Mensen met een beperking

Transcriptie

1 pagina 1 v. 18 Mensen met een beperking Mensen met een beperking Alle Veltman <31 augustus 2013> 1. Visie op mensen met een beperking 2 2. Vuistregels en valkuilen 3 3. Hulpverlening en advies 4 4. Aanvaarden en verwerken van de beperking 4 5. Samen gemeente zijn 5 6. Verschillende beperkingen Mensen met een lichte verstandelijke beperking Mensen met een matige en ernstig verstandelijke beperking Mensen met een auditieve beperking (doven en slechthorenden) Mensen met een visuele beperking Mensen met een lichamelijke beperking Mensen met een sociale handicap (ADHD en/of ASS) Aanbevolen literatuur 18 copyright 2013 Praktijkcentrum niets in deze uitgave mag worden verveelvoudigd en / of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het Praktijkcentrum

2 pagina 2 v. 18 Mensen met een beperking 1. Visie op mensen met een beperking De manier waarop in de maatschappij tegen mensen met een handicap wordt aangekeken, heeft ook zijn invloed op onze manier van kijken. Onze maatschappij doet zijn best om het onvolkomene ver weg te stoppen. Pijn is er om bestreden te worden, door genetisch ingrijpen kun je handicaps voorkomen, rond de geboorte is het mogelijk om kinderen te doden als hun leven in onze ogen niet levenswaardig is. Dit is de tijdgeest die op ouders van kinderen met een beperking afkomt en waarmee mensen met een beperking worden geconfronteerd. Je wordt afgemeten aan je prestaties en de materiële dingen die je je kunt veroorloven. De losers in de maatschappij, dat zijn onder anderen mensen met duidelijke zichtbare beperkingen. Aanvaarden Als christenen moeten we ervoor waken steeds vanuit ons vaste referentiekader, de bijbel, te blijven kijken. Ieder mens is door God geschapen en kostbaar in zijn ogen en dient zijn doel op de wereld. We moeten in de maatschappij ruimte blijven claimen voor kwetsbare mensen. Mensen die ruimte, tijd en geld kosten. Maar ook mensen die je stil zetten bij de essentie van het leven. Als christen weten we dat ieder mens zijn beperkingen en handicaps heeft. Een normaal mens kan bijvoorbeeld veel last hebben van een onvermogen om rekening te houden met een ander. In het licht van Gods volmaaktheid en de manier waarop de mens oorspronkelijk geschapen is, zijn wij allen onvolmaakt en beperkt. Voor ons allen geldt dat we aanvaard worden door onze Vader en dat we met de ons gegeven mogelijkheden toch in zijn dienst mogen werken. Ook gaven en talenten Voor de omgang met mensen met een beperking betekent dit dat we heel reëel rekening moeten houden met hun grenzen. Niet alles kan en niet alles wat wel kan, moet ook persé. Leer de mensen zelf kennen. Ieder mens is uniek, ook uniek in zijn beperkingen en begaafdheid. Barmhartig is het vooral uit te gaan van die dingen die de mensen wél kunnen. Hoe kunnen zij van hun mogelijkheden gebruik maken in Gods koninkrijk? Welke steun en aanmoediging hebben ze nodig om hun gaven in te zetten?

3 pagina 3 v. 18 Mensen met een beperking Hoe zorg je dat er in de gemeente ruimte is voor de gaven van deze mensen? Wat kun je, als persoon en als gemeente, geven aan en leren van deze mensen? 2. Vuistregels en valkuilen Alle algemene waarheden over mensen met een beperking uit dit stuk zeggen nog niets over de mens met een beperking die je gaat ontmoeten. Wees bereid om deze unieke persoon open tegemoet te treden. Mensen met een beperking zijn in de eerste plaats mensen, zoals jij en ik. Dat ze een lichamelijke, verstandelijke, zintuiglijke of sociale handicap hebben, heeft invloed op hun leven, niet op hun menszijn. Ontmoet hen in de eerste plaats als medemens. Wees je bewust van je eigen angst en onzekerheid. Angst voor onverwachte reacties, angst voor de kwetsbaarheid van je eigen bestaan en van hen die je lief zijn. Het toegeven van onzekerheid en/of angst kan je bewaren voor krampachtigheid. Wees bereid om open te staan voor de ander, te leren van de manier waarop hij of zij in het leven staat. Vraag aan de mensen zelf wat je kunt doen, vraag het aan hun ouders of aan andere verzorgers. Verplaats je in de persoon en probeer mee te denken. Hoe kijkt hij tegen God aan, tegen zichzelf, tegen de kerk? Hoe kun je hem helpen dichterbij God te komen? Wat kan hij bijdragen in de kerkelijke gemeente? Voor gezinnen met een beperkt kind: informeer naar de mogelijkheden om het gezin te steunen: - op het praktische vlak (oppas/vervoer) - op het financiële vlak (niet alles wordt vergoed) - op het geestelijke vlak (spelen er vragen op geloofsgebied waar ouders over willen praten?). Als ouders moeite hebben om steun te vragen, dring erop aan dat we als gemeenschap graag hun zorg mee willen dragen. Het is geen kwestie van falen maar van afhankelijk durven zijn van een ander. Waak ervoor om te vissen naar mogelijke problemen. Zeker als het kind met de handicap al wat ouder is of de persoon al langer in de gemeente woont, is het niet noodzakelijk zo dat er problemen moeten spelen. Bezin je op de bijdrage die mensen met een handicap kunnen leveren aan de kerkelijke gemeente. Tenslotte zijn we elkaar gegeven om elkaar te steunen in de dienst aan God. Wat kunnen we als gemeente van hen leren en hoe help je ze om hun gaven in te zetten voor de kerk? Maak (gedeelten van) de dienst toegankelijker voor mensen met een handicap. Er zullen meer mensen wél bij varen! Maak eens wat meer gebruik van ondersteuning door visuele middelen, geef meedoevoorbeelden die je verhaal ondersteunen. Onthoud de volgende vuistregel: - Wat ik gehoord heb, vergeet ik - Wat ik gezien heb, onthoud ik - Wat ik gedaan heb, heb ik geleerd. Veel mensen hebben de neiging om verhalen te gaan vertellen over bekenden met een handicap, familieleden met een handicap etc. Iedereen weet wel van erge situaties. Hoed je ervoor om ouders hiermee te vermoeien. Het geeft snel het gevoel van: ons leed is nog niets vergeleken met dat van de ander, laat ik dus mijn mond maar houden.

4 pagina 4 v. 18 Mensen met een beperking 3. Hulpverlening en advies Bij dit Koningskind, vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden kunt u als ambtsdrager of commissielid terecht voor meer informatie en advies (maandag tot en met donderdag van uur op de hulp- en advieslijn, tel ). Ook kunt u informatie opvragen m.b.t. materialen voor aangepaste catechisatie ( ). Ouders en mensen met een beperking kunt u wijzen op de mogelijkheden die dit Koningskind biedt aan haar leden: Gerichte informatie, d.m.v. haar verenigingsblad Kleur, brochures, nieuwsbrieven, video s en dvd s. Regionale afdelingen, een consulent vrijwilligers, hulp en contactpersonen dicht bij huis. Professionele steun d.m.v. maatschappelijk werkers, een orthopedagoog. Diverse activiteiten als groepswerk voor ouders, ontmoetingsdagen, cursussen voor ouders en cursussen voor het opzetten van een netwerk, thema bijeenkomsten, ontmoetingsdagen voor broers en zussen en vakanties voor mensen met een beperking. 4. Aanvaarden en verwerken van de beperking Voor veel ouders is het moeilijk om te accepteren dat ze een kind gekregen hebben dat beperking heeft. De meeste ouders maken een rouwperiode door waarin ze al het ware afscheid nemen van het kind dat ze zich hadden gewenst. Daarna en daarnaast is er vaak ruimte om tot aanvaarding te komen: ze houden van het kind dat ze hebben gekregen en willen goed voor het kind zorgen. Het verdriet om de handicap blijft bij sommigen en is in periodes weer duidelijk aanwezig. Bekend is de tijd waarop het kind normaal gesproken naar de basisschool zou gaan, maar nu iets anders gaat doen dan de andere kinderen. Op 12- en ongeveer 18-jarige leeftijd is het voor ouders ook moeilijk, als hun kind een andere weg moet volgen dan andere jongeren. Geloofsvragen komen bij de meeste mensen aan de orde. Wat is Gods bedoeling met het leven van het gehandicapte kind? Wat is de zin van dit leven? Waarom heeft God juist ons dit kind gegeven? Sommige mensen

5 pagina 5 v. 18 Mensen met een beperking voelen zich schuldig en denken dat zij de oorzaak zijn van dit ongeluk. Deze mensen zien de handicap als een soort straf van God of een logisch gevolg van hun eigen foute daden. Anderen roepen direct dat zij dit kind ook accepteren omdat God het hun heeft gegeven, maar kunnen daarbij onbewust voorbijgaan aan de gevoelens van boosheid en verdriet die ieder mens kent als reactie op ongeluk. Daarom is het ook van belang om oog te hebben voor het verschil tussen aanvaarden: het is nu eenmaal zo en je moet verder en het verwerken: het emotionele aspect van het acceptatieproces. Dat er ruimte is voor het doorleven van het hiervoor genoemde rouwproces. Angst en onzekerheid Bij de omgeving bestaat vaak veel onzekerheid en angst. Hoe moet je reageren? Wat moet je zeggen, hoe moet je omgaan met het kind? Datzelfde geldt voor ambtsdragers. Ook in de omgang met volwassen mensen met een beperking speelt dat een rol. Mensen met een beperking reageren vaak op een niet- voorspelbare manier en dat kan angst oproepen. Bovendien confronteert een ontmoeting ieder mens met zijn eigen kwetsbaarheid. Morgen kun jij in die rolstoel zitten of door een ziekte je verstandelijke vermogens (voor een deel) verliezen. Morgen kan jouw kind gehandicapt raken of geboren worden met een beperking. Het helpt om het voor jezelf toe te geven als je angstig en onzeker bent. 5. Samen gemeente zijn Uit 1 Korintiërs 12 kunnen we een belangrijke les leren: in de gemeente van Christus hebben we elkaar allemaal nodig. Ieder gemeentelid met zijn eigen gaven en talenten is essentieel in de dienst aan God de Heer. Niemand kan tegen de ander zeggen: ik heb jou niet nodig. Een mens met een handicap heeft vaak door zijn beperkingen hulp en steun van anderen nodig en moet zich afhankelijk kunnen en willen opstellen. Maar ook de niet-gehandicapten hebben de mens met een handicap nodig, nodig in de dienst aan God. Wat betekent dat concreet? Het betekent in de eerste plaats dat je je openstelt voor de vraag: wat kan ik, wat kan de gemeente leren van mensen met een beperking? Bijvoorbeeld: mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak rijk begaafd op het gebied van het tonen van gevoelens, het laten spreken van hun intuïtie en creativiteit. Hoe kun je deze gaven inzetten in de gemeente, in de samenkomsten, zodat andere gemeenteleden daarvan kunnen leren? Mensen met een lichamelijke beperking hebben soms meer tijd en rust om te bidden voor anderen. Wat zijn de zaken uit het gemeenteleven waarvoor veel gebed nodig is? Voor welke mensen kunnen ze specifiek bidden?

6 pagina 6 v. 18 Mensen met een beperking 6. Verschillende beperkingen In de volgende paragrafen zal ingegaan worden op de specifieke kenmerken van bepaalde handicaps. Hierbij moet steeds in het oog gehouden worden dat een algemeen beeld geschetst wordt, dat wel iets maar niet alles kan zeggen over personen. 6.1 Mensen met een lichte verstandelijke beperking Schoolloopbaan Deze mensen worden ook wel zwakbegaafd genoemd. In hun jeugd vallen ze vaak voor het eerst op als ze op het gewone basisonderwijs de leerstof niet zo snel en goed op kunnen nemen als hun leeftijdgenoten. Soms komt dat aan het licht doordat het kind gedragsproblemen gaat vertonen als reactie op het feit dat het op school altijd op de tenen moet lopen. Tegenwoordig wordt op de basisschool eerst bekeken wat er daar voor het kind kan worden gedaan. Vaak krijgt het dan een aangepast leerprogramma en/of remedial teaching. Het hangt deels van de reactie van het kind af of het dan op de basisschool kan blijven of niet. Pikt het kind voldoende van de leerstof op en heeft het geen of weinig last van zijn uitzonderingspositie, dan is er geen bezwaar dat het kind op de basisschool blijft. Dat is wel, voor het andere deel, afhankelijk van de bereidheid en de mogelijkheden van het schoolteam om deze kinderen op te vangen. Lukt dat niet in het basisonderwijs, dan is het kind aangewezen op een school voor speciaal basisonderwijs. (SBO), vroeger de school voor moeilijk lerende kinderen (MLK). Een klein deel van de kinderen met een lichte verstandelijke beperking valt al vroeger op door een afwijkende ontwikkeling. Soms gaan ze al op jonge leeftijd naar een kinderdagverblijf (KDV) of medisch kinderdagcentrum (MKD). Vandaar uit gaan ze op de leerplichtige leeftijd van 5 jaar naar een afdeling van een school voor speciaal onderwijs, de klas voor jonge risicokinderen (JRK). Of de kinderen gaan op 6 of 7- jarige leeftijd naar de school voor speciaal basisonderwijs. Beleving van de handicap, levensloop Velen ervaren het als heel problematisch dat ze net even anders zijn dan andere kinderen. Ze zien er gewoon uit, maar kunnen niet aan de gewone eisen van de omgeving voldoen. Sommige kinderen worden daardoor depressief, anderen laten veel gedragsproblemen zien. Vaak bloeien ze op als

7 pagina 7 v. 18 Mensen met een beperking ze op hun eigen niveau onderwijs krijgen. Dan krijgen ze het gevoel dat ze ook wel wat kunnen en herstelt hun gevoel van eigenwaarde zich. Het gaan naar een school voor speciaal basisonderwijs (SBO) 1 betekent wel dat deze kinderen buiten het gewone circuit vallen. Ze gaan naar een andere school dan de andere kinderen van de kerk. Vaak is dat een streekschool, wat betekent dat ze eerder weg moeten en vaak later thuis is. Integratie in de kerkelijke gemeente is dan ook niet vanzelfsprekend. Er zijn goede voorbeelden bekend van basisscholen die zelf terugkomdagen regelen voor kinderen die naar het SBO gaan. Ook zijn er diaken die voor deze kinderen speelafspraken regelen met andere kinderen van de kerk. Uiteraard in overleg met het kind en zijn ouders. Vervolg Sommige kinderen volgen na de school voor SBO het voorbereidend beroepsonderwijs (VBO), vaak de individuele leerstroom (IVBO). Daarmee komen ze dan weer min of meer in het gewone circuit terecht. Ook later zijn deze mensen vaak wel in staat om zelfstandig te wonen en zelfstandig een baan te hebben, vaak op het praktische vlak. Tweederde van de licht verstandelijk beperkten stroomt door naar het Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO). De scheiding met leeftijdgenoten is dan compleet. Ze volgen een andere leerroute, gaan later meestal begeleid wonen en werken. Soms werken ze in de sociale werkvoorziening, soms bij een reguliere werkgever onder begeleiding van een jobcoach. Kenmerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking, plek in de kerk Veel mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen zich redelijk goed presenteren. Vaak hebben ze goede verbale vaardigheden. Het gevaar is dat ze door hun omgeving worden overschat en dat er te hoge eisen aan deze mensen worden gesteld. Ze hebben vaak beperkte mogelijkheden op het gebied van omgaan met geld, plannen van activiteiten, overzien van consequenties van hun daden. Ze hebben veelal de neiging om hun onvermogen te verbergen en te bewijzen dat ze heel gewoon mee kunnen doen. Hun levensstijl is vaak ik-gericht en sterk materialistisch. (Als je hebt wat een ander heeft, hoor je er gewoon bij, het materiële moet compenseren wat men verstandelijk mist.) Rekenen, schrijven en lezen blijven moeilijke vaardigheden voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Hun probleemoplossend vermogen is te beperkt voor de vragen van deze maatschappij. Blijvende begeleiding Blijvende ondersteuning is nodig, zowel bij wonen en werken als binnen de kerk. We moeten ons realiseren dat veel kerkelijke zaken een hoog abstractieniveau hebben. Mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen slecht de kerkelijke pers volgen. Ook de diensten en de catechisatie geven vaak problemen. Het is fijn als mensen met een beperking gewoon mee kunnen doen bij deze activiteiten, maar het moet ook onze oprechte 1 Zie het artikel Speciaal onderwijs en de gemeente

8 pagina 8 v. 18 Mensen met een beperking zorg zijn dat ze er genoeg van kunnen meenemen om te groeien in hun kennis van God. Speciale samenkomsten en aangepaste catechisatie zijn soms broodnodig. Hun geloofsontwikkeling hangt nauw samen met hun verstandelijke ontwikkeling, soms in combinatie met een stoornis in het autistisch spectrum. Over het algemeen is er sprake van een eenvoudig geloof, soms wat rigide en zwart-wit qua denken. Abstracte begrippen, zoals genade en zonde, zijn haast niet aan te leren. Vaak zie je een verrassende diepgang wat geloofsinhoud, betekenissen betreft. Vertrouwen op God en onvoorwaardelijk aannemen wat Hij heeft gezegd, is vaak voor deze mensen heel vanzelfsprekend. Dat geldt niet voor mensen met een stoornis in het autistisch spectrum. Kerkelijke activiteiten ontoegankelijk Jonge mensen met een beperking lopen in onze kerkelijke cultuur snel het gevaar er buiten te vallen. We zijn een kerk (GKv) van mensen met veel opleiding en denkvermogen. Jonge mensen die daarin niet mee kunnen gaan, merken dat ze buiten de kerk wel aansluiting vinden. Jeugd uit de achterstandswijken bijvoorbeeld accepteert hen wel en hecht dezelfde waarde aan materiële zaken en statussymbolen. Ook volwassenen met een lichte beperking worden niet gemakkelijk opgenomen in de gemeenschap. Hoe toegankelijk zijn onze bijbelstudieclubs voor hen? Vinden ze aansluiting bij mensen uit de gemeente? Wordt er een beroep gedaan op hun inzet bij kerkelijke activiteiten?

9 pagina 9 v. 18 Mensen met een beperking 6.2 Mensen met een matige en ernstig verstandelijke beperking Schoolloopbaan/levensloop In de meeste gevallen is het direct na de geboorte duidelijk dat er iets met het kind aan de hand is. De handicap is meestal zichtbaar, ook doordat er vaak sprake is van een combinatie van handicaps. In veel gevallen gaat het om een reeds bekende afwijking of een syndroom (bijvoorbeeld het syndroom van Down). Het is een grote belasting voor de ouders als er lang onduidelijkheid bestaat over de aard van de aandoening. De toekomstverwachting blijft dan veel onzekerder. Als er sprake is van lichamelijke beperkingen, gaat vaak de aandacht van ouders daar eerst naar uit. Pas later dringt door dat het ook gaat om een kind met verstandelijke beperkingen. De acceptatie van die beperkingen is meestal moeilijk. Ondersteuning Het begin van hun leven wordt vaak gekenmerkt door veel ziekenhuisopnames en bezoeken aan specialisten. Dat legt een grote druk op het gezin. Aanbod van praktische steun wordt door ouders vaak zéér op prijs gesteld. Daarnaast is de verzorging en begeleiding van het kind thuis vaak zeer intensief en tijdrovend. Ook financieel vraagt het vaak veel van de ouders om hun kind goede zorg te bieden. Het is goed als diakenen steun aanbieden. De meeste kinderen met een matige verstandelijke handicap gaan op 2- of 3- jarige leeftijd naar een kinderdagverblijf, waar gewerkt wordt aan het stimuleren van hun mogelijkheden. Veel kinderen volgen daarna het onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen (ZMLK). Een toenemend aantal kinderen volgt (een periode) het gewone basisonderwijs, met extra ondersteuning. Een enkeling gaat na zijn schoolloopbaan werken in de sociale werkvoorziening. De meesten gaan naar een dagverblijf voor ouderen (DVO). Zoek naar integratie Voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking geldt dat ze vaak nog jonger naar een kinderdagcentrum gaan, ook ter ontlasting van de ouders. In sommige gevallen is beter dat het kind buitenshuis woont. Dat hangt af van de zwaarte van de verzorging thuis en de draagkracht van het gezin. Deze kinderen blijven vaak tot hun achttiende jaar in een kinderdagverblijf; daarna bezoeken ze meestal het dagverblijf voor ouderen. Voor beide groepen gehandicapten geldt dat zelfstandig wonen niet tot de mogelijkheden behoort. Sommige mensen blijven tot ver in de volwassenheid bij de ouders of andere familieleden wonen. Anderen wonen in een gezinsvervangend tehuis (GVT) of een andersoortige woonvoorziening. Steeds vaker kiest men voor kleinschalige voorzieningen in een gewone woonwijk. Ook de dagbesteding van de mensen probeert men steeds meer aan te laten sluiten bij hun eigen wensen en mogelijkheden. Integratie in de maatschappij wordt nagestreefd.

10 pagina 10 v. 18 Mensen met een beperking Beleving van de beperking De meeste mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking hebben geen besef van hun anderszijn en lijden niet in die zin aan hun handicap. Wel kunnen ze lijden als anderen hen niet accepteren en eisen stellen waar ze niet aan kunnen voldoen. Dat risico lopen ze vooral als ze er normaal uitzien en dus ook zo aangesproken worden. Veel zorg Op ouders komen veel vragen en zorgen af. Er is vaak sprake van een erfelijke aandoening en dat betekent een confrontatie met vragen rond gezinsvorming. Als het gaat om het eerste kind, kunnen vragen gaan spelen als: ben ik, zijn wij, wel in staat om een normaal kind te krijgen? Er spelen zorgen voor de toekomst: Hoe zelfstandig kan mijn kind worden? Wie zorgt er voor hem of haar als ik er niet meer ben? Hoe kan ik mijn kind vertellen over God en de bijbel? Wat kan mijn kind betekenen in Gods koninkrijk? Ruimte in de kerk voor mensen met een beperking Zorg voor mensen met een beperking betekent voor een deel ook goede zorg voor hun verzorgers. Ruimte geven aan ouders om te praten over hun zorgen, hun twijfels, hun vragen en verwijten naar God. Praat over erfelijkheid en gezinsvorming als mensen daarmee worstelen. Zorg vooral voor praktische steun; mensen kunnen dan Gods zorg, via de kerkmensen, aan den lijve ervaren. Veel mensen voelen zich onzeker in de omgang met mensen met een verstandelijke beperking. Als je dat voor jezelf toe durft geven, ben je al een hele stap verder. Het is verstandig om dan aan ouders of andere verzorgers te vragen hoe je contact kunt maken en wat je voor reactie kunt verwachten. Aandacht Het is heel belangrijk dat deze mensen kunnen voelen dat je om ze geeft en hen met respect behandelt. Leef liefdevol en hartelijk mee; laat merken dat je hen bij naam kent en herkent in de kerk en op straat. Laat merken dat ze welkom zijn, erbij horen in de kerk. Geef ze iets te doen, bij te dragen op het praktische vlak. Aangepaste kerkdiensten Speciale samenkomsten en speciale catechisatie zijn voor de groep mensen met een matige verstandelijke beperking heel belangrijk. Veel visueel materiaal gebruiken, samen dingen doen is belangrijk als je iets over wilt brengen. Hun geloofsleven is eenvoudig, heel kinderlijk. Ze nemen vanzelfsprekend aan wat je ze vertelt. Ze maken zelf geen onderscheid tussen waar en niet waar. Sommigen komen op den duur tot het doen van belijdenis. We kunnen vaak van hen leren op het gebied van geloofservaringen. Vaak kunnen ze spontaan uiting geven aan hun blijdschap omdat God van ons houdt, aan hun vertrouwen ondanks alles en van hun oprechte berouw over hun zonden. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking kun je niet bereiken met onderwijs uit de bijbel. Wel zijn ze in staat tot het waarnemen van zintuiglijke ervaringen. Ze reageren op aanraking, op muziek, op geur en op licht. Door dicht bij hen te zijn in een plezierige en warme sfeer kunnen ze de

11 pagina 11 v. 18 Mensen met een beperking nabijheid van God beleven in de nabijheid van een ander mens. Bij hen kunnen zijn, echt bij hen kunnen zijn betekent teruggeworpen te worden op de basis van je geloof: voor God hoef je niets te doen om geaccepteerd en geliefd te zijn. Relaties, seksualiteit en gezinsvorming Mensen met een lichte verstandelijke beperking kennen seksuele gevoelens en gevoelens van verliefdheid op een ander. Bij het aangaan van een relatie hebben ze wel ondersteuning nodig. In het verantwoordelijkheid dragen voor elkaar, in het vormgeven van hun seksuele gevoelens en in het samen nemen van beslissingen bijvoorbeeld. Soms komt het tot een huwelijk. Of er dan ook kinderen kunnen komen, is altijd een moeilijke vraag die samen met betrokkenen moet worden beantwoord. Elke situatie is zo anders, dat er niet veel algemeens over valt te zeggen. Begeleiding nodig Mensen met een matige verstandelijke beperking kennen ook seksuele gevoelens en soms ook gevoelens van verliefdheid. Meestal komt het niet tot een huwelijk, maar soms wel tot innige en langdurige vriendschappen. Seksuele gevoelens spelen wel een rol maar leiden vaak niet tot geslachtsgemeenschap. Dat hangt mee af van de houding van de omgeving. Er zou begeleiding nodig zijn bij het aangaan van een intiemere relatie en meestal kiest de omgeving daar niet voor. Misschien verandert er iets in deze houding, nu meer de nadruk komt te liggen op het uitbouwen van de mogelijkheden van mensen met een handicap. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking kennen gevoelens van seksuele opwinding bij plezierige lichamelijke ervaringen. Die gevoelens zijn niet op een ander persoon gericht. Er is niet genoeg wederzijds contact mogelijk voor het aangaan van een (vriendschaps-) relatie. In de verschillende woonvormen voor mensen met een beperking gelden verschillende afspraken en regels voor het omgaan met seksualiteit van de bewoners. Het is goed om bij vragen op dit gebied bij de instelling te informeren wat het beleid is op dit terrein. 6.3 Mensen met een auditieve beperking (doven en slechthorenden) Algemeen Doofheid is een heel ernstige beperking, omdat het de menselijke communicatie diepgaand beïnvloedt. De manier waarop dove mensen de wereld leren kennen en ermee omgaan, is totaal anders dan die van andere mensen. Dove mensen komen in een andere leef- en denkwereld terecht. Abstracte begrippen zijn niet of heel moeilijk te begrijpen. De gevoelsmatige lading die woorden kunnen hebben, kennen ze vaak niet. De dubbele betekenis van sommige woorden is haast niet uit te leggen. In de communicatie met andere dove of met horende mensen is dikwijls sprake van misverstanden. Dove mensen worden soms achterdochtig: mensen

12 pagina 12 v. 18 Mensen met een beperking praten over mij en ik kan niet controleren wat ze zeggen. Door deze problemen komen onder dove en slechthorende mensen veel psychische moeiten voor. Ze voelen zich vaak als het ware een chinees in Holland, je kunt mensen niet verstaan en zij begrijpen slecht wat jij bedoelt. Om die reden zijn veel doven sterk gericht op hun eigen lotgenoten, de dovenwereld. Dat deze zaken ook grote invloed hebben op de ontwikkeling van het geloofsleven, met zijn vele abstracte begrippen, spreekt voor zich. Ook een goede plek innemen in een geloofsgemeenschap levert vaak problemen op door alle moeilijkheden in de communicatie. Het aantal echt doven is erg klein; het aantal slechthorende mensen is veel groter. Het is belangrijk te weten of mensen altijd al doof of slechthorend zijn geweest of het later zijn geworden. Dat maakt uit voor hun beleving van de beperking en voor hun mogelijkheden om te communiceren. Overigens zijn alle niveaus van verstandelijke begaafdheid mogelijk bij dove en slechthorende mensen. Verkijk je niet te snel op hun onvermogen om goed te communiceren! Plek in de kerk Als er doven en/of slechthorenden zijn in de gemeente, is het heel belangrijk om de diensten voor deze mensen toegankelijk te maken. Verschillende predikanten technische hulpmiddelen mogelijk. Te denken valt aan een ringleiding, het gebruik van microfoons, een overheadprojector of beamer. Ook is te overwegen of een tolk de dienst kan vertalen voor de dove mensen. Soms zijn alleen aan doven aangepaste diensten goed te volgen. Het is ook belangrijk, moeite te doen om doven te betrekken bij andere kerkelijke activiteiten. Is er een bijbelkring bereid om extra moeite te doen om een dove bij de gesprekken te betrekken? Wat wordt er gedaan om doven de gelegenheid te geven om mee te praten op een gemeentevergadering? Op welke manieren kunnen slechthorende mensen hun bijdrage leveren aan het gemeenteleven? Zorg ervoor dat ze gezien en gehoord worden! Steun voor de plaatselijke gemeente Gezien de geheel eigen problematiek van dove en slechthorende mensen is in de Gereformeerde Kerken vrijgemaakt een dovenpastor actief. Hij verzorgt speciale samenkomsten en heeft een taak in de pastorale begeleiding van dove en slechthorende mensen. Bij de vereniging 'dit Koningskind' zijn boeken en video s verkrijgbaar die kunnen helpen bij de geloofsvorming van dove en slechthorende mensen. Ook is er een medewerker in dienst die dove mensen steunt bij hun onderlinge contacten en desgewenst persoonlijke ondersteuning biedt. 6.4 Mensen met een visuele beperking Algemeen Voor het sociale contact is blind- of slechtziend zijn minder ingrijpend dan het doof zijn: het missen van de verbale communicatie. Dat geldt ook voor de ontwikkeling op het gebied van geloven: abstracte begrippen zijn voor blinde

13 pagina 13 v. 18 Mensen met een beperking mensen beter te vatten. Blinden en de meeste slechtzienden missen wel de non-verbale kant van de communicatie tussen mensen. Ze weten niet wat iemands gezichtsuitdrukking is, zien geen knipogen of handgebaren. Dat kan mensen in de omgang onzeker maken: ze missen als het ware de bevestiging van wat ze vermoeden. Bijvoorbeeld: je denkt aan iemands intonatie te horen dat hij een grapje maakt, maar kunt dat niet bevestigen doordat je hem ziet lachen. Voor ziende mensen is bij het contact essentieel iemand aan te kijken, het kan onduidelijkheid en onzekerheid geven als dat bij blinde en slechtziende mensen niet (goed) mogelijk is. Verschillende vormen van slechtziendheid Er zijn veel vormen van slechtziendheid. Het gedeelte van het gezichtsvermogen dat is weggevallen kan verschillen. Sommigen zien de wereld als het ware door een koker, anderen hebben alleen zicht op alles wat zich aan hun rechterkant bevindt, om maar wat variaties te noemen. Bij sommigen is er sprake van een progressieve aandoening: men gaat al slechter zien en wordt tenslotte helemaal blind. Voor de ontwikkeling maakt het veel uit of iemand blindgeboren is of later blind is geworden. Van sommige kinderen werd pas later duidelijk dat ze niet goed konden zien; deze kinderen zijn vaak faalangstig geworden, omdat ze ten onrechte werden gezien als onhandig. Slechtziende en blinde kinderen hebben voor het leren van veel gewone vaardigheden veel meer tijd en oefening nodig. Mensen uit de omgeving hebben daar niet altijd begrip voor, wat zijn invloed kan hebben op het zelfvertrouwen van het kind. Veel kinderen gaan tegenwoordig naar de gewone basisschool, waar ze extra begeleiding krijgen. Voor ouders is het mogelijk vroeg hulp thuis te krijgen, zodat ze leren hoe ze met hun blinde of slechtziende kind dingen kunnen leren. Bij volwassenen met een visuele beperking valt vaak op dat ze wat onhandig en voorzichtig bewegen en handelen. Vaak voelen ze zich onzeker in het contact en soms hebben ze weinig zelfvertrouwen of zijn ze wantrouwend tegenover de ander. Voor sommigen is het moeilijk om voor bepaalde dingen altijd hulp te moeten vragen en dus afhankelijk te zijn van anderen. Ook al kun je je beperkingen accepteren, het blijft moeilijk om minder vrij en zelfstandig te kunnen zijn dan je zou willen. Plek in de kerk Wat gezegd is voor de opvang van mensen met andere beperkingen, geldt ook voor blinden en slechtzienden: zorg dat je als kerkgemeenschap ruimte maakt voor blinde en slechtziende mensen. Aan de diensten kunnen ze vaak veel meebeleven: meezingen, de preek en het gebed horen. Probeer met en voor de mensen te bedenken hoe je het gesproken woord dicht bij hen kunt brengen. Misschien zijn er onderwerpen waarbij ze voorwerpen ter íllustratie kunnen voelen. Bijvoorbeeld: als de preek gaat over de ark, zorg je dat een blind kind een boot kan vasthouden en zo zijn eigen voorstelling kan maken. Sommige slechtzienden zijn erg gehecht aan een vaste plek in de kerk waar ze zoveel mogelijk nog kunnen zien. Er bestaan reliëfkaarten van Palestina waarop ze kunnen voelen waar Jeruzalem ligt ten opzichte van Jericho.

14 pagina 14 v. 18 Mensen met een beperking Realiseer je wat blinden missen aan oogcontact. Het is dus extra belangrijk voor en na de samenkomst met deze mensen een praatje te beginnen, even een arm om hen heen te slaan en hen zo te laten ervaren dat ze erbij horen. 6.5 Mensen met een lichamelijke beperking Algemeen Lichamelijke beperkingen zijn er in alle soorten en maten. Sommige beperkingen zijn goed zichtbaar, ook doordat mensen zich met hulp van een rolstoel moeten verplaatsen. Andere beperkingen vallen minder op maar kunnen mensen zeer beperken in hun mogelijkheden, bijvoorbeeld: een spraakgebrek of lichte spasticiteit. Bij veel lichamelijke beperkingen is het mogelijk om gewoon basisonderwijs te volgen. Andere kinderen gaan naar de MYTYL-school, speciaal basisonderwijs voor kinderen met een lichamelijke beperking (niveau ongeveer van moeilijk lerende kinderen), of ze gaan naar de TYLTYL- school, die vooral gericht is op kinderen met een meervoudige beperking. Het leerniveau ligt daar lager( zeer moeilijk lerende kinderen). Verwerking Het aanvaardings- en verwerkingsproces dat ouders van een kind met een lichamelijke beperking doormaken, is vergelijkbaar met het proces van ouders die een kind met een andere beperking krijgen. Vanwege de logische bezorgdheid om het welzijn van hun kind lopen ouders wel snel het gevaar het kind te veel uit handen te nemen. Het kind leert in dat geval weinig zelfstandigheid en is gewend dat zijn problemen wel voor hem opgelost worden. Bij volwassen mensen met een lichamelijke beperking zie je nog wel eens deze houding terug van aangeleerde hulpeloosheid. Ook de dingen die men zelf wel kan, verwacht men onuitgesproken van de buitenwereld. Ook hier is weer van belang of mensen hun hele leven al gehandicapt zijn, of dat ze het op latere leeftijd zijn geworden. De gevolgen voor het hele gezin zijn groot als een van de gezinsleden gehandicapt raakt. Mensen met een lichamelijke beperking worden vaak niet voor vol aangezien. Houd er rekening mee dat alle niveaus van intelligentie voorkomen. Het is essentieel om ieder mens als individu te leren kennen. Laat merken dat je ieder mens serieus wilt bejegenen. Praat niet over mensen alsof ze zelf niet mee kunnen praten. Zorg dat je je op hun ooghoogte bevindt, als je contact zoekt. Laat maar merken dat je door de knieën wilt gaan om hen te bereiken. Contact maken Afhankelijk van de aard van de beperking kennen de meeste mensen gewoon seksuele gevoelens. Soms is er wel een negatieve lichaamsbeleving en grote twijfels aan hun lichamelijke aantrekkingskracht. Een huwelijk is wel degelijk bespreekbaar. Dit vraagt wel een open houding m.b.t. het gesprek rond een eventuele kinderwens. Mensen van het centraal bureau van vereniging dit Koningskind kunnen hierbij een adviserende en begeleidende rol spelen.

15 pagina 15 v. 18 Mensen met een beperking Plek in de kerk Allereerst is het van belang om te kijken of het kerkgebouw toegankelijk is voor rolstoelgebruikers, ook als er in je gemeente zelf niemand een rolstoel gebruikt. Op welke plek in de kerk kunnen mensen zitten in hun rolstoel, mogen ze dan voorgaan als de kerk uitgaat, of moeten ze wachten? Laat zien dat je als kerk wilt zorgen voor alle mensen, dat iedereen welkom is. Geef als kerk het voorbeeld hoe het moet: laat zien dat God houdt van alle mensen en dat er een plek voor hen is in zijn gemeente. Maak ook letterlijk zichtbaar dat er voor mensen met een beperking plek is midden in de gemeente (en niet alleen in een uithoek of gangpad). Goed luisteren Ambtsdragers hebben de taak om goed te luisteren naar het verhaal van de mensen zelf. Hoe beleven zij hun beperking, hoe ziet hun leven er uit? Wat staat voor ouders van een kind met een beperking centraal: de lichamelijke beperking of de verstandelijke beperking (als die er zijn). Vaak is het voor ouders gemakkelijker om de lichamelijke beperking te aanvaarden. Voor de mensen zelf zijn er grote individuele verschillen in beleving van de beperking. Geloofsvragen spelen bij velen. Waarom heeft God mij/mijn kind zo gemaakt, wat is zijn plan met mijn leven of het leven van ons kind? Verwachting bespreken Vanuit een aangeleerde hulpeloosheid hebben mensen vaak onuitgesproken maar heel hoge verwachtingen van de ambtsdragers. Breng die verwachtingen maar ter sprake: wat denk je dat ik doen kan: voel je je thuis in de kerk, hoor je er echt bij? Geef dan ook je grenzen aan als er irreële dingen van je worden verwacht. Zorg dat er daadwerkelijk zorg geboden wordt als dat nodig is. Te denken valt aan vervoer en aan oppas voor ouders met een beperkt kind. Sta ook bij deze mensen eens expliciet stil bij wat ze voor de gemeente kunnen betekenen. Sluit mensen met een lichamelijke beperking niet bij voorbaat uit van het ambt. Denk na over hun mogelijke bijdrage aan het gemeenteleven. Als je lichamelijk niet mobiel bent, kun je vaak wel schrijven, bellen en bidden. Geef ook aandacht aan hun plek bij andere kerkelijke activiteiten. Laat ze zo gewoon mogelijk meedraaien in bijbelclubs, kerkelijke commissies en op gemeentevergaderingen. Zorg dat er mensen denken om hun vervoer. Hulp netwerk Overleg met de mensen met een beperking of het handig is als je als ambtsdrager een netwerkje van mensen met ze regelt, zodat de praktische zorg en de aandacht voor de persoon geregeld zijn. Het omgaan met deze mensen is een mooie gelegenheid voor gemeenteleden om te leren onthaasten. Het tempo van deze maatschappij is niet bij te benen voor mensen met een lichamelijke beperking. Kunnen we nog het geduld opbrengen om te wachten tot iemand met een spraakgebrek heeft duidelijk gemaakt wat hij bedoelt? Of tot iemand in een rolstoel klaar is om met je mee te gaan? Schroom niet om zelf hulp en advies te vragen aan de mensen zelf en aan hun omgeving.

16 pagina 16 v. 18 Mensen met een beperking 6.6 Mensen met een sociale handicap (ADHD en/of ASS) In toenemende mate is het mogelijk om stoornissen in het gedrag van kinderen te diagnosticeren. Wat vroeger een klier was of een zonderling, is nu een kind met een concentratiestoornis (ADHD) of een autisme spectrum stoornis (ASS 2 ). Het wordt ook steeds duidelijker dat deze aandoeningen een erfelijke component kennen, waardoor vragen rond gezinsvorming gaan spelen. Veel volwassenen komen er alsnog achter dat ze aan een van beide stoornissen lijden, niet zelden doordat de diagnose in hun familie gesteld wordt. Zware belasting Voor ouders die een kind met een van deze beperkingen opvoeden, betekent dat een zware opgave. Het opvoeden van een kind met ADHD of ASS vraagt heel veel geduld en uithoudingsvermogen. Wat het geheel extra zwaar maakt, is dat het hier gaat om onzichtbare beperkingen. De buitenwereld reageert vaak met onbegrip op het afwijkende gedrag van het kind. Ouders krijgen vaak te horen dat ze het kind maar wat strenger aan moeten pakken. Dat verzwaart hun taak behoorlijk. Contact met lotgenoten is voor ouders met deze kinderen vaak een bijzonder prettige ervaring. Volwassenen met een concentratiestoornis (ADHD) zijn voor anderen vaak onberekenbaar. Ze kunnen zich slecht aan afspraken houden, wat heel veel irritatie kan opleveren bij de gezinsleden. Ze kunnen slecht geconcentreerd ergens mee bezig zijn. Volwassenen met een autisme spectrum stoornis zijn moeilijk in staat tot wederkerigheid in het contact. Aanvoelen wat een ander bedoelt en bezielt, is moeizaam. Dit kan leiden tot veel storingen in de communicatie met de echtgenoot, de kinderen en andere mensen om zich heen. Moeite met het ordenen van hun werk is vaak groot. Gezinnen kunnen ernstig onder deze problematiek lijden, ook de echtelijke relatie staat vaak onder druk. Plek in de gemeente Over het algemeen hebben ouders van een kind met gedragsproblemen heel veel steun nodig. Mensen die willen luisteren naar wat hun overkomt met hun kind en die daar begrip voor op kunnen brengen. Het gaat hier om kinderen met een onzichtbare beperking. Dat betekent voor ouders vaak dat ze veel negatief commentaar krijgen op het gedrag van hun kind. In veel gezinnen is ook praktische steun heel bruikbaar. Het opvoeden van een kind met ADHD of ASS is een aanslag op de draagkracht van ouders. Hulp in de vorm van oppas, logeeropvang of huishoudelijk werk is vaak meer dan welkom. Moeizame integratie In de praktijk blijkt de integratie van mensen met een sociale beperking in de kerk vaak moeizaam. Onbedoeld en ongewild stoten zij geregeld anderen 2 Zie het artikel: Autisme en geloof, op deze site

17 pagina 17 v. 18 Mensen met een beperking voor het hoofd, houden zich niet aan afspraken en kunnen zich dan vervolgens niet voorstellen wat er fout is gegaan. Voor kinderen met deze stoornissen is de kerkgang vaak heel moeilijk. Ze kunnen niet stilzitten of opletten, ze kunnen niet volgen wat er gezegd word, daar ver weg op de preekstoel. Het is vaak moeilijk om hen bij kerkelijke activiteiten te betrekken omdat hun interesses soms zo anders zijn. Kortom, een hele uitdaging voor een gemeente van Christus om ook aan deze mensen te laten merken dat er zorg en aandacht voor hen is. En de wil om hen op de terreinen waar ze wel goed functioneren, in te schakelen in het werk van de gemeente. A.H. Veltman

18 pagina 18 v. 18 Mensen met een beperking 7. Aanbevolen literatuur Arnold, ds. J.J. Ieder doet mee op zijn eigen plaats, uitgeverij Van den Berg Kampen, 1986, ISBN Arnold, ds. J.J. e.a., Helpen in perspectief Brochure: Verstandelijk gehandicapten en de kerken. Brochure: De kerk en mensen met een verstandelijke handicap. Brongers, P. Wie kan in mijn schoenen staan Brongers, P: Meedoen met het verhaal van God. Dit Koningskind: Thuiskomen in de kerk Hoekstra, R. Oneindig loyaal Horst, W. ter, Over troosten en verdriet Isarin, J. Kind als geen ander Mostert, Dick, Eenzame fakkeldrager Nouwen, Henri, Adam Ruijter, C.J. de e.a. Door de Geest bewogen Slingerland, J. Adieu Slingerland, J. Vaders kind Slingerland, J. Mijn kleine zuster Stilma, Lize, Wuiven naar de dominee Stouw, E.G. van der, Hartje van glas Troost, A.F. Morgen zal het Pasen zijn Velema, G. Seksualiteit en mensen met een verstandelijke beperking Omgang en omgeving: Rapportage van de Klankbordgroepen Bejegening. naar boven