Keuzehulp. Exemplaar voor professional. Informatie voor patiënten met gevorderde dikke darmkanker over de keuze tussen twee behandelmogelijkheden

Transcriptie

1 Keuzehulp Exemplaar voor professional Informatie voor patiënten met gevorderde dikke darmkanker over de keuze tussen twee behandelmogelijkheden IRINOTECAN Deze keuzehulp is ontwikkeld in het kader van het onderzoek, gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.

2 Inleiding Uitleg over de keuzehulp Een keuzehulp is een instrument dat u ondersteunt bij het kiezen uit een aantal medische behandelingen. De keuzehulp is bedoeld voor patiënten met dikke darmkanker, waarbij genezing niet meer mogelijk is. U bent eerder al behandeld met. Nu is er een keuze tussen twee verschillende mogelijkheden om uw klachten te bestrijden. Wij willen u graag bij deze keuze betrekken. Uitleg over verloop van het gesprek In dit gesprek bieden wij informatie aan over de verschillende behandelmogelijkheden en over de bijwerkingen en resultaten van deze mogelijkheden. De informatie is bedoeld om te helpen bij het maken van een keuze tussen de behandelmogelijkheden. U kunt zelf bepalen welke informatie u wel en niet wilt ontvangen. Deze keuzehulp laat zien hoe vaak bepaalde bijwerkingen en resultaten voorkomen. Deze getallen zijn gebaseerd op meerdere onderzoeken onder grote groepen patiënten. Het is niet mogelijk om te voorspellen of deze bijwerkingen en resultaten ook werkelijk op u van toepassing zijn. De informatie die u in dit gesprek ontvangt, krijgt u aan het einde ook mee naar huis. Als u wilt kunt u de informatie ook met anderen bespreken. Mocht u nog vragen hebben over de keuzehulp dan kunt u altijd bellen. De contactgegevens vindt u in de informatie die u mee naar huis krijgt. Heeft u op dit moment vragen? U kunt tussendoor ook nog vragen stellen. 2

3 Behandelmogelijkheden Wanneer u al eerder bent behandeld met, zijn er twee verschillende behandelmogelijkheden. Het doel van beide mogelijkheden is hetzelfde: het bestrijden van uw klachten. mogelijkheid 1: een algemeen ondersteunend beleid zonder Bij het algemeen ondersteunend beleid zonder kunnen uw klachten bestreden worden door middel van medicijnen en in enkele gevallen ook door middel van bestraling of een operatie. Het algemeen ondersteunend beleid veroorzaakt zo weinig mogelijk bijwerkingen, u krijgt géén. mogelijkheid 2: een algemeen ondersteunend beleid met Behalve het algemeen ondersteunend beleid krijgt u ook met het middel irinotecan. Net als hierboven beschreven kunnen uw klachten bij het algemeen ondersteunend beleid bestreden worden door middel van medicijnen en in enkele gevallen ook door middel van bestraling of een operatie. Hiernaast krijgt u ook, waarmee wordt geprobeerd de kankercellen te doden of de groei van kankercellen te remmen. Als dit lukt kunnen uw klachten ook minder worden. Daarnaast is het mogelijk dat de uw leven verlengt. Chemotherapie kan echter ook bijwerkingen veroorzaken die in enkele gevallen levensbedreigend kunnen zijn. 3

4 Informatie over bijwerkingen Op de volgende pagina staat informatie over de bijwerkingen bij de twee verschillende behandelmogelijkheden. In beide behandelgroepen komen ernstige of minder ernstige bijwerkingen voor. Minder ernstige bijwerkingen kunnen ook ongemak veroorzaken, maar om de informatie overzichtelijk te houden laat deze keuzehulp alleen ernstige bijwerkingen zien. Ernstige bijwerkingen kunnen leiden tot een ziekenhuisopname of verlenging van een opname. In zeldzame gevallen kunnen ernstige bijwerkingen levensbedreigend zijn. De behandeling met duurt gemiddeld ongeveer 4 maanden. Daarom laat de keuzehulp zien hoe vaak ernstige bijwerkingen in deze periode van 4 maanden voorkomen. Verder laat de keuzehulp alleen ernstige bijwerkingen zien als die in de ene groep vaker voorkomen dan in de andere groep. Ook laat de keuzehulp zien hoe vaak het voorkomt dat iemand als gevolg van een ernstige bijwerking komt te overlijden. Wilt u de informatie over bijwerkingen wel of niet ontvangen? Als de patiënt de informatie wel wil ontvangen neem dan de tijd om voor àlle bijwerkingen de informatie in de linkerkolom te bespreken. Als de patiënt de informatie niet wil ontvangen, verder gaan naar reactie van de kanker (pagina 6) en overleving (pagina 8). Als de patiënt wil weten welke ernstige bijwerkingen bij beide behandelmogelijkheden even vaak voorkomen, dit zijn: verstopping, vermoeidheid, zweren in de mond, verlies van eetlust, huidklachten, neurologische klachten, hart- en vaatklachten, pijn, buikpijn en infecties. 4

5 Irinotecan algemeen ondersteunend beleid zonder met ernstige misselijkheid 3 van de 100 wel 14 van de 100 wel 97 van de 100 niet 86 van de 100 niet u bent zo misselijk dat u te weinig voedsel en vocht binnenkrijgt ernstig braken 8 van de 100 wel 14 van de 100 wel u moet minstens 6 keer per dag braken soms is een infuus of sondevoeding nodig 92 van de 100 niet 86 van de 100 niet ernstige diarree 6 van de 100 wel 22 van de 100 wel 94 van de 100 niet 78 van de 100 niet vergeleken met normaal moet u per dag minstens 7 keer extra naar het toilet ook kunt u problemen hebben met het ophouden van ontlasting ernstige haaruitval 0 van de 100 wel 44 van de 100 wel 100 van de 100 niet 56 van de 100 niet u verliest al uw (hoofd)haar overlijden 0 van de 100 wel 1 van de 100 wel 100 van de 100 niet 99 van de 100 niet u komt te overlijden als gevolg van een ernstige bijwerking 5

6 Informatie over de reactie van de kanker Op de volgende pagina staat informatie over de reactie van de kanker bij de twee verschillende behandelmogelijkheden. Met wordt geprobeerd om de kankercellen te doden of de groei van kankercellen te remmen. Als dit lukt kunnen uw klachten minder worden. Tijdens de behandeling met zult u regelmatig gecontroleerd worden om te kijken hoe de kanker op de behandeling reageert. De kanker kan op drie manieren reageren op de behandeling: de kanker wordt kleiner De kanker wordt tenminste de helft kleiner. de kanker blijft stabiel De kanker wordt niet groter of kleiner. de kanker wordt groter De kanker reageert niet op de behandeling en groeit door. Wanneer de kanker kleiner wordt of stabiel blijft is dit tijdelijk, uiteindelijk zal de kanker altijd weer groter worden. Wilt u de informatie over de reactie van de kanker wel of niet ontvangen? Als de patiënt de informatie niet wil ontvangen, verder gaan naar overleving. 6

7 algemeen ondersteunend beleid zonder met de kanker wordt kleiner 0 van de van de 100 (in het rondje is dit wit) de kanker blijft stabiel 6 van de van de 100 (in het rondje is dit grijs gestreept) de kanker wordt groter 94 van de van de 100 (in het rondje is dit zwart) 7

8 Informatie over overleving Op de volgende pagina staat informatie over de overleving bij de twee verschillende behandelmogelijkheden. In wetenschappelijk studies over wordt overleving meestal gedefinieerd als de verwachte tijd (uitgedrukt in aantal maanden) waarop de helft van de mensen nog in leven zijn. Een voorbeeld; stel dat iemand met een leeftijd van 54 jaar een verwachte overlevingsduur heeft van 26 jaar. Dan betekent dit dat de helft van de mensen die nu 54 jaar zijn zullen overlijden gedurende de eerstkomende 26 jaar, terwijl de andere helft langer zal leven dan deze 26 jaar. Als gevolg van de kanker zullen mensen komen te overlijden. Op een bepaald moment zullen 50 van de 100 mensen nog in leven zijn, terwijl de andere 50 van de 100 zijn overleden. De keuzehulp laat voor de twee behandelgroepen zien hoe lang het vanaf nu duurt totdat dit moment is bereikt. We willen nogmaals met nadruk noemen dat het niet mogelijk is om te voorspellen wat uw overleving zal zijn. Wilt u de informatie over overleving wel of niet ontvangen? 8

9 algemeen ondersteunend beleid zonder met Na dit aantal maanden zijn 50 van de 100 mensen in leven en 6 maanden 9 maanden 50 van de 100 mensen overleden 9

10 Keuze U heeft informatie ontvangen over de twee verschillende behandelmogelijkheden en de bijwerkingen en resultaten van deze mogelijkheden. Deze informatie is bedoeld om u te helpen bij het maken van een keuze tussen de twee mogelijkheden. Als u een keuze wilt maken kunt u de voor- en nadelen van de behandelmogelijkheden tegen elkaar afwegen. Voor u op tafel ligt een overzicht van alle informatie. 10