We gaan naar Utrecht toe

Transcriptie

1 We gaan naar Utrecht toe Het is vrijdag 31 oktober en een struise mevrouw in witte jas komt met een groot vat op een steekwagen kamer 7 binnengereden. Ze is van de dialyse-afdeling en herkent Britt nog van de stamcel-aferese. In het vat zit vloeibaar stikstof en daar hangen twee zakjes met Britts stamcellen in. Ze worden zo bewaard op een temperatuur van minus zestig graden Celsius. Inge staat met haar iphone klaar om foto s te maken. Wacht even tot de deksel van het vat gaat. Dan kun je ook de damp fotograferen. Dat ziet er altijd zo spectaculair uit, zegt de mevrouw. Ze wendt zich dan tot verpleger Dave en vraagt hem om een bakje lauwwarm water om straks de stamcellen in te ontdooien. Stamcellen in t vat. Er arriveren twee kinderartsen, twee co-assistenten en kinderoncoloog dokter Paul. Dan kan het beginnen. Dave hangt een zakje stamcellen aan de infuuspaal en sluit het aan op Britts infuus. De zwaartekracht doet de rest.

2 In luttele minuten is het eerste zakje ingelopen en kan Dave verder met het volgende zakje. Dokter Paul en zijn hulpjes staan er maar wat bij. Dokter Paul nodigt na enkele minuten de kinderartsen en co-assistenten uit om even te ruiken aan Britts adem. Die ruikt sterk naar weeïge appels. De vreemde, doordringende geur hangt nog de hele verdere dag om haar heen. We vragen een kinderarts om nog even te kijken naar Britts insteek. De insteek is het punt waar haar dubbele infuuslijn de huid ingaat, een stukje onder haar sleutelbeen. De huid rond de insteek is iets gezwollen en roder dan anders. Dokter Henk kijkt even en meent dat het er niet heel erg naar uit ziet. Maar de volgende ochtend ziet het er wel echt naar uit. De huid is nu nog roder en de insteek lijkt te zweren. Gelukkig is Britt nog steeds koortsvrij, maar het is duidelijk dat hier nog eens een dokter naar moet kijken. Het is weekend en Britt en Inge rijden naar Eindhoven, naar het Catharinaziekenhuis. Dokter Natasja vindt ook dat ze hier iets mee moet doen. Ze neemt een uitstrijkje van de zwerende insteek en schrijft nog een andere, zwaardere antibioticum voor. Na het weekend hebben we voor de zoveelste keer een bloedconsult op de poli van het Amalia kinderziekenhuis van het Radboud UMC. In de wachtruimte komen we Sepp en zijn moeder tegen. Britt vindt Sepp wel cool, want hij heeft altijd zo n koele hoed op. Vandaag heeft hij echter een stoere muts op. De hoed past niet meer goed. Sepp heeft leukemie en is op de poli voor zijn wekelijkse chemo. Samen spelen ze op de ipad en kleuren ze wat. Gezellig. Zo is het vele wachten toch iets minder erg. Britt en Sepp zitten allebei in groep 5 maar het valt me op hoeveel ze verschillen in lengte. Sepp torent bijna anderhalve kop boven Britt uit. Sepp is groot, Britt is klein. Britt is sinds de diagnose en de start van de behandeling ook nauwelijks meer gegroeid. Haar kleine broertje Joep (net 6) is inmiddels al even groot als haar.

3 We wachten in de onderzoekskamer op dokter Jan. We hoeven amper een uur te wachten vooraleer er bij Britt bloed wordt afgenomen. Hoeveel heparine moet er eigenlijk in de lijn worden gespoten na het afnemen van bloed?, vraagt Britt. Drie tot maximaal vijf milliliter, antwoordt de verpleegster. Weer een uur later spreken we dokter Jan die, zo weten we sinds een poosje, binnenkort ook het Radboud UMC zal verlaten. Hij raadt ons aan om met Britt de behandeling voort te zetten in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, waar inmiddels alle neuroblastoom-expertise van Nederland is gebundeld. Het voelt in Nijmegen een beetje alsof we met Britt op een zinkend schip zitten. Bah. Al dat wisselen van ziekenhuizen en dokters komt onze neus uit. De chirurg die Britts tumor zal verwijderen, heeft al sinds oktober Nijmegen voor Utrecht verruild en Britt moet dus hoe dan ook in Utrecht worden geopereerd. Deze operatie is de volgende belangrijke stap voor Britt: operatie chemo bestraling Amerika. Gezien het feit dat Britt goed lijkt te reageren op de MIBG-kuren, veronderstelt dokter Jan dat we weer op weg zijn naar Amerika. En de route naar Philadelphia loopt dus via Utrecht. Maar nu zijn we nog in Nijmegen en heeft Britt weer een transfusie van bloedplaatjes nodig. Dokter Jan heeft geregeld dat dit direct om de hoek op de dagbehandeling kan. Voordat we daar naartoe gaan inspecteert de infectioloog op verzoek van dokter Jan ook nog

4 eens Britts insteek en zij constateert dat dokter Natasja in Eindhoven precies dat heeft gedaan wat zijzelf ook zou hebben gedaan: een kweekje, een augmentin-kuurtje en afwachten. Sinds de stamcel-teruggave krijgt Britt weer dagelijks Neupogen dat de aanmaak van witte bloedcellen bevordert. Dokter Jan vindt het daarom verstandig wanneer we ook elke vrijdag even het bloedbeeld laten bepalen in Eindhoven. Het is fijn wanneer Britt weer witte bloedcellen heeft, maar met Neupogen bestaat het risico dat ze in korte tijd plots veel teveel leukocyten in haar lijf heeft. Bij de eerstvolgende controle in Eindhoven, vroeg in de ochtend, heeft Britt nog maar weinig hemoglobine. Ze ziet nog niet heel wit en ze voel zich ook nog niet echt moe, maar ter overbrugging van het weekend wordt besloten om Britt toch wat bij te kleuren. Zo n bloedtransfusie van rode bloedcellen is altijd balen. Dan is je dagbesteding meteen ingevuld, omdat een enkel zakje rood bloed van 280 milliliter heel langzaam (in drie tot vier uur) inloopt. Inge is de klos. Het is alweer donker wanneer ze naar huis mogen. Mama is bekaf. Britt daarentegen sprint over de parkeerplaats naar de auto. Je kan me niet bijhouden hè?!, roept ze naar Inge. Na het weekend zweert de insteek niet meer. Gelukkig. De Neupogen heeft ook zijn werk kunnen doen. Britt heeft meer dan 7 miljard witte bloedcellen. Dat is best veel en dokter Jan vraagt ons voor nu even te stoppen met de Neupogen. Britt heeft echter net als een week eerder bijna geen bloedplaatjes meer. Het zal nog een paar weken duren voordat Britts stamcellen volledig zijn uitgegroeid tot nieuw beenmerg dat zelf een boel bloedplaatjes maakt. We worden weer doorgestuurd naar de dagbehandeling voor een transfusie. Sepp is er ook weer en komt gezellig bij Britt zitten tijdens haar transfusie. Sepp heeft zijn chemo alweer gehad, maar hij wacht op een MRI-scan. En ja, samen wachten is toch echt veel leuker. Woensdag 12 november zijn we met het hele gezin in het

5 Elkerliek ziekenhuis waar we zijn uitgenodigd voor een high tea. Er zijn nog een paar gezinnen. We nemen allen nogmaals afscheid van het Elkerliek, van dokter Mijke en van dokter Rinske, onder het genot van koffie, thee en bitterzoete cake. En twee dagen later is het vrijdag en moeten we dus naar het Catharinaziekenhuis voor een bloedcontrole. Je mag maximaal vijf milliliter heparine inspuiten, waarschuwt Britt verpleegster Marit vriendelijk. Zo, wat goed dat je dat weet! Je kunt zo in het ziekenhuis komen werken!. Britt lacht: Ja, maar ik denk eigenlijk niet dat ze hier zo n kleine witte pakjes hebben. Hiep hoera! Britt wordt vandaag 8 jaar! Dat vieren we met een prachtige taart van Juulke. Vandaag is speciaal. Britt mag de cupcake-kraal aan haar kanjerketting rijgen die Julie, BFF en lotgenoot, speciaal voor haar maakte. Vandaag is Britt jarig. Ze is nu acht. Ze gaat naar school, ze spreekt af met haar vriendinnen, ze gaat paardrijden met haar verjaardagsfeestje en ze deed gisteren nog mee met een dansoptreden in het centrum van Helmond bij de intocht van Sinterklaas. Zonder de geregelde controles in het ziekenhuis (twee keer per week) en de

6 wekelijkse bloedtransfusies in Nijmegen of Eindhoven zouden Inge en ik nog bijna vergeten dat ze ziek is. Mijn verhaal Hoi ik ben Britt. Ik heb al een half jaar kanker en ik vind dat niet leuk. Je kan weinig naar school en je bent vaak in het ziekenhuis. Nu mag ik ook niet naar school want ik heb een radio actieve kuur gehad. En daarna heb ik nog drie weken straling en dan blijf ik meestal twee weken bij oma en de derde week ga ik naar huis. En nou ben ik ook thuis. En dus de derde week kan ik weer in mijn eigen bedje. Dit was het verhaal van Britt Havermans.