Omschrijf hoe u zich voelt

Transcriptie

1 Omschrijf hoe u zich voelt - Ziek - Ik weet dat apneu ernstige gevolgen kan hebben voor mijn gezondheid maar ik ervaar dat nog niet zo, ik ben niet bang dat mij iets gaat ovekomen. De energielek is een duidelijk gevolg van de apneu en dat heeft meer invloed op mijn dagelijks bestaan. Ik ben zoekende naar een juiste leefstijl en nmm heb ik nog steeds de regie en niet de apneu - Ik heb geen arts voor mij apneu. - Soms ben ik patient, heel vaak zie dat ik een nummer ben... maar ook soms krijg ik gevoel dat doktor vens me om niet te zien...wet niet wat ze met me moet te doen..erg - Komt misschien door de arts, maar voel me weinig serieus genomen door mijn arts - Soms wel soms niet ligt eraan of ik wel of niet erg moe ben. Ben je vreselijk moe voel je je eigen echt wel ziek en patiënt. - Een wrak - Ik voel me patiënt, omdat ik - na drie jaar cpap - nog steeds klachten heb, niet omdat ik apneu heb. - Iemand die geld in het laatje brengt - Dat verschilt per situatie - Ik heb last van apneu (slecht slapen) maar voel me geen patiënt en wil ook niet zo behandeld worden - in het begin natuurlijk wel nu is het apneu onder controle al enkele jaren en nu is het opzetten van mijn masker een onderdeel van het naar bed gaan zoals je ook je tanden poetst - gewoon, met een kleine handicap - Ik noem het liever cliënt. - soms voel ik me patient, soms iemand met een kwaal en een apneuapparaat - iemand met een medisch probleem dat geholpen kan worden en daarna weer normaal het leven kan hervatten. - Wel/geen patient. - Ik ben niet ziek maar heb apneu - met het masker gaat het prima en wordt mijn leven verder niet beinvloed door apneu. - iemand met een chronisch probleem dat goed behandelbaar is - Iemand met een kwaal, die schadelijk is voor andere organen, waardoor het verstandig is om deze schade te beperken door bijvoorbeeld met een CPAP te slapen. Dat laatste vind ik overigens persoonlijk een forse ingreep op mijn bestaan. Wat een gedoe. Na 66 jaar (ben nu 68) redelijk gezond voel ik mij door zo'n nachtelijk apparaat nu toch patiënt cq gehandicapt. 1

2 - iemand die een mechanisch gezondheidsprobleem heeft waar hulp voor nodig is omdat ik het zelf niet kan - ik heb er nog nooit over nagedacht. Ik heb een aantal klachten, daarvoor ga ik naar arts/behandelteam. In zo'n relatie ben je patient, zo voelt dat wel, maar dat heeft voor mij verder geen positieve of negatieve connotatie - Voor de therapie wel met cpap niet meer - Ik voel mij niet ziek maar als ik eerder had geweten wat slaap APNEU is,was mijn lichaam niet zo veranderd. Oa: gewicht toena,e vage klachtenvan vermoeidheid slaap. - Soms - gewoon iemand met een slaapstoornis - Na een aantal jaren met eindelijk behandelde apneu voel ik me helemaal geen patiënt. Nou moet ik wel zeggen dat ik nu helemaal geen arts meer spreek. Ik kan wel zonder. - als alles goed gaat zoals eerst bij mij voelde ik me totaal geen patiënt. Nu ik er andere klachten bij heb voel ik me patiënt. en voel ik me vaak niet begrepen. Er is weinig overleg tussen verschillende specialisten. Het lijkt wel of ze allemaal op hun eigen eiland zitten. En de patiënt zwemt daar tussen. Heel frustrerend. - ja, als ik bij de artsen (long, kno) ben zeker wel - Lusteloos en moe - Sinds ik word behandeld voel ik mij zeker geen patient. Ik voel me herboren. Voor mijn diagnose voelde ik mij zeker een patient, artsen juist minder. Mijn klachten werden niet serieus genomen. Ik voldeed niet aan bestaande apneu beeld, vrouw/ slank - ik voel me pas patient als ik dat domme masker op moet zetten om te slapen. - Ik voel me geen patiënt en dat hoeft ook niet, maar het zou wel fijn zijn als er meer rekening wordt gehouden met apneu, vooral door andere artsen/specialisten. Die wuiven een mogelijk verband met apneu vaak heel laconiek weg alsof dat overal los van staat 2

3 Wat zegt u dan wat er met u aan de hand is? - Ik heb apneu - Ik heb slaapapneu - Slaapstoornis - Ik heb een slaapprobleem. - Ik heb apneu. - Gewoon dat ik apneu heb. - Ik heb ademstops - Ik heb apneu en diabetes - Lichamelijk uitgeput - Ik heb slaapplek en leg dan uit wat het is - Ik heb slaapabneu - Ik heb diverse gezondheid problemen waardoor men niet kan zeggen waar klachten van afkomstig zijn. Ik denk dat de meeste apneu patiënten hiermee te maken hebben. - ik heb hartfalen n.a.v. te laat ontdekte apneu - Ik heb slaapapnoe - Dat ik het had, maar nu niet meer, omdat het alleen voorkomt op rugligging en volgens mij ik helemaal niet meer. Dat je er nooit van af kan komen is een broodje aapverhaal wat ze in het ziekenhuis vertellen. Patiënten behouden is het doel, niet genezing - Apneu - Ik heb een slaapstoornis - Bij mij is vorig jaar slaapapneu gediagnostiseerd - Ik heb apneu - Nog onbekend, niet bespreekbaar en bij die mensen die net ondeken nog in de waar...dus stilte - ik mankeer iets - Ik omschrijd waar ik last van heb - Ik heb last van vermoeidheid. - Er is niets met mij aan de hand, ik slaap alleen met een masker. - Ik heb een chronisch gezondheids probleem - Dat ik slaapapneu heb en wat daar allemaal aan gekoppeld is. - Ademstops - Last van vermoeidheid...masker voor apneu...veel mensen kennen het woord niet - Door de apneu had ik zuurstof te kort en dat heeft mijn lichaam veel kracht en energie gekost, en dat is nog steeds niet hersteld. Nog steeds moe en enkele andere ongemakken. Ik hoop dat het steeds een beetje beter wordt. - Dat ik slaapapneu heb 3

4 - Ik snurk - Ik heb apneu en stop dan s,nachts met ademhalen - Ik snurk en stop met ademen - Zonder CPAP stopt mijn ademhaling als ik slaap - Ik heb apneu dat is... - Heb een paar mankementen. - Ik slaap minder goed - iemand die een aantal stops in zijn slaap heeft. - Dat ik voor apneu behandeld word. - Ik heb apneu en daarom slaap ik met een CPAP - Ik slaap met een masker. - Apneu en slaap met een cpap maar voor me hierdoor top fit en zeker geen ziekte of patiënt. - Ik slasdp met een slurf - Ik heb Apneu, mijn klachten lijken allemaal daardoor te komen. - Ik heb te veel ademstops per uur per nacht als ik slaap - Ik heb apneu en heb een therapie (apap) waardoor ik weer voor 100% functioneer. - Heb slaapapneu - Heb een slaap probleem, waar door me adem te vaak stopt! - Ik leg dan duidelijk uit wat apneu inhoud en waar ik last van heb. - Ik heb apneu, dan stop je soms met ademhalen s nachts - ik slaap met een masker - dat ik ademstops heb en daarvoor ik een apparaat heb zodat ik geen ademstops meer heb. - ik slaap slecht Kan wat aan gedaan worden, maar moet dan wel opgemerkt worden - gewoon vertellen wat het is apneu en als ik mijn apneu app goed gebruik voel ik mij prima ik kan gewoon gaan werken etc - Ik leg uit wat het is - Ik heb slaap apneu - Heb ik al in de vorige vraag aangegeven. - Geef oorzaak van apneu aan. - ik heb slaapapneu; ik lig in de nacht aan een apparaat, heel mijn leven lang en vertel dan de eventuele consequenties als ik het niet doe en wat ik allemaal al hierdoor heb (hoge bloeddruk, cholesterol, die overigens nu al aan het zakken zijn). - Als het al ter sprake komt dat ik slaapapneu heb. - Ik leg het uit - Ik heb ademstops. - Ik heb apneu, maar slaap met een cpap, dus verder gezond - Ik snurk met ademonderbrekingen. 4

5 - er is een slaapstoornis onderkend - Ging voor heftig snurken naar de huisarts, kwam na testen terug met heftig Apneu - praat er nooit over met anderen - Niks aan de hand, het gaat goed - Eigenlijk vind ik niet dat er iets met mij aan de hand is. Ik gebruik een apneuapparaat. Dat is alles. - Dat het een van mijn chronische ziekten is. - Ik heb een slaapdingetje - ik slaap met een machine - Apneu / ademstops - Ja ik heb een appneu apparaat maar ben blij dat dat er is, en er zijn ergere aandoeningen... - Ik snurk nogal veel - ik heb al vanaf mijn geboorte een verstoorde ademhaling - Ik heb meerdere slaapstoornissen. - Ik had apneu maar dankzij het slapen met een apparaat niet meer. - Gewoon dat ik slaapapneu heb en al jaren zonder dat ik dat wist - "een mechanisch, lichamelijk defect - Leg uit, dat ik snurk en slaapprobleem heb, waardoor gezondheid van mij en partner wordt aangetast als ik er niets aan zou doen. - apneu en copd (gold 4) - Ik heb slaapproblemen - dat ik slaapapneu heb en ik leg het uit - een slaapstoornis heb - ik zeg dat ik apneu heb en dat dat verklaart waarom ik fysiek een aantal klachten had en soms nog heb - Ik heb apneu (en andere ziektes) - ik gebruik een Cpap om gezonder te slapen en me fitter te voelen. - Ik had apneu - Ik heb een slaapziekte en heb slaapapneu. - ik heb slaapapneu en mij apparaat is mijn beste vriend, - Dat ik apneu heb. En leg dit dan uit. - Ik heb slaapapneu. - dat ik apneu heb, maar veel mensen weten niet wat dit is, dus een uitleg - Ik ben een eenvoudige, ongecompliceerde, blije apneupatiënt. Nou ja patiënt zo voel ik mij volstrekt niet - Ik vertel het eigenlijk niet tegen iedereen - Ik heb een apneu. En leg dan uit wat het is - ik slaap vanwege slaapapneu met een maskertje dat zorgt voor voldoende zuurstof in mijn longen, en dat werkt uitstekend. Ik voel mij sindsdien als herboren. Kan ik je ook aanraden als je 's morgens altijd maar moe bent. 5

6 - Dan vertel ik dat ik zonder c-pap ' s nachts heel vaak bijna stik en daar doodmoe van wakker word. Ik vertel dan wat een c-pap doet. - Gewoon, zoals het is: ik heb apneu. - Ik heb slaap apneu en ik draag s nachts een maker daarvoor. - Gewoon, dat ik apneu heb. - ik heb apneu dat zijn ademstops als je slaapt. Tegen mensen die het niet kennen. Tegenwoordig kun je vaak gewoon zeggen ik heb apneu. - Gewoon Apneu - Mijn zoontje heeft apneu - Dan zeg ik evenzo dat ik apneu heb - Ik leg letterlijk uit wat apneu inhoudt. Ik vertel dat ik snachts ademstops heb. - ik heb een syndroom - Ik zeg, dat ik een technisch hulpmiddel (een masker) nodig heb om 's nachts goed te kunnen slapen. Mensen zijn meestal erg geïnteresseerd en ik leg het dan duidelijk uit. - Ik was ziek, maar nu nu niet meer - Dat ik slaap te kort komt - alleen als er naar gevraagd wordt zeg ik dat ik apneu heb, komt zelden voor, ik denk er zelf amper aan! - Ik heb ook slaapapneu. - Ik heb last van verstoorde slaap - Er is niets met mij aan de hand. Mijn apneu is geen probleem omdat ik een cpap gebruik. - ik praat er nooit over - Ik heb adem prpblemen in m8jn slaap en ondersteuning nodog. - Ik heb apneu en daarom heb ik een cpap, dat werkt goed. Ik heb nergens last van. - Begin met het gebruik van de cpap. Leg daarna uit waarvoor dit dient. - Fysieke problemen - Ik heb apneu, maar eigenlijk heb ik focale temporale epilepsie - Ik ben Hein. Gewoon Hein. - Dat ik al meer dan 25 jaar een slaap kwaliteits probleem heb. - Ik heb slaapapneu maar met de CPAP nergens last van. - Ik zeg dat ik veel moe ben omdat ik apneu heb en leg dan uit wat dat inhoudt. - Ik heb obstructief slaap apneu. - Ik heb slaapapneu of OSAS. - Niets - Ik heb apneu en stop s nachts vaak met ademhalen. Daarvoor heb ik een aparaat met masker dat lucht naar binnen blaast. - Ik leg uit wat apneu inhoudt 6

7 - Dat is een lichamelijke afwijking waarvan je denkt er geen last van te hebben tot dat er wat aan wordt gedaan - Ik ben zwaar hartpatiënt en heb ook last van apneu. - Ik slaap met een cpap Ik heb apneu en gebruik een CPAP. - Dat ik adem stops heb. - Ik heb slaapapneu. Dit komt door de anatomie van mijn kaak. Als ik zonder CPAPslaap stokt mijn ademhaling, zakt het zuurstofgehalte in mijn bloed en word ik steeds wakker, waardoor ik vrijwel geen diepe slaap krijg. - Dat ik.slaapapneu heb, dat ik s, nachts adem stops heb. - Over apneu praat ik niet als een ziekte - ik heb de gecombineerde vorm van slaapapneu. - Ik gebruik een hulpmiddel (zoals een bril) 7