Wereld Reuma Dag 2013

Transcriptie

1 Persdossier Wereld Reuma Dag 2013 ReumaNet vzw Bresserdijk 75, 2400 Mol PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 1

2 INHOUD PERSDOSSIER 1. INLEIDING p REUMA p. 4 Wat is reuma, facts & figures, behandeling, psychische impact 3. REUMANET p. 6 Het overlegplatform in Vlaanderen 4. WERELD REUMA DAG p. 8 Ziekenhuisacties, symposium, gemeenten, doorverwijzing 5. ONS AANBOD p. 10 Interview een patiënt, reumatoloog of zorgverlener 6. MEER INFORMATIE p. 10 Contactgegevens PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 2

3 1. INLEIDING Onder de noemer reumatische aandoeningen vallen een tweehonderdtal verschillende soorten chronische ziektes die pijn, misvormingen, vermoeidheid, orgaanaantastingen e.d. meer kunnen veroorzaken. Voor sommige soorten reuma bestaat een doeltreffende behandeling. Bij andere ziektebeelden kan enkel de pijn verzacht worden en de ontsteking verminderd of soms gestopt worden. Maar dit is zeker niet altijd het geval. Reumatische aandoeningen kunnen het lichaam onherstelbaar beschadigen en de levenskwaliteit van de persoon ernstig verminderen. Op reumatische aandoeningen staat geen leeftijd; zowel volwassenen als kinderen en jongeren kunnen erdoor getroffen worden. In Europa treffen de verschillende ziektes ongeveer 120 miljoen patiënten. Voor Vlaanderen ontbreken concrete cijfers, maar het aantal patiënten wordt geschat op circa , met de nodige sociale, maatschappelijke, economische en financiële problemen tot gevolg. ReumaNet vzw verenigt patiëntenorganisaties in Vlaanderen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet vzw ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs en die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken. Kortom, ReumaNet vzw streeft naar een hogere levenskwaliteit van mensen met reumatische aandoeningen. Op 12 oktober is het Wereld Reuma Dag. Op deze dag wordt overal ter wereld aandacht gevraagd voor de reumaproblematiek. Ook in België doen wij hieraan mee. In dit dossier beschrijven we de verschillende acties die ReumaNet, samen met de reumapatiëntenverenigingen en haar partners, organiseert in het kader van Wereld Reuma Dag. Ook geven we wat algemene informatie over reumatische aandoeningen, ReumaNet en de reumapatiëntenverenigingen. PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 3

4 2. REUMA Wat is reuma? In de volksmond wordt het woord reuma al eens gebruikt om pijn en stijfheid in de gewrichten en de spieren aan te duiden, maar reuma is véél meer dan dat. Reuma is een verzamelnaam voor een reeks acute en chronische aandoeningen die ons bewegingsstelsel (spieren, pezen, gewrichten) en het bijbehorende bindweefsel aantasten en die niet aangeboren zijn of veroorzaakt werden door een ongeval of trauma. Sommige reumatische aandoeningen zijn gelokaliseerd en op lange termijn niet zo ernstig. Andere zijn systeemziekten, ze kunnen zich met andere woorden over het hele lichaam manifesteren en organen zoals bloedvaten, nieren, lever en hart aantasten. Dokters delen de reumatische ziekten in vier grote groepen in: 1) de ontstekingsreuma s of artritis Deze vorm komt vooral voor in gewrichten en pezen en gaat meestal gepaard met pijn, zwelling, warmte, krachtvermindering en/of stijfheid van één of meerdere gewrichten. Deze aandoening kan acuut of chronisch zijn. 2) de systeemziekten Deze gaan meestal gepaard met chronische ontsteking op bindweefselplaatsen, zoals gewrichten, al dan niet in combinatie met de huid, bloedvaten, organen (hart, nieren, longen) of de speekselklieren. 3) de metabool-degeneratieve aandoeningen Deze aandoeningen zijn een vorm van kraakbeenfalen, bv. artrose of osteoporose, die voornamelijk bij ouderen voorkomt. 4) de weke-delen reuma s Deze aandoeningen tasten de omgeving rond het gewricht aan: peesaandoeningen, vormen van spierreuma, fibromyalgie,... Naargelang het soort reuma verschillen de pijnklachten. Reuma, niet alleen iets voor ouderen! Reuma wordt vaak geassocieerd met een ziekte die op volwassen of bejaarde leeftijd voorkomt. Verschillende vormen van reuma kunnen echter op alle leeftijden ontstaan, ook op kinderleeftijd. Facts & Figures er bestaan meer dan 200 reumatische aandoeningen. 1 op de 5 Belgen heeft reumatische klachten. 1 op 1000 kinderen in België lijdt aan kinderreuma. 1/3 de van de bevolking ontwikkelt ooit in zijn/haar leven een vorm van reuma. In Europa worden 120 miljoen mensen getroffen door reumatische aandoening. Reumatische klachten zijn de tweede belangrijkste reden om een dokter te raadplegen. Maar liefst 10 tot 20 % van alle consultaties hebben hiermee te maken. PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 4

5 Behandeling De behandeling verschilt van patiënt tot patiënt en hangt af van de reumatische aandoening waar de patiënt aan lijdt. In ieder geval is vroegtijdige diagnose en het tijdig opstarten van een behandeling van cruciaal belang. Langdurig of levenslang gebruik van basismedicatie is noodzakelijk om ontstekingscellen tot rust te brengen. Naast medicatie, zijn ook levensstijl en beweging belangrijk. De behandelingsmogelijkheden zijn de laatste jaren sterk geëvolueerd. Ook ontstaan er steeds meer gespecialiseerde reumatologische diensten en centra, waar de patiënt beroep kan doen op een multidisciplinaire samenwerking van specialisten: reumatologen, reumaverpleegkundigen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, sociaal assistenten, Zware dobber Toch kan een reumatische aandoening zwaar doorwegen op iemand leven en dat zijn van zijn of haar omgeving. Denk maar aan problemen in verband met werk, studie, partner, kinderwens, financiën, Reuma heeft invloed op vele aspecten van het leven. Een goed ondersteund netwerk en draagvlak binnen de maatschappij zijn dan ook belangrijk. En het is hier dat patiëntenwerking een belangrijke rol kan vervullen. Voor meer informatie over reuma en de behandeling, kunt u terecht bij: Professor Fréderic Houssiau Tel of frederic.houssiau@uclouvain.be PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 5

6 3. REUMANET Het reuma-overlegplatform in Vlaanderen Wat is ReumaNet? ReumaNet vzw is in 2006 ontstaan als een overlegplatform van patiëntenverenigingen die werken rond één of meerdere reumatische aandoeningen. Elke organisatie die zich inzet voor mensen met een reumatische aandoening of een aanverwante ziekte, kan lid worden. Wie is lid van ReumaNet? Volgende patiëntenorganisaties zijn momenteel lid: CIB-Liga vzw (Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten) Website: Patient Partners Program vzw Website: V.V.B. vzw (Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten) Website: RA-Liga vzw (Reumatoïde Artritis) Website: V.L.F.P. vzw (Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-patiënten) Website: ReumaNet heeft ook 3 werkgroepen, die focussen op de dwarsverbanden door alle patiëntenverenigingen heen: de leeftijdsgebonden thematieken en het belang van fysieke beweging. ORKA (Ouders van ReumaKinderen en Adolescenten) Website: kinderen@reumanet.be Jong en Reuma (voor jongeren met een reumatische aandoening) Website: jongeren@reumanet.be Bewegen met reuma Website: info@reumanet.be PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 6

7 Missie ReumaNet vzw is een Vlaamse samenwerkingsorganisatie die ijvert voor een betere levenskwaliteit voor elke reumapatiënt, jong en oud, in samenwerking met academische en industriële partners in het domein. ReumaNet wenst een actieve rol op te nemen binnen de zorgsector als vertegenwoordiger van de reumapatiënt, als professionele en volwaardige speler, naast de andere actoren: de overheid/het ziekenfonds (= financier), de zorgverlener (=uitvoerder) en de industrie (= leverancier). Doelstellingen ReumaNet vzw betracht: een optimale communicatie tussen de participerende patiëntenorganisaties die lid zijn, en, indien gewenst, de coördinatie van de respectievelijke activiteiten en de organisatie van gezamenlijke activiteiten ondersteuning van de participerende patiëntenorganisaties in de realisatie van doelstellingen die zij voor hun doelgroep willen realiseren een goede informatieverstrekking naar de algemene en de professionele pers aangaande de noden van de reumapatiënt in een breed kader. Het communicatiebeleid tracht de beeldvorming te beïnvloeden en vraagt aandacht voor de bedreigde maatschappelijke participatie van reumapatiënten, met de nadruk op inclusie een professionele vertegenwoordiging bij regionale, federale en internationale organisaties (KBVR, Vlaams Patiënten Platform, EULAR, PARE, EPPOSI, ) met het oog op beïnvloeding van de (politieke) agenda en belangenbehartiging van reumapatiënten op alle niveaus. Een vlotte doorstroming van de informatie naar de patiëntenorganisaties is vanzelfsprekend noodzakelijk een volwassen relatie met het artsenkorps, de farmaceutische bedrijven, de mutualiteiten en de overheden, op basis van de eigen specificiteit, competenties en mogelijkheden. Het betreft hier de contacten voor datgene wat niet ziektespecifiek is; de inhoud moet complementair zijn met de contacten van de individuele organisaties. de beklemtoning van de enige juiste benadering van een reumapatiënt: vanuit de inclusiegedachte. Partners Partners van ReumaNet zijn: De Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie De farmaceutische bedrijven AbbVie en MSD De vereniging van kinesitherapeuten Axxon PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 7

8 4. 12 OKTOBER WERELD REUMA DAG Sinds 1996 vieren we elk jaar op 12 oktober Wereld Reuma Dag. Op deze dag wordt overal ter wereld aandacht gevraagd voor de reumaproblematiek. Ook in België doen wij hieraan mee. Via diverse activiteiten onderstrepen ReumaNet en de reumapatiëntenverenigingen de gevolgen van reuma op het dagelijks leven van de patiënten en hun omgeving. 9 oktober : bewustmakingsacties in ziekenhuizen In de aanloop naar Wereld Reuma Dag nemen op woensdag 9 oktober, van 10 tot 16 uur, meer dan 20 ziekenhuizen in Vlaanderen deel aan een bewustmakingsactie. Zorgverleners en vrijwilligers uit de verschillende patiëntenverenigingen zullen samen het grote publiek informeren over leven met reuma, en dit in ziekenhuizen in heel Vlaanderen : Antwerpen: GZA Sint-Augustinus Wilrijk, ZNA Jan Palfyn Merksem, ZNA Middelheim Wilrijk, Imelda Ziekenhuis Bonheiden, Sint-Jozef Ziekenhuis Bornem, Sint-Jozef Ziekenhuis Willebroek Vlaams-Brabant: UZ Gasthuisberg Leuven Limburg: Jessa Ziekenhuis Hasselt, Sint-Franciskusziekenhuis Heusden-Zolder Oost-Vlaanderen: AZ Sint-Lucas Gent, UZ Gent, Pijnkliniek UZ Gent, Onze Lieve-Vrouw Ziekenhuis Aalst, ASZ Aalst, Algemeen Ziekenhuis Oudenaarde West-Vlaanderen: AZ Damiaan Oostende, AZ Groeninge Kortrijk, AZ Sint-Lucas Brugge, AZ Alma Sijsele, AZ Sint-Jan Brugge, Sint-Andries ziekenhuis Tielt, Stedelijk ziekenhuis Roeselare ReumaNet steunt deze initiatieven en heeft een speciaal pakket samengesteld met voorlichtingsmateriaal. Dit pakket bevat onder meer posters, brochures, folders en gadgets. Vlaamse ziekenhuizen en reumacentra kunnen dit pakket gratis aanvragen bij ReumaNet. 12 oktober : symposium voor patiënten en hun naasten Op 12 oktober organiseert ReumaNet van uur tot uur bij Extra Time, Louisalei 24 in Hoboken een symposium voor patiënten en hun naasten onder het motto WIJ WILLEN WETEN. Patiënten willen immers grondig geïnformeerd worden. Dit verhoogt het zelfmanagement en leidt tot patient empowerment. Met een wisselend programma van lezingen, workshops en een panelgesprek met diverse sprekers willen we de patiënt en zijn naasten inzicht geven in verschillende aspecten van hun leven met een reumatische aandoening. Het volledige programma en de sprekers vindt u op PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 8

9 Tijdens het afsluitende paneldebat gaan we dieper in op patiëntenparticipatie, het belang van professionele patiëntenorganisaties en de financiering van de patiëntenverenigingen en dit aan de hand van een concreet voorstel: iedere chronische patiënt kan jaarlijks een verzoek indienen voor financiering van een erkende patiëntenorganisatie naar keuze. Bij het RIZIV wordt hiervoor een budget voorzien, bv 100 per jaar per patiënt. Een zodanige jaarlijkse dotatie is een goede basis om een duurzame patiëntenorganisatie op te bouwen die de patiënt kan ondersteunen, informeren, begeleiden, coachen We gaan tijdens het debat op zoek naar oplossingen en mogelijkheden tot professionalisering aan de hand van dit concept, samen met vertegenwoordigers van alle partners: zorgverleners, overheid, industrie. Gemeentelijke informatiebladen ReumaNet heeft de Vlaamse gemeenten gevraagd om kort aandacht te schenken aan Wereld Reuma Dag in het gemeentelijke informatieblad. Verschillende gemeenten werken hieraan mee en plaatsen in hun oktobernummer een informatietekst. O.a. Aalter Balen Beerse Buggenhout Edegem Gavere Geetbets Gistel Ham Herentals Kortrijk Kruishoutem Ledegem Meerhout Middelkerke Putte (website) Schelle Stabroek Temse Vosselaar Wervik Wommelgem Wortegem-Petegem Zemst Verspreiding van doorverwijzingskaartjes We roepen alle zorgverleners op om reumapatiënten door te verwijzen naar de patiëntenverenigingen. Hiervoor werden kaartjes verdeeld bij zorgverleners. ReumaNet verzekert opvolging. PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 9

10 5. ONS AANBOD Opdat u een zo goed mogelijk beeld krijgt van wat reumatische aandoeningen precies zijn en wat het betekent om met zo n aandoening te leven, bieden we u de mogelijkheid om verschillende patiënten te interviewen. Ook een interview met de voorzitter van ReumaNet (zelf ook patiënte), een reumatoloog of een andere zorgverlener is mogelijk. Neem hiervoor contact op met Nele Caeyers - tel , mail nele@reumanet.be. 6. MEER INFORMATIE Voor meer informatie, kunt u terecht bij: Mevrouw Nele Caeyers, voorzitter ReumaNet vzw Tel nele@reumanet.be PERSDOSSIER WERELD REUMA DAG 2013 p. 10