PoliDOSH, eerste polikliniek voor doven en slechthorenden in Nederland door Liesbeth Duits

Transcriptie

1 PoliDOSH, eerste polikliniek voor doven en slechthorenden in Nederland door Liesbeth Duits De redactie ging in gesprek met verpleegkundige Dorien de Graaf, daarbij aangevuld door Jan Trommelen, werkzaam als arts binnen PoliDOSH. Op 27 september heeft PoliDOSH zich gepresenteerd op WereldDovenDag en op 30 september zijn jullie officieel geopend. Ik begreep dat het een samenwerking is met het JBZ, Kentalis, maar ook studenten van Dovenstudies aan de Hogeschool Utrecht hebben onderzoek gedaan. Hoe lang is het traject hieraan vooraf gegaan? De arts van PoliDOSH bezocht in 2011 de polikliniek voor doven en slechthorenden in Oostenrijk. Daarna is de wens een soortgelijke medische zorg voor doven en slechthorenden in Nederland te realiseren daadwerkelijk opgepakt. In 2013 is hiervoor een projectplan geschreven in samenwerking met Kentalis en het Jeroen Bosch ziekenhuis. Hierbij zijn ook adviseurs uit de dovengemeenschap betrokken. De verschillende belangenbehartigers voor doven en slechthorenden ondersteunden het plan, waaronder ook de stichting voor Plots- en Laatdoven. In maart 2014 is het team van PoliDOSH samengesteld en gestart met de voorbereidingen. Op WereldDovenDag (27 september 2014) konden we de officiële opening bekend maken. (vervolg op blz. 4) Beelden van het internationaal congres in maart (blz.14) Cor Toonen: Deze foto is de ultieme ode aan het organiserend jubileum congres team. Jan Trommelen Jaargang 25 nr. 4 december 2014 In dit nummer o.m. pagina 2 Workshops clownerie 4 PoliDOSH 5 WDD Dordrecht 6 GGMD aanbod SIGNAAL 8 Een succesvol vervolg 10 Keuzes in de zorg 12 Ervaring tinnitusbehandeling 13 Column Cor 13 Poëzie op een servet 14 Het Congres in beeld 17 In gesprek Roelof van Laar 18 In gesprek Dizzy Me 21 Column Michèle 23 Verslag SponsOORloop 24 Verslag Contactdag 25 Gezellig weekend Friesland 26 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2015 Stichting Plotsdoven Randhoeve 221, 3995 GA Houten tel/tt/fax: info@stichtingplotsdoven.nl V.l.n.r: Bert van Vaneveld, Gerard de Vijlder, Thea van der Wilt, Robert ten Bloemendal en Georgia van der Gen

2 Colofon Workshops clownerie door Peter Raggers Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding Redactieadres Nieuwe Tijningen DA Zaltbommel Redactie Liesbeth Duits, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Peter Raggers Politicus Roelof van Laar Tania Stadsbader Prof. Dr. Floris Wuyts Bianca van der Horst Dorien de Graaf Jan van Trommelen Frank van der Bijl Cor Toonen Gerard de Vijlder Robert ten Bloemendal Jacqueline Rachel Wouter Bolier Michèle Meirlevede Leontien Peters Wouter Bolier Anja Korten Hanny Plomp- van Rheenen Thea van der Wilt Ruud Spruit Désirée Lageweg-Simons Jan Span Hanske Kroon Femmie Doornekamp Jantiene Möhle Ko ter Linden F. Beijnvoort GGMD NPCF PoliDOSH Zorgkiezer.nl WDD 2014 Dordrecht Drukwerk en verzending CPI - Koninklijke WÖHRMANN B.V. Estlandsestraat CP Zutphen Na de succesvolle serie Kok aan tafel in 2014, die plaatsvond op huiskamerniveau, willen we nu een serie clownerie opzetten. Het worden workshops met als doel meer positieve gevoelens te ontwikkelen en meer in het `nu` te leven. Immers wie de clown in zichzelf durft los te laten, geniet en presteert meer. Dit kan bijvoorbeeld leiden tot: een betere presentatie, meer zelfvertrouwen, een grotere assertiviteit, een doorbreking van vastgeroeste patronen, de ontdekking van bepaalde gedragsmechanismen en een zinvollere omgang met emoties. De workshops en cursussen zijn grappig, ontspannend, nietbedreigend, relativerend. Ze bestaan uit een gevarieerd aantal oefeningen, gericht op bewegen, mimiek, motoriek taal en contact maken, waardoor u leert genieten van uw eigen en andermans aardigheden. Alles is een keuze De basis is altijd vertrouwen. De vrijheid in jezelf toestaan te spelen, te genieten en te ervaren. De clown vindt het leuk om te kiezen. Hij gaat er 100% procent voor. En geniet van welke keuze je ook maakt. Tijdens de workshops gaan we werken aan altijd focussen en spelen we samen of ook weleens alleen. De verschillende workshops zijn: 1. Stilstaan en ontmoeten in het hier en nu. Steun nemen en kiezen wat je doet. Aanwezig zijn voor jezelf; naar contact met de ander. Elkaar ontmoeten. 2. Verwondering; nog nooit gezien; verschillende manieren van verwondering ervaren. Met en zonder voorwerpen. Spelen met ons karakter: wie ben ik. 3. Beleven en voelen wat afstand en nabijheid met je doet. Kiezen in de ruimte waar je bent; de omgeving en anderen aanvoelen. Dit doen we samen en alleen. Met en zonder geluid. 4. Onderscheid in denken, voelen en handelen; met uitvergroten/verkleinen van de verschillende emoties. 5. Stemgebruik/ zingen in de ruimte; alleen en samen, met optredens. en met voorwerpen. De workshops zullen door het gehele land heen gekoppeld worden aan de 5 steunpunten. Elke workshop heeft een eigen thema. Je kunt je inschrijven voor één of meerdere workshops. De groepjes bestaan uit ongeveer 12 personen. De locaties moeten nog bepaald worden, maar waarschijnlijk zullen thema 1 en 2 in Zwolle plaats vinden, thema 3 in Tilburg of Eindhoven, thema 4 in Dordrecht en thema 5 in Amsterdam. De kosten proberen we zo laag mogelijk te houden. Maar we denken dat de kosten voor donateurs van de Stichting, zullen uitkomen op 25 euro per workshop. Schrijf jij je voor alle vijf de workshops in, kost het 100 euro. Voor alle anderen kost de workshop 35 euro per keer en voor de hele serie 125 euro. Voor 25 euro ben je reeds donateur, wellicht het overwegen waard. We willen starten in april met elke maand een workshop. De exacte data moeten nog gepland worden. Mocht je interesse hebben kan je je aanmelden bij info@stichtingplotsdoven.nl Graag met vermelding van je naam, adres, adres en het aantal workshops dat je bij wilt wonen. Uiterlijk 15 februari 2015 hoor je meer en kan je je definitief aanmelden. Degenen waarbij de financiën een probleem vormen kunnen wellicht geheel of gedeeltelijk gebruik maken van het Lex Scheffelfonds (alleen voor donateurs van de Stichting). Voorbereidingsgroep Hilda Havinga, Nirosha Boer, Ray Biemans (clown) en Peter Raggers 2

3 Van de voorzitter Peter Raggers We zijn in de kersttijd beland en dan gaat iedereen blijkbaar verhalen vertellen. Of al die verhalen feitelijk kloppen is weer een ander verhaal, maar heel veel mensen geloven van wel. Het is natuurlijk machtig interessant hoe het komt dat miljarden mensen diverse verhalen geloven en zelfs voor waar aannemen terwijl er geen bewijsvoering aan ten grondslag ligt. Voor sommige verhalen is men zelfs bereid oorlog te voeren om de ander er maar van te overtuigen dat zijn/haar verhaal waar is. Sommigen kunnen daar alleen maar met ongeloof naar kijken, maar tegelijkertijd toch aan sommige feesten wereldwijd meedoen. Blijkbaar is het niet nodig om een klein clubje te zijn, om anderen van je eigen clubje te koesteren. Je kan totaal onbekenden ook koesteren, omdat zij hetzelfde geloven. Maar je kunt ze ook totaal vernietigen, omdat zij niet hetzelfde geloven. Vreemd is dat eigenlijk. Zo kunnen hobby s ook een band scheppen; wees welkom. Natuurlijk hebben de verschillende handicaps ook een bindende factor, ook wereldwijd. De ene wereldorganisatie na de andere wordt en is opgericht en overal ben je welkom als je aan de juiste voorwaarden voldoet. Het zal een menselijk aspect zijn om binding te zoeken in wat dan ook. Natuurlijk niet slecht allemaal, maar het roept wel vragen op in de zin van waarom, waarvoor? Ik krijg bij deze vragen vaak de neiging om in de spiegel te kijken in de wetenschap dat ik die hele grote vragen niet kan beantwoorden. Weet het gewoon niet en hoef het ook niet echt te weten. Maar nieuwsgierig ben ik wel. Ik geloof dat juist daar nu een van de krachten der mensheid ligt, jezelf vragen stellen over jezelf en de ander, in gezamenlijkheid, waarbij het antwoord vaak niet belangrijk is. Zo kwam ik door een persoonlijk ongemak op de gedachte hoe het is om als mens met nogal wat tegenslag, toch stevig in het leven te (blijven) staan. Mijn ongemakje, wat ik nu alleen beschrijf om iets duidelijk te maken, betreft mijn rechteroog dat het plotseling niet echt goed meer doet. Het roept allerlei onzekere beelden bij mij op wat ongetwijfeld weer zijn plaats gaat krijgen in de toekomst. Ik kom regelmatig mensen tegen, ook donateurs van de stichting die slechthorend en slechtziend zijn of doof en blind en alle variaties daartussen in. Wat vaak bij deze mensen opvalt is de ongelofelijke blijmoedigheid die zij vaak uitstralen. Ik denk dan: geweldig, maar dat houd je toch geen 24 uur per dag vol? Ook daar gaat het niet om maar wel over wat voor extra kracht mensen met handicaps kunnen hebben, om hier goed mee om te gaan. Ik denk zomaar aan drie mensen, maar het zijn er veel meer. Allemaal vrouwen trouwens, toevallig. De een bijna geheel blind en doof, net afgestuurd als psychologe. De ander slechtziend en zeer slechthorend is het voorbeeld van levensvreugde en enthousiast lid van het Gebarenkoor. De derde dame, een ijzersterke en een humoristische persoonlijkheid die de doof/blindengroep aanvoert. Het is hartverwarmend om deze mensen te mogen ontmoeten en ook inspirerend. Ongelofelijk fijn dat zij bestaan en er zijn. Wat kan het geheim achter hun kracht zijn? In deze Plotsdoof komt u ze niet tegen maar wellicht wel in de volgende. Dat alle mensen hun eigen krachten in zich zelf mogen ontdekken of als ze die al ontdekt hebben, misschien willen delen met anderen. Wellicht is dat een van de geheimen van het ongelofelijke dat voor velen tot een geloof is geworden. Ik weet het niet, maar wat ik wel weet is dat er binnen de stichting Plots- en laatdoven en ernstig slechthorenden ook ruimte is voor de slechtzienden en blinden en vele anderen. De menselijke maat om zo zelfstandig als mogelijk het eigen leven te leven staat centraal. Als je wilt samen met anderen, als je liever op jezelf bent is dat ook goed. Maar voel je welkom, ook in Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plots- en laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelf red zaamheid en reïntegratie van de plotsen laatdove in de horende maatschappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: Bestuur Peter Raggers, voorzitter Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil van Essen, bestuurslid Mirjam Walraven, bestuurslid Anja Korten, bestuurslid Robert ten Bloemendal, bestuurslid Raad van Advies Drs P.P.B.M. Boermans Dr. J. Mulder Donateurschap Vanaf 25,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr ANBI-nummer Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23 3

4 PoliDOSH vervolg van blz. 1 Kijkend naar de huidige voorzieningen, kan iemand altijd een (schrijf)tolk meenemen naar een gesprek in het ziekenhuis. Daarvoor zijn leefuren beschikbaar, tolkuren in de privésituatie. Op dit moment nog voorzien vanuit de AWBZ. Wat heeft de doorslag gegeven om toch te kiezen voor een polikliniek specifiek gericht op doven en slechthorenden? Uit onderzoeksgegevens blijkt dat doven en slechthorenden zich in de 'reguliere' medische zorg vaak niet begrepen voelen en de communicatie met artsen en verpleegkundigen vaak als lastig ervaren. Artsen en verpleegkundigen weten vaak niet waarmee zij rekening moeten houden in het contact met een dove of slechthorende patiënt. Het is goed dat mensen in de reguliere medische zorg steeds vaker een tolk meenemen, echter de tijd die een arts heeft voor een goed gesprek is vaak te kort. PoliDOSH wil samen met de patiënt de verantwoording nemen voor een goede communicatie. Bij het maken van een afspraak wordt met de patiënt overlegd wat de voorkeur is voor de communicatie. De gewenste tolkwijze wordt door PoliDOSH geregeld en de tolkuren worden / de getolkte tijd wordt niet afgeschreven van de leefuren van de patiënt. Als het nodig is kan een ringleiding worden aangeboden. Het team van PoliDOSH heeft ervaring met het omgaan met verschillende communicatievormen en is bekend met het omgaan met doven en slechthorenden. Zo zal de patiënt niet meer hoeven uit te leggen dat bijvoorbeeld oogcontact, goed licht, rustige communicatie, tijd bieden om de informatie te verwerken, visueel communiceren, mimiek en expressie belangrijk zijn. PoliDOSH kan ruim de tijd nemen voor een consult of behandel- gesprek. Zo wordt er bij de eerste afspraak 1,5 uur tijd ingepland en bij een vervolgafspraak een uur. Er gaat veel aandacht uit naar een goede informatie uitwisseling. In de reguliere medische zorg is de informatie over gezondheidsthema's vaak niet (volledig) toegankelijk voor doven. Veel doven met gebarentaal als moedertaal vinden de bestaande folders te lastig om echt goed te begrijpen. Informatiefilmpjes zijn niet ondertiteld en niet voorzien van een tolk gebarentaal. PoliDOSH wil diverse gezondheidsthema's toegankelijk maken. Een goed geïnformeerde patiënt kan immers beter met de arts overleggen over zijn/haar eigen klachten en situatie. Ook willen we aandacht bieden aan gezondheidspreven- tie. Bijvoorbeeld het aanbieden van een risico-check voor hart en vaatziekten. We kunnen de patiënten informeren over een gezonde levensstijl. Na WereldDovenDag is de publicatie goed op gang gekomen. Er zijn berichten verschenen op de websites van Kentalis, Het Jeroen Bosch Ziekenhuis, doof.nl, toegankelijkheid.nl (SIGNAAL) en jullie staan al vermeld in de Nationale Zorggids. Merken jullie dat de naamsbekendheid steeds groter wordt en dat men jullie steeds beter weet te vinden? Denk aan doorverwijzingen vanuit Kentalis of het ziekenhuis? Sinds oktober is PoliDOSH op vrijdag open. De eerste patiënten hebben zich inmiddels aangemeld voor een afspraak. De reacties van de patiënten en het team zijn positief. De patiënten zijn vaak verbaasd en blij dat er zoveel tijd is om alles goed door te spreken. Hoe ben jij betrokken geraakt bij PoliDOSH en wat is jouw functie binnen de organisatie? Via mijn werk bij de Gelderhorst (woon- zorgcentrum voor oudere doven in Ede) ben ik gevraagd om als verpleegkundige deel uit te gaan maken van het team van PoliDOSH. Ik ben verpleegkundige en tevens ook ervaringsdeskundige door mijn progressieve slechthorendheid waardoor ik op 22 jarige leeftijd doof werd (en sinds 2,5 jaar ben ik een CI gebruiker). Door mijn opleiding en werk als docent Nederlandse Gebarentaal ben ik vaardig in het communiceren in NGT en NmG. Al mijn opgedane kennis en ervaring, hoop ik in te kunnen zetten bij PoliDOSH. Voor de oprichting van PoliDOSH is er inspiratie opgedaan bij een polikliniek voor doven in Oostenrijk en is er gekeken naar een documentaire van een kliniek in Frankrijk. Zijn er al ziekenhuizen bij jullie wezen kijken, om te zien hoe jullie 4

5 het aanpakken en of het mogelijk iets is om op te gaan zetten? We zijn nu gestart in Boxtel, als blijkt dat we voorzien in de behoefte van dove en slechthorende patiënten en er vraag is om ook in een andere regio een polikliniek te openen zal dat zeker tot de mogelijkheid kunnen Dorien de Graaf behoren. Bij de Stichting Plots- en Laatdoven zijn vooral veel mensen betrokken die plotseling doof of laatdoof zijn geworden. Veel mensen met een CI. De gebarentaal is niet de eerste taal voor de meeste mensen. Vaak wordt er gebruik gemaakt van Nederlands met Gebaren en/of wordt er een schrijftolk in gezet. Nu is er bij Polidosh altijd een tolk Nederlandse Gebarentaal aanwezig. Als de patiënt het wenst, wordt er een schrijftolk geregeld. Zou het, vanuit het standpunt van PoliDOSH, ook niet zo moeten zijn dat er standaard een schrijftolk aanwezig is? Veel van de patiënten zullen immers de gebarentaal (nog) niet machtig zijn. Bij het maken van een afspraak wordt met de patiënt overlegd welke communicatievorm de voorkeur heeft. Voor de één is dat een tolk NGT of NmG en voor een ander een schrijftolk. Afhankelijk van wat de patiënt aangeeft, wordt door de secretaresse van PoliDOSH een tolk geregeld. De tolkuren hoeven niet van de patiënt zijn/haar eigen leefuren te worden afgeschreven, dit wordt door PoliDOSH geregeld. Als een patiënt aangeeft geen tolk nodig te hebben en zelf ook goed verstaanbaar is dan kan het gesprek ook zonder tolk, eventueel kan een ringleiding worden ingezet. Als de stem van de dove patiënt niet zo goed verstaanbaar is zal de arts zelf een tolk nodig hebben die stemtolkt. PoliDOSH gaat voor een optimale communicatie. Op de website kan men al veel informatie visueel vinden. Helaas lukt het mij nog niet om de filmpjes met ondertiteling te bekijken. Ook niet wanneer ik de flmpjes via YouTube bekijk. Dat zou toch voor diegene die de Nederlandse Gebarentaal niet beheersen wel nodig zijn. Weet u of dat nog mogelijk gaat worden? Anders geven wij deze tip graag aan u mee! Het klopt dat de filmpjes op dit moment alleen in NGT te zien zijn. De inhoud van de filmpjes komt overeen met de tekst op de website.we zijn er in eerste instantie vanuit gegaan dat plotsdoven en slechthorenden de voorkeur hebben voor het lezen van Nederlandse tekst. Echter we staan open voor de wens om de NGT filmpjes ook te voorzien van ondertiteling. We blijven werken aan het verbeteren en uitbreiden van onze website dus aanbevelingen zijn van harte welkom. Hoewel je zou mogen verwachten dat communiceren in de zorg de volle aandacht zou hebben is dat niet gebleken, en is dit de reden waarom deze polikliniek is opgezet. Wat zijn de eerste reacties van de patiënten en het personeel op deze manier van werken en communiceren in de zorg? De medewerkers van de polikliniek in Boxtel reageerden heel enthousiast op de komst van PoliDOSH. Het team van PoliDOSH ondersteunt hen bij de contacten, bv. de laboranten voor bloedafname of de röntgenafdeling. Hierdoor kan er een leereffect ontstaan als zij regelmatig met dove en slechthorende patiënten te maken krijgen. Ook wil PoliDOSH zorg- en medische professionals informeren in het omgaan met dove en slechthorende patiënten. Hiervoor wordt de website ook toegankelijk gemaakt voor professionals. Werelddovendag 27 september 2014 in Dordrecht Voor het eerst werd er een werelddovendag in Dordrecht gehouden! Dat was uniek! Dit grote evenement werd door Dorswedo georganiseerd, in samenwerking met het evenementenbureau van de gemeente Dordrecht en het landelijke centrum voor oudere doven de Gelderhorst. Dankzij de vele vrijwilligers hebben we van deze bijzondere dag een onvergetelijke dag gemaakt! De dag kende verschillende thema s; historie, verbinding, cultuur en talent. Een kleine impressie van de dag kunnen wij u geven, door het plaatsen van een aantal foto s. Filmpjes en nog veel meer foto s zijn te vinden op de mooie website. Bron: 5

6 Hoe de zorg van GGMD in 2015 wordt betaald Per 1 januari verandert de financiering van de zorg. De overheid heeft dit besloten. Per 1 januari verandert daardoor ook de betaling van de zorg, hulp- en dienstverlening van GGMD voor Doven en Slechthorenden. Plots- en laatdoven die cliënt zijn van GGMD hebben hierover al een brief ontvangen. Voor nieuwe cliënten hebben wij een overzicht gemaakt van wie per 1 januari voor welke zorg en begeleiding betaalt. Dit overzicht geldt alleen voor slechthorenden, plots- en laatdoven en mensen met tinnitus, ménière of hyperacusis van wie de zorg pas na 1 januari 2015 start. Wie de zorg die u van GGMD krijgt betaalt, is afhankelijk van wat voor zorg u krijgt. Voor de volgende vormen van zorg stuurt GGMD de rekening in vervolge rechtstreeks naar de zorgverzekering: individuele begeleiding trainingen (bijv. communicatietraining, assertiviteits training, Leven met -training) behandelprogramma s Werken aan tinnitus en Behandelprogramma hyperacusis geestelijke gezondheidszorg (GGz) voor volwassenen U ontvangt van uw zorgverzekering een overzicht waarop staat wat de zorgverzekering betaald heeft voor de zorg die u heeft gekregen. Op dit overzicht staat ook hoeveel u vanuit uw eigen risico aan deze zorg bijdraagt. Let op: Voor al deze vormen van hulpverlening heeft u een verwijsbrief van uw huisarts nodig. Voor de overige vormen van zorg geldt het volgende. Woonbegeleiding De gemeente regelt en betaalt deze zorg. De gemeente kan een eigen bijdrage aan u vragen. Hoe hoog die eigen bijdrage is verschilt per gemeente. Onze medewerkers kunnen u hierover informeren. De gemeente kan voorstellen dat u woonbegeleiding van een andere zorgaanbieder dan GGMD krijgt. Wilt u dit niet, bijvoorbeeld omdat die partij niet goed met u kan communiceren? Neem dan contact op met GGMD. Geestelijke gezondheidszorg (GGz) voor kinderen en jeugd De gemeente betaalt deze zorg. U betaalt zelf niets. Er is een verwijzing van de huisarts of jeugdarts nodig. Loopbaanbegeleiding en jobcoaching Uw werkgever, het UWV of de gemeente bepaalt of u dit kunt krijgen en betaalt hiervoor. U betaalt zelf niets. Meer informatie Wilt u informatie over wat GGMD voor Doven en Slechthorenden voor u kan betekenen, kijk dan op of neem contact op via contact@ggmd.nl of bel (gratis). Ondersteunende gebaren, nieuw modules bij GGMD GGMD voor Doven en Slechthorenden biedt trainingen Nederlands met Ondersteunende gebaren (NmG). Er zijn drie trainingen. In deze trainingen loopt de moeilijkheidsgraad langzaam op. U bepaalt zelf of u een, twee of alle drie de trainingen volgt. Elke training bestaat uit 12 tot 14 lessen van twee uur. De trainingen worden aan huis gegeven zodat uw gezin, familie en vrienden mee kunnen doen. Vervolgmodules op verzoek van Stichting Plotsdoven De Stichting Plotsdoven heeft GGMD gevraagd om vervolgmodules te ontwikkelen waarbij de nadruk op conversatievaardigheden ligt. GGMD is met dit verzoek aan de slag gegaan en heeft in samenwerking met een ervaren gebarendocent drie modules ontwikkeld en getest. Elke module bestaat uit vier bijeenkomsten en behandelt een specifiek thema: Werk In en om het huis Gezondheidszorg De vervolgmodules kunnen na de derde NmG-training gevolgd worden. U kiest zelf het thema. De eerder geleerde gebaren over het thema worden opgefrist en er worden nieuwe, door de deelnemers gewenste, gebaren aangeleerd. De werkvormen zijn interactief en gericht op het verbeteren van de conversatievaardigheden. Iets voor u? In januari 2015 start GGMD met de vervolgmodules. Na de derde NmG-training kunt u zich bij uw hulpverlener aanmelden voor een vervolgmodule. Bent u op dit moment geen cliënt bij GGMD, dan kunt u zich aanmelden via nl/over-ggmd/aanmelden/. U heeft voor het volgen van een NmG-training of een van de vervolgmodules een verwijzing van de huisarts nodig. Dit omdat per 1 januari 2015 de financiering van de zorg verandert. Deze trainingen en vervolgmodules worden dan betaald door uw zorgverzekering. GGMD stuurt de rekening daar rechtstreeks heen. Van uw zorgverzekering ontvangt u een overzicht waar onder andere op staat hoeveel u vanuit uw eigen risico aan de trainingen of vervolgmodules bijdraagt. Meer informatie Neem voor meer informatie contact op met GGMD via (gratis) of per contact@ggmd.nl. De doven zijn de indianenstammen van de maatschappij De horenden zouden gebarentaal kunnen leren. Anderzijds moeten de doven leren accepteren dat de horenden niet steeds alles vijf keer willen herhalen en uitleggen als ze in gemengd gezelschap zijn. In een gesprek gaat het ook om de gezelligheid en de sfeer. De doven moeten niet eisen wat niet mogelijk is. We moeten leren ons aan elkaar aan te passen. Johan Wesemann in De theaterkrant medio

7 Bericht over laatste ontwikkelingen door Wouter Bolier In de vorige Plotsdoof heeft u kunnen lezen hoe SIGNAAL zich namens de zeven samenwerkende belangenorganisaties inspant voor verbetering van toegankelijkheid en bereikbaarheid van telecommunicatie en alarmnummer 112 voor doven en slechthorenden. U kon toen lezen dat het geven van informatie een van de kerntaken van SIGNAAL is. In dit artikel informeert projectmedewerker Wouter Bolier u over de laatste ontwikkelingen. Telecommunicatie SIGNAAL heeft afgelopen periode gesproken met Berengroep, Signcall en KPN Teletolk. KPN Teletolk levert de tekst- en beeldbemiddelingsdienst waarmee doven en slechthorenden toegang kunnen hebben tot telefonie. KPN Teletolk werkt daarbij samen met onder andere Total Conversationleverancier Signcall en met de Berengroep, die de beeldbemiddelingsdienst met gebarentolken uitvoert. We bespraken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar en de plannen voor komende periode in relatie tot de nieuwe bemiddelingsdienst. Onder andere de interoperabiliteitskwestie kwam aan de orde: hoewel er door alle betrokken partijen hard is en wordt gewerkt, is het nog steeds niet gelukt om andere Total Conversation-leveranciers volledige toegang tot het KPN Teletolk-systeem te verschaffen. Daarnaast bespraken we hoe KPN Teletolk en Berengroep zich inzetten om de kwaliteit van de beeld- en tekstbemiddeling te verbeteren. KPN Teletolk gaat stappen ondernemen om de typesnelheid van de tekstbemiddelaars te verhogen. SIGNAAL blijft deze ontwikkelingen op de voet volgen. In de volgende Plotsdoof ongetwijfeld meer over de ontwikkelingen rondom de beeld- en tekstbemiddelingsdienst. Bereikbaarheid van alarmnummer 112 Het Ministerie van Veiligheid en Justitie (VenJ) nodigde SIGNAAL in oktober uit om te komen praten over de problemen rondom de bereikbaarheid van het alarmnummer voor doven en slechthorenden. Kamerleden hebben aan Minister Opstelten van VenJ gevraagd om goed te kijken naar het 112-probleem, waarover Tolknet, Signcall en SIGNAAL afgelopen zomer zorgen uitspraken. Naast SIGNAAL namen aan dit overleg ambtenaren van de Ministeries van Veiligheid en Justitie, van Economische Zaken en van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Landelijke Meldkamerorganisatie, de Zoekend struinend binnendijks tussen de koeien en hun vlaaien struinend op de dijk tussen de schapen en hun dikke keutels struinend blik verruimend langs de Zuiderzee met bewolkte vergezichten struinend zoekend in je koppie filosoferend balancerend gravend naar wat echt telt. Roc Andreas Oudemirdum Gaasterland 27 sept foto Jopy Sol Deelnemers gezocht voor Teletolkgebruikerspanel Om teletolkdiensten als KPN Teletolk en tolk op afstand van Tolkmatch goede feedback te geven vanuit de gebruikers wil SIGNAAL graag zoveel mogelijk gegevens en ervaringen van gebruikers verzamelen. Daarom heeft SIGNAAL een Teletolkgebruikerspanel opgezet. Het doel van dit panel is om ervaringen van teletolkgebruikers te inventariseren, vast te leggen en periodiek te publiceren. Het gaat dan om zaken als tevredenheid over kwaliteit, uitvoering en toegankelijkheid voor dove en slechthorende personen. Deze informatie heeft SIGNAAL nodig voor overleg met beleidsmakers, uitvoerende partijen, leveranciers van Total Conversation en teletolkdienstverleners, zodat de dienstverlening aan doven en slechthorenden waar nodig verbeterd kan worden. De resultaten van het panel worden elk kwartaal gepubliceerd op de website van SIGNAAL. U kunt zelf een bijdrage leveren door u aan te melden voor het Teletolkgebruikerspanel. Kijk voor meer informatie of voor het aanmeldformulier op Nationale Politie en medewerkers van Tolknet en Berengroep (tevens initiatiefnemer van Signcall) deel. SIGNAAL pleitte opnieuw voor het implementeren van de REACH112- aanbevelingen. VenJ gaat nu een en ander uitzoeken en op papier zetten en heeft beloofd SIGNAAL voortaan actiever te betrekken bij het verbeteren van de bereikbaarheid van het alarmnummer voor doven en slechthorenden. Ook deze ontwikkelingen zal SIGNAAL scherp in de gaten houden. SIGNAAL communiceert regelmatig met Kamerleden van verschillende politieke partijen over de (on)bereikbaarheid van 112. Ook u kunt iets doen! Het verbeteren van de bereikbaarheid van 112 is een weg van lange adem. De lobby voor wijziging van de Telecomwet en een moderne beeld- en tekstbemiddelingsdienst duurde jaren. Als SIGNAAL, mede namens de Stichting Plotsdoven, succes wil hebben, is het essentieel dat doven, plots- en laatdoven en ernstig slechthorenden van zich laten horen! Daarom is SIGNAAL gestart met een panel van teletolkgebruikers om ervaringen te verzamelen bij het gebruik van diensten als Signcall, KPN Teletolk, Tolkmatch of andere vormen van tolken op afstand (zie kader). Juist concrete ervaringen van mensen die 112 niet konden bereiken in een noodsituatie maken indruk op beleidsmakers en politici. Dus geef uw verhaal door aan SIGNAAL als u ervaringen heeft met (niet kunnen) bellen met 112 of via de beeld- en tekstbemiddelingsdienst. Wij kunnen die ervaringen goed gebruiken in onze lobby. Laat van u horen! In SIGNAAL werken de landelijke belangenorganisaties voor doven en slechthorenden samen voor een inclusieve maatschappij die ook voor doven en slechthorenden toegankelijk is. Deze organisaties zijn: Dovenschap, Stichting Plotsdoven, NVVS, FOSS, FODOK, Jongeren Commissie (JC) en SH-Jong. Bekijk hier de website van SIGNAAL: 7

8 Limited Hearing (LH) bordje, een succesvol vervolg door Liesbeth Duits In Plotsdoof van september hebben jullie (kort) kennis gemaakt met Bianca, als één van de drijvende krachten bij World Wide Visible. Het Limited Hearing (LH) bordje heeft daarna, met recht, een vlucht heeft genomen. Wij konden in september al melden dat er een interview zou zijn bij Giel Beelen. Het Jeugdjournaal heeft een item gemaakt. En in de lokale media verscheen de een na het andere artikel mèt foto van een trotse, jonge eigenaar van het LH bordje op de fiets. In korte tijd is het als merk en naam gevestigd. De berichtgeving ontvangen we via World Wide Visible, maar ook via 100% Slechthorend. Tijd om eens nader kennis te maken, wie is Bianca? De organisatie achter 100% Slechthorend Met 100% Slechthorend, de naam zegt het al, focus ik mij op slechthorendheid en de vragen waar slechthorenden specifiek tegenaan lopen. Ik ben hiermee begonnen omdat ik merkte dat doofheid en slechthorendheid vaak over één kam worden geschoren. Alsof slechthorendheid een mindere versie van doofheid is. Ook in de samenleving bestaat dit beeld. Bijvoorbeeld dat alle slechthorenden ook kunnen gebaren, terwijl dit in de praktijk niet zo is. Ook het kunnen camoufleren van slechthorendheid en de keuze voor hulpmiddelen maakt slechthorendheid uniek. In de samenleving is hier veel te weinig over bekend. Sterker nog, bij de doelgroep zélf is hier veel te weinig bekendheid over. Dat is ook de reden dat veel slechthorenden worstelen met oververmoeidheid en gevoelens van depressies en eenzaamheid. Nog heel vaak worden deze verschijnselen niet aan slechthorendheid gekoppeld. Slechthorendheid moet nog uit de kast komen zogezegd. 100% Slechthorend is op dit moment op papier een eenmanszaak en niet een stichting zoals veel mensen denken. De reden hiervoor is dat ik te allen tijde mijn eigen koers wil blijven varen en een flexible besluitvaardigheid wil behouden. Dus heeft iemand een goed idee? Dan wil ik daar gelijk op in kunnen springen zonder veel overleggen over de voor en tegens. Wil iemand op korte termijn advies of een training volgen? Dat kan! Desnoods maak ik een training op maat bij diegene thuis. Klanten komen bij mij niet in een mallemolen van indicaties en men weet direct met wie hij of zij zaken doet. Ik ben dus degene die het advies geeft, kinderen in het regulier onderwijs coach én de trainingen verzorgt. Daarnaast werk ik samen met een geweldig team van (slechthorende) vrijwilligers die mijn missie steunen en inspringen waar nodig! Denk aan de netwerkborrels voor slechthorenden, ontmoetingsochtenden voor slechthorende kinderen en ouders, informatiedagen, een informatieve website en een actieve Facebookpagina. Want: teamwork makes the dream work! Mijn doel voor de toekomst is dat 100% Slechthorend een organisatie voor en door slechthorenden wordt. Nu geef ik alleen de trainingen, maar hoe fantastisch zou het zijn als we dit aanbod kunnen uitbreiden met diverse trainingen door professionele ervaringsdeskundigen, die daar ook een vergoeding voor ontvangen. Daarnaast wil ik mijn samenwerking met wetenschappelijk onderzoekers op gebied van slechthorendheid intensiveren. Zodat 100% Slechthorend een plek wordt waar onderzoek en praktijk worden gebundeld. Een plek waar slechthorenden naartoe verwezen worden door kno-artsen en audiologische centra als het gaat om: acceptatie en leren hoe je ermee omgaat, met focus op mogelijkheden! Wie is Bianca achter 100% Slechthorend? Een gedreven doorzetter met een duidelijke missie en hart voor deze doelgroep. In de praktijk werk ik als adviseur en geef ik trainingen over slim omgaan met slechthorendheid. Daarnaast begeleid ik slechthorende kinderen in het regulier onderwijs. Mijn werk is enorm zinvol, omdat ik slechthorenden help slimmer met hun slechthorendheid om te gaan. Veel slechthorenden worstelen namelijk met hoog ziekteverzuim op het werk, angsten en gevoelens van depressie en eenzaamheid. Dat is niet iets om moeilijk over te doen, maar wel om onder ogen te zien en te leren hoe dit om te buigen. Ik ben voortdurend bezig mijzelf bij te scholen door het lezen van (wetenschappelijke) onderzoeken en het noteren van nieuwe tips uit de dagelijkse praktijk van klanten. Dit vind ik een heel belangrijk onderdeel van mijn werk. Ik wil dicht bij de praktijk blijven en mijn adviezen goed kunnen onderbouwen. Vanuit 100% Slechthorend help ik om je doelen te bereiken, met je slechthorendheid erbij. Of dit nu een nieuwe baan is, betere communicatie met je partner, minder moe worden door luisterinspanning, een reis om de wereld in je eentje of juist meer inzicht krijgen in je eigen slechthorendheid aldus Bianca. De organisatie achter World Wide Visible Worldwide Visible is het broertje van 100% Slechthorend. Op papier staan beiden ingeschreven onder hetzelfde nummer bij de Kamer van Koophandel. Het verschil is dat Worldwide Visible zich ook richt op (plots)doven. Dus het zichtbaar maken van auditieve beperkingen in het algemeen. Verder heeft Worldwide Visible een eigen website én webshop voor het Limited Hearing bordje. Het Limited Hearing bordje en het succes is de meesten van jullie wel bekend nu, denk ik. Ik vind het echt geweldig dat we hierin met de Stichting Plotsdoven zo goed kunnen samenwerken! Hoe ziet de organisatie er in de praktijk uit? Op dit moment werk ik veel samen met Iris Kruiderink. Zij is moeder van slechthorende Floor die met haar rode fiets en bordje keer gedeeld werd op Facebook. Iris is een geweldig organisatietalent en helpt mij om mijn doelen voor Limited Hearing symbool te bereiken. Met als belangrijkste doel natuurlijk, dat het symbool zowel in binnen en buitenland bekend én herkend wordt. Daarnaast wil ik graag dat het Limited Hearing symbool bekendheid geeft, hoe je rekening kunt houden met een slechthorend of (plots)doof iemand. In het Worldwide Visible team zit verder Remco Veldhuis, een betrokken en enthousiast gebruiker van het Limited Hearing bordje. Hij zit in zijn masterjaar Accounting en helpt mij met financieel inzicht en advies. En last but not least zit in het team natuurlijk ook Cor 8

9 Toonen, ontwerper van het Limited Hearing Symbool. Ik vind hem een geweldig inspirerend mens en ben zo blij dat hij de ingeving heeft gekregen om het symbool te ontwerpen. Aan mij de taak om zijn prachtige ontwerp nu bekend te maken en te zorgen dat heel veel mensen de positieve effecten kunnen ervaren. Ik voel me heel dankbaar dat hij mij het vertrouwen heeft gegeven om dit project verder uit te werken! Wie is Bianca achter World Wide Visible? Wederom een gedreven doorzetter met een duidelijke missie en hart voor deze doelgroep. Waar ik met 100% Slechthorend veel zelfvertrouwen voel in mijn werk, voel ik me met Worldwide Visible nog een beginner. Elke dag doe ik dingen die ik nog niet eerder heb gedaan. Denk aan de begrotingen, prijsafspraken maken, gebruikersvragen beantwoorden, netwerken met grote organisaties voor meer bekendheid, grote bestellingen uitzetten, interviews geven, enzovoorts. Ik ben gelukkig niet bang om hulp te vragen en heb een sterk netwerk om mij heen bij wie ik terecht kan met vragen. Verder heb ik het vertrouwen in mijn aloude methode: stap voor stap, dan kom je er wel! Hoe ben je gekomen tot het oprichten van World Wide Visible? Haha tsja, dat vraag ik mezelf ook nog weleens af. Ik ben hier echt ingerold. Ergens in april besloot ik namelijk, om mij niet langer te schamen voor het feit dat ik me in het verkeer steeds onzekerder begon te voelen, doordat mijn gehoor steeds verder achteruit gaat. Ik realiseerde me een paar jaar geleden al dat ik getoeter niet meer hoorde, omdat een horend iemand naast mij fietste die het wel hoorde. Vervolgens merkte ik dat fietsers en auto s ineens naast mij opdoemden terwijl ik voor mijn gevoel nog net achterom had gekeken. Ik werd daar zo zenuwachtig van, maar dacht altijd: gewoon goed blijven kijken en meer kun je niet doen. Ik schaamde me er echt voor dat ik me zenuwachtig voelde op de fiets. Totdat ik me bedacht: misschien kan ik mijn slechthorendheid zichtbaar maken voor auto s en fietsers zodat zij ook rekening met mij kunnen houden. Dan begrijpen ze misschien ook waarom ik niet reageer op fietsgerinkel en blijven de irritaties ook weg. Ik voegde daad bij woord en besloot mijn schaamte en nieuwe voornemen op Facebook te zetten. Uit de reacties bleek toen wel dat ik niet de enige was en ook kwamen er suggesties voor een bordje op de fiets. Het bekende SH bordje voldeed voor mij en veel anderen niet meer. Maar de vraag was: wat dan wel? Vast stond dat het een symbool moest zijn. En zo kwam ik via via in contact met Cor Toonen die dit prachtige symbool al had ontworpen en productie klaar had gemaakt! Toen na veel rondvragen een investeerder uitbleef, besloot ik om zelf de eerste serie bordjes mogelijk te maken. Met voldoende voorinschrijvingen heb ik de sprong gewaagd en geïnvesteerd in de eerste serie bordjes. Dit werd een groot succes en daarna volgde de volgende serie, enzovoorts. Het moment dat ik Worldwide Visible echt startte was het moment dat ik mij realiseerde: ik heb nu een maatschappelijke verplichting naar iedereen die het bordje aanschaft om het bekend te maken, zodat het in de hele samenleving herkend wordt. Want alleen dan kan het symbool zijn bestemming waarmaken: meer zichtbaarheid! Verkooppunten. Joosten Hoorspecialisten in de regio Zaandam en Hoorn. Stichting voor plots- en laatdoven Ontwikkelingen Limited Hearing (LH) bordje. Op korte termijn zal het LH bordje ook via de NVVS verkrijgbaar zijn. Beter Horen brengt het LH bordje onder de aandacht bij de audiciens op hun Facebook.. Volgend jaar op de FOSS dag, geeft Bianca een workshop Slechthorend in het verkeer. In een cursus voor taxichauffeurs voor bijzonder vervoer, dus ook vervoer van kinderen naar cluster 2 scholen, is het LH bordje opgenomen in Het verkeersborden ABC. Het LH bordje is opgenomen in de Vilans Hulpmiddelenwijzer 9

10 Keuzes maken door Liesbeth Duits U hebt nog tot 31 december 2014 de tijd om over te stappen naar een zorgverzekeraar, als u dat wilt! Als het goed is hebt u al een aanbod gekregen van uw huidige zorgverzekeraar. Wellicht hebt u al een keuze gemaakt. Bent u nog op zoek? Dan hopen wij met deze informatie u alsnog op weg te helpen in het doolhof van de zorgverzekeraars. Even ter verduidelijking, wij hebben geen enkel belang of betrokkenheid bij welke organisatie of zorgverzekeraar. Als belangenvertegenwoordiger zien wij dit meer als het bieden van aanvullende informatie, waarmee wij onze leden kunnen informeren. Het Consumentenprogramma Kassa heeft in haar uitzendingen van 22 en 29 november ook aandacht besteedt aan dit onderwerp. Deze uitzendingen kunt u terugkijken via Het belangrijkste is, dat het basispakket voor iedereen bij elke verzekeraar, hetzelfde is. Dan is het goed om te kijken met welke ziekenhuizen, zorgverleners als fysiotherapeuten en apotheken, uw zorgverzekeraar een contract heeft afgesloten. Heeft de zorgverzekeraar geen contract afgesloten met de apotheker bij u om de hoek? Dan komt u voor onverwachte kosten te staan en zal u een deel van de medicijnen bijvoorbeeld alsnog moeten betalen. Het kan zijn dat uw zorgverzekeraar wel een contract heeft afgesloten met het ziekenhuis bij u in de buurt, maar dat er specialisten in dienst zijn, die geen contract hebben afgesloten bij dát ziekenhuis. Informeert u dus, voordat u naar het ziekenhuis gaat voor een behandeling, bij uw zorgverzekeraar of de kosten bij die specialist wel worden vergoed. U kunt een basisverzekering bij een bepaalde zorgverzekeraar afsluiten en een aanvullende verzekering of module bij een andere zorgverzekeraar. Voor een basisverzekering is er géén medische toelating! Het kan zijn, dat u bij het afsluiten van een aanvullende verzekering een medische toelating moet ondergaan. Er zijn verzekeraars die al aangeven, dat ook voor de aanvullende verzekering er géén medische toelating zal zijn en dat zij dus iedereen toelaten. Hebt u bij uw huidige zorgverzekeraar voorzieningen, als hulpmiddelen bij het lopen, zien of bijvoorbeeld een speciale stoel? Controleer dan goed of deze vergoedingen ook vergoed worden door de zorgverzekeraar waar u eventueel naar wilt overstappen. Het is echt van belang dat u zich goed laat informeren. De Nationale Patiënten Consumenten Federatie is een campagne gestart en heeft onderstaande informatie gedeeld, zodat wij dit konden plaatsen. Ook Zorgkiezer heeft haar informatie beschikbaar gesteld, dat leest u onder Welke zorgverzekeraars horen bij elkaar? Aanvullend beschrijft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op haar website nog De vier belangrijkste veranderingen in 2015 ( Een verkeerde zorgpolis kan je duur komen te staan. Dus kies bewust. Waarom begint de Patiëntenfederatie NPCF een campagne zorgverzekeringen? Is er al niet genoeg informatie voor de zoekende patiënt? Wat kan de NPCF toevoegen? Het zijn vragen die wij ons ook hebben gesteld toen we met het idee speelden zelf een campagne te beginnen om mensen wegwijs te maken in het woud van zorgverzekeringen. Want dat woud is zo dichtbegroeid dat de meeste mensen letterlijk door de bomen het bos niet meer zien. Te vaak merken wij dat de post van de zorgverzekeraar niet wordt geopend en dat de oude polis dus gewoon doorloopt. Of dat mensen de polis wel bekijken, maar de weg kwijtraken in de kleine regeltjes van de polis. En dus alles bij het oude laten. Of een goedkope polis kiezen, zonder uit te zoeken wat die wel en niet vergoedt. Of een polis kiezen omdat de verzekeraar een bekende en dus vertrouwde naam heeft. Maar is dat wel verstandig? Ontdekkingsreis door polisland Met deze campagne helpen we u de weg te vinden in de wereld van de zorgpolissen. Wij laten u stap voor stap ontdekken wat u als zorgconsument nodig hebt. Zie het als een ontdekkingsreis door polisland. Moet ik me aanvullend verzekeren voor de tandarts? Hoeveel eigen risico kan ik me veroorloven? Welke zorg denk ik wel en niet nodig te hebben komend jaar? Waar moet ik op letten als ik een nieuwe zorgpolis kies? En we geven inzicht in polissen. Wat is een naturapolis, wat is een restitutiepolis? Moet ik echt nooit (delen van) een rekening zelf betalen als ik een restitutiepolis heb? Het zijn deze vragen die u op weg helpen naar de antwoorden. Zodat aan het einde van de rit u weet wat u zoekt. Daarna zijn er tal van vergelijkingssites op internet en daarbuiten waar u met de bagage uit deze campagne op zoek kunt gaan naar de polis die past bij u en uw zorgvraag. Patiëntenfederatie NPCF heeft maar één belang bij deze campagne. Dat is dat u straks de juiste polis hebt voor de zorgverzekering. Wij hebben geen afspraken met verzekeraars of zorgaanbieders. Uw belang bij een goede zorgverzekering is onze enige zorg. Bron: 10

11 Welke zorgverzekeringen horen bij elkaar? door Babette Mouallem Nederland telt vele zorgverzekeraars. Niet elke zorgverzekeraar is echter hetzelfde. Meerdere zorgverzekeraars kunnen onder hetzelfde concern vallen. Als je overstapt naar een andere zorgverzekeraar, dan kan het zo zijn dat je alsnog bij dezelfde maatschappij blijft. In de infographic leggen we je uit welke zorgverzekeraar eigenlijk onder welk concern valt. Als voorbeeld: Een grote maatschappij is Achmea. Onder de paraplu van Achmea vallen de merken Agis, Avéro, De Friesland Zorgverzekeraar, FBTO, Pro Life, Interpolis, Kiemer, OZF, Take Care Now!, YouCare en Zilveren Kruis Achmea De grote spelers Er bestaan negen zorgverzekeraarconcerns in Nederland. Deze negen hanteren samen een overweldigend aantal merken. Van iedereen die verplicht is een zorgverzekering af te sluiten, is maar liefst 90% verzekerd bij vier van de negen concerns. De vier grootste zijn Achmea, VGZ, CZ en Menzis. Deze concerns hebben samen maar liefst 90% van de markt in handen. Er zijn dus maar een paar grote spelers op de markt actief. Zorgverzekeringen vergelijken is nog steeds aan te raden. Vooral de aanvullende verzekeringen kunnen veel van elkaar verschillen. Bron en meer informatie te vinden op deze site: Alle informatie op een rij om een goede keuze te kunnen maken voor uw zorgpolis. Op onze website Stichting Plotsdoven komt een link naar de.pdf versie van de Keuzegids. Zodat u hem zelf kunt lezen op de computer, of downloaden, uitprinten en lezen. Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf 1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI) BatterijTotaal vanaf 1,39 euro Rayovac vanaf 2,49 euro Power One vanaf 2,49 euro Voordelen via internet: - Uw bestelling wordt gratis verzonden - binnen 48 uur bij u op de mat - betalen na ontvangst (geen risico) - niet goed: geld terug garantie Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben. Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen) 11

12 Ervaringsverslag Tinnitusbehandeling door Frank van der Bijl Tinnitus, wat is dat? Tinnitus is het waarnemen van een piep, brom, suis of ander geluid in het hoofd, in een of beide oren, zonder dat er een externe geluidsbron aanwezig is. Het kan het dagelijks leven ernstig negatief beïnvloeden. Tinnitus wordt ook wel oorsuizen genoemd. Het houdt in dat je geluiden hoort die er eigenlijk niet zijn. Deze geluiden worden ook wel fantoomgeluiden genoemd. De klachten die uit tinnitus voortkomen, kunt je (deels) zelf beïnvloeden. Spanning en vermoeidheid bijvoorbeeld kunnen de klachten verergeren. Ook veel aandacht geven aan tinnitus geluiden geeft verergering. De kans is groot dat je dan in een vicieuze cirkel terechtkomt. Toch kun je leren om deze cirkel te doorbreken om tinnitus beter te verdragen en ermee te leren leven. Tinnitus is een aandoening waar je mee kunt leren leven en waar je hersens zich van zelf leren aanpassen en het geluid beetje voor beetje wegfilteren uit je bewustzijn. Zo dat je het niet meer hoort, ook al is het aanwezig, dan heb je er minder of geen last meer van en voel je ervan bevrijd. Er zullen altijd wat slechte dagen of weken bij zijn, omdat je er dan ook weer meer van bewust bent. Voetreflexologie Door een therapeut in Amersfoort, worden voetreflex behandelingen gegeven volgens de VoetreflexPlusTM methode. Zij heeft een tijdje geleden een oproep geplaatst bij de stichting Plotsdoven en zocht een vrijwilliger(s) om als proefpersoon om mee te werken aan scriptie proefwerk over Tinnitus, welke zij wil gaan schrijven. Ik vond dat interessant idee en heb mij hiervoor aangemeld, tevens was zij op de landelijke dag in Kamerik waar ik haar aan het werk zag. Voetreflexologie is een eeuwenoude geneeskundige drukpuntmassage afkomstig uit Azië en wordt nog veelvuldig toegepast, het uitgangspunt is dat op de voeten, handen en hoofd zones liggen die corresponderen met alle organen en weefsels van het lichaam. Een behandeling kan leiden tot vermindering van tinnitus, het proberen waard dus. Maar meestal is tinnitus niet te genezen. Ik ben iemand die graag zijn ervaringen wil delen met een ander daarom heb ik mijn ervaring op papier gezet. Ook hou ik zelf natuurlijk de hoop op enige verbetering, zodat ik tinnitus misschien ook beter kan gaan beheersen. En dat bij mij de brom wat minder wordt afwachten. Bij een aantal mensen zou dit goed kunnen werken, maar elk mens is natuurlijk uniek. Voetreflexologie werkt eenvoudig en is aangenaam, je hoeft niet speciaal klachten te hebben voor een behandeling, het is ook heerlijk om een moment voor jezelf te hebben en te genieten van een heerlijke ontspannende voetreflexmassage. De eerste behandeling en intake Doormiddel van de VoetreflexPlusTM methode worden de westerse en Chinese massagetechnieken gecombineerd met Voetreflextherapie. Door deze massagevorm zullen de pijn en de klachten verminderen of verdwijnen. Een voetreflexoloog geneest dus niet, zij helpt u slechts te genezen. Na mijn CI plaatsing heb ik Tinnitus gekregen en ben natuurlijk heel nieuwsgierig of dit af gaat nemen, naarmate de behandelingen plaats vinden. Voorlopig staan er zes behandelingen gepland. Het was vandaag voor mij een hele aparte belevenis, vooral omdat ik mij niet echt bezig houdt met dit soort alternatieve geneeswijze. Maar als je het niet probeert kom je er nooit achter en ik kreeg nu de mogelijkheid aangeboden. Na een relax warm voetbad en nog enkele intakevragen, moest ik op de massagetafel gaan liggen, waarbij naast de voeten, ook onderbenen en knieën worden gemasseerd. Hierdoor komt een goede doorstroming van de Qi (levensenergie) op gang. Dit was een prettig begin en ik werd er lekker ontspannen van. Daarna moest ik mij omdraaien en op mijn rug gaan liggen en begon naar mijn idee de echte behandeling. Van knieholte tot mijn enkels er gebeurde van alles masseren, kloppen, buigen etc. daarna was mijn voet aan de beurt, knijpen en wrijven op de reflexzones, waarna mijn andere been dezelfde behandeling kreeg. Ja, ik ga er voor, volgende week de tweede behandeling. Ik ken de therapeut natuurlijk nog niet zo goed, maar daar zal de komende tijd wel wat verandering in komen. Ik begreep dat zij vroeg doof is en niets kan horen en bewonder haar doorzettingsvermogen om deze praktijk te runnen. Mocht mijn Tinnitus afnemen, dan krijgt zij het nog erg druk denk ik. Op weg naar huis had ik gloeiende voeten tot aan Apeldoorn toe, het deed dus wel wat met mij. Het was en aparte leuke belevenis en een heel bijzondere ervaring om mee te mogen maken iets waar ik nu dan ook een kans voor kreeg. Met het experiment met de VoetreflexPlusTM methode waar de westerse en Chinese massagetechnieken worden gecombineerd met Voet reflextherapie. Daarnaast kwamen bij mij ook inzicht, begrip, acceptatie en loslaten aan bod, kortom jezelf beter leren kennen, het lijkt een beetje spiritueel, maar heeft wel toegevoegde waarde om de balans tussen lichaam en geest terug te vinden. Dit gebeurt allemaal op een liefdevolle en prettige manier met heel veel aandacht. Ben je benieuwd of de behandeling iets voor jou kan zijn, of heb je een vraag? Benieuwd naar zijn ervaringen na de andere behandelingen? Stuur een aan ci@fvdbijl.nl dan stuurt Frank persoonlijk een prachtig gebundeld boek naar je toe, waarin hij zijn ervaringen uitgebreid beschrijft. Massage helpt jou beter in je vel te zitten en gezond te blijven! De enige manier om te ontdekken wat een goede vitaliteitsmassage voor jou kan betekenen, is door het zelf te ervaren. 12

13 Column van Cor Toonen: Vernieuwing-veerkracht Vernieuwing-veerkracht Deze column is min of meer een vervolg op het thema van mijn column in de vorige Plotsdoof: verandering-veerkracht. Geplaatst in het proces van Plotsdoof worden en Plotsdoof zijn is er een nooit ophoudend onderweg zijn met: verandering- loslatenomdenken-vernieuwen. Vaak tracht ik in mijn columns mijn beleving te verwoorden, ook nu weer met een best lastig onderdeel van mijn leven. Vernieuwing is eigenlijk het slotproces van dat wat met verandering start. Bij veranderen en vernieuwen denk ik aan de seizoenen: Herfst-Winter-Lente-Zomer. Veranderen is vaak geen echte keuze, je moet meegaan met de tijd, je moet meegaan met je persoonlijke omstandigheden of de maatschappij legt je die veranderingen op. In de Herfst zie je in de natuur veel verandering; bladeren vallen van de bomen, dieren bereiden zich voor op een moeilijke periode. Ook in de natuur kan men de verandering niet stoppen, er moet soms letterlijk losgelaten worden tot diep in de winter. De Winter is voor mij synoniem aan dat loslaten. Loslaten van het vertrouwde, het zekere heeft kille aspecten. Die kun je opbrengen als je omringd bent met een warme sfeer, zoals de winterse avonden. Na het loslaten komt dan het omdenken, zo passend bij de lente waar nieuw leven opbloeit. Omdenken is nodig om dat wat moest veranderen nieuwe vorm en invulling te geven. Ben je dan zover, dan kun je beginnen aan het echte vernieuwen, nieuw elan vinden, nieuwe invullingen, de zon weer toelaten in je leven. Een mooie fase die past bij de zomer waar zoveel nieuw en zoveel te ontdekken is. Als ik op zestig jaar Plotsdoof-zijn terug kijk dan zie ik bij mijzelf veel opeenvolgende seizoenen van veranderen-loslaten-omdenken-vernieuwen ofwel Herfst-Winter-Lente-Zomer. Na vernieuwing volgt weer verandering van het vernieuwde, omdat bijvoorbeeld de vernieuwing deels of soms helemaal mislukt was. Deels teleurstellende was of niet goed aansloot bij mijn groei, een veranderlijk ofwel voortschrijdend inzicht. Ook vaak omdat persoonlijke en sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen mij dwongen weer te veranderen. Ik ga deze vernieuwing hier niet benoemen want het meeste is zeer persoonlijk. Het lijkt een angstig iets maar toch ook een iets dat elk mens doormaakt. Pijnlijke maar evenzeer boeiende periodes omdat je vaak met extra levenservaring rijker uit een geslaagd vernieuwingsproces komt. Specifiek gericht op de facetten van het plotsdoof zijn moest ik zeker de helft van die zestig jaar het wiel keer op keer zelf uitvinden. Er was geen ondersteuning, er waren geen voorbeelden van anderen om je aan te spiegelen, geen boegbeelden waar je je aan kon optrekken. Dit is gelukkig in de tweede helft van die zestig jaar heel veel verbeterd. Belangrijk was en is daarbij het lotgenoten contact. Ondanks dat is en blijft vernieuwing veel veerkracht van je vragen. Conclusie: Plotsdoof zijn is steeds opnieuw vernieuwen, het is nooit af Poëzie op een servet door Cor Toonen Het jaar 2014 stond voor velen van ons in het teken van ontmoetingen. Het tweede plots- en laatdoven congres droeg daar veel aan bij. Ook waren er veel extra activiteiten waar ontmoeting centraal stond. Denk aan de huiskamerdiners en de vele excursies. Nieuwe mensen leren kennen en oude kennissen weer ontmoeten is altijd heel bijzonder. Zo ontmoette ik op het congres op vrijdag na een 12 jaar weer tolk Marlijne. Zij was presentatrice op het 10 jarig jubileum dat we in 1999 in de Gelderhorst vierden. Natuurlijk gebruikten we de gezamenlijke lunch om eens goed bij te praten. We zaten aan tafel met onze Georgie en haar partner John. John bleek een verrassende sneldichter te zijn. Hij keek af en toe naar dat koppel naast hem en op een gegeven moment pakte hij een servet en begon te schrijven. Als poëzie liefhebber heb ik dit servet natuurlijk, na het gezellig tafelen, in mijn rugzak gestopt. Mooi om met de lezers te delen in het laatste Plotsdoof nummer van dit jubileumjaar! zomaar uit niets woorden, gebaren, gedachten nieuw en onbekend toch een thuisgevoel zo in de wereld van mensen met oren die wel die niet kunnen horen ieder apart en toch met elkaar ogen die elkaar ontmoeten een glimlach van herkenning gebaar of woorden zijn niet nodig John Canfijn Plots- en Laatdoven congres, vrijdag 28 maart 2014 op een servet tijdens de lunch in Restaurant Zuiderduin Egmond aan Zee 13

14 Beelden van het internationaal congres in maart Hanske Kroon heeft prachtige foto s van het congres gemaakt. Ze staan allemaal beschikbaar op internet, maar het is zonde om er ook niet een paar te publiceren. Via Facebook werd gevraagd: Welke foto brengt jouw congres in beeld? Laat ons weten welke foto, gemaakt door Hanske Kroon, voor jouw het mooist, compleet, ontroerend of bijzonder is. Vertel jouw verhaal bij de foto en wie weet zie je het terug in de Plotsdoof van december! Hieronder en hiernaast dus een mooie collage van de foto s met de motivatie van enkele deelnemers. Nirosha Boer: Ik had o pen. Maar ik wilde het plaatje en dat gaf me van steun voor mij. He Robert ten Bloemendal: Hét moment was helaas niet op één plaatje vast te leggen. Dat was de intro door King Jordan, die begon in een donkere zaal en waarbij elke keer een nieuwe communicatiemethode werd toegevoegd. Ik ga voor deze foto, omdat die zo goed weergeeft hoe de communicatie gedurende het congres zo voortreffelijk was geregeld. Gerda Irene Rademaker-Kalis: Voor mij is deze de mooiste foto. Dat deze man uit Amerika (King Jordan) bij ons kwam en zijn bijzondere verhaal vertelde, en dat iedereen het kon begrijpen dankzij gebaren- en schrijftolken in Engels en Nederlands, was voor mij zo uniek en ontroerend, dat ik er nog vaak aan terug denk. 14

15 op het moment dat het gebarenkoor ging optreden (door omstandigheden) al meer dan 36 uur niet geslat optreden doen. Op een gegeven moment, ik keek over de hoofden van het publiek heen, zag ik dit ineens weer heel veel energie. Het zien van mensen die genieten van het optreden, maar ook een soort et gaf mij in ieder geval een goed gevoel om hen te zien. En het sprong er zo uit! Vandaar ik hiervoor ga. Antonia Lindsey: Beautiful art emerging as people share their stories. Grief & loss become beauty and new identity. Wil van Essen: Ik ga voor deze foto links. Het laat zien, dat ook onze slechtziende doven mee konden doen, gewoon top! 15

16 Beter door de dag met een gehoor beperking Het NC PLD (Nederlands Centrum voor Plots- en LaatDoofheid) maakt deel uit van GGMD voor Doven en Slechthorenden. Bij GGMD werken specialisten gehoorverlies. Vakmensen die de gevolgen van plots- en laatdoofheid kennen én met u kunnen communiceren. Het NC PLD helpt u met: informatie en advies over hulpmiddelen en voorzieningen training Leven met plots- en laatdoofheid communicatietrainingen zoals spraakafzien en NmG (Nederlands ondersteund met gebaren) loopbaanbegeleiding individuele hulpverlening NC PLD Telefoon (gratis) Teksttelefoon (gratis) Sms contact@ggmd.nl Chat contact@ggmd.nl (via (Windows Live) Messenger / MSN) Heeft u hulp nodig? Aarzel niet en meld u aan. Na aanmelding bespreekt een specialist gehoorverlies uw hulpvraag met u. Vervolgens beslist u samen welke hulpverlening daar voor u het beste bij past. Indien gewenst is bij de gesprekken een gebaren- of schrijftolk aanwezig. Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden 16

17 Erkenning NGT, interview met Roelof van Laar door Liesbeth Duits Na een jaar vol gesprekken in de dovenwereld duikt hij sinds 6 mei elke maand wel een keertje op in het nieuws. Roelof van Laar, Tweede Kamerlid van de PvdA. Vaak samen met Eva Westerhoff die namens Dovenschap de belangen vertegenwoordigt van de doven- en slechthorenden organisaties. Eerst op Nu.nl met het bericht dat PvdA de Nederlandse Gebarentaal juridisch wil laten erkennen. Vervolgens een artikel in Trouw. Op 30 september op Joop.nl met een opiniestuk Een taal om naar te kijken. Een diepgaander interview stond in Gezond Gehoor van afgelopen september. We krijgen een mooi beeld van zijn betrokkenheid en het komen tot het indienen van een initiatiefwet voor de erkenning van de Gebarentaal. Ook komen er vier speerpunten ter sprake. Onderwerpen die in de gesprekken die hij heeft gevoerd terugkwamen; het realiseren van erkenning van de Nederlandse Gebarentaal, het oplossen van de problemen met de tolkuren voor studie en werk, het verbeteren van de bereikbaarheid van het alarmnummer 112 voor doven en het meer zichtbaar maken van Gebarentaal. Inhoudelijk wordt het gesprek gevoerd en blijft de Stichting op de hoogte van de ontwikkelingen. Toch wilden ook wij in gesprek met Roelof van Laar. De Stichting voor Plots- en Laatdoven vormt wellicht niet de eerste doelgroep, in de zin van gebruikers van de Nederlandse Gebarentaal en is meer gericht op Nederlands met Gebaren. Maar in de beeldvorming en bewustwording van de zichtbaarheid van doven en slechthorenden is dit een enorm belangrijk onderwerp. Zichtbaarheid van de Nederlandse Gebarentaal leidt ook tot meer bewustwording voor Nederlands met Gebaren, dat daaruit voortvloeit. De juridische erkenning van de Nederlandse Gebarentaal hangt nauw samen met de erkenning van het VN verdrag voor de Rechten van de Mens. Een onderdeel daarvan is het recht op communicatie door de inzet van een tolk Gebarentaal, een schrijftolk of te zorgen voor meer ondertiteling. Daarmee hangt ook samen de veranderingen in de AWBZ, de WMO, Participatiewet, de Wet Passend Onderwijs. Roelof van Laar heeft het krachtig samengevat; Doofheid is een thema dat in de politiek door alle beleidsterreinen heen gaat, dat maakt het nu juist zo interessant! Draagvlak Het indienen van een initiatiefwet is een heel proces. De afgelopen periode bent u bezig geweest met het opstellen van de initiatiefwet in samenwerking met betrokken organisaties. U heeft in het interview met Gezond Gehoor gezegd; Eigenlijk staat niets de juridische erkenning in de weg. Er is een meerderheid nodig van de Tweede Kamer en van de Eerste Kamer. Het draagvlak binnen de organisaties is er, in hoeverre heeft u al andere partijen kunnen betrekken in dit proces? We hebben met een aantal partijen gesproken over deze initiatiefwet. Zij staan hier positief tegenover. Wij gaan er dan ook van uit dat de wet een meerderheid haalt in de Tweede Kamer. Vooral het exacte formuleren van de wettekst vraagt veel tijd en aandacht. Daar investeren wij nu in. Ik denk, dat juist die wettekst, de belangrijkste drempel was voor de juridische erkenning van de Nederlandse Gebarentaal. Zal de juridische erkenning van de Nederlandse Gebarentaal ook nog bij kunnen dragen aan het goedkeuren van het VN verdrag voor de Rechten van de Mens? De juridische erkenning van de Nederlandse Gebarentaal hangt een beetje samen met het goedkeuren van het VN verdrag voor mensen met een handicap. Daarin staat dat gebarentalen erkend moeten worden. De regering stelt echter dat dit al het geval is, door de regelingen voor tolkuren bijvoorbeeld. De juridische erkenning is dus een extra stap, meer dan het VN verdrag van ons vraagt. Heeft u inmiddels meer vaardigheid opgedaan in de Nederlandse Gebarentaal? Dat wordt me vaker gevraagd. Ik denk dat ik mijn tijd het beste kan steken in het opkomen voor doven en de juridische erkenning van de Nederlandse Gebarentaal. Verder dan dank je wel zeggen, kom ik dus niet. Wat is het meest bijzondere moment geweest, waarop u dacht; dit is eigenlijk wat de andere partijen moeten zien, dit is waarom de erkenning van de Nederlandse Gebarentaal zo belangrijk is. Toen ik in De Gelderhorst ouderen sprak die zo blij waren, dat ze nu in een gemeenschap woonden waar gebarentaal de eerste taal is. Dat ze niet meer de hele dag hoefden te vragen wat zeg je. Niet de hele dag op hun tenen hoefden te lopen om bij te houden wat er om hen heen gebeurt. Ze spreken onderling en met het personeel in gebarentaal. Hun eerste taal en de enige taal die ze moeiteloos hanteren. Dat geeft wel aan hoe anders Nederlandse Gebarentaal is van gesproken taal. Ik vind dat Nederlandse Gebarentaal erkenning verdient, omdat het een prachtige taal is en omdat die zo verschillend is van gesproken talen. Zal de erkenning van de Nederlandse Gebarentaal ook net dat duwtje in de rug zijn, voor bewustwording en het bereiken van de andere speerpunten, binnen de gemeenten bij het uitvoeren van de WMO, de bereikbaarheid van 112, de Wet Passend Onderwijs, de Participatiewet? De erkenning van de Nederlandse Gebarentaal staat daar los van. De problemen die doven hebben, moeten stuk voor stuk worden opgelost. Door de erkenning van de Nederlandse Gebarentaal kan bij overheden wel het besef doordringen, dat doven met hun andere moedertaal ook echt andere behoeften hebben. Hopelijk helpt de erkenning van de Nederlandse Gebarentaal dus wel in al die andere discussies. Is de verwachting nog steeds dat de erkenning van de Nederlandse Gebarentaal eind 2015 een feit zal zijn? Dat zou heel mooi zijn en dat gaan we proberen, maar het kan ook nog wel langer duren. Dat hangt van heel veel zaken af, bijvoorbeeld hoe lang het duurt om advies te krijgen, hoeveel er in de wet gewijzigd moet worden door de adviezen en nog meer van die technische zaken. Maar ik werk er hard aan om zo snel mogelijk die mooie taal officieel te erkennen. 17

18 Partners in crime aan het woord door Liesbeth Duits Vragen aan Tania Stadsbader en professor Floris Wuyts, auteurs van 'Dizzy Me' en 'Dizzy me, Licht op evenwicht' Eind juli, net begonnen als hoofdredacteur voor ons blad Plotsdoof. Van ons kantoor in Houten krijg ik post opgestuurd, waar ik informatie uit kan halen. Ergens in die bladen zie ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse is gewekt. Ik weet dat het veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor en de gehoororganen zoals het slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes; alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor. Een diagnose als Ménière wordt soms gesteld, maar er is meer zoals last van het evenwicht, draaiduizelingen, duizelingen of duizeligheid. Jopy heeft als hoofdredacteur niet voor niets een themanummer over evenwicht gemaakt. (Jaargang 24 nr.4 december 2013) Helaas heb ik zelf ook last gekregen van draaiduizelingen en heb ik al allerlei onderzoeken op het gebied van KNO en het evenwicht ondergaan. Het boek wilde ik in elk geval al in huis halen voor mijzelf. Net als ik het boek wil bestellen bij de uitgever, blijkt het uitverkocht, maar er zou in oktober 2014 een herdruk verschijnen! Het contact met Tania, de schrijver van het boek, is daar. In 2010 verschijnt je eerste boek, Dizzy Me. Nadat je 15 jaar kampte met evenwichtsstoornissen en na de net zo lange zoektocht, ben je zes jaar geleden succesvol geopereerd. Het eerste boek is helaas niet meer leverbaar en heb ik niet kunnen lezen. Begin november heb ik Dizzy Me, Licht op evenwicht ontvangen, maar het is mij nog niet gelukt het boek helemaal te lezen. Aan de hand van recensies van je eerste boek wil ik graag met je in gesprek. Jouw eerste boek kreeg de ondertitel Persoonlijk dagboek & wetenschappelijke toelichting. Dizzy Me, Licht op evenwicht is een herwerkte druk en is net verschenen. Dit boek heeft als ondertitel Houvast voor de patiënt. Handboek voor de arts. Lees je hierin de samenvatting van het proces en de zoektocht naar genezing, waarin je zelf hebt gezeten? TANIA: Inderdaad. Vertigo of duizeligheid treft je in je basic functioneren. Of het overvalt je geheel onverwacht, of het sluimert ondraaglijk lang. Het ontneemt je alle zekerheden; kunnen staan, lopen, werken, leven als een normaal mens. Zonder angst dat het gaat komen. Het eerste deel van het boek Dizzy Me is daar een weerspiegeling van. Het geeft een beeld van mijn zoektocht naar de juiste diagnose en de impact van jaren ziek zijn en uiteindelijk het finale genezingsproces. Hoewel dus een wetenschappelijke uitgave is dit boek voor de helft autobiografisch opgevat: je leest het in romanstijl met flashbacks en een portie zelf relativerende humor. Dizzy Me geeft de ziekte dus enerzijds een naam en een gezicht. Het is herkenbaar, geeft inzicht in de psychologie en geeft, door de vele getuigenissen van lotgenoten, houvast aan elke patiënt. TANIA: Maar zoals je zegt, het is meer dan dat. Het is ook een Handboek voor de arts. Want na twee jaar anoniem bloggen, begreep ik dat een boek over deze ongekende materie ook voor dokters geen overbodige luxe zou zijn. Ik zocht dus al van bij de eerste editie de fysicus op, gespecialiseerd in evenwicht, die destijds na 14 jaar zoeken eindelijk de juiste diagnose stelde. Met zijn hulp en de juiste uitgever kon ik voor het betere sensibiliseringswerk gaan, én wetenschappelijk onderbouwd. Zo werd prof. Dr. Floris Wuyts, fysicus aan de Universiteit van Antwerpen en diensthoofd van AUREA, in het UA al van bij de eerste publicatie mijn coauteur. Hij maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen. FLORIS: Ik kan me nog goed het eerste gesprek in verband met de blog en een mogelijk project zoals een boek voor de geest halen. Tania en ik hadden afgesproken in het cafetaria van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, het ziekenhuis waar ik mijn onderzoeksgroep heb en waar ik evenwichtsconsultatie doe samen met een KNO arts. In het begin was het een ietwat vreemde ontmoeting want we zaten aan tafel niet als patiënt clinicus, maar als partners in crime zoals later zal blijken. Al meteen legde Tania daar een dik pak gedrukte bladzijden op tafel: het medisch luik van het boek. Gehaald van het internet en zo. Jeetje... Met haar ontwapenende lach wist ze me er al snel toe over te halen om dieper in te gaan op dat medisch luik en het te checken. Dat bleek achteraf gezien gelukkig maar een complete ramp te zijn. Omdat op het internet er heel veel onwaarheden tot zelfs complete nonsens staan, en het niet zo eenvoudig is als niet expert de correcte informatie van de onzin te onderscheiden. En mythes blijken telkenmale herhaald en herhaald te worden. 18

19 Dus meteen had ik er wel zin in om dit wetenschappelijk en medisch luik zelf te schrijven. Ik had al diverse hoofdstukken geschreven voor vele wetenschappelijke en medische boeken, dus ik dacht dat dit er wel bij kon. Wist ik veel dat ik er dik een jaar zou aan schrijven, en aan de herwerkte versie ook minstens een half jaar. Maar het resultaat is behoorlijk uniek in zijn soort. Wanneer kwam het moment, dat je besloot een herwerkte druk van het boek te schrijven? TANIA: Anderhalf jaar geleden was het boek uitverkocht, en bleven de vragen komen. De diverse ziektebeelden zijn dermate complex dat heel wat mensen niet eens een sluitende diagnose krijgen. Dokters weten er vaak geen raad mee, met alle gevolgen van dien. Als mens met een onzichtbare aandoening, kan je bovendien weinig rekenen op begrip. Geen wonder dat men na al die jaren nog contact zoekt met de persoon achter Dizzy Me. Dat was een eerste reden om ermee door te gaan. FLORIS: Anderzijds evolueert de wetenschap voortdurend; nu 4 jaar later zijn er nieuwe inzichten en een vijftal nieuwe ziektebeelden bijgekomen. Je kan dus niet anders dan zo een boek updaten. Over enkele jaren zal dat opnieuw nodig zijn. Onderzoekers blijven zoeken en ontdekken, en dat is voor elke ziektebeeld het geval. Een tweede reden voor die nieuwe editie dus! TANIA: En de derde reden Het eerste boek heeft heel wat lotgenoten bereikt. Alleen zijn we er nog niet. We moeten nu ook de dokters zelf bereiken, hulpverleners, kinesisten, verplegers De fouten van vroeger - het stellen van verkeerde diagnoses en het opstarten van verkeerde behandelingen willen we verminderen. Niet dat we met een beschuldigende vingertje wijzen naar artsen. In het curriculum van de artsenopleiding wordt gewoon te weinig tijd besteed aan het evenwichtssysteem. Daarenboven is het een ingewikkelde materie. Als je weet dat artsen in opleiding doorgaans slechts een 5-tal ziektebeelden aanleren van de 12 die Dizzy Me belicht, weet je hoe laat het is. Maar ze moeten wel openstaan voor nieuwe inzichten. Daar moeten ze wel hun verantwoordelijkheid nemen. Bijblijven in de materie of gericht doorverwijzen. Het sensibiliseringswerk stopt in die zin nooit. We startten deze nieuwe editie op met de achterliggende spirit deze keer nog meer artsen te bereiken. Als zij dat boek gaan lezen, is dat in het voordeel van elke volgende patiënt. Mocht dat lukken, dan wacht die alvast een veel minder lange zoektocht dan de 15 jaren die ik erover deed. En als mijn huisarts zegt: "Ik zal het zeggen aan patiënt X, goed dat die dat kan lezen op zijn niveau", dan wil ik luid roepen "Nee dokter, dit boek is geschreven op uw niveau En u moet dat net lezen in het belang van de patiënt" Verliep de samenwerking met artsen en specialisten anders, met je eerste boek in de hand? TANIA: De samenwerking met professor Wuyts verliep eigenlijk op dezelfde manier, want ook de eerste keer was die klik er meteen. En toen had ik nog geen boek, enkel een blog en een duidelijk plan. Dizzy Me moest meer worden dan enkel het verhaal van de patiënt. Doorgaans is dit de formule van de meeste boeken geschreven door ervaringsdeskundigen. Ik wilde het net heel anders aanpakken. Ik wilde iets baanbrekends brengen. Iets dat verandering teweeg zou brengen. Dit boek was geen doel op zich, maar een middel om die stap verder te bereiken Floris heeft dat concept - dat ik ook al bij de eerste editie voorop stelde - om zowel patiënten als de medische wereld te bereiken, van in het begin heel goed begrepen. We zijn een complementair team. Hij steunt me voor de volle honderd procent en verleent de expertise, waar ik ze niet heb. Net dat is het succes achter dit verhaal. Het verschil met de eerste editie is dat Floris en ik elkaar intussen beter kennen. De ervaringen met de eerste editie en het feit dat we nu beter op elkaar ingespeeld zijn, maakte het makkelijker om voor de tweede editie strenger te zijn voor onszelf. We gooiden de ballast van de vorige keer eruit, maakten de structuur nog duidelijker, verfijnden de uitleg en vulden de eerste editie aan met de nieuwste inzichten van de afgelopen 4 jaar. Wat het dagboekgedeelte betreft schreef ik mijn happy me vervolg, over het leven na evenwichtsstoornissen. En omdat het boek nu nog completer is en Dizzy Me 6 jaar genezen, veranderde de ondertitel Leven met Evenwichtsstoornissen in het positievere Licht op evenwicht. Ook het lettertype is nu patiëntvriendelijker geworden! Wat de samenwerking met anderen betreft, de NKO-artsen die vorige keer al stukken nalazen of aanbrachten moesten we niet opnieuw overtuigen. Die waren meteen terug mee. Maar het zal waarschijnlijk pas tegen de derde editie zijn, dat nog meer artsen zich openlijk achter het boek durven scharen en hun recensie willen verlenen aan dit boek. Het blijft een moeilijk punt, dat wij gaan vertellen hoe het allemaal in elkaar zit. FLORIS: Veel meer nog dan bij de eerste editie heb ik de teksten van het wetenschappelijk luik in duidelijke maar niet vulgariserende taal geschreven. Omdat ik me realiseerde dat patiënten sowieso minder dit stuk zouden doorworstelen. Dat hadden vele me namelijk in de afgelopen jaren verteld, en in de vorige versie had ik er heel hard op gelet om iets meer vulgariserend over te komen. Sommigen vonden het wel best verteerbaar, maar velen ook iets minder. Vandaar dat ik er resoluut voor gekozen heb om vooral de artsen te informeren en dus heb ik de kaart getrokken om rigoureus de wetenschappelijke informatie te verschaffen zonder afzwakking zoals wel vaker gebeurt bij populariserende teksten of documentaires. (Ik was vele seizoenen de expert in het TV programma Hoe?Zo! met Bart Peeters). Daarom dat er bijvoorbeeld de volledige tabellen instaan aangaande de criteria van de ziekte van Ménière, of vestibulaire paroxismen of vestibulaire migraine recht vertaald uit de wetenschappelijke literatuur. Alles wat in het boek staat is trouwens gebaseerd op wetenschappelijke literatuur die peer reviewed is. Het wetenschappelijk deel is dan ook expliciet lesmateriaal voor de studenten Audiologie aan de Universiteit Gent waar ik het vak vestibulologie doceer samen met dr. Leen Maes van de UGent. Met 40 uur les komen we nauwelijks toe om onze kennis over te brengen. Studenten geneeskunde krijgen over het evenwicht slechts een fractie van dit aantal uren les. Vandaar een poging met dit boek wat kennis bij te brengen. In vier jaar tijd is er ook veel veranderd op het gebied van PR, denk aan Sociale Media als Facebook en Twitter, maar ook LinkedIn. Het doel is nu vooral meer bekendheid en voorlichting. TANIA: Ja, zoals ik zei, het boek was nooit een doel op zich maar net een middel om dat ene hogere doel te bereiken: de 19

20 gezondheidswijsheid (aan beide zijden) verhogen. De baanbrekende mix van patiënt en prof en het wetenschappelijk label maakt dat we au sérieux worden genomen en opgepikt worden door de media nu ook de Sociale Media. Het boek is echt uniek in zijn soort; geen enkel boek in het Nederlands voor NKO-artsen is zó volledig en onderbouwd, zoals EOS Magazine het mooi samenvat. Een van de meest complete boeken over het evenwicht ooit. Nu 4 jaar na de eerste editie hebben we ook een Facebook pagina. Vier jaar geleden was dat niet het geval. Ook dat maakt het verschil. Het nieuws gaat snel viraal. Onze Facebookpagina heeft nu al 400 volgers, waaronder veel mensen uit het buitenland. Ménière verenigingen retweeten posts en het internationale VEDA (Vestibular Disorders Asso ciation) deelt soms onze posts op Facebook. Al die factoren samen maken Een handboek voor de arts en een houvast voor de patiënt dat we hoewel de eerste editie ook op gigantische belangstelling kon rekenen, tot zelfs in EOS Magazine ook nu weer in eigen land full pages kregen in mainstream media als Gazet van Antwerpen en Belang van Limburg, dat we nationaal met 2 pagina s in BodyTalk verschenen, dat we de cover page haalden van het Engelstalige magazine Flanders Today, en een dubbele pagina veroverden in de Artsenkrant. Het publiek dat we willen bereiken! Nederland zal nu wel volgen, net als bij de eerste editie. En VEDA plant nu ook een newsletter rond Dizzy Me. Jawel, Dizzy Me, hoewel een nicheboek, wordt echt wel opgemerkt. Wanneer medici vakliteratuur en wetenschappelijke informatie lezen, is het vooral Engelstalig. Ook studenten leren wetenschappelijke informatie in het Engels. Zijn er plannen om het boek te vertalen? TANIA: Ja, we werken druk aan onze plannen voor vertaling. Want ook over de grens is er grote nood aan zo een boek. Dat merken we aan de grote belangstelling vanuit de VEDA hoek (waar ik nu ook ambassadeur van werd) en veel Engelstalige volgers via de sociale media. Maar vertaling is peperduur en ASP Editions is een kleine uitgeverij. Zij hebben de mensen en de middelen niet om buitenlandse beurzen af te schuimen op zoek naar een goede deal met een andere uitgeverij. Maar Floris en ik zijn zo overtuigd dat ook een Engelse editie zal aanslaan, dat ik op eigen houtje een prof van de opleiding Vertaler aan de VUB contacteerde. Twee masterstudenten van de VUB gaan nu die UK English vertaling realiseren als masterproef. We gaan hen daarbij zo goed mogelijk begeleiden. Eens we dat in handen hebben en de planning zegt mei 2015 kunnen we een uitgever strikken. En dan is het een kwestie van verfijning door een native speaker. FLORIS: Ik ben momenteel bezig met een collega van het Hoe het begon. Tania kampte vijftien jaar lang met evenwichtsstoornissen. Pas in oktober 2008 raakte ze na een operatieve ingreep van haar aandoening verlost. In het boek Dizzy Me vertelt ze over de dagelijkse problemen, de vragen en angsten die de aandoening met zich meebrengt. Het boek verscheen een eerste keer in Het is niet alleen een persoonlijk verhaal, door bijdragen van Belgische en Nederlandse medici en wetenschappelijke specialisten, is het een wetenschappelijk document geworden. Inmiddels is het boek toe aan de 2e druk (oktober 2014). Na nu 6 jaar genezen te zijn, na een intense zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling, wil ze met dit boek de gezondheidswijsheid verhogen bij patiënten én artsen, opdat niemand nog 15 tot 30 jaar moet zoeken naar genezing. In die zin is er gekozen voor een academische uitgave - via de uitgever ASP Editions - en het bundelen van de allerlaatste wetenschappelijke bevindingen in mensentaal, gekoppeld aan haar verhaal. Door coauteur: prof. dr. Wuyts, fysicus en al meer dan 20 jaar gespecialiseerd in het evenwichtsorgaan. Naast het vastleggen van haar zoektocht en haar ervaringen in de twee boeken, worden er nu als gevolg een seminarie gepland voor dokters en zorgverstrekkers. Duidelijk is gebleken dat er nog veel onbekend is. Deze seminarie moet hun kennis van het evenwichtssysteem opfrissen, met de hoop op een snellere diagnostisering en juiste behandeling. Volg Dizzy Me op Facebook; wereldvermaarde Imperial College in London een boek te schrijven over de zin en onzin van vestibulaire testen, voor een grote internationale uitgever. Dus wellicht biedt dat zeker mogelijkheden, maar ik zie ook nog andere opties want de inter nationale scene op het vlak van evenwicht is niet zo groot. Is Dizzy Me over vier jaar een begrip in de medische wereld en hebben we dan een gesprek over het uitkomen van de Engelse vertaling van het boek? TANIA en FLORIS: Dizzy Me gaat nooit voor minder. Deal! Wij rekenen erop dat je over twee jaar al een plekje voor ons in je magazine mag reserveren. Wij denken dat het lukt. In Dizzy Me, Licht op evenwicht, komen in het hoofdstuk Met de stem van de patiënt, andere mensen aan het woord die lijden aan verschillende vormen van duizeligheid. Van 13 tot 51 jaar, waarmee je gelijk het volledige beeld schetst; het komt voor bij alle leeftijden in zo veel verschillende vormen. Was het lastig om deze verhalen te verzamelen? TANIA: Dat ging heel vlot. Via mijn blog had ik veel contacten en die had ik snel overtuigd. Ze kregen ook de garantie dat hun familienaam niet werd gebruikt. Voor de tweede editie werden de getuigenissen geüpdate en zocht ik er nieuwe bij via mijn kennissenkring en via een geheime Facebook pagina van lotgenoten. Een aantal onder hen komt er intussen openlijk voor uit dat die getuigenissen van hen zijn. Al blijven ze in het boek anoniem uiteraard. Wat wel reuze moeilijk is, is die interactie op Facebook. Iedereen is zo bang voor reacties van hun omgeving, werkgever of ziekteverzekering. Daarom reageren de meesten privé. Dat snap ik wel. En toch zou ik ervoor willen pleiten om wel die stap te durven nemen. We mogen hier werk leveren zo veel we willen. Maar met enkel privéberichtjes naar Dizzy Me en dat vergt heel wat extra energie van mij om die mensen telkens persoonlijk te helpen - en zonder open dialoog, reacties en gedeelde posts zal er niets veranderen ten voordele van de gezondheid van ons allen. Dizzy Me komt dan wel enkele keren in de krant, en hups, men vergeet het even gauw en gaat weer door met misdiagnoses stellen. Misschien biedt een nepprofiel de oplossing om te kunnen deelnemen aan de discussie? Hoe meer interactie namelijk, hoe meer de posts in het vizier komen en dit thema wordt opgemerkt. Hoe zijn de eerste reacties op je herwerkte druk? TANIA: Zeer positief. Patiënten die het eerste boek kochten, kopen nu ook het tweede aan. Men vindt de tweede editie ook veel professioneler opgemaakt. Dat is ook zo. Onze uitgever vertelde dat een groep van 14 studenten Audiologie uit 20