JONGEREN EN CHRONISCHE ZIEKTE

Transcriptie

1 JONGEREN EN CHRONISCHE ZIEKTE Knelpunten en aanbevelingen bij studie en werk Juni 2018 komoptegenkanker.be

2 Inhoud 1. Situering Voorstellen Nood aan duidelijke informatie & individuele begeleiding nodig Verruiming voorwaarden ziekteverzekering voor AYA s die uit de boot vallen, toegankelijkere inkomensvervangende tegemoetkoming en inschakelingsuitkering De jongere die ziek wordt tijdens de beroepsinschakelingstijd De beroepsinschakelingstijd Gevolgen voor de chronisch zieke jongere Oplossing De jongere die ziek wordt na de periode van inschakelingsuitkering en nog steeds werkloos is De jongere die ziek wordt, ouder dan 25 jaar is en geen recht heeft op een ziekteuitkering Flankerende maatregelen Vlaamse Ondersteuningspremie Verzekering gewaarborgd inkomen Meer rekening houden met situatie chronische zieke student Kinderbijslag Studietoelage Leerkrediet Studievoortgang Volgen van lessen vanop afstand Stage Besluit Overzicht aanbevelingen Nood aan duidelijke informatie en individuele begeleiding waar nodig Verruiming voorwaarden ziekteverzekering voor AYA s die uit de boot vallen, toegankelijkere inkomensvervangende tegemoetkoming en inschakelingsuitkering Flankerende maatregelen Meer rekening houden met de situatie van de chronisch zieke student

3 Colofon Auteur: Wim Geluykens Eindredactie: Brecht Desplenter V.U.: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Juni 2018 Kom op tegen Kanker 2

4 1. Situering De diagnose kanker heeft niet alleen fysieke, maar ook veel psychosociale gevolgen. De problemen zijn vaak onderling verweven, versterken elkaar zelfs en hypothekeren zo de sociale en professionele re-integratie van kankeroverlevers. Jongeren (d.i. in deze tekst de groep van 16- tot 35-jarigen, ook wel Adolescents & Young Adults (AYA s) genoemd) die getroffen werden of worden door kanker, vormen hierbij een kwetsbare doelgroep. Per jaar zijn er in deze leeftijdsgroep in Vlaanderen ongeveer 1000 jongeren die de diagnose kanker krijgen 1. Kanker treft hen in de bloei van hun leven, terwijl ze een plaats in de maatschappij aan het verwerven zijn. Tijdens en na de behandeling van kanker staan jongeren voor grote uitdagingen, zowel medisch, psychosociaal als emotioneel. Ze krijgen vaak geen gelijke kansen op de arbeidsmarkt, ervaren problemen bij het afsluiten van een verzekering, kunnen verminderd vruchtbaar zijn, ervaren onbegrip bij leeftijdsgenoten, worden teruggeworpen op de thuissituatie en hebben een veranderd zelfbeeld. Ook kan de situatie een impact hebben op de studies. En dat terwijl 88 procent van hen geneest 2. Juist daarom is leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning nodig, zodat jongeren hun leven zo goed mogelijk kunnen oppakken. In samenwerking met zorg- en welzijnspartners en de jongeren zelf wil de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker met AYA Movement een antwoord bieden op deze noden. AYA Movement staat voor beweging, sensibiliseren en mobiliseren om te komen tot leeftijdsspecifieke zorg en meer levenskwaliteit voor jongeren met/na kanker. Vanuit dit platform wordt gefocust op drie thema s: AYA en zorg: o Inzet op leeftijdsspecifieke zorg in de ziekenhuizen AYA en nazorg: o Inzet op transmurale zorg en nazorg rond psychosociaal welzijn bij AYA s met en na kanker AYA en werk o Inzet op onderwijs en tewerkstelling als hefboom voor re-integratie en een volwaardig statuut Voor elk van deze thema s werden werkgroepen opgericht. Deze tekst geeft een overzicht weer van de bevindingen van de werkgroep die zich binnen het thema AYA en werk specifiek met het thema van het statuut en de uitkering bezighield. Deze werkgroep focuste op jongeren die nog geen of slechts een beperkte werkervaring hebben op het moment van hun diagnose. Zij hebben vaak geen statuut dat hen beschermt en recht geeft op een volwaardig vervangingsinkomen. Zij staan aan het begin van hun carrière en hebben nog geen reserves opgebouwd. Door de ziekte staan zij voor hoge kosten en komen zij in financieel onzekere situaties terecht waardoor zij hun leven niet zelfstandig kunnen voortzetten. Dit bemoeilijkt hun integratie in de maatschappij enorm. De impact van deze tewerkstellings- en inkomensproblematiek op hun levenskwaliteit is dan ook erg groot. Daarnaast 1 BELGISCH KANKERREGISTER, Kanker bij jongeren jaar (jaar 2015), Mededeling Kankerregister, 17/5/ BELGISCH KANKERREGISTER, Kanker bij jongeren jaar (jaar 2015), Mededeling Kankerregister, 17/5/

5 kwam ook de situatie van de studerende AYA aan bod in het licht van deze werkgroep. Ook zij kampen namelijk met specifieke problemen die vaak voortkomen uit een al te starre regelgeving. 3 De knelpunten en voorstellen die in deze tekst worden weergegeven, gelden niet alleen voor de jongere die met kanker wordt of werd geconfronteerd. Zij hebben daarentegen betrekking op elke jongere die met een chronische ziekte te maken krijgt 4. De universaliteit van deze problematiek werd ook bewust weerspiegeld in de samenstelling van de werkgroep. Die bestond uit: Deborah Callebert Jobcoach Emino vzw Eline Bruneel Projectverantwoordelijke werkgelegenheid Vlaams Patiëntenplatform Jos Wouters Stafmedewerker Gebruikersoverleg Handicap, Chronische Ziekte en Arbeid Josefien Vermeersch Adviseur Beleid en Strategie & VDAB Ervaringsdeskundige Karen Warson Stafmedewerker VDAB GTB Vlaanderen Kathleen Dierick Consulent zelfstandigen Bond Moyson Marieke Bejaer Maatschappelijk werker OPST OLVZ Aalst Mario Verzele Stafmedewerker VDAB GTB Vlaanderen Marita Bruning Bedrijfscoach De Ploeg The Big C. Stacey Zevenbergen Stafmedewerker Rondpunt vzw Valérie Van Hees Coördinator Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs Wim Geluykens Onderzoeker-jurist Kom op tegen Kanker Op basis van de bevindingen van deze werkgroep, aangevuld met input vanuit de ziekenfondsen en de FOD Sociale Zekerheid voor specifieke vragen, evenals na consultatie van een panel van AYAervaringsdeskundigen, komen we tot de hierna weergegeven voorstellen. D.m.v. dit overzicht willen we de bevoegde beleidsmakers wijzen op de in de praktijk vastgestelde knelpunten en hen concrete oplossingen aanreiken. 3 De werkgroep focuste zich in eerste instantie op de AYA s die student, werkloos, werknemer of zelfstandige zijn. De knelpunten waar de jongere die aan de slag is als ambtenaar mee te maken krijgt, werden vooralsnog niet behandeld binnen onze werkgroep. Voor een overzicht van de werkgerelateerde problemen waar zij mee te maken krijgen zie bv. KOM OP TEGEN KANKER, Jaarverslag Kankerlijn 2017, en UNIA, VPP en LUSS, Aanbeveling 185/november 2017: Het recht op redelijke aanpassingen voor ambtenaren met een handicap, df. 4 We verwijzen in deze nota naar het begrip chronische ziekte zoals gedefinieerd door de WHO: Noncommunicable diseases (NCDs), also known as chronic diseases, are not passed from person to person. They are of long duration and generally slow progression. The four main types of noncommunicable diseases are cardiovascular diseases (like heart attacks and stroke), cancers, chronic respiratory diseases (such as chronic obstructed pulmonary disease and asthma) and diabetes. en zoals begrepen in het begrip personen met een handicap in het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap: Personen met een handicap omvat personen met langdurige fysieke, mentale, verstandelijke of zintuiglijke beperkingen die hen in wisselwerking met diverse drempels kunnen beletten volledig, daadwerkelijk en op voet van gelijkheid met anderen te participeren in de samenleving. 4

6 2. Voorstellen 2.1. Nood aan duidelijke informatie & individuele begeleiding nodig Een eerste vaststelling binnen de werkgroep is dat het zeer moeilijk is voor de jongere om te weten op welke uitkering, tegemoetkoming of premie hij al dan niet recht heeft. Heeft hij recht op een ziekte-uitkering? Kan hij een beroep doen op de Vlaamse Sociale Bescherming? Aan welke voorwaarden moet worden voldaan om recht te hebben op een Vlaamse Ondersteuningspremie? Op welke mogelijke andere uitkeringen of premies kan hij aanspraak maken? De regelgeving is een waar kluwen en zit verdeeld over verschillende beleidsniveaus. We stellen ook vast dat bijv. de kennis van de wetgeving rond de ziekte- en invaliditeitsuitkering en hoe deze toe te passen, te beperkt is in de praktijk. Door de complexiteit zijn er nog weinig mensen die een echt overzicht kunnen bieden van de situaties waarin de jongere recht heeft op een ziekte-uitkering. Dit is echter cruciaal om die jongere in concreto een perspectief te kunnen bieden. Op lange termijn lijkt het aangewezen dat de regelgeving inzake uitkeringen bij een hervorming ook wordt vereenvoudigd en toegankelijker wordt gemaakt. De lakmoesproef voor dergelijke wetgeving is dat die in een overzichtelijk stroomschema kan gegoten worden. Dit is momenteel allerminst het geval. Zo verzeilen we in een situatie waarin niemand nog weet waar hij aan toe is op het moment dat hij door ziekte getroffen wordt. Op korte termijn is het daarom belangrijk dat bijv. de tussenpersonen van het ziekenfonds of de maatschappelijk werker van het ziekenhuis de regelgeving kunnen duiden voor de jongere, en dat er daarom op wordt toegezien dat de kennis van die regelgeving op punt staat bij die personen. Door de complexiteit van de regelgeving gebeurt het momenteel ook dat die foutief wordt toegepast of dat zaken over het hoofd worden gezien. Hierdoor lopen mensen in de praktijk uitkeringen, tegemoetkomingen of afgeleide rechten mis. Een fictief voorbeeld kan dit verduidelijken: Bart (28 jaar) vraagt op 15/7/2015 een inkomensvervangende tegemoetkoming aan. Hij krijgt een negatieve beslissing op 20/1/2016 en gaat in beroep, waarna een voor hem gunstig vonnis volgt op 8/7/2018. Het recht op de inkomensvervangende tegemoetkoming gaat vervolgens retroactief in op 1/8/2015, maar de afgeleide rechten zoals sociale maximumtarieven voor gas, elektriciteit en water zullen pas na juli 2018 starten. Zelfs als de initiële beslissing op 20/1/2016 positief was (en Bart hierdoor een inkomensvervangende tegemoetkoming kreeg vanaf 1/8/2015), dan zouden de maximumtarieven voor gas, elektriciteit en water ook pas ingaan na maart Het is van belang dat in deze gevallen rechtzetting mogelijk is. Het toekennen van uitkeringen of tegemoetkomingen en dus ook de afgeleide rechten zou in dergelijke gevallen steeds met terugwerkende kracht mogelijk moeten zijn om op deze manier het gedane verlies te compenseren. Zeker op momenten dat de jongere nog in behandeling is, of net een zware behandeling achter de rug heeft, is het ontzettend lastig om de energie te vinden om alles zelf uit te zoeken op het gebied van werk, uitkeringen, premies en tegemoetkomingen. Daarom pleiten we daarnaast voor één centraal aanspreekpunt waar ook de jongere terechtkan met zijn werk- en uitkeringsgerelateerde vragen. Het is essentieel dat men op dit aanspreekpunt niet alleen zelf over de nodige kennis van het sociale landschap beschikt, maar dat ook gericht wordt doorverwezen bij specifieke vragen. In de loop van de besprekingen van onze werkgroep werd bekend dat het idee bestaat om binnen de VDAB-GTB een informatiepunt op te richten dat deze rol zou kunnen opnemen. Dit initiatief verdient 5

7 onze steun. We rekenen erop dat dit informatiepunt snel en krachtdadig de hierboven geschetste taken kan beginnen uitvoeren. Doorheen de samenkomsten van onze werkgroep kwam steevast naar voren dat er nood is aan een intensieve individuele begeleiding van de AYA die na zijn periode van ziekte (weer) aan het werk wil. Dit komt voort uit de hierboven reeds aangehaalde onoverzichtelijkheid van het sociale landschap, in combinatie met de precaire situatie waarin de jongere zich bij en na zijn behandeling vaak bevindt. Deze nood is het duidelijkst vast te stellen op het moment dat de AYA de overgang maakt van het ziekenhuis naar de thuissituatie. Op dat moment valt (een groot deel) van de begeleiding weg en is de jongere nog al te vaak alleen op zichzelf aangewezen. Iemand die hem als een soort casemanager bijstaat, kan helpen om de switch te maken van het medische naar het psychosociale, waar ook het (opnieuw) aan de slag gaan in past. Het lijkt logisch dat deze rol in het ziekenhuis wordt opgenomen door een sociaal werker of verpleegkundige, die onder andere beschikt over een basiskennis rond professionele en sociale re-integratie van de jongere en de daarbij horende regelgeving. Deze casemanager maakt, in het geval het gaat om kanker, dan deel uit van het AYA-team. Dit team bestaat voorts o.m. uit een arts, verpleegkundige en psycholoog, allen met expertise in leeftijdsspecifieke zorg, staat in contact met de referentiecentra voor de behandeling van specifieke kankers, is op de hoogte van de lopende klinische studies in Vlaanderen, kent het zorgaanbod voor AYA s in de regio Het AYA-team, dat opereert op het niveau van de ziekenhuisnetwerken, wordt verder uitgewerkt in de visietekst van de werkgroep AYA zorg. Het is aangewezen dat de casemanager ook zetelt in het multidisciplinair oncologisch consult. Dit is een overleg tussen verschillende specialisten, betrokken bij de behandeling van een patiënt met kanker, om samen een individueel diagnose-, behandel- en opvolgplan op te stellen. 5 Op deze manier wordt de re-integratie van de jongere niet los van zijn medische problematiek gezien. Deze sociaal werker of verpleegkundige verwijst waar mogelijk de jongere, op basis van zijn individuele behoefte, ook door naar de diensten of personen die hem buiten het ziekenhuis verder kunnen begeleiden bij zijn vragen rond werk of studie. Dit kan bijv. een maatschappelijk werker van het ziekenfonds, een studentenbegeleider van de hogeschool of universiteit of een medewerker van de VDAB zijn. Bij voorkeur wordt reeds vanuit het ziekenhuis contact gelegd met de specifieke persoon die de jongere in de thuissituatie verder zal opvolgen en daar in feite de rol van casemanager kan opnemen. Op deze manier wordt de continuïteit van de begeleiding in deze cruciale fase gegarandeerd Verruiming voorwaarden ziekteverzekering voor AYA s die uit de boot vallen, toegankelijkere inkomensvervangende tegemoetkoming en inschakelingsuitkering Met onze werkgroep stelden we daarnaast vast dat nog te veel jongeren geen aanspraak kunnen maken op een ziekte-uitkering op het moment dat zij dit het meest nodig hebben, met name wanneer zij met hun chronische ziekte worden geconfronteerd. Hieronder wordt een overzicht gegeven van enkele situaties waarin een jongere momenteel geen recht heeft op een ziekteuitkering. We pleiten ervoor dat de jongere die zich in een van deze situaties bevindt en de diagnose van een chronische ziekte krijgt waardoor hij (tijdelijk) arbeidsongeschikt is, toegelaten wordt tot het stelsel van de ziekteverzekering. We pleiten er daarnaast ook voor dat oog wordt gehouden voor andere situaties waarin de chronisch zieke jongere door de mazen van het net glipt. Gelet op de techniciteit van de regelgeving roepen we de minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken op om, 5 FEDERAAL KENNISCENTRUM VOOR DE GEZONDHEIDSZORG, 10 jaar multidisciplinaire oncologische consulten: balans en vooruitzichten, Brussel, 2015, 4. 6

8 samen met de federale minister van Werk, een werkgroep de taak te geven om de verschillende parcours van deze jongeren na te gaan en op deze manier de vastgestelde lacunes aan te pakken. Andere uitkeringen zoals de inkomensvervangende tegemoetkoming of het leefloon zijn volgens ons weinig haalbare en absoluut geen structurele oplossingen. De drempel om in aanmerking te komen voor een inkomensvervangende tegemoetkoming is vaak te hoog en de aanvraagprocedure neemt te veel tijd in beslag. Bij de beoordeling van de aanvraag voor deze tegemoetkoming wordt namelijk een te nauwe definitie van het begrip handicap gehanteerd. De gemiddelde doorlooptijd tot de eerste betaling bedraagt momenteel zeven maanden. 6 Hierdoor verkrijg je een situatie waarbij je, zelfs wanneer je aanvraag uiteindelijk wordt goedgekeurd, meer dan een half jaar moet overbruggen zonder inkomen. Daarbij komt nog dat de combinatie van de inkomensvervangende tegemoetkoming met deeltijds werken minder vanzelfsprekend is, o.m. door de onduidelijkheid over wat de impact hiervan is op de hoogte van de tegemoetkoming. De tegemoetkoming wordt in dit geval namelijk pas herberekend op het einde van het jaar waarin iemand begint te werken. Vanuit het recht op ziekte- en invaliditeitsuitkering is het daarentegen makkelijker de stap naar werk te zetten, via het systeem van de progressieve werkhervatting. Hierbij wordt de hoogte van de uitkering maandelijks aangepast aan het in die maand gewerkte arbeidsvolume. Voor de jongeren die aan hun aandoening blijvende beperkingen overhouden, waardoor zij verder van de arbeidsmarkt af staan, is het natuurlijk wel belangrijk dat zij kunnen terugvallen op een inkomensvervangende tegemoetkoming. Hiertoe is het belangrijk dat de aanvraag voor deze tegemoetkoming vlot wordt verwerkt, dat de definitie van het begrip handicap zoals omschreven in het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap wordt gehanteerd en dat de correctie van die tegemoetkoming bij een combinatie met werk snel gebeurt. Een tweede alternatief zou het leefloon kunnen zijn. Om in aanmerking te komen voor een leefloon moet men echter o.m. werkbereid zijn. Een vrijstelling van deze voorwaarde is om gezondheidsredenen in principe wel mogelijk, maar deze voorwaarde toont aan dat het leefloon niet bedoeld is voor mensen die door ziekte (tijdelijk) niet in staat zijn een inkomen uit arbeid te verwerven. Het leefloon moet echt gezien worden als een laatste redmiddel voor zij die op basis van hun situatie geen recht hebben op enige andere uitkering. De periode waarin iemand een leefloon ontvangt, geeft daarenboven, net als de periode van inkomensvervangende tegemoetkoming, geen recht op een gelijkstelling in het kader van de pensioenrechten, hoewel dit voor een periode waarin iemand een ziekte- of invaliditeitsuitkering ontvangt, wel het geval is. Noch de inkomensvervangende tegemoetkoming noch het leefloon kan bijgevolg worden beschouwd als aangewezen. In de ziekte- en invaliditeitswetgeving werd daarentegen reeds een opening gecreëerd waardoor ook een jonge loontrekkende, zelfstandige of werkloze aanspraak kan maken op een ziekte-uitkering. Om in aanmerking te komen voor een ziekte-uitkering moet je als loontrekkende namelijk normaal gezien 180 dagen (voltijdse werknemers) of 800 uur (deeltijdse werknemers) gewerkt hebben gedurende een wachttijd van twaalf maanden die aan de arbeidsongeschiktheid voorafgaat. 7 Voor zelfstandigen geldt dat je gedurende twee voorafgaande kwartalen de bijdragen als zelfstandige hebt betaald. Als werkloze moet je gedurende 180 dagen in de twaalf voorafgaande maanden gecontroleerde werkloze zijn geweest. 8 Jongeren die binnen de 13 maanden na het afstuderen het statuut van werknemer of gecontroleerde werkloze bekomen zijn van deze wachttijd vrijgesteld en kunnen dus vanaf dat moment meteen aanspraak maken op een 6 Informatie verkregen van Directie-Generaal Personen met een handicap, FOD Sociale Zekerheid. 7 Dagen gecontroleerde werkloosheid tellen eveneens mee om aan deze 180 dagen te geraken. 8 Gewerkte dagen tellen eveneens mee om aan deze 180 dagen te geraken. 7

9 ziekte-uitkering indien zij om gezondheidsredenen niet in staat zijn om te werken. 9 En voor zij die binnen de 13 maanden na het afstuderen het statuut van zelfstandige bekomen bestaat er een gelijkaardige bepaling. 10 De ziekte- en invaliditeitswetgeving is dus reeds aangepast aan de specifieke situatie van de jongere die door zijn recent afstuderen niet aan de algemene voorwaarden tot het verkrijgen van een uitkering kan voldoen. De situatie van de chronisch zieke jongere werd echter nog niet in deze wetgeving ingeschreven. Daarom is het logisch om in de wetgeving ook een opening te creëren voor jongeren die, zoals in de volgende situaties, enkel en alleen door een chronische ziekte in de onmogelijkheid zijn om aan de voorwaarden voor het verkrijgen van een ziekte-uitkering te voldoen De jongere die ziek wordt tijdens de beroepsinschakelingstijd - De beroepsinschakelingstijd De jongere die pas is afgestudeerd en geen job heeft, heeft niet direct recht op werkloosheidsuitkeringen. Eerst moet hij een periode doorlopen, de beroepsinschakelingstijd genoemd. Deze duurt 310 dagen. Tijdens de beroepsinschakelingstijd moet de jongere ingeschreven zijn als werkzoekende en moet hij actief naar werk zoeken. Als de jongere aan deze voorwaarden heeft voldaan en na deze periode nog steeds werkloos en jonger dan 25 jaar is, heeft hij gedurende maximum 36 maanden recht op een werkloosheidsuitkering, inschakelingsuitkering genoemd. - Gevolgen voor de chronisch zieke jongere Hoge kosten en geen inkomen Indien de jongere tijdens de beroepsinschakelingstijd chronisch ziek wordt, heeft hij geen recht op een ziekte-uitkering. Zoals gezegd bekomt hij dit recht in deze situatie pas indien hij binnen de 13 maanden na het afstuderen het statuut van gecontroleerde werkloze verwerft, wat in deze neerkomt op het volledig doorlopen van de beroepsinschakelingstijd. 11 Indien hij vroeger ziek valt, grijpt hij dus naast deze uitkering. Door de ziekte wordt deze jongere ook de mogelijkheid ontnomen om aan het werk te gaan. Terwijl zijn gezonde leeftijdsgenoten aan de slag kunnen, is hij werkonbekwaam en kan hij dus ook geen inkomsten uit arbeid verwerven. Daarnaast wordt hij wel met verhoogde kosten geconfronteerd (ziekenhuisfactuur, apotheekkosten ) en dit op een leeftijd waarop hij nog geen financiële reserves heeft kunnen opbouwen om op terug te vallen. We illustreren bovengenoemd knelpunt aan de hand van een fictief voorbeeld. Jonathan (23 jaar) studeert af aan de hogeschool op 30/6/2017. Hij schrijft zich twee weken later in bij de VDAB als 9 Art. 205, 1, 3 van het KB van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen 10 Art. 15 van het KB van 20 juli 1971 houdende instelling van een uitkeringsverzekering en een moederschapsverzekering ten voordele van de zelfstandigen en van de meewerkende echtgenoten 11 De beroepsinschakelingstijd en de vrijstelling van wachttijd zijn als volgt op elkaar afgestemd: De beroepsinschakelingstijd bedraagt 310 dagen waarbij zondagen niet worden meegeteld. In de praktijk komen de 310 dagen dus neer op een periode van een jaar. Deze periode kan pas beginnen wanneer de jongere zijn studies beëindigd heeft en begint ten vroegste op 1 augustus volgend op het einde van de studies. Iemand die op 30 juni afstudeert, ziet zijn beroepsinschakelingstijd dus ten vroegste eind juli van het volgende jaar aflopen (periode van een jaar van 01/08 tot 31/07 van het volgende jaar). Dit is dus nog net binnen de periode van 13 maanden na het afstuderen zoals vereist voor de vrijstelling van de wachttijd voor de ziekte-uitkering in art. 205 van het KB van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen. 8

10 werkzoekende. Zijn beroepsinschakelingstijd start op 1/8/2017 om normaal gezien af te lopen op 30/7/2018. Vanaf dat moment zou hij dus recht hebben op een inschakelingsuitkering en zou hij ook in aanmerking komen voor een ziekte-uitkering. Op 30/6/2018 wordt bij Jonathan echter teelbalkanker vastgesteld. Door de behandeling en het herstel is hij gedurende zes maanden onbeschikbaar voor de arbeidsmarkt. Hij krijgt gedurende deze periode geen ziekte-uitkering, ondanks de hoge kosten en de onmogelijkheid tot het verwerven van een inkomen uit arbeid. Onmogelijkheid om een inschakelingsuitkering te verkrijgen als de jongere na de werkonbekwaamheid 25+ is Indien de jongere tijdens de beroepsinschakelingstijd chronisch ziek wordt, kan hij eveneens niet ingeschreven blijven als werkzoekende en kan hij niet actief op zoek gaan naar werk. Wanneer door zijn arts wordt vastgesteld dat de jongere werkonbekwaam is, zal de jongere door de VDAB worden uitgeschreven als werkzoekende. Hoewel er dan nog steeds dienstverlening door de VDAB mogelijk is, loopt de beroepsinschakelingstijd niet verder. De periode van ziekte waarin de jongere niet beschikbaar is voor de arbeidsmarkt wordt bijgevolg niet meegerekend in de beroepsinschakelingstijd. Doordat de beroepsinschakelingstijd pas na de ziekteperiode verder kan lopen, riskeert de jongere bovendien al ouder dan 25 te zijn wanneer zijn beroepsinschakelingstijd erop zit. Om recht te hebben op een inschakelingsuitkering moet hij op dat moment echter jonger dan 25 zijn. Deze situatie kan zich voordoen bij een langere periode van ziekte of bij een jongere die wat langer studeert en vervolgens na het ingaan van de beroepsinschakelingstijd ziek valt. De wetgeving voorziet geen afwijking van de leeftijdsgrens in geval van ziekte tijdens deze beroepsinschakelingtijd. De jongere heeft in dat geval dus geen recht op een inschakelingsuitkering. Stel dat in ons voorbeeld Jonathan wegens de diagnose niet zes maanden, maar een jaar onbeschikbaar is voor de arbeidsmarkt, dan is hij 25 jaar oud op het moment dat zijn beroepsinschakelingstijd afloopt op 30/7/2019. Hij komt bijgevolg niet meer in aanmerking voor een inschakelingsuitkering. - Oplossing Recht op ziekte-uitkering Door de hoge kosten die vaak met een chronische ziekte gepaard gaan en het verlies van de mogelijkheid tot het verwerven van een inkomen pleiten wij ervoor om de jongere die de diagnose van een chronische ziekte krijgt tijdens de beroepsinschakelingstijd in aanmerking te laten komen voor de ziekteverzekering. Dit om tegen te gaan dat de jongere in deze periode schulden opbouwt en in de armoede terechtkomt. Op die manier kan hij ook, zoals hierboven geschetst, makkelijk de stap naar werk zetten, door bijv. beroep te doen op het systeem van toegelaten arbeid, en zijn ziekte-uitkering combineren met loon uit een eerste werkervaring. We stellen voor dat deze uitkering gedurende maximaal 12 maanden behouden blijft, waarbij voor het bereiken van deze termijn een evaluatie gebeurt door de adviserend arts van het ziekenfonds. Als deze vaststelt dat de jongere nog altijd kampt met een significante beperking ten gevolge van zijn ziekte, kan hij aanraden om een inkomensvervangende tegemoetkoming aan te vragen 12. Op die manier kan de jongere gedurende de 12 Indien de jongere op het moment van de evaluatie nog geen 21 jaar is, voldoet hij nog niet aan de leeftijdsvoorwaarde voor het verkrijgen van een inkomensvervangende tegemoetkoming. In dat geval bevelen we aan dat hij, indien er nog steeds sprake is van arbeidsongeschiktheid, recht blijft hebben op ziekte-uitkering. Wanneer de jongere 21 wordt, volgt een nieuwe evaluatie door de adviserend arts, waarbij deze desgevallend, zoals in de alinea hierboven beschreven, de jongere aanraadt om een inkomensvervangende tegemoetkoming aan te vragen. 9

11 eerste twaalf maanden ziekte intekenen op de re-integratietrajecten en gebruikmaken van de toegelaten arbeid. Gelet op de beperkte werkervaring van deze jongeren en de daarmee samenhangende beperkte sociale bijdragen, is het voor deze groep logischer dat zij bij een blijvende werkonbekwaamheid na deze initiële periode van twaalf maanden ziekte de overstap maken naar het stelsel van de inkomensvervangende tegemoetkoming, i.p.v. naar het stelsel van de invaliditeit. Om de toegankelijkheid van dit systeem voor deze jongeren te garanderen is het uiteraard wel cruciaal dat, zoals eerder reeds gesteld, de aanvraag voor deze tegemoetkoming vlot wordt verwerkt, dat de definitie van het begrip handicap zoals omschreven in het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap wordt gehanteerd en dat de correctie van die tegemoetkoming bij een eventuele combinatie met werk snel gebeurt. Afwijking leeftijdsgrens inschakelingsuitkering bij chronische ziekte De periode waarin een jongere door een chronische ziekte tijdens de beroepsinschakelingstijd werkonbekwaam is, maakt een periode van overmacht uit. Daarom pleiten we ervoor dat de leeftijdsgrens om een aanvraag in te dienen tot het verkrijgen van een inschakelingsuitkering wordt opgetrokken met de duur van deze werkonbekwaamheid. Op deze manier wordt de jongere niet afgestraft wegens zijn ziekte De jongere die ziek wordt na de periode van inschakelingsuitkering en nog steeds werkloos is Een jongere heeft maximum drie jaar recht op een inschakelingsuitkering na het voldoen van de beroepsinschakelingstijd. Als hij na deze periode nog werkloos is, komt hij niet in aanmerking voor een werkloosheidsuitkering. Op dat moment heeft hij eveneens geen recht op een ziekte-uitkering in geval van ziekte. In de praktijk wordt dit opgevangen door de jongere gedurende de eerste twaalf maanden na het verstrijken van het recht op inschakelingsuitkeringen gebruik te laten maken van het systeem van de voortgezette verzekering. Hierdoor komt hij bij ziekte tijdens die periode in aanmerking voor een ziekte-uitkering. Indien de jongere nog steeds werkloos is na deze 12 maanden en dan geconfronteerd wordt met een chronische ziekte, heeft hij in het huidige systeem geen recht op een ziekte-uitkering. Omdat de jongere op dat moment ook niet in aanmerking komt voor een werkloosheidsuitkering, heeft hij te maken met dezelfde problematiek zoals omschreven in de situatie van de jongere die ziek wordt tijdens de beroepsinschakelingstijd: een verhoging van de (medische) kosten, zonder de mogelijkheid een inkomen te verwerven. Daarom pleiten we ervoor dat de jongere in deze situatie het recht op een ziekte-uitkering verkrijgt. We stellen voor dat deze uitkering ook hier gedurende maximaal 12 maanden behouden blijft, waarbij op dezelfde manier als in de eerder beschreven situatie, voor het bereiken van deze termijn een evaluatie gebeurt door de adviserend arts van het ziekenfonds. Als deze merkt dat de jongere nog steeds werkonbekwaam is, raadt hij aan een aanvraag tot inkomensvervangende tegemoetkoming in te dienen De jongere die ziek wordt, ouder dan 25 jaar is en geen recht heeft op een ziekteuitkering De jongere die werkloos en ouder dan 25 jaar is, komt niet in aanmerking voor een inschakelingsuitkering. Als hij bijv. langere studies achter de rug heeft, waardoor hij niet tijdig in het systeem van de beroepsinschakelingstijd kon instappen, dient hij binnen een periode van twaalf maanden voorafgaand aan de periode van werkonbekwaamheid 180 dagen gewerkt te hebben om recht te hebben op een ziekte-uitkering. De jongere die vóór het bereiken van deze termijn chronisch 10

12 ziek wordt, komt dus met de huidige stand van de regelgeving niet in aanmerking voor een ziekteuitkering. Ook voor hem geldt dat hij, net zoals in de hierboven beschreven situaties, daarentegen wel met een verhoging van (medische) kosten te maken krijgt. Om te vermijden dat deze jongere in de armoede terechtkomt en om hem de mogelijkheid te geven in te stappen in het systeem van de toegelaten arbeid, pleiten we ervoor dat ook deze jongere onder de dekking van de ziekteverzekering terechtkomt. Ook hier is het, om dezelfde redenen als in de situatie hierboven, logisch te werken met een maximumtermijn van 12 maanden voor de ziekte-uitkering en evaluatie door de adviserend arts. Stelt deze vast dat de jongere nog steeds werkonbekwaam is, dan raadt hij de jongere aan een aanvraag tot het verkrijgen van een inkomensvervangende tegemoetkoming in te dienen Flankerende maatregelen Naast de hierboven aangehaalde zaken zien we dat er nog enkele andere knelpunten zijn die een negatieve impact hebben op de tewerkstelling van de AYA s Vlaamse Ondersteuningspremie De Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) is een premie voor een werkgever die een persoon met een arbeidshandicap aanwerft of heeft aangeworven. De VOP is bedoeld als compensatie voor de eventuele extra kosten en lagere productiviteit die de arbeidshandicap met zich meebrengt. Op die manier wil de Vlaamse overheid het voor werkgevers aantrekkelijker maken om personen met een arbeidshandicap in dienst te nemen of te houden. De invoering van de VOP is een goede maatregel, maar met enkele aanpassingen zou hij nog effectiever kunnen zijn. Zo merken we dat iemand momenteel enkel voor de VOP in aanmerking komt wanneer de medische problematiek van de persoon in kwestie is uitbehandeld. Indien dit ook tijdelijk mogelijk zou zijn tijdens de behandeling, zou dit het makkelijker maken voor patiënten die vaak maanden- of jarenlange ambulante behandelingen ondergaan om ook tijdens die periode, waar mogelijk, aan het werk te blijven. Zo kunnen ze ook het contact met de werkvloer behouden. Als de behandeling volledig is afgerond, kan een evaluatie van de restletsels gebeuren, op basis waarvan beslist kan worden om ofwel de VOP stop te zetten ofwel het recht op de VOP meteen voor een langere periode toe te kennen. Hierbij moet ook worden bepleit dat het makkelijker moet worden gemaakt om de VOP tijdelijk te verkrijgen na de behandeling zolang iemand kampt met de gevolgen van die behandeling. Gedacht kan worden aan ex-kankerpatiënten die nog last hebben van vermoeidheid of concentratieproblemen. Het zijn net zulke klachten die een re-integratie kunnen bemoeilijken en ook kunnen zorgen voor rendementsverlies. Deze situaties passen dus perfect binnen het kader van de VOP. Uit de praktijk blijkt echter dat deze aanvragen momenteel nog steeds amper worden goedgekeurd. De VOP kan ook worden toegekend aan zelfstandigen die met een arbeidsbeperking kampen. Om de VOP te verkrijgen als zelfstandige moet je echter aantonen dat je over een minimum belastbaar nettobedrijfsjaarinkomen van euro beschikt. Deze drempel blijkt in de praktijk vaak te hoog, zeker voor onze jonge doelgroep die vaak nog maar net zijn zelfstandige activiteit opstartte. Daarom roepen we op dit bedrag naar omlaag te halen. De verlaging van dit algemene bedrag kan eventueel ingevoerd worden in combinatie met een trapsgewijze aanpassing voor beginnende zelfstandigen, waarbij het vereiste jaarinkomen meegroeit met het aantal jaren dat men actief is als zelfstandige. 11

13 Daarom roepen we de Vlaams minister van Werk op ervoor te zorgen dat de VOP ook tijdelijk beschikbaar is tijdens de periode van behandeling, dat de VOP toegankelijker wordt voor tijdelijke functiebeperkingen na de behandeling en om de financiële drempel om als zelfstandige van de premie te kunnen gebruikmaken naar omlaag te halen Verzekering gewaarborgd inkomen Voor zelfstandigen zijn de uitkeringen ingeval van arbeidsongeschiktheid beperkt. Daarom loont het vaak om in te zetten op een bijkomende privéverzekering om die uitkeringen aan te vullen. Zeker voor jongeren die naast werknemer ook zelfstandige in bijberoep zijn, kan dit aangewezen zijn. Zij betalen weliswaar sociale bijdragen, ook voor hun zelfstandige activiteit, maar daar staat geen uitkering tegenover wanneer zij die activiteit niet kunnen opnemen door arbeidsongeschiktheid. We stellen echter vast dat deze verzekering gewaarborgd inkomen absoluut niet toegankelijk is voor zij die voorheen de diagnose van kanker of een andere chronische ziekte kregen. Zij krijgen vaak te maken met een weigering door de verzekeraar. Dat ontneemt hen kansen in het leven. In dat geval wordt het door de afwezigheid van de verzekering en de daarmee samenhangende onzekerheid moeilijker om zich te vestigen als zelfstandige. We zijn van mening dat mensen die kanker of een andere chronische ziekte overleefden dezelfde rechten op financiële bescherming hebben als ieder ander. Een betere wettelijke bescherming van mensen met gezondheidsproblemen dringt zich dan ook op bij de verzekering gewaarborgd inkomen. Inspiratie kan hierbij gehaald worden uit de wetgeving over de schuldsaldoverzekering en de hospitalisatieverzekering. Bij de schuldsaldoverzekering bestaat er bijv. een compensatiemechanisme zodat een cliënt medische bijpremies die boven 125 % van de basispremie uitstijgen, niet moet betalen. Verzekeraars kunnen de hospitalisatieverzekering niet weigeren aan hun cliënten, maar ze kunnen wel de kosten in verband met vooraf bestaande aandoeningen uitsluiten. We roepen de federale minister van Consumentenzaken bijgevolg op om de toegankelijkheid van de verzekering gewaarborgd inkomen te verhogen Meer rekening houden met situatie chronische zieke student Binnen onze werkgroep werd ook aandacht besteed aan de problemen waarmee de AYA die student is te maken krijgt. Doorheen de bijeenkomsten kwam namelijk herhaaldelijk naar voren dat ook deze groep vaak problemen ondervindt bij het hervatten van de studies. De belangrijkste zaken worden dan ook mee in deze nota opgenomen Kinderbijslag Voor studenten die ouder zijn dan 18 jaar is het recht op kinderbijslag als student voorbehouden aan zij die ingeschreven zijn voor een voldoende uitgebreid studieprogramma. In het hoger onderwijs moet de student ingeschreven zijn voor ten minste 27 studiepunten per academiejaar. Andere jongeren die na hun 18 jaar nog verder onderwijs willen volgen, moeten een lesprogramma hebben van minimaal 17 lesuren, ongeacht of het hier gaat om secundair onderwijs, ondernemersopleiding 13 Dit deel van de tekst is gebaseerd op de nota van het Steunpunt voor Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) Studeren met kanker in het hoger onderwijs: Knelpunten en suggesties en de nota van Francier, A., & Stokx R. (2016) Knelpuntennota Kinderbijslag. Dienst studentenvoorzieningen. KULeuven. De eerste twee knelpunten in deze nota en de bijpassende aanbevelingen worden eveneens onderschreven door de Vlaamse Interuniversitaire raad (Vlir) en de Vlaamse Hogescholenraad (Vlhora). 12

14 of leertijd. 14 De huidige regelgeving over de kinderbijslag houdt geen rekening met de situatie van studenten die door ziekte of hospitalisatie lange tijd geen uitgebreid studieprogramma kunnen volgen. Ook zij moeten zich voor ten minste 27 studiepunten inschrijven om kindergeld te kunnen ontvangen, ook al is het op voorhand duidelijk dat ze niet in staat zijn om te studeren en te slagen voor de opgenomen studiepunten. Het gaat hier in zekere zin om een verloren inschrijving, louter en alleen met het oog op het bekomen van de kinderbijslag als student. Daarvoor moet het nodige studiegeld worden betaald en komen zowel de studievoortgang als het leerkrediet van de student in het gedrang. Kom op tegen Kanker en de Vlaamse instellingen hoger onderwijs van de Vlaamse Gemeenschap hebben dit knelpunt reeds aangekaart bij de bevoegde minister. Ze vragen een eenvoudige regeling waarbij studenten die wegens hun gezondheidstoestand geen uitgebreid studieprogramma kunnen opnemen het recht op kinderbijslag behouden zonder de voorwaarde van een inschrijving voor ten minste 27 studiepunten (binnen de bachelor-masterstructuur) of 17 lesuren (buiten de bachelormasterstructuur). Het kabinet Welzijn gaf aan dat er voor zieke studenten een uitzondering zal voorzien worden. 15 Die oplossing moet nog uitgewerkt worden. Vanaf 2019 zijn de deelentiteiten bevoegd voor het volledige beheer en de uitbetaling van de kinderbijslag voor de kinderen gedomicilieerd in hun regio. De ontwerpteksten voor de nieuwe Vlaamse regeling die nu voorliggen, zouden ook een regeling bevatten voor kinderbijslag voor zieke studenten. We dringen er in het kader van deze nota op aan dat alle deelentiteiten snel werk maken van een regeling op dit vlak Studietoelage Wat de studietoelage betreft, heeft een student bij de start van het hoger onderwijs een startkrediet van 60 studiepunten en een jokerkrediet van 60 studiepunten. Bij een eerste inschrijving in het hoger onderwijs met een diplomacontract gaat het aantal studiepunten waarvoor de student zich inschrijft van dit startkrediet af. De studiepunten waarvoor de student slaagt (d.w.z. een credit behaalt, getolereerde studiepunten tellen niet mee) komen in het studietoelagekrediet. Voor de volgende academiejaren zal dit studietoelagekrediet telkens verminderd worden met het aantal studiepunten waarvoor de student zich inschrijft met een diplomacontract (= opgenomen studiepunten) en weer aangevuld worden met de studiepunten waarvoor de student slaagt (= verworven studiepunten). Wanneer de student onvoldoende studietoelagekrediet heeft voor het aantal studiepunten waarvoor hij zich inschrijft, wordt het jokerkrediet automatisch aangesproken. Dat gebeurt alleen als de student ook effectief in aanmerking komt voor een studietoelage. Het jokerkrediet bestaat uit 60 studiepunten voor de volledige studieloopbaan. De student krijgt dus een studietoelage voor het aantal studiepunten dat hij tijdens het academiejaar opneemt met een diplomacontract en waarvoor hij voldoende start-, studietoelage- of jokerkrediet heeft. 16 De wetgeving over studietoelagen bevat echter geen uitzonderingsregeling voor zieke studenten. Studenten die door ziekte of hospitalisatie niet kunnen deelnemen aan één of meerdere examens en hierdoor geen credit behalen, moeten het daaropvolgende jaar jokerkrediet inzetten. Zij spelen op die manier dus jokerkrediet kwijt dat een student zonder ziekte behoudt. Dit zorgt er ook voor dat zij zich minder niet-geslaagde examens kunnen veroorloven dan een student die niet door ziekte getroffen werd. Daar waar de laatste het jokerkrediet van 60 studiepunten volledig kan gebruiken om te vermijden dat slechte resultaten een impact hebben op zijn recht op studietoelage, moet de 14 Art. 62, 3 Kinderbijslagwet Werknemers en art. 1 en 9, 1 van het Koninklijk Besluit van 10 augustus 2005 tot vaststelling van de voorwaarden waaronder kinderbijslag wordt verleend ten behoeve van het kind dat onderwijs volgt of een vorming doorloopt. 15 Zie de Conceptnota Kinderbijslag, p. 15, 16 Bron: zie ook: 13

15 zieke student dit krediet deels of volledig aanspreken om te vermijden dat zijn ziekte een impact heeft op zijn recht op studietoelage. Bovendien is er geen recht op een studietoelage als een student door ziekte niet in staat is om ten minste 27 studiepunten op te nemen met een diplomacontract. Een uitzonderingsmaatregel waardoor studenten hun recht op een studietoelage behouden als ze door ziekte geen 27 studiepunten hebben kunnen opnemen en hun jokerkrediet niet kwijt zijn als zij door ziekte bepaalde studiepunten niet hebben verworven, moet daarom worden voorzien door de Vlaamse minister van Onderwijs Leerkrediet Bij de start in het Vlaamse hoger onderwijs krijgt iedere student een leerkrediet van 140 studiepunten. Dit leerkrediet heeft als doel de student te stimuleren een bewuste studiekeuze te maken en de hogeschool of universiteit aan te sporen de studievoortgang van de student te bewaken. Het wordt aangesproken om je in te schrijven voor een bepaalde studie, maar je kan het ook terugverdienen. Bij een inschrijving, met een diplomacontract voor een bacheloropleiding of een initiële master of met een creditcontract (d.i. een inschrijving voor één of meerdere aparte opleidingsonderdelen), wordt het leerkrediet verminderd met de opgenomen studiepunten. De studiepunten die de student verwerft (= waarvoor hij een credit behaalt) komen terug bij het leerkrediet; de studiepunten waarvoor de student niet slaagt, is hij kwijt. Wie niet deelneemt aan één of meer examens verliest dus leerkrediet. Het leerkrediet van studenten die door chronische ziekte langdurig afwezig zijn, komt zodoende in het gedrang. De wetgeving voorziet evenwel in een procedure waarbij in geval van overmacht, het verloren leerkrediet kan worden teruggevorderd via een procedure bij de Raad voor Betwistingen inzake studievoortgangsbeslissingen. Deze procedure vergt veel inspanningen van de student en zijn omgeving. Het is essentieel dat het systeem voor het terugvorderen van leerkrediet voor studenten met een chronische ziekte laagdrempelig is zodat zij hier niet al hun tijd en energie in moeten steken. De informatie op de website van de Vlaamse overheid hieromtrent moet transparanter worden geformuleerd, alsook de formulering van het modelverzoekschrift. Het modelverzoekschrift spreekt bijv. van instellen beroep met het oog op het terugvorderen van leerkrediet, terwijl het hier niet om een beroep gaat. Er wordt ook gevraagd naar een kopie van het antwoord van de onderwijsinstelling op de vraag tot aangepaste examenregeling, terwijl studenten die lang ziek zijn meestal geen aangepaste examenregeling hebben gevraagd omdat dat voor hen geen zin had. We roepen de Vlaamse minister van Onderwijs op om de informatie transparanter aan te bieden Studievoortgang Naast het leerkrediet van de Vlaamse overheid heeft iedere onderwijsinstelling nog eigen studievoortgangsregels. Studenten met onvoldoende studievoortgang kunnen een weigering krijgen voor herinschrijving. We vragen aan de onderwijsinstellingen om bij een aanvraag tot afwijkende toelating bijzondere aandacht te hebben voor studenten die studievertraging hebben opgelopen door een ziekte. Het is belangrijk dat ze de student goed informeren en adviseren met het oog op het succesvol voortzetten van hun studie. 14

16 Volgen van lessen op afstand In het leerplichtonderwijs kunnen kinderen met langdurige en chronische ziekten tot 18 jaar via een tussenkomst van de vzw Bednet via het internet de les in hun eigen klas volgen. Hierbij wordt een camera in de klas en een camera bij het zieke kind thuis of in het ziekenhuis geplaatst waardoor contact mogelijk is met de leerkracht en de klasgenoten. In het hoger onderwijs zijn er geen extra subsidies om instellingen te ondersteunen om snel en efficiënt in te spelen op ziektesituaties en lessen voor deze student standaard via videostreaming of lesopnames te voorzien. Ook in het hoger onderwijs moeten specifieke subsidies voorzien worden door de Vlaamse minister van Onderwijs, zodat ook gegarandeerd kan worden dat studenten met een chronische ziekte lessen kunnen meevolgen via videostreaming of lesopnames Stage Stages laten studenten toe om vaardigheden, kennis en attitudes die ze verwerven in hun opleiding, in te oefenen en uit te breiden. Het vormt tevens een belangrijke component in de aansluiting onderwijs-arbeidsmarkt. Instellingen hoger onderwijs kennen ook redelijke aanpassingen toe in de stagecontext (bijv. spreiden van stage over een langere periode), maar zijn daarbij ook afhankelijk van het werkveld. De praktijk leert dat studenten met een chronische ziekte moeilijkheden ondervinden om een geschikte stageplaats te vinden, en ook het inlichten van de stageplaats over de functiebeperking en de verplaatsing naar de stage en de toegankelijkheid van de stageplaats is niet altijd evident. Sommige studenten hebben ook net door hun ziekte moeite met de praktische organisatie van de stage en met de concrete afspraken. Een individuele en voldoende begeleiding op maat van de student en de mogelijkheid tot bemiddeling door de onderwijsinstelling zijn elementen die in het vinden en uitvoeren van een stage voor studenten met een chronische ziekte belangrijk zijn. De medewerker van de onderwijsinstelling die belast is met de organisatie en begeleiding van de stage heeft een cruciale rol om de student bij te staan bij het zoeken en vinden van een stageplaats. Bij eventuele problemen heeft hij een bemiddelende rol. Voor het welslagen van een stage is daarnaast ook de inbreng en verantwoordelijkheid van de werkgevers cruciaal. De beschikbaarheid van de stageplaatsen en de zinvolle invulling van de stage worden immers grotendeels door de werkgevers bepaald. Het is belangrijk dat zij openstaan voor studenten met een chronische ziekte en bereid zijn mee te zoeken naar flexibele oplossingen en waardevolle alternatieven. In dit kader kan ook verwezen worden naar de verplichting om redelijke aanpassingen te voorzien voor personen met een handicap (in de ruime zin van het woord, zie definitie in voetnoot 3), die ook van toepassing is bij stages UNIA, Aan het werk met een handicap: Redelijke aanpassingen op het werk, Brussel, 2017,

17 3. Besluit De doelgroep van AYA s bestaat uit jongeren die nog op veel vlakken zoekend zijn. Zij studeren nog, zoeken een eerste job of zijn nog maar pas gestart met hun eerste werkervaring. Zij hebben op dat moment vaak weinig houvast en hebben nog niet voldoende opgebouwd om op terug te vallen. Wanneer zij vanuit die situatie met een chronische ziekte worden geconfronteerd heeft dit een enorme impact. Dat laat zich voelen op vele vlakken, waaronder het financiële. We stellen vast dat onze huidige wetgeving nog te weinig garanties biedt om ervoor te zorgen dat die jongeren niet in de armoede belanden. Om deze reden pleiten we voor een versoepeling van de voorwaarden om bescherming te kunnen krijgen van de ziekteverzekering. We reikten in deze nota concrete situaties aan waarin de jongere momenteel ten onrechte geen aanspraak kan maken op een ziekte-uitkering en riepen ook op verder na te gaan in welke andere situaties jongeren door de mazen van het net glippen wat het recht op een ziekte-uitkering betreft. We deden daarnaast ook voorstellen voor een duidelijkere wetgeving, het beschikbaar stellen van toegankelijke informatie en een individuele begeleiding waar nodig. Momenteel is de wetgeving zo ondoorgrondelijk en zitten de bevoegdheden rond werk en vervangingsinkomens namelijk zo verspreid dat het, zeker voor iemand die reeds met vele medische zorgen kampt, zeer moeilijk is om het overzicht te bewaren. We wezen ook op noodzakelijke flankerende maatregelen om te garanderen dat deze jongere, wanneer de grootste behandelingsbezorgdheden achter de rug zijn, zijn plaats in de maatschappij en op de arbeidsmarkt (weer) kan opnemen. Ook duidden we wat er moet veranderen om ervoor te zorgen dat de jongere die als student met een chronische ziekte wordt geconfronteerd zo vlot mogelijk zijn opleiding kan hervatten. De in deze nota aangehaalde knelpunten en naar voren geschoven voorstellen moeten helpen om ervoor te zorgen dat de jongere in kwestie zich zo goed als mogelijk kan focussen op zijn gezondheid op het moment dat dit nodig is. Door de hiermee samenhangende problemen weg te werken, kunnen we ervoor zorgen dat de weg naar het herstel kan worden ingeslagen en dat de impact van de ziekte op het financiële, werk- en opleidingsvlak zo beperkt mogelijk blijft. 16