Eierstokkanker. Psychosociale gevolgen

Transcriptie

1 Eierstokkanker Psychosociale gevolgen

2 Inleiding Uw gynaecoloog heeft bij u de diagnose eierstokkanker (ovariumcarcinoom) gesteld. Ziek zijn, maar zeker de diagnose kanker zorgt voor veel angst en onzekerheid. Voor iedereen die ermee te maken krijgt, heeft dit gevolgen op allerlei gebieden. Met behulp van deze folder willen wij u nader informeren over de psychosociale gevolgen die kunnen optreden na de operatie (debulking) We hopen dat u door deze informatie meer inzicht krijgt in uw reacties. Eierstokkanker en de operatie (debulking) Elk jaar wordt de diagnose eierstokkanker vastgesteld bij ongeveer 1100 vrouwen. Eierstokkanker ontstaat meestal bij vrouwen boven de 50 jaar, maar kan op alle leeftijden voorkomen. Eierstokkanker is in de gynaecologie de kwaadaardigste tumor. Dit komt vooral doordat deze tumor pas in een laat stadium wordt ontdekt: het begin is over het algemeen sluipend en symptoomloos. De meest voorkomende behandeling die bij eierstokkanker wordt toegepast is chemotherapie, gecombineerd met een operatie. Deze operatie heet debulking. Hierbij worden zoveel mogelijk tumorhaarden verwijderd. Gevolgen van de ziekte Eierstokkanker en de behandeling ervan wordt meestal als zeer belastend ervaren. Naast de lichamelijke klachten treden er vaak ook psychosociale klachten op. Psychosociale klachten geven de samenhang aan tussen het psychisch functioneren (gevoelens zoals angst en boosheid) en het functioneren in de sociale omgeving ( bijvoorbeeld het bespreken van gevoelens met u partner). Ieder mens reageert natuurlijk op zijn eigen manier op een schokkende gebeurtenis en elke situatie is anders. De reacties/gevolgen na de operatie kunnen wisselend zijn en na enige tijd weer verdwijnen. Het is belangrijk dat u zich de tijd gunt om de diagnose te verwerken en zich aanpast aan uw gewijzigde toekomstverwachting. Hieronder staan de veel voorkomende reacties/gevolgen die kunnen optreden na de operatie. Ze worden in 3 categorieën:onderverdeeld Emotionele problemen Sociale problemen Lichamelijk en uiterlijke problemen Emotionele problemen Angst Angst is een veelvoorkomende stressreactie bij eierstokkanker. Angst voor de uitslag na de operatie verlies van controle over het leven, het niet onder controle krijgen van de ziekte of dat het terug zal komen, de bijwerking van de eventuele chemotherapie, pijn, lichamelijke aftakeling, de dood het afscheid moeten nemen van dierbaren. 2

3 Verdriet Verdriet om hetgeen u dreigt te verliezen of verloren heeft zoals gezondheid, toekomstplannen of zelfstandigheid. U kunt het gevoel hebben elk moment in huilen uit te barsten of op een willekeurig moment door verdriet overmand te worden. Spanning Spanning over de uitslag van de operatie. Wat zijn de vooruitzichten? Wat als de uitslag niet goed is? Kan er nog wat voor me gedaan worden? Wil ik nog verder behandeld worden? Depressiviteit Ongeveer 15-25% van de kankerpatiënten heeft te maken met een depressie. Dit kan bij eierstokkanker veroorzaakt worden door de verwijdering van de eierstokken. Dit kan leiden tot een depressieve stemming doordat de hormoonhuishouding verstoord is geraakt. Het verwijderen van de baarmoeder kan een depressie veroorzaken door het gevoel geen vrouw meer te zijn. Een aanhoudend gebrek aan energie en moeheid kan ook tot depressiviteit leiden, omdat u geen fut heeft om iets te doen. Activiteiten worden daardoor niet meer ondernomen en sociale contacten niet meer onderhouden. Machteloosheid Machteloosheid omdat u meer zou willen doen dan u kunt en omdat u moet afwachten of de eventuele behandelingen effect hebben. Ook kunt u machteloosheid voelen, omdat u niets kunt veranderen aan wat er gebeurd is. Schuldgevoel U kunt zich schuldig voelen, omdat u misschien denkt dat de kanker voorkomen had kunnen worden of omdat u vindt dat u eerder naar de huisarts had moeten gaan. Dat anderen verdriet hebben als gevolg van uw ziekte kan u ook een schuldgevoel geven. Ongeloof Ongeloof dat het heeft kunnen gebeuren. Waarom is het gebeurd en waarom juist bij u? Somberheid Het is niet vreemd als u na een poosje merkt dat u zich somber, lusteloos of prikkelbaar voelt. Schrik niet als u het helemaal niet meer ziet zitten. Het hoort bij deze moeilijke periode. Na een poosje klaart uw stemming meestal weer op en merkt u dat het beter gaat. Soms maakt verdriet herinneringen aan nare gebeurtenissen uit het verleden los. De dood van een van uw ouders bijvoorbeeld of het stuklopen van een relatie. Boosheid Boosheid dat het u is overkomen. Boos zijn op uw lichaam dat u in de steek gelaten heeft, of op de artsen die de diagnose hebben meegedeeld. Boos zijn op heel de wereld, inclusief uzelf om tal van redenen. Boosheid kan een manier zijn om greep te krijgen op de situatie. Soms helpt het om uw gevoel nader onder de loep te nemen: ben ik echt boos, of misschien bang of verdrietig? 3

4 Hoop Hoop op genezing en herstel. Hoop op een goede toekomst met uw dierbaren. De diagnose kanker kan een wirwar van gevoelens en emoties veroorzaken. Slaapproblemen Moeite hebben met in slaap komen of vaker wakker worden tijdens de nacht. Door het optreden van akelige dromen en herhalende nachtmerries bent u wellicht ook bang om te gaan slapen. Concentratieproblemen en verhoogde waakzaamheid Ook kunnen er concentratieproblemen ontstaan, waardoor u niet meer rustig een boek kunt lezen en vergeetachtig word. Het voortdurend waakzaam zijn op lichamelijke klachten (bijvoorbeeld pijn) kan onrust veroorzaken, omdat er meteen wordt gedacht dat het met de kanker te maken heeft. Lichamelijke reacties Er kunnen ook lichamelijke reacties optreden zoals: zweten, spierspanning, hartkloppingen, snelle en oppervlakkige ademhaling of een zenuwachtig gevoel. Deze klachten kunnen u angstig maken als u denkt dat dit te maken heeft met uw ziekte. Het denken aan de ziekte kan op de achtergrond aanwezig zijn en op andere momenten weer op de voorgrond staan. Het gesprek met de arts waarin hij het slechte nieuws meedeelde, kunt u weer beleven alsof het nu gebeurt. Het opnieuw beleven van deze momenten kan zich voordoen in de vorm van beelden van of gedachten. Deze kunnen zeer onaangenaam en opdringerig zijn. Soms kunnen de beelden zo echt zijn, dat ze angst en paniekgevoelens veroorzaken. Piekeren Het voortdurend denken aan de ziekte, aan het horen van de diagnose en aan wat er allemaal kan gebeuren. Deze gevoelens zijn een normale reactie op een abnormale, schokkende en ingrijpende situatie. Sociale problemen Een levensbedreigende ziekte zoals eierstokkanker heeft consequenties voor de sociale omgeving. U bent waarschijnlijk voor langere tijd niet of in mindere mate in staat de alledaagse rollen te spelen. Allerlei taken moeten overgenomen worden door anderen. Tegelijkertijd vormen gezinsleden, familie, vrienden, buren en collega s belangrijke hulpbronnen bij de verwerking van de ziekte. Sociale steun wordt gezien als een van de factoren die het proces van psychologische en sociale aanpassingen vergemakkelijken. De behoefte aan de soort en de hoeveelheid steun is mede afhankelijk van de fase in het ziekteproces. Uw partner kan tijdens het hele ziekteproces een zeer belangrijke hulpbron zijn. Uw partner kan ook in hoge mate stress ervaren gedurende het hele ziekteproces. Ook uw partner wordt geconfronteerd met nare bijwerkingen van de behandeling of gevolgen van de operatie, zoals de aanleg van een stoma. Ook uw partner kan hierdoor psychosociale problemen ontwikkelen. 4

5 Seksuele problemen Door de behandeling van eierstokkanker kan er een tekort aan geslachtshormonen ontstaan. Hierdoor neemt uw libido af. Ook kan uw behoefte aan seksueel contact verminderen door vermoeidheid, verminderde vaginale vochtafscheiding, pijnklachten in verband met het dunner en kwetsbaarder worden van de vaginawand of afname van seksuele interesse. Psychosociale factoren die uw seksueel functioneren kunnen bedreigen, zijn gevoelens van angst, depressie, boosheid, aantasting van het lichaamsbeeld door bijvoorbeeld een stoma en van de bijbehorende beleving van vrouwelijkheid: Ik voel mij geen vrouw meer, omdat mijn baarmoeder verwijderd is. Lichamelijk en uiterlijke problemen Operatie De operatie kan complicaties veroorzaken door een lange narcose, de omvang van de operatie en een gevorderde leeftijd. Eerdere chemotherapie kan het risico van problemen vergroten. Daarbij kan worden gedacht aan een trage wondgenezing, verminderde long- of nierfunctie en een verstoorde aanmaak van bloedcellen. Haaruitval Een bijwerking van de chemotherapie kan haaruitval zijn. Dit is het geval als u voor de operatie al chemotherapie heeft gehad of deze nog moet krijgen. Dit wordt door veel vrouwen als zeer vervelend ervaren, omdat dit het uiterlijk aantast en omdat aan de buitenkant te zien is dat u ziek bent. Gewichtsverandering Een probleem dat veel voorkomt bij (eierstok)kanker is ongewenst gewichtsverlies. Als u veel afvalt in korte tijd, kan dat betekenen dat de ziekte of behandeling veel energie vraagt of dat u ongemerkt minder bent gaan eten. Door de tumor komen er stoffen in het lichaam vrij die invloed hebben op de stofwisseling en eetlust. De eetlust wordt minder, terwijl de behoefte aan energie (brandstoffen) juist toeneemt. Ook kan de bijwerking van de chemotherapie ervoor zorgen dat u gewicht verliest. Veranderd lichaamsbeeld Op de lange termijn kunnen kunt u beperkt worden in uw functioneren. Bij eierstokkanker kunnen uitzaaiingen plaatsvinden, zodat het dragen van een stoma noodzakelijk wordt. Vermoeidheid Gedurende uw ziekte en soms na de genezing bent u moe. Omdat vermoeidheid vaak langdurig en doordringend aanhoudt, kan dit gevolgen hebben voor uw dagelijkse leven. U heeft onvoldoende energie om de dagelijkse werkzaamheden en situaties het hoofd te bieden. Vermoeidheid wordt meestal als een van de hinderlijkste klachten ervaren. Pijn Van alle mogelijke klachten wordt pijn het meest gevreesd. Pijn wordt grotendeels veroorzaakt door de groei van de tumor in omliggende weefsels, maar kan ook het gevolg zijn van de behandeling. Pijn is niet alleen een puur lichamelijke ervaring, maar heeft ook te maken met verwachtingen en emoties. 5

6 Pijn is van grote invloed op uw kwaliteit van leven. Pijn gaat vaak gepaard met angst, depressie en verlies van hoop. Bovendien heeft pijn invloed op uw stemming, slaap, eetlust en werk. Adviezen voor u: Iedereen verwerkt een ingrijpende diagnose op zijn/haar manier. Toch zijn er enkele algemene richtlijnen te geven, die de verwerking kunnen bevorderen: Zorg dat u voldoende geïnformeerd bent over uw ziekte en de behandeling. Schrijf vragen op die u heeft over de verdere behandeling en maak een afspraak met uw arts of verpleegkundige om ze te bespreken. Fantasieën en verhalen uit uw omgeving kunnen u mogelijk onnodig ongerust maken. Vraag en accepteer steun van uw partner, familie en vrienden. Praat over uw ziekte wanneer u dat wilt. Maar geef ook aan als u alleen wilt zijn of als u even niet over de ziekte wilt praten. U hoeft zich niet verplicht te voelen alles over uw ziekte aan iedereen uit te leggen. U kunt gerust een kort antwoord geven en zeggen dat uw hoofd er niet naar staat om te antwoorden. Zorg voor een duidelijke dagindeling. Neem voldoende nachtrust en sta op tijd op. Rust overdag als dit nodig is, eet gezond, gebruik zeer matig alcohol. Neem kalmerings- of slaaptabletten alleen in overleg met uw (huis)arts. Extra inspanningen leveren om aan uzelf en aan anderen te laten zien dat er niets veranderd is en dat u nog alles kunt doen, is niet verstandig. U loopt het risico dat u hiermee energie verspilt die u voor andere zaken nodig heeft. Probeer niet te ver vooruit te denken. Misschien heeft u op dit moment het gevoel dat emotioneel herstel voor u nog oneindig ver is. Over het algemeen zullen verwarrende gevoelens en indrukken langzaam minder worden. Geleidelijk zal er naast gevoelens van rouw ook plaats zijn voor gevoelens van acceptatie. Probeer over uw gevoelens te praten met mensen die u vertrouwt of met lotgenoten. Naar muziek luisteren, een dagboek bijhouden, gedichten schrijven of tekeningen maken zijn ook manieren om uw gevoelens te verwerken. Bedenk dat anderen het meestal goed bedoelen, ook al staan ze onhandig te schutteren. Gun uzelf de tijd. Emoties verwerken gaat niet van de ene op de andere dag. Adviezen voor uw naasten Als bij een bekende de diagnose kanker is gesteld, heeft dat invloed op de relatie met hem of haar. Het kan zijn dat u merkt dat de ziekte bij uzelf ook allerlei gevoelens oproept waar u moeilijk mee overweg kunt. Misschien wilt u liever net doen alsof het niet waar is en bent u bang dat praten alles alleen maar erger maakt. Dan kan het voor de patiënt extra moeilijk zijn om zijn of haar gevoelens met u te delen. Misschien wilt u er wel over praten, maar weet u niet goed wat u moet zeggen of hoe u hulp kunt aanbieden. Hieronder staan enkele tips die u kunnen helpen: Probeer vooral te luisteren. U hoeft in het begin niet veel te zeggen. Er worden geen oplossingen van u verwacht. U helpt al als u luistert. 6

7 Praat ook over gewone dingen in het leven; het gesprek hoeft niet alleen maar te gaan over de ziekte en de behandeling(en). Ga samen wandelen en doe samen de boodschappen. Dat helpt de patiënt de dagelijkse dingen te doen. Probeer de patiënt zoveel mogelijk zelf te laten beslissen wat er gebeurt. Op die manier kan zij weer controle krijgen over het leven. U kunt de pijn en de angst niet wegnemen, maar besef dat u als naaste een grote steun kunt zijn door er gewoon te zijn:u kunt meeleven, oprechte aandacht en praktische zorg geven. Bij veel mensen verandert de ziekte hun kijk op het leven. Maar ook veranderingen in de taakverdeling zijn soms niet te vermijden. Dat lijkt misschien iets om makkelijk overheen te stappen, maar toch moet u samen zoeken naar een nieuw evenwicht waarbij u zich allebei goed voelt. Iemand alles uit handen nemen en hem steeds ontzien, werkt vaak averechts. Praat hier dus over en wees duidelijk over wat u van elkaar verwacht. Ga samen na wat uw zieke partner nog wel kan. Er zijn vaak genoeg klusjes in of rond het huis te doen. Probeer de patiënt niet geforceerd op te vrolijken of de ziekte weg te praten. Psychosociale zorg Eierstokkanker en de behandeling zijn levensbedreigende factoren die het leven van u en uw naasten op de kop zet. Het is belangrijk na te gaan op welke wijze u omgaat met de ziekte en de behandeling. De wijze waarop u beiden omgaat met de gevolgen van de diagnose eierstokkanker en de behandeling heeft grote invloed op de kwaliteit van uw leven. Psychosociale zorg richt zich op het herstel van de kwaliteit van leven, zowel tijdens de ziekte als in de periode daarna. De zorg loopt van algemene steun naar gerichte, gespecialiseerde psychosociale zorg. Meestal is de psychosociale zorg die verleend wordt door de behandelend arts en de betrokken verpleegkundigen voldoende. Zij zijn in staat goede zorg in de verschillende fasen van ziekte en/of herstel te leveren. Voor naar schatting 25-50% is naast de algemene psychosociale zorg extra gespecialiseerde psychosociale zorg nodig. In ons ziekenhuis krijgt u ongeveer 3 maanden na het slechtnieuwsgesprek een vragenlijst, waarvan wij u verzoeken die in te vullen. De ingevulde vragenlijst geeft aan in welke mate u psychische en sociale klachten ervaart. Aan de hand van uw antwoorden bespreken wij met u of u doorverwezen wilt worden naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener. Gespecialiseerde psychosociale hulp binnen het ziekenhuis Het ziekenhuis beschikt over een aantal hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van kankerpatiënten. De maatschappelijk werker speelt een centrale rol tussen deze verschillende hulpverleners. Via uw behandelende arts of de verpleegkundige kunt u zich laten doorverwijzen naar de maatschappelijk werker. Deze zal het eerste gesprek met u voeren en regelt de afspraken met de betrokken hulpverleners. Aan de behandeling zijn geen kosten verbonden. 7

8 Psycholoog Wanneer u er niet in slaagt uw emotionele balans terug te vinden, dan kan de psycholoog samen met u proberen hier verbetering in aan te brengen. Het doel is dat u weer controle krijgt over uw probleem; dat angsten en zorgen een minder grote rol spelen en dat de ziekte en/of de gevolgen daarvan niet meer een alles overheersende plaats in denken en doen innemen. De behandeling kan bijvoorbeeld gericht zijn op herstel van psychisch evenwicht, aanleren van sociale vaardigheden, ontspanningsoefeningen en methoden om zelfcontrole te verbeteren. Geestelijk verzorger De geestelijk verzorger kan u en/of uw naasten begeleiden. Hij richt zich op vragen rondom ziekte, dood en gezondheid, en op problemen en vragen rondom zingeving, levensovertuiging, schuld, angst en religie. Hij kan een gesprek met u voeren over levensvragen en kan u begeleiden in de laatste fase van uw leven. Psychiater Bij overheersende emoties zoals angst of somberheid die uw leven ernstig ontregelen, kan de psychiater ingeschakeld worden. De psychiater stelt een diagnose door gesprekken met u te voeren en eventueel aanvullend onderzoek te doen. Indien nodig zal hij u ook medicijnen voorschrijven. Inloophuizen Op verschillende plaatsen in het land zijn inloophuizen waar onder meer groepsactiviteiten, themabijeenkomsten en yoga worden aangeboden. Ook kan men daar terecht voor gesprekken en lotgenotencontact. Het Toon Hermans Huis is hier een voorbeeld van. Hier worden mogelijkheden geboden om tot rust te komen, lotgenoten te ontmoeten, informatie te krijgen, iets aangenaams voor uzelf te doen of om professionele psychosociale begeleiding te krijgen. Nazorg Aangezien kanker en de behandeling daarvan grote invloed heeft op u maar ook op mensen in uw naaste omgeving, zal uw behandeling steeds overleg vragen van uw gynaecoloog met uw huisarts, de gynaecologisch verpleegkundige en eventuele andere hulpverleners. Er kan desgewenst altijd een psycholoog of maatschappelijk werker worden ingeschakeld. Ook kan door een verpleegkundige van de verpleegafdeling thuiszorg worden aangevraagd. Informatie Graag verwijzen wij u voor meer informatie naar de website van Orbis Medisch Centrum Ook de websites van KWF Kankerbestrijding en de beroepsvereniging van Gynaecologen geven u aanvullende informatie. Meer informatie vindt u in diverse folders van de afdeling Gynaecologie, de gynaecologisch verpleegkundige en Patiëntenservice. Bij Patiëntenservice kunt u ook folders van de Stichting Olijf, Netwerk van Vrouwen met Gynaecologische Kanker en van het Toon Hermans Huis krijgen. Zie de achterkant van de folder voor de websiteadressen en telefoonnummers. 8

9 Tot slot Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben of mochten er nog onduidelijkheden bestaan, aarzel dan niet en neem contact op met de afdeling Gynaecologie. Het telefoonnummer vindt u op de achterzijde van deze folder. 9

10 Gynaecologie Meldpunt Oost 11 Telefoonnummer Patiëntenservice Via Meldpunt West 05 Telefoon Internet KWF Kankerbestrijding gratis informatielijn, telefoon