De Friese Wouden wonen welzijn zorg. Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder? Informatie over mogelijkheden van zorg

Transcriptie

1 De Friese Wouden wonen welzijn zorg Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder? Informatie over mogelijkheden van zorg

2 Aantekeningen Inhoud Voor wie is deze brochure Emotionele veranderingen Lichamelijke veranderingen Veranderingen in relaties Veranderingen in het dagelijkse leven Mogelijkheden om eigen welbevinden te bevorderen Palliatieve zorg De Friese Wouden Andere hulpverleners Als het thuis niet langer meer kan Adressen en telefoonnummers Voor wie meer wil lezen

3 Voor wie is deze brochure? 1 Deze brochure is geschreven voor mensen die weten dat ze niet meer beter worden, voor hun naasten en ook voor behandelaars, verpleegkundigen en verzorgenden. Bericht krijgen dat je een ziekte hebt die niet meer te genezen is, is een harde boodschap. Deze boodschap kan heel veel vragen oproepen, zoals: Is er nog een toekomst en hoe kan die eruit zien? Welke emotionele veranderingen kunnen een rol gaan spelen? Met welke lichamelijke klachten kan ik te maken krijgen? Is daar iets aan te doen? Is voorbereiding op de allerlaatste fase zinvol en hoe gaat dat dan? In deze brochure wordt informatie gegeven over mogelijkheden ter voorbereiding op bovenstaande vragen. Ook wordt er verteld over de emotionele, lichamelijke en relationele aspecten die een rol kunnen spelen. Verschillende mogelijkheden om het eigen welbevinden te bevorderen komen aan bod. De brochure gaat daarnaast in op de vele kanten van de zorg die in deze fase van het leven gegeven wordt en staat stil bij het aanbod van De Friese Wouden. Voor meer informatie kunt u vrijblijvend bellen met de Palliatief Consulent van De Friese Wouden, T De laatste hoofdstukken geven een overzicht van hulpverleners die een belangrijke rol kunnen spelen, opnamemogelijkheden voor als het thuis niet langer meer kan, een lijst met belangrijke adressen en tot slot een literatuurlijst. 5

4 Emotionele veranderingen 2 Hoe iemand omgaat met het besef dat het leven waarschijnlijk niet lang meer zal duren, zal per persoon verschillen. Een eerste reactie kan dan ook variëren van boosheid tot gevoelens van verdoofdheid, ontkenning of depressie. Er zijn ook mensen die deze mededeling direct als een voldongen feit aanvaarden. De verwerking van zo n boodschap kan in etappes gaan. Vaak is er tijd nodig om écht onder ogen te zien dat beter worden niet meer aan de orde is. Ook al is na verloop van tijd de eerste schok voorbij, emoties blijven een grote rol spelen. Gevoelens van angst, machteloosheid en afhankelijkheid kunnen zich afwisselen met gevoelens van aanvaarding en acceptatie. Angst voor lijden Allerlei vragen kunnen door het hoofd spelen. Wat kan ik verwachten? Wordt het een lijdensweg? Dergelijke vragen, die ook bij een naaste kunnen leven, maken vaak angstig en kunnen een verlammende werking hebben. Het zou goed zijn om te proberen de oorzaak van de angst te achterhalen. Praten over emoties of zingevingvragen kan heel verrijkend zijn. Een familielid, vriend, de huisarts, of de (wijk)verpleegkundige kan de gesprekspartner zijn. Het is ook mogelijk hierover te praten met een psycholoog, geestelijk verzorger, de pastor, humanistische raadsvrouw, imam of rabbi. Zelfs wanneer het geloof, een hogere macht of andere levensbeschouwelijke zaken nauwelijks of geen rol spelen, kan een gesprek troost, steun en kracht geven. Hier en nu Leven in het hier-en-nu kan ervoor zorgen dat je nog ten volle kunt genieten van de gewone dagelijkse dingen. Denk aan de natuur, aan muziek, maar ook aan fijne contacten. Eindigheid en kwetsbaarheid De ziekte en de daarmee gepaard gaande onzekerheid is voor veel mensen aanleiding om vragen te stellen over het eigen bestaan en het leven in het algemeen. Heeft mijn leven zin gehad? Wat heeft mijn leven nog voor zin nu de toekomst onzeker is? Dit soort zingeving- of spirituele vragen kunnen soms heel complex zijn. Een antwoord vinden op deze vragen geeft weer moed om verder te gaan. Machteloosheid en afhankelijkheid Vanaf de mededeling dat genezing niet meer mogelijk is, kunnen er gevoelens van machteloosheid ontstaan. Het idee dat er in je lichaam iets gaande is waar je geen invloed op kunt uitoefenen, is vaak moeilijk te accepteren. En natuurlijk kan het gegeven dat je steeds meer afhankelijk wordt van de zorg van een ander, voor velen zwaar zijn. 6 7

5 Lichamelijke veranderingen 3 Naast emotionele veranderingen kunnen er ook lichamelijke klachten ontstaan als gevolg van de ziekte of van een behandeling. Denk aan pijnklachten, een moeilijke stoelgang, misselijkheid of kortademigheid. Deze klachten kunnen van invloed zijn op hoe iemand zich voelt en op wat de persoon nog wel of niet kan doen. Een goede behandeling van de klachten kan er voor zorgen dat je zo lang mogelijk het leven kan leiden dat je graag wilt. Op tijd klachten benoemen is daarom heel belangrijk. Een klacht is over het algemeen beter te behandelen wanneer niet te lang gewacht wordt met het starten van de behandeling. Voor allerlei klachten zijn er verschillende behandelingen, zoals bijvoorbeeld pijnbestrijding. Pijn kan verminderd worden door diverse pijnstillers, waaronder morfine. Rond morfine bestaan veel fabels. Je zou eraan verslaafd raken, of je zou er dood aan kunnen gaan. Geen van beide is waar! Aandacht voor het uiterlijk is heel belangrijk. Er verzorgd uitzien kan iemand meer zelfvertrouwen geven. Dit geldt voor gezonde mensen, maar zeker ook voor mensen die er door ziekte of behandeling soms minder goed uitzien. 8 9

6 Veranderingen in relaties 4 Partner en kinderen De zieke zal merken dat door de ziekte niet alleen het eigen leven verandert, maar ook het leven van de partner en eventuele kinderen. Door het (mogelijk) meer op elkaar aangewezen zijn, kunnen relaties hechter worden dan voorheen. Maar door moeilijke omstandigheden kunnen er ook spanningen en verwijderingen ontstaan. Familie, vrienden en bekenden Ook het sociale leven van de zieke verandert. Door alles wat de zieke meemaakt, is hij of zij niet meer dezelfde als voorheen. Hierdoor kan het gebeuren dat anderen dit niet begrijpen of dat de zieke hun reacties niet meer begrijpt. Maar er zullen ook mensen zijn die niet weten hoe ze moeten reageren op een bericht dat iemand niet meer beter wordt. Dit kan allemaal leiden tot verkoeling van relaties. Andere relaties daarentegen, kunnen juist veel intiemer worden. De zieke kan behoefte hebben om bepaalde gebeurtenissen met een familielid of vriend uit te praten of af te ronden. Het is niet altijd gemakkelijk om daarin de juiste weg te vinden. Familie en vrienden kunnen daarbij helpen, maar ook een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan hulp bieden. Iedere persoon heeft een eigen manier van verdriet verwerken. De één praat er bijvoorbeeld graag over. De ander verwerkt het verdriet in zichzelf. In een relatie kunnen spanningen ontstaan als partners de verschillende wijzen van verwerking niet bij elkaar herkennen. Het kan ook zo zijn dat de zieke meer en meer afhankelijk wordt. Dingen die hij of zij vroeger zelf deed, worden nu misschien overgenomen. Dit is soms moeilijk te accepteren. Er kunnen ook veranderingen plaatsvinden in het contact met de kinderen. Ouders willen hun kinderen vaak niet belasten met hun gevoelens en zorgen. Op termijn kan dit leiden tot problemen bij de kinderen. Praat zoveel mogelijk met elkaar over gevoelens, angsten en onzekerheden. Lukt dat niet, dan is het misschien een idee om samen een levensverhaal te schrijven of samen een levensboek te maken. Hulp vragen is geen schande. Veel mensen zijn van harte bereid om de helpende hand te reiken, maar aarzelen om zelf het initiatief te nemen. Er zijn ook vrijwilligersorganisaties die op vrijwillige basis ondersteuning kunnen bieden. 10

7 Veranderingen in het dagelijks leven 5 Werk en hobby s Lichamelijke beperkingen kunnen op een gegeven moment reden zijn om de dagelijkse gang van zaken aan te passen of zelfs helemaal te veranderen. Of je nu junior of senior bent, met of zonder een (betaalde) baan, thuis of in een zorgcentrum woont: het dagelijks leven zal er anders gaan uitzien. Sommige plannen kunnen niet meer worden uitgevoerd. Ook moet er op een gegeven moment afscheid genomen worden van hobby s en andere bezigheden. Dit is zeker niet altijd even makkelijk. Maar, door meer en meer te (leren) leven met de dag, kunnen zich opeens nieuwe, andere waardevolle momenten voor doen. Regie over eigen leven Het leven van je eigen leven kan door ziekte steeds meer in het gedrang komen. Moeheid, het hebben van pijn en het steeds meer tijd in bed moeten doorbrengen, kan een gevoel van machteloosheid en afhankelijkheid geven. Ook zullen meerdere hulpverleners betrokken raken bij de zorg, waardoor verlies van privacy een rol kan gaan spelen. Belangrijk voor alle betrokkenen is om te blijven beseffen dat de regie van de zorg bij de zieke ligt en niet andersom. Het is raadzaam af te wegen wat je nog graag wilt (blijven) doen. Om de regie in handen te kunnen houden, is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over alle moge lijkheden binnen palliatieve zorg

8 Mogelijkheden om eigen welbevinden te bevorderen Toepassing: massage van voet, nek, hand, hoofd en rug. Uitvoering: fysiotherapeut of verpleegkundige met ervaring in massage. Etherische oliën Etherische oliën zijn geurend, geconcentreerd en vluchtig. Ze bestaan uit zeer kleine moleculen en worden opgenomen via de huid, slijmvliezen en luchtwegen. Ze kunnen verfrissend en ontspannend werken en ook het welbevinden bevorderen. Toepassing: huidverzorging en massage, hand-, voeten ligbaden, bedverzorging, inhalatie. Uitvoering: afhankelijk van de voorkeur kan gebruik gemaakt worden van de etherische oliën lavendel, zoete sinaasappel en Bulgaarse roos of de basisoliën amandelolie of calendula-olie. 6 Binnen de zogenaamde complementaire zorg vind je mogelijkheden om het eigen welbevinden te vergroten. Complementaire zorg, ook wel aanvullende zorg genoemd, is zorg die bij voorkeur wordt toegepast om het zelfhelend vermogen te ondersteunen en te activeren. Bij deze zorg ligt het accent op het bieden van ontspanning en het bevorderen van het welbevinden bij bijvoorbeeld pijn, misselijkheid, slaapproblemen, spanning, onrust en een sombere stemming. Veelgebruikte vormen van complementaire zorg zijn massage, toepassen van etherische oliën, ontspanningsoefeningen en luisteren naar muziek. Hoewel deze vormen van elkaar verschillen, hebben ze met elkaar een holistische mensvisie gemeen. Ze zijn alle vier gericht op het aanspreken en stimuleren van het gezonde in de mens, door middel van het aanboren van eigen krachtbronnen. Klassieke massage Het stimuleren van de huid en onderliggende weefsels waarbij in verschillende mate met de handen druk wordt uitgeoefend ter verlichting, afleiding en bevordering van ontspanning, welbevinden en/of rust. Ontspanningsoefeningen Ontspanningsoefeningen kunnen een lichamelijk, emotioneel of cognitief effect hebben. De ademhaling speelt hierbij een belangrijke rol. Toepassing algemeen: Audiocassettebandjes of cd s ingesproken door een (bij voorkeur) vertrouwd persoon met een standaard tekst. Een korte oefening van 5-20 minuten kan effectiever zijn dan één uur slapen. Progressieve spierrelaxatie richt zich op het aan en ontspannen van aparte spiergroepen. Uitvoering: Na begeleiding en instructie van een hulpverlener kan je dat zelf doen. Ademhalingsoefeningen beïnvloeden het adempatroon of -frequentie met als doel ontspanning en zich te richten op een regelmatig adempatroon, de uitademing en buikademhaling. Uitvoering: na instructie door een fysiotherapeut of een ervaren verpleegkundige kunnen ook mantelzorgers hierin begeleiden. Geleide fantasie maakt sturend gebruik van de gedachten en fantasieën van een persoon, waarbij allerlei zintuiglijke waarnemingen worden ingeschakeld

9 Zorg als een ziekte niet meer te genezen is Palliatieve Zorg 7 Wat is Palliatieve zorg? Palliatieve zorg is de actieve, totale zorg voor patiënten op het moment dat hun ziekte niet meer te genezen is. Pijnbeheersing en de bestrijding van andere lichamelijke klachten is net zo belangrijk als de aandacht voor psychologische, sociale en spirituele vragen. Het sterven wordt gezien als een normaal proces. Het effect van complementaire zorg verschilt van mens tot mens. Goede voorlichting en begeleiding is van belang. Zie voor uitgebreidere informatie: op het overzicht documenten: Complementaire zorg Uitvoering: Na instructie door een ervaren zorgverlener kan je dit zelf doen door middel van een ingesproken cassette of cd. Het meest effectief als dagelijks toegepast gedurende 3 4 weken. Muziek Het effect van luisteren naar muziek is afhankelijk van muziekgebonden en persoonsgebonden factoren. Het kan gebruikt worden ter ondersteuning en verlichting van het lijden op zowel lichamelijk, emotioneel als spiritueel gebied. Uitvoering: Begeleiding is wenselijk. Als gebruik van muziek wordt toegepast als afleiding is het belangrijk om te weten waar iemand van houdt. Bij een beoogd specifiek effect (bijvoorbeeld bij pijn) kun je beter vragen naar welke muziek het meeste effect zou kunnen hebben. Palliatieve zorg legt de nadruk op de verzachting van pijn en andere problematische symptomen, integreert in de patiëntenzorg de lichamelijke, emotionele en spirituele aspecten en probeert de patiënt tot de dood te ondersteunen om zo actief mogelijk te kunnen leven. Het helpt de naasten zowel in het omgaan met de zieke patiënt als bij rouwverwerking na diens overlijden. Het algemene doel van de palliatieve zorg is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven voor zowel de patiënt als diens naasten. En als dat niet meer mogelijk is een zo goed mogelijk stervensproces, kwaliteit van sterven

10 Kwaliteit van leven/sterven: Wát kwaliteit van leven/sterven inhoudt, verschilt per persoon. Maar er is een vijftal zaken die de meeste mensen hetzelfde waarderen. Je kunt heel voorzichtig spreken over een top Een persoonlijke benadering. Mensen om je heen die gevoelig en kundig zijn, mensen die proberen te begrijpen waar je behoefte aan hebt. De Friese Wouden 2. De regie hebben over de zorg. Om dit verantwoord te kunnen doen en verantwoord beslissingen te kunnen nemen, is het nodig dat je steeds goed geïnformeerd bent over je eigen (gezondheids)situatie en over alle zorgmogelijkheden die er zijn. 3. Een goede continuïteit en coördinatie van zorgverlening en behandeling. Belangrijk is één aanspreekcoördinatiepunt dat goed bereikbaar is en goed op de hoogte is van de hele zorgverlening. 4. Aandacht voor comfort. 5. De juiste professionele zorg op het juiste moment. 8 De Friese Wouden is een grote organisatie met een gevarieerd aanbod van ondersteuning bij huishoudelijke hulp, preventieve zorg, verzorging, verpleging en begeleiding van zieken en gehandicapten. Zorg kan gegeven worden in de thuissituatie, maar ook in één van de vier zorgcentra: Berchhiem, Brugchelencamp, Haersmahiem en t Suyderhuys. De Friese Wouden is onderdeel van een Netwerk Palliatieve Zorg. Dit is een samenwerkingsverband tussen verschillende zorgaanbieders (professionele en vrijwillige) die samen de kwaliteit en de zorg voor de palliatieve patiënten in hun gebied willen verbeteren. Visie palliatieve zorg De Friese Wouden: Alle cliënten in de palliatieve fase krijgen hoogwaardige palliatieve zorg van vergelijkbare kwaliteit aangeboden op de plaats van eigen keuze. Dit kan thuis zijn of in één van de vier zorgcentra. Wat is er gedaan? Binnen De Friese Wouden zijn er verspreid over de hele organisatie 22 vakgroepleden palliatieve zorg. Dit zijn verpleegkundigen en verzorgenden die speciaal geschoold zijn in deze zorg. Ze werken vanuit landelijk ontwikkelde protocollen en richtlijnen die steeds aangepast worden naar de nieuwste inzichten. 19

11 Andere hulpverleners 9 In de thuissituatie wordt de palliatieve zorg vooral gegeven door een team van professionele hulpverleners onder leiding van de huisarts, in nauwe samenwerking met de wijkverpleegkundige. De hulpverleners werken met elkaar samen en stemmen de zorg goed op elkaar af. Over het algemeen zal de wijkverpleegkundige de spil in het web zijn. In de woonzorgcentra Brugchelencamp, t Suyderhuys en Haersmahiem wordt de palliatieve zorg gegeven door een team van professionele hulpverleners onder leiding van de eigen huisarts, in nauwe samenwerking met de verzorgenden van de betreffende huizen. In Berchhiem, een gecombineerd verpleeg- en verzorgingshuis met een palliatieve- unit*, staat de palliatieve zorg onder leiding van de verpleeghuisarts. *zie hoofdstuk 10 Voor specifieke vragen kunnen zowel de huisartsen als de verpleeghuisarts, de wijkverpleegkundige en de verzorgende zich ten alle tijden wenden tot een palliatief consultatieteam. Dit is een team dat bestaat uit medische, verpleegkundige, psychosociale en spirituele specialisten in de palliatieve zorg

12 Naast de huisarts, de verpleeghuisarts, de wijkverpleegkundige en de verzorgende kunnen de volgende hulpverleners in de thuissituatie en in de vier woonzorgcentra ingezet worden: Ergotherapeut Een ergotherapeut richt zich vooral op praktische zaken rond het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Bijvoorbeeld bij problemen met zelfzorg, huishouden en vrijetijdsbesteding. Fysiotherapeut Een fysiotherapeut adviseert, begeleidt en behandelt stoornissen in de houding en/of beweging. Maar ook kan de fysiotherapeut helpen bij klachten als benauwdheid en pijn. Het is belangrijk om te weten welke zorg wel en welke zorg niet vergoed wordt door de verzekeraar! Een psycholoog zal in één of in een serie gesprekken proberen te bereiken dat er weer grip op een situatie komt. Geestelijk verzorger Met een geestelijk verzorger kan je praten over levensvragen en zingevingvragen. Vragen zoals: Heeft mijn leven wel zin gehad? Wat is de zin van mijn lijden? Wat komt er hierna? Logotherapeut Een logopedist kan ondersteunen bij problemen met slikken en kauwen. Ook kan de logopedist helpen bij problemen met de stem, spraak of taal. Diëtist Een diëtist kan helpen bij vragen rondom voeding. Maatschappelijk werker Een maatschappelijk werker kan ondersteunen bij verdriet, zorgen en onzekerheden in deze fase. Maar ook kan de maatschappelijk werker antwoord geven op vragen zoals: Hoe kom ik aan hulp thuis? Wordt alles wel vergoed? Welke plannen kan ik nog wel uitvoeren en welke niet? Psycholoog Een psycholoog kan helpen om gevoelens van angst, pijn en verdriet te begrijpen tegen de achtergrond van wat iemand is overkomen. Ook kan de psycholoog proberen om te helpen bij een verwerkingsproces of bij het zoeken naar redenen waarom bepaalde ingrijpende gebeurtenissen ineens weer een rol gaan spelen. 22

13 Als het thuis niet langer meer kan 10 Veel mensen willen graag hun laatste levensfase thuis in eigen omgeving doorbrengen. Maar om bepaalde redenen kan het op een gegeven moment zo zijn dat dit niet meer mogelijk is. Vaak wordt deze keuze gemaakt door de mensen zelf, veelal na overleg met de wijkverpleegkundige en/of de huisarts. In heel Nederland zijn er aparte huizen en specifieke afdelingen in verpleeghuizen en woonzorgcentra die zich helemaal richten op de palliatieve zorg. In Friesland alleen al zijn er vier hospices en twee specifieke afdelingen voor palliatieve zorg in twee verpleeghuizen. Om in aanmerking te komen voor een dergelijke voorziening moet er een indicatie afgegeven worden door het Landelijk Indicatie Orgaan. Deze indicatie wordt afgegeven als een arts, huisarts of specialist heeft aangegeven dat de levensverwachting nog ongeveer drie maanden is. Een hospice is een kleine overzichtelijke locatie met drie tot vijf kamers die zoveel mogelijk op thuis lijkt. Kamers die door de tijdelijke bewoners en hun naasten zelf ingericht kunnen worden. In de meeste hospices zijn (kleine) huisdieren welkom. De medische zorg wordt over het algemeen gegeven door de eigen huisarts en een (wijk)verpleegkundige van De Friese Wouden. Speciaal geschoolde vrijwilligers in de palliatieve zorg zijn steeds aanwezig. Zij geven tijd, aandacht en ondersteuning aan mensen die dat graag willen of nodig hebben. *Voor opname in een hospice is een indicatie nodig van het CIZ. Een indicatie wordt afgegeven als de (huis)arts aangeeft dat de levensverwachting nog ongeveer drie maanden is. *Voor kost en inwoning vraagt een hospice ongeveer 30 à 40 per dag. Een palliatieve unit in een verpleeghuis telt over het algemeen 2 à 3 eenpersoonskamers die naar eigen inzicht ingericht kunnen worden. De medische zorg wordt gegeven door een verpleeghuisarts en de zorg van verpleegkundige/ verzorgende zorg door het personeel op de afdeling waar de unit is. Dit personeel is speciaal geschoold in het omgaan met de bewoners en hun naasten. Vrijwilligers zijn niet steeds aanwezig, maar kunnen wel gevraagd worden. *Voor opname in een palliatieve unit is ook een indicatie van het CIZ nodig. Ook hier wordt de indicatie pas afgegeven als de (huis)arts de levensverwachting stelt op drie maanden. *Aan kost en inwoning in een palliatieve unit zijn geen extra kosten verbonden

14 Adressen, telefoonnummers en website Voor wie meer wil lezen 11 De Friese Wouden voor informatie, advies, begeleiding en instructie voor verpleging, verzorging en huishoudelijke hulp voor de Palliatieve Unit T Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg, Thuis(VPTZ) VPTZ, Z.O. Friesland, T VPTZ, Z.W. Friesland, T VPTZ, N.W. Friesland, T / VPTZ, N.O. Friesland, T / Hospices en Palliatieve-Units in Friesland Hospice Smelnehaven, Drachten, T / Hospice Julia Jan Wouters, Heerenveen, T Hospice Leeuwarden, T Hospice Sneek, T Palliatieve Unit, Berchhiem, Burgum / Palliatieve Unit, verpleeghuis Sionsberg, Dokkum T Website 12 Palliatieve zorg in de laatste levensfase: Een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief 2004 ISBN Palliatieve zorg thuis: Een praktische handleiding voor de zorg aan een ernstige zieke. AZR-Daniël, Rotterdam, 2001 ISBN Kiezen voor zorg in de laatste fase: Keuzewijzer voor patiënt en naasten. KITTZ, Groningen, 2005 ISBN Gids na een overlijden: Handleiding voor nabestaanden bij zakelijke beslissingen en bij verwerking van het verlies, 2004 / ISBN Voor de laatste tijd: Samenwerken aan een goede dood. M.R en M. van den Berg, Ten Have, 2003 ISBN: De Intieme dood: Levenslessen voor stervenden, M.de Hennezel / ISBN: Internet

15 De Friese Wouden wonen welzijn zorg