Zorg en ondersteuning in de samenleving

Transcriptie

1 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 1 3/6/2007 2:15:52 PM

2 5841 BW.indd 2 3/6/2007 2:16:20 PM

3 Zorg en ondersteuning Voorwaarden voor succesvolle vermaatschappelijking in de samenleving van de gehandicaptenzorg Jean Pierre Wilken 5841 BW.indd 3 3/6/2007 3:09:12 PM

4 Deze publicatie maakt deel uit van een reeks die wordt uitgegeven onder auspiciën van het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. Het Kenniscentrum is een bundeling van een aantal lectoraten op het gebied van zorg en welzijn, sociaal beleid, maatschappelijke participatie, ondersteuning en dienstverlening, arbeid, recht en veiligheid. Het doel van het Kenniscentrum is om kennis te ontwikkelen, te bundelen en over te dragen ten behoeve van onderwijs en praktijk. Zorg en ondersteuning in de samenleving Voorwaarden voor succesvolle vermaatschappelijking van de gehandicaptenzorg Jean Pierre Wilken ISBN NUR B.V. Uitgeverij SWP Amsterdam/Kenniscentrum Sociale Innovatie - Hogeschool Utrecht Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 j het Besluit van 20 juni 1974, St.b. 351, zoals gewijzigd bij het besluit van 23 augustus 1985, St.b. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot Uitgeverij SWP (Postbus 257, 1000 AG Amsterdam) te wenden BW.indd 4 3/6/2007 2:56:41 PM

5 Inhoud Voorwoord 1 Over de lastigheid van het begrip vermaatschappelijking 2 Winst 3 Wat heeft deïnstitutionalisering gebracht? 4 Obstakels 4.1 In de samenleving 4.2 In de zorg 4.3 Tussen cliënt en hulpverlening 5 Het voorbeeld van Arduin 5.1 Ontmanteling van het instituut 5.2 Het ondersteuningsmodel van Arduin 5.3 Kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan 5.4 Praktijken 5.5 Resultaten 6 Verandering van paradigma 7 Criteria voor succesvolle sociale integratie 8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk 8.1 Opvattingen over professionaliteit 8.2 Werken vanuit het cliëntperspectief 8.3 Inrichten van de organisatie 8.4 Strategieën voor verandering 8.5 Werken met de gemeente BW.indd 5 3/6/2007 2:16:23 PM

6 8.6 Werken in, aan en met netwerken Slotbeschouwing Literatuur Verantwoording BW.indd 6 3/6/2007 2:16:23 PM

7 Voorwoord Het thema vermaatschappelijking is een van de onderdelen van het onderzoeksprogramma van het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning Maatschappelijke Reïntegratie & Community Support. Het lectoraat, onderdeel van het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht, beoogt kennis te verzamelen, te ontwikkelen en te verspreiden ten behoeve van onderwijs en praktijk. Zij werkt daartoe nauw samen met praktijkinstellingen, kenniscentra en koepelorganisaties. Op het terrein van de verstandelijke gehandicaptenzorg is er een convenant met de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht (VGU). Samen met de VGU werd in de periode het programma Vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de provincie Utrecht uitgevoerd, waarvan de projecten Van zorgcultuur naar steuncultuur en Randvoorwaarden vermaatschappelijking onderdeel waren. Hierbij waren ook de provincie Utrecht, de Federatie van Ouderverenigingen, het Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht en het Provinciaal Gehandicaptenplatform Utrecht betrokken. Over vermaatschappelijking is de afgelopen jaren veel gesproken. Het begrip heeft een ideologische lading, maar leidt ook gemakkelijk tot veel verwarring. De laatste tijd lijkt het onderhevig aan slijtage. Toch hebben onder deze noemer veel veranderingen plaatsgevonden. Vermaatschappelijking kan beschouwd worden als het vervolg op het deconcentratieproces dat veel instellingen de afgelopen 25 jaar doorgemaakt hebben. De ideologische strekking heeft betrekking op het streven de mensen waar het om gaat een plaats in de samenleving te geven. De zorg volgt daarbij de mensen en dient dicht bij huis, lokaal gegeven te worden. Voorwoord BW.indd 7 3/6/2007 2:16:23 PM

8 De afgelopen tien jaar geven een gevarieerd beeld te zien. Er zijn mooie succesverhalen en schrijnende mislukkingen. Door het verplaatsen van voorzieningen naar gewone wijken kregen mensen met beperkingen kansen als gewone mensen onder de mensen te gaan leven. Velen hebben dit aangegrepen als kans. Zij vinden dat zij erop vooruitgegaan zijn. Anderen hebben tegengestelde ervaringen. Zij vereenzaamden door gebrek aan een veilige omgeving en een voldoende steunend netwerk. Deze publicatie gaat in op de factoren die van belang zijn voor succesvolle vermaatschappelijking. Allereerst staan we stil bij het begrip vermaatschappelijking. Hierbij plaatsen we vermaatschappelijking in het perspectief van het inclusie- of burgerschapsparadigma en spreken dan liever over sociale integratie en maatschappelijke aansluiting. We gaan in op de obstakels die integratie in de weg staan. Vervolgens formuleren we criteria voor succesvolle inpassing. We doen dit vanuit meerdere perspectieven, waarbij we het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking als uitgangspunt nemen. Vermaatschappelijking is immers pas geslaagd als cliënten tevreden zijn over hun plaats in de samenleving en over de zorg en ondersteuning die zij krijgen om goed te kunnen functioneren. Over ondersteuning, of support is veel te zeggen. Het supported living model uit de Verenigde Staten is ook in Nederland populair aan het worden. De laatste tien jaar is in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen een omslag gaande naar dit nieuwe model. In dit nieuwe model staat niet verzorging en beheersing, maar steun of support centraal. In deze publicatie worden in het kort de kenmerken van een supportmodel beschreven. Vervolgens gaan we in op de consequenties die dit model heeft voor zorginstellingen. Als voorbeeld beschrijven we het veranderingsproces bij Arduin in Zeeland. Arduin, de Zeeuwse instelling voor Verstandelijk Gehandicaptenzorg, concludeerde een aantal jaren geleden dat de enige manier om cliënten ten volle te ondersteunen bij hun kwaliteit van bestaan, het ontmantelen van de instituutszorg zou inhouden. De instel- 8 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 8 3/6/2007 2:16:24 PM

9 ling durfde het aan de eigen organisatie radicaal te veranderen en de effecten ervan te onderzoeken. Dit jaar werden de resultaten bekend. Zij worden in deze publicatie samengevat. Op basis van het onderzoek van Arduin en ons eigen onderzoek beschrijven we een aantal voorwaarden en strategieën waardoor sociale integratie en maatschappelijke ondersteuning kans van slagen kunnen krijgen. We illustreren dit met voorbeelden uit de praktijk. Bij dit project hebben we geput uit een aantal bronnen. In de eerste plaats werd een analyse gemaakt van literatuur over vermaatschappelijking en support. In de tweede plaats werden de gegevens van de andere deelprojecten van het programma Vermaatschappelijking van zorg geanalyseerd op relevante randvoorwaarden. Dit betreft met name de deelonderzoeken Arbeidsintegratie en Sociale Netwerken. Ook interviewden we een aantal deskundigen die veel praktijkervaring hebben op het gebied van vermaatschappelijking. Daarnaast is in het kader van het project Van zorgcultuur naar steuncultuur een werkgroep bezig geweest om te onderzoeken wat de elementen zijn van een supportcultuur en hoe binnen een organisatie de omslag gemaakt kan worden van een cultuur die gebaseerd is op een klassieke zorgopvatting naar het moderne ondersteuningsparadigma. 1 Naast deze publicatie heeft de werkgroep twee aanbevelingen uitgewerkt: 1. Een aanbeveling voor de ontwikkeling van een support thermometer. 2. Een aanbeveling om in de provincie Utrecht enkele pilotprojecten te starten waarbij het supportmodel geïmplementeerd en geëvalueerd wordt. Het Kenniscentrum Sociale Innovatie wil deze projecten de komende jaren gaan uitvoeren. Onze dank gaat uit naar de mensen en organisaties die aan dit onderzoek meegewerkt hebben. In het bijzonder danken wij de leden van de begeleidingscommissie en de werkgroep, alsmede Voorwoord BW.indd 9 3/6/2007 2:16:24 PM

10 Alfons Klarenbeek (Amerpoort Asvz Groep en VGU) en Ko van der Ham (Philadelphia Zorg Midden Nederland). Jean Pierre Wilken Lector Participatie, Zorg en Ondersteuning Noot 1. Aan het project hebben meegewerkt (in alfabetische volgorde): Mw. Connie van Belzen (MEE Utrecht), Mw. Meta Boom (Wier; Altrecht), Mw. Erica Brettschneider (HU- Expertisecentrum Maatschappelijke Zorg en Sociaal Beleid), Mw. Hendie Deijkers (Philadelphia), Mw. Corrie Van Eijk (MEE Utrecht), Dhr. Alje Drost (ROC Midden Nederland), Dhr. Ko van der Ham (Philadelphia), Mw. Karin van de Heuvel (MEE Utrecht), mw. Henriette Visser (HU- Expertisecentrum Maatschappelijke Zorg en Sociaal Beleid), Dhr. Peter van Vliet (Reinaerde; tot 2005), Mw. Berber Wesseling (ThuisinWonen), Dhr. Hans Wesseling (ASVZ; tot 2005), Dhr. Jean Pierre Wilken (Lector HU- Expertisecentrum Maatschappelijke Zorg en Sociaal Beleid, thans geheten: Kenniscentrum Sociale Innovatie). 10 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 10 3/6/2007 2:16:24 PM

11 1 Over de lastigheid van het begrip vermaatschappelijking Met de term vermaatschappelijking worden twee dingen aangeduid (Wilken, 2002): in de eerste plaats het streven van mensen met beperkingen om zoveel mogelijk deel uit te maken van de samenleving, in de tweede plaats de vermaatschappelijking van de zorg zelf. Het gaat dan om het proces van verandering waarin ernaar gestreefd wordt om zorg zoveel mogelijk in de samenleving aan te bieden. De zorg wordt dus zo min mogelijk binnen de muren van een instituut geboden, maar in de eigen woonomgeving. Er is veel kritiek op het begrip vermaatschappelijking. Uit een enquête van Zorgvisie (Van de Poel, 2005) blijkt dat een groot deel van de bestuurders en managers in de ggz en de gehandicaptenzorg vindt dat vermaatschappelijking ideologisch een te beladen term is geworden. Het is niet alleen een lelijk woord, maar het laat ook volop ruimte om er alle kanten mee uit te kunnen. Zonder een heldere visie of paradigma kan het gemakkelijk uitgekleed worden tot het simpel deconcentreren van voorzieningen, of gereduceerd worden tot een bezuinigingsoperatie. Daarnaast wordt vermaatschappelijking geassocieerd met vraagsturing, ook al zo n containerbegrip, waar van alles onder verstaan wordt (Leenders, 2004). Het begrip wordt zowel gebruikt op organisatieniveau als binnen het primaire proces. Het klinkt modieus, maar wordt meestal weinig praktisch gemaakt (Visser, 2006). Wij willen vermaatschappelijking en vraagsturing nadrukkelijk plaatsen binnen het inclusie- of burgerschapsparadigma (Van Gennep, 1997, 2000). Dit paradigma gaat ervan uit dat iemand met een beperking allereerst medemens en burger is. Ondersteuning is gericht op het stimuleren van aanwezige mogelijkheden en maximale participatie in de samenleving. Vermaatschappelijking heeft dus alles van doen met integratie en in die zin gelden voor mensen met verstandelijke, psychische of 1 Over de lastigheid van het begrip vermaatschappelijking BW.indd 11 3/6/2007 2:16:25 PM

12 lichamelijke beperkingen dezelfde mechanismen als voor allochtonen. In plaats van vermaatschappelijking kan beter gesproken worden van sociale integratie. Dit leidt tot minder begripsverwarring en geeft betere aansluiting bij andere sectoren. Een ander element van dit paradigma is het centraal stellen van de positie van de cliënt en zijn naasten. Nu belemmert het begrip vermaatschappelijking een heldere dialoog. We pleiten voor een heldere, simpele taal die door iedereen gemeenschappelijk gedeeld kan worden. Van Gennep (2005) beschouwt vermaatschappelijking als wonen, leren, werken en vrijetijdsbesteding in de samenleving. Het spreken over vermaatschappelijking als sociale integratie kan verder geconcretiseerd worden in praktische termen, zoals het zoveel mogelijk gebruik maken van gewone voorzieningen. De operationalisatie hiervan is bijvoorbeeld: het toegankelijk maken van gewone maatschappelijke voorzieningen (zoals sportclubs of het verkrijgen van normale huisvesting) voor mensen met een beperking. We komen hier in hoofdstuk 8 op terug. Hierna zullen we waar mogelijk spreken van sociale of maatschappelijke integratie. We gebruiken de term vermaatschappelijking daar waar dit relevant is voor de tekst of nuttig is voor de discussie. 12 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 12 3/6/2007 2:16:25 PM

13 2 Winst De afgelopen vijftien jaar hebben grote verschuivingen plaatsgevonden van voorzieningen binnen instituten naar voorzieningen in de samenleving. Dit deconcentratie- en extramuraliseringproces gaat nog steeds door. Deconcentratie is het feitelijk afbouwen van grote concentraties van doelgroepen. Met extramuralisering wordt, meer in technische zin, gedoeld op het extramuraal leveren van zorg. In dat laatste geval zijn wonen en zorg gescheiden. Deconcentratie kan wel degelijk ook het verplaatsen van intramurale capaciteit zijn, bijvoorbeeld als cliënten vertrekken naar een kleinschalige groepswoning in de wijk. De zorg vindt dan wel gedeconcentreerd plaats, maar niet extramuraal. In veel gevallen behouden cliënten gewoon de verblijfsindicatie. De grote winst van dit proces is dat voor veel cliënten genormaliseerde vormen van wonen en dagbesteding mogelijk zijn geworden. Ze zijn hiermee ook zichtbaarder geworden voor de samenleving. Op veel plaatsen heeft er fysieke integratie plaatsgevonden en soms ook sociale integratie, hoewel dit laatste een stuk moeizamer gaat. Naast woonvormen zijn ook dagbesteding- en arbeidsvoorzieningen opgezet, zoals lunchrooms, kunstuitlenen en cadeauwinkels. Vermaatschappelijking van de zorg heeft ertoe geleid dat het aantal mogelijkheden voor arbeid en arbeidsmatige dagbesteding sterk is toegenomen. Alleen al in de provincie Utrecht telden we in 2005 maar liefst 125 verschillende voorzieningen (Wijntuin, 2005). Hiermee wordt zichtbaar dat mensen met een beperking in staat zijn tot zinvolle en productieve arbeid en op deze wijze een waardevolle bijdrage leveren aan de samenleving. Cliënten waarderen de verbetering van de leefomstandigheden. Dit is voornamelijk 2 Winst BW.indd 13 3/6/2007 2:16:25 PM

14 het geval bij het zelfstandig wonen met begeleiding. Mensen ervaren meer privacy en vrijheden om hun dag zelf in te delen. Deelname van gehandicapten in het reguliere onderwijs is nog beperkt, maar is wel langzaam toegenomen. Zo gaat inmiddels de helft van kinderen met het syndroom van Down naar het reguliere onderwijs. In de jaren negentig is de begeleiding in het basisonderwijs verviervoudigd en in het voortgezet onderwijs verdubbeld. De deelname aan het reguliere onderwijs neemt sterk toe. Was de verhouding in de jaren negentig nog 6 kinderen in het speciaal onderwijs tegen 1 in het regulier, in 2000 was dit 2,5 tegen 1. In absolute zin is de deelname aan het speciaal onderwijs echter niet gedaald (SCP, 2002). Overigens blijken ook veel kinderen (bijvoorbeeld met het syndroom van Down) na enkele jaren het reguliere onderwijs te verruilen voor speciaal onderwijs. Het speciaal onderwijs biedt aan een bepaalde groep een betere omgeving om zich verder te ontwikkelen. Deelname van gehandicapten in georganiseerde vrijetijdsbesteding is nog beperkt, al zijn de mogelijkheden wel groter dan vijftien jaar geleden (zie onder andere de Vrijetijdsgids voor mensen met een verstandelijke beperking, 2006). Veel gehandicapten maken gebruik van speciaal voor hen georganiseerde activiteiten. In toenemende mate gaan deze activiteiten echter uit van een reguliere vereniging (zoals het G-voetbal binnen de voetbalclub). 14 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 14 3/6/2007 2:16:26 PM

15 3 Wat heeft deïnstitutionalisering gebracht? Literatuuronderzoek over deïnstitutionalisering laat zien dat in veel landen het aantal plaatsen in instituten aanzienlijk is verminderd. Er is een veelheid aan factoren die een aanzet hebben gegeven tot deïnstitutionalisering en een overweldigende hoeveelheid bewijs van de positieve effecten van deïnstitutionalisering voor de cliënten. De effecten van deïnstitutionalisering worden in de literatuur als volgt benoemd (De Kock e.a., 1988; Larson & Lakin, 1989, 1991; Emerson & Hatton, 1996; Tuvesson & Ericsson, 1996; Stancliffe & Abery, 1997; Tossebro, 1999): In alle onderzoeken blijkt een verbetering van de adaptieve vaardigheden. Een meerderheid van de ouders is tevreden met de veranderingen: ze zien een verbetering van de kwaliteit van bestaan van hun kind. Mensen met een verstandelijke beperking staan meer in de samenleving. Ze hebben significant meer verschillende activiteiten in de samenleving en doen deze activiteiten vaker. Ze hebben meer keuze en maken ook daadwerkelijk vaker een keuze. De familie bezoekt hun familieleden vaker. Een significante vermindering van mensen die problemen hebben met andere personen. Nog steeds leven in Nederland ongeveer mensen met een (zeer) ernstige en/of meervoudige beperking en mensen met ernstige psychische en gedragsproblemen in instituten. Onderzoeken door bijvoorbeeld Van Gennep (1997) en Vreeke e.a. (1998) toonden aan dat het leven in een instituut met name voor mensen met (zeer) ernstige en/of meervoudige beperking nadelig is. 3 Wat heeft deïnstitutionalisering gebracht? BW.indd 15 3/6/2007 2:16:26 PM

16 Recentelijk blijkt uit zowel het onderzoek van Van Loon (2006) als Kwekkeboom e.a. (2006), dat het beschikken over bijvoorbeeld een eigen woonruimte in belangrijke mate bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Het blijkt onder meer dat mensen met beperkingen die op zichzelf of met enkele anderen wonen zich niet vaker eenzaam voelen dan toen zij nog in een groep leefden. Wel is het zo dat het wonen in de wijk niet zonder meer bijdraagt aan een grotere maatschappelijke participatie (zie ook: Brettschneider & Visser, 2003; Wilken, 2004). 16 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 16 3/6/2007 2:16:26 PM

17 4 Obstakels 4.1 In de samenleving Het bevorderen van de participatie en integratie van mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving is echter geen gemakkelijke opgave. Het grootste obstakel is de individualisering van de samenleving. Volgens Schnabel is dit een veel belangrijker factor dan de veel gehoorde verklaring van de verharding van de maatschappij, de afnemende bereidheid om mensen met afwijkend gedrag te accepteren (in: Kiers, 2005). Door de individualisering en de andere structuren die sociale netwerken hebben gekregen, is aansluiting bij buurtgenoten, familie en vrienden niet zo vanzelfsprekend meer. Schnabel wijst nog op een ander kenmerk van de moderne samenleving, namelijk het toekennen van gelijke rechten aan iedereen: We hebben er moeite mee mensen met een handicap in een ongelijke positie te accepteren ( ). We willen steeds de illusie van gelijkheid wekken. We willen de afhankelijkheid niet accepteren. In sommige gevallen verwachten we dan echt te veel. Wanneer mensen met beperkingen hun leven op hun eigen manier proberen in te richten, lopen zij onherroepelijk tegen tal van problemen aan. De Taskforce Vermaatschappelijking (2002) formuleert het in het rapport Erbij horen zo: Voor deze burgers is het moeilijk om een volwaardige plaats in de samenleving te krijgen. Woningen, arbeidsplaatsen, verenigingen en buurten zijn er niet op ingericht hen een passende plaats te geven. Dienstverlenende instellingen zijn niet voldoende toegerust om mensen met een psychische handicap bij hun zoektocht in de maatschappij te ondersteunen. Eenderde van de doelgroep wordt door hen niet bereikt. De gevolgen zijn zowel voor de gehandicapte als voor de samenleving merkbaar. Gehandicapten voelen zich niet welkom 4 Obstakels BW.indd 17 3/6/2007 2:16:26 PM

18 of in de steek gelaten, burgers zien verwaarlozing of ondervinden overlast bij noodsituaties. Een ander knelpunt is dat, als gevolg van het verplaatsen van zorg en cliënten naar de samenleving, mensen met beperkingen zichtbaarder zijn geworden, een zichtbaarheid die ervaren kan worden als een belasting, of in ieder geval kan leiden tot een zekere ongemakkelijkheid. Het blijkt overigens dat deze ongemakkelijkheid vooral samenhangt met onbekendheid (RMO, 2001). Er dient dus nogal wat te gebeuren om het draagvlak te versterken (Kwekkeboom, 2001). Het streven is dus mensen met een beperking te integreren in de maatschappij. Maar kan dat eigenlijk wel? Bij het idee dat mensen moeten integreren in de maatschappij wordt uitgegaan van één maatschappij die nieuwe, afwijkende bevolkingsgroepen kan assimileren. Dit is een misvatting (Wilken, 2002). Volgens deze gedachte is er een eenduidig referentiekader dat zich leent voor integratie en reïntegratie, het gaat uit van de veronderstelling dat we een samenleving hebben die bestaat uit een homogene groep met eenzelfde geschiedenis en cultuur, gemeenschappelijke normen, waarden, regels en gewoonten. Dit is in onze multi-etnische samenleving al lang niet meer het geval. Daarbij komt dat er vaak onderscheid wordt gemaakt tussen de mensen die zogenaamd de kern van de samenleving vormen en de mensen die daaromheen cirkelen, zeg maar kerngroep en randgroepen. Deze tweedeling is gebaseerd op de dubieuze gedachte dat er een bevolkingsgroep is die culturele en economische gezagsdrager is en dat maatschappelijk gezag traditioneel ontleend of gegeven wordt aan mensen die ofwel economische macht, ofwel politieke macht bezitten. Dat betekent dat er aan de ene kant mensen zijn die tot economische prestaties in staat zijn, ogenschijnlijk zonder afwijkingen of beperkingen (de zogenoemde normalen) en aan de andere kant de mensen die niet of verminderd tot productie in staat zijn, vanwege lichamelijke, psychische of sociale beperkingen: de tweederangsburgers. De vraag is echter: wie is zonder gebrek? Of: Ooit een normaal mens gezien? Circa de helft van onze bevolking kan op grond van leeftijd, ziekte of beperking niet deelnemen aan het arbeidsproces. We moeten af van de op- 18 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 18 3/6/2007 2:16:27 PM

19 vatting dat je minder waard bent, alleen omdat je niet meer volop kunt meedraaien in de prestatiemaatschappij. Bij mensen met een beperking gaat het erom te streven naar een bij ieder individu passende vorm van integratie. Wat voor mensen met een verstandelijke beperking geldt, gaat ook op voor iedere andere burger. Iedereen participeert op zijn eigen wijze in een of meerdere samenlevingsverbanden. 4.2 In de zorg Het andere proces, waarbij het streven is dat de zorg zoveel mogelijk plaatsvindt buiten de instelling en in de woonomgeving van de mensen zelf, verloopt ook niet zonder obstakels. De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling schetst in het advies Kwetsbaar in Kwadraat (2001) de achtergronden van de mismatch tussen hulpzoekenden en hulpverleners en wijst op twee knelpunten. Het eerste is de fragmentatie van voorzieningen. Er is steeds meer sprake van specialisatie van voorzieningen en van professionals, waardoor mensen met zeer uiteenlopende problemen nooit meer bij één instelling of één hulpverlener terechtkunnen. Als het je al moeite kost om de dagelijkse dingen van het leven te managen, is het niet moeilijk je de gevolgen van deze fragmentatie van de hulpverlening voor te stellen. Deze fragmentatie wordt door vermaatschappelijking nog vergroot, omdat er een grotere fysieke afstand ontstaat tussen hulpverlening en cliënten en er een sterker beroep gedaan wordt op in de buurt beschikbare reguliere voorzieningen: eerstelijnsgezondheidszorg, maatschappelijke dienstverlening en welzijnswerk. Voorzieningen die over het algemeen niet goed toegerust zijn op mensen met psychische en verstandelijke beperkingen. Het tweede knelpunt is de rationalisering van organisatie en werkwijzen. Instellingen werken met zorgprogramma s, met protocollen en standaarden; ze sturen op output en ze moeten meetbare resultaten behalen. En bij kwetsbare mensen is meestal niet snel resultaat te meten, het gaat bij hen om heel andere variabelen. Vanuit het rehabilitatiemodel gelden dan ook andere outputvariabelen, zoals het jezelf kunnen handhaven in de samenleving en te- 4 Obstakels BW.indd 19 3/6/2007 2:16:27 PM

20 vreden zijn over je kwaliteit van leven in termen van zingevende activiteiten en sociale rollen (Wilken & Den Hollander, 1999). Deze maten worden helaas nog zelden gebruikt om er kwaliteit van zorg en dienstverlening mee te beoordelen. Uit de enquête van Zorgvisie (Van de Poel, 2005) blijkt dat 72% van de geënquêteerden van mening is dat de vermaatschappelijking lijdt onder de verharding van het sociale klimaat. Vermaatschappelijking staat onder druk van diffuus overheidsbeleid en dito financiering. De op handen zijnde Wet Maatschappelijke Ondersteuning gaat het nieuwe wettelijke kader vormen voor vermaatschappelijking. Gemeenten krijgen de taak om op lokaal niveau hun inwoners van de nodige ondersteuning te voorzien, daar waar burgers zichzelf niet voldoende kunnen redden. Een groot punt van zorg hierbij is dat er voor de meest kwetsbare burgers te weinig garantie is dat zij daadwerkelijk het integrale pakket van zorg en begeleiding krijgen dat zij nodig hebben. Voor specifieke kwetsbare groepen, zoals mensen met verstandelijke beperkingen, hebben gemeenten momenteel nauwelijks gericht beleid. Dit geldt zowel voor kleine als grote gemeenten (zie bijvoorbeeld Koops & Kwekkeboom, 2005). Er zijn ook factoren in de structuur van de organisatie van de zorg zelf die sociale integratie bemoeilijken. Instellingen werken marktgericht, wat in de eerste plaats niet zozeer klantgerichtheid betekent, maar wel gerichtheid op het verkrijgen van voldoende financiële bronnen om de eigen organisatie in stand te houden en het liefst nog te kunnen groeien. Vermaatschappelijking staat hier in die zin haaks op, omdat dit veronderstelt dat diensten zoveel mogelijk overgeheveld worden naar algemene maatschappelijke voorzieningen. Dit is niet in het financiële belang van de instelling. Loslaten past niet in het huidige marketingconcept. De overheid is aan de ene kant voorstander van vermaatschappelijking, maar hanteert aan de andere kant het beleid van marktwerking in welzijn en zorg, waardoor maatschappelijke integratie wordt belemmerd. Vermaatschappelijking heeft veel te maken met het creëren van zorg in de samenleving, ofwel community care. 20 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 20 3/6/2007 2:16:28 PM

21 Het NIZW voerde tussen 2000 en 2002 het programma Community care uit. Dit programma was bedoeld om de aanbevelingen van de Beraadsgroep Community Care uit 1999 te helpen effectueren. Bij het afsluiten van dit programma moest het NIZW (2003) concluderen dat de toepassing van community care te vrijblijvend is en de uitwerking te eenzijdig. Men stelt: De ontwikkeling van community care heeft door het ontbreken van overheidsmaatregelen, zoals wet- en regelgeving of het beschikbaar stellen van stimuleringsgelden, een vrijblijvend karakter. Sommige overheidsmaatregelen zijn zelfs tegengesteld aan community care, zoals efficiencymaatregelen die de samenleving ontoegankelijker hebben gemaakt voor mensen met een beperking, en uitbreiding van de institutionele zorg in het kader van het verminderen van de wachtlijsten. Community care heeft daardoor slechts op beperkte schaal ingang gevonden in de gehandicaptenzorg. Nakken (2005) constateert dat we in Nederland nog nauwelijks kunnen spreken van vermaatschappelijking, omdat de overheid onvoldoende middelen vrijmaakt om de omvangrijke ondersteuning te organiseren die nodig is. Het gaat dan om financiën voor ambulante ondersteuning, opleiding, methodiekontwikkeling en onderzoek. Van Gennep (2005) stelt dat vermaatschappelijking niet afhangt van de mogelijkheden van de betrokken personen, maar van de noodzakelijke voorwaarden om de hulpverlening aan deze personen te vermaatschappelijken. Hij is het met Nakken eens dat die voorwaarden thans in Nederland niet gerealiseerd zijn. 4.3 Tussen cliënt en hulpverlening Maar ook in de relatie tussen cliënten en zorgaanbieders kent vermaatschappelijking de nodige hobbels. In het proces van vermaatschappelijking zou de cliënt vanuit zijn hulpvraag de regie moeten voeren, zo is een wijdverbreide opvatting. Uit landelijk onderzoek blijkt dat 74% van de instellingen dit als uitgangspunt hanteert. Tegelijkertijd blijkt dat bij diezelfde instellingen echter slechts bij 28% van de cliënten sprake is van feitelijke regievoering (Van der 4 Obstakels BW.indd 21 3/6/2007 2:16:28 PM

22 Poel, 2005). In ons eigen onderzoek naar vraaggerichtheid in de zorg binnen de provincie Utrecht wordt dit beeld bevestigd (Visser, 2006). Vermaatschappelijking veronderstelt daarnaast een grote betrokkenheid van het sociale netwerk, zoals de familie. Ook hier blijkt nogal wat aan te schorten. Familieleden worden door hulpverleners meestal niet systematisch en actief bij de zorg betrokken (Brettschneider & Wilken, 2007). 22 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 22 3/6/2007 2:16:28 PM

23 5 Het voorbeeld van Arduin Het beste voorbeeld van de paradigmaverandering in de praktijk is die van Arduin in Zeeland. We beschrijven de ontwikkelingen die zich daar voltrokken hebben en de lessen die we daaruit kunnen trekken. 5.1 Ontmanteling van het instituut In 1995 bleek uit een onderzoek van Van Hove dat van slechts van 22% van de bewoners het welzijn als goed of zeer goed bestempeld kon worden. Er was een geringe mate van dagbesteding. Men woonde in grootschalige woonafdelingen: Deze bleken wel een verblijf plaats, maar geen thuis, geen plek waar men identiteit aan ontleende. Privacy bleek een groot knelpunt te vormen. Er werd geconcludeerd dat de organisatie van de instelling hiërarchisch gestructureerd was. Er bestond een grote afstand tussen het uitvoerende behandelingsteam en het managementteam, dat zichzelf tot het managen van de organisatie en de financiën beperkte. Arduin besloot in 1996 tot een radicale deïnstitutionalisering. Er werd een nieuwe visie op wonen en werken ontwikkeld. Emancipatie en zelfbepaling van de mens met een verstandelijke beperking werden nadrukkelijk als belangrijkste uitgangspunten genomen om aldus te komen tot een verbetering van de kwaliteit van bestaan. Op basis van dit nieuwe paradigma werd de fundamentele keuze gemaakt om het instituut te ontmantelen. Onlangs verscheen een proefschrift van Van Loon (2005, Nederlandse versie 2006) over het veranderingsproces bij Arduin. In zijn boek schetst hij de fundamentele veranderingen in het 5 Het voorbeeld van Arduin BW.indd 23 3/6/2007 2:16:28 PM

24 denken. De nadruk wordt gelegd op de vraag welke soort ondersteuning een individu nodig heeft om een beter leven te kunnen leiden. Ook wordt aandacht besteed aan de verschillen tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan voor dienstverlening aan en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Arduin wordt gepresenteerd als een voorbeeld van hoe een grote organisatie in Nederland de omslag maakte van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan. Waarom is het traditionele instituut een belemmering? In Arduin concludeerde men dat de institutionele zorg zelf een belangrijke belemmering was om inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontplooiing te realiseren. Binnen een instituut waar het hele leven samenkwam, waar wonen en dagbesteding op één plek plaatsvonden, waar professionals bepaalden hoe dat leven eruitzag, was te weinig ruimte voor ontwikkeling. Daarom concludeerde Arduin dat een goede kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking niet bereikt kon worden binnen een instituut, en bleef deïnstitutionalisering als enig alternatief over. Deze bevindingen worden ondersteund door internationaal onderzoek, bijvoorbeeld door de onderzoeksgroep rond Wehmeyer (Wehmeyer & Schwartz, 1998). De organisatie moest dus veranderen (Van Loon & Van Hove, 2001). 5.2 Het ondersteuningsmodel van Arduin Het ontwikkelen van een nieuw model van dienstverlening, gericht op het realiseren van een goede kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking is echter meer dan deinstitutionalisering, in de zin van het sluiten van instituten. Er is veel aandacht nodig voor het ontwikkelen van een adequaat ondersteuningsmodel of ondersteuningssysteem voor mensen met verstandelijke beperkingen. De gelijktijdige ontwikkeling van een ondersteuningsmodel was binnen Arduin van belang om mensen echte kansen te geven in een gedeïnstitutionaliseerde omgeving. Men kan niet zomaar het 24 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 24 3/6/2007 2:16:29 PM

25 instituut sluiten en mensen laten verhuizen naar woningen in de samenleving. Arduin werkte dit ondersteuningsmodel als volgt uit (Van Loon & Van Hove, 2001): De implicaties van de keuze voor emancipatie van de cliënt consistent doorvoeren: dit betekent onder andere ontmantelen van instituten en een coachende managementstijl gericht op autonomie en zelfsturing. Er rest alleen een faciliterende organisatie, gericht op de client die zelf bepaalt, gericht op support. Een belangrijk motto is: Gewoon wat kan, speciaal wat moet. Scheiding van wonen, werken/dagbesteding en vrije tijd, waarbij het belang van werken/dagbesteding als fundamenteel wordt gezien in iemands leven. Een belangrijk neveneffect van werk/dagactiviteit is dat men alleen het gevoel van thuiskomen, het hebben van een thuis, heeft als men na een dag werken thuiskomt. Schaf overbodige bureaucratie af in de organisatie. De middelen die daardoor vrijkomen, kunnen gebruikt worden voor het creëren van kleinschalig wonen en werken voor iedereen. De functies van medewerkers veranderen in dit proces en zullen blijven veranderen. De centrale dimensies met betrekking tot kwaliteit van bestaan zijn inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontplooiing. Deze dienen daadwerkelijk in praktijk gebracht te worden. 5.3 Kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan Gaandeweg het proces om dit model te realiseren, kwam men erachter dat kwaliteit van zorg op zichzelf niet een garantie is voor kwaliteit van bestaan. Van Loon (2005): Radicale veranderingen van perspectief en denken zijn nodig en dit moet goed gemanaged worden. Daarvoor is een voortdurende oriëntatie nodig op wat uiteindelijk de resultaten moeten zijn. Ons onderzoek laat zien 5 Het voorbeeld van Arduin BW.indd 25 3/6/2007 2:16:29 PM

26 dat het moeilijk is denkbeelden over kwaliteit van bestaan toe te passen in een omgeving waar kwaliteit van zorg centraal staat. De verschillende perspectieven zijn in tabel 5.1 weergegeven (bron: Tabel 5.1 Focus op kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan Focus op kwaliteit van zorg Focus op kwaliteit van bestaan Zorgaanbieder Mensen in hun natuurlijke netwerk - De zorgaanbieder had, vanuit het - De persoon is het perspectief: wat perspectief van de organisatie, een gelimiteerd en vooraf bepaald aanbod aan plaatsen in wonen en in dagbesteding; de plaatsingscommissie besloot waar een persoon hij wil, welke ondersteuning hij behoeft, wat hij van de organisatie vraagt. Hierover bestaat een voortdurende dialoog met de persoon, die begint bij de intake. kon wonen en werken; die persoon - Er is geen plaatsingscommissie moest dit accepteren en zich hieraan aanpassen (graag of niet). meer, maar een woonbureau en een vacaturebank, waar mensen zich - De medewerkers schreven het kunnen inschrijven. zorgplan over de zorg waarvan zij - De persoonlijk assistent schrijft samen dachten dat de persoon in kwestie die nodig had en die ze hem wilden geven. met de cliënt een persoonlijk plan: Wat wil je? Hoe wil je het? Krijg je wat je wilt? - De persoon kwam in een huis, of - De persoon woont in zijn huis. Medewerkers meestal op een afdeling, van de organisatie te wonen. De medewerkers begeleiden de persoon in zijn huis. verzorgden de persoon in hun omgeving. Proces Het grotere belang in organisatorische processen werd bijvoorbeeld weerspiegeld in de grote overhead van de organisatie: veruit de meeste mensen werkten in de administratie of achter een bureau. Gewenste resultaten Er is weinig overhead. De meeste medewerkers werken direct als begeleider van cliënten. De focus ligt op de kwaliteit van bestaan van ieder individu met nadruk op participatie in de samenleving, persoonlijke ontplooiing enzovoort. 26 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 26 3/6/2007 2:16:29 PM

27 Management van zorgsystemen - Het geven van zorg op een effectieve manier leidde tot een institutionele manier om de levens van mensen te organiseren, het groeperen van mensen op basis van overeenkomsten in het verstandelijk functioneren of de lichamelijke beperking, waarbij iedereen gelijksoortig werd behandeld. Mensen werden gezien als patiënten. De meeste van hen woonden in de instelling. Het eten werd bereid in de grootkeuken van de instelling. Er was weinig werk of dagbesteding omdat de nadruk op zorg lag. - Op de afdeling waar men woonde, had iemand van het verplegend personeel speciale zorg over een persoon. Alle cliënten hadden dezelfde dokter: de arts van de instelling. Wat betreft religie, waren er soms speciale diensten voor mensen met een verstandelijke beperking (in de gymzaal van de instelling). Efficiëntie, kosteneffectiviteit, planning, klanttevredenheid Nadruk op organisatorische, bureaucratische en administratieve processen. Verlopen de processen binnen de organisatie soepel? Ondersteuning en effecten op iemands leven Ondersteuning wordt op individuele basis gegeven, naargelang de behoefte aan ondersteuning van de cliënt. Veel nadruk ligt op integratie in de samenleving, persoonlijke ontplooiing (scholing, cursussen), een normaal leven als burger. Ondersteuning is flexibel: niet iedereen krijgt op dezelfde gebieden of evenveel ondersteuning. Cliënten wonen in normale huizen, verdeeld over de regio. Cliënten worden zoveel mogelijk betrokken bij het bereiden van maaltijden in hun eigen keuken. Iedereen heeft een fulltime baan of dagbesteding. Elke cliënt heeft een persoonlijk assistent met een onafhankelijke positie die niet is betrokken bij de dagelijkse zorg of ondersteuning van de cliënt. Cliënten hebben dezelfde huisarts als andere mensen in de buurt. Cliënten gaan naar hun eigen kerk. Op waarden gebaseerde langetermijnresultaten met betrekking tot inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling Nadruk op de voortdurende beoordeling van de kwaliteit van bestaan van ieder individu maakt deel uit van de procedure van het persoonlijk plan en van de functie van de persoonlijk assistent in dialoog met zijn cliënt. Een quick scan met betrekking tot kwaliteit van bestaan is een van de instrumenten. 5 Het voorbeeld van Arduin BW.indd 27 3/6/2007 2:16:30 PM

28 Huidige zorgsystemen hoeven alleen te worden verbeterd - De organisatie had een sterke hiërarchische structuur met als gevolg veel managers. - De communicatie verliep via deze hiërarchische structuur. - De meeste medewerkers waren opgeleid tot verpleegkundige. Ondersteuning moet ten dienste staan van een cliënt, zelfs als dat betekent dat er alternatieve structuren gevonden moeten worden - Er werd een nieuwe organisatorische structuur aangebracht, gebaseerd op autonomie en zelfsturing van medewerkers, met weinig hiërarchie en de nadruk op coaching. De cliënt die ondersteuning krijgt is altijd het referentiepunt. - Voortdurende communicatie naar en actuele informatie voor iedereen op Extranet, dat werkt via internet. Er werden nieuwe bij- en nascholingscursussen voor medewerkers ontwikkeld met nadruk op ondersteuning. Vanuit dit discours over kwaliteit van zorg en van kwaliteit van bestaan werd onderzoek opgezet naar succesvolle manieren om kwaliteit van bestaan te kunnen implementeren in een cultuur die gedomineerd wordt door denken in termen van kwaliteit van zorg. Aan de hand van twee casestudies is de situatie in Vlaanderen en Nederland geanalyseerd op micro-, meso- en macroniveau en de omslag van care naar support beschreven (Van Loon, 2006). Hierbij was onder meer aandacht voor de twijfels die er zijn met betrekking tot het belang van en de mogelijkheden van deïnstitutionalisering bij mensen met intensieve ondersteuningsvragen, zoals mensen met autisme, ernstige gedragsproblemen en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen. Van Loon noemt als voorwaarden die nodig zijn om een proces van deïnstitutionalisering succesvol te doen verlopen: Focussen op kwaliteit van bestaan. Het concept kwaliteit van bestaan is moeilijk te hanteren in een cultuur van kwaliteit van zorg. Het introduceren van het ondersteuningsparadigma waar de persoon de controle heeft en niet het zorgsysteem. Focussen op wat de ondersteuning oplevert voor individuele personen betekent dat moet worden nagegaan of er in hun persoonlijke ervaringen en omstandigheden een toename te zien is van de 28 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 28 3/6/2007 2:16:30 PM

29 zelfstandigheid en productiviteit van de persoon, van integratie in de samenleving en tevredenheid. Empowerment van cliënten. 5.4 Praktijken In Arduin worden vier verschillende soorten praktijken onderscheiden: (1) zelfbepaling, (2) persoonlijke ontplooiing, (3) inclusie, (4) ondersteuning. 1 Bij de praktijk van zelfbepaling hoort dat iedereen in zijn leven voor hem belangrijke keuzes kan maken, eventueel met ondersteuning van een persoonlijk assistent. 2 De praktijk van persoonlijke ontplooiing gaat uit van het leren door ervaring, en het deelnemen aan de samenleving. Arduin heeft een eigen school ter ondersteuning van de persoonlijke doelen en carrière. De filosofie is dat het vooruitzicht van een goede toekomst ook de mens met een verstandelijke handicap in beweging brengt: Beleving van groei en deelneming aan maatschappelijke patronen, ieder mens naar diens eigen mogelijkheden en ontwikkeling, biedt niet alleen zingeving maar ook identiteit en status. Zowel in de inhoud van de cursussen als in de vormgeving, de stijl van lesgeven en de hele opzet en organisatie van de Arduinse School klinkt het belang van bewustwording, emancipatie en empowerment van mensen met een verstandelijke beperking door. De Arduinse School wil hiermee een wezenlijke rol spelen in het realiseren en concretiseren van het ondersteuningmodel. Met betrekking tot de kerndimensies in kwaliteit van bestaan, inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontplooiing, kan de Arduinse School cliënten vaardigheden aanleren, kennis aanreiken en ondersteunen in het ontwikkelen van een zelfbewuste attitude. De cursisten bepalen door hun vraag het cursusaanbod. Dit kan een persoonlijke leervraag zijn of een keuze uit een van de vele cursussen uit het scholingsaanbod. Er wordt individueel en in groepjes lesgegeven. De lesinhoud en het lesmateriaal worden 5 Het voorbeeld van Arduin BW.indd 29 3/6/2007 2:16:30 PM

30 afgestemd op de mogelijkheden van de cursisten. De school biedt lessen aan op het gebied van: persoonlijk te halen doelen; wonen werken/dagbesteding vrije tijd; relaties; projecten. 3 De praktijk van inclusie betekent onder andere dat alle cliënten in normale woningen moeten kunnen wonen. Arduin heeft momenteel 122 woningen in 25 plaatsen, met een gemiddelde bezettingsgraad van bijna vier bewoners per woning. Daarnaast gaat het om zo maatschappelijk mogelijke vormen van werk en dagbesteding. Op dit moment hebben alle cliënten volledige dagbesteding in 21 bedrijven. Voor mensen met intensieve ondersteuningsvragen zijn een aantal dagcentra beschikbaar. 4 De praktijk van ondersteuning gaat uit van de gedachte dat mensen in een huis wonen waar zij zelf willen wonen en werken en vervolgens de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. 5.5 Resultaten Ongeveer 400 mensen wonen nu midden in de samenleving (270 van hen woonden bij het begin van het veranderingsproces in een instituut). Zij kunnen het aan om hun werk of dagelijkse activiteiten en hun vrije tijd in de samenleving te hebben en om er vele contacten te onderhouden. En ze blijven nog steeds groeien in hun mogelijkheden. Velen van hen hebben minder ondersteuning dan eerst. Verbeteringen in omgevingscondities of de aanwezigheid van benodigde ondersteuning, hebben een positieve invloed op het vermogen van een persoon om met de gewone eisen van het dagelijks leven om te kunnen gaan. Daardoor verbetert over het algemeen het bestaan van de persoon. Verscheidene evaluatieve onderzoeken onder cliënten, ouders/ verwanten en medewerkers leveren als conclusie op dat zij over 30 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 30 3/6/2007 2:16:31 PM

31 het algemeen positief zijn met betrekking tot de resultaten van het proces van deïnstitutionalisering in Arduin. Dit is in overeenstemming met de resultaten van internationale studies. De resultaten van de onderzoeken van Arduin met betrekking tot de resultaten voor cliënten zijn (samengevat): De adaptieve vaardigheden van cliënten zijn verbeterd. Mensen tonen persoonlijke groei in hun nieuwe omgeving, in persoonlijkheid, sociale en andere vaardigheden. Dit geldt ook voor oudere cliënten. Cliënten hebben meer zelfrespect. Cliënten blijken meer in de samenleving te wonen dan vroeger het geval was. De meeste cliënten zijn erg tevreden met hun hobby s en vriendschappen. Er zijn meer verschillende dagactiviteiten, van betere kwaliteit. Er is meer zelfbepaling/grotere participatie van de cliënt. Er zijn minder gedragsproblemen. Mensen voelen zich veiliger. Er is een betere kwaliteit van bestaan, de accommodatie is verbeterd, er is meer privacy. Ook bij speciale doelgroepen in de populatie van mensen met een verstandelijke beperking, zoals bij mensen met (ernstig) problematisch gedrag, blijkt het mogelijk om supported living succesvol te introduceren. 5 Het voorbeeld van Arduin BW.indd 31 3/6/2007 2:16:31 PM

32 5841 BW.indd 32 3/6/2007 2:16:32 PM

33 6 Verandering van paradigma Er lijken voldoende wetenschappelijke bewijzen aanwezig ten gunste van het supportmodel. Tegelijkertijd blijkt dat het maken van een omslag niet eenvoudig is. De institutionele zorg kent immers al een lange traditie en is stevig geworteld in het oude paradigma. Niet overal zal gekozen worden voor een radicale omwenteling zoals bij Arduin. Wel heeft op veel plekken, ook binnen de provincie Utrecht, al een fysieke deïnstitutionalisering plaatsgevonden door het verplaatsen van capaciteit van het hoofdterrein naar woonwijken en dorpen elders. Daarnaast vindt er omgekeerde reïntegratie plaats. Zo worden er op het terrein van Abrona in Huis ter Heide woningen gebouwd, waardoor aansluiting bij de dorpsgemeenschap gerealiseerd kan worden. Een ander, en wellicht nog belangrijker, aspect van deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking is de personele wijze waarop de zorg en dienstverlening gestalte krijgt. Naast de kwaliteit van de omgeving gaat het om de kwaliteit van de omgang tussen professionals, cliënten en het sociale netwerk. Naast fysieke deïnstitutionalisering gaat het dus ook om culturele deïnstitutionalisering (een veranderingsproces waarbij de cultuur van de instelling ontdaan wordt van de oude institutionele kenmerken). Van Gennep (1997) schetst de veranderingen in een drietal paradigma s (zie tabel 6.1). 6 Verandering van paradigma BW.indd 33 3/6/2007 2:16:32 PM

34 Tabel 6.1 Drie paradigma s Mensvisie Defectparadigma Mens met beperkingen Mens met mogelijkheden Mens met rechten en plichten Status Patiënt Leerling Burger Begeleiding Verzorgen/ Trainen/ Ondersteunen behandelen ontwikkelen Ontwikkelingsparadigma Burgerschapsparadigma Plaats Instituut Speciale voorzieningen in de samenleving Maatschappelijke houding Gewone voorzieningen in de samenleving Segregatie Normalisatie Integratie/inclusie De supportbenadering wordt door Van Gennep vooral geplaatst in het burgerschapsparadigma. Naar onze mening komen de ideeën van support echter beter tot hun recht binnen een paradigma dat verschillende aspecten van de mens met een verstandelijke beperking integreert. De elementen die bij de mensvisie in tabel 6.1 genoemd worden, sluiten elkaar immers niet uit. De persoon met een verstandelijke beperking is zowel burger als iemand met mogelijkheden en beperkingen. Daarnaast kan het ontwikkelingsparadigma prima binnen het burgerschapsparadigma geplaatst worden. Een belangrijk element van de supportbenadering is dat zij niet focust op de door professionals gewenste resultaten maar op de door de persoon zelf gewenste uitkomsten. Professionele zorg of ondersteuning is daarbij faciliterend. Luckasson e.a. (2002) noemen vijf voor de persoon gewenste uitkomsten van ondersteuning: (1) onafhankelijkheid, (2) relaties, (3) een bijdrage kunnen leveren, (4) participatie aan school, (5) samenleving en persoonlijk welbevinden. Van Loon (2006) merkt, in navolging van 3Reindal (1999), terecht op dat het begrip onafhankelijkheid eigenlijk vervangen zou moeten worden door interafhankelijkheid. Professionals neigen tot het definiëren van onafhankelijkheid in termen van zelfzorgactiviteiten en 34 Zorg en ondersteuning in de samenleving 5841 BW.indd 34 3/6/2007 2:16:32 PM

35 meten dit af aan prestaties op deze activiteiten. Mensen met beperkingen echter, definiëren onafhankelijkheid als het vermogen beslissingen te nemen over je eigen leven. De notie van control in principle houdt in dat de persoon controle heeft, hoewel anderen wellicht de fysieke of intellectuele uitvoering van taken voor hun rekening nemen (Van Loon, 2005). Wellicht de belangrijkste dimensie van iemands kwaliteit van bestaan is zelfbepaling. Veel auteurs benadrukken het belang van relationele aspecten in het concept autonomie. Van Gennep (1997) stelt dat keuze en controle gezien moeten worden tegen de achtergrond van een sociaal vangnet. In het burgerschapsparadigma is keuze en controle van wezenlijk belang (Van Gennep, 2000). In dit paradigma krijgt de persoon ondersteuning om meer en meer controle te hebben over zijn eigen leven. Toch dient voorkomen te worden dat mensen met zeer ernstige beperkingen en een grote mate van wilsonbekwaamheid, buitengesloten worden. Zij zijn altijd burger en medemens, maar hun ondersteuning van kwaliteit van leven kan gekarakteriseerd worden door een grote mate van zorg, verzorging en bescherming. Maar ook bij deze personen dwingt de supportbenadering te kijken naar de vragen en behoeften die bij hen leven en naar de mogelijkheden die de cliënt en zijn netwerk zelf hebben. Kortom, bij de supportbenadering past een terughoudende en dialogische attitude. Pas daarna wordt het best passende ondersteuningsarrangement vorm gegeven. Binnen dit arrangement gaat het om het vinden van een goede mix van natuurlijke en professionele hulpbronnen, binnen een zo gewoon en maatschappelijk mogelijke context. In de geestelijke gezondheidszorg staat deze benadering bekend als psychosociale rehabilitatie (Wilken & Den Hollander, 1999). 6 Verandering van paradigma BW.indd 35 3/6/2007 2:16:32 PM