Solvent Team Project

Transcriptie

1 Solvent Team Project Nederlands Centrum voor Beroepsziekten Academisch Medisch Centrum, Coronel Instituut Postbus DD Amsterdam Tel , Fax Medisch Spectrum Twente Polikliniek Neurologie Postbus KA Enschede Tel , Fax

2 Woord vooraf Chronische toxische encephalopathie is een invaliderende beroepsziekte. Het diagnostisch proces is lastig en vergt een multidisciplinaire aanpak van clinici en deskundigen op het terrein van arbeidsomstandigheden. Door een subsidie van het College voor zorgverzekeringen kan door het Solvent Team project vormgegeven worden aan de missie: diagnostiek en begeleiding van patiënten met CTE en bijdragen aan preventie, want kenmerkend voor beroepsziekten is dat ze in principe te voorkomen zijn. De kennis over het ziektebeeld is de laatste jaren toegenomen, zowel bij huisartsen, bedrijfsartsen, neurologen en psychiaters, mede door de wetenschappelijke publicaties en voordrachten op dit gebied. Ook bij werknemers at risk is dit het geval door publicaties in de vakpers en de media, mede gevoed door actieve voorlichting vanuit de patiëntenvereniging, de vakbeweging en brancheorganisaties. Hierdoor worden symptomen van CTE eerder herkend en patiënten in een minder laat stadium verwezen. Een goede ontwikkeling is de toename van screening van werknemers in beroepen met hoge blootstelling aan oplosmiddelen. Leemtes in de kennis over het ziektebeeld bestaan nog bij de afgrenzing van CTE met andere ziektebeelden die soortgelijke klachten veroorzaken. Onderzoek naar het onderscheid tussen depressieve stoornissen en slaapstoornissen en CTE wordt opgestart en onderzoek naar de verschillen in individuele gevoeligheid voor de werking van oplosmiddelen wordt uitgebreid. Ook wordt een compacte vorm van begeleiding en cognitieve revalidatie opgezet. Resultaten van de Solvent Team beoordelingen kunnen bijdragen aan preventie doordat ze beter inzicht geven in de arbeidsomstandigheden die tot de beroepsziekte hebben geleid. Met diverse brancheorganisaties zijn afspraken gemaakt om op geanonimiseerde wijze een beschrijving van arbeidsomstandigheden in specifieke bedrijfstakken te geven. De blootstelling aan oplosmiddelen is de laatste jaren fors teruggedrongen door wettelijke maatregelen en afspraken binnen branches. Hierdoor is een afname van het aantal toekomstige CTE-patiënten te verwachten. De samenwerking tussen het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, AMC en het Medisch Spectrum Twente verloopt constructief en plezierig. Er wordt gewerkt volgens een gezamenlijk ontwikkeld protocol en gezamenlijk wordt ook gewerkt aan kwaliteitsverbetering, onderzoek en voorlichting. Mocht dit jaarverslag aanleiding geven tot vragen of opmerkingen, aarzel niet contact met ons op te nemen. Gert van der Laan, klinisch arbeidsgeneeskundige Hoofd Solvent Team project NCvB Solvent Team project

3 Samenvatting Het Solvent Team project heeft als doel het uitvoeren en verbeteren van de diagnostiek bij personen waarbij mogelijk sprake is van een chronische toxische encephalopathie (CTE) door een langdurige blootstelling aan organische oplosmiddelen of andere neurotoxische stoffen. Door een subsidie van het College voor Zorgverzekeringen kan aan deze missie vorm worden gegeven. De patiëntenzorgfunctie is ingebed in een kader van onderzoek en evaluatie: studies om kennis van het ziektebeeld te vergroten en gediagnosticeerde patiënten zo goed mogelijk te begeleiden. De stroom van patiënten die verwezen wordt lijkt te stabiliseren: in 2000 werden er in totaal 285 mensen voor een intake gezien; ter vergelijking: in 1999 waren dat 263 en in 1998 nog meer met 339 verwijzingen. Van de 285 personen werden 170 in Amsterdam en 115 in Enschede gezien. Deze groep van 285 personen bestond uit 267 mannen en 18 vrouwen. De gemiddelde leeftijd was 47 jaar. De gemiddelde blootstellingsduur bedroeg 23 jaar. In 92% van de gevallen was de indicatie voor verwijzing langdurige beroepsmatige blootstelling aan oplosmiddelen; verder zware metalen, bestrijdingsmiddelen en andere neurotoxische stoffen. De meest voorkomende beroepen waren, net als in voorgaande jaren, schilders, verfspuiters en drukkers. De diagnose CTE werd bij 45 (35%) van de 128 nieuwe gevallen gesteld, bij 33 personen (26%) was dit de enige diagnose, in 12 gevallen (9%) werd naast de diagnose CTE een nevendiagnose gesteld in de vorm van bijvoorbeeld een psychische aandoening of een lichamelijke ziekte. Verwijzingen vonden vooral plaats door huisartsen (53%), gevolgd door bedrijfsartsen (24%) en medisch specialisten (17%). Opvallend was dat onder verwijzingen van bedrijfsartsen relatief meer mensen de diagnose CTE kregen dan bij patiënten die via hun huisarts of specialist waren verwezen; dit is een aanwijzing van de effectiviteit van screening van groepen at risk. Naast deze 45 CTE-patiënten werd bij 10 van de 16 patiënten die voor een second opinion werden ingestuurd de diagnose CTE bevestigd. Al met al werden in Nederland in 2000 dus 55 nieuwe gevallen van CTE vastgesteld. Een geleidelijke daling ten opzichte van voorgaande jaren. In 2000 is een kwaliteitsproject voor procesverbetering van start gegaan wat geleid heeft tot betere onderlinge afstemming, kortere wachttijden en betere rapportages. De wachttijden van intakegesprek tot einddiagnose, die in 1999 al een aanzienlijke afname hebben laten zien ten gevolge van capaciteitsuitbreiding van het team, zijn in de loop van 2000 gemiddeld nog een maand korter geworden tot ongeveer 5½ maand, hetgeen overigens nog steeds korter zou moeten. Een deel van de CTE-patiënten werd in 2000 begeleid in het kader van het project cognitieve revalidatie. Deze begeleiding omvat een onderdeel dat zich richt op de verwerking en acceptatie van het ziektebeeld en de beperkingen en een cognitieve strategietraining. De patiënten oordelen bijzonder positief over deze begeleiding; de effectiviteit is echter nog onderwerp van onderzoek. Patiëntgebonden onderzoek naar differentiaal diagnostische problemen (slaapapneu syndroom en depressie) is in 2000 van start gegaan. Slaapstoornissen die tot soortgelijke klachten kunnen leiden als die van een CTE- patiënt zijn soms goed behandelbaar, waardoor dit een uitermate belangrijk onderwerp is. Het laat zich aanzien dat het aantal nieuwe patiënten met CTE de komende jaren zal blijven dalen door de sterke reductie van de beroepsmatige blootstelling aan oplosmiddelen. Toch blijft het belangrijk om een goede infrastructuur voor diagnostiek en begeleiding voor mogelijke patiënten met CTE te behouden. NCvB Solvent Team project

4 Inhoud 5 Inleiding 7 Beoordeling van patiënten 8 Verrichtingen in Resultaten eindbeoordeling en ontwikkeling wachttijden 18 Arbeidsomstandigheden van CTE-patiënten 21 Kwaliteitsproject QST Beschouwing en vooruitblik op 2001 Bijlagen 27 Samenstelling van de Solvent Teams en begeleidingscommissies 29 Wetenschappelijke projecten 35 Publicaties en presentaties NCvB Solvent Team project

5 Inleiding Dit jaarverslag geeft een overzicht van de activiteiten en verrichtingen van het Solvent Team project in Naast de diagnostiek van patiënten met een mogelijke chronische toxische encephalopathie (CTE), zijn er een aantal andere activiteiten verricht die beogen het inzicht in het ziektebeeld te vergroten, de diagnostiek te verfijnen en behandelmethoden te evalueren en indirect een bijdrage te leveren aan de preventie van deze invaliderende aandoening. Doel en werkwijze Het Solvent Team project heeft als doel te komen tot een adequate diagnostiek van patiënten met een mogelijke Chronische Toxische Encephalopathie (CTE), het vergroten van de kennis omtrent het ziektebeeld en het beloop ervan, en een zo goed mogelijke begeleiding van patiënten. CTE kan optreden ten gevolge van een langdurige en/of intensieve blootstelling aan neurotoxische stoffen. Meestal betreft het een blootstelling aan organische oplosmiddelen, maar er kan ook sprake zijn van blootstelling aan bestrijdingsmiddelen of zware metalen. Het ziektebeeld wordt gekenmerkt door vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenstoornissen, stemmingsveranderingen en gedragsveranderingen. In de volksmond wordt nog altijd de term OPS (organisch psychosyndroom) gebruikt om het ziektebeeld aan te duiden. Deze term is echter weinig specifiek en kan verwarring scheppen aangezien hiermee in sommige gevallen wordt gerefereerd aan een veel breder scala aan aandoeningen. Wij prefereren dan ook gebruik van de specifiekere term Chronische Toxische Encephalopathie (CTE) die verwijst naar een aandoening van de hersenen (encephalopathie) met een toxische genese. In opdracht van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid werd in 1995 een protocol ontwikkeld 1 voor de diagnostiek van CTE. De financiering hiervan bleek echter een probleem. Het principe de vervuiler betaalt kon niet gehanteerd worden, hierbij doet zich namelijk enerzijds het probleem voor dat de werkgevers van patiënten die in kleinere bedrijven werkzaam zijn of gewerkt hebben vaak moeilijk tot betaling van diagnostiek te bewegen zijn, anderzijds zijn werknemers in veel gevallen niet meer werkzaam bij de werkgever waar de meest intensieve blootstelling heeft plaatsgevonden. Daarnaast bestaat in de gezondheidszorg geen financieringsmogelijkheid voor deze gespecialiseerde, multidisciplinaire en deels niet-medische beoordelingswijze. Door de toekenning van een subsidie door de Ziekenfondsraad is vanaf begin 1997 de mogelijkheid geschapen om conform het eerder ontwikkelde protocol de beoordeling en begeleiding van patiënten met CTE gecoördineerd uit te voeren door zogenaamde Solvent Teams. De subsidie was in eerste instantie voor drie jaar, maar is vervolgens voor nog een periode van drie jaar verlengd en loopt vooralsnog tot en met Solvent Teams zijn geformeerd in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam en in het Medisch Spectrum Twente te Enschede. De naam Solvent Team werd geïntroduceerd door de Kliniek voor Beroepsziekten in Helsinki en is door ons overgenomen: het duidt op de multidisciplinaire benadering van de solvents als mogelijke oorzaak van de aandoening en op solutions als beoogd resultaat van de bemoeienis. De verrichtingen van de beide Solvent Teams worden centraal geregistreerd, en activiteiten als voorlichting, onderzoek en evaluatie worden gezamenlijk verricht. Voor de evaluatie, kwaliteitsbewaking en afstemming tussen de verschillende disciplines en de beide centra is een projectcoördinator aangesteld. De resultaten van de beoordelingen worden gebruikt voor signalering van risicovolle branches en arbeidsomstandigheden. Tevens wordt de diagnostische procedure geëvalueerd. 1 Van der Laan G, Van Dun RECS, Roos Y, et al. Organisch Psychosyndroom door oplosmiddelen? Een protocol voor de diagnostiek. Directoraat-generaal van de Arbeid, Ministerie van SoZaWe. Den Haag: SDU uitgevers, NCvB Solvent Team project

6 Diagnostiek en begeleiding Het Solvent Team project is er in eerste instantie op gericht personen te onderzoeken die klachten ondervinden die mogelijk samenhangen met een jarenlange beroepsmatige blootstelling aan neurotoxische stoffen. De diagnostiek van CTE vereist een multidisciplinaire benadering. Zodoende bestaan de Solvent Teams uit een bedrijfsarts, neuroloog, neuropsycholoog en arbeidshygiënist. Op indicatie kan een psychiater of toxicoloog worden geconsulteerd. Verderop in dit jaarverslag wordt het diagnostische protocol besproken. Het Solvent Team onderhoudt een goede relatie met de patiëntenvereniging. De Vereniging OPS schenkt in haar periodiek en vergaderingen veel aandacht aan het Solvent Team project, dat als maatschappelijke en wetenschappelijke erkenning van het ziektebeeld wordt beschouwd. Naast diagnostiek wordt binnen het Solvent Team project steeds meer aandacht besteed aan de begeleiding van CTE-patiënten. De begeleiding omvat deels een maatschappelijke begeleiding en deels training bij het verlies van cognitieve vaardigheden. De voortgang van het begeleidingsproject wordt verderop in het jaarverslag beschreven. Preventie Tenslotte is het Solvent Team project gericht op preventie. Door een reeks van wettelijke maatregelen en afspraken op branche-niveau is er de afgelopen jaren een forse reductie van de beroepsmatige blootstelling aan oplosmiddelen ingezet. Het is verheugend te constateren dat de resultaten van het Solvent Team project een katalyserende rol spelen bij de aanpak van arbeidsomstandigheden in verschillende branches. Door de Solvent Teams wordt meegewerkt aan voorlichtingsactiviteiten in branches at risk en wordt geparticipeerd in overleg met vertegenwoordigers van werknemers en werkgeversorganisaties. Resultaten van de Solvent Team beoordelingen kunnen de komende jaren met de nodige beperkingen als monitoring instrument voor de evaluatie van de preventieve maatregelen benut worden. Leeswijzer Na de inleiding, waarin het doel en de ontstaansgeschiedenis van het Solvent Team project geschetst wordt, wordt in het tweede hoofdstuk de gang van zaken rond de diagnostiek beschreven. Hoofdstuk 3 geeft een overzicht van de verrichtingen in het jaar 2000, met betrekking tot onder andere verwijzing, financiering, aantallen patiënten, beroepen van patiënten, en de vervolgonderzoeken. Hoofdstuk 4 beschrijft het resultaat van de beoordelingen en de ontwikkeling van de wachttijden. In hoofdstuk 5 wordt dieper ingegaan op de arbeidsomstandigheden van de patiënten bij wie CTE werd vastgesteld. Het jaarverslag besluit in hoofdstuk 6 met een beschouwing en een vooruitblik op Bijlage I geeft de samenstelling van de Solvent Teams, de begeleidingscommissie vanuit het College voor Zorgverzekeraars en de wetenschappelijke begeleidingscommissie weer. In bijlage II wordt een overzicht van het wetenschappelijk onderzoek rond het Solvent Team project gegeven. In bijlage III komen de activiteiten rond voorlichting en publiciteit aan de orde NCvB Solvent Team project

7 Beoordeling van patiënten Beoordeling van patiënten vindt plaats aan de hand van een uitgewerkt protocol. Hierin worden twee fases voor de beoordeling onderscheiden. De eerste fase bestaat uit een intakegesprek, bloedonderzoek en screenend neuropsychologisch onderzoek. Als voldaan wordt aan de afgesproken criteria, komen patiënten in aanmerking voor de tweede fase. De tweede fase bestaat uit een uitgebreid klinisch neuropsychologisch onderzoek, een lichamelijk neurologisch onderzoek en het vaststellen van een blootstellingsscore. In de multidisciplinaire eindbespreking wordt een diagnose gesteld en worden, waar mogelijk, aanbevelingen ten aanzien van werk en therapie gedaan. Ongeveer 1½ jaar nadat de diagnose CTE gesteld is komen de CTE-patiënten in aanmerking voor een herhalingsonderzoek, gericht op het verkrijgen van inzicht in het verloop van de aandoening. Patiënten die aan bepaalde criteria voor geheugenstoornissen voldoen worden uitgenodigd voor deelname aan het begeleidings- en trainingsproject voor CTE-patiënten. In onderstaande flowchart is de beoordelingsmethodiek schematisch weergegeven: intake bloedonderzoek screenend psychometrisch onderzoek vervolgonderzoek geen vervolgonderzoek rapportage neuropsychologisch onderzoek neurologisch onderzoek vaststelling blootstellingsscore multidisciplinaire bespreking CTE geen CTE rapportage follow-up onderzoek eventueel begeleiding NCvB Solvent Team project

8 Verrichtingen in 2000 In 2000 werden door het Solvent Team in totaal 285 mensen voor een intakegesprek gezien; 170 in Amsterdam en 115 in Enschede. In 16 gevallen was er sprake van een beoordeling in het kader van een second opinion. Het totaal aantal intakegesprekken is enigszins hoger dan in 1999, toen 263 mensen voor intake werden gezien. Het lijkt erop dat de aanmelding van personen zich stabiliseert na een uit schieter in 1998 met 339 intakes. De wachttijd tussen de aanmeldingsdatum en het plaatsvinden van het intakegesprek bedraagt gemiddeld ruim 7 weken en is daarmee ongeveer een week langer dan in zowel 1999 als I 97-II 97-III 97-IV 98-I 98-II 98-III 98-V 99-I 99-II 99-III 99-IV 00-I 00-II 00-III 00-IV figuur 2 Aantallen intakegesprekken per kwartaal Resultaat Intakes Solvent Teams 2000 Leeftijd De leeftijdsverdeling van de totale groep personen die in 2000 voor een intake werden gezien, wordt in onderstaande figuur weergegeven. Gemiddeld was deze leeftijd 47,5 jaar. In zowel 1999 als 1998 was de gemiddelde leeftijd enigszins lager, 45 jaar. In de totale groep bevonden zich 267 mannen en 18 vrouwen figuur 3 leeftijd tijdens intake NCvB Solvent Team project

9 Verwijzingsindicaties Bij 92% van de verwijzingen was er sprake van een langdurige of intensieve blootstelling aan hoofdzakelijk organische oplosmiddelen. In 4% van de gevallen was betrokkene blootgesteld aan bestrijdingsmiddelen, in 2% aan zware metalen en eveneens in 2% was de blootstelling niet eenduidig onder één van de genoemde categorieën te plaatsen. De verdeling van deze verwijzingsindicaties is niet duidelijk veranderd ten opzichte van voorgaande jaren. De personen waren gemiddeld gedurende een periode van 23 jaar aan neurotoxische stoffen blootgesteld, gemiddeld een jaar langer dan in 1999 en Verwijzingsindicatie Oplosmiddelen 264 (92%) 247 (94%) 320 (94%) 229 (92%) Bestrijdingsmiddelen 11 (4%) 5 (2%) 9 (3%) 12 (5%) Zware metalen 5 (2%) 5 (2%) 2 (1%) 2 (1%) Overig 5 (2%) 6 (2%) 8 (2%) 6 (2%) Totaal 285 (100%) 263 (100%) 339 (100%) 249 (100%) Verwijzers De huisarts verwees ook in 2000 weer de grootste groep personen, namelijk 53% van het totaal. Dit percentage is vergelijkbaar met dat in 1999, maar lager dan in zowel 1998 en De verwijzingen via de huisarts vinden overigens vaak plaats op initiatief van de persoon zelf. Minder vaak is het de huisarts die het initiatief neemt tot verwijzing. Het percentage verwijzingen via de bedrijfsarts bedroeg 24% en is daarmee vergelijkbaar met 1999 en wat hoger dan in 1998 en Verwijzers Huisarts 150 (53%) 136 (52%) 210 (62%) 152 (61%) Bedrijfsarts 69 (24%) 66 (25%) 65 (19%) 51 (20%) Neuroloog 35 (12%) 23 (9%) 36 (11%) 17 (7%) Psychiater 8 (3%) 18 (7%) 11 (3%) 11 (4%) Overige medisch specialisten 5 (2%) 6 (2%) 8 (2%) 10 (4%) Psycholoog 3 (1%) 5 (2%) 6 (2%) 4 (2%) Overig 15 (5%) 9 (3%) 3 (1%) 4 (2%) Totaal 285 (100%) 263 (100%) 339 (100%) 249 (100%) NCvB Solvent Team project

10 Financiering Voor de kosten van individueel onderzoek en beoordeling door het Solvent Team moest in de meeste gevallen (78%) worden teruggevallen op de subsidie van de CVZ. Wel lijkt het gedeelte waarbij de kosten kunnen worden verhaald op de werkgever of op een brancheorganisatie, zoals Stichting Arbouw die de arbeidsomstandighedenzorg in de bouw (m.n. de schilders) regelt, nog steeds licht toe te nemen. Financiering CVZ-subsidie 222 (78%) 199 (76%) 282 (83%) 214 (86%) Bedrijf 60 (21%) 50 (19%) 55 (16%) 27 (11%) Overig 3 (1%) 14 (5%) 2 (1%) 5 (3%) Totaal 285 (100%) 263 (100%) 339 (100%) 249 (100%) Arbeidssituatie Van de personen die voor intake werden gezien, was 38% nog werkzaam in een functie waarbij sprake is van blootstelling aan neurotoxische stoffen. Dit is meer dan in 1999 en Slechts 8% had aangepast of ander werk zonder of met geminimaliseerde blootstelling. Het percentage mensen dat in de ziektewet zit (19%) is enigszins afgenomen ten opzichte van de twee voorgaande jaren, maar er zitten juist weer wat meer mensen geheel of gedeeltelijk in de WAO (29%). Het merendeel van de mensen was in loondienst (91%). Er waren 9% zelfstandig ondernemers, vooral werkzaam als zelfstandige zonder personeel (ZPP-er). Arbeidssituatie bij intake Werkend 107 (38%) 79 (30%) 104 (31%) 120 (48%) Ander/aangepast werk 22 (8%) 33 (13%) 18 (5%) 8 (3%) Ziektewet 56 (19%) 64 (24%) 93 (27%) 25 (10%) Volledige WAO 58 (20%) 39 (15%) 65 (19%) 72 (29%) Partiële WAO 27 (9%) 22 (8%) 24 (7%) 10 (4%) VUT/pensioen 5 (2%) 8 (3%) 14 (4%) 7 (3%) Werkloos 10 (4%) 18 (7%) 21 (6%) 7 (3%) Totaal 285 (100%) 263 (100%) 339 (100%) 249 (100%) NCvB Solvent Team project

11 Beroepen De schilders blijven de grootste groep vormen binnen de totale groep mensen die worden verwezen (33%). Hierna volgen de drukkers (14%) en verfspuiters (12%). Het percentage schilders blijkt stabiel te blijven over de jaren heen. Ten opzichte van 1999 is het percentage drukkers toegenomen en het percentage verfspuiters juist afgenomen. Hierdoor is, in tegenstelling tot de jaren hiervoor, de groep drukkers enigszins groter dan de groep verfspuiters. Beroepen tijdens intake Schilder 95 (33%) 83 (32%) 113 (33%) 73 (29%) Verfspuiter (auto-/industrieel) 35 (12%) 48 (18%) 50 (15%) 36 (14%) Drukker en overige grafische beroepen 39 (14%) 25 (9%) 47 (14%) 44 (18%) Woning-/projectstoffeerder 14 (5%) 8 (3%) 11 (3%) 9 (4%) Laborant/analist 6 (2%) 8 (3%) 6 (2%) - Medewerker/chauffeur chemisch bedrijf 13 (5%) 8 (3%) 6 (2%) 1 (<1%) Lasser/metaalbewerker 3 (1%) 5 (2%) 3 (1%) - Medewerker tuin/kassen 7 (2%) 5 (2%) 6 (2%) 15 (6%) Medewerker polyesterverwerkende industrie 5 (2%) 4 (2%) 8 (2%) 6 (2%) Medewerker verf-/inktfabriek 1 (<1%) 3 (1%) 19 (6%) 7 (3%) Overige beroepen 67 (24%) 66 (24%) 70 (21%) 58 (23%) Totaal 285 (100%) 263 (100%) 339 (100%) 249 (100%) Vervolgonderzoek Na beoordeling van de informatie uit het intakegesprek in combinatie met de resultaten van het screenend psychometrisch onderzoek, bleek bij 44% van de personen vervolgonderzoek geïndiceerd. In 31% van de gevallen was op basis van de genoemde gegevens geen reden tot verder onderzoek. Bij 10% van de mensen was op basis van enkel het intakegesprek duidelijk dat verdere beoordeling door het Solvent Team niet geïndiceerd was. In 10% van de gevallen werd beoordeeld dat ofwel het screenend onderzoek op termijn herhaald zou moeten worden, ofwel eerst ander onderzoek zou moeten plaatsvinden, waarna eventueel opnieuw zou kunnen worden overwogen de persoon door het Solvent Team verder te onderzoeken. Vier procent van de gevallen werd in het kader van een second opinion beoordeeld; hierbij wordt een intakegesprek gevoerd en alle elders verzamelde gegevens beoordeeld en waar nodig aangevuld. NCvB Solvent Team project

12 Vervolgonderzoek Vervolgonderzoek 124 (44%) 139 (53%) 112 (33%) 130 (52%) Geen vervolg op basis van intake & NES 88 (31%) 86 (33%) 149 (44%) 55 (22%) Geen vervolg op basis van intakegesprek 29 (10%) 19 (7%) 38 (11%) 38 (15%) Vooralsnog niet, mogelijk later 27 (9%) 15 (6%) 29 (9%) 22 (9%) Beoordeling i.h.k.v. second opinion 15 (5%) Uitslag NES volgt 2 (1%) 4 (1%) 11 (3%) 4 (2%) Totaal 285 (100%) 263 (100%) 339 (100%) 249 (100%) Second opinions Er zijn in 2000 in totaal 16 second opinions verricht. Hiervan werd 38% verwezen via de huisarts, 13% via de bedrijfsarts en 31% werd door de neuroloog verwezen. Eén verwijzing verliep via een advocaat. Het betrof in 6 gevallen een onderhoudsschilder. Onder de overige beroepen bevonden zich onder meer twee dakdekkers, een automonteur, een analist, een productiemedewerker van een chemisch bedrijf, een medewerker van een tandtechnisch laboratorium, een landbouwloonwerker en een restaurateur van schilderijen. De gemiddelde leeftijd van de personen was 46 jaar en er was sprake van een gemiddelde blootstellingsduur van 25,5 jaar. De diagnose CTE werd bij 10 patiënten (63%) bevestigd, in 2 gevallen in combinatie met een andere ziekte. Bij één persoon zou sprake zijn van een andere ziekte of aandoening. In het geval van 2 personen was het onwaarschijnlijk dat er sprake was van CTE, bij 2 andere personen kon over het al dan niet bestaan van een CTE geen uitspraak worden gedaan. Bij de laatste persoon werd aanvullend neuropsychologisch onderzoek verricht, maar dit bleek niet betrouwbaar te interpreteren in verband met onderprestatie. Diagnose second opinions Chronische Toxische Encephalopathie 8 (50%) CTE + somatische nevendiagnose 2 (13%) Andere ziekte/aandoening 1 (6%) Onbetrouwbare gegevens 1 (6%) Geen CTE 2 (13%) Geen diagnose 2 (13%) Totaal 16 (100%) NCvB Solvent Team project

13 Resultaten eindbeoordelingen en ontwikkeling wachttijden Er werden in personen in de multidisciplinaire Solvent Team bijeenkomst besproken, dit is beduidend minder dan in 1999, toen werden er 265 personen besproken. Dit hoge aantal in 1999 is direct te verklaren vanuit de inspanningen die waren verricht om de tot dan toe bestaande wachtlijst weg te werken. Een groot deel van die mensen werd in de loop van voor een intake gezien en werd hoofdzakelijk in 1999 in het Solvent Team besproken. Momenteel kunnen we spreken van een stabiel verloop van patiënten. Van de 194 besproken personen betrof het in 66 gevallen de bespreking van een herhalingsonderzoek en in 128 gevallen een eerste onderzoek I 97-II 97-III 97-IV 98-I 98-II 98-III 98-V 99-I 99-II 99-III 99-IV 00-I 00-II 00-III 00-IV figuur 4 Aantallen beoordelingen per kwartaal De gemiddelde leeftijd van de 128 nieuwe besproken personen bedroeg 47 jaar, 2 jaar ouder dan in De meeste personen, 98%, waren langdurig blootgesteld aan organische oplosmiddelen. In twee gevallen was er sprake van een blootstelling aan bestrijdingsmiddelen en in een enkel geval aan zware metalen. De aard van de blootstelling blijft qua verdeling min of meer gelijk aan voorgaande jaren. De gemiddelde blootstellingsduur bedroeg 25 jaar wat 2 jaar langer is dan in Verwijzingsindicatie Oplosmiddelen 125 (98%) 229 (97%) 140 (94%) 80 (98%) Bestrijdingsmiddelen 2 (1%) 6 (2%) 4 (3%) 1 (1%) Zware metalen 1 (1%) Overig - 2 (1%) 4 (3%) 1 (1%) Totaal 128 (100%) 237 (100%) 148 (100%) 82 (100%) Bij 26% van personen werd eenduidig de diagnose CTE gesteld. Bij 9% van de personen werd naast CTE als hoofddiagnose een nevendiagnose gesteld in de vorm van een psychische, psychiatrische of somatische aandoening. In NCvB Solvent Team project

14 eveneens 9% van de gevallen werd een andere psychische, psychiatrische of somatische aandoening verantwoordelijk geacht voor het grootste deel van de klachten, maar werd het aannemelijk geacht dat CTE daarnaast een aanvullende invloed had op het klachtenpatroon. In 18% van de gevallen werd beoordeeld dat er sprake was van een aandoening van psychische of psychiatrische aard, in 12% van somatische aard. Bij 13% van de personen konden in het onderzoek geen afwijkingen worden geobjectiveerd. Bij een deel van de personen kon geen diagnose worden gesteld, in de meeste gevallen vanwege het feit dat de onderzoeksresultaten niet betrouwbaar geïnterpreteerd konden worden in verband met onderprestatie (9%). In de overige gevallen (3%) wordt aanvullend of herhalingsonderzoek afgewacht vooraleer een diagnose gesteld kan worden. Diagnose Chronische Toxische Encephalopathie 33 (26%) 70 (30%) 39 (26%) 43 (52%) CTE met een psychologische, psychiatrische of somatische nevendiagnose Psychologische, psychiatrische of somatische hoofddiagnose met nevendiagnose CTE 12 (9%) 27 (11%) 21 (14%) 6 (7%) 12 (9%) 28 (12%) 31 (21%) 7 (9%) Psychologische/psychiatrische aandoening 23 (18%) 23 (10%) 19 (13%) 14 (17%) Andere ziekte/aandoening 16 (12%) 7 (3%) 8 (5%) 4 (5%) Geen afwijkingen 17 (13%) 36 (15%) 16 (11%) 8 (10%) Geen/uitgestelde diagnose 15 (12%) 44 (19%) 14 (10%) - Totaal 128 (100%) 237 (100%) 148 (100%) 82 (100%) De groep CTE-patiënten bestaat voornamelijk uit schilders (47%) en dan met name onderhoudsschilders. Daarna volgen de verfspuiters en drukkers die in 2000 een even grote groep vormden binnen de CTE-patiënten (beide 16%). In zowel 1999 als 1998 was de groep verfspuiters duidelijk groter dan de groep drukkers. In het hoofdstuk Arbeidsomstandigheden van CTE-patiënten zal nader worden ingegaan op de verdeling van de beroepen binnen de groep CTE-patiënten en zal ook een aantal van de overige beroepen worden beschouwd. NCvB Solvent Team project

15 Beroepen CTE patiënten Schilder 21 (47%) 36 (37%) 24 (40%) Onderhoudsschilder 15 (33%) 29 (30%) 19 (32%) Industrieel/constructieschilder 4 (9%) 5 (5%) 4 (7%) Overige schilders 2 (4%) 2 (2%) 1 (2%) Verfspuiter 7 (16%) 18 (19%) 12 (20%) Autospuiter 5 (11%) 14 (14%) 11 (18%) Industrieel spuiter 2 (4%) 4 (4%) 1 (2%) Drukker 7 (16%) 13 (13%) 6 (10%) Offsetdrukker 4 (9%) 8 (8%) 5 (8%) Overige drukkers 3 (7%) 5 (5%) 1 (2%) Woning-/projectstoffeerder (3%) Medewerker verf-/inktfabriek 2 (4%) 3 (3%) 2 (3%) Medewerker kunststofverwerkende industrie (2%) Timmerman Overig 8 (18%) 16 (16%) 13 (22%) Totaal 45 (100%) 97 (100%) 60 (100%) Een groot deel van de groep patiënten was nog werkzaam (44%), ongeveer tweederde daarvan bovendien in een functie waarbij blootstelling aan neurotoxische stoffen plaatsvindt, de rest in een andere of een aangepaste functie. Daarnaast zat 27% in de ziektewet en 24% geheel of gedeeltelijk in de WAO. De totale groep van 45 CTE-patiënten bestond uit 43 mannen en 2 vrouwen. De gemiddelde leeftijd bedraagt 46,5 jaar, wat gelijk is aan de gemiddelde leeftijd in zowel 1999 als De leeftijdsverdeling wordt in onderstaande grafiek weergegeven. NCvB Solvent Team project

16 figuur 5 Leeftijd CTE-patiënten Er was sprake van een blootstelling van gemiddeld gedurende een periode van bijna 28 jaar. Hoofdzakelijk betrof het blootstelling aan organische oplosmiddelen (98%). Met betrekking tot de verwijzing valt op dat de grootste groep verwijzingen binnen de groep CTE-patiënten via de bedrijfsarts is verlopen (53%). In tegenstelling tot eerdere jaren, waarbij de huisarts de voornaamste verwijzer was, werden in 2000 tweemaal zoveel CTE-patiënten door de bedrijfsarts verwezen als door de huisarts. Dit wijst erop dat de verwijzingen door de bedrijfsarts over het algemeen selectiever zijn en dat het daarbij vaker serieuzere en zuiverdere gevallen betreft. Deze groep bevat grotendeels verwijzingen die via de bedrijfarts plaatsvinden naar aanleiding van de periodieke screening op oplosmiddelengerelateerde klachten en stoornissen bij met name schilders. Verwijzers Huisarts 12 (27%) 51 (53%) 36 (60%) 23 (47%) Bedrijfsarts 24 (53%) 35 (36%) 16 (27%) 14 (28%) Neuroloog 4 (9%) 7 (7%) 1 (2%) 5 (9%) Psychiater 1 (2%) - 3 (5%) 1 (2%) Overige medisch specialisten 2 (4%) 2 (2%) 1 (2%) 2 (5%) Psycholoog 1 (2%) 1 (1%) - 1 (2%) Overig 1 (2%) 1 (1%) 3 (5%) 3 (7%) Totaal 45 (100%) 97 (100%) 60 (100%) 49 (100%) NCvB Solvent Team project

17 Wachttijden De wachttijd tussen het plaatsvinden van het intakegesprek en de uiteindelijke beoordeling in de multidisciplinaire Solvent Team bespreking lijkt zich te stabiliseren, zoals ook te zien is in de onderstaande figuur. Deze wachttijd bedroeg over 2000 gemiddeld 5,5 maand, wat beduidend korter is dan in alle voorgaande jaren. In het komende jaar zal alsnog worden getracht de wachttijd verder te minimaliseren. Met betrekking tot de wachttijden dient het volgende te worden opgemerkt. Het komt regelmatig voor dat een persoon in eerste instantie niet in aanmerking komt voor verdere diagnostiek, maar op een later tijdstip alsnog een uitgebreid vervolgonderzoek krijgt. In sommige gevallen diende eerst middels aanvullend onderzoek een alternatieve oorzaak voor de gevonden afwijkingen te worden uitgesloten. In de meeste van deze gevallen worden echter op het eerste screeningsonderzoek geen of onvoldoende afwijkingen geobjectiveerd. Wanneer de betrokken persoon bijvoorbeeld nog werkzaam is kan worden besloten het screeningsonderzoek na verloop van tijd te herhalen. Wanneer op dit tweede onderzoek wel sprake is van afwijkende resultaten, dan gaat de persoon alsnog door voor verdere diagnostiek. Bij de analyse van de wachttijden zijn deze gevallen over het algemeen geïncludeerd, wat de gemiddelde wachttijd uiteraard verlengt. Enkele gevallen, waarbij sprake was van een sterk afwijkende procedure, zijn wel buiten beschouwing gelaten Amsterdam Enschede I 97-II 97-III 97-IV 98-I 98-II 98-III 98-V 99-I 99-II 99-III 99-IV 00-I 00-II 00-III 00-IV figuur 6 Verloop wachttijden in maanden NCvB Solvent Team project

18 Arbeidsomstandigheden van CTE-patiënten Door de beschrijving van arbeidsomstandigheden van patiënten bij wie de diagnose chronische toxische encephalopathie gesteld is, kunnen signalen voor preventie gegenereerd worden. In dit hoofdstuk wordt een indruk van de blootstellingskarakteristieken van een viertal grotere beroepsgroepen (schilders, grafische industrie, verf- en drukinktindustrie en metaal- en electrobranche) en enkele bijzondere beroepen geschetst. In 2001 wordt de autoschadeherstelbranche besproken. Het betreft indrukken uit interviews met patiënten. Hoewel bij de beoordeling van patiënten getracht wordt een goed beeld van de blootstelling aan neurotoxische stoffen te verkrijgen, moeten enkele kanttekeningen worden geplaatst: slechts in uitzonderingsgevallen kan beschikt worden uit arbeidshygiënische metingen uit het verleden waardoor de informatie gebaseerd is op wat patiënten melden. Door het interview gestructureerd af te nemen met behulp van checklists en dit vervolgens voor te leggen aan een ervaren arbeidshygiënist die het vergelijkt met meetgegevens uit analoge arbeidssituaties wordt een blootstellings-score toegekend. Deze heeft noodzakelijkerwijs het karakter van een educated guess. Voor aansprakelijkheidsprocedures is dit onvoldoende; in die gevallen is een arbeidshygiënische recherche aangewezen waarbij aan de hand van bijvoorbeeld reconstructie van het werkproces, inkoopgegevens en interviews met collegae een meer objectief beeld van de expositie kan worden verkregen. In het kader van patiëntenzorg is een dergelijk tijdrovend onderzoek niet noodzakelijk. Blootstellingsduur en piekblootstelling De meeste patiënten zijn vanaf hun zestiende jaar na een lts-opleiding in het vak werkzaam geweest. Uit gesprekken bleek dat men vaak acute vergiftigingsverschijnselen (dronken gevoel, hoofdpijn, misselijkheid) heeft gehad bij schoonmaakwerkzaamheden of het behandelen van grote oppervlaktes met verf of lijm; dit wijst op piekblootstellingen. De betekenis van de piekblootstellingen is in een recent rapport van de Gezondheidsraad besproken. Uit de gegevens van de CTE-patiënten uit het Solvent Team project kan niet worden achterhaald of het de langdurige blootstelling, dan wel de frequente piekblootstellingen zijn, die de aandoeningen hebben veroorzaakt. Mengsels van stoffen Bij veel toepassingen van oplosmiddelen worden mengsels gebruikt zoals in verven, lakken, lijmen, inkten en reinigingsmiddelen. In de loop van de tijd wisselt de samenstelling nogal eens. Hierdoor is het in het algemeen moeilijk de blootstelling aan oplosmiddelen te specificeren. Schilders De meeste schilders bij wie CTE wordt vastgesteld hebben s winters doorgewerkt en meer binnen- dan buitenschilderwerk verricht. Wat dat laatste betreft wordt een gunstige ontwikkeling gesignaleerd: de laatste jaren wordt hoe langer hoe meer melding gemaakt van consequent gebruik van alternatieve oplosmiddelvrije verfsoorten bij binnenschilderwerk. In een overzicht van de arbeidsomstandigheden van 80 schilders die in de periode de diagnose CTE hebben gekregen bleek een oververtegenwoordiging van constructie- en scheepsschilders. In de schildersbranche bestaat een actief screeningsbeleid dat via de Stichting Arbouw wordt gecoördineerd. NCvB Solvent Team project

19 Grafische industrie Op verzoek van de bracheorganisatie KVGO is een geanonimiseerd overzicht gemaakt van de arbeidsomstandigheden van de 23 werknemers bij wie in de periode de diagnose CTE gesteld is. Activiteiten waarbij handmatig schoonmaakwerk wordt verricht en waarbij sprake is van gebrekkige ventilatie moeten als het meest risicovol m.b.t. CTE worden beschouwd. In de zeefdruk bestaat hierop het grootste risico. De vakbeweging heeft in 2000 een campagne gevoerd om werknemers in de branche bewust te maken van de risico s. Hierbij is goed voorlichtingsmateriaal ontwikkeld. De arbozorg in de grafische sector is niet gecentraliseerd en screening op CTE wordt incidenteel verricht. Verf- en drukinktindustrie De Vereniging van verf- en drukinktfabrikanten en FNV Bondgenoten werken gezamenlijk aan de aanpak van CTE-risico s in hun bedrijfstak. Er is een overzicht gemaakt van de 9 CTE-gevallen die in de periode door de Solvent Teams zijn vastgesteld. Vooral kleurmakers en productiemedewerkers lopen een verhoogd risico. In de branche is een actief voorlichtings- en screeningsbeleid afgesproken. Metaal- en electrobranche Op verzoek van FME is een geanonimiseerd overzicht gemaakt van de CTE-gevallen uit de branche die door de Solvent Teams zijn vastgesteld. Dit bleek een lastige exercitie omdat de codering van beroepen, zoals die binnen het Solvent Team project gehanteerd wordt, geen duidelijkheid geeft over de branche waarin de persoon werkzaam is. We hebben dan ook alle dossiers gelicht en de economische activiteit van de werkgever achteraf gecodeerd. In de periode werden bij 10 personen uit de branche de diagnose CTE gesteld. Applicatie van verfsystemen en schoonmaakwerk bleek het meest risicovol te zijn. Enkele bijzondere beroepen Medewerkster Chemische wasserij Ze doet dit werk sinds Bij het openen van de machines forse blootstelling aan perchloorethyleen en voor 1980 trichloorethyleen. Daarnaast werd bij het detacheren (ontvlekken) ook trichloorethyleen gebruikt. Bij het onderhoud van de terugwin-installatie veel inademing van perchloorethyleen. Volle gronds tuinder Past sinds 1982 zelf bestrijdingsmiddelen toe, zowel insecticiden als fungiciden. Het arbeidshygienisch regiem was achteraf gezien matig; hij is een aantal keren ziek geweest met misselijkheid, diarrhee en krachtsverlies na het spuiten. Opmerkelijk is dat bij hem zowel cognitieve functiestoornissen als lichte motorische stoornissen bestaan. Dit komt overeen met in de literatuur beschreven gevallen. Koelmonteur Na revisie van een koelcomponent ontvet en spuit hij zelf de koelinstallatie. Dit gebeurt meestal in besloten NCvB Solvent Team project

20 ruimtes zonder afzuiging. Hij heeft dit werk 20 jaar gedaan. Operator chemisch bedrijf Werkt sinds 1976 in bedrijf dat specialite s maakt voor o.a. coating van glas en antifouling. Bij de productie worden veel oplosmiddelen gebruikt en bij monsterneming en schoonmaakwerkzaamheden bestond vooral in de eerste periode een forse blootstelling. Naast oplosmiddelen vindt blootstelling plaats aan zware metalen. Verwerker chemisch afval Werkt in high tech bedrijf waar o.a. kunststof verwerkt wordt en een grote huisdrukkerij bestaat. Hij is belast met het ophalen van chemisch afval en het overgieten van oplosmiddelen. Vaak duizelig en misselijk geweest bij de handling. Hij heeft dit werk 7 jaar verricht. Kledingontwerper Werkt vanaf 1977 waarbij hij zelf de te verwerken stoffen beschilderde: kleding en decoratie. Hij gebruikte hiervoor zeefdrukpasta die hij verdunde met oplosmiddelen en bracht dit vervolgens aan op textiel, vaak grote oppervlakken. Ook werd veel goudverf gebruikt waarbij met een penseel verf op feestjurken werd aangebracht. Gemiddeld werd 4 uur per dag textiel geschilderd. Dit vond de eerste jaren plaats in de huiskamer van het woonhuis. Later in atelierruimte met betere ventilatie. Wat ik niet begrijp is dat allerlei dingen verboden worden, maar dat het niet verplicht is dat er ventilatoren in de auto s van schilders komen. Wij barsten soms van de hoofdpijn door de damp van bussen verf en bussen met kwasten en thinner die achter in het busje staan. Vooral op warme dagen is het niet te harden. NCvB Solvent Team project

21 Kwaliteitsproject QST 2000 Achtergrond en werkwijze Periodieke evaluatie en waar nodig bijstelling van de werkwijze is van belang om de kwaliteit van het project hoog te houden. In 2000 is daarom een kwaliteitsronde gehouden, waarbij een aantal aspecten tegen het licht zijn gehouden. In gesprekken die gevoerd zijn tussen de projectleider en de coördinator met allen die betrokken zijn bij het Solvent Team project zijn knelpunten en oplossingsrichtingen besproken. Vervolgens zijn in een gezamenlijke Solvent Teambijeenkomst afspraken gemaakt. Dit kwaliteitsproject is complementair aan de inhoudelijke evaluatie van het diagnostisch proces dat onderwerp vormt van het onderzoek waarop Joffrey van der Hoek hoopt te promoveren. Punten die aan de orde zijn gekomen: Doelstelling en protocol Het Solvent Team project kent een drietal doelstellingen: patiëntenzorg, bijdragen aan preventie en wetenschappelijke verdieping. De zorg voor de patiënt staat voorop; de knelpunten in die zorg zijn de lange periode van onzekerheid waarin patiënten vaak verkeren en de beperkte begeleiding voor CTE-patiënten. Door de wachttijden verder te verkleinen kan de te lange periode van onzekerheid worden bekort. De begeleiding in de vorm van cognitieve revalidatie zoals ontwikkeld door Monique van Hout e.a. kan worden getransformeerd in een meer compacte vorm, waarbij ook aandacht aan de partners zal worden besteed. Hiermee wordt ook tegemoet gekomen aan de uitdrukkelijke wens van de patiëntenvereniging op dit punt. Het bijdragen aan preventie door het signaleren van verontrustende arbeidsomstandigheden kan beter door arbeidsomstandigheden van patiënten uit een bepaalde branches te beschrijven en te bespreken met brancheorganisaties. Gewaakt dient hier uiteraard te worden voor de bescherming van de privacy. Via de werkgroep CTE van VNO/NCW zijn hierover afspraken gemaakt. De wetenschappelijke verdieping lijkt voldoende plaats te vinden; internationaal bestaat behoefte aan eenduidige criteria en stroomlijning van de diagnostische instrumenten om vergelijking tussen landen mogelijk te maken. Het protocol voor diagnostiek van CTE, zoals aanvankelijk ontwikkeld wordt omgezet in een kwaliteitshandboek waarin alle procedures, formulieren e.d. op elektronische wijze worden vastgelegd. Stroomlijning administratieve procedures In de loop van het project is een reeks van formulieren en checklists gemaakt, vooral in verband met onderzoekprojecten. Het formulierenoverschot is opgeschoond. Verder bleek dat arbeidshygiënische gegevens soms in een apart databestand waren opgeslagen en moeilijk te vinden waren. Integratie van deze werkplekgegevens in het patiëntendossier is hiervoor de oplossing. Interne communicatie en rapportage Er bleken nogal eens onduidelijkheden te bestaan over procedures: een eenduidig protocol en frequenter werkoverleg ter oplossing van dit knelpunt is hierover afgesproken. De rapportagevorm van het neuropsychologisch onderzoek bleek voor verbetering vatbaar: gekozen is voor een nieuwe opzet waarbij de testresultaten apart worden vermeld van de anamnese, observatie en beschouwing. NCvB Solvent Team project

22 Arbeidshygiënische beoordeling Dit aspect is geen onderwerp van evaluatie door Joffrey van der Hoek, maar wel een punt van zorg. Besloten is om de vakgroep IRAS (Institute for Risk Assessment Sciences, Utrecht) in te schakelen. Inmiddels is een ringonderzoek opgestart om de interobserver variatie te bezien en ook door middel van buitenlandse voorbeelden tot verbeteringsvoorstellen te komen. Gedacht wordt daarbij ook aan het ontwikkelen van historische data-bases met blootstellingsgegevens uit verschillende branches. Bedrijfsvoering Hierbij kwamen huishoudelijke knelpunten, zoals ruimtegebrek, aan de orde. Met de managers bedrijfsvoering wordt hiervoor naar oplossingen gezocht. Het logistieke proces is doorgelicht en enkele knelpunten die tot langer dan gewenste wachttijden leiden zijn gesignaleerd en waar mogelijk aangepakt waardoor de doorlooptijden bekort kunnen worden. NCvB Solvent Team project

23 Een vergeetachtige autospuiter Via zijn huisarts zagen we een 54-jarige man die de laatste jaren meer vergeetachtig is: hij vergeet codes en verfnummers. Hij voelt zich meer agressief en gejaagd; ook erg moe en futloos. Kan vaak niet op woorden komen. Zijn werk als autospuiter doet hij met plezier; sociaal zijn er geen problemen. Tijdens het werk werd hij licht in het hoofd bij schoonmaken spuitapparatuur; vroeger ook bij het afzetten van het spuitmasker. Zijn echtgenote die hem 37 jaar kent vond hem vroeger veel rustiger, nu snel geïrriteerd en gejaagd; hij is de oude Sjef niet meer. Haalt soms namen door elkaar en vergeet vaak deuren op slot te doen. Vroeger stonk hij altijd naar verflucht na het werk. Sinds 1960 werkt hij als autospuiter. De eerste tien jaar in een carosseriebedrijf touringcars gespoten; daarna vijf jaar vrachtwagentrucks: nieuw en reparatie. Aansluitend 5 jaar salonwagens. De arbeidsomstandigheden waren slecht: geen goede afzuiging, in de wand was een ventilator gemonteerd. Je zag elkaar niet staan i.v.m. de verfnevel. In het laatste bedrijf was hij naast het spuiten iedere week een halve dag bezig met het schoonmaken van de tegelwand van 15 meter met afbijt. Vanaf 1980 werkt hij als autospuiter in een autoschadeherstelbedrijf voor personenwagens. In dit bedrijf zijn de voorzieningen goed: spuitcabine met goede afzuiging, aparte ruimte om spuitapparatuur te reinigen en verf te mengen. De laatste jaren geleidelijke overgang naar watergedragen producten. Tot zijn 40-ste levensjaar heeft hij veel overgewerkt; altijd ca. 90% van de werktijd aan het spuiten. Bij psychometrisch onderzoek (NES-test) werden aanwijzingen voor cognitieve functiestoornissen gevonden. Er zijn geen andere evidente verklaringen voor zijn klachten als alcoholmisbruik, depressie, schildklierziektes of vitamine B gebrek. Hij is uitgenodigd voor verder onderzoek en wordt binnenkort besproken in het Solvent Team. NCvB Solvent Team project

24 Beschouwing en Vooruitblik op 2001 Beschouwend Ontwikkeling in de patiëntenstroom De toestroom van patiënten heeft de laatste twee jaar een meer stabiel karakter gekregen. Dit lijkt samen te hangen met de verbeterde kennis over het ziektebeeld. De kennis over het ziektebeeld is toegenomen, zowel bij huisartsen, bedrijfsartsen als neurologen, mede door de wetenschappelijke publicaties en voordrachten op dit gebied. Ook bij werknemers at risk is dit het geval door publicaties in de vakpers en de media, mede gevoed door actieve voorlichting vanuit de patiëntenvereniging, de vakbeweging en brache-organisaties. Hierdoor worden symptomen van CTE eerder herkend en worden minder patiënten in een laat stadium verwezen. In 2000 is een toename geweest van verwijzingen van zeefdrukkers; waarschijnlijk een gevolg van een voorlichtingscampagne van FNV Bondgenoten in deze bedrijfstak. Een zeldzame aandoening? Het aantal van 55 nieuwe gevallen van CTE in één jaar duidt op een vrij zeldzame aandoening, gegeven het feit dat tienduizenden mensen een relevante blootstelling aan oplosmiddelen en andere neurotoxische stoffen door hun werk hebben gehad. Men kan zich afvragen of dit een topje van een ijsberg is. Het is goed denkbaar dat bij sommige patiënten de diagnose niet gesteld wordt omdat het ziektebeeld niet herkend wordt. Door het actief screenen van groepen at risk kan deze categorie worden opgespoord. Bedacht moet ook worden dat de diagnose CTE pas gesteld wordt indien er min of meer permanente cognitieve functiestoornissen (traagheid, aandachts- en geheugenstoornissen) worden vastgesteld. In een eerder stadium van de aandoening bestaan wel klachten (concentratieverlies, verhoogde prikkelbaarheid), maar verdwijnen de klachten direct na het staken van de blootstelling. Dit komt veel voor bij mensen die met hoge concentraties oplosmiddelen werken. Veel mensen hebben dus gezondheidsklachten door blootstelling aan oplosmiddelen, bij enkelen ontstaat CTE, een zeldzame aandoening dus. Genetische verschillen zijn waarschijnlijk de verklaring voor het feit dat bij eenzelfde hoge langdurige blootstelling de een wel en de ander geen CTE ontwikkeld. Hoe dit precies zit is nog niet opgehelderd. Verwijzingspatroon Ook in 2000 is ongeveer een kwart van de patiënten verwezen via bedrijfsartsen, vooral als gevolg van screening op CTE, zoals deze in verschillende bedrijfstakken vorm heeft gekregen. Naast een programma voor gezondheidsbewaking, zoals deze via Arbouw voor de schildersbranche is opgezet, is een dergelijk programma ook in de verf- en drukinktindustrie en diverse andere bedrijven met substantiële oplosmiddelenblootstelling geïntroduceerd. Verwijzingen die op deze wijze tot stand komen blijken relatief meer echte CTE-gevallen op te leveren dan andersoortige verwijzingen. Het betreft hier mensen die in het algemeen nog werken en klachten hebben die nog niet tot uitval uit het arbeidsproces hebben geleid. Juist het opsporen van deze groep patiënten is belangrijk omdat ze in een stadium worden gedetecteerd waarin vaak herstel mogelijk is, mits passende maatregelen worden getroffen. De verwijzingen door neurologen zijn toegenomen; deze komen soms in de vorm van een verzoek om second opinion. Deze toename hangt waarschijnlijk samen met grotere bekendheid van het solvent team project door een publicatie in het Nederlands Tijdschrift van Neurologie. NCvB Solvent Team project

25 Vermindering van de wachttijden Ook in 2000 is veel energie gestoken in het terugdringen van de lange wachttijden in het vervolgtraject. Het belangrijkste knelpunt lag in de capaciteit van de neuropsychologische beoordelingen. Door extra inzet van neuropsychologen en verbetering van de logistiek is de wachttijd van intake tot eindbeoordeling teruggebracht tot circa vijf maanden. Internationale uitwisseling Als vervolg op de workshop in december 1999 in Delft, georganiseerd door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en het Fins Instituut voor Occupational Health is het plan opgevat om tot een internationaal erkend protocol te komen met een herzien classificatiesysteem voor CTE. Steun vanuit de EU is hiervoor nodig; morele en politieke steun komt van de zijde van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Vooruitblikkend Toekomstig aantal patiënten Gezien de merkbare vermindering van de beroepsmatige blootstelling aan oplosmiddelen mogen we de komende jaren een substantiële vermindering van het aantal CTE-patiënten verwachten, zulks in analogie met de ervaringen in Scandinavische landen. In welk tempo deze vermindering zal plaatsvinden is niet goed te voorspellen. Door meer intensieve inzet van screeningsprogramma s door arbodiensten kunnen meer selectieve en minder onnodige verwijzingen plaatsvinden. Een ontwikkeling die tot een groter aanbod zou kunnen leiden is de grotere geneigdheid om naar in het werk gelegen oorzaken van ziekte te zoeken; dit hangt samen met de verschraling van de sociale zekerheid en het toegenomen claimgedrag. In het kader van herkeuringen voor bv. de WAO wordt veel extra medisch onderzoek zonder scherpe indicatie verwacht; bij werknemers die met oplosmiddelen gewerkt hebben worden de Solvent Teams in toenemende mate gevraagd hun oordeel te geven. Leemtes in kennis Het onderzoek naar mogelijkheden en wenselijkheden van begeleiding van CTE-patiënten wordt voortgezet. De succesvolle elementen uit het onderzoek van Monique van Hout naar cognitieve revalidatie wordt nu in gecomprimeerde vorm aangeboden. In een volgende fase kan worden gedacht aan inschakeling van regionale revalidatiecentra bij de uitvoering. In deze centra heeft men reeds ervaring met cognitieve revalidatie van patiënten met hersenletsel. Beter inzicht in het verloop van de aandoening is gewenst om beter te kunnen adviseren; inmiddels bestaat wel de ervaring dat na het staken van de blootstelling er vaak een verbetering van het cognitief functioneren ontstaat, maar het welbevinden wisselt ondanks de betere cognitieve functies. Een follow-up studie waarin ook de persoonlijke omstandigheden en sociaal-economische aspecten worden meegenomen, zal in het najaar van start gaan. Een ander punt is de afgrenzing tussen CTE en andere ziektebeelden, differentiaal diagnostische problemen in dokterstermen. Voor het onderscheid tussen CTE en depressieve stoornissen en CTE en het slaap-apneusyndroom zijn onderzoeksplannen in bespreking. Daarnaast zullen een aantal onderzoeken worden uitgevoerd gericht op directe verbetering van het diagnostisch proces en verschillen in individuele gevoeligheid voor de werking van oplosmiddelen. NCvB Solvent Team project