spoedoperatie uitvoeren. Soms kan men het bloed met een naald opzuigen en is een nieuwe operatie niet nodig. - Na de operatie krijgt u lichte tot hogere koorts. Soms komt dat door een infectie maar vaak is de oorzaak niet duidelijk. U blijft in het ziekenhuis tot u koortsvrij bent. De afweging Uw cardioloog en hartchirurg wegen in samenspraak met u af welk soort operatie - reparatie of kunstklep (mechanisch of biologisch) - voor u het meest geschikt is en wat voor u de belangrijkste voor- en nadelen zijn. Bij een biologische kunstklep is de kans groot dat u deze kunstklep nog wel eens zult moeten laten vervangen. Bij een mechanische kunstklep hebt u de kleinste kans op een tweede operatie, maar u moet altijd antistollingsmiddelen blijven gebruiken. Hierdoor krijgt u gemakkelijker bloedingen; dit is bijvoorbeeld minder gewenst voor vrouwen die nog kinderen willen krijgen en voor mensen die naar warme landen willen reizen of een grotere kans op bloedingen hebben. Bij een zwangerschap zal een vrouw met een mechanische kunstklep wisselende medicijnen moeten gebruiken. In het begin van de zwangerschap en rond de bevalling worden de antistollingsmiddelen vervangen door heparine. 14 Nederlandse Hartstichting

15 De hartcentra en de hartchirurgen die er werken, hebben ook hun eigen voorkeuren. Zij zullen zich in bepaalde technieken hebben gespecialiseerd en dat vergroot natuurlijk de kans dat ze die met succes bij u toepassen. Bijna altijd zal men de operatie uitvoeren zoals die van tevoren met u is afgesproken. Maar pas tijdens de operatie zelf, als de chirurg de situatie goed kan bekijken, zal hij of zij de definitieve beslissing kunnen nemen. Keuze van een hartchirurgisch centrum Klepoperaties vinden plaats in hartchirurgische centra. Uw cardioloog zal u in principe verwijzen naar een centrum waar hij of zij goede ervaringen mee heeft, maar u hebt bij deze keuze het laatste woord. Dus als u om welke reden dan ook liever in een ander centrum geopereerd wilt worden, vraag dan aan uw cardioloog of hij uw gegevens voorlegt aan het centrum van uw keuze. De volgende stap is dat de hartchirurg u accepteert voor de operatie. Soms vraagt hij of zij nog extra gegevens, bijvoorbeeld over de onderzoeken, aan uw cardioloog. De chirurg nodigt u uit met uw partner of naaste familie voor een gesprek over de operatie, de risico s en wat er verder bij komt kijken. Omdat u extra gevoelig zult worden voor infecties, moet u eerst vrij zijn van infecties voor men u op de wachtlijst zal zetten. De artsen kunnen u bijvoorbeeld vragen om naar de tandarts of kaakchirurg te gaan om uw gebit en tandvlees op ontstekingen te laten onderzoeken. Soms moeten aangedane verstandskiezen getrokken worden. Hartklepaandoening 15

16 Elk hartchirurgisch centrum heeft zijn eigen wachttijd; deze kan zelfs enkele maanden zijn. Dat lange wachten kan een zware belasting zijn voor uzelf en voor uw naasten. De meeste centra kunnen u wel aangeven in welke week u opgenomen en geopereerd zult worden, maar niet op welke dag precies. Alleen als u in levensgevaar bent, kan men van de wachtlijst afwijken en u al naar gelang de ernst van uw toestand op (heel) korte termijn behandelen. Wachten en u voorbereiden op de operatie De meeste hartchirurgische centra bieden een voorlichtingsprogramma aan mensen die een hartoperatie moeten ondergaan. De lange wachttijd kunt u goed besteden. Als u zich fit genoeg voelt, blijf dan gewoon doorwerken, dan kunt u na de operatie het werk ook weer gemakkelijker oppakken. Stel wel de mensen die met u te maken hebben - familie, goede vrienden, collega s, de huisarts - op de hoogte van de aankomende operatie. Zij kunnen u immers helpen bij uw herstel. Als u nog rookt, dan is dit dé gelegenheid om ermee op te houden. Al was het maar vanwege het rokershoestje dat u pijn zal doen na de operatie. Sommige hartcentra eisen dat u zes weken vóór de operatie niet rookt, om zo de risico s na de operatie te verkleinen. Uw huisarts zal u graag adviseren bij het stoppen met roken. Voor informatie en hulp bij het stoppen met roken kunt u terecht bij STIVORO (het expertisecentrum voor tabakspreventie). De GGD, Thuiszorg en Instellingen voor Verslavingszorg organiseren door het hele land de stoppen-met-rokentraining: Pakje Kans. Veel zorgverzekeraars vergoeden een deel van de kosten. Informatie over deze training kunt u krijgen bij STIVORO. Het adres van STIVORO vindt u op pagina Nederlandse Hartstichting

17 Ga gerust het huis uit en doe de dingen die u leuk vindt; als u echt permanent voor dat ene telefoontje bereikbaar wilt zijn, neem dan een antwoordapparaat of een mobiele telefoon. U kunt alvast lid worden van een patiëntenvereniging: lotgenoten kunnen u als geen ander vertellen wat u rond de operatie gaat meemaken en hoe u daar het beste mee om kunt gaan. De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en collectieve belangenbehartiging. Meer informatie over De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 44. Wees erop voorbereid dat u ná de operatie een periode krijgt waarin u misschien niet goed voor uzelf kunt zorgen. U kunt een beroep doen op de Thuiszorg, die u bij de dagelijkse verzorging en verpleging kan helpen. U betaalt daarvoor een bepaalde eigen bijdrage per uur die mede afhankelijk is van uw inkomen en verschilt voor alleen- en samenwonenden. Advies, instructie en voorlichting bij bijvoorbeeld medicijngebruik zijn zelfs gratis. Hartklepaandoening 17

18 De opname Voor een gemiddelde klepoperatie wordt u ongeveer zeven tot tien dagen in het ziekenhuis opgenomen, al verschilt dit per ziekenhuis en per patiënt. In principe belt het hartchirurgisch centrum u een week van tevoren om met u de dag van de opname af te spreken. U bespreekt dan ook welke medicijnen u gedurende die week nog wel en niet mag gebruiken en welke papieren u mee moet nemen van uw ziektekostenverzekering. Voelt u zich fit voor de operatie? Zo niet, zeg dit dan tijdens het telefoongesprek met het centrum. Misschien bent u verkouden of hebt u griep of koorts of hebt u last van steenpuisten? Is er iemand in uw naaste omgeving met een besmettelijke ziekte? Het is beter om de operatie dan nog even uit te stellen, dan risico s met dit soort virussen of bacteriën te nemen. De gang van zaken zal in elk centrum iets anders zijn. Neem uw partner, vriend of vriendin mee, iemand die u vertrouwt en met wie afspraken gemaakt kunnen worden over de gang van zaken rond uw operatie. Het centrum heeft meestal een gastvrouw die de tijd heeft om daar uitgebreid met u en uw vertrouwenspersoon over te praten en die op de dag van de operatie ook aanwezig zal zijn om het contact met uw naasten te regelen. Waarschijnlijk hebt u bij de opname gesprekken met: - een verpleegkundige die nog wat onderzoeken doet (bloed prikken, een elektrocardiogram en eventueel een röntgenfoto van de borstkas maken, uw urine analyseren en uw gewicht noteren); - een arts die u lichamelijk onderzoekt en aan wie u alle medische vragen kunt stellen die u op dat moment nog hebt; 18 Nederlandse Hartstichting

19 - de anesthesioloog; dat is degene die u voor de operatie onder narcose zal brengen en die u voor de nacht vóór de operatie een slaapmiddel zal voorschrijven en een middel om de volgende ochtend goed te ontspannen. Vraag hem of haar welke gevolgen u van de medicijnen kunt ondervinden en als u bang bent voor de verdoving, vertel dit dan; - de hartchirurg die u zal opereren. Deze zal nog eens met u nagaan of alle gegevens die hij of zij van u heeft, kloppen. Vertel nog een keer welke andere ziekten u hebt die misschien belangrijk zijn en of u zich goed voelt. Bent u allergisch voor jodium? Vertel dat dan zeker ook! En vraag of u een plaatje of een exemplaar mag zien van de hartklep die u waarschijnlijk zult krijgen; - de fysiotherapeut die u alvast wat oefeningen zal leren voor na de operatie: hoe u slijm het beste kunt ophoesten en hoe u rustig kunt ademhalen. Een medisch maatschappelijk werker en waarschijnlijk ook een geestelijk verzorger kunnen betrokken zijn bij de hele periode vanaf de onderzoeken tot na de operatie. Zij begeleiden en steunen u, uw partner en uw naasten in deze periode. Hartklepaandoening 19

20 Vlak vóór de operatie In de meeste hartcentra moet u de avond voor de openhartoperatie douchen met een speciale zeep. Na middernacht mag u niets meer eten en drinken. U wordt met bed en al naar de operatieafdeling gebracht. Als voorbereiding op de operatie zal een verpleegkundige bij mannen de beharing op de borst verwijderen (door scheren of ontharingscrème). De haartjes vergroten het risico op infecties en kunnen ook gewoon in de weg zitten. Soms maakt men met een wattenstokje ook uw neus van binnen schoon of smeert men er een zalf in die voorkomt dat er via de luchtwegen infecties in het geopereerde gebied kunnen optreden. Mocht er kans zijn dat u tijdens de operatie ook een bypass krijgt, dan onthaart men ook uw buik, lies en benen. Enkele uren voor de operatie krijgt u operatiekleren aan. Men dient u per injectie medicijnen toe. Daarna zal de anesthesist u onder narcose brengen; van wat er vervolgens allemaal gebeurt merkt u niets. Men ontsmet uw borstkas en eventueel uw been met jodium (of een ander middel als u allergisch bent voor jodium) en men dekt uw hele lichaam af met steriele doeken. Daarna vindt de operatie plaats, die gemiddeld zo n drie tot vijf uur duurt. De operatie De chirurg opent uw borstbeen. Door daarna de twee helften met de ribben opzij te duwen kan hij bij het hart komen. Bij de operatie worden uw bloedsomloop én uw ademhaling aangesloten op de hart-longmachine. Uw bloed moet immers blijven stromen, zuurstof opnemen en afvalstoffen afgeven. Met een buis leidt men het bloed uit de rechterkamer van uw hart naar de machine en met een andere buis pompt de machine het behandelde bloed weer terug naar de aorta. Omdat bloed buiten het 20 Nederlandse Hartstichting

21 lichaam in principe altijd meteen stolt, wordt een anti stollingsmiddel toegevoegd. De vloeistof die door de hart-longmachine wordt gepompt, is iets koeler dan de normale lichaamstemperatuur. Nu er dus geen bloed meer dóór het hart loopt, kan met een speciale vloeistof het hart daadwerkelijk worden stilgelegd. Als het hart stilstaat, opent de chirurg het hart om de klep die hij gaat opereren te bekijken of hij opent de grote lichaamsslagader (aorta) als het om de aortaklep gaat. Pas dan neemt hij de definitieve beslissing welk type klepoperatie hij gaat uitvoeren. Bij klepvervanging verwijdert de chirurg de afwijkende klep geheel of gedeeltelijk en ook de eventuele verkalkingen in de klepring. Een kunstklep heeft meestal een ring van metaal met textiel waar de hechtingen doorheen kunnen worden gestoken. De chirurg kan de klep zo rondom vastzetten op de plaats van de oude verwijderde hartklep. Als de chirurg de klepoperatie heeft uitgevoerd, wordt het bloed weer door de kransslagaders geleid zodat het hart weer begint te kloppen en wordt uw lichaam weer op de normale temperatuur gebracht. Langzaam vermindert men vervolgens de werking van de hart-longmachine totdat uw hart zijn totale functie weer heeft overgenomen. De chirurg brengt vervolgens de hechtingen aan en tenslotte hecht hij het borstbeen met dun metaaldraad of ander hechtingsmateriaal weer aan elkaar. De operatie duurt gemiddeld drie tot vijf uur. Zo lang u onder narcose bent, wordt uw ademhaling nog ondersteund met een beademingsmachine. Het hangt van uw conditie en de ingreep af hoe lang u daarop aangesloten blijft. Meestal duurt dit een aantal uren. Soms is het mogelijk om de openhartoperatie via een kleinere snee op het borstbeen of via een kijk-operatie uit te voeren. Of dit mogelijk is hangt af van de hartklepafwijking en van de ervaring van het hartchirurgische centrum. Ook bij deze operaties wordt het hart tijdelijk stilgelegd en wordt uw ademhaling ondersteund met een beademingsmachine. Hartklepaandoening 21

22 Na de operatie Op de intensive care U wordt wakker op de intensive care. Als er voor de beademing nog een buisje (tube) in uw luchtpijp zit, kunt u nog niet praten. Als u alleen maar een zuurstofkapje op uw mond en neus hebt, kunt u wel praten maar bent u slecht verstaanbaar. Zodra de verpleegkundigen zien dat u wakker bent, stellen ze u vragen die u allemaal kunt beantwoorden door ja of nee te knikken. Als u wakker genoeg bent, wordt u losgekoppeld van de beademingsmachine en wordt het buisje verwijderd. Ziet u alles nog wazig? Dat kan goed, want dan zit er nog beschermende zalf op uw ogen. En wat doen al die apparaten met die piepjes en zoemtonen om u heen? Die houden u alleen maar constant in de gaten. Als er iets gebeurt dat afwijkt van het normale patroon, geven ze een alarmsignaal af en komt er meteen een verpleegkundige kijken en helpen. Enkele apparaten controleren uw hart: ze tellen het aantal hartslagen per minuut en beoordelen automatisch of die regelmatig genoeg zijn en ze meten uw bloeddruk. Via een infuuspomp en een infuus in uw arm of pols krijgt u medicijnen in de juiste hoeveelheid toegediend. Voor het verwijderen van overtollig wondvocht hebt u twee of meer afvoerbuisjes in uw borst aan de onderzijde, meestal juist boven de buik en aan uw been als de chirurg daar een of meer aders heeft weggehaald. Een blaaskatheter voert uw urine af. Ook hebt u permanent een thermometer. 22 Nederlandse Hartstichting

23 Dit alles bij elkaar kan er heel ongewoon of eng uit zien voor uw familie of uw partner. Het helpt als u en zij zich er tevoren een voorstelling van hebben kunnen maken hoe u er direct na deze ingreep bij ligt. Gewoonlijk mag u op de intensive care kort bezoek ontvangen, steeds van twee personen tegelijk. Meestal ligt u één dag op de intensive care, maar na uitgebreidere operaties kan dit langer zijn. Op de verpleegafdeling Zodra u van de beademing af bent, plaatst men u over naar de verpleegafdeling. Daar begint uw revalidatie met oefeningen op bed. Na een paar dagen mag u zelf lopen, uzelf wassen, douchen en misschien trappen lopen. Maar hoe snel u dit allemaal kunt en hoe gemakkelijk het u afgaat, hangt af van het soort ingreep dat u heeft ondergaan, uw conditie en uw leeftijd. De meeste bewegingen zijn ondanks de operatiewond aan uw borst (en die aan uw been) wel mogelijk. Alleen bewegingen die druk op uw borst uitoefenen, kunt u beter vermijden. De hartchirurg of de cardioloog en de fysiotherapeut komen kijken hoe het met u gaat. Op meerdere dagen neemt een verpleegkundige bloed af om te controleren hoe u reageert op de medicijnen. Voordat u naar huis gaat, wordt meestal uw hartklep gecontroleerd met een echocardiogram. Hartklepaandoening 23

24 De fysiotherapie bereidt u voor op de eerste tijd thuis. U moet leren traplopen, douchen en leren omgaan met de beperkingen die u een tijd na de operatie zult ondervinden. Na een operatie als deze hebben mensen vaak een aantal klachten die men met fysiotherapie kan behandelen. U kunt ademhalingsproblemen hebben, als gevolg van de beademing. Ademhalen op zichzelf kan pijnlijk zijn, omdat het borstbeen was doorgezaagd en weer aan elkaar moet vastgroeien. Er ontstaat een grotere slijmproductie in de longen. De fysiotherapeut leert u het slijm goed op te hoesten, om te voorkomen dat u een luchtweginfectie of longontsteking oploopt. U hebt waarschijnlijk nek- en schouderklachten. U kunt een ontwricht gevoel hebben in uw hele bovenlichaam. U kunt een tintelende arm of tintelende vingers, oogklachten, hoge bloeddruk of ritmestoornissen hebben. De meeste van deze klachten verdwijnen op den duur. Vreemde reacties Voelt u zich moe of labiel? Ook dat is heel gewoon; veel mensen krijgen zelfs heftige emotionele uitbarstingen of huilbuien. Het zijn ontladingen van de spanning die u vóór de operatie hebt opgebouwd en het is goed voor uw herstel. Sommige mensen raken door de operatie gedesoriënteerd: ze zijn hun dag-nachtritme kwijt, zijn in de war en zien dingen die er niet zijn. Wees gerust: dit gaat meestal na een paar dagen over. Anderen zijn gedurende een wat langere tijd erg in de war; ze hebben de vervelende ervaring dat ze een stukje uit hun leven missen. Ook hierbij is het goed te weten dat dit overgaat. Vraag van tevoren aan mensen uit uw naaste omgeving om in een soort dagboekje bij te houden wat er zoal met u gebeurt, vooraf, tijdens en 24 Nederlandse Hartstichting

25 na de operatie. Het nalezen daarvan kan u helpen bij de verwerking van deze ingrijpende operatie. Gemiddeld ligt u na een klepoperatie ongeveer zeven tot tien in het ziekenhuis. Als u in een hartchirurgisch centrum bent geopereerd, kan men u na een dag of vijf per ambulance naar het ziekenhuis vervoeren waar uw eigen cardioloog werkt. Ontslag uit het ziekenhuis De zaalarts neemt bij het ontslag nog enkele dingen met u door. Dit zal vaak gaan over de operatie en het herstel van uw lichaam. Voor u en de zaalarts is het echter ook belangrijk dat u vertelt hoe u zich voelt. Stelt u ook gerust vragen en vertel waar u misschien bang voor bent. In overleg met de fysiotherapeut en de maatschappelijk werker zal de cardioloog u adviseren over het hartrevalidatieprogramma dat u het beste kunt volgen. Neem afscheid van uw cardioloog met de afspraak dat u in geval van klachten of problemen altijd contact met hem of haar kunt opnemen. Meld zo snel mogelijk aan uw huisarts dat u uit het ziekenhuis bent ontslagen. Vaak krijgt u daarvoor een voorlopige ontslagbrief mee die u bij de huisarts moet afgeven of in de bus moet doen, zodat hij of zij op de hoogte is van uw operatie en verblijf in het ziekenhuis. U mag verwachten dat uw huisarts vervolgens snel een afspraak met u maakt om over uw herstel te praten tijdens een consult of tijdens een visite. Hartklepaandoening 25

26 Hartrevalidatie In ongeveer honderd Nederlandse ziekenhuizen kunt u na een hartklepoperatie een poliklinisch revalidatieprogramma volgen. Ook revalidatiecentra verzorgen hartrevalidatie en bieden dat vaak aan in een breder behandelpakket. In enkele centra kunt u klinische hartrevalidatie krijgen; dat betekent dat u een tijdje wordt opgenomen. Een revalidatieprogramma helpt u om er lichamelijk en geestelijk weer bovenop te komen. Samen met de fysiotherapeut of revalidatiearts, verpleegkundige en maatschappelijk werker bepaalt de cardioloog welk programma nuttig voor u is. Tijdens hartrevalidatie leert u met lotgenoten en begeleiders uw lichamelijke grenzen kennen en misschien ook verbreden. U doet aan sport en spel, individueel en in een groep. U leert hoe u zich beter kunt ontspannen. Ook is er aandacht voor de sociale en psychische kant van het leven na een hartklepoperatie (het terugvinden van uw zelfvertrouwen, hervatten van werk, huishoudelijk werk of hobby s). Verder krijgt u voorlichting over de risicofactoren en ook adviezen over gezond eten en bewegen. 26 Nederlandse Hartstichting

27 In veel plaatsen zijn sport- en zwemgroepen actief van de patiëntenorganisatie De Hart&Vaatgroep. Hier treft u mensen aan die hetzelfde hebben doorgemaakt als u. Deskundige begeleiding ziet erop toe dat u zich niet te veel, maar ook niet te weinig inspant. Een adres bij u in de buurt vindt u op Meer informatie over De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 44. Weer thuis Lichamelijk herstel Na de operatie bent u verzwakt en vatbaarder voor infecties, kou, verkoudheid en griep. Het advies luidt meestal dat u de eerste weken binnen blijft en contacten met zieken (vooral kinderen) vermijdt. Het mogelijk snelle herstel van de eerste twee weken zet niet altijd meteen door. Vaak hebben mensen na een hartklepoperatie nog maandenlang last van snel optredende moeheid. Het hele lichaam moet nog wennen en zich aanpassen aan de nieuwe toestand. Praat hier ook over met de huisarts en cardioloog en tijdens de revalidatie. Het is beslist onvoldoende als u van hen te horen zou krijgen dat de operatie in technisch opzicht geslaagd is. U mag van hen serieuze aandacht verwachten voor klachten die na de operatie optreden of blijven bestaan. U kunt de eerste periode nog verschillende klachten hebben: - De wonden In principe zijn de operatiewonden allemaal dicht als u uit het ziekenhuis wordt ontslagen. Mocht er nog wat vocht uit komen of mocht een wondrand wat wijken, leg er dan een steriel gaasje op. Gebruik géén Hartklepaandoening 27

28 poeder of zalf en trek ook niet aan de draadjes: die lossen vanzelf op. De kans is groot dat u in uw hals, bij de borstwond, een rare bult hebt. Dat is een verzameling bloedresten die eveneens vanzelf oplost. Het duurt ongeveer zes weken. - Pijn aan het borstbeen Omdat de chirurg uw borstbeen heeft opengemaakt, zal deze plek gevoelig zijn. Vooral als u moet hoesten, niezen of lachen. Houd voor de steun een kussen stevig tegen uw borst als u veel moet hoesten. Ook het borstbeen groeit in zes weken aan elkaar vast. De hechtingen rond het borstbeen voelt u niet. - Zwelling en koorts Als u ineens een pijnlijke, rode zwelling op de borst krijgt en ook wat koorts hebt, neem dan direct contact op met het hartchirurgisch centrum. - Pijn in nek, rug, schouders of borst Aan de borstkas zitten nogal wat spieren en pezen vast die we bij normale dagelijkse bewegingen gebruiken. Tijdens de operatie zijn die ontwricht en dat is de eerste weken te voelen. Til daarom in die weken geen zware dingen en zet niet te veel kracht. - Hogere lichaamstemperatuur Een lichte verhoging van uw lichaamstemperatuur is normaal. Boven 38,5ºC moet u wél direct contact opnemen met het hartchirurgisch centrum. - Hartritmestoornissen en pijn aan het hart Sommige mensen merken dat hun hartslag onregelmatig wordt, dat het hart te snel gaat of heftig bonst. Ook kunnen ongekende pijnklachten optreden. Bel in die gevallen ook met uw cardioloog. 28 Nederlandse Hartstichting

29 Herstel door activiteit Doe in het begin de dingen waar u geen problemen bij ondervindt en voer geleidelijk de zwaarte van de inspanningen op. Uw conditie zal verbeteren. Tast iedere dag uw grenzen af maar overschrijd ze niet. Put uzelf niet uit en bezorg uzelf geen pijn. Zorg er ook voor dat het bezoek dat u ontvangt u niet te zeer vermoeit. Na uw opname in het ziekenhuis zult u de eerste tijd misschien niet in staat zijn goed voor uzelf en uw huishouden te zorgen. U kunt dan een beroep doen op de hulp van de Thuiszorg. Medicijnen na de operatie Behandeling met medicijnen kan nodig blijven. Als u een mechanische klep hebt, moet u altijd antistollingsmiddelen gebruiken. Uw huisarts en uw tandarts moeten ook weten dat u deze gebruikt. U blijft met een vaste regelmaat onder controle bij de trombosedienst, waar men via bloedprikken het aantal in te nemen antistollingstabletten steeds aanpast. Een trombosedienst bij u in de buurt vindt u op de website van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). Op deze site kunt u ook antwoorden vinden op de meest gestelde vragen van patiënten die bij de trombosedienst onder behandeling zijn. Hartklepaandoening 29

30 Neem altijd contact op met de trombosedienst of met uw huisarts als u last krijgt van onverklaarbare blauwe plekken of ongewone bloedingen. Bijvoorbeeld een bloedneus, een wond die blijft bloeden, hevige of onverwachte menstruatie, bloed in de urine of de ontlasting, ophoesten of uitbraken van bloed of iets dat er uitziet als koffiedik. Ook als u uw hoofd stoot met blauwe plek of wondje tot gevolg, is het raadzaam om contact op te nemen met de trombosedienst of met uw huisarts. Via de trombosedienst is het ook mogelijk om thuis zelf de stollingstijd (INR) van het bloed te bepalen en de antistollingsmedicatie te regelen. De trombosedienst wordt dan viermaal per jaar bezocht. Bij de Stichting Zelfmanagement Orale Antistollingspatiënten Nederland (STIZAN) kunt u terecht voor informatie en advies en kunt u in contact komen met andere patiënten die zelf meten en doseren. De adressen van FNT en STIZAN vindt u op pagina 39 en 40. Als u een biologische kunstklep hebt gekregen of wanneer uw eigen klep is gerepareerd, kan de cardioloog na ongeveer drie maanden bekijken of u kunt stoppen met de antistolling. Misschien krijgt u bètablokkers voorgeschreven. Die verlagen het hartritme en de bloeddruk, waardoor het hart het rustiger aan kan doen. Plasmiddelen (diuretica) werken op de nieren. Door afvoer van extra vocht via de urine wordt het hart enigszins ontlast doordat het minder wordt gestuwd. Bovendien gaat de bloeddruk omlaag. Of die middelen aan u voorgeschreven worden, hangt af van uw situatie en uw lichamelijke conditie. Informeert u goed naar de bijwerkingen die u kunt verwachten bij het gebruik van de medicijnen. Vraag ernaar en lees de bijsluiters. 30 Nederlandse Hartstichting

31 Psychisch herstel Ook geestelijk hebben de meeste mensen wat tijd nodig om van de operatie te herstellen. Alles moet weer langzaam maar zeker op zijn plaats vallen. Mensen in uw omgeving gaan er misschien te snel vanuit dat u alles weer aankunt en dat zij u niet meer hoeven te ontzien. Een geslaagde operatie heeft meestal ook een grote invloed op uw eigen stemming. De meeste mensen kijken optimistisch tegen hun leven aan, willen zelfs keuzes maken in wat nou eigenlijk de belangrijkste dingen zijn. U zult echter niet de eerste zijn die last krijgt van depressieve gevoelens die pas na een paar weken of maanden overgaan. U bent misschien erg onder de indruk van de kwetsbaarheid van uw lichaam en u bent daar wellicht wat somber van of u slaapt er niet goed van. Op uw programma staat: weer vertrouwen in het leven en uw eigen lichaam krijgen. Praten hoort bij de verwerking. Zorg vooral dat u over uw gevoelens en gedachten met anderen kunt praten: uw partner, familieleden, vrienden, collega s. Nodig ze uit om u te bezoeken of zoek ze zelf op zodra u de deur uit kunt. Menselijk contact is uw beste medicijn. Eventueel kunt u via De Hart&Vaatgroep contact leggen met een lotgenoot bij u in de regio. Meer informatie over De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 44. Hartklepaandoening 31

32 Als u niet weet hoe u het beste kunt omgaan met uw eigen stemmingen en hoe u op de mensen om u heen moet reageren, kunt u daar met uw huisarts of met een maatschappelijk werker of een psycholoog over praten. Soms krijgt iemand een echte depressie, een ziekte die niet overgaat en die zich uit in slaap- en eetstoornissen, moeheid, emoties, concentratiestoornissen, lusteloosheid, wanhoop en een slechte eigen verzorging. In dat geval hebt u zeker hulp van uw huisarts nodig en van hulpverleners die vaker mensen met dit ziektebeeld hebben begeleid. Algemeen herstel: bouw het langzaam op Maak iedere dag een wandelingetje en maak dat langzamerhand steeds iets langer. Als u niet ver van huis durft, loop dan een rondje in de buurt en maak dat steeds groter. Als uw partner niet meegaat, vertel dan even wat u van plan bent, dat is goed voor zijn of haar gemoedsrust. Behalve wandelen is fietsen ook een goede manier om weer op krachten te komen. Een mobiele telefoon is een uitkomst als u iemand wilt kunnen bereiken terwijl u buitenshuis bent. Programmeer de nummers van uw naasten, van uw arts en van het ziekenhuis. Door u iedere dag een beetje meer in te spannen, merkt u dat u sterker wordt. U kunt weer meer op uw lichaam vertrouwen. De meeste mensen gaan zich dan ook geestelijk beter voelen. Sommige mensen 32 Nederlandse Hartstichting

33 die een hartoperatie hebben ondergaan, voelen zich na verloop van tijd zelfs beter dan voor die tijd. Vaak zijn ze bewuster gaan leven en kritisch gaan bekijken welke dingen belangrijk zijn en welke niet. In de loop van de weken gaat u zich geleidelijk aan beter voelen. Dat herstel gaat op en neer: de ene dag voelt u zich heel goed, de volgende dag weer minder, dan weer beter, enzovoort. Wat kunt u zelf bijdragen aan uw herstel? U kunt uw krachten langzaam maar zeker opbouwen. Wees de eerste week thuis zuinig op uw energie, ga niet tot het uiterste. U mag gerust de trap oplopen, maar het is niet de bedoeling dat u die trap op gaat rennen. Een middagdutje kan veel goed doen. Of u in staat zult zijn alles weer te doen wat u vóór de operatie deed, hangt ook af van de toestand van uw hart en uw lichamelijke conditie vóór de operatie. Uw leven na de operatie Als u alleen woont Als u alleen woont, kan de situatie na de operatie voor u wat ingewikkelder zijn, dan wanneer u een partner of ander familielid in huis zou hebben. In ieder geval is het gewenst dat er de eerste week iemand bij u is. Daarnaast is in uw geval de Thuiszorg de hulp bij uitstek bij het weer op de rails zetten van uw dagelijkse leven. Maar misschien wilt u liever dat bepaalde familieleden, vrienden of kennissen u in de eerste weken met het een en ander helpen? Belt u hen dan gerust zelf op, want veel mensen zijn heel terughoudend om hulp aan te bieden terwijl ze die toch graag geven. Hartklepaandoening 33

34 Het is goed als u degenen die u belt, kunt vragen om een bepaalde taak te doen zoals boodschappen doen, schoonmaken of een keertje voor u koken. De cardioloog zal u als alleenstaande ook zeker aanraden om aan een hartrevalidatieprogramma mee te doen, zodat u uw ervaringen met lotgenoten kunt delen en van hen wat emotionele en praktische steun kunt krijgen. Via De Hart&Vaatgroep kunt u buiten de hartrevalidatie om met lotgenoten in uw regio in contact komen. Meer informatie over De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 44. Uw partner Uw partner heeft waarschijnlijk met minstens zoveel spanning uw hartklepoperatie beleefd als uzelf. Voorlopig staan er heel wat dingen op zijn kop en zal uw partner u in eerste instantie zien als een patiënt die opgevangen moet worden en voor wie gezorgd moet worden. Het is logisch dat uw thuiskomst ook voor uw partner een belangrijk moment is en dat hij of zij misschien een terugslag krijgt en steun nodig heeft. Stel u open voor zijn of haar emoties; breng zo snel mogelijk weer evenwicht in uw onderlinge relatie. Wees in ieder geval zo min mogelijk de afhankelijke patiënt, want dan gaan er snel meer dingen buiten u om gebeuren dan goed is, zowel in uw privé-relatie als in uw vriendenkring en op uw werk. Dus neem als 34 Nederlandse Hartstichting

35 het kan weer taken op in het huishouden, al is het maar koffie of thee zetten. En trek tijd uit om over elkaars gevoelens te praten. Ook partners hebben er baat bij als ze met anderen - familie, vrienden, lotgenoten - over hun ervaringen kunnen praten. Uw partner kan een eigen gesprek aanvragen met de patiëntenbegeleider van het hartchirurgisch centrum of het ziekenhuis. Via De Hart&Vaatgroep kan uw partner in contact komen met lotgenoten in uw regio. Meer informatie over De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 44. Seksualiteit Is uw zin in seks verdwenen? Bent u bang dat vrijen niet goed voor u is? Als het goed is moet dat allemaal weer even normaal worden als vroeger. Puur fysiek gezien mag vrijen geen probleem zijn, want het kost u niet meer inspanning dan twee trappen lopen. Als u er toch problemen bij ondervindt, ontwijk het onderwerp dan niet en bespreek het in ieder geval met elkaar en eventueel met uw huisarts. Gevoelens rond seksualiteit - angst, schaamte, verdriet, boosheid - kunt u beiden beter niet onderdrukken. Misschien zit het probleem bij de medicijnen die u slikt. Bètablokkers kunnen bij mannen erectieproblemen veroorzaken en bij vrouwen voor een droge vagina zorgen. Ook de kaliumsparende plasmiddelen hebben invloed op de seksualiteit. Dan kan de huisarts medicijnen voorschrijven die op dit gebied minder problemen geven. U kunt bij De Hart&Vaatgroep de brochure Intimiteit en seksualiteit na Hartklepaandoening 35

36 een hartaandoening aanvragen. Ook praten met iemand die hetzelfde heeft doorgemaakt als u, kan helpen. De Hart&Vaatgroep kan u in contact brengen met een lotgenoot in uw regio. Meer informatie over De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 44. Vakantie Vier tot zes weken na de operatie kunt u rustig op vakantie, mits u zich goed voelt natuurlijk. Ook met het vliegtuig, maar met een lange inspannende reis kunt u beter nog iets langer wachten. Als u de bergen in wilt, vraag dan advies aan uw huisarts of cardioloog, in verband met de ijle lucht op grotere hoogte. Neem voldoende medicijnen mee en vraag uw apotheek om een geneesmiddelenkaart waarop uw medicijnen staan vermeld. Dit om problemen aan de grens te voorkomen. Informeer van tevoren of de medische voorzieningen in het land van bestemming goed genoeg zijn. Bespreek met uw trombosedienst waar u in het buitenland terecht kunt voor controle op het gebruik van antistollingsmiddelen en vraag om een speciale vakantiebrief die u kunt meenemen. Autorijden U mag met een hartklepaandoening en ook na uw hartklepoperatie weer autorijden. Het is mogelijk dat uw cardioloog u adviseert om vier tot zes weken niet te rijden, want het duurt ongeveer zes weken voordat de borstbeenhelften weer stevig aan elkaar vastgegroeid zijn. Als u klachten heeft, is een specialistisch rapport vereist. Bij lichte tot matige klachten is de maximale geschiktheidstermijn van uw rijbewijs 36 Nederlandse Hartstichting

37 vijf jaar. Als u voor uw beroep rijdt (rijbewijs van groep 2), dan bent u met lichte tot matige klachten ongeschikt om te rijden. Als u ernstige klachten heeft, dan bent u ongeschikt voor elk rijbewijs. Uw cardioloog kan u hierover informeren en adviseren. Als u een tijd niet gereden heeft, dan is het verstandig om de eerste keer iemand met u mee te laten rijden. Zoek een rustig uur uit en rijd een vertrouwde route om te kijken of u nog routine heeft. Neem uw mobieltje mee! Werk en werkhervatting Vaak reageren ook collega s of uw baas afhoudend en onhandig op uw operatie. Ze sturen misschien een fruitmand en laten verder niets van zich horen. Wacht maar niet te lang af of er iemand langskomt: neem zelf de telefoon en herstel het contact met hen zo snel mogelijk. Dat overbrugt de schroom die men kan hebben tegenover u met een kunstklep, alsof u daardoor anders bent geworden. U zult regelmatig contact hebben met de arts van de arbodienst. Het is verstandig om zelf contact op te nemen, nadat u bent ontslagen uit het ziekenhuis. De bedrijfsarts zal met u bespreken hoe u weer kunt terugkeren in het arbeidsproces: bent u in staat om hetzelfde werk te doen of moet er naar een ander takenpakket worden uitgekeken? Koorts, wondjes, ontstekingen, de tandarts Waarschuw altijd uw arts als uw temperatuur oploopt tot boven de 38 C. Ook bij wondjes die ontstoken raken en bij blaas- en oorontstekingen moet u contact opnemen met de arts. Na een hartklepoperatie loopt u een grotere kans op endocarditis: een ziekte waarbij bacteriën via de bloedstroom naar het hart zijn gekomen en zich op de hartkleppen hebben Hartklepaandoening 37

38 vastgezet. Dat kan ook op de kunstklep, die daardoor los kan gaan zitten. Vertel uw arts, uw tandarts en de mondhygiënist dat u een kunstklep heeft. Als de kans bestaat dat er bacteriën in uw bloed komen (bijvoorbeeld bij een wortelkanaalbehandeling of bij het trekken van een tand of kies), moet u een halfuur tot 1 uur en soms 1 tot 2 uur vóór de ingreep antibiotica innemen. De tandarts en de mondhygiënist kunnen daarvoor een recept uitschrijven. Dit is de zogenaamde endocarditisprofylaxe. Hiermee bent u extra beschermd tegen een bacteriële infectie van het hart. Hierover kunt u meer lezen in de speciale brochure Bacteriële endocarditis. Hoe u deze kunt aanvragen of downloaden, leest u op pagina 39. Er is ook een kaartje voor u: het risicokaartje bacteriële endocarditis. Op dit kaartje staat dat u risico loopt op bacteriële endocarditis. U kunt uw naam, geboortedatum en de diagnose (laten) invullen en ook of u gevoelig bent voor penicilline. Draag dit kaartje altijd bij u. En laat uw (huis)arts en tandarts weten dat u behoort tot de risicogroep met een verhoogde kans op bacteriële endocarditis. Hoe u dit kaartje kunt aanvragen, leest u op pagina Nederlandse Hartstichting

39 Meer informatie Wilt u meer informatie over hart- en vaatziekten of over een gezonde leefstijl? Bel dan van maandag t/m vrijdag van tot uur met de Infolijn Hart en Vaten (lokaal tarief). U kunt uw vraag ook per stellen: [email protected]. De Nederlandse Hartstichting geeft brochures uit over gezonde voeding, meer bewegen, roken, hoge bloeddruk, te hoog cholesterol, overgewicht, diabetes mellitus, diverse hart- en vaatziekten en medicijnen, de brochure Bacteriële endocarditis en het risicokaartje bacteriële endocarditis. Deze brochures en kaartje kunt u bestellen of downloaden via de website Trombose Een trombosedienst bij u in de buurt vindt u op de website van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). Op deze site kunt u antwoorden vinden op de meest gestelde vragen van patiënten die bij de trombosedienst onder behandeling zijn. Ook kunt u daar de brochure Informatie voor mensen met trombose bestellen. Federatie van Nederlandse Trombosediensten Postbus AE Voorschoten Telefoon: [email protected] Website: Hartklepaandoening 39

40 Zelf antistolling regelen De Stichting Zelfmanagement Orale Antistollingspatiënten Nederland (STIZAN) behartigt de belangen van alle patiënten in Nederland die in overleg met de trombosedienst hun eigen antistollingsmedicatie regelen (zelf thuis prikken). U kunt er terecht voor informatie en advies en via STIZAN kunt u in contact komen met anderen die hun antistolling zelf regelen. STIZAN Stationsplein LE Amersfoort Telefoon: (e 0,10 per minuut) [email protected] Website: Stoppen met roken Heeft u vragen, advies nodig of wilt u informatie over de stoppen-metroken-training Pakje Kans, dan kunt u 7 dagen per week en 24 uur per dag bellen met de Informatielijn van STIVORO (het expertisecentrum voor tabakspreventie): (e 0,10 per minuut). Van maandag t/m vrijdag tijdens kantooruren kunt u op dit nummer terecht voor een persoonlijk gesprek of een steuntje in de rug. STIVORO voor een rookvrije toekomst Postbus BB Den Haag Website: 40 Nederlandse Hartstichting

41 Gezonde voeding Het Voedingscentrum geeft verschillende brochures met voedingsadviezen en over gezond eten uit, o.a. de brochures Voedingsadviezen bij overgewicht, Voedingsadviezen bij een natriumbeperking en Voedingsadviezen bij een verhoogd cholesterolgehalte. Op de website vindt u veel informatie. Daar kunt u ook via de webshop brochures bestellen. Voedingscentrum Postbus CK Den Haag Website: Hartklepaandoening 41

42 De Hart&Vaatgroep Leeft u met een hart- of vaatziekte of heeft u een verhoogd risico daarop? Als u geconfronteerd wordt met een hart-of vaatziekte of het treft uw naasten, dan kan de wereld er ineens heel anders uitzien. Ieder mens reageert op zijn of haar eigen manier op ingrijpende gebeurtenissen, maar bijna iedereen heeft behoefte aan extra informatie en zoekt steun bij familie, vrienden of lotgenoten. Natuurlijk doet u een beroep op uw specialist, verpleegkundige of huisarts. Maar u kunt ook terecht bij De Hart&Vaatgroep. De patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte geeft extra informatie en adviezen op het gebied van leefstijl, zorgt voor lotgenotencontact en komt op voor uw belangen. Ook als u zich geen patiënt voelt. Met u zijn er ruim 1 miljoen mensen in Nederland die een hart- of vaatziekte hebben. Velen voelen zich geen patiënt. De Hart&Vaatgroep is er in ieder geval voor iedereen die met een hart- of vaatziekte te maken heeft, ook voor partners en familie van patiënten. De organisatie De Hart&Vaatgroep heeft een landelijk bureau en is regionaal actief. In regio s in heel Nederland zijn vrijwilligers aan het werk, georganiseerd in regioteams. Zo kunt u dus ook bij u in de buurt terecht met vragen of deelnemen aan een activiteit of voorlichtingsbijeenkomst. Daarnaast werkt De Hart&Vaatgroep met landelijke diagnosegroepen. Dit zijn groepen patiënten met dezelfde ziekte of soortgelijke ziektebeelden die zorgen voor lotgenotencontact en informatie over die 42 Nederlandse Hartstichting

43 specifieke ziekte. Meer informatie over de regioteams en de diagnosegroepen en hoe u zich daarbij kunt aansluiten, is te vinden op Wat biedt De Hart&Vaatgroep? Informatie en activiteiten Folders en brochures over (leven met) hart- en/of vaatziekten Het lifestylemagazine Vida met achtergronden, ervaringsverhalen, serieuze en luchtige onderwerpen. Dit magazine verschijnt vijf keer per jaar. Een uitgebreide website met actualiteiten, verenigingsnieuws, informatie over leven met een hart- of vaatziekte en leefstijltips: Themabijeenkomsten Bewegen en sporten bij u in de buurt: Persoonlijke profielpagina op alle gegevens over uw aandoening overzichtelijk bij elkaar. Meedenken en meedoen Uw mening telt! Vandaar dat De Hart&Vaatgroep ook regelmatig om uw mening vraagt in raadplegingen, enquêtes, bijeenkomsten en polls. U wordt dan ook uitgenodigd daaraan deel te nemen via de website, sociale media of een persoonlijk schrijven. U kunt deelnemen aan actuele discussies of vragen stellen aan ervaringsdeskundigen op ons forum: Uw ervaring is belangrijk. Als vrijwilliger van De Hart&Vaatgroep kunt u anderen verder helpen. Hartklepaandoening 43

44 Belangenbehartiging De Hart&Vaatgroep denkt mee over wat goede gezondheidszorg is en laat de stem van de hart- en vaatpatiënt daarin doorklinken. Dat uit zich bijvoorbeeld in: Vertalen van medische richtlijnen en zorgstandaarden voor patiënten. U weet daardoor wat goede zorg is voor deze aandoeningen en waarop u kunt rekenen gedurende uw behandeling. Individueel Zo rgplan Vitale Vaten, een werkboekje voor het aanpassen van de leefstijl, speciaal voor mensen met een hart- en/of vaatziekte of een verhoogd risico daarop: Het Vaatkeurmerk; dit keurmerk richt zich op de kwaliteit van behandelingen van aandoeningen in de slagaders van benen, bekken, buik, aorta en hals. Het brengt goede vaatzorg in kaart: Vertegenwoordiging in organisaties en werkgroepen zoals Platform Vitale Vaten, Hart voor Vrouwen en European Heart Network. Vergoeding lidmaatschap Wist u dat sommige verzekeraars het lidmaatschap van De Hart&Vaatgroep vergoeden? Kijk op de website voor meer informatie. Samenwerking met de Hartstichting De Hart&Vaatgroep is partner van de Hartstichting. Haar activiteiten worden financieel mede mogelijk gemaakt door de Hartstichting. Er wordt samengewerkt op het gebied van informatievoorziening, leefstijlbegeleiding en belangenbehartiging. 44 Nederlandse Hartstichting

45 Laat uw stem horen. Word lid of donateur en maak De Hart&Vaatgroep groot en sterk! Dat kan al voor 20,- per jaar. U ontvangt dan: vijf keer per jaar het magazine Vida gratis (of tegen geringe vergoeding) informatie en voorlichting korting op workshops en andere activiteiten Kijk op of bel Hartklepaandoening 45

46 Wij zijn benieuwd naar uw reactie! De Hartstichting vindt het belangrijk dat brochures duidelijke informatie geven en uitnodigen om te lezen. Daarom zijn wij benieuwd naar uw reactie op deze uitgave. Opmerkingen kunt u sturen naar: [email protected] 46 Nederlandse Hartstichting

47 De Hartstichting heeft deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waaraan niet zonder meer medische conclusies voor een individuele situatie kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie, dient u dus altijd te overleggen met uw arts of een andere professionele hulpverlener. De eerste uitgave van deze brochure en de hierin opgenomen aandachtspuntenlijst is ontwikkeld door een Project 2-gesprek (een samenwerkingsverband tussen het Academisch Ziekenhuis Utrecht en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) in samenwerking met De Hart&Vaatgroep, de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en de Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaatverpleegkundigen in opdracht van de Hartstichting. Hartklepaandoening Daar waar in deze brochure wordt vermeld dat de cardioloog u informeert, wordt bedoeld dat de cardioloog hier geldt als eindverantwoordelijke. In de praktijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidgebied of taaktoedeling, aan u worden gegeven door andere behandelaars en begeleiders. Deze brochure is tot stand gekomen met medewerking van prof. dr. ir. H.A. van Swieten (hoofd Cardio-thoracale chirurgie Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen) en de heer C.N. de Graaff (De Hart&Vaatgroep). Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Hartstichting. Colofon Tekst: Vandelaar tekstbewerking, Antwerpen, i.s.m. de Hartstichting Illustraties: Ben Verhagen/Comic House, Oosterbeek Druk en opmaak: Mouthaan Grafisch Bedrijf, Papendrecht Copyright: Hartstichting Uitgave: september 2012 (versie 3.5)

48 Informatielijn (lokaal tarief) Postbus 300, 2501 CH Den Haag Giro PZ10 Deze brochure is vervaardigd uit chloor-en zuurvrij papier.