Rayon De Bilt Bilthoven. Rayon Veenendaal. Rayon Eemland. Rayon Woerden. Rayon Nieuwegein. Rayon Zeist. Stad Utrecht. 12 de jaargang nummer 1

Transcriptie

1 Rayon De Bilt Bilthoven Rayon Veenendaal Rayon Eemland Rayon Woerden Rayon Nieuwegein Rayon Zeist Stad Utrecht 12 de jaargang nummer 1

2 Colofon / Inhoudsopgave INHOUDSOPGAVE JAARGANG 12 NUMMER 1 Mededelingen van de regionale werkgroep / Redactie 3 Rayon activiteiten 4-8 Uit de media 8-11 CG Raad Informatie 15 Overzicht over Gehandicaptenparkeerplaatsen Informatie voor jongeren met MS 17 Colofon Uitgave MSVN Regio Utrecht verschijnt driemaal per jaar. In het voorjaar, zomer en winter. Oplage: 830 ex. Regionale werkgroep Utrecht MSVN: Regionaal coördinator Jan Spenkelink: Postweg BX Soesterberg ja.spenkelink@casema.nl Financieel coördinator Dick Schut: Nieuwendaal AB Werkhoven Denj.schut@casema.nl Secretaris / Ledenadministratie Ellen Reijnen: Brahmslaan TA Nijkerk hans-ellen@online.nl. Redactie: Wim Fokker: Irenestraat BJ Montfoort wabfokker@hetnet.nl Wil Berendes-Mulders: Herenweg 3 E 3991 DR Houten wilberendes@casema.nl Marcel Nijland: Patriciërslaan CB Amersfoort mabnijland@hotmail.com Redactieadres: Irenestraat BJ Montfoort Druk Klomp Grafische Comm. Amersfoort Kopij zomernummer inleveren tot 2 augustus 2010 Belangen/hulp organisaties MSVN verenigingsbureau: Postbus 3-470, 2500 GL Den Haag: MStelefoon: op werkdagen van tot uur : MS website: Regio website: IKG Informatie Klachten Gezondheidszorg: IKG Utrecht is te bereiken op ma, di en do van uur: SOLGU (Stedelijk Overleg Lichamelijke Gehandicapten Utrecht) Australiëlaan 14 e, 3526 AB Utrecht MEE ( v.h. Sociaal Pedagogische Dienst) Indien u iets wenst te doneren kunt u het bedrag overmaken / storten op rekeningnummer t.n.v. MSVN te Den Haag 2

3 VAN HET REGIONALE BESTUUR Een uitdaging of een pluim. Deze merel in mijn kippenhok vond de eieren van mijn kippen een grotere uitdaging dan haar eigen eieren. Een eitje leek ze te zeggen toen ik haar daar zag zitten. De volgende dagen zat ze steeds weer op de nieuw gelegde eieren. Bij mensen is het soms ook een eitje om problemen op te lossen. Maar ja of zulke grote problemen alleen op te lossen zijn zoals deze merel wel dacht, is niet zeker. Daartoe heeft de uitgeverij ReCom een stevige brochure uitgegeven die ik in de spreekkamer van mijn huisarts zag liggen. Daarin staan per regio alle adressen en instanties en bereikbaarheid van de gezondheidszorg, zowel reguliere als alternatieve. Naar mijn idee een goede ondersteuning om onze eigen eitjes te tikken en te verwerken, zeker nu er een nieuwe lente en prachtige zomer op komst is. Recom is te vinden in Oud Beierland op postbus AG. Tel En op en Daar kunt u een gratis exemplaar aanvragen. Hierbij wens ik u allen een gezonde lente en een heerlijke zomer toe. Groet, Jan Spenkelink VAN DE REDACTIE In verband met de lay-out,opmaak van het blad staan de regio-afdelingen niet op alfabetische volgorde. Rayon Zeist is naar boven verschoven en staat op bladzijde 5. Verder staat er op pagina 16 en 17 een overzicht van gehandicapten parkeerplaatsen in onze provincie. De ontbrekende locaties stonden niet op internet. Wilt u iets weten over het gehandicaptenparkeerbeleid in deze plaatsen, bel dan met het gemeentehuis om inlichtingen in te winnen. De kopij, ingestuurd door regio Woerden, is bijzonder interessant. De moeite waard om te lezen. Veel leesplezier, Wil Berendes 3

4 RAYONACTIVITEITEN De Bilt / Bilthoven: (De Bilt, Bilthoven, Groenekan, Hollandse Rading, Lage Vuursche, Maartensdijk, Westbroek) Coördinator: Albert Naber Dirkje van Barneveldweg CC Austerlitz apnaber@ziggo.nl Alle bijeenkomsten vinden in principe plaats op de eerste vrijdag van de maand en wel van tot uur in buurthuis t Hoekie, Prof. Dr. T.M.C. Asserweg 2, 3731 KX De Bilt. De data voor 2010 zijn inmiddels als volgt vastgelegd: 5 maart, 9 april, en 21 mei als voorbereiding voor het uitje, welke staat gepland op donderdag 3 juni. Als alles goed gaat gaan we naar Leerdam en bezoeken daar eerst de glasblazerij, gevolgd door een boottochtje over de Linge. Na de vakantie gaan we dan verder met pannenkoeken eten bij Rijnauwen op donderdag 16 september, gevolgd door de bijeenkomsten op 1 oktober en 5 november, waarna we het jaar afsluiten met een Sinterklaas bijeenkomst op 3 december. Na onze bijeenkomst van 11 december, waarbij we het vanouds bekende en gezellige Sinterklaasspel speelden, volgde op 8 januari voorlichting van de organisatie MEE. Voor de bijeenkomst van 5 februari diende zich onverwacht Indigo aan om voorlichting te geven over het door hun te gegeven cursus Met mij gaat het goed!, welke vrij kort daarna zou starten in De Bilt. Met vriendelijke groet en graag tot ziens bij één van onze bijeenkomsten. Albert Naber Eemland: (Achterveld, Amersfoort, Baarn, Bunschoten, Eemnes, Hoevelaken, Hoogland, Hooglanderveen, Leusden, Nijkerk, Nijkerkerveen, Soest, Woudenberg) Coördinator: Tini v/d Berg Kemphaanpad BS Amersfoort tiniberg@casema.nl Bijeenkomsten: wij komen bij elkaar in de Woelige Hoek Pr. Irenelaan 1 Leusden Zuid, vanaf uur schenken wij koffie en thee. 7 april: 19 mei: 23 juni: 1 september: 13 oktober: 17 november: 15 december: apotheker mevr. drs. K. Höner Snoeken zal ons het een en ander vertellen over medicinale Cannabis. notaris dhr. A. Korlaar zal het hebben over schenk en erfrecht. ons jaarlijks etentje, inschrijven tijdens de lotgenoten bijeenkomsten.? Corlien Doodkorte zal deze avond iets vertellen over psychosociale hulpverlening.? Bingo 4

5 Alle data met een? worden nog ingevuld, waarbij ook gedacht wordt aan lotgenotencontact wat wij zeer belangrijk vinden. In het nieuwe jaar zijn er intussen alweer twee lotgenoten bijeenkomsten geweest. De eerste keer in januari, de opkomst was door het weer en ziekte niet zoals wij gewend zijn. Ondanks het kleine groepje, een gezellige avond. In februari heeft Trudie Mulder ons het een en ander verteld over voetreflex-therapie. Voor MS-patiënten, een therapie die verlichting kan geven bij de veel voorkomende klachten. Trudie had ook een MS-patiënt meegenomen, die zelf al 10 jaar deze therapie heeft ondergaan, en ook zelf de cursus heeft gevolgd. Zij vertelde wat deze therapie voor haar heeft gedaan. Het was dan ook weer een fijne leerzame avond. Voor vragen of informatie bel gezellig even Groet, Tini v/d Berg Nieuwegein: (Benschop, Houten, IJsselstein, Lopik, Nieuwegein, Polsbroek, Schalkwijk, Vianen, Zijdeveld) Coördinator: Leo Klomp of Vloedmonde KR Nieuwegein e mail: Leoklomp@planet.nl Geen kopij ingeleverd Stad Utrecht Coördinator: Ton Schrantee Het nieuwe jaar 2010 begon 11 februari met een lotgenotencontact- bijeenkomst in Café Hoffman aan het Janskerkhof midden in het centrum. De 45 mensen met een adres hadden een uitnodiging gehad. Ondanks de sneeuw en gladheid hadden Collette en Arjen het gedurfd om te komen. Ze kenden elkaar niet, en je zag e.mail: T.schrantee@online.nl het niet toen ze binnenkwamen. Toch goed dat rode lintje, dat ik ophad voor herkenning. We hebben zitten praten met elkaar, wat onwennig maar je bent bij elkaar. Altijd moeilijk om te plannen zo kort van te voren, maar het eerste begin is er. Bedankt, tot de volgende keer. Ton Zeist: (Bosch en Duin, Bunnik, Cothen, Den Dolder, Doorn, Driebergen, Langbroek, Odijk, Soesterberg, t Goy, Werkhoven, Wijk bij Duurstede, Zeist) Coördinator: Cecilia Spenkelink Postweg BX Soesterberg ja.spenkelink@casema.nl Hallo allemaal. Als jullie dit lezen is de sneeuw weer weg. Het heeft dit jaar lang genoeg geduurd. Dus op naar de lente en zomer. Wij lotgenoten hopen in mei naar het Gimbornpark te gaan om de rododendrons en azalea's te zien bloeien. Daarna met z'n allen pannenkoeken eten in de Wensput in Doorn. Het jaarprogramma vervolgen wij op de koffie bij iedereen thuis. Bel me voor informatie dan hoor je waar we bijeenkomen. De datum voor het jaarlijkse uitje is nog niet bekend. Heb je zin om ook mee te gaan,bel me dan op Groet, Cecilia Spenkelink 5

6 Veenendaal: (Amerongen, Elst, Leersum, Maarn, Maarsbergen, Renswoude, Rhenen, Veenendaal) Coördinator: Marion van Aken De Deel CS Veenendaal Bijeenkomsten vinden plaats van uur in het activiteitencentrum de Egelantier aan de Rederijkers 1 te Veenendaal. Na de drukte van kerst en oud en nieuw zijn we in januari weer bij elkaar geweest. De opkomst was helaas niet zo groot, maar het was wel heel gezellig. Op 22 maart a.s. houden we in Veenendaal een gezellige avond samen met de afdeling Ede/Wageningen. Twee dames van de organisatie MEE komen ons vertellen wat Mee voor ons kan doen. Het belooft een goede avond te worden. Contact tussen beide afdeling is ook een belangrijk punt, omdat de bezoekers ook op elkaars bijeenkomsten welkom zijn. Eind mei hebben we de slotavond. Ook dit jaar gaan we gezamenlijk eten. Groet,Marion van Aken Woerden: (Ankeveen, Baambrugge, Breukelen, de Meern, Harmelen, Kamerik, Kockengen, Kortehoef, Linschoten, Loosdrecht, Loenen a/d Vecht, Maarssen, Mijdrecht, Montfoort, Nederhorst den Berg, Oudewater, Tienhoven, Vinkeveen, Vleuten, Vreeland, Wilnis, Woerden) Coördinator: Wim Fokker Irenestraat BJ Montfoort wabfokker@hetnet.nl Onze contactavonden vinden plaats op de 2de dinsdag van de maand van uur in Zuwe Zorgcentrum Woerden; Utrechtsestraatweg 50; 3445 AS Woerden. De komende avonden worden gehouden in de zaal de Leeuwenkuil. Programma voor de volgende data: 13 april bewegingstherapie door Krista Aarts. 11 mei? 14 sept. bijpraten over de vakantie. 12 okt.? 9 nov.? 14 dec. December bingo. 12 januari konden we in verband met verbouwingen geen zaal huren en ging de lotgenoten avond niet door. 9 februari was een zeer interessante avond over Voeding bij MS. Sandra Nagtegaal, diëtiste bij de Zuwe, hield een bijzonder goede presentatie. Ze vertelde hierover o.a. het volgende: Wat weer helemaal terug is is de schijf van 5. 6

7 Gevarieerd, niet teveel, minder verzadigde vetten, veel groente en veilig eten is een eerste vereiste. Er wordt aangeraden om 3 hoofdmaaltijden te gebruiken, 3x een tussendoortje en voldoende te drinken. Een gezonde lifestyle is belangrijk. Onder een gezonde lifestyle hoort naast gezonde voeding ook, voldoende beweging, minder stress, niet roken, voldoende nachtrust en een gezond gewicht. Voor MS is er niet een bepaald dieet aan te bevelen. Sandra zei wel, dat als iemand met MS zich beter voelt als hij/zij bepaalde dingen wel of niet eet hiermee zeker moet doorgaan, als het maar niet tot een tekort van essentiële voedingsstoffen, etc. leidt. Wel raadde ze visolie, voldoende vezels en vitamine D en B aan. Vezels zijn onder te verdelen in oplosbare en onoplosbare vezels. Oplosbare vezels zitten in groente en fruit en is een goede voedingsstof voor goede bacteriën in de darm. Onoplosbare vezels zitten in ongeraffineerde producten (volkoren) en ze stimuleren de darmwand. Bij de meeste mensen is het risico van overgewicht wel bekend. Sandra benadrukte ook het risico van ondergewicht. Het leidt tot verminderde spierkracht (groter risico op vallen), minder weerstand en verslechtering van de algehele conditie. Sandra nog hartelijk bedankt! Op 9 maart hield Zavanja Hartog van de Hersenstichting een presentatie over geheugen. Het was een onderwerp, wat buitengewoon aansprak. De opkomst was ook bijzonder hoog. Zavanja wist de toehoorders goed te boeien en deze stelden ook regelmatig vragen of kwamen ook met hun ervaringen. Zavanja vertelde onder andere het volgende: Het geheugen is een complex gebeuren. We weten er wel al veel van, maar veel is ook nog niet begrepen of bekend. Het geheugen bevindt zich in de hersenen. Het is ook niet beperkt tot één bepaald hersengebied maar grotere delen van de hersenen zijn er bij betrokken. Er zijn verschillende geheugens. Bekend is natuurlijk het korte termijn geheugen. Dit gebruiken we bijvoorbeeld als we een telefoonnummer opzoeken om te draaien. Dingen of zaken, die we vaker nodig hebben kan opgenomen worden in het lange termijn geheugen. We hebben een feitengeheugen. Hierdoor weten we b.v. dat Parijs de hoofdstad van Frankrijk is, etc. Voor het aanleren van handelingen, zoals b.v. fietsen of hoe apparaten werken. Er is een visueel geheugen, hiermee kunnen we b.v. gezichten herkennen. En zo kunnen we wel door gaan, maar het is ondoenlijk om alle geheugens te behandelen. Het moge duidelijk zijn, dat verschillende geheugens andere hersengebieden gebruiken. Dat is ook de reden, dat bij problemen met het geheugen onderzocht moet worden welk geheugen problemen geeft en waar dat gelokaliseerd is. Het geheugen is niet lui. Voor een goede werking van het geheugen zijn wel wat voorwaarden nodig. Goede voeding en beweging zijn belangrijk. Daarnaast is voor een goed geheugen concentratie vereist. Voor een concentratie is stress funest. Als je goed uitgerust bent en interesse hebt in wat je moet onthouden, zal dat een positief effect op het geheugen hebben. Bij MS kan vooral vermoeidheid problemen met het geheugen opleveren. Minder vaak zijn er bij MS door schade aan bepaalde hersengebieden oorzaak van problemen met het geheugen. Iedereen vergeet dingen of kan niet op een woord komen. Vooral als mensen ouder worden, maken ze zich zorg dat ze dement worden. Dementie is echter heel wat anders dan vergeetachtigheid. Bij dementie raakt iemand zichzelf kwijt. Hij of 7

8 zij weet b.v. de weg naar huis niet meer te vinden of kan zelfs in het eigen huis de weg kwijt raken. Om het geheugen te helpen zijn er truckjes aan te leren. Zo zijn ezelbruggetjes een bekend voorbeeld. Met namen is soms een beeld te vormen (voorbeeld als iemand de Ridder heet). Agenda's, briefjes, etc. kunnen helpen om dingen, die gedaan moeten worden niet te vergeten. Het is ook goed om kleine dingen, zoals o.a. sleutels een vaste plaats te geven. Er werden ook door de toehoorders nog vele tips gegeven. Ook werd het negatieve effect op het geheugen door een burn-out besproken. Zavanja Hartog gaf voor het eerst een presentatie bij MS-lotgenoten en ze vond het een hele bijzondere en fijne ervaring. Wij vonden het ook een bijzonder, leerzaam en interessante avond en willen Zavanja heel hartelijk bedanken. Op 9 maart is Ilona Oostrom op net 46 jarige leeftijd overleden. Ilona was, zolang we met de MS-lotgenoten in Woerden begonnen zijn, één van de trouwste bezoeksters. Ze was niet alleen een deelneemster, maar was meer een vriendin geworden. We hebben Ilona steeds slechter zien worden en ondanks de vele tegenslagen en haar achteruitgang maakte ze van haar leven een feestje en was het een feest om met haar om te gaan. Als je bij Ilona op bezoek ging, was je nooit lang met haar alleen. Er kwam altijd wel een vriendin binnenstappen. Op de lotgenoten-avond van 9 maart hebben we een minuut stilte gehouden en hierna kwamen allerlei mooie momenten met Ilona ter sprake. Ilona was een pracht mens, een voorbeeld voor ons allen! We hebben haar voor altijd in ons hart gesloten. Wim Fokker Het St. Antonius Ziekenhuis heeft op de locatie Nieuwegein officieel het St. Antonius MS Centrum geopend. Daarmee kent de regio nu een van de grotere behandelcentra voor patiënten met multiple sclerose in Nederland mét certificaat van het Nationaal MS-Fonds. Het centrum behandelt enkele honderden MS-patiënten. Zij hebben te maken met een complexe en chronische ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). UIT DE MEDIA BEHANDELCENTRUM MS BIJ ST. ANTONIUS Die tast zenuwbanen aan, waardoor klachten als oogproblemen, verlammingsverschijnselen, evenwichtsstoornissen, blaasfunctiestoornissen en stemmingsstoornissen ontstaan. Behalve voor behandeling kunnen patiënten in Nieuwegein terecht voor diagnose. MS Centrum doet ook mee in studies naar nieuwe medicijnen en wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. (Bron: AD, 14 december 2009) WEBSITE ALLESTOEGANKELIJK.NL GELANCEERD Begin december 2009 is de website door staatssecretaris Bussemaker officieel gelanceerd. Deze website is een initiatief van het ministerie van VWS en is in samenwerking met 25 landelijke organisaties opgezet. De site heeft tot doel één landelijk informatiepunt over toegankelijkheid te realiseren waar bedrijven, instellingen, mensen met een beperking en ouderen terecht kunnen. Bezoekers van de website kunnen naast informatie zoeken, ook zelf berichten toevoegen en vragen stellen. Het ministerie van VWS heeft dit initiatief genomen in plaats van wetgeving op het gebied van toegankelijkheid. CliëntenBelang Utrecht staat positief ten opzichte van het initiatief, maar vraagt zich af of de effecten van een website dezelfde zijn als een wettelijke verplichting. Stimuleren is goed, afdwingen is soms nodig. CliëntenBelang Utrecht zou graag én én zien. Kijk ook op (Bron: CliëntenBelang Utrecht 4 januari 2010) 8

9 THUISZORG HOEFT NIET LANGER AANBESTEED De thuiszorg hoeft niet langer Europees te worden aanbesteed. Dat zei de meerderheid van de Tweede Kamer in het debat over de wet van Socialistische Partij-(SP)fractievoorzitter Agnes Kant die de marktwerking uit de thuiszorg haalt. Deze en de vorige regering hebben steeds gesteld dat Europese regels marktwerking in de thuiszorg verplichten. SP- Kamerlid Renske Leijten: De meerderheid van de Kamer vindt nu dat deze verplichte aanbesteding moet stoppen en dat dat ook kan. Met aanname KOFFIE, ZOETJES EN ANDERE ZAKEN van de wet Kant kan de Kamer zijn verantwoordelijkheid hierin nemen. De marktwerking is funest voor de thuiszorg, omdat concurreren op prijs ten koste gaat van de kwaliteit van de zorg en van de arbeidsvoorwaarden voor het personeel. Initiatiefnemer Agnes Kant is blij met de uitkomst van het debat. Het was een politieke beslissing om de marktwerking in te voeren. Nu erkent de politiek dat dit niet hoeft en ook niet gewenst is. In januari wordt het debat voortgezet. (Bron: persbericht van de SP, 12 december 2009) Sinds de lancering van het naslagwerk `Wat is goede voeding bij MS', vorig jaar november, wordt Sabrina Dronkers, de diëtiste van MS-Anders in het hele land uitgenodigd om iets over dit onderwerp te komen vertellen. Voeding is een onderwerp dat heel erg lééft en waarover veel vragen zijn. ASPARTAAM Er doet de laatste tijd een verhaal de ronde dat de zoetstof aspartaam absoluut verboden zou moeten worden, omdat het MS zou veroorzaken en MS klachten zou verergeren. Hoe zit dat? De zoetstof Aspartaam is uitgebreid onderzocht en veilig bevonden. Er is geen verband aangetoond met gezondheidsklachten en aandoeningen. Sommige mensen met MS zijn toch in meer of mindere mate overgevoelig voor genoemde stof. Op (de site van het Rocky Mountain MS Center) is een enquête gehouden onder 3075 mensen met MS. Een minderheid van hen (15%) meldde problemen die zij toeschreven aan het gebruik van aspartaam. Hoofdpijn kwam het vaakste voor. De MS-symptomen waarvan het vaakste werd gezegd dat ze verergeren, waren: vermoeidheid, concentratiestoornissen, krachtverlies en gevoelloosheid. In zijn algemeenheid wijzen de resultaten erop dat de meeste mensen met MS geen problemen hebben met het gebruik van aspartaam. (Bron: `Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij Multiple Sclerose' door dr. Allen C. Bowling.) CHOCOLAADJES Ik eet al een tijdje geen chocolade meer omdat iemand mij ooit vertelde dat dat heel slecht zou zijn voor mensen met MS. Hoe zit dat? Zijn er nog meer voedingsmiddelen berucht? Er is een aantal voedingsmiddelen dat MS-klachten zou kunnen verergeren. Zij kunnen in het lichaam een allergische reactie veroorzaken, hetgeen zich kan uiten in een verergering van MS-klachten, zoals acute vermoeidheid, tremoren, slecht zicht en algehele malaise. Dit betekent echter niet dat dat voor iedereen geldt. Ieder mens zit namelijk anders in elkaar en reageert anders op voeding. Naast chocolade zijn bijvoorbeeld ook koffie, cola, kaneel, amandelspijs, alcohol, tomatenketchup, ve-tsin en bepaalde kruiden berucht bij mensen met MS. 9

10 Men dient echter individueel te bekijken of men hierop reageert, dus of de MSklachten verergeren of afnemen indien een bepaald product wel/niet gegeten wordt. Indien je geen verbetering merkt als je een bepaald product weglaat uit je voeding, kun je er dus van uitgaan dat je hiervoor niet allergisch bent. Ga dus niet onnodig producten weglaten uit je voeding als je daar geen verbetering van merkt! (Bron: dr. Maas.) KOFFIE Ik heb wel eens gehoord dat koffie vochtafdrijvend werkt. Hoe zit dat? De aanbevolen dagelijkse hoeveelheid vocht per dag bedraagt 1,5 tot 2 liter. Er wordt door sommigen beweerd dat koffie niet meetelt in de hoeveelheid vocht, omdat de cafeïne in de koffie vochtafdrijvend zou zijn. Uit onderzoek is BOEK Het boek `Wat is goede voeding bij MS' is te bestellen bij Stichting MS-Anders. Tegelijk met het boek ontvangt u een acceptgiro. Een vrijwillige vergoeding van minimaal de administratie- en echter gebleken dat mensen door cafeïne wel sneller naar het toilet moeten, maar dat ze over een periode van 24 uur niet meer vocht verliezen. Koffie telt dus gewoon mee om je vochtbalans op peil te houden. verzendkosten wordt bijzonder op prijs gesteld. Bel (020) of info@ms-anders.nl (Bron: MS-info, September 2009) SCHEVE STOEPEN, SMALLE DEUREN EN DREMPELS HINDEREN GEHANDICAPTEN Stembureaus in Den Haag zijn slecht praktijk tegen te vallen. Al bij het eerste toegankelijk voor mensen met een stembureau kon de rolstoel niet naar handicap. Deuren zijn te smal, stoepen te binnen, omdat de deur te smal was. scheef en drempels te hoog. Dat In sommige gevallen zijn er wel concludeert Voorall, een Haagse voorzieningen aangebracht, maar maken belangenorganisatie voor gehandicapten. die de situatie niet beter. Veel Medewerkers van Voorall bezochten 22 hellingbanen, waar rolstoelen overheen stembureaus in Den Haag. Volgens de kunnen rijden, blijken onveilig. gemeente zijn ze allemaal toegankelijk (Bron: AD, 4 maart 2010) voor minder validen, maar dat bleek in de Per Saldo pleit al jaren dat de beoordeling of iemand recht heeft op zorg uit de AWBZ en hoeveel zorg iemand nodig heeft, moet verbeteren. Woensdag aanstaande debatteert de Tweede Kamer over de zogenoemde indicatiestelling. Per Saldo INDICATIESTELLING MOET BETER ************************************** Ik denk wel eens Dat de hele wereld omvalt, Maar dat komt alleen maar Doordat ik zelf Zo sta te leunen. Pearl Bailey heeft de Tweede Kamerleden met zorg in de portefeuille een brief gestuurd waarin wij vragen knelpunten onder de aandacht te brengen van demissionair minister Klink van VWS. (Bron: Per Saldo, 5 maart 2010) 10

11 VAN DE CG-RAAD VERZEKERINGEN MOETEN BETER TOEGANKELIJK WORDEN VOOR MENSEN MET EEN BEPERKING Er is meer transparantie nodig bij het afsluiten van een levens- of overlijdensrisicoverzekering voor mensen met een medische beperking. Dat stellen de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) en het kenniscentrum Welder. Daarom verzoeken beide organisaties het Verbond van Verzekeraars dringend om samen met hen een verbeteragenda op te stellen. De verbeteragenda moet concrete maatregelen bevatten om de positie van mensen met een chronische ziekte of handicap op de verzekeringsmarkt te versterken. Jaarlijks hebben duizenden mensen te maken met acceptatieproblemen of premieverhogingen van verzekeringen als gevolg van hun ziekte of handicap. Het versterken van de positie van mensen met een chronische ziekte of handicap op de verzekeringsmarkt is hard nodig, want de huidige situatie is weinig transparant, zegt Karel Boomsma van Welder. Veel mensen krijgen te maken met een enorme premieverhoging of worden geweigerd zonder dat de reden duidelijk is. Daar wil Welder samen met de CG-raad een einde aan maken. Vergelijkingssite Een van de voorstellen voor de verbeteragenda is het inrichten van een onafhankelijke vergelijkingssite voor klanten met een medische beperking. Met behulp van deze site kunnen zij zelf premies en voorwaarden van overlijdensrisicoverzekeringen vergelijken. De Autoriteit Financiële Markten (AFM) pleitte recentelijk voor een vergelijkingssite voor alle verzekeringproducten voor alle klanten. Welder en de CG-Raad willen met de AFM in gesprek over het in elkaar passen van beide ideeën. Standaardpolis Een ander voorstel voor de verbeteragenda is de standaardpolis. De CG-Raad en Welder willen dat elke Nederlander een basislevensverzekering kan afsluiten. Zo hebben ook mensen met een beperking standaard toegang tot een basislevensverzekering en is het voor hen mogelijk een huis te kopen. Bovendien ligt bij overlijden het risico niet geheel bij de nabestaanden. Het extra risico dat dit oplevert voor verzekeraars kan worden gedragen door alle levensverzekerden. Uitbreiding Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte De CG-Raad en Welder bepleiten tot slot uitbreiding van de Wet gelijke behandeling op het terrein van verzekeringen (WGBH/cz). Hadewych Cliteur van de GG- Raad: Mensen mogen niet langer gediscrimineerd worden bij een acceptatie voor een verzekering op grond van chronische ziekte of handicap. Als deze wet wordt uitgebreid met verzekeringen, betekent dit dat een verzekeraar geen direct onderscheid mag maken op grond van iemands gezondheid of handicap. Dat betekent dat zowel gezonde als minder gezonde mensen toegang hebben tot de verzekeringen en een betaalbare premie hebben. Over Welder Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Missie is om burgers met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te empoweren, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, re-integratiebedrijf of verzekeraar. Welder is een stichting zonder winstoogmerk. Verder informatie kan worden verkregen bij: CG-Raad, persvoorlichter Rolf Smid, telefoon , Welder: drs Karel Boomsma tel (Utrecht, 8 december 2009) 11

12 SOLLICITEREN MET EEN BEPERKING Het zoeken naar een baan is voor mensen met gezondheidsproblemen lastiger dan voor gezonde mensen. Het kenniscentrum Welder heeft daarom een handzame publicatie uitgebracht: Solliciteren en gezondheid, sollicitatiegids voor mensen met speciale wensen door chronische ziekte of handicap. Deze sollicitatiegids voor werkzoekenden met een handicap of chronische ziekte gaat verder dan alleen het geven van tips. De sollicitatiegids heeft de vorm van een werkschrift; de werkzoekende kan er zelf stapsgewijs en praktisch mee aan de slag. Zelfonderzoek De gebruiker van de Sollicitatiegids doet allereerst zelfonderzoek en oriënteert zich op de arbeidsmarkt. Dit gebeurt door invulling van gerichte vragen, bijvoorbeeld naar interesses en motivatie, het vermogen om te gaan met problemen, doorzettingsvermogen en kennis van de eigen sterke kanten. Confronterende vragen worden niet uit de weg gegaan: vertel je bij een sollicitatie dat je iets mankeert en zo ja hoe breng je dat? Natuurlijk bevat de Sollicitatiegids veel tips over de beantwoording van lastige vragen bij sollicitaties. Oefeningen Het solliciteren zelf komt uitgebreid aan bod. De gids bevat oefeningen in het schrijven van een sollicitatiebrief en het voeren van sollicitatiegesprekken. De publicatie geeft ook informatie over de rechten en plichten van de sollicitant. In de sollicitatiegids zijn tal van praktische oefeningen opgenomen die je inzicht bieden in je eigen mogelijkheden en de mogelijke valkuilen bij sollicitaties. De CG-Raad en het Revalidatiefonds maakten deze uitgave mede mogelijk. De uitgave Solliciteren en gezondheid, sollicitatiegids voor mensen met speciale wensen door chronische ziekte of handicap kost 12,50. De uitgave kan besteld worden via de webwinkel van de CG-Raad: VERDIEN KOSTEN VAN ZIEKTE OF HANDICAP TERUG Chronisch zieken en mensen met een handicap maken vaak extra kosten. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) lanceert 2 februari een website en een brochure die mensen met een handicap en chronisch zieken helpen bij hun belastingaangifte over 2009 en informatie geven over andere financiële tegemoetkomingen. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst. Lees er meer over op de site De site geeft stapsgewijs en in begrijpelijke taal uitleg over het invullen van de belastingaangifte over Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug zijn te verdienen. Het gaat dan bijvoorbeeld om kosten voor medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersvoorschrift, vervoer van en naar het ziekenhuis, verzorging en verpleging of kosten voor de aanschaf en het onderhoud van hulpmiddelen. De informatie van de website is tegelijkertijd met het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst te gebruiken. De hoogte van het bedrag dat mensen terugkrijgen, hangt af van hun inkomen en dat van een eventuele fiscale partner. 12

13 De CG-Raad geeft ook de brochure Belastingvoordeel 2009 en financiële tegemoetkomingen voor mensen met een handicap en chronisch zieken uit. Deze brochure is op twee manieren te bestellen: 1. via de webwinkel van de CG-Raad: 2. via de Bestellijn van de CG-Raad, telefoon (030) , op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur. De brochure kost 5,65 inclusief verzendkosten. De brochure geeft net als de website informatie over de financiële BROCHURE BELASTINGVOORDEEL 2009 tegemoetkomingen in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten Raad) heeft op 2 februari de site gelanceerd. Hiermee kunnen chronisch zieken en mensen met een handicap hun belastingaangifte invullen en aftrekmogelijkheden berekenen. De site is vernieuwd, zowel wat betreft de inhoud als de vorm. persvoorlichter CG-Raad / VEEL MENSEN IN DE KNEL DOOR WEGVALLEN AWBZ-ZORG Sinds 2009 is het moeilijker om begeleiding te krijgen uit de AWBZ. Aangescherpte indicaties leiden ertoe dat veel mensen minder hulp krijgen. Van de mensen die minder zorg krijgen, ervaren vier op de tien personen knelpunten. Zij kunnen zelf de hulpvraag onvoldoende opvangen en vrezen dat hun zelfstandigheid in de knel komt of dat zij vereenzamen. Ook is men bang dat mantelzorgers te zwaar belast worden. Dit blijkt uit onderzoek van zeven cliëntenorganisaties, waaronder CliëntenBelang Utrecht. Met in totaal vier meldacties in 2009 en 2010, volgen de cliëntenorganisaties nauwlettend de gevolgen die de bezuinigingen hebben op gebruikers van AWBZ-zorg. De uitkomsten van de eerste meldactie zijn in een rapport verwerkt en in de zomer van 2009 werden de knelpunten voorgelegd aan staatssecretaris Bussemaker. doordat ze achteruitgaan in begeleiding of deze zelfs helemaal verliezen. Zij kunnen zelf de hulpvraag onvoldoende opvangen en vrezen dat hun zelfstandigheid in de knel komt of dat zij vereenzamen. Ook is men bang dat mantelzorgers te zwaar belast worden. Werkconferentie Een volgende stap binnen het monitorproject is de werkconferentie 'Monitor AWBZ: cliëntenorganisaties samen aan de slag'. Tijdens deze bijeenkomst presenteert de projectgroep de verschillende onderzoeksprogramma s van de Monitor Langdurige zorg en de resultaten van al afgeronde (deel)onderzoeken uit 2009 aan de achterban en gaat met al deze belangenbehartigers de dialoog aan. Doel is om zo nog beter het geluid van de achterban te laten horen met de Monitor. Ook start in het voorjaar van 2010 de derde meldactie. Tweede meldactie najaar 2009 De tweede meldactie startte in het najaar van Toen hadden inmiddels veel meer mensen te horen gekregen welke zorg ze het nieuwe jaar nog wel krijgen en welke niet meer. De resultaten van deze meldactie zijn op 15 januari 2010 bekendgemaakt. Daaruit blijkt dat de aangescherpte indicaties ertoe leiden dat vier op de tien mensen in de knel komen Over de monitor Langdurige zorg De gezamenlijke cliëntenorganisaties AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) onderzoeken gedurende twee jaar wat de veranderingen in AWBZ betekenen voor de mensen die gebruik maken van deze zorg. Via de AWBZ wordt langdurige zorg gefinancierd en georganiseerd voor mensen die zonder zorg geen zelfstandig leven kunnen leiden. 13

14 Het gaat om zorg die langdurig nodig is. Zoals thuiszorg, zorg in een instelling, dagbesteding en het persoonsgebonden budget (pgb). De Cliëntenmonitor AWBZ is een gezamenlijk initiatief van CSO, CG-Raad, LPGGz, LOC, NPCF, Per Saldo en Platform VG. In samenwerking met Mezzo, Zorgbelang Nederland en de regionale zorgbelangorganisaties, waaronder CliëntenBelang Utrecht. (Bron: NPCF e.a., 15 januari 2010) PER SALDO: BUSSEMAKER MIST KANSEN DIE HET PGB BIEDT Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, heeft flinke kritiek op de brief van staatssecretaris Jet Bussemaker over de toekomst van de AWBZ. De manier waarop zij naar de toekomst van het persoonsgebonden budget kijkt, vindt Per Saldo een gemiste kans. De staatssecretaris heeft op 1 februari 2010 een uitgebreide brief aan de Tweede Kamer gestuurd. Hierin beschrijft ze haar visie op de langdurige zorg, haar beleid en welke acties ze onderneemt. Deze brief is te downloaden op de website van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Oneigenlijk gebruik tegengaan De staatssecretaris beschrijft in de brief dat zij het pgb belangrijk vindt en dat het moet blijven bestaan. Daarom wil zij maatregelen nemen die het oneigenlijk gebruik van het pgb tegengaan. Zij vindt het kwalijk dat pgb-geld uit de zorg wegstroomt in handen van zorgbemiddelaars en dat zorgaanbieders Regie over eigen leven Het pgb is namelijk een middel voor mensen om de regie over hun leven te behouden, waardoor de positie van de cliënt in relatie tot zijn zorgverlener sterk is. In haar brief benadrukt Bussemaker dat ze het versterken van de positie van de cliënt erg belangrijk vindt. Alleen zien we dit belangrijke fundament van het pgb niet Vereenvoudig en verbeter de pgb-regeling Per Saldo vindt dat iedereen die zorg nodig heeft weloverwogen moet kunnen kiezen voor een pgb. Daarnaast roept Per Saldo op de regeling eenvoudiger te maken. Daar de papierwinkel van de het pgb gebruiken als oplossing voor wachtlijsten in de regio s. Per Saldo is blij te lezen dat Bussemaker zich hierover duidelijk uitspreekt. Maar het is jammer dat ze geen visie neerlegt over hoe ze het pgb aantrekkelijk wil maken voor budgethouders. terug; een gemiste kans. Wat we lezen zijn onderzoeken die ze wil laten doen en acties om het pgb te zuiveren van oneigenlijk gebruik. Ze koerst met deze onderzoeken op nieuwe maatregelen om bepaalde groepen uit te sluiten voor het pgb. budgethouder blijft toenemen, terwijl dit kabinet inzet op lastenverlichting. In de brief van Bussemaker krijgt dit onderwerp helaas helemaal geen aandacht. Lees de hele reactie op de website van Per Saldo, (Bron: Per Saldo, 10 februari 2010) MINISTER KLINK NEEMT DOSSIER BUSSEMAKER OVER Staatssecretaris Bussemaker is evenals haar PvdA-medebewindslieden afgetreden. Haar dossier zal tot er een nieuwe regering is, worden overgenomen door minister Klink, aldus een zegsman van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). (Bron: Per Saldo,: 24 februari 2010) 14

15 INFORMATIE Op 18 januari 2010 ontving Jan Spenkelink onderstaand mailtje: Geachte J.A. Spenkelink Ik val maar meteen met de deur in huis en vraag uw aandacht voor Gehandicapten ruilen hun aangepaste huis voor de vakantie. Er bestaan vakantiehuizenruil-sites voor validen, maar wij hebben een site gebouwd voor gehandicapten. Huizen ruilen waarin alle benodigde aanpassingen zijn en dan alleen maar reiskosten betalen! De site moet onzes inziens gaan voorzien in een grote behoefte. Een sneeuwbaleffect is ons doel. Hoe meer huizen op de site, des te groter de ruilkansen. Even ter introductie: Mijn man Arie heeft ms. In mijn ogen (en die van velen) is hij een geweldenaar. Er zijn weinigen in zijn situatie die nog werken; drie volle dagen per week. En hij heeft nota bene met ms (openbaarde zich 17 jaar geleden) en een volledige baan een universitaire studie afgerond. Vakantie vieren is een moeilijke opgave; Arie heeft veel aanpassingen nodig. Een aangepast huisje of hotel heeft vaak veel te weinig hulpmiddelen; onderweg overnachten is voor ons onmogelijk. Dus hebben wij opgericht. Gebruik maken van de aangepaste huizen van anderen en z.s.m. wereldwijd. Mijn vraag: Wilt u mij behulpzaam zijn bij het onder de aandacht brengen van Bekendheid genereren door een bericht op de msvnsite van Utrecht (hebben jullie die)? En of/eventueel een artikel in jullie nieuwsbrief? Arie is een stuk over House 2 Switch aan het schrijven voor de nieuwsbrief van de werkgroep Haarlem. Meerdere groepen hebben al toegestemd het te plaatsen. Verder: Een gesprek met Irma van de MS telefoon heeft al geresulteerd in veel aandacht voor onze site. Dus wanneer u ook via haar hierover hoort is het alleen maar meegenomen, hoe meer aandacht hoe beter. Ik hoor graag van u. Alvast bedankt voor uw aandacht. Met vriendelijke groet, Janny Molenaar WEEK VAN TOEGANKELIJKHEID oktober 2010 In 2010 staat de week van de toegankelijkheid in het teken van sport. 15

16 OVERZICHT OVER GEHANDICAPTENPARKEERPLAATSEN PLAATS Gehandicaptenparkeerplaats : Amersfoort Baarn Betaalde parkeerplaatsen: Bijzonderheden: Ook gratis parkeren in vergunning-houders gebieden. Wel betalen in garages. Met GPK zonder PS toegestaan Breukelen Maximum tijd : sinds 2006 Bunnik Max.tijd in blauwe zone, PS verplicht Bunschoten- Spakenburg De Bilt Doorn Plaatselijk een blauwe zone Driebergen Eemnes Houten IJsselstein Leersum 2uur In garages. wel betalen, 2uur gratis, Kernen: Tull en 't Waal en 't Goy gratis IJsselstein kent nog geen betaald parkeren, alleen in de garage. onder het Stadhuis/Fulcotheater moet men betalen, ook met een GPK Leusden Voldoende GPP Maarssen Ja Ja Nieuwegein Ja Ja Oudewater 16

17 Renswoude Rhenen Soest 3uur 3uur Tienhoven Hoort bij Zederik Utrecht 3uur Veenendaal Woerden Ja Alleen gratis parkeren met bestuurderskaart op betaald parkeerplaats, hier geldt geen max. tijd. In garage.betalen! Alleen betalen in garages. en parkeerplaatsen met slagboom Zeist U kunt parkeren op de daarvoor aangegeven parkeerplaatsen. Verder mag u onbeperkt parkeren op plaatsen waar voor anderen een beperkte parkeertijd geldt. U mag uw auto ook neerzetten op plaatsen waar parkeren normaal verboden is. Vindt u niet wat u zoekt bel dan de desbetreffende gemeente. Informatie voor jongeren met MS Jongeren die zich nog niet thuis voelen bij een lotgenotengroep kunnen zich aanmelden bij: Joke de Jong, tel. nr , mijn is jajoke@tele2.nl 17