Pijnwijzer bij neuromodulatie

Transcriptie

1 UMC St Radboud Patiënteninformatie Pijnwijzer bij neuromodulatie Afdeling Polikliniek Pijnbehandeling

2 Persoonlijke gegevens Deze patiënten informatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map.

3 Voorwoord Na uw bezoek aan de specialistische polikliniek van het Pijnbehandelcentrum heeft u te horen gekregen dat u in aanmerking komt voor een behandeling met neuromodulatie, ook wel ruggenmerg- of zenuwstimulatie genoemd. In deze map Pijnwijzer bij neuromodulatie vindt u informatie over (chronische) en over neuromodulatie. Verder vindt u ook informatie over de proefstimulatie, mogelijke risico s en allerlei zaken die u tegen kunt komen tijdens de proefperiode. U kunt lezen hoe een patiënt de behandeling heeft ervaren en waar u als patiënt na de behandeling voor moet zorgen of op moet letten. Het is de bedoeling dat u deze Pijnwijzer bij ieder bezoek aan de polikliniek mee neemt. Het is een soort naslagwerk waarin u zelf de behandelresultaten kunt bijhouden. Het is belangrijk dat u actief aan uw behandelingsproces deel neemt en deze Pijnwijzer helpt u daarbij. Mocht u vragen hebben aarzel dan niet deze te stellen aan de arts of verpleegkundige. Wij wensen u veel succes bij uw behandeling! Het neuromodulatie team

4 Inhoud 1. Polikliniek Pijnbehandeling Folder Polikliniek 2. Behandeling met Neuromodulatie Wat is Neuromodulatie? Ervaringen van een patiënt Leefregels Het klinische pad neuromodulatie Folder behandeling met neuromodulatie 3. De proefbehandeling Folder proefbehandeling 4. De definitieve behandeling Folder definitieve behandeling 5. Pijnmeting (QST meting) Folder QST meting 6. Patiëntenvereniging PVVN Folder PVVN 7. Fysiotherapeutische begeleiding na de behandeling 8. Psychologische begeleiding na de behandeling Omgaan met rondom de neuromodulatie behandeling Folder psycholoog regionaal behandelnetwerk

5 9. Pijnmedicatie Medicatie formulier Medicatie overzicht 10. Bijlagen Pijnscorelijsten/dagboek Websites over Risicofactoren leefstijl Rechten en plichten Klachtenprocedure

6 1. Polikliniek Pijnbehandeling

7 2. Behandeling met neuromodulatie

8 Wat is neuromodulatie? Een van de medische ontwikkelingen van de afgelopen jaren binnen de behandeling van bepaalde vormen van chronische is de behandeling met behulp van neurostimulatie, ook wel ruggenmergstimulatie (ESES. SCS-spinal cord stimulation, neuromodulatie) genoemd. Ruggenmergstimulatie is een behandeling waarbij zenuwbanen in het ruggenmerg door middel van electrische pulsen worden beïnvloed. Hierbij wordt een electrode tegen de achterzijde van de epidurale ruimte geplaatst. De epidurale ruimte is de ruimte die het ruggenmerg omgeeft en daarvan wordt gescheiden door het harde hersenvlies ( zie afbeelding). Door lichte elektrische prikkels aan het ruggenmerg te geven worden de signalen uit de weefsels die onze hersenen bereiken en daar een gewaarwording teweeg brengen, beïnvloed. Hierdoor neemt het gevoel af en kan er een (aangename) tinteling gevoeld worden in het lijke gebied. In de meest optimale situatie wordt het gebied volledig overlapt door de tintelingen. De elektrode wordt onderhuids verbonden met een batterij (= pulsge- 2-1

9 nerator) die zorgt voor de levering van energie (vergelijkbaar met een pacemaker). Redenen voor neuromodulatie Niet alle soorten komen in aanmerking voor neurostimulatie. De belangrijkste klachten die hiermee behandeld kunnen worden zijn chronische rug-been na een rugoperatie, nek-arm na een nekoperatie, bepaalde soorten zenuwletsels en beschadiging van het ruggenmerg waarbij het gevoel in het onderlichaam nog gedeeltelijk intact is. Wanneer is verspreid over het hele lichaam of meerdere gedeelten van het lichaam is ruggenmergstimulatie meestal geen goede oplossing. Behandeltraject Aangezien deze behandeling erg ingrijpend is, moeten eerst minder ingrijpende behandelingen geprobeerd zijn. Neurostimulatie is een behandeling waar u een groot deel van het leven mee te maken hebt. Pas na evaluatie door een psycholoog, fysiotherapeut en verpleegkundige beslist u samen met de arts over het starten van neuromodulatie. Tijdens de voorbereidingsfase heeft u verschillende contac- 2-2

10 ten met de arts en verpleegkundig specialist. Er wordt hierbij bekeken of alle andere behandelmogelijkheden goed zijn toegepast en of uw klachten voor neuromodulatie in aanmerking komen. Ook hoort u wat de voor- en nadelen van deze behandeling zijn. Als er tot neuromodulatie wordt overgegaan wordt er eerst een zogenaamde proefbehandeling gestart gedurende 2 weken. Met een electrode die in de rug wordt ingebracht wordt geprobeerd het lijke gebied van het lichaam met de prikkels van de stimulator te bedekken. Bij en goed resultaat wordt er vervolgens een permanent systeem geïmplanteerd. Hierbij wordt er een batterij ingebracht onder de huid, meestal ter hoogte van de voorzijde van de buik die met deze oorspronkelijke electrode wordt verbonden Bijwerkingen en nadelen Neurostimulatie heeft zich op zich geen bijwerkingen, zoals bij de inname van medicijnen vaak wel het geval is. Tijdens de implantatiefase bestaat er weliswaar het risico op complicaties. Meest voorkomend( minder dan 5%) zijn bloedingen en infecties. Een mogelijk ander probleem is verplaatsing van de electrode, waardoor de stimulaties zich niet meer in het juiste gebied bevinden. Om dit te voorkomen moet u een aantal leefregels opvolgen( vermijden van bepaalde houdingen en bewegingen.) Neuromodulatieteam Voor deze zeer complexe zorg beschikt het behandelcentrum van het UMC St Radboud over een gespecialiseerd behandelteam, dat bestaat uit anesthesiologen, neurochirurg, verpleegkundigen, verpleegkundig specialist, psycholoog en fysiotherapeut. 2-3

11 Uw behandelend arts is:. 2-4

12 Ervaringen van een patiënt Mijn naam is José Zwiers en ik ben geboren in Ik werk drie dagen in de week bij Bartiméus. Dit is een stichting die zich inzet voor mensen met een visuele beperking. In 2001 ben ik geopereerd aan een hernia, laag in de rug, die mij al maanden erg veel gaf. Van zo n operatie hoop je dat je van alle rugklachten verlost zal zijn. Helaas bleek niets minder waar. Sinds die tijd is elke dag mijn metgezel. En hoewel ik vaak geprobeerd heb afscheid te nemen blijkt de een erg trouwe metgezel te zijn. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat ik mezelf toestond te beseffen dat ik een probleem had wat niet vanzelf over zou gaan. Ook al deed ik nog zo mijn best om te doen alsof er niets aan de hand was. Na eerdere behandelingen op de poli van het Radboud kwam ik daar in 2005 weer terug. Na een drietal behandelingen en een kijkoperatie werd ik doorverwezen en werd een traject gestart naar de plaatsing van een neurostimulator toe. Na een lange periode van onzekerheid en wachten werd ik in 2006 geopereerd en werd de proefstimulator geplaatst. Na tien dagen werd de plaatsing definitief. Het was wel even wennen. Een lichaamsvreemd ding in je lijf. En aan de tinteling in het gebied waar de zit, een tinteling die veranderd bij bepaalde bewegingen zoals gaan liggen of gaan zitten. Nooit meer van huis gaan zonder de afstandsbediening. En de spanning, zal het alarm afgaan als ik door het diefstalpoortje loop? Mij is het gelukkig nooit overkomen. Verder vraag je, je af wat mag er wel, wat mag er niet. Niet bij sterke magneetvelden komen zoals een industrie magnetron, zware geluidsboxen, onder hoogspanningskabels lopen en geen MRI. Bij 2-5

13 vluchthavens niet door de beveiligingspoortjes maar dat is geen probleem als je aangeeft dat je een pacemaker hebt. Geen zaken waar je dagelijks mee geconfronteerd wordt, dus dat valt allemaal nog wel mee. De neurostimulator is geen wondermiddel waarmee alle verdwijnt of waarmee de kwaal is genezen maar mij heeft het opgeleverd dat ik niet meer de hele dag heb. En de houdbaarder is geworden. Het grootste verschil is dat ik weer kan leven in plaats van overleven. Hierdoor kreeg ik meer ruimte om te accepteren dat de bij me hoort. Dit heeft me geholpen om keuzes te maken. Het maken van keuzes, vaak op momenten dat je er nog niet aan toe bent, is één van de dingen die het leven met ingewikkeld maken maar levert tegelijkertijd ook veel op. Hierdoor voel ik me minder slachtoffer doordat ik de regie, waar het kan, zelf in handen houd. Revalidatie heeft me hierbij erg geholpen. Onder andere door duidelijk te krijgen waar lichamelijk mijn grenzen liggen maar ook leren om de een plaats te geven in mijn leven. 2-6

14 Enkele voorschriften tijdens de (proef) behandeling Gedurende de proefperiode is het noodzakelijk dat u zich aan enkele regels houdt, dit i.v.m. het voorkomen van complicaties zoals het verschuiven van de elektrode en het voorkomen van infecties. Verder is het belangrijk om tijdens de proefperiode rustig aan te doen. De eerste 4 uur na de behandeling heeft u bedrust. Hoofdeinde mag 20 graden omhoog,en draaien in bed moet met een rechte rug. Maak geen plotselinge bewegingen met rug of nek. Niet bukken, tillen en uitrekken Niet in bochten wringen. Niet uw armen boven het hoofd houden Geen papegaai gebruiken. Niet op uw buik slapen, wel op de rug of op de zij. Wandel en loop gedurende korte periodes met uw rug zo recht mogelijk. Ga in en uit bed met een rechte rug. Dit allemaal gedurende 10 dagen volhouden. Rustig aan doen gedurende 6 weken!!! Daarna kunt u langzaam uw werkzaamheden opbouwen. Op deze manier krijgt de elektrode de kans om vast te groeien. 2-7

15 Om genezing van uw wond te bevorderen: U mag tijdens de proefperiode niet douchen of een bad nemen. Verband en pleisters droog houden. Verwijder nooit zelf de pleisters. Trek niet aan de draad. Laat de proefstimulator niet vallen of nat worden. Belangrijke telefoonnummers Pijnbehandelcentrum UMC St Radboud Bezoekadres: Locatie Dekkerswald Nijmeegsebaan KE Groesbeek Secretariaat Pijnbehandelcentrum is telefonisch te bereiken op maandag t/m vrijdag van uur, tel: Buiten deze tijden: alleen overleg mogelijk door uw huisarts met de dienstdoende anesthesioloog in het UMC St Radboud. Te bereiken via telefoonnummer: en sein

16 KLINISCH PAD Neuromodula e contacten Intake Groot PROEF Policontrôle DEFINITIEF 1 mnd. 3 mnd 6 mnd 12 mnd. Jaarlijks MDO opname Na 1 week opname controle controle controle controle controle anesthesioloog X X X X X x psycholoog X Verpleegkundig specialist X X X X X X X X activiteiten Vragenlijsten X X X X dagboek x x QST(meting) x X X X 2-9

17 3. De proefbehandeling

18 4. De definitieve behandeling

19 5. Pijnmeting (QST meting)

20 6. Patiëntenvereniging PVVN

21 7. Fysiotherapeutische begeleiding na de behandeling

22 8. Psychologische begeleiding na de behandeling

23 Omgaan met rond de neuromodulatie behandeling U komt in aanmerking voor een behandeling met neuromodulatie. Bij u overheerst een gevoel van hoop dat deze behandeling de volledig of gedeeltelijk zal verminderen en dat u wellicht weer kan worden zoals vóór de klachten ( de oude worden ). Het gevaar bestaat dat men dan teveel verwacht van de gevolgen van vermindering. Het lichaam heeft veel aan conditie ingeleverd, de contacten zijn anders geworden, er is vaak veel tijd nodig om weer te wennen aan een leven met minder, men moet een nieuw evenwicht vinden. Chronische, een vicieuze cirkel Pijn heeft zeer veel negatieve gevolgen. Langzaam, in de loop van al de eerste maanden, voelt de patiënt dat de klacht leidt tot een ander leven: minder bezigheden, een andere positie binnen het gezin, vrienden die wegvallen, frustraties over contacten met de gezondheidszorg die maar niet leiden tot het oplossen van de. De afstand tussen de patiënt en zijn omgeving groeit vaak, omdat niemand echt kan voelen wat hij voelt en hij zich in het nauw kan voelen door enerzijds de druk om iets aan de te doen en anderzijds de frustratie dat al die pogingen tot niets hebben geleid en de gevolgen steeds voelbaarder worden. Dit wordt nog versterkt als de oorzaak van de niet gevonden kan worden en de niet zichtbaar is aan de buitenkant. Wanneer meer dan zes maanden duurt, leidt dit vaak tot verstrekkende gevolgen, niet meer werken, minder lichamelijke activiteiten, minder sociale activiteiten zoals op visite gaan etc. Dat heeft ook gevolgen voor hoe iemand met zich voelt. Door de voortdurende en alle gevolgen daarvan is er vaak sprake van somberheid, boosheid op het feit dat de maar niet weggenomen 8-1

24 kan worden en angst voor de toekomst (zie figuur). Wanneer dit voor lange tijd bestaat, ontstaat een situatie waarbij de patiënt steeds Beschadiging Pijn Depressie Angst Boosheid Negatieve gedachten over Steeds minder doen Angst voor toename minder het idee heeft dat hij nog volwaardig mee functioneert binnen het gezin, familie, vriendenkring of werk. Wat het nog erger maakt is dat de patiënt het gevoel kan hebben dat alles wat hij belangrijk vindt in zijn leven, tussen zijn vingers wegsijpelt en dat hij geen wegen meer weet om dit te keren, hij kan zich volslagen machteloos voelen. Juist dit machteloze gevoel kan iemand steeds somberder maken totdat er sprake kan zijn van een depressieve grondstemming. Het werken aan een nieuw evenwicht in uw leven Het is belangrijk om na de neuromodulatiebehandeling in een gedoseerd tempo te werken aan een nieuw evenwicht waarbij uw lichaam, uzelf en uw omgeving kan leren wennen aan de veranderingen. Dit is nodig om nieuwe frustraties te voorkomen terwijl u had verwacht dat alles snel beter zou gaan. Daarom is het raadzaam om op tijd hulp te 8-2

25 zoeken als u of uw partner merkt dat het moeilijker is dan gedacht om met de nieuwe situatie om te gaan. In de periode na de behandeling zal naast de vermindering van uw ook dit een punt van aandacht zijn. Bespreek dit met de verpleegkundige en of met uw behandelend arts. Zij kunnen samen met u bekijken welke ondersteuning u eventueel nodig heeft bij het werken aan een nieuw evenwicht in uw leven. 8-3

26 9. Pijnmedicatie

27 Medicatieformulier UMC St Radboud Polikliniek Pijnbehandeling Postbus HB Nijmegen Bezoekadres: Locatie Dekkerswald Nijmeegsebaan 31 Groesbeek Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van uur via telefoonnummer: Naam anesthesioloog: Naam verpleegkundig consulent: Patiëntensticker Tips: Neem de medicijnen volgens voorschrift in. Het op vaste tijden innemen van medicijnen zorgt voor een continue spiegel in het bloed. Zodat er minder doorbraaken kunnen ontstaan. Het effect van deze middelen neemt af bij onregelmatig of ondeskundig gebruik. 9-:1

28 Tel dagelijks de te gebruiken medicijnen uit en sorteer ze op tijden van gebruik. Zo controleert u zelf of u de dagelijkse medicatie ook echt heeft gebruikt. Eventueel kunt u hulp vragen aan uw apotheker. Er zijn ook handige doseerdoosjes te koop. Wijzig of stop nooit op eigen houtje uw medicatie, maar overleg dit altijd met uw behandelend ()arts of huisarts. U kunt bij de start van nieuwe medicijnen wat last krijgen van misselijkheid en moeheid, deze verdwijnen meestal weer na enkele dagen. Onder aanvullingen / uitleg staan eventuele aanwijzingen over de voorgeschreven medicatie. Neem dit formulier mee bij bezoek aan uw huisarts, specialist of polikliniek behandeling, zodat zij kunnen zien welke medicatie u op dit moment gebruikt. 9-2

29 Medicijnen Start Stop Naam Dosering Tijden van inname 9-3

30 Medicijnen Start Stop Naam Dosering Tijden van inname 9-4

31 10. Bijlagen

32 Pijnscorelijst In deze lijst wordt u gevraagd om veertien dagen aan te geven wat uw is op verschillende momenten van de dag. Het doel hiervan is een goed beeld te krijgen van het verloop van uw. U geeft op drie momenten aan hoe het met uw is: 9.00 uur s, uur en om uur. Probeer de scores ook op die tijdstippen in te vullen, zodat u precies weet hoe uw op dat moment is. Wanneer u de scores later in zou vullen, weet u misschien niet meer hoe de was op de gevraagde momenten. Per tijdstip van de dag ziet u een horizontale lijn getekend. Links van de lijn ziet u de woorden geen en rechts de woorden. De bedoeling is nu dat u op deze lijnen één verticaal streepje zet om aan te geven hoeveel u heeft. Als u weinig heeft zet u het streepje op het linker gedeelte van de lijn en als u veel heeft zet u het streepje op het rechter gedeelte van de lijn. Vul samen met de persoon die uitleg over de lijsten aan u heeft gegeven het onderstaand voorbeeld in. Voorbeeld: Hoe hevig is uw op dit moment? geen 10-1

33 Dag 1: Datum: 9.00 uur Hoe hevig is uw? geen uur Hoe hevig is uw? geen uur Hoe hevig is uw? geen Hoeveel uur heeft u vandaag gehad? uur Hieronder kunt u eventuele opmerkingen over vandaag kwijt: 10-2

47 Follow-up Instellingen Neurostimulator Datum Voltage Frequentie Pulse breedte Continue/cyclisch Aantal uren stim. Per dag Progamma s zitten staan lopen liggen Gemiddelde Pijnscore 10-16

48 Follow-up Instellingen Neurostimulator Datum Voltage Frequentie Pulse breedte Continue/cyclisch Aantal uren stim. Per dag Progamma s zitten staan lopen liggen Gemiddelde Pijnscore 10-17

49 Tijdschema neuromodulatie Contacten Intake Proef behandeling 1 week Definitieve controle behandeling 1 mnd. controle 3mnd controle 6 maand controle anesthesioloog X X X X X 12 mnd. Jaarlijks controle psycholoog X nurse practitioner X X X X X X X (verpleegkundige) X X activiteiten vragenlijsten X X X X dagboek X QST(meting) X X X X 10-18

50 Overzicht afspraken polikliniek voor neuromodulatie datum tijd behandelaar 10-19

51 Websites over (Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie) (Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten De Wervelkolom ) (Stichting Pijn-Hoop voor patiënten met chronische )

52 Lengte: Datum Gewicht BMI Bijzonderheden/afspraken Zie :