Achtergrond peiling. Resultaten (n=114)

Transcriptie

1 Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie Online resultatenpresentatie 14 April 2010

2 Achtergrond peiling De Hiv Vereniging Nederland heeft onderzoek gedaan naar lipodystrofie, omdat de praktijk van het vergoeden van behandeling van lipodystrofie weerbarstig is. De Hiv Vereniging Nederland wil dat veranderen en een beter beeld krijgen van de problematiek. Via meerdere media wordt input van hiv-positieven gevraagd. Eén van de manieren om input te krijgen is via de peiling onder het Hivnetpanel. In deze rapportage leest u de resultaten van deze peiling. Het onderzoek is online afgenomen in maart en april 2010 onder de panelleden van het hivnetpanel. Voor de peiling zijn alleen de panelleden uitgenodigd die hivpositief zijn en medicatie gebruiken. In totaal zijn 292 panelleden uitgenodigd en binnen de uitnodiging is gevraagd de peiling alleen in te vullen als men ervaring had met lypodystrofie en/of de behandeling hiervan. In totaal hebben 150 mensen de vragenlijst ingevuld en vielen 114 mensen binnen de doelgroep (hadden last van verdwijnend en/of ophopend vet). De resultaten van deze peiling zijn hieronder uiteengezet in figuren en tabellen. Elk figuur wordt tweemaal getoond, waarbij in het eerste figuur de aantallen aan bod komen en in het tweede figuur de percentages. Resultaten (n=114) Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

3 Heb je last van verdwijnend vet? Optie anders namelijk borsten alles van boven op vetvermeerdering Alle vie de genoemde plaatsen gehad bij benen en armen Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

4 Heb je last van ophopend vet? Optie anders namelijk kin heupen heupen ik werd gewoon wat dikker op achter nek Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

5 bij de nek Hoe ervaar jij de ernst van je klacht(en)? verdraaglijk so so Soms wat pijnlijk..een of twee maten groter met broeken Als licht tot licht-matig Mijn gezicht is enkele jaren geleden bijgevuld met bio-aquamide ik lig er niet wakker van. Het is helaas een bijwerking van de "oudere" medicatie Op hoping van het vet bij mijn buik vind ik een onplezierig feit. Probeer wat af te vallen fase 4 gaat beter sinds een aantal maanden vervelend niet ernstig nog niet ernstig - ik hoop het nog door afvallen en sporten weg te krijgen De lipoatrofie is ontstaan bij de start van de medicatie 12 jaar geleden.ondertussen ben ik veranderd van medicatie, maar de atrofie blijft ( enigszins ). zeer storend ( vooral in de fitness ) lastig, maar kan er mee leven ik ervaar dit als zeer vervelend. Ik sport veel, let op mijn dieet, maar heb toch het gevoel er nooit helemaal uit te kunnen zien, zoals ik graag zou willen. Het tast je gevoel voor eigenwaarde aan. Ik ben zichtbaar "ziek" Ik ben minder/niet aantrekkelijk Ik ga minder uit lastig maar onvermijdelijk Redelijk ernstig. redelijk mild gelukkig Met anme het verdwijnen van het vet op mijn billen vind ik erg vervelend, het maakt onzeker. Het doet me emotioneel best veel. Niet echt storend heb ik als kind al gehad, hoort een beetje bij me, maar zou ik toch er vanaf. Zeer ernstig. Vooral de racties van derde zijn erg pijnlijk zeer mild iedereen zegt dat ik blijkbaar veel eet geen echt probleem, met name in mijn gezicht en billen zou ik echter wel wat ronder willen zijn Hoewel de tekenen bij mij nog niet zo sterk zijn, ervaar ik de veranderde vetverdeling als heel vervelend en kan ik mij er soms somber door voelen. Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

6 ik zit heel moeilijk op mijn billen. ik wil een fillerbehandeling in mijn gezicht. Je wordt er niet mooier op! Redelijk ernstig. Is goed zichtbaar. Nog extra versterkt als ik moe ben. Zolang het niet mijn gezicht gaat tekenen kan ik er goed mee overweg. Ik word weleens liefkozend 'zak met botten' genoemd, maar ach, zolang het de moeite waard is om mij een bijnaam te geven besta ik! Toch? Storend. Als behoorlijk ernstig is heel lastig af te vallen, als vet zich zo ophoopt, vooral onder kaken is vervelend ontzettend vervelend en erg stigmatiserend...je denkt dat iedereen het ziet.en dat is ook zo ze weten alleen niet wat het is. Ik had het heel ernstig,zodat iedereen aan mij vroeg wat er aan de hand was,dit speelde ruim 10/12 jaar geleden.daarna heb ik er heel veel aan laten doen,alles zelf betaald. Nu valt het niet meer zo op. Alleen het gezicht. Ik voel me net jerommeke van suske en wiske, boven breed, vette rug, en van onder smal en dunnetjes. Ik baal van mijn lichaam niet wenselijk xxxxl waar eindigt het??? Heel vervelend buik niet zo erg, gezicht erg vervelend, armen en benen vooral vervelend omdat ik zo gevoelig word voor eczeem niet ernstig erg zichtbaar en herkenbaar,vind het op zich niet erg maar vervelend dat je erop aangesproken wordt als het erger zou worden dan is de hiv wel erg duidelijk zichtbaar. minder waardigheid complex en afwijzing in de samenleving vervelend, omdat ik er ongezond uitzie Ernstig Omdat ik het erg vervelend vond herkenbaar te zijn als iemand met hiv heb ik mijn wangen laten opvullen. ernstig. het belemmert me in m'n sociale vaardigheid en de vetophopingen zitten me ook letterlijk in de weg. Daardoor ontstaan ook andere klachten omdat bewegen minder vanzelfsprekend wordt. Het voelt als een in de weg zittende te dikke buik. niet gering Probeer dit binnen de akseptatiegrens te houden en doe daarom regelmatig zelf aan dieet. vervelend, maakt me extra bewust dat ik hiv+ ben middelmatig Ik heb erg veel last van mijn dikke buik. Het vet zit me soms letterlijk in de weg en geeft zo nu en dan drukpijnen. Momenteel heb ik een omvang van 98 cm. Mijn gewicht is 69kg. Mijn broeken zakken af heb enkele reeds laten vergroten en ik moet bretels dragen. Voor Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

7 mij een grote ongemak en de onwetendheid/angst wat het vet tussen je organen uiteindelijk gaat doen. matig, ik zag het graag anders maar kan er goed mee leven behoorlijk ernstig - in mijn nakie is UGLY en genant en vergt uitleg - mijn figuur klopt van geen kant en is NAAR (bikini etc, sex...) erg ivb ondergewicht zeer vervelend niet zo heel erg,maar ik zou het liever niet hebben het extra vet i/h nekgebied belemmert de bewegingen :overige is geaccepteerd ik vind vooral de toename bij de buik niet leuk, omdat ik altijd strak geweest ben door topsport niet noemenswaardig niet ernstig, maar vrienden en familie vinden me een ingevallen bekje krijgen matig ernstig Lag al een keer in het ziekenhuis, het was geen hart of slokdarm. Maar ik denk zelf te veel vet op de buik Zit 2 jaar op sportschool en dietetiste maar de vetschijven blijven hardnekkig. Niet ernstig, maar wel vervelend. niet heel ernstig heel erg Bij de billen vervelend, bij de buik valt het wel mee. als vervelend niet ernstig, zou ook van mijn eet gewoonten kunnen komen In gezicht het meest en met veel beweging de rest onder controle momenteel gaat het ik doe veel spieroefeningen ( buik en armopdrukken) het helpt iets Als je er als een lopend lijk uit gaat zien, is dat vervelend. Mensen gaan dan denken, dat je een ernstige ziekte hebt of zelfs op instorten staat. Een wat dikkere buik, waar je niets aan kunt doen, is dat ook, maar daar is over heen te komen. Ernstig, verminkend, zichtbaar ziek Ik wordt kortademig en ervaar het als een zichtbare verandering waarop ik door anderen vaak wordt aangesproken. Goh wat wordt jij dik opeens.., niet leuk dus! Behoorlijk ernstig (nog) niet erg Erg vervelend, ik heb er in mijn gezicht wat aan laten doen. is mee te leven redelijk ongemakkelijk Het is nog minimaal dus de ernst valt nog mee. ernsig. maar is vnl in verleden ontstaan. lijkt nu minder te zijn erg confronterend. Mn uiterlijk is er compleet door veranderd en krijg vaak de vraag of ik Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

8 zwanger ben... pijnlijk zwaar, dat je uiterlijk in een 4 maand tijd zo sterk en zichtbaar voor iedereen aangetast werd. Het is nog net te doen, komt door sporten en dieet. Ik vind dat ik er wel minder vrouwelijk uit komt te zien en dat vind ik heeeel erg en vervelend. Ik ben breder van boven en dan beneden in het verleden was het erger dan nu. Een gedeelte van het vet is teruggekomen Ernstig Ik heb het niet zo erg dus heb er eigenlijk geen last van. Dat is moeilijk na te gaan. Bekenden kijken niet meer vreemd op, maar van anderen kan ik het niet goed inschatten. Het maakt wel uit hoe je eerste indruk bij anderen is. Ik wordt er wel wat onzeker van. ernstig, heb gezicht laten behandelen niet heel ernstig Buik is een groot probleem, lijk wel of ik zwanger ben. Hoop op de rug, bij de nek geeft dit vaak tot dagelijks hoofdpijn klachten niet ernstig vervelend, vooral als mensen er opmerkingen overmaken. meestal weten zij niet wat de oorzaak van mijn uiterlijk is Medium matig storend, niet onoverkomelijk schaamte niet ernstig als pijnlijk ik heb elke dag pijn aan mijn buik want het past niet goed en omdat ik geen bille heb ziet het er niet uit ik kan ook niet stil zitten omdat ik geen zit vlees meer heb en dan ook nog een dikke buik dat maakt t moeilijk licht lastig was matig nu geen last meer van niet ernstig licht tot mild Eerder storend dan ernstig. vervelend, maar goed mee te leven beetje ernstig zie er wat ziekelijk uit Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

9 Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

10 Waarom niet? Optie anders namelijk niet van toepassing nog geen echte asandacht aan geschonken Voorlopig niet aan gedacht Meer gaan sporten om vet te verbranden en spiermassa te ontwikkelen. Volgens mijn behandelaar is weghalen van het vet in de buik niet mogelijk Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

11 gewoon niet aan gedacht dat ik van mijn verzekering iets kan vragen. nooit geweten dat dat mogelijk was vind het niet nodig Niet in behandeling zie eerder antwoord Het is niet zo ingrijpend dat behandeling noodzakelijk is. wil (nog) geen behandeling geen idee over behandeling? Geen behandeling ondergaan ik vind het niet erg genoeg Omdat ik denk dat het verzoek om behandeling niet gehonoreerd wordt. Bovendien vind ik het moeilijk om over te praten. onwetendheid weet ik niet vind het zelf niet ernstig genoeg klachten zijn nog geen aanleiding tot behandeling onvoldoende hinder (nog) geen behandeling ben ermee bezig wist niet dat het kan Heb nog geen behandeling laten doen. ik vind het niet nodig niets gedaan Wordt waarschijnlijk niet vergoed denk dat ie dat weigert weet niet beter of je kan er niks tegen doen nog doen Gewoon meer gaan bewegen onzeker over blijvende effectievitiet van de behandeling alleen als het erger wordt dan vraag ik vergoeding aan ik deed mee aan pilot bij OLVG Dacht dat het medisch gezien niet veranderd KON worden Ik denk (nog) niet na over het verwijderen. andere hiv remmers testen kost niets heb nog niet besloten om dit te laten behandelen Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

12 niet nodig voor mijn dikke buik wordt niets vergoed of angeboden! ben nog niet van plan te laten opvullen daar is geen behandeling voor! geen actie genomen nee nooit aan gedacht geen behandeling gedaan niet uitgevoerd nog geen interesse nog niets meegedaan geen behandeling noodzakelijk probeer om andere manieren te vinden sportschool, dietetist ik wil nog geen behandeling geen geld ervoor Heb er (nog) niets aan laten doen. via het OLVG denk niet dat de oplossing medisch gezien moet worden weet nog niet wat te doen heeft geen zin om er iets aan te doen, komt snel terug volgens internist ik wil geen behandeling nog niet nodig niets nog niet aangedacht ben hier (nog)niet mee bezig ik wacht nog even af tot er wellicht iets wijzigt ik wist niet dat het kon niet noodzakelijk nog niet Laat het zo als het is. ik heb er niets aan gedaan. snap de vraag niet is niet te spraken het valt wel mee ik snap de vraag niet niets aan gedaan Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

13 weet niet niet ernstig genoeg nog nooit over na gedacht niet ernstig genoeg ik heb nog niets ondernomen. Ben bang dat resultaat mij niet aanstaat. overgegaan van stocrin naar viramune niet ernstig vind het nog niet ernstig genoeg herstel: behandeling werd afgewezen. nog niet echt nodig niets aan laten doen Waarvoor heb je behandeling aangevraagd? lipoatrofie liposuctie borsten en buikzone in 2002 behandeling aangevraagd om buffaloo hump weg te werken en gezicht op te fillen opvulling van mijn ingevallen wangen Voor bult hoog op de rug en bult boven geslachtsdeel.in mijn gezicht heb ik laten behandelen met fillrs en ook zelf moeten betalen. Ruim &euro vetverplaatsing terug brengen in mijn wangen wat nu in de kin zit,daarnaast operatief mijn buffelohump laten verwijderen Voor het gezicht,maar dat is meerdere malen afgewezen,ook na een keuring bij een paar zgn. deskundigen Sculptra behandeling lyphodistrofie in mijn gezicht fillings Behandeling met bio-alcamid 1x behandeling gezicht 1x liposuctie buffalo-hump gezichtsvulling opspuiten holtes gezicht voor opvuling van gezicht gezicht Opvullen gezicht met Sculptra liposuctie Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

14 Waarom heb je geen toestemming gekregen? aanvraag loopt nog maar middel wordt niet vergoed nl monolane in 2006 dus geen toestemming gekregen. Gewoon kort briefje van verzekering ontvangen dat de genoemde klacht niet onder de door hun gestelde voorwaarden viel om in aanmerking te komen. Het zou om een puur "cosmetische" behandeling gaan Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

15 Valt buiten het verzekeringspakket omdat het om een kosmetische handeling ging en dat het onder psychiseklachten viel wat dus niet wordt vergoedt met andere woorden ik heb er geen lichamelijke klachten van.helaas vergeten ze de psyche die hier nu juist meer invloed op heeft. Zij vonden het niet ernstig genoeg,ik moest maar langs de psycholoog gaan om er mee verder te leven. zit niet in het ziekenfonds pakket Vergoeding was alleen mogelijk als de behandeling door een officieel ziekenhuis werd gedaan. Voorzover bij mij bekend werd deze behandeling in geen enkel zieknhuis gedaan, maar in priv&eacute Voor behandeling gezicht omdat het niet gedekt was (VGZ) Liposuctie buffalohump is later wel vergoed door ONVZ Omdat "bioalcamid" niet bewezen had dat het veilig was en werkte. ondanks medische verklaring dat het noodzakelijk was, vond de verzekering het NIET noodzakelijk de aanvraag ingediend,(korte bondige brief met argumentatie,zelf, ziekenhuis,internist enz.in bezit nog) en een soort standaard antwoord gekregen dat het domweg niet vergoed werd,die brief zie ik nu niet liggen, is zonder kopie denk ik naar hiv. vereniging gegaan.. valt niet in het pakket Ze vonden het niet ernstig genoeg :-( Welke zorgverzekering heb je, met wat voor pakket (basis, aanvullend)? zilveren kruis 3 stereen Ik woon in Belgi&euml achmea avero. Dit betreft een collectieve verzekering via mijn werkgever. Betreft aanvullend pakket Zilveren Kruis Achmea, drie sterrrenpakket Menzis.Extra verzorgd 3 cz en top aanvullende verzekering Groene land Achmea met een enkele aanvulling. AZIVO Top zorg Het Groene Land Achmea, Beter Af Polis + Beter Af 3 Sterren +Beter Af Tandarts Polis Zilveren Kruis met basis Ohra, aanvullend ONVZ + Optifit Zilverenkruis plus pakket AGIS (door HIV-vereniging aangeraden belachelijk dus) Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

16 destijds aanvullend ohra CZ Groep, basis menzis basis plus aanvullend Welke behandelaar is dit? Een erkend plastisch chirurg ( Dr. Steven Colpaert te Antwerpen ) OLVG, Rozelaar. N.a.v. het feit dat hij begon met de behandeling heb ik pas toestemming bij de verzekeraar gevraagd Dr. Lepid in AMC: plastische Chirugie umcg plastisch chururg Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

17 Online resultatenpresentatie "Hiv Vereniging Nederland - Peiling lipodystrofie"

18 Newcom Research & Consultancy Elk probleem en elke informatiebehoefte vraagt om een eigen aanpak en benadering. Daarom leveren wij een breed aanbod aan diensten. Naast het gedegen uitvoeren van fundamenteel onderzoek assisteren wij u bij veranderingstrajecten, strategiebepalingen en implementatieprocessen. Fundamenteel meten is een eerste stap. Het vertalen naar beleid, strategie en visie is een tweede. Ons specialisme valt uiteen in vier expertisegebieden; strategische positioneringsvraagstukken, de effectiviteit van marketingcommunicatie, interne corporate communicatie en marktverkenning. Op basis van de aanwezige expertise wordt het onderzoek wetenschappelijk verantwoord uitgevoerd en worden de resultaten in een breder kader uiteengezet. Newcom Research & Consultancy is gelieerd aan de Universiteit Twente en aangesloten bij de MarktOnderzoekAssociatie (MOA) en is ISO NEN 9001 gecertificeerd.