Pre- en neonatale screening

Transcriptie

1 rivm nieuwsbrief jaargang 2, nr. 3 september 2007 Nieuwsbrief Implementatie prenatale screening in volle gang Landelijke coördinatie gehoorscreening CF als pilot in de hielprik Onderzoeken PSIE programma Pre- en neonatale screening Deskundigheidsbevordering hielprik De uitbreiding van de hielprikscreening en het melden van dragerschap van sikkelcelziekte, vragen om meer kennis en vaardigheden van betrokken professionals. De komende tijd wordt daarom flink gewerkt aan de deskundigheidsbevordering voor alle professionals in de eerste en tweede lijn. In de praktijk is veel behoefte aan extra voorlichting en deskundigheidsbevordering over de nieuwe ziektebeelden in het hielprikprogramma en over dragerschap sikkelcelziekte. Om aan deze wens tegemoet te komen vinden vanaf dit najaar regionale informatieavonden plaats voor verloskundigen, huisartsen, verloskundig actieve huisartsen, consultatiebureau-artsen en andere belangstellenden. Hierbij zijn de KNOV, NHG, VVAH, Actiz en de LVE betrokken. De regionale ondersteuningsstructuren eerste lijn (de zogenoemde ROS en) zijn gevraagd deze avonden te organiseren. Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek ontwikkelt een informatiemap voor de deelnemers aan de avonden. In de regio s waar de pilot CF-screening van start gaat, wordt ook voorlichting over CF opgenomen in het programma. Professionals ontvangen via de regionale ROS-organisatie een uitnodiging voor de bijeenkomst. De informatieavonden richten zich op de eerstelijns professionals. Maar ook voor professionals in de tweede lijn is deskundigheidsbevordering van belang. In de zomermaanden wordt daarom een integraal, voor alle disciplines, plan van aanpak deskundigheidsbevordering» Lees verder op pagina 3

2 rivm nieuws pre- en neonatale screening 2 rivm nieuws pre- en neonatale screening 3 Inhoud Prenatale screening Downsyndroom en SEO onderwerp: neonatale screening zie ook 07 Implementatie Downscreening en SEO in volle gang 08 Tariefaanvraag financiering regionale centra prentale screening 09 Landelijke gegevensset prenatale screening 10 Nieuwe dosering HB-Immunoglobuline Prenatale screening infectieziekten en erytrocytenimmunisatie 04 Onderzoeken PSIE programma op een rij Neonatale screening 12 Evaluatie neonatale screening 13 Financiering, diagnostiek en behandeling patiënten neonatale screening 14 Landelijke coördinatie neonatale gehoorscreening 15 Cystic Fibrosis als pilot in de hielprik 19 Tijdsmeting uitvoering hielprikscreening Algemene informatie 11 Onderzoeksagenda pre- en neonatale screening 16 Integratie entadministraties met RIVM hervat 17 Draaiboek Downsyndroom en hielprik bijna gereed 18 Succesvolle eerste landelijke conferentie Vervolg artikel omslag opgesteld. Dit plan wordt eind september aan de programmacommissie neonatale screening voorgelegd, nadat het besproken is in de commissie deskundigheidsbevordering. Uitgangspunten in het plan zijn kennisoverdracht over de ziektebeelden uit het screeningsprogramma en het geven van voorlichting over dragerschap en erfelijkheid. De protocollen die in 2006 ontwikkeld zijn, vormen de basis voor alle informatie. Daarnaast is het de bedoeling zoveel mogelijk aan te sluiten bij al bestaande instrumenten en activiteiten van de beroepsgroepen. De koepelorganisaties zijn betrokken bij de uitvoering van de plannen. Eenmalig De deskundigheidsbevordering is een eenmalige impuls. Daarom is in het plan van aanpak ook aandacht voor de doorontwikkeling, het onderhoud en de implementatie hiervan. Koepelorganisaties zullen daarin een grote rol in spelen, bijvoorbeeld met het vaststellen van minimale kwaliteitseisen. Afkortingen In deze nieuwsbrief komt u veel afkortingen tegen. We helpen u een handje: CvB Centrum voor Bevolkingsonderzoek Nza Nederlandse zorgautoriteit CVZ College voor zorgverzekeringen PIN Programma voor Individuele Nascholing IGZ Inspectie voor de Gezondheidszorg PPSIE Programmacommissie Prenatale Screening ISNS International Society for Neonatal Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisaties KNOV Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen LHV Landelijke Huisartsen Vereniging LVE Landelijke Vereniging Entadministraties NHG Nederlands Huisartsen Genootschap NVK Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde NVOG Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie NWO Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu SEO Structureel Echoscopisch Onderzoek TNO-KvL TNO Kwaliteit van Leven VKS Patiëntenvereniging voor Volwassenen en kinderen met een Stofwisselingsziekte VSOP Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiënten organisaties VKGN Vereniging Klinisch Genetica Nederland VVAH Vereniging Verloskundig Actieve Huisartsen WBO Wet op het Bevolkingsonderzoek ZN Zorgverzekeraars Nederland

3 rivm nieuws pre- en neonatale screening 4 rivm nieuws pre- en neonatale screening 5 onderwerp: Onderzoeken PSIE-programma De Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) is een landelijk preventie-programma waarbij alle zwangere vrouwen rond de 12e week een bloedonderzoek krijgen aangeboden. Doel van de screening is een aantal ernstige aandoeningen bij het ongeboren en pasgeboren kind te voorkomen. Het bloed van de zwangere wordt onderzocht op bloedgroep, rhesus-d-factor, irregulaire erytrocyten antistoffen (IEA), syfilis, hepatitis B en HIV. Onderzoeken PSIE-programma op een rij Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek heeft de afgelopen jaren verschillende onderzoeken laten uitvoeren. De resultaten dragen bij aan de optimalisatie van het PSIE programma. De studies waren gericht op het (beter) in kaart brengen van bestaande processen, knelpunten en mogelijke oorzaken signaleren en de verschillende onderdelen van het programma evalueren. Hierbij een overzicht van de onderzoeken in vogelvlucht. Afgerond onderzoek Hepatitis B-immunisatie bij kinderen van dragermoeders De belangrijkste conclusie van TNO is dat de uitvoering van de hepatitis B immunisatie kan verbeteren. Hoewel 96% van de kinderen geboren in 2003 volledig gevaccineerd is, gebeurde dit bij slechts tweederde van de kinderen op het juiste tijdstip. Inmiddels is een groot deel van de aanbevelingen van TNO opgevolgd: Het vaccinatieschema is in 2006 tweemaal gewijzigd: kinderen ontvangen nu binnen 48 uur ná de geboorte de eerste vaccinatie en krijgen nog 4 vervolgvaccinaties; Administratieve wijzigingen in de GBA en de registratie van de entadministratie zorgen ervoor dat zwangere draagsters en kinderen van dragermoeders beter te traceren zijn; Rappellering van VKH en JGZ; Voorlichtingsmaterialen worden op naam (van zwangere draagster, VKH of dragerkind) verstuurd. Nog niet gerealiseerd is het in meerdere talen beschikbaar stellen van de informatiematerialen. Individuele monitoring van hepatitis B-draagsters tijdens de zwangerschap en van hun kinderen na de geboorte is uiterst noodzakelijk en moet goed gemonitord worden. Ook kan niet vaak genoeg benadrukt worden dat tijdige vaccinatie uiterst belangrijk is. Procesevaluatie van de screening op HIV en Syfilis(Lues) Research voor Beleid heeft in opdracht van het CvB de screening op HIV en LUES onderzocht. Doel was beter zicht krijgen op het proces van de screening en op de behandeling en de nazorg bij beide aandoeningen. Volgens deze studie wordt ruim 95% van de zwangeren tijdig getest voor het PSIE programma. Dit is aanzienlijk méér dan in de evaluatie van TNO over het jaar 2003 gevonden werd (82%). Het is onduidelijk of de gerapporteerde verbetering werkelijk heeft plaatsgevonden of dat het aan de methode van onderzoek ligt. Enige verbetering in tijdigheid is wel te verwachten omdat de zwangeren inmiddels éérder uitgenodigd worden voor de screening op Downsyndroom. De screening op HIV is ingevoerd in 2004 en verloopt goed, vinden de verloskundig hulpverleners en hiv-positieve en -negatieve vrouwen. De informatievoorziening over de screening kan nog beter. De belangrijkste aandachtspunten voor de informatieverstrekking tijdens het eerste consult en het communiceren van een al of niet gebleken infectie zijn inmiddels vastgelegd in het PSIE draaiboek. Het RIVM zal zorgen voor het beschikbaar komen van voorlichtingsmaterialen in verschillende talen. De evaluatie van de screening op syfilis - die al sinds de jaren 50 bestaat - is een effectevaluatie. Tijdens het onderzoek bleek het echter niet haalbaar geïnfecteerde vrouwen en kinderen met congenitale syfilis via hun behandelaars te benaderen. Uitspraken over de effectiviteit van de screening zijn op grond van dit onderzoek dan ook niet mogelijk. Actueel onderzoek Bureau HHM: Optimalisatie van de gegevensregistratie Bureau Hoeksma, Homans en Menting heeft begin 2007 onderzoek gedaan naar de optimalisatie van de gegevensregistratie bij de PSIE. Begin dit jaar is hiervoor een inventarisatie gehouden bij de entadministraties, verloskundig hulpverleners en een aantal laboratoria. Het onderzoek signaleert knelpunten (en mogelijke oorzaken) in het verloop van de doorgifte van gegevens in de gehele keten en draagt oplossingen ter verbetering aan. TNO: Verbetering elektronische berichtgeving Om de elektronische berichtgeving binnen het PSIE programma te verbeteren heeft TNO een enquête uitgezet onder diverse laboratoria. Doel van dit onderzoek is tot levering van de uitslagen te komen in een standaard elektronische vorm. OPZI studie: Effect-evaluatie van de screening op IEA en antenatale anti-d-profylaxe Het AMC en SANQUIN zijn in 2002 gestart met een evaluatie van de screening op IEA en de antenatale anti-d-profylaxe aan Rhesus-D-negatieve zwangeren zonder levend kind. In de OPZI-studie (Opsporing en Preventie Zwangerschapsimmunisatie) stonden de effectiviteit en doelmatigheid centraal van genoemde preventieve activiteiten. Ook is een kosteneffectiviteitsonderzoek uitgevoerd. SANQUIN/AMC: Verbetering efficiëntie prenatale anti-d profylaxe SANQUIN en AMC hebben met subsidie van ZonMW en NWO een studie uitgevoerd naar het verbeteren van de efficiëntie van de prenatale anti-d profylaxe. Hiervoor is gekeken naar een alternatieve testmethode waardoor anti-d alleen aan D-negatieve zwangeren met een D-positief kind kan worden toegediend. Momenteel krijgen alle D-negatieve zwangeren die nog geen levend kind hebben gebaard anti-d profylaxe toegediend, waarvan ongeveer 40% overbodig is. RIVM: Effect-evaluatie van de screening op HBV, HIV en Syfilis Het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM is in 2007 gestart met een effectevaluatie van de screening op HBV, HIV en Syfilis. Om het effect te bepalen van de prenatale screening op het voorkómen van congenitale HBV, HIV en syfilis infecties worden de gegevens uit verschillende registratiesystemen gekoppeld. De resultaten verwacht men eind > Vervolg op pag. 7

4 rivm nieuws pre- en neonatale screening 6 rivm nieuws pre- en neonatale screening 7 onderwerp: Onderzoeken PSIE-programma onderwerp: Implementatie screening Down en SEO in volle gang RIVM: Versterking PSIE door internationale vergelijking In 2007 heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek een internationale vergelijking gemaakt van de prenatale screeningsprogramma s in Europa. Dit leidde tot aanbevelingen voor het Nederlandse PSIE programma. De haalbaarheid van deze aanbevelingen is voorgelegd aan een aantal experts. Conclusie Met deze studies wordt het gehele PSIE programma zéér uitgebreid en structureel geëvalueerd. De uitkomsten van de studies komen aan bod in de Programmacommissie PSIE. Op basis hiervan voert het Centrum voor Bevolkingsonderzoek verbeteringen door in het programma. Met de resultaten kunnen in de toekomst landelijke afspraken over de kwaliteit van de uitvoering tot stand komen. Aanbevelingen om grote wijzigingen in de opzet van het programma door te voeren, worden aan het ministerie van VWS voorgelegd. Het ministerie heeft de Gezondheidsraad gevraagd een advies over het PSIE programma uit te brengen. De implementatie van de screening op het Downsydroom en het Structureel Echoscopisch Onderzoek zijn in volle gang. Op de volgende pagina s informeren we u graag over de laatste stand van zaken aan de hand van een aantal korte berichten. Folder prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen Voor vrouwen die overwegen prenatale screening uit te laten voeren, is sinds april van dit jaar de folder Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen beschikbaar. De verloskundig hulpverlener vraagt de zwangere of zij informatie wil ontvangen over prenatale screening op Downsyndroom en het structureel echoscopisch onderzoek. Als dit zo is, volgt een gesprek -het counselingsgesprek-, waarin de hulpverlener de screening bespreekt en waarna de zwangere kan besluiten wel of niet over te gaan tot prenatale screening. De folder is hierbij ondersteunend en biedt informatie over de screening. De verloskundig hulpverlener deelt de folder uit aan vrouwen die meer informatie wensen. De folder is in 2006 ontwikkeld door een project van het Erfocentrum waarin verschillende betrokken beroepsgroepen deelnamen. De folder is een uitgave van het Centraal Orgaan Prenatale Screening, waarin deze beroepsgroepen vertegenwoordigd zijn. De folder is in de eerste helft van 2007 door het RIVM verstuurd aan verloskundig hulpverleners, echoscopisten en regionale centra voor prenatale screening. U kunt de folder elektronisch bestellen via de entadministraties, nl. Ook kunt u de folder downloaden via www. rivm.nl/pre_neonatalescreening/voorlichting/ materiaal. Binnenkort verschijnt hier ook de folder in het Engels. Op de site zijn tevens de Turkse en Arabische versies te vinden, die niet in gedrukte vorm zijn verschenen. Keuzehulp prenatale screening gelanceerd Sinds eind mei is een online-keuzehulp beschikbaar waarmee zwangere vrouwen geholpen worden om tot een keuze te kunnen komen om wel of geen onderzoek te laten uitvoeren naar de risico s op een kind met Downsyndroom. Deze online keuzehulp is in werking gesteld tijdens de eerste landelijke conferentie over prenatale en neonatale screeningen op 22 mei. De keuzehulp laat zwangere vrouwen nadenken over zaken die belangrijk zijn bij keuzes rond prenatale screening en kan helpen redenen voor en tegen prenataal onderzoek op een rij te zetten. De informatie in de keuzehulp helpt daarnaast bij de voorbereiding op een gesprek met de verloskundig hulpverlener (verloskundige, gynaecoloog of huisarts). Het gaat daarbij om moeilijke keuzes zoals het eventueel afbreken van een zwangerschap, hoe staat de zwangere tegenover leven met een kind met Downsyndroom en in hoeverre wil de zwangere op de hoogte zijn van een bepaalde kans op een kind met Downsyndroom? De keuzehulp is ontwikkeld door TNO-Kwaliteit van Leven, de afdeling Medische Besliskunde van het LUMC, het Erfocentrum en beroepsgroepen. De keuzehulp is gefinancierd door ZonMw en het ministerie van VWS (via het Erfocentrum). De keuzehulp is te vinden op de website van Kies Beter,

5 rivm nieuws pre- en neonatale screening 8 rivm nieuws pre- en neonatale screening 9 onderwerp: Implementatie screening Down en SEO in volle gang onderwerp: Implementatie screening Down en SEO in volle gang Overeenkomsten met counselors, echocentra en labs voor 1 oktober Acht regionale centra voor prenatale screening hebben eind 2006 een voorlopige vergunning gekregen in het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) voor individuele risicobepaling op Downsyndroom en het structureel echoscopisch onderzoek. Omdat toen nog niet alle kwaliteitseisen waren opgesteld, kon de Commissie WBO van de Gezondheidsraad geen definitieve uitspraak doen over de vergunningaanvragen. De acht centra hebben voor 1 juli 2007 de vergunningaanvraag aangevuld met extra informatie. Een van de zaken die geregeld dient te zijn is een overzicht van de samenwerkingsovereenkomsten die het regionaal centrum gesloten heeft met de counselors, echocentra en het laboratorium. Het ministerie van VWS heeft de regionale centra gevraagd uiterlijk 1 oktober het overzicht aan te leveren met alle afgesloten overeenkomsten. Om dit te faciliteren en de kwaliteitseisen landelijk te uniformeren, zijn landelijk modelovereenkomsten opgesteld voor de counseling, de echo en het laboratorium. Hiermee kunnen de regionale centra overeenkomsten afsluiten met uitvoerders in de regio die voldoen aan de landelijke kwaliteitseisen. De regionale centra prenatale screening zullen de overeenkomsten uitbreiden met regionale afspraken die zorgen voor aansluitende werkprocessen tussen de verschillende betrokken zorgverleners. Zorgverzekeraars vergoeden binnenkort alleen nog verrichtingen van counselors, echocentra en laboratoria die een overeenkomst hebben met een regionaal centrum voor prenatale screening. De modelovereenkomst en landelijke kwaliteitseisen zijn digitaal beschikbaar via de website www. rivm.nl/pre-neonatalescreening. Tariefaanvraag voor financiering regionale centra prenatale screening Begin april hebben de gezamenlijke partijen een verzoek tot wijziging van de tarieven voor de prenatale screening ingediend bij de Nza. Dit verzoek tot aanpassing is bedoeld om de taken van acht regionale centra voor prenatale screening te bekostigen. De partijen stellen voor de financiering van de regionale centra te realiseren door aan het tarief van het SEO een opslag toe te voegen voor de regionale centra. Uitvoerders van het SEO dienen in de toekomst deze opslag elk kwartaal af te dragen aan het regionaal centrum waarmee zij een overeenkomst gesloten hebben. Voor de verrekening van de eerste helft van 2007 worden aparte afspraken gemaakt. Verwacht wordt dat de Nza begin oktober een besluit zal nemen over deze tariefaanvraag. Datum van ingang van de wijziging van het tarief zal bekend worden gemaakt via de centra voor prenatale screening en op de website Landelijke afspraken in ontwikkeling In dit eerste jaar van invoering van de prenatale screening op Downsyndroom en SEO krijgt het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM regelmatig vragen over zaken waarover (nog) geen landelijk afspraken gemaakt zijn. Voorbeelden hiervan zijn: Hoe dient binnen de prenatale screeningen omgegaan te worden met pretecho s of wat is het verwijsbeleid?. Ook loopt men in de uitvoeringspraktijk soms tegen zaken aan waarbij het wenselijk is protocollen en richtlijnen specifieker te maken om een betere kwaliteit van uitvoering van de screening te realiseren. Voorbeelden hiervan zijn het aanscherpen van het protocol SEO op het punt van sonormarkers of het formuleren van een landelijk beleid hoe om te gaan met de kansbepa- ling bij meerlingenzwangerschap. Ook zijn er zaken waarvan besloten is dit in 2007 uit te werken. Dit geldt bijvoorbeeld voor de afstemming van de verschillende softwaresystemen zodat eenzelfde kansbepaling berekend kan worden of het toetsen van de opleidingen voor counseling en echo-opleidingen door de regionale centra voor prenatale screening. De verschillende landelijke werkgroepen en de regionale centra spelen waar mogelijk in op ontwikkelingen en actuele vragen. Zij bereiden adviezen voor die ter besluitvorming voorgelegd worden aan de coördinatiecommissie prenatale screening. Deze commissie zal later dit jaar overgaan in het Centraal Orgaan Prenatale Screening waaraan zowel de beroepsgroepen, zorgverzekeraars, VSOP als vergunninghouders prenatale screening zullen deelnemen. Nieuwe landelijke afspraken worden vermeld op de website www. rivm.nl/pre_neonatalescreening. Kwaliteitsborging door de regionale centra De acht regionale centra voor prenatale screening hebben een belangrijke taak in de borging van de kwaliteit van de screening op Downsyndroom en het SEO. Zij hebben aangegeven in alle regio s deze kwaliteitsborging bij voorkeur op dezelfde manier te willen organiseren. Daarvoor is gezamenlijk een plan van aanpak opgesteld. Daarin staat dat zij in 2007 en 2008 zowel het echocentrum als individuele echoscopist willen beoordelen. Zij willen onder andere kijken naar het aantal uitgevoerde echo s, naar het aantal revisieonderzoeken wegens incompleet onderzoek en naar het aantal verwijzingen wegens vermoeden op afwijkingen. Daarnaast willen zij een audit uitvoeren waarin vermoede afwijkingen vergeleken worden met de in het verwijscentrum gevonden afwijkingen. Zodra het plan van aanpak is vastgesteld, zal dit te vinden zijn op de website pre_neonatalescreening. Landelijke gegevensset prenatale screening De uitvoering van de screening op Downsyndroom en SEO en de evaluatie hiervan zijn ketenprocessen. Hierbij zijn veel verschillende zorgverleners en actoren betrokken. Denk hierbij aan de verloskundig hulpverlener, counselor, echoscopist, het laboratorium, het regionaal centrum prenatale screening, de financier, de uitvoerders van vervolgdiagnostiek en de landelijk evaluator. Het is van belang de onderlinge gegevenslevering voor zowel de uitvoering van de screening, de kwaliteitsborging als evaluatie hiervan goed te organiseren. Dit vergt een complexe organisatie van dataverzameling en koppeling. De coördinatiecommissie prenatale bereidt een advies voor over de organisatie van deze infrastructuur Dit advies wordt besproken met het ministerie van VWS. Voor een registratiesysteem is daarnaast eenheid van taal en definities een vereiste. Hierbij is het van belang steeds de doelstelling van de registratie scherp in het oog te houden. De gegevens die de verschillende betrokken zorgverleners vastleggen zullen als landelijke kwaliteitseis vastgesteld worden. Deze minimale gegevensset wordt daarmee onderdeel van de overeenkomst tussen zorgverlener en regionaal centrum prenatale screening. De coördinatiecommissie stelt de gegevensset binnenkort vast. Kijk voor nieuwe landelijke kwaliteitsafspraken op pre_neonatalescreening.

6 rivm nieuws pre- en neonatale screening 10 rivm nieuws pre- en neonatale screening 11 onderwerp: Implementatie screening Down en SEO in volle gang onderwerp: algemeen Belang counseling bij SEO onderstreept Op 30 mei verdedigde Dr. Hilmar Bijma haar proefschrift met als titel Decision making after ultrasound diagnosis of fetal abnormality. Na echoscopische diagnose van een foetale afwijking in Nederland wordt het aantal end of life decisions geschat op 100 per jaar, maar dit is wellicht een onderschatting. Het proefschrift pleit voor een goede counseling bij het aanbieden van SEO waarbij rekening gehouden wordt met variatie in perceptie van keuze. Besluitvorming door de zwangere vrouwen en hun partners blijkt een niet strikt rationeel proces. Zelfs in het geval van vergelijkbare foetale prognose hebben zwangere vrouwen zeer verschillende opvattingen ten aanzien van de keuze. Bijma stelt dat richtlijnen voor zwangerschapsbeëindiging problematisch zijn vanwege het gebrek aan professionele afstemming rond de foetale prognose. Nader onderzoek hiernaar wordt aanbevolen net als onderzoek welke manier van counselen leidt tot de beste wijze van besluitvorming. Pretest folder Zwanger! Jaarlijks ontvangen bijna zwangere vrouwen de folder Zwanger! Deze folder, die de verloskundig hulpverlener persoonlijk overhandigt bij het eerste consult, bevat allerlei informatie over gezond zwanger zijn. Een werkgroep, gecoördineerd door het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM, bepaalt de inhoud van de folder. De werkgroep heeft onlangs het initiatief genomen tot een pretest van de folder. Een gespecialiseerd bureau voert de pretest uit, de resultaten zijn dit najaar bekend. Eventuele veranderingen in de folder naar aanleiding van de pretest zullen in de versie 2008 zichtbaar zijn. Nieuwe dosering HB- Immunoglobuline Sinds begin dit jaar is een nieuwe dosering hepatitis B-immunoglobuline beschikbaar (HBIg 150 IE) voor pasgeborenen van hepatitis B-draagsters. De verloskundig hulpverlener moet binnen 2 uur na de geboorte de passieve immunisatie met HBIg toedienen bij het kind. Sinds januari 2006 moet de verloskundig hulpverlener ook de extra vaccinatie tegen hepatitis B toedienen binnen 48 uur na de geboorte De vervolgvaccinaties op de leeftijd van 2, 3, 4 en 11 maanden krijgt het kind op het consultatiebureau. De Gezondheidsraad heeft in 2004 geadviseerd het vaccinatieschema aan te passen en de dosering van HBIg te wijzigen naar 150IE. In het najaar van 2006 is een nieuwe afvulling van 150 IE van het immunoglobulineproduct HepB-Quin geregistreerd en begin 2007 is dit product geïntroduceerd. Recept uitschrijven Sinds de invoering van deze nieuwe dosering moeten verloskundig hulpverleners in het eerstvolgend consult ná de bevestiging van dragerschap voor hepatitis B, een recept uitschrijven voor 150 IE HBIg op naam van de zwangere. De zwangere haalt dit recept af bij de apotheek vóór het volgend bezoek aan de verloskundig hulpverlener en bewaart het vaccin tot na de bevalling in de koelkast. De verloskundig hulpverleners zijn begin dit jaar geïnformeerd over de nieuwe dosering via de medisch adviseurs van de entadministraties. De voorlichtingsmaterialen en draaiboeken zullen hier binnenkort op worden aangepast. Onderzoeksagenda pre- en neonatale screening Voor het goed uitvoeren van de landelijke regiefunctie van screeningsprogramma s is het belangrijk kennis te hebben over ontwikkelingen zoals: - de op te sporen ziekten, de preventie daarvan, diagnostiek en behandeling; - fundamenteel onderzoek dat mogelijk een toepassing kan vinden in het bevolkingsonderzoek; - medische en/of technische innovaties (bijvoorbeeld ICT) die toepasbaar gemaakt kunnen worden voor het bevolkingsonderzoek en - bestuurlijke, zorginhoudelijke en organisatorische aspecten. Hiermee is het mogelijk binnen een programma adequaat kleinere innovaties in te voeren en ontwikkelingen tijdig te signaleren die op termijn kunnen leiden tot grotere wijziging binnen de screeningen. Een voorbeeld hiervan is de invoering van nauwkeuriger diagnose-methoden, toevoeging van aandoeningen of een andersoortige selectie van doelgroepen. Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek wil samen met de bij de screeningen betrokken organisaties werken aan de ontwikkeling van een onderzoeksagenda voor de verschillende screeningsprogramma s. Voor het hielprikprogramma is onlangs met een aantal onderzoekers, entadministraties, huisartsen, specialisten en Erfocentrum gestart met een inventarisatie van lopend en relevant toekomstig onderzoek. In het volgend overleg van de coördinatiecommissie prenatale screening op Downsyndroom en SEO is het opstellen van een onderzoeksagenda een belangrijk gesprekspunt. De onderzoeksagenda s van de verschillende programma s zullen met het Ministerie van VWS, ZonMW en mogelijk andere subsidiegevers besproken worden. De Gezondheidsraad, onafhankelijk adviesorgaan van de overheid, speelt een belangrijke rol bij het gebruik van kennis ten dienste van bevolkingsonderzoeken. Het CvB zal daarom over de resultaten van onderzoek nauw afstemmen met VWS en de Gezondheidsraad. Team zwangerschapsscreeningen versterkt De programmacoördinatoren van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CVB) coördineren in nauwe samenwerking en afstemming met vele betrokken uitvoerders de pre- en neonatale screeningen. Het team zwangerschapsscreening bij het CVB is versterkt met de komst van Frithjofna Abbink, programmacoördinator Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE). Frithjofna heeft de afgelopen 15 jaar als epidemioloog binnen het veld van de infectieziekten gewerkt voor de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) en binnen het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM waar zij onder andere betrokken was bij de organisatie en evaluatie van de hepatitis B-vaccinatie van het Rijksvaccinatieprogramma. < v.l.n.r. op foto: Jantine Wieringa (prenatale screening Downsyndroom en SEO), Eugenie Dekkers (neonatale screeningen), Harriet van Veldhuizen (coördinatie pre- en neonatale screening), Frithjofna Abbink (prenatale screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE)) en Herma Vermeulen (deskundigheidsbevordering hielprik).

7 rivm nieuws pre- en neonatale screening 12 rivm nieuws pre- en neonatale screening 13 onderwerp: neonatale screening onderwerp: neonatale screening Evaluatie neonatale screening Per 1 januari is veel veranderd in de neonatale screening. De screening is uitgebreid met een groot aantal stofwisselingsziekten en sikkelcelziekte. Bovendien kan uit de screening blijken dat een kind drager is van sikkelcelziekte. Het is dan ook belangrijk dat de uitgebreide screening goed en tijdig wordt geëvalueerd. TNO-Kwaliteit van Leven voert de landelijke evaluatie uit van de neonatale screening. Het RIVM- Centrum voor Bevolkingsonderzoek zal in afstemming met de Programmacommissie Neonatale Screening een aantal onderwerpen aangeven die van belang zijn om mee te nemen in de evaluatie. Het gaat dan met name om het krijgen van inzicht in de kwaliteit van de voorlichting aan de aanstaande ouders en de kennis bij ouders over de handelingsopties wanneer een kind drager blijkt te zijn van sikkelcelziekte. Het is immers van belang om te weten of ouders zich er van bewust zijn dat ze over dragerschap informatie kunnen krijgen bij de huisarts en dat bijvoorbeeld een gesprek met een genetisch consulent mogelijk is. De landelijke evaluatie zal in 2008 gereed zijn. Het CvB wil echter al eerder inzicht hebben in het verloop van de screening op een aantal punten. Bijvoorbeeld een overzicht van hoeveel kinderen er verwezen worden voor de verschillende aandoeningen, het verloop van de voorlichting aan aanstaande ouders door verloskundig hulpverleners en de begeleiding van ouders met drager-kinderen. Het RIVM- Centrum voor Bevolkingsonderzoek zet de tweede helft van dit jaar gericht onderzoek uit om over deze onderwerpen informatie te krijgen en om daar waar noodzakelijk bij te kunnen sturen. Wijzigingen in de neonatale screening Financiering, diagnostiek en behandeling patiënten neonatale screening De Programmacommissie Neonatale Screening heeft bij de invoering van de uitgebreide neonatale screening gewaarschuwd voor het ontstaan van financiële knelpunten in de zorg door het aantal verwijzingen uit de screening. Het RIVM monitort op basis van informatie van de entadministraties het aantal verwijzingen uit de screening. Bij de screening op sikkelcelziekte wordt ook dragerschap op sikkelcelziekte verteld aan ouders mits zij daar geen bezwaar tegen hebben gemaakt. Het RIVM monitort ook het aantal uitslagen op dragerschap sikkelcelziekte. Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek informeert met deze informatie het ministerie van VWS over mogelijke knelpunten. Inmiddels heeft de Nederlandse Federatie Universitaire medische centra (NFU) samen met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) een verzoek ingediend bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor bekostigingsparameters voor de neonatale screening. De NZa heeft op dit verzoek nog niet beslist. Met dit verzoek geven NFU en ZN uitvoering aan het verzoek van VWS om zelfstandig de NZa te benaderen over de bekostiging van de uitbreiding van de neonatale screening. Gastcollege nieuwe aandoeningen hielprik Onder grote belangstelling heeft dr. B. van Maldegem, kinderarts metabole ziekten in het AMC, eind juni een presentatie gegeven over de 13 nieuwe metabole aandoeningen die sinds 1 januari toegevoegd zijn aan de hielprikscreening. Aan bod kwamen onder andere de etiologie van het ziektebeeld, de symptomen en de behandeling. Veel indruk maakte de filmfragmenten van zieke baby s en de dagboeknotities van ouders. De avond werd besloten met een aantal tips voor huisartsen voor de opvang van de ouders bij een positieve screeningsuitslag van hun kindje. Het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek gaat een dvd-opname maken van een klinische les over de nieuwe aandoeningen en daarbij ook aandacht besteden aan sikkelcelziekte en dragerschap sikkelcelziekte. Screening op Tyrosinemie Type 1 Het ministerie van VWS heeft eind februari het besluit genomen de screening op Tyrosinemie type I tijdelijk op te schorten omdat op dit moment geen goede testmethode beschikbaar is. Dit besluit is genomen op basis van een advies van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek. Inmiddels vindt wel nader onderzoek plaats naar betere testmethodes. Zodra een betere testmethode beschikbaar is, wordt de screening op Tyrosinemie hervat. Zie ook de informatie op de website Screening op Galactosemie De screeningslaboratoria hebben in de periode april 2007 tot en met juli 2007 een proef uitgevoerd met de screening op galactosemie. Dit omdat in de eerste maanden van screenen bleek dat de gebruikte methode voor het screenen op galactosemie te veel fout positieve verwijzingen opleverde. Duidelijk was dat een extra laboratoriumtest noodzakelijk was voor galactosemie. Tijdens de proef is de screening op galactosemie wel voortgezet. De proef levert duidelijke resultaten op voor het verbeteren van de screening op galactosemie met een twee-stapsmethode. Het RIVM- Centrum voor Bevolkingsonderzoek informeert het ministerie van VWS hierover. Voorlichtingsproducten hielprik Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek ontwikkelt een aantal nieuwe voorlichtingsmiddelen over de hielprikscreening. Voor ouders komt er een korte voorlichtingsfilm over de hielprik op de website van het RIVM, www. rivm.nl/hielprik. Voor screeners is een instructie-dvd in de maak waarin stap voor stap het proces van de screening, het uitvoeren van een hielprik, en het invullen van het hielprikkaartje wordt toegelicht. En verder wordt een klinische les over de nieuwe aandoeningen, sikkelcelziekte en dragerschap op dvd beschikbaar gesteld. De voorlichtingsproducten zullen dit najaar verschijnen. Een werkgroep begeleidt de totstandkoming van deze producten.

8 rivm nieuws pre- en neonatale screening 14 rivm nieuws pre- en neonatale screening 15 onderwerp: neonatale screening zie ook Cystic Fibrosis als pilot in de hielprik Vanaf 1 januari 2008 start in Zuidoost Nederland een pilotstudie naar de neonatale screening op Cystic Fibrosis (CF). Dit betekent dat in Gelderland, Limburg, Noord-Brabant en Utrecht bij de hielprik op een extra aandoening wordt gescreend. Landelijke coördinatie neonatale gehoorscreening Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek heeft in april 2007 een plan van aanpak neonatale gehoorscreening aangeboden aan het ministerie van VWS. In het plan van aanpak - met als titel Goed luisteren! - doet het RIVM een voorstel voor de invulling van de landelijke coördinatie op de neonatale gehoorscreening. Het plan is opgesteld na consultatie van betrokken partijen zoals de NSDSK, TNO-Kwaliteit van Leven en het Centrum Jeugdgezondheid van het RIVM. Het ministerie van VWS en het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek zijn in gesprek over de invulling van de landelijke regietaak door het CvB waarbij bij de invulling rekening gehouden wordt met de wijze waarop de jeugdgezondheidszorg georganiseerd is. Belangrijke aandachtspunten voor de landelijke coördinatie van de gehoorscreening zijn onder andere een doelmatige en evidencebased uitvoering van de neonatale gehoorscreening, het bevorderen van een gecombineerde uitvoering van de hielprik en de neonatale gehoorscreening en het bevorderen van een tijdige melding van de geboorte van kinderen bij de uitvoerders van hielprik/neonatale gehoorscreening waarbij waar mogelijk afgestemd wordt met het Elektronisch Kinddossier. Het plan van aanpak Goed luisteren is te vinden op de website Cystic Fibrosis CF komt voor bij één op de 4000 pasgeborenen in Nederland en is daarmee een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen. Vroege opsporing van kinderen met CF brengt gezondheidswinst met zich mee. CF wordt ook wel taaislijmziekte genoemd vanwege de productie en ophoping van dik en taai slijm in o.a. de luchtwegen en de darmen. Dit taaie slijm zorgt voor verstopping van de luchtwegen wat leidt tot infecties. Kinderen met CF hebben als klachten hoesten, vol zitten met slijm en benauwdheid. In de darmen kan taai slijm verstopping tot gevolg hebben. Doordat de alvleesklier niet goed werkt is er een tekort aan verteringsenzymen. Hierdoor groeit een kind slecht. Ook hebben kinderen met CF vaak een vette en stinkende ontlasting. Door te screenen op CF kunnen kinderen met CF vroeg worden behandeld. De levensverwachting van CF patiënten is de laatste decennia toegenomen tot gemiddeld 40 jaar en zal als gevolg van de vroege ontdekking door screening mogelijk nog toenemen. De Pilotstudie Op advies van de Gezondheidsraad wordt een pilot onderzoek uitgevoerd naar de beste van twee testmethoden om Cystic Fibrosis te screenen. Dit gebeurt in een pilotstudie: Cystic fibrosis Hielprik Onderzoek bij Pasgeborenen in Nederland (CHOPIN). De CHOPIN studie wordt uitgevoerd door het Atrium MC (Heerlen) in samenwerking met het RIVM, St Elisabethziekenhuis (Tilburg), VUmc en TNO Kwaliteit van Leven en met subsidie van ZonMw. Het hielprikonderzoek op CF zal worden gedaan met het bloed dat normaal al wordt afgenomen bij de hielprik. Er wordt dus GEEN extra bloed afgenomen. Bij een afwijkende uitslag voor CF worden de ouders door de huisarts geïnformeerd. In een gespecialiseerd ziekenhuis (CF-centrum) wordt dan verder onderzoek gedaan om de diagnose CF te bevestigen. Er is een projectgroep CF-screening onder toezicht van een begeleidingscommissie met daarin vertegenwoordigers uit alle betrokken organisaties. Het ministerie van VWS zal na de pilotstudie een besluit nemen over landelijke invoering van CF in de hielprikscreening. Voorlichting Vanaf oktober 2007 zal gestart worden met voorlichtingsbijeenkomsten in de regio s waar op CF gescreend gaat worden, ook komt schriftelijke informatie beschikbaar en informatie op internet. Meer informatie kunt u vinden op of Voor meer informatie over de pilot CF-screening: Annette Vernooij, coördinator CF-screening, Annette.Vernooij@RIVM.nl;

9 rivm nieuws pre- en neonatale screening 16 rivm nieuws pre- en neonatale screening 17 onderwerp: algemeen onderwerp: algemeen Adviescommissies Neonatale Screening van de NVK De Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen (NVK) heeft een nieuwe structuur ontwikkeld voor de adviescommissies neonatale screening van de NVK. Deze adviescommissies buigen zich over de diagnostiek en behandeling van patiënten uit de neonatale screening. Inmiddels is een drietal Adviescommissies Neonatale Screening geïnstalleerd, te weten de ANS-MZ (metabole ziekten), de ANS-SZ (sikkelcelziekte) en de ANS-EZ (endocriene ziekten). De landelijke adviescommissies CHT em AGS zullen in de komende twee jaar toewerken naar de ANS-EZ. De voorzitters van deze adviescommissies nemen zitting in de Programmacommissie Neonatale Screening van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek. Integratie entadministraties met RIVM hervat Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM voert in opdracht van het ministerie van VWS, sinds begin 2006 de landelijke regie over de Prenatale Screening op Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) en de neonatale metabole screening (hielprik). Het ministerie besloot in 2006 het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) ook centraal te laten aansturen en onder te brengen bij het Centrum voor Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM. Minister Klink van VWS heeft eind juni van dit jaar besloten de voorbereidingen te hervatten tot de integratie van de entadministraties met het RIVM. Daarmee komt ook de regionale coördinatie van de uitvoering van deze 3 programma s (PSIE, hielprik en RVP) in handen van het RIVM. Regiokantoren Het streven is dat de negen entadministraties en de Landelijke Vereniging van Entadministraties per 1 januari 2008 deel uitmaken van het RIVM-CIb. De medewerkers komen in dienst van het RIVM, maar blijven werkzaam in de regio. Nieuw voor het RIVM is dat een deel van het instituut straks regionaal gevestigd is. Op termijn zal het aantal entadministraties teruggebracht worden van negen naar vijf regiokantoren. Door de centrale aansturing van de regiokantoren kan het RIVM de kwaliteit en uniformiteit van de 3 Rijksprogramma s verder verbeteren. De entadministraties zullen hun huidige taken blijven uitvoeren zoals: het oproepen voor vaccinaties; het registreren, beheren, vastleggen en verstrekken van gegevens over vaccinaties en de laboratoriumuitslagen; voorlichting geven en de uitvoerende partijen medisch-inhoudelijk ondersteunen en adviseren rond de drie programma s; de inkoop van vaccins en andere materialen verzorgen en het organiseren van een logistiek netwerk; het regionaal coördineren van de uitvoering van het bevolkingsonderzoek en het vaccinatieprogramma en het bevorderen van de samenwerking tussen partijen; het betalen van de uitvoerende partijen voor hun werkzaamheden. Met deze integratie werken het RIVM en entadministraties samen aan een toekomstbestendige organisatie voor deze programma s die indien gewenst ook ingezet kan worden voor nieuwe ontwikkelingen. Draaiboek Downsyndroom en hielprik bijna gereed Er is in de afgelopen periode hard gewerkt aan twee draaiboeken binnen de zwangerschapsscreeningen. Deze draaiboeken bevatten informatie die zorgverleners die betrokken zijn bij de screening nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen. Het draaiboek Downsyndroom en structureel echoscopisch onderzoek is een geheel nieuw draaiboek. Het draaiboek beschrijft het gehele proces van de screening en helpt de zorgverlener bij de verschillende stappen binnen het screeningsproces. In het draaiboek staan de verschillende kwaliteitseisen beschreven en zijn verantwoordelijkheden en het tijdpad van de screening vastgelegd. Het draaiboek hielprik is aangepast aan de huidige screening op 17 aandoeningen. Ook in dit draaiboek zijn protocollen, verantwoordelijkheden en het proces van screenen terug te vinden. Beide draaiboeken zijn voorbereid door twee werkgroepen waarin vertegenwoordigers van verschillende betrokken beroepsgroepen deelnemen. De draaiboeken zijn naar verwachting eind 2007 beschikbaar via internet. Op deze manier kunnen eventuele wijzigingen binnen het programma op een eenvoudige manier in het draaiboek verwerkt worden en is minder snel sprake van een verouderde versie. De draaiboeken zullen door het CVB eenmalig in gedrukte vorm verstuurd worden aan alle bij de screening betrokken professionals.

10 rivm nieuws pre- en neonatale screening 18 rivm nieuws pre- en neonatale screening 19 onderwerp: algemeen zie ook Colofon Informatie op internet Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM actualiseert voortdurend de informatie op internet voor publiek en professionals. Doel is om alle actuele informatie over de verschillende pre- en neonatale screeningen voor publiek en professionals in samenhang aan te bieden. Voor professionals zijn er de volgende sites: Voor publiek zijn er de volgende sites: Alle informatie op de sites is openbaar. Via zoeksystemen is de informatie die op de sites staat gemakkelijk en via diverse routes te vinden. Vanuit de sites zijn er links naar sites van andere organisaties voor aanvullende informatie. Succesvolle eerste landelijke conferentie Op 22 mei vond de eerste landelijke conferentie plaats over pre- en neonatale Screeningen. Deze conferentie werd georganiseerd door het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM, in samenwerking met de Nederlandse Associatie voor Community Genetics (NACG). Met maar liefst 275 deelnemers was de conferentie een groot succes. Een deel van de deelnemers kon een rondleiding bijwonen in het RIVM-laboratorium voor de hielprik en Downscreening. Daarna volgden een aantal presentaties in Fort Voordorp in Groenekan. Dirk Ruwaard, directeur Publieke Gezondheid van het ministerie van VWS, benadrukte naast de ethische dilemma s en het algemene screeningsbeleid van VWS, vooral het belang van goede voorlichting. De rest van het plenaire programma bestond uit een presentatie over de stand van zaken en een geanimeerd debat over hoe om te gaan met onbedoelde bevindingen in de screeningen onder de titel niet gezocht - wel gevonden. De workshops gingen vooral over onbedoelde bevindingen, voorlichting en de uitvoering (compleet met kennisquiz en bewegende echobeelden). De dag eindigde met een conferentieverslag in dichtvorm en een borrel. Voor meer informatie en voor de presentaties van de dag: Tijdsmeting uitvoering hielprik screeners In opdracht van het CvB heeft TNO-KvL onderzoek gedaan naar de gevolgen van de uitbreiding van de hielprik voor de screeners die de hielprik uitvoeren. Dit naar aanleiding van gesignaleerde knelpunten bij de invoering van de uitgebreide screening. Tijdsduur niet veranderd Conclusie van het onderzoek is dat de totale tijdsduur voor het uitvoeren van de hielprik niet is veranderd met de uitbreiding van de hielprik per 1 januari De nabespreking met de ouders duurde weliswaar iets langer tijdens de nametingen (ruim 1 minuut). Dit wordt gecompenseerd door het gegeven dat de daadwerkelijke uitvoering van de hielprik korter duurt door het gebruik van de nieuwe prikkers. Bij de nametingen bleek dat dragerschap altijd wordt besproken. Hierbij ligt de nadruk vooral op de keuze van ouders om informatie te ontvangen over de dragerschapsuitslag van hun kind. Uit het onderzoek blijkt verder dat in het algemeen de voorlichting over dragerschap tijdens de uitvoer van de hielprik goed lijkt te verlopen. De bevindingen worden meegenomen in het plan van aanpak deskundigheidsbevordering. De resultaten van een onderzoek door TNO naar de gevolgen van de uitbreiding van de hielprik voor de voorlichting door verloskundigen wordt binnenkort verwacht. Zie voor meer informatie: De nieuwsbrief Pre- en neonatale screening is een uitgave van het RIVM over de activiteiten van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek. De nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar en is bedoeld voor alle professionals die betrokken zijn bij de uitvoering van de pre- en neonatale screeningen. Artikelen mogen alleen na toestemming van de redactie en met bronvermelding worden overgenomen. Redactie Jantine Wieringa Eugènie Dekkers Frithjofna Abbink Harriët van Veldhuizen (eindredactie). Fotografie RIVM Basisontwerp Total Identity, Amsterdam Opmaak Uitgeverij RIVM Druk OBT bv, Den Haag Coördinatie Martijn Sobels, C-ZICHT Redactie-adres RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek Postbus 1 (postbak 49) 3720 BA Bilthoven nieuwsbriefpns@rivm.nl Wilt u deze nieuwsbrief ontvangen? Mail uw mailadres dan naar nieuwsbriefpns@rivm.nl. Als u deze nieuwsbrief niet meer wenst te ontvangen kunt u dit ook via dit mailadres laten weten. Voor meer informatie over het RIVM: Voor meer informatie over pre- en neonatale screeningen:

11 rivm nieuws pre- en neonatale screening 20 Agenda begin sept. GR-advies preconceptiezorg 11 september Platform regionale centra prenatale screening Down/SEO 12 september Werkgroep kwaliteit zorguitvoering prenatale screening Down/SEO 18 september Werkgroep draaiboek prenatale screening Down/SEO 20 september Werkgroep folder Zwanger! 26 september Programmacommissie neonatale screening 27 september Invitational Conference IGZ: Prestatie-indicatoren prenatale screening 27 september Coördinatiecommissie prenatale screening Downsyndroom en SEO 28 september KNOV-congres voor verloskundigen sept./okt. Programmacommissie prenatale screening infectieziekten en erytrocyten 4 oktober Jubileumcongres Rijksvaccinatieprogramma 6 november Commissie deskundigheidsbevordering neonatale screening 13 november Platform regionale centra prenatale screening Down/SEO 28 november Programmacommissie neonatale screening 29 november Coördinatiecommissie prenatale screening Downsyndroom en SEO 6 december Jaarcongres JGZ De Kracht van de JGZ mei th Annual Meeting of the European Society for Paediatric Infectious Diseases (ESPID), Graz, Austria