Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap

Transcriptie

1 Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap

2 Werken in sph Redactie: Dick de Bie Marijke van Bommel Mathieu Heemelaar Raymond Kloppenburg

3 Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap Auteur: Floor de Graaff Bohn Stafleu Van Loghum Houten/Diegem, 1999

4 1999 F. de Graaff, Amersfoort Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 882, 1180 AW Amstelveen). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. isbn nugi 725/661 d/1999/3407/099 Ontwerp omslag en binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Bohn Stafleu Van Loghum De Molen AW Houten Kouterveld Diegem

5 Inhoud Inleiding 7 1 Definitie en afbakening Verstandelijk gehandicapt Begripsbepaling Cijfers Oorzaken Niveaus Enkele veelvoorkomende syndromen Het syndroom van down Het fragiele-x-syndroom Zorg- en dienstverleningsvoorzieningen Wonen Dagbesteding Ambulante instellingen 22 2 Achtergronden Geschiedenis van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in vijf modellen Het barmhartigheidsmodel: opbergen en verzorgen ( ) Het medisch model: verplegen en verzorgen (na 1945) Het ontwikkelingsmodel: ontwikkelen en opvoeden ( ) Het integratiemodel: wonen en leven ( ) Zorg op maat: acceptatie en respect (sinds 1990) Trends in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap Veranderende visie Individualisering Democratisering Veranderingen in de populatie Deregulering en flexibilisering Veranderende wetgeving awbz 28 inhoud 5

6 2.4.2 bopz Kwaliteitswet Wet klachtrecht wmcz Ouderparticipatie 29 3 Voorzieningen Wonen Dagbesteding Activiteiten Vrijetijdsbesteding 38 4 Methodisch werken De begeleiding Methodiek Methodiekprincipes Zintuiglijke stimulering Snoezelen Gentle Teaching Bevorderen van communicatie Hometraining ppg Het Macquari-programma Gedragsmodificatie 52 5 Opleiding en professionalisering Opleidings- en arbeidsplaatsen Opleidingen Professionalisering 58 Literatuur 61 Lijst van afkortingen 63 Adressen van zorg- en dienstverleningsinstellingen 64 Internetadressen verstandelijk-gehandicaptenzorg 65 6 inhoud

7 Inleiding In dit cahier in de reeks Werken in sph gaat het over het begeleiden van mensen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke handicap. Wie zijn deze mensen? Wat is de aard van hun handicap? Hoe wordt deze veroorzaakt? Waar wonen ze? Hoe kunnen we hen begeleiden? Welke zijn hun woon- en begeleidingswensen? Kunnen ze die wensen uiten en zo niet, hoe kunnen we als begeleiders weten om welke wensen het gaat? Met welke activiteiten vullen ze hun dag? De zorg voor verstandelijk gehandicapten is sterk aan verandering onderhevig. Grote, geïsoleerde instellingen worden kleiner, of sluiten zelfs. Daarvoor in de plaats komen kleinschalige woon- en werkvoorzieningen, vaak in de gewone wijk. Zoals voor alle mensen wordt ook voor deze mensen deelname aan het gewone maatschappelijke leven, voorzover mogelijk, als iets essentieels gezien voor hun bestaan. Anna (p. 12), Hanneke (p. 16), Lies (p. 35) en Koen (p. 46) zijn door Irma Akkerboom, deeltijdstudente spw, beschreven. inleiding 7