35-jarig jubileum stichting ms research. Spreek je. staat versteld. wat je allemaal kunt bereiken

Transcriptie

1 35-jarig jubileum stichting ms research Spreek je droom uit en je staat versteld wat je allemaal kunt bereiken

2 inhoud 3 deel 1 Cognitie en bewegen Dansen als medicijn 14 Parki-dancers 15 Flexibiliteit is een must Onderzoekers VUmc dromen en denken groot foto Roy Beusker deel 3 Inspiratie Het positieve leven van Joy met MS Bij MS Centrum ErasMS is het glas halfvol De mama van Marlon en Danine heeft MS Op bezoek in het Nationaal kinder MS Centrum 32 Energiemanagement leert Pieter beter met zijn energie om te gaan deel 2 Kinderen en MS Zanger Wolter Kroes, ambassadeur Stichting MS Research, overhandigt eerste exemplaar De MS van Tess aan Mikki van der Zwan. De VriendenLoterij feliciteert MS Research MS de wereld uit, dat is het doel van MS Research. Daar werkt de organisatie al 35 jaar met veel toewijding aan en ze heeft in die periode al veel bereikt voor mensen met MS. Dat is een felicitatie waard! Dankzij haar deelnemers steunt de VriendenLoterij het belangrijke werk van MS Research sinds 2004 met een jaarlijkse financiële bijdrage. De Stichting ontving in totaal ruim 3,4 miljoen voor weten schappelijk onderzoek, de ontwikkeling van effectieve therapie en betere zorg aan mensen met MS. De VriendenLoterij wenst MS Research veel succes toe met de voortzetting van haar werk Wandelen voor het goede doel Mission Summit; iedereen zijn eigen berg Thomas heeft een duidelijk doel voor ogen deel 4 Voeding Logopedie helpt mensen met MS echt vooruit Is vitamine D het wondermiddel bij MS? Lekkerder in je vel door gezond en smakelijk eten Hulpmiddelen om zelfstandigheid te behouden Benefitdiner voor dochter Yara en verder Column ambassadeur Maartje van Weegen Strik en win! Column ambassadeur Wolter Kroes Column ambassadeurs gebroeders Mulder MS Centrum Noord-Nederland gaat uitdagingen niet uit de weg Kortingsvouchers en aanbiedingen deel 5 Reizen Denemarken ideaal vakantieland voor mensen met MS Voor Tessa is leven beleven en ervaringen maken Op stap met MS-Express

3 4 colofon voorwoord 5 Colofon Koraal is een speciale uitgave ter gelegenheid van het 35-jarig jubileum van Stichting MS Reseach Eindredactie Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, directie@msresearch.nl hoofdredactie Frauke van Hulten, Redactie Patricia Heeremans, Stichting MS Research/ Nieuw Unicum Wink Sabée, Karin Smits, Stichting MS Research Fotografie Foto s zijn aangeleverd door geïnterviewden of komen uit het archief van Stichting MS Research. De coverfoto en de foto op pagina 26 zijn gemaakt door Aldo Allessie, cover V.l.n.r.: Marlon, Miranda en Danine (zie interview pag. 26 en 27) Quote: zie interview pagina 41 vormgeving Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie Regalis bv, Zeist Oplage exemplaren Voor meer informatie Stichting MS Research Postbus AE Voorschoten Telefoon info@msresearch.nl I In januari 2015 kreeg ik van Stichting MS Research de vraag of ik een magazine wilde verzorgen ter gelegenheid van haar 35-jarig jubileum. Ik wist toen nog weinig van multiple sclerose (MS). Dat is nu wel anders. Een van mijn eerste interviews was met dr. Joost Smolders. Het werd me meteen duidelijk dat MS een moeilijk te doorgronden ziekte is waar nog veel onderzoek voor nodig is om deze beter te begrijpen. Naast verschillende wetenschappers en artsen uit het land, heb ik gesproken met mensen met MS of mensen die nauw betrokken zijn bij mensen met MS. De gesprekken met Pieter en Joy waren voor mij zeer leerzaam. Ik zag dat je kind kunt zijn én blijven ondanks MS. Het gesprek met Miranda, Marlon en Danine heeft mij diep geraakt, omdat het de grimmigheid van de ziekte laat zien. Positiviteit en energie zaten in de gesprekken met Tessa, Thomas en Jacqueline en in de dubbelinterviews met Jan Hein en Niels en Ineke en Jolanda. Ieder op hun eigen manier vertellen ze wat MS betekent in hun leven. Reizen en op vakantie gaan is ook voor mensen met MS een heerlijke manier om te ontspannen, om andere dingen te beleven. Tijdens verschillende gesprekken ging het hierover. Ik heb genoten van een dansles bij Andrew van Dance for Health. Het bezoek en de gesprekken met de professionals van Nieuw Unicum laten de bevlogenheid zien van de mensen die dagelijks werken met mensen met MS. Ik heb de afgelopen maanden veel geleerd. Misschien is de belangrijkste les voor mij geweest dat ik vaker blij mag zijn dat ik gezond ben. Dit is namelijk helemaal geen vanzelfsprekendheid. Ik wil iedereen hartelijk bedanken voor de mooie gesprekken die we hebben gevoerd! Frauke van Hulten Koraal DDat de metalen koper 12,5 jaar, zilver 25 jaar en goud 50 jaar symboliseren, wist je waarschijnlijk wel. Maar dat het dier koraal staat voor 35 jaar, wist je dat? Ik niet. Collega Karin wel en bedacht daarmee de titel voor deze jubileumuitgave. Koraal; 35 jaar Stichting MS Research, 35 jaar wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak van en oplossing voor MS in Nederland. Wat ik ook niet wist, is dat koralen dieren zijn. Voor mij lijken ze op bloeiende planten. Een soort bloemdieren dus. Prachtige afbeeldingen in vele kleuren en vormvariaties zie ik op internet. Ik lees dat sombere voorspellingen stellen dat in het jaar 2050 alle koraalriffen zijn afgestorven. Koraalrif kan namelijk beschadigd raken door allerlei oorzaken en ook in de onderwaterwereld is vanuit milieuperspectief veel gevaar. Maar is het ook mogelijk om schade aan het koraalrif te herstellen? is de vraag die bij mij onmiddellijk opdoemt. Er blijkt een traditionele methode, namelijk het stekken van koraal. Daarnaast is er ook een nieuwe methode ontwikkeld, lees ik, via voortplanting in een container. Het klinkt je waarschijnlijk net zo verrassend in de oren als mijzelf. Er is veel wat we niet weten. Gelukkig maar. Ik denk aan de overeenkomsten en verschillen tussen koraal en leven met MS; in de afbeeldingen zie ik opvallend veel overeenkomsten. De in de zee uitwaaierende armen lijken op zenuwuitlopers en ik ontdek zelfs een afbeelding die op hersenen lijkt. Kan de schade hersteld worden? is een vraag die ook bij MS centraal staat. Daarbij lopen mensen die leven met MS ook niet aan de veilige kant van de lijn door het chronisch, progressieve karakter van deze zenuwslopende ziekte. En door wetenschappelijk onderzoek zijn er puzzelstukjes van oorzaak en oplossing gevonden, die maken dat de verwachting uitgesproken wordt, dat in 2050 alle vormen van MS wel degelijk goed te behandelen zijn en de puzzel daadwerkelijk gelegd wordt. Er is veel wat we wel weten over en voor MS. Gelukkig. Daarin schuilt een zeer belangrijk, positief verschil met koraal. Voor koraal is 2050 momenteel helaas een inktzwart vooruitzicht, voor MS een zonnige stip aan de horizon, die wel bereikbaar is. Wat koraal en MS ook verbindt, is dat Nederlanders vooraan staan om de oplossing te vinden; een Nederlands bedrijf heeft containers omgetoverd tot koraalkraamkamers over de hele wereld en Nederlandse onderzoekers behoren tot de top van het internationale MS-veld. Veel wat we nog niet weten, maar hopelijk meer wat we al wel weten. Een ding weet ik in ieder geval zeker; alle betrokkenen kunnen hoe dan ook niet zonder elkaar. Werken kan niet zonder collega s, onderzoeken gaat niet zonder elkaar nieuwe en aanvullende inzichten te verschaffen, geen verbetering zonder kennis met elkaar te delen en zo veel meer. Met elkaar onveranderd op weg naar een verbeterd morgen. Op weg, in de hoop dat we als Stichting de edelmetalen goud en platina nooit hoeven te bereiken. Althans niet om MS op te lossen. Dorinda Roos

4 1 een positief zelfbeeld en een optimistische levenshouding helpen je vooruit. Cognitie en bewegen

5 8 cognitie en bewegen cognitie en bewegen 9 Waarschijnlijk dachten ze ook: dat kan alleen een vrouw bedenken. Maar ik kom niet zo maar met een leuk idee. Durf te dromen en denk groot! Foto boven: Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper MS Centrum Amsterdam (MSCA) VVandaag heb ik een afspraak met prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst, beiden jonge hersenonderzoekers aan het VUmc. We gaan het hebben over cognitie en bewegen in relatie tot MS. Een ingewikkelde materie die Jeroen en Hanneke in Jip-en-Janneketaal weten uit te leggen. Het valt me op met hoeveel energie, optimisme, positiviteit en humor de twee werken aan hun wetenschappelijke droom: MS de wereld uit! De neurowetenschappers Jeroen en Hanneke durven te dromen. Sterker nog, Jeroen is ervan overtuigd dat het begint met dromen! Hij is een van de weinige wetenschappers die durft uit te spreken dat hij gelooft in een medicijn dat MS kan genezen. En niet over honderd jaar, hij denkt het zelfs nog mee te maken. Jeroen: Als je al begint met denken dat iets onmogelijk is, ben je verloren. Ik denk liever dat iets mogelijk is, ook al wordt dit door een meerderheid betwist. Hanneke: In de wetenschap moet je een beetje lef tonen en ambitieus willen zijn. Anders blijft het meer van hetzelfde. Jeroen: Het valt me op dat mensen de lat niet hoog durven te leggen. Het blijft vaak bij veilige vragen stellen. Ik vind veel onderzoeksvragen niet zo interessant, ze dragen wellicht een steentje bij aan het grotere geheel, maar het is te conservatief. Hanneke: Het is misschien ook wel typisch Nederlands. Je mag je kop niet boven het maaiveld uitsteken, doe maar gewoon dan... je kent het wel. Jeroen: Toen Hanneke wilde onderzoeken of dansen een effect heeft op het verbeteren van de cognitie bij MS-patiënten zag je ze wel denken: typisch iets voor een jonge onderzoeker; een veel te optimistische hypothese, dat kan natuurlijk niet. Hanneke: Waarschijnlijk dachten ze ook: dat kan alleen een vrouw bedenken. Maar ik kom niet zo maar met een leuk idee, ik heb natuurlijk eerst terdege literatuuronderzoek gedaan en een uitvoerige analyse daarop uitgevoerd. Uit onderzoek blijkt dat dansen een gunstig effect heeft op de cognitie bij mensen met Parkinson, dan zou het misschien ook mogelijk moeten zijn bij mensen met MS. Ik vind het ook een mooie gedachte, dat je door te dansen een probleem kunt oplossen. De medischethische toetsingscommissie moet het nog goedkeuren, maar ik hoop in medio 2015 te starten met een pilot. Laten we beginnen met cognitie en MS. Ik ging er vanuit dat MS een ziekte is van het zenuwstelsel dat vooral invloed heeft op de motoriek van de patiënt. Dit klopt dus niet? Jeroen: Dit klopt half. Het gaat mis in de hersenen. We dachten eerst dat MS de witte stof aantast, de verbindingsbanen in de hersenen; dit leidt voornamelijk tot fysieke problemen bij de patiënt. Het blijkt nu dat ook de grijze stof, de denkcellen, in de hersenschors wordt aangetast en dat leidt tot problemen met de cognitie. Dus problemen met het geheugen, met aandacht en met concentratie. Hanneke: Er is eigenlijk niet één hersengebied waar cognitie zit, maar we weten wel dat er bepaalde gebieden zijn waar mensen met MS veel nadeel van ondervinden wanneer ze worden aangetast. Concentratie en geheugen heb je nodig bij je werk, om je gezin draaiende te houden en in het sociale verkeer. We onderzoeken nu of een cognitief trainingsprogramma helpt de cognitie te verbeteren. Prof.dr. Jeroen Geurts, hoogleraar translationeel onderzoek MSCA

6 10 cognitie en bewegen cognitie en bewegen 11 Hoe ziet dat onderzoek eruit? Hanneke: We vragen patiënten zeven weken lang twee keer per week mee te doen aan een game op een laptop, waarbij je in een auto rijdt. Terwijl ze de auto besturen vragen wij ze extra handelingen uit te voeren die steeds moeilijker worden. Ze moeten bijvoorbeeld sommetjes maken, Bewezen is dat bewegen goed is voor het brein; het maakt gunstige stofjes aan. vermogens kunt trainen en dat ze dus beter worden. We doen dit onderzoek bij mensen met MS, waarbij de ene groep kampt met aandachtsstoornissen en de andere groep niet. We streven naar 85 deelnemers. Daarvan krijgen 45 mensen de training en 40 mensen staan op een wachtlijst. We meten alles zowel voor als na de training. Jeroen: Het lijkt erop dat het brein beschadigde of uitgevallen functies ergens anders compenseert. Daarom is het interessant goed uit te zoeken welke systemen worden aangetast door MS. We weten nog steeds niet precies waar MS vandaan komt. Met patiëntenonderzoek, laboratoriumonderzoek en door samenwerking met alle mogelijke disciplines, ook internationaal, gaan we ervoor zorgen dat we antwoorden krijgen op de vragen die nu nog open liggen. vragen beantwoorden, of verschillende landsnamen op alfabetische volgorde zetten. Tegelijkertijd gaat de radio onverwachts aan, of knippert het metertje van de benzine plotseling. Allemaal dingen die een beroep doen op de cognitieve functies. We verwachten dat je cognitieve Dr. Hanneke Hulst Nog even terug naar het dansen? Hoe zit dat precies? Hanneke: Dance for Health (zie ook pagina 11) heeft ons gevraagd te onderzoeken of dansen een positief effect heeft op het geheugen en de concentratie van mensen met MS. Ik wil weten of dansen daadwerkelijk iets verandert in de hersenen. Als we goedkeuring krijgen, starten we in de zomer met een pilot van zeven weken. Hetzelfde als met de gameonderzoeken, testen we de hersenen voor en na de danstraining. Bewezen is dat bewegen goed is voor het brein; het maakt gunstige stofjes aan. Door te werken met een choreografie doet de patiënt bovendien een beroep op zijn cognitieve vaardigheden. Als er daadwerkelijk een verandering in de hersenen is te zien, willen we een veel grootschaliger onderzoek opzetten. Stel je eens voor dat we daadwerkelijk iets kunnen verbeteren aan cognitieve problemen van mensen met MS door te dansen. Een droom wordt dan werkelijkheid: een vorm van behandeling van cognitieve problemen is dan eindelijk mogelijk. p Dance for Health: dansen als medicijn Foto boven: In iedereen schuilt een danser HHet lijkt te mooi om waar te zijn, maar Stichting Dance for Health is overtuigd: dansen heeft een gunstig effect op mensen met MS, Parkinson en reuma. Dance for Health wil meer mensen met een chronische bewegingsbeperking aan het dansen krijgen. Een gesprek met Marc Vlemmix en Ankie Til. Marc en Ankie kennen elkaar als collega s van Danshuis Station Zuid Tilburg, een huis voor eigentijdse professionele danskunst. Als het Rijk in 2012 de subsidiekraan dichtdraait, is dat ook het einde van het danshuis. Maar niet het einde van hun missie om mensen aan het dansen te krijgen. Hun samenwerking krijgt een vervolg kort nadat Marc te horen krijgt dat hij Parkinson heeft. Marc krijgt medicijnen om het ziekteproces en de bijbehorende symptomen te verminderen en wordt doorgestuurd naar een fysiotherapeut. Marc ervaart de zogenaamde witte jassen-omgeving als deprimerend en vraagt zich af of dit niet anders kan. Marc: Op het moment dat ik echt bijna depressief werd, dacht ik ineens:

7 12 cognitie en bewegen cognitie en bewegen 13 dansen. Ik ben nota bene zelf directeur van een danshuis geweest. Mijn hele leven ben ik al met dans bezig. Dat ik daar niet eerder aan gedacht heb! Het lag voor mijn voeten! Ik weet wat dansen met de mens doet, voor zowel het lichaam als de geest. Patiënt uit patiëntrol Marc besluit zijn ziel en zaligheid te leggen in de zoektocht naar de effecten van dans op mensen met fysieke beperkingen door hun ziekte. Hij richt in 2012 Dance for Wij kijken niet naar de ziekte, maar naar de mens en naar zijn mogelijkheden. Bij ons is iedereen danser. Door te dansen halen we de patiënt uit zijn patiëntrol Health op, samen met balletmeester Andrew Greenwood, een andere collega bij Danshuis Station Zuid Tilburg. Ze vragen Ankie en Marc s levenspartner Rosan Chinnoe zich bij hen aan te sluiten. Ankie: Toen Marc de diagnose Parkinson kreeg heeft hij eerst Andrew gevraagd hem dansles te geven en zo is stap voor stap een dansmethode ontwikkeld die het lijf soepel houdt. Wij hebben als doel mensen met een fysieke beperking weer lekkerder in hun lijf te laten zitten en daarmee de kwaliteit van leven te bevorderen. En het is inderdaad onvoorstelbaar wat er gebeurt. Je kunt spreken van een transformatieproces van de danser. In de eerste plaats halen we de patiënt uit zijn patiëntrol. Wij werken in een artistieke omgeving, niet in een klinische omgeving. In de tweede plaats kijken we niet alleen naar het fysieke plaatje. We zijn bezig met een holistische benadering. Wij kijken niet naar de ziekte, maar naar de mens en naar zijn mogelijkheden. Bij ons is iedereen danser. Dansen helpt Dance for Health werkt vanuit een positieve benadering. Zo is Andrew, die de lessen geeft, volgens Ankie een enorme inspiratiebron. Andrew straalt positiviteit uit en is enthousiasmerend. Dat maakt ook dat de mensen die meedoen aan de workshops zich meteen al een stuk vrolijker voelen. Ze zijn onder lotgenoten, ze krijgen daardoor erkenning en herkenning. Dat helpt allemaal mee. De reactie van dansers op de dansworkshops zijn louter positief. Ze voelen zich na een les veel beter. Het lopen gaat beter, het trillen vermindert, er is meer vertrouwen in het lichaam en meer zelfvertrouwen. Ankie: Door de zomerstop hebben we vorig jaar vier weken stilgelegen. De dansers waren allemaal blij dat de lessen weer begonnen. De symptomen als stramheid, stijfheid en trillen waren in die vier weken weer toegenomen. Ik zeg absoluut niet dat fysiotherapie, controle van specialisten en medicijnen niet óók nodig zijn, ik zeg alleen dat dansen en bewegen helpt bij mensen met Parkinson en waarschijnlijk ook bij mensen met MS en reuma. Wetenschappelijk onderzoek Marc ervaart zelf de positieve effecten van dansen op zijn ziekteproces en wil dat voor alle mensen met Parkinson deze danslessen beschikbaar zijn. Omdat hier geld voor nodig is, is wetenschappelijk onderzoek onvermijdelijk. Hij besluit af te reizen naar de VS waar al veel meer onderzoek is gedaan. Hij komt terecht bij de Mark Morris Dance Group die sinds 2001 een samenwerkingsverband heeft met de Brooklyn Parkinson Group. Zij leiden al jarenlang ervaren dansdocenten op om specifiek te werken met mensen met Parkinson. En dat werkt. Inmiddels zijn er zo n honderd dansgroepen in elf landen waar professionele dansers mensen met Parkinson helpen. Marc raakt geïnspireerd en start een pilot in Tilburg en Rotterdam. Inmiddels zijn er in Nederland zeven docenten gecertificeerd en worden binnenkort nieuwe docenten opgeleid. overal in Nederland danslessen te geven aan deze mensen, dan moet je wetenschappelijk bewijs hebben dat het werkt. In Nederland geven we inmiddels in vijftien steden één keer per week een les. De positieve effecten van zo n dansles houden zo n drie à vier dagen aan, dus willen we twee keer per week deze lessen kunnen aanbieden. Er moet dus onderzoek komen. Om die reden is er een samenwerkingsverband ontstaan met de VUmc, het Nationale Ballet en het Balletorkest. Als het VUmc goedkeuring krijgt van de ethische commissie dan gaat ze onderzoeken wat de effecten zijn van dansen op de hersenen van mensen met MS. Er krijgen dan vijftien mensen met MS (dans)les en er is een controlegroep van vijftien mensen, eveneens met MS, die geen (dans)les krijgen. De lessen zullen plaatsvinden bij het Nationale Ballet in Amsterdam. Het Nationale Ballet helpt ons ook met marketing en communicatie. Het wachten is op resultaten die we in het najaar van 2015 hopen te presenteren. Na de inspirerende woorden van Ankie en Marc wordt het tijd om zelf te gaan dansen. Ik heb een afspraak met Andrew p Dansen in een artistieke omgeving het Nationale Ballet Dance for Health wil nu ook onderzoek in Nederland. Ankie: Het is eigenlijk heel simpel, wil je de financiering rondkrijgen om Wil je meer informatie, ga dan naar de website: Bij meer dan 20 aanmeldingen kan er een nieuwe groep worden gestart.

8 14 cognitie en bewegen cognitie en bewegen 15 Parki-dancers Amsterdam! In Amsterdam komt elke vrijdagochtend een groepje mensen bijeen met de ziekte van Parkinson om onder leiding van Andrew Greenwood anderhalf uur te dansen. Andrew noemt de mensen met Parkinson liefkozend the Parki-dancers. Andrew is een balletmeester, en dat is hij ook echt. Je ziet het aan zijn houding, zijn lijf is soepel, hij beweegt gracieus. De lessen zijn in het Engels, maar zeer goed te volgen. Andrew spreekt de dansers alleen toe in positieve, vrolijke bewoordingen. We beginnen in een kring, zittend op een stoel. We maken in navolging van Andrew heen-en-weergaande bewegingen. De schouders losmaken, de heupen, de armen vooruit strekken en weer terug. De muziek is instrumentaal en lekker up-tempo. De Parki-dancers doen volop mee. Andrew blijft herhalen: Your body has thousands muscles working now., Keep on going, feel the music., Everybody is doing great, it s is your body, it s your class. Na drie kwartier gaan de stoelen aan de kant en zijn we genoeg opgewarmd om middenin de zaal te staan en ook de benen en voeten aan het dansen te krijgen. We maken stappen voor- en achteruit terwijl we met onze handen op onze bovenbenen slaan. Make some noise, make some music! We versnellen het tempo en mogen vervolgens de hele zaal gebruiken. Use all the space you need! Be selfish. Just think of yourself! De les wordt afgesloten met een zogenaamde bodyscan, Andrew dimt de lichten. We staan wijdbeens en we zakken wat door onze knieën. We beginnen van boven naar beneden, we maken van kruin tot voet langzame bewegingen. Andrew attendeert ons erop steeds te voelen wat er gebeurt. En hij herhaalt dat we alleen aan onszelf moeten denken. Doe alles wat je kunt. Je kunt het niet fout doen. Be selfish! Your body is so strong and so smart, you cannot imagine! Na de les gaan de Parki-dancers vrolijk naar huis. Een dame vertelt me dat ze na deze les weliswaar doodmoe is, maar dat ze ook weer even positief bezig is geweest. Of ze ook een verbetering ziet van haar klachten weet ze niet zo goed. Je doet van alles hè, dus je komt er niet achter wat nu de meeste invloed heeft. Een andere deelnemer is zeer positief. Hij merkt verschil, na de les voelt hij zich beter in zijn lichaam zitten. Alles trilt wat minder en gaat net wat vloeiender. Is dit nu een goed voorbeeld van een les die ook voor mensen met MS zou kunnen werken, vraag ik aan Andrew. Ik werk met MS-dansers, maar we zijn nog in de opbouwfase. Ik ben nog bezig met het zoeken naar de juiste choreografie. De dansers met MS zijn wat sneller moe en we moeten erop letten dat we het lichaam niet te veel opwarmen. Ik werk nauw samen met de dansers, met professionele dansers en uiteraard met wetenschappers om tot een goede dans te komen. Ik zeg altijd, het lijkt op bewegen op muziek, maar feitelijk heb ik een verborgen agenda. Namelijk dat het verbetering moet brengen in de motoriek van de danser en in de cognitie. Ik zie positieve resultaten. Ik vond het een inspirerende ochtend, een mooi begin van de dag. Eigenlijk zou iedereen zo de dag moeten starten. p NNieuw Unicum is gespecialiseerd in het geven van zorg aan mensen met (progressieve) MS of andere ziekten die meervoudige lichamelijke beperkingen veroorzaken. Nieuw Unicum levert zorg aan zowel in Nieuw Unicum verblijvende cliënten als aan mensen die nog thuis wonen. Voor Nieuw Unicum is het belang van de individuele cliënt het allerbelangrijkste en dat uit zich in plezierig en zo zelfstandig mogelijk kunnen leven. Dr. Helga Harsay is psycholoog bij Nieuw Unicum. Flexibiliteit is een must! nieuw unicum deel 1 MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Hierdoor kunnen mensen met MS ook te maken krijgen met cognitie- en stemmingsproblemen. Bij cognitieproblemen gaat het bijvoorbeeld om een algemene vertraging van het denken, moeilijkheden bij plannen en om Dr. Helga Harsay, psycholoog, Nieuw Unicum geheugenklachten. Bij stemmingsproblemen zijn depressies de meest gerapporteerde psychologische klacht. Klachten in het denken en depressies kunnen met elkaar samenhangen. Helga: Tijdige neuropsychologische screenings zijn ontzettend belangrijk; we onderzoeken dan

9 16 cognitie en bewegen cognitie en bewegen 17 het denken en de stemming van cliënten. Hoe eerder en hoe meer we weten over denkvermogen, oplossingsvaardigheden, informatieverwerking en stemming, hoe Onderzoek wijst uit dat mindfulness helpt depressies te verminderen gerichter we aan het werk kunnen gaan. Als je klachten in het denken en depressies op tijd behandelt, verbetert de kwaliteit van leven. Wensen inventariseren Helga streeft naar een flexibel behandelplan dat begint bij het inventariseren van de wensen van de cliënt. Helga: Door de cliënt actief mee te laten denken, sluit je aan bij het gevoel van autonomie en zelfeffectiviteit. Zelfeffectiviteit is het vertrouwen in de eigen bekwaamheid om een probleem op te lossen. Hoe groter het gevoel van zelfeffectiviteit des te beter de gezondheidstoestand. Hier speelt behandeling op in. MS is grillig. De cliënt krijgt steeds opnieuw te maken met óf vooruitgang óf terugval. Dat maakt onzeker. Je staat steeds weer voor nieuwe uitdagingen. Er zijn verschillende manieren die kunnen helpen bij het accepteren en omgaan met deze veranderingen. Ik noem er vier, waarbij ik wil opmerken dat er meer zijn en dat ik uiteraard kijk naar wat het beste aansluit op de mogelijkheden van de cliënt. Compensatiestrategieën Eén manier om met problemen in het denken om te gaan, is compensatiestrategieën herontdekken, aanleren en uitbouwen. Helga: Bij vergeetachtigheid en planningsproblemen kun je een planbord maken of werken met een agenda. Er zijn tegenwoordig ook allemaal geheugensteuntjes in je mobiel te programmeren. Met het aanleren van compensatiestrategieën ben je er echter nog niet. Uit onderzoek blijkt dat de ervaren kwaliteit van leven mede samenhangt met hoe goed iemand erin slaagt zich aan te passen aan veranderingen én in hoeverre iemand een optimistisch en positief zelfbeeld weet te behouden. Hoe kun je dat bereiken? Hoe kan Helga de cliënt daarbij helpen? Oplossingsgerichte therapie Mensen met MS krijgen door hun ziekte te maken met veranderingen. Zij moeten zich steeds aanpassen aan de nieuwe (slechtere) situatie. Dat vraagt veel draagkracht. De tweede manier is oplossingsgerichte therapie. Dat kan helpen bij het leren aanpassen aan de nieuwe situatie. Zoals de naam al zegt, is oplossingsgerichte therapie gericht op het zoeken naar mogelijke oplossingen in plaats van te kijken naar het probleem. Helga: Ik moedig de cliënt aan zich te concentreren op de nu nog denkbeeldige situatie waarin het probleem is opgelost. Een voorbeeld: je trekt je terug, omdat je het lastig vindt te aanvaarden dat je rolstoelafhankelijk bent. We gaan dan samen onderzoeken wat je ziet als je iets aan je situatie zou veranderen. Hoe zou jij je voelen als je wél aanvaardt dat je rolstoelafhankelijk bent? Ervaar je meer rust in je hoofd als je de rolstoel accepteert? Durf je jezelf meer te laten zien? Pak je weer meer plezierige activiteiten op en heb je meer contact met mensen? De cliënt visualiseert als het ware de gewenste situatie, bijvoorbeeld rust in zijn hoofd, en maakt concreet wat hem helpt om deze situatie te bereiken. Mindfulness MS doet steeds een beroep op je flexibiliteit en acceptatie vermogen. Mindfulness is een veel gehoord begrip en de derde manier bij het helpen omgaan met veranderingen waarmee je te maken krijgt als je MS hebt. Mindfulness is een methode waarbij je een veerkrachtige, flexibele houding aanleert die helpt om met tegenslagen om te gaan. Helga: Onderzoek wijst uit dat mindfulness helpt depressies te verminderen. Mindfulness houdt in dat je niet vecht tegen lastige gevoelens, noch dat je je erdoor laat meeslepen. Je gaat anders om met lastige gevoelens en je laat stemmingsklachten niet je leven overnemen. Deze houding is te trainen door onder andere aandachtsoefeningen. Aandachtsoefeningen helpen bij het toestaan van pijnlijke emoties en het openstaan voor plezierige ervaringen. Je leert niet-helpende gedachten niet al te serieus te nemen en te onderkennen waaraan je nu behoefte hebt. Cognitieve gedragstherapie Cognitieve gedragstherapie gericht op coping-strategieën en helpende gedachten is nóg een manier die helpt om te gaan met MS en de veranderingen die erbij komen kijken. Coping gaat over hoe men omgaat met stress om stress te verminderen. Helga: Er zijn verschillende copingstijlen die we allemaal wel kennen: terugtrekken, er tegenaan gaan, verdoven, vermijden, oplossingen bedenken. Als je door MS fysiek achteruitgaat, werkt bijvoorbeeld je vroegere copingstrategie vermijden niet meer. Dan is het goed dat je meerdere strategieën kent. Mensen met MS hebben al een heel leven achter de rug. Die ervaringen nemen ze mee en zijn ze niet zo maar kwijt. Daar kunnen ze in het hier en nu kracht uit halen. Ze hebben kinderen opgevoed, gewerkt, ze zijn contacten aangegaan en hebben deze verdiept; ze hebben bewezen draagkrachtig te zijn. Mijn rol is hen te begeleiden om moed te vatten en om zichzelf te helpen, eventueel ook door hulp te vragen. Met MS moet je steeds je grenzen verleggen. Maar elk verlies draagt ook een kans in zich. In dit proces kan iemand zich wijzer voelen, een dieper begrip voor zichzelf en anderen ontwikkelen en meer verbondenheid ervaren. Ze kunnen vertrouwen en hulp toelaten en het vermogen tot beleven en genieten verdiepen. p Cognitie trainen door middel van een neuropsychologische test Nieuw Unicum Zandvoortselaan XK Zandvoort Tel en info@nieuwunicum.nl

10 2 Pieter is verliefd en Joy bekijkt alles van de zonnige kant. Kinderen en MS

11 20 kinderen en ms kinderen en ms 21 Ik maak nooit misbruik van mijn MS, bijna nooit! Foto boven: Joy en haar hondje Marley zijn onafscheidelijk HHet komt niet vaak voor, maar er zijn helaas ook kinderen met MS. In Nederland is inmiddels bij meer dan 500 kinderen onder de achttien jaar de diagnose MS gesteld. Elk jaar komen er zo n tien bij. Dit overkwam ook de dertienjarige Joy. Ze had een ontsteking in haar oog, maar omdat het de week van de Citotoets was op school en omdat ze niet bijzonder wilde zijn, zei ze niks tegen haar moeder en juf over haar oog. Helaas, de truc mislukte, de ontsteking was dusdanig groot dat Joy scheel keek. Het viel op. En dus moest Joy naar de huisarts. De medische mallemolen begon. Vandaag heb ik een Skype-afspraak met Joy. Ze woont in Apeldoorn en ik in Amsterdam, dus dit was het handigste en het snelste afspreken. Van tevoren heb ik mailcontact gehad met haar moeder Marja. Marja: Ik heb je vraag voor een interview met Joy besproken en bij het woord magazine begon ze te lachen. Haar eerste vraag was of er ook een fotoshoot bij hoort? Dat is dan weer eens wat anders dan een MRI-scan of een longfoto, zei ze. Dus de vraag is, komt er een fotoshoot? Helaas geen fotoshoot. Marja stuurt mij een foto van Joy toe, zodat ik een idee heb wie ik zo voor me heb. Een bloedmooie meid! Marja vraagt me het interview niet te moeilijk te maken: Wij willen het hele gebeuren rondom MS voor Joy zo luchtig mogelijk houden, dus als je hele moeilijke vragen hebt, zou ik daar misschien van tevoren nog wel even over willen praten. Joy is een hartstikke leuke puber die gelukkig niet heel veel last heeft van die rotziekte, alleen heeft ze wel te maken met allerlei andere dingen die erbij horen, en dat maakt het moeilijk. Ik heb geen moeilijke vragen, al wil ik wel weten wat de ziekte voor haar inhoudt. Joy heeft weinig last van haar MS. Ze is voornamelijk een positieve dame die alles zo veel mogelijk van de zonnige kant bekijkt. Marley en ik hadden meteen iets samen. En toen zeiden papa en mama dus dat ik m mocht hebben. Marley Om kwart over drie al een berichtje van Joy: Ik ben er klaar voor! Skype je mij om half vier? Ik skype terug: Ik kom eraan!. Marja zit naast Joy, maar wordt al snel weggebonjourd naar elders. Marja roept nog: Het is jouw ding hoor, Joy. Joy vertelt dat ze op het VMBO zit, in het tweede jaar. Dat ze het leuk vindt op school, veel vriendinnetjes heeft. Dat ze op dansen heeft gezeten, maar daar inmiddels mee is gestopt. De reden... nee niks met MS. Ze zit nu op fitness. Ze gaat vaak met haar vader. Leuk? Nee, dat niet, maar het geeft wel een goed gevoel als je bent geweest. Dan springt Marley op schoot, de hond. Joy: Hij is nu iets ouder dan een jaar. Dus het mag officieel geen puppy meer heten, maar voor mij blijft hij altijd mijn puppy. Ik wilde graag een hond, maar mijn vader vond het niet zo n goed idee. Op een dag gingen we zogenaamd naar de Ikea, maar we gingen naar de nicht van mijn moeder die een nestje had. Marley en ik hadden meteen iets samen. En toen zeiden papa en mama dus dat ik m mocht hebben. Omdat hij toen nog maar één week oud was, kon ik hem niet meteen meenemen. Ik ben elke week gaan kijken en nu is ie voor altijd bij ons. Marley helpt me heel goed bij mijn MS. Vooral als ik moeilijke dingen moet doen. Dan komt hij lekker bij me zitten en kroelen.

12 22 kinderen en ms kinderen en ms 23 gezondheid, maar iets in me zegt toch dat ik het niet moet doen, dat het pijn doet. Het kan dus gebeuren dat ik er drie uur mee bezig ben. Het is een hele weg ernaartoe. Ik zie er enorm tegenop. Nu prikt mijn moeder me weer, dan gaat het wat sneller, maar dan nog. Ik wil het gewoon niet. Het komt ook omdat ik maar een keer per week prik, als je elke dag prikt, ben je het misschien gewend. Maar ik ben net het hele prikken vergeten en dan moet ik weer. Je kan er ook ziek van worden, grieperig. Maar dat heb ik niet altijd. Prikken Joy begint na de diagnose MS meteen met medicatie. En dat valt niet mee. Medicatie bij kinderen is alleen mogelijk via een prik. Ouders en kinderen leren het prikken van een verpleegkundige. Soms doen de ouders Heel leuk al die lieve kaartjes en cadeautjes, maar het is stom dat je eerst iets heel ergs moet hebben. het, soms het kind zelf. Joy lukt het zelf. Tenminste, in het begin prikte ze zelf in een spier in haar dijbeen. Na een paar keer werd dat al moeilijker en nu lukt het haar niet meer. Joy: Er zit iets in mij dat het niet wil. Ik weet dat het goed is voor mijn Als enige in Nederland Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn, een pil, voor kinderen. Joy is tot nu toe de enige in Nederland die meedoet aan het dubbel-blind -onderzoek. Ze krijgt dus naast de prik ook een pil die ze moet slikken. Ze weet niet, noch haar doctoren, of de prik of de pil een placebo is. Er is Joy beloofd dat als de resultaten goed zijn ze dan mag stoppen met prikken en ze alleen nog maar medicijnen hoeft te slikken. Daar kijkt Joy nu al naar uit. Ik vraag me af of er naast de narigheid van het prikken nog iets positiefs is te melden over het hebben van MS. Joy: In het begin kreeg ik van iedereen lieve kaartjes en cadeautjes. Zo kreeg ik bijvoorbeeld een hotelovernachting en entree voor de Efteling en een reis naar Disneyland Parijs. Dat vond ik natuurlijk heel leuk, maar eigenlijk is het stom dat je eerst iets ergs moet hebben. Ik had liever dat ik het allemaal niet had gekregen, dan zou ik ook niet ziek zijn. Maar ik had Marley natuurlijk niet willen missen en de Kinder MS-dag ook niet. Dat is heel leuk want dan leer je andere kinderen kennen met MS. Verder heb ik er gewoon nog niet zo heel veel last van. Soms ben ik moe, maar wie zegt dat dat door de MS komt? Als ik me moe voel, neem ik lekker de lerareningang naar de klas, dat gaat namelijk sneller. Of ik doe niet mee met gym. Dat is wel handig. Maar verder maak ik er geen misbruik van hoor. Echt niet! p In de jaren 90 was er nog niks voor patiënten met MS en moet je nu eens zien! PProf.dr. Rogier Hintzen werkt al ruim vijftien jaar als neuroloog aan het Erasmus MC te Rotterdam en is oprichter en hoofd van het MS Centrum ErasMS. Hij is verantwoordelijk voor de patiëntenzorg en startte diverse onderzoeksprojecten op het gebied van MS. Dat er nog geen alom genezend medicijn is tegen MS stemt Hintzen niet per se somber. Hintzen: Is het glas halfvol of halfleeg? Ik denk half vol, in de jaren 90 was er nog niets, nu zijn we op verschillende vlakken veel wijzer. Laten we uitgaan van het halfvolle glas, een gesprek met de positief ingestelde Hintzen. Waar houdt u zich voornamelijk mee bezig? Met de dagelijkse zorg voor neurologische patiënten en het management van het Rotterdamse MS Centrum. Daarnaast houd ik mij met mijn team bezig met translationeel onderzoek gericht op MS bij Prof.dr. Rogier Hintzen, oprichter en hoofd van het MS Centrum ErasMS Rotterdam volwassenen en kinderen (red: onderzoek dat testen in het lab direct vertaalt naar patiënten). Ook richt ons team zich op de diversiteit aan vormen van MS. Uniek in de wereld is ons onderzoek waarbij we afweercellen (T-cellen) die ontstekingen veroorzaken kunnen opkweken uit

13 24 kinderen en ms kinderen en ms 25 Inmiddels weten we veel beter wanneer iemand MS heeft of een variant die daarop lijkt. De diagnose kunnen we ook veel sneller stellen. Prof.dr. Rogier Hintzen het hersenmateriaal dat we krijgen van de Nederlandse Hersenbank. We onderzoeken waarom deze cellen zoveel schade aanrichten. Los hiervan werken we wereldwijd aan identificatie van de genen die de kans op MS vergroten. Inmiddels zijn er zo n tweehonderd genen bekend en vrijwel allemaal lijken ze verantwoordelijk voor belangrijke functies in ons afweersysteem. De uitdaging is precies te ontrafelen hoe die genen het afweersysteem beïnvloeden. Oftewel, hoe zorgen die genen ervoor dat sommige mensen makkelijker een auto-immuunontsteking zoals MS kunnen krijgen? We denken dat we in dit onderzoek dichterbij de complexe oorzaak van MS kunnen komen. Ik begrijp dat er nog steeds geen medicijn is dat MS geneest? Dat klopt. Er is voor heel veel ziekten nog geen medicijn. Chronische ziekten zoals MS zijn hardnekkig. Dat is echter geen reden om negatief te zijn. Vroeger was MS een soort verzamelterm voor allerlei ziekten die niet in een hokje waren te plaatsen. Dit is nu anders, inmiddels weten we veel beter wanneer iemand MS heeft of een variant die daarop lijkt. De diagnose kunnen we ook veel sneller stellen. Daardoor kunnen we weer gerichter behandelen. In de laatste twintig jaar hebben we bereikt dat er medicijnen zijn die MS afremmen, zijn er behandelcentra opgericht, is de MSverpleegkundige in het leven geroepen en wordt in teamverband multidisciplinair overlegd over de juiste behandeling van individuele patiënten. dat de hersenen weerbaarder maakt tegen alle aanvallen van de ontsteking. Deze zogenaamde neuroprotectie is de heilige graal voor alle MS-onderzoekers. Daarbij zijn we met z n allen wat ongeduldig. We willen het liefst zo snel mogelijk een medicijn dat de ziekte elimineert, en dat zonder bijwerkingen. Helaas steekt de wereld zo niet in elkaar. Er is gelukkig nog wel veel winst te boeken! Het Rotterdamse MS Centrum ErasMS richtte het landelijke expertisecentrum op voor kinderen met MS, waarbij onderzoek en zorg voor kinderen wordt gekoppeld aan het programma voor volwassenen met MS. Waarom is dat belangrijk? We hadden een gebrek aan kennis over MS bij kinderen. Met hulp van Stichting MS Research hebben we het Nationaal kinder MS Centrum opgericht. Hierdoor hebben we een koppeling kunnen maken tussen enerzijds goede zorg en anderzijds onderzoek. Dat is cruciaal. Niet in het minst wat betreft de informatieverstrekking naar de ouders en kinderen toe. Het is uiteraard goed als je de informatie over alle kinderen uit Nederland onder één dak hebt. En we werken samen met alle andere kinderneurologen in ons land en op onderzoeksgebied met kinder MS-centra in binnen- en buitenland. Op deze manier kunnen we bij deze zeldzame aandoening gegevens samenvoegen en belangrijke wetenschappelijke vragen beantwoorden. Door het onderzoek zo dichtbij de patiënt te brengen, kunnen we ontrafelen wat de factoren zijn die MS veroorzaken. We kijken hierbij ook naar externe factoren zoals vitamine D en het EBV-virus (herpesvirus). Voor kinderen geldt natuurlijk dat ze nog niet zo veel hebben meegemaakt. Dus is er minder ruis. Dit maakt onderzoek bij kinderen belangrijk voor het begrip over het ontstaan van MS in het algemeen. p Het Nationaal kinder MS Centrum in Rotterdam Wat hoopt u nog te bereiken? We staan voor verschillende uitdagingen. Zo kunnen we bijvoorbeeld zwaardere medicatie inzetten. Er zijn middelen die via een infuus worden gegeven en die terugvallen sterk afremmen. De veelal zeldzame maar mogelijke bijwerkingen kunnen echter zwaar wegen. Bijvoorbeeld gevaarlijke virusinfecties of het ontstaan van andere auto-immuunziekten. We krijgen de nieuwe sterk werkende middelen niet cadeau. Algemeen kenmerk is dat ze ons vatbaarder maken voor infecties. Het is onze taak te monitoren en de bijwerkingen richting nul te reduceren. Natuurlijk hoop ik dat we snel een medicijn ontwikkelen

14 26 kinderen en ms kinderen en ms 27 Als mama MS heeft! Foto boven: Marlon en Danine MMiranda Brouwer krijgt te horen dat ze MS heeft als haar kinderen zes en acht jaar oud zijn. Ze is dan ruim zeventien jaar samen met haar man René. Miranda: Ik heb progressieve MS en mijn lichaam zet er vaart in, ik ga alleen maar achteruit. Mijn leven is nogal veranderd: ik kan niet meer werken, ik ben niet meer mobiel en vaak moe. Ik zit op dit moment ook niet in een beste periode. Ik vind het erg voor mezelf, maar nog meer voor mijn man en kinderen. Miranda zit in een moeilijke fase. Het lopen gaat niet meer zo goed en een dag voor dit interview hebben haar kinderen haar nog moeten helpen met opstaan toen ze was gevallen in het schuurtje. Miranda: Ik ga mijn dochter zo maar vragen of ze de scootmobiel voor me wil klaarzetten, dan ben ik tenminste nog een beetje mobiel. Miranda probeert positief te blijven, maar dat is op dit moment lastig. Miranda: Ik realiseer me dat mijn kinderen meer voor mij doen dan ik voor hen. En door de MS ben ik veranderd. Ik ben niet meer de mentaal en fysiek sterke vrouw die ik vroeger was. Ik vind het lastig erover te praten. Ik wil MS niet ons leven laten bepalen, maar dat doet het natuurlijk wel. Ik dacht een halfjaar geleden nog dat ik het had geaccepteerd, maar dat heb ik niet. Elke keer weer die achteruitgang. Ik denk dat mijn man en kinderen veel missen. Maar we hebben het er niet echt over. Ik ben erg benieuwd hoe Marlon erover denkt, haar oudste dochter van veertien. Ze komt net uit school als ik haar bel. Ze zit in de derde klas van het VMBO. Haar zusje, Danine van twaalf, wil liever niet met mij praten omdat ze niet weet wat ze meer zou kunnen zeggen over haar moeder dan: Je bent wie je bent, gewoon mijn lieve mama. Weet je nog dat je moeder thuiskwam met het bericht dat ze MS heeft? Ik weet het nog precies! We zaten met z n allen aan tafel toen papa vertelde dat ze ons iets ergs moesten vertellen. Dat mama ongeneeslijk ziek is, maar er niet aan doodgaat. Toen moest ik heel hard huilen. Mijn zusje denk ik ook, maar dat kan ik me eigenlijk niet herinneren. Ik wist niks over MS dus ik wilde er meteen mijn spreekbeurt over houden. Ik heb alles opgezocht op internet, maar daar werd ik een beetje bang van. Ik ben naar Stichting MS Research gegaan en daar kreeg ik letterlijk een megavolle doos met informatie. Dat heb ik allemaal gebruikt. Merkte je aan je moeder dat ze MS heeft? Eigenlijk niet echt. Ze was moe, maar verder niet. Je weet natuurlijk wel dat het nooit meer goed komt, maar daar wil ik niet over nadenken. Mama is snel achteruitgegaan, maar toch voelt het anders. Het gaat gewoon vanzelf. We hebben allemaal onze taken in huis. En ik vind het niet erg te helpen. Al moet ik zeggen dat mijn moeder echt ontzettend eigenwijs is. Ze wil alles zelf doen. Ook als het eigenlijk niet gaat. Als ik wil koken, wil ze het toch liever zelf doen. En mijn zusje wil ze zelf een kus brengen voor het slapen gaan, al moet ze daar twee trappen voor op. Eigenlijk weet ik niet hoe we ermee om moeten gaan, we gaan er gewoon mee om. Ik weet niet beter. En niemand kan er wat aan doen, dus dan kan ik mij er maar beter niet druk over maken. Al denk ik heus wel eens: ik wou dat ze het niet had. Wat is het grootste verschil als je jullie gezin vergelijkt met die van vriendinnetjes? Alles gaat bij hen sneller. Als wij ergens op tijd moeten zijn, moeten we soms wel drie kwartier eerder weg. Een simpel iets als naar de auto lopen is niet altijd zo makkelijk. Verder is mijn moeder altijd thuis. Dat vind ik wel irritant. Ze ziet dus ook alles wat ik doe. Maar goed, ik denk vaak: Get over it, Marlon. Weet iedereen van jouw situatie? Ik heb het er wel eens over met mijn beste vriendin. Maar wat moet je erover zeggen? Ik heb er ook geen behoefte aan. We zijn wel eens met het hele gezin op tv geweest, bij het Klokhuis. Ze hadden een aflevering over MS. Dat was wel gaaf. De hele crew bij ons binnen. Hebben ze gefilmd hoe het er bij ons aan toe gaat. Wij hebben een aangepaste keuken bijvoorbeeld. En we gingen met mijn moeder naar buiten voor een wandeling, dat gaat niet zo makkelijk. We hebben er op school met de hele klas naar gekeken. p Spreekbeurt Miranda en haar man René Wil jij op school een spreekbeurt houden over MS? Of ken je iemand die dat wil? Stichting MS Research heeft verschillende materialen die je kunt gebruiken. Zo hebben we een folder met voorbeelden die jullie laten ervaren hoe het is MS te hebben. We hebben boeken zoals de MS van Tess en Wat kinderen willen weten over multiple sclerose. Ook de uitzending van Klokhuis over Miranda, Danine en Marlon hebben wij op dvd. Als je een spreekbeurt gaat houden in de klas hebben we ook wat leuke cadeautjes om uit te delen. Voor de leerkracht hebben we een speciale handleiding. Wil je meer informatie? Stuur dan een mail naar inactievoorms@msresearch.nl of bel en vraag naar Ineke Verhulst.

15 28 28 kinderen en kinderen ms met ms kinderen en ms 29 Op bezoek bij het Nationaal kinder MS Centrum Dr. Rinze Neuteboom, kinderneuroloog en Sarita van den Berg, verpleegkundig consulent kinder MS, Nationaal kinder MS Centrum ErasMS HHet is vier jaar geleden dat het Nationaal kinder MS Centrum is opgericht. Het centrum doet zowel onderzoek, als diagnose en begeleidt kinderen met MS. Het is direct gekoppeld aan het Rotterdamse academische MS Centrum ErasMS. Het Nationaal kinder MS Centrum is het overkoepelende en coördinerende nationale centrum in Nederland dat gespecialiseerd is in kinderen met MS. Jaarlijks melden zich rond de veertig nieuwe kinderen tussen de vijf en achttien jaar met klachten voor onderzoek en behandeling. Vrijwel alle kinderen bij wie met zekerheid de diagnose MS is vastgesteld hebben de aanvalsgewijze vorm Relapsing Remitting MS (RRMS). Dr. Rinze Neuteboom, kinder neuroloog, en Sarita van den Berg, verpleegkundig consulent kinder MS, zien nagenoeg elk kind in Nederland dat MS heeft. Daardoor hebben ze een enorme expertise opgebouwd. In die vier jaar is er dan ook veel gebeurd. Waar men vroeger nog dacht dat MS helemaal niet voorkwam bij kinderen, is dat beeld nu veranderd. De diagnose kan tegenwoordig veel sneller worden gesteld. Dat houdt in dat sneller met medicijnen kan worden begonnen. Er komen gelukkig steeds meer medicijnen beschikbaar waardoor klachten behorend bij MS in de toekomst mogelijk verminderen. Verder wordt er eindelijk ook op onderzoeksgebied ingezoomd op kinderen met MS. Doordat wereldwijd alle MS-kindercentra hun krachten bundelen, is een enorme winst te behalen. Schubs Dr. Neuteboom en Sarita zijn zeker één dag in de week specifiek bezig met kinderen met MS. Dr. Neuteboom: In mijn vakgebied ben ik bezig met het brein en omdat de hersenen van kinderen nog in ontwikkeling zijn, heeft dit mijn bijzondere belangstelling. Sarita: Voor kinderen heeft MS een veel grotere impact dan voor volwassenen. Dr. Neuteboom: Bij kinderen is de diagnose MS lastiger vast te stellen. Enerzijds omdat de klachten vaak vaag zijn; anderzijds omdat de klachten ook bij andere ziektebeelden voorkomen. Daarnaast zien we dat kinderen vaker dan volwassenen last hebben van ontstekingen in het zenuwstelsel en van schubs, de zogenaamde terugvallen bij MS. Bovendien hebben kinderen ten opzichte van volwassenen vaker problemen met aandacht en concentratie. Het is belangrijk dat we snel beginnen met de juiste medicatie om ontstekingen te remmen. Gelukkig blijkt dat kinderen goed reageren op medicatie, dat de restschade beperkt is en dat ze niet méér bijwerkingen hebben dan volwassenen. Sarita vult aan: Kinderen met MS zijn net als andere kinderen. Ze gaan gewoon naar school, hebben dezelfde problemen en doen dezelfde leuke dingen als elk ander kind. Zo zie ik de kinderen die hier komen ook. MS is helemaal niet leuk, maar we willen dat alles zo gewoon mogelijk blijft. je bent kind en je hebt MS Als een kind na klachten bij de huisarts uiteindelijk wordt doorverwezen naar het Nationaal kinder MS Centrum onderzoekt een multidisciplinair team of er daadwerkelijk sprake is van MS. Als dat zo is, volgt een gesprek met het kind en de ouders. Sarita is in het hele proces de spil. Zij stelt gerust, geeft antwoord op alle vragen en is glashelder over de stappen die moeten worden genomen. Ze legt uit welke medicijnen eventueel worden voorgeschreven en maakt een afspraak met een verpleegkundige die de ouders en het kind leert hoe te prikken. Ze plant afspraken in bij de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de uroloog en bij de neuropsycholoog voor een NPO (een neuropsychologisch onderzoek). Voor veel zaken kan het kind natuurlijk ook terecht bij de eigen (kinder) neuroloog. Sarita: We weten dat kinderen met MS vaak cognitieve problemen hebben, Sarita van den Berg

16 30 kinderen en ms ambassadeur 31 Dr. Rinze Neuteboom en Sarita van den Berg dat wil zeggen problemen met geheugen, aandacht en concentratie. Dit heeft effect op de leerprestaties op school. Met een NPO kunnen we cognitieve problemen goed in beeld brengen en kan ik, indien nodig, de school inlichten. We willen natuurlijk dat het kind zo lang mogelijk gewoon mee kan in het reguliere onderwijs. Uitvliegen! Het Nationaal kinder MS Centrum is er voor kinderen tot en met achttien jaar. Daarna komen zij onder begeleiding van het MS Centrum voor volwassenen binnen het Erasmus MC en/of de eigen regionale Het is belangrijk dat kinderen expert worden in hun eigen ziekte. neuroloog. Voordat de kinderen uitvliegen, is er al een heel traject achter de rug bij onder andere Sarita en dr. Neuteboom. Het is belangrijk dat kinderen expert worden in hun eigen ziekte. Ze zullen moeten groeien naar meer zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid. Als ze nog jong zijn, nemen wij in samenspraak met de ouders of opvoeders de beslissingen. Uiteindelijk gaat de jongvolwassene daar zelf over. Vanaf zestien jaar is er dan ook een zogenaamd transitiespreekuur waar verschillende domeinen aan bod komen. Sarita: Tijdens het spreekuur hebben we het over school, vervolgopleiding en toekomstig werk. Over de financiën, zelfstandig wonen, vrijetijdsbesteding, leefstijl en uiteraard ook over relaties. Ik introduceer de jongvolwassenen ook bij mijn collega-verpleegkundig consulenten van de afdeling volwassenen neurologie, zodat ze vast kunnen wennen. Wat ik zo mooi vind aan mijn vak is dat ik vanaf het begin ben betrokken bij de voortgang van de kinderen. En uiteindelijk is het tijd om ze los te laten. Dat vind ik nog best lastig, vertelt dr. Neuteboom. Kinder MS Website In januari 2014 lanceerde het Nationaal kinder MS Centrum een speciale website over MS voor kinderen. Sarita: Er was weinig informatie over MS bij kinderen, omdat het nou eenmaal niet zo vaak voorkomt. De informatie die er was, sloot niet goed aan bij de belevingswereld van kinderen. Je kunt van alles op internet vinden, maar de bron is vaak onduidelijk, de informatie is niet altijd correct en er zijn natuurlijk veel enge verhalen. Deze site is helemaal door ons geschreven, de informatie is dus betrouwbaar. De site heeft informatie voor kinderen, voor jongeren en voor ouders en leerkrachten. Je kunt ook een kijkje nemen in het kinder MS Centrum. Het is fijn voor kinderen te weten bij wie ze straks terechtkomen voor een gesprek of een onderzoek. De site is heel vrolijk en er staan filmpjes op van kinderen die bekend zijn met MS en het kinder MS Centrum. p Wil je meer informatie over MS bij kinderen? De speciale kinderwebsite over MS, die zowel leerzaam is voor kinderen als volwassenen, is te vinden op Geld blijft nodig voor onderzoek naar MS! 25 Jaar geleden belde Kees Lucas, een van de bedenkers van de Stichting MS Research, met de vraag of we niet eens konden praten. Hij heeft ongetwijfeld meteen gezegd waar de afkorting MS voor staat, of ik heb het gevraagd, want ik wist het toen niet. Maar nu wel. Ik ben ambassadeur geworden. De Stichting MS Research is een van de eerste charitatieve organisaties die met dit systeem is begonnen. Er is in die begintijd over geschreven en columnist Hugo Brandt Corstius heeft zich in de Volkskrant afgevraagd of er wel genoeg enge ziektes zijn voor alle bekende Nederlanders die zich ambassadeur zijn gaan noemen. Dat MS een enge ziekte is klopt. Maar hoe eng, daar ben ik in de loop van de jaren achter gekomen. Eng, omdat het ziektebeeld zo onvoorspelbaar is. En daarmee is MS ook zo gemeen. Maar veel mensen met MS die ik heb ontmoet, zijn vaak zo ongelooflijk dapper. Ze laten zich door de MS niet uit het veld slaan. Ze gebruiken de goede momenten op de dag, de momenten dat ze energie hebben en houden hoop. Ze kijken uit naar dat ene medicijn, dat gevonden zal worden om hen te helpen. Maar dat middel is er nog steeds niet. Helaas. Er is wel vooruitgang geboekt en veel meer kennis vergaard. In het begin heette de organisatie: Stichting Vrienden MS Research. Het is nu simpel Stichting MS Research geworden, maar de vrienden zijn met het veranderen van de naam niet verdwenen. Het zijn er duizenden. Gelukkig maar. Want als ik naar de nieuwsbrieven kijk - ik heb er nu een van april 1990 voor me - gaat het in die tijd ook al over het aantal donateurs. Zij brengen het geld op dat Stichting MS Research nodig heeft om onderzoek te doen. En wat is er veel gebeurd in al die jaren. Door zoveel gepassioneerde en betrokken wetenschappers. Jonge mensen soms, die zich volledig inzetten in hun zoektocht naar oorzaak en mogelijke oplossingen. Vroeger heb ik altijd moeten uitleggen wat MS betekent. Maar als het radiospotje dat ik heb ingesproken tijdens een actie weer te horen is, reageren mensen nu met de opmerking dat multiple sclerose weer aandacht krijgt. Dat is winst. Er is kennis over wat MS inhoudt en dan ben je eerder bereid er geld voor te geven. En ook om er, als wetenschapper, tijd aan te besteden. Er is nu meer belangstelling om fundamenteel promotieonderzoek te doen of zich voor een aantal jaren te verbinden aan het onderzoek naar verschillende facetten van MS. Dat is mooi, want de kennis die zo wordt opgedaan is hard nodig. Knappe koppen, die ooit zullen weten waarom iemand MS krijgt en hoe je MS de baas kunt worden. Dat moment komt er. Daar ben ik van overtuigd. Maartje van Weegen ambassadeur maartje van weegen