Stralen, stralen, stralen

Transcriptie

1 Stralen, stralen, stralen Daar waren ze dan toch, de stamcellen. Maandagochtend 18 augustus werden er onverwacht veel CD34-moleculen geteld in Britts bloed. Het CD34 molecuul is een eiwit dat specifiek op stamcellen zit, stamcellen uit het beenmerg. De aanmaak van stamcellen werd in de voorafgaande dagen opgejaagd met filgrastim. Inge en ik dienden een dubbele dosis van het spul elke avond toe. Wanneer er meer stamcellen zijn dan het beenmerg kan herbergen, worden de overtollige stamcellen afgegeven aan het bloed. Met een dialyse-apparaat kunnen die cellen dan vervolgens uit het bloed worden gevist. Dat noemen de dokters aferese. Ze gaan in een zakje (de stamcellen, niet de dokters) en dat zakje gaat dan weer in de vriezer voor later gebruik. Britts bloed was al vaker gecontroleerd op signalen voor aanwezige stamcellen, maar de aanmaak van stamcellen leek niet heel hard te vorderen. Toen we na het weekend weer voor een controle naar het Radboud UMC vertrokken, verwachtten we niet te moeten blijven. Dat werd dus anders. Britt werd op de spoedlijst gezet voor een operatie waarbij de chirurg een infuuslijn aanbrengt via de lies. Helaas waren er die dag meer spoedgevallen dan alleen Britt en dus werd s avonds haar operatie uitgesteld naar de volgende vroege ochtend. Britt was blij want ze had die hele dag vanaf zeven uur s ochtends niets meer mogen eten en was uitgehongerd. Het was inmiddels te laat om nog een maaltijd te bestellen en ook het ziekenhuisrestaurant was al dicht. Maar ze hadden op de afdeling nog wel een blik knakworsten en ze konden nog een tosti bakken. Tosti met worstjes. Heerlijk. De volgende ochtend trekt Britt haar operatiehemd aan en gaat ze samen met mama naar het gebouw met de operatiekamers. Op de derde verdieping weten ze niet wie Britt is. Ze staat niet op een lijst. Ze wordt niet verwacht. Spoed? Nee, dan moet ze tocht echt naar 1. Mama en Britt gaan naar de eerste

2 verdieping. Daar kennen ze Britt evenmin. Nee hoor, ze moet toch echt op de derde verdieping wezen, zo menen ze daar. Terug op 3 hebben ze Britt inmiddels gevonden in de papieren en na excuses mag ze door naar de operatiekamer. Britt wordt er niet zenuwachtig van. Ze kent dit inmiddels wel, zo n operatie en het gerommel en het gedoe. Ze vraagt kalmpjes aan de chirurg of hij de hechtingen, die de lijn op zijn plek moeten houden gedurende de aferese, iets minder strak wil maken. Het lospeuteren van die hechtingen deed de vorige keer behoorlijk pijn. De chirurg belooft er rekening mee te houden. Van de verkoeverkamer wordt Britt doorgerold naar de dialyseafdeling voor de aferese. Met de infuuslijn in de lies wordt Britts bloedsomloop aangesloten op het dialyse-apparaat. Na bijna vijf uur aferese, is het klaar. S avonds blijken er genoeg stamcellen te zijn geoogst. Dat betekent dat de infuuslijn weer mag worden verwijderd. Dat doet de zaalarts. Britt vindt het doodeng, raakt bijna in paniek van de gedachte dat het opnieuw pijn zal doen. Maar dit keer zijn we voorbereid. Britt heeft verdovende zalf op haar hechtingen gesmeerd en de chirurg heeft woord gehouden. De ene hechting zit maar een beetje strak en de andere zit zelfs losjes. Het verwijderen van de lieslijn is zo gebeurd. Ze voelt er niets van. Een week later worden we verwacht voor de nucleaire behandeling. Dat is weer in een ander gebouw. Op de derde verdieping. We zitten op dezelfde afdeling waar de volwassen kankerpatiënten hun behandeling of palliatieve zorg krijgen. In de hal, tegenover de liften, hebben ze een wandgrote sticker van een bloesem geplakt met daarnaast, ook al zo groot, een gedicht van Bert Schierbeek. Het is alsof je een levensgrote rouwkaart binnenstapt. Britt ziet het niet. Ze is nieuwsgierig naar haar kamer. Hij is heel mooi! Op de muur hebben ze een hele grote bloem geplakt. Een roze. En papa en mama hebben een gele, zo vertelt ze even later aan oma wanneer die belt. Inge en ik blijven in de kamer ernaast

3 slapen. Inderdaad, die met de gele bloem op de muur. De verpleegkundigen Judith en Wout hebben onze komst perfect voorbereid. Ze leggen alles uitvoerig uit: eerst aan Britt en daarna nog een keertje aan ons. Zo weten we precies wat ons te wachten staat. Fijn. Even later wordt de jodium-131- metaiodobenzylguanidine (MIBG) binnengereden in een speciale koker. Op een aparte tafel naast Britt is een muurtje gebouwd van loden blokken met daar achter de infusomaat. De spuit met het radioactieve MIBG wordt snel door Wout uit zijn koker gelicht en in de infusomaat geplaatst. Judith stelt de juiste snelheid in en drukt op start. De stralingsmeters van Judith en Wout piepen wild om aan te geven dat de hoeveelheid straling waaraan zij zich blootstellen gevaarlijk hard oploopt. Wanneer de nodige handelingen zijn verricht, verlaten ze snel weer de ruimte. De volgende vier uur loopt het gevaarlijke spul in. In Britt. Britt gaat er eens lekker voor liggen op haar bed. Televisie aan. De loden deur dicht. Wanneer de MIBG is ingelopen, is Britt vrij om in het halletje voor de twee kamers te spelen. We houden de deur van onze kamer dicht vanwege de straling. Maar in de deur zit een raampje. Wanneer Britt een kruk pakt en erop klimt, kan ze ons door dat raampje zien. Hebben we toch contact. Dokter Jan is terug van zijn vakantie en komt op visite met dokter Christel, de behandelend arts van Britt tijdens deze kuur. Hij zegt het niet met zoveel woorden, maar hij is duidelijk opgelucht dat de aferese is gelukt, dat er genoeg stamcellen zijn geoogst om Britt sneller en soepeler door de aplasie te loodsen. Wanneer de stamcellen nodig zullen zijn, is afhankelijk van Britts bloedwaarden na de kuur. Dat zal dus regelmatig moeten worden gecontroleerd. Terwijl dokter Jan dit op onze kamer uitlegt, zien we opeens achter hem een kaal koppie in het raamkozijn van de deur verschijnen. Britt trekt gekke bekken (ze kan vreselijk goed scheel kijken) en Inge en ik schieten in de lach. We moeten ons niet onnodig veel blootstellen aan Britt zolang

4 zij nog zoveel straling afgeeft. De straling neemt over de tijd wel af. Wanneer je jodium-131 in een potje op de vensterbank zou zetten, geeft het na acht dagen nog maar de helft van zijn oorspronkelijke straling af, zo legde dokter Marcel ons eerder nog uit. Bij Britt gaat dat nog sneller omdat ze de niet opgenomen MIBG ook uitplast. Britt mag naar huis wanneer ze op 1 meter afstand maximaal 20 microsievert per uur uitstraalt. Op de dag dat het spul is ingelopen is dat 300 microsievert per uur. Wat betekent dat nu? Bij een enkele CT scan heb je al gauw met microsievert (ofwel 10 millisievert) aan straling te maken, maar misschien zegt dit laatste gegeven meer over hoe gevaarlijk een CT scan is. Hoe het ook zij, het is onverstandig om voortdurend in de buurt van Britt te blijven zolang ze nog niet is uitgestraald. Daarom wisselen Inge en ik elkaar af. Om beurten doen we een spelletje met Britt, of kijken we met haar naar haar favoriete televisieprogramma s. En we wisselen af met oom, tantes, buren, vrienden, opa s en oma s. Britt heeft nog nooit zoveel en zo vaak bezoek gehad tijdens een kuur. Ze vindt het prachtig. Elke dag wordt gemeten hoe hard Britt straalt. Op de tweede dag is dat 200 microsievert per uur. Op de derde dag 94. Op de vierde dag 55. Op de vijfde dag, zondag, is het gedaald naar 30 microsievert per uur. Britt vermaakt zich prima op haar kamer, maar hoopt nu snel weer naar huis te mogen. Helaas, de volgende maandagochtend blijft de teller op 24 microsievert per uur staan. Dat is eigenlijk nog net teveel. Maar vroeg in de middag komt dokter Christel samen met dokter Marcel op visite en ze hebben besloten dat Britt toch al naar huis mag. Diezelfde dag nog. In de loop van de dag zal de hoeveelheid straling toch nog verder afnemen. Nadat laat op de middag al Britts spullen zijn nagemeten en veilig verklaard, pakken we de boel in en rijden we naar huis. Britt is ook nog eens nagemeten en straalt zo vlak voor vertrek 19 microsievert. Precies goed.

5 Britt mag nog niet echt naar huis. We zetten haar af bij oma Dinie. Hoewel Britt niet meer gevaarlijk veel straalt, is het voor jonge kinderen zoals haar zusje Noor (1) en broertje Joep (5) nog steeds onnodig veel straling. Daarom logeert ze nu eerst bij oma en mag ze drie weken niet naar school. Over zes weken verwachten de dokters te kunnen zien of deze eerste nucleaire kuur iets heeft gedaan. Laten we het hopen.