CONTACTBLAD Postbankrekeningnummer Internet site: 9 e jaargang, nr. 33, september 2003

Transcriptie

1 CONTACTBLAD Postbankrekeningnummer Internet site: 9 e jaargang, nr. 33, september 2003 Redactie: Het bestuur PPC Inge van Leeuwen Hans Vasen Redactieadres: Janneke en Piet Sondervan A van Voorthuijsenweg ZA Franeker tel: redactie@ppc.nfkpv.nl Voorzitter: Aart Copper Dokter Rietveldplein SJ Papendrecht tel: voorzitter@ppc.nfkpv.nl Vice-voorzitter 2 e penningmeester: Huub Simons Tel: Fax: hsimons@ppc.nfkpv.nl Secretariaat: Ria Kersten-de Beijer Jan van Kanrede TA Capelle a/d IJssel tel: secretaris@ppc.nfkpv.nl Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat LT Bocholtz (L) Tel: penningmeester@ppc.nfkpv.nl Webmaster Internet: Wil Mofers Tel: webmaster@ppc.nfkpv.nl Bestuursleden: Ans Dietvorst-Geraets Tel/fax: adietvorst@ppc.nfkpv.nl PR Simon Frank en Marian de Brabander Tel: Fax: sfrank@ppc.nfkpv.nl Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Mw. Dr. A.H.J.T. Bröcker- Vriends Mw. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Mw. Prof. E.M.H. Mathus- Vliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Dr. H.F.A.Vasen 1

2 Inhoud.... bladzijde 1.colofon van de redactie van de voorzitter info: Je moet het samen doen info: Steun voor kinderen info: Artsen weten niet verslag: Platform erfelijkheid gedicht info: wat is een persoonsgebonden info: van aanvraag tot info: nieuwe regels info:contactdag info: informatie klachten

3 Van de redactie Na een warme tot zeer warme zomervakantie zijn we fris en energiek gestart met de redactie werkzaamheden. Bij deze bieden we buiten de vaste onderdelen een gevarieerde inhoud. Onder Info een bijdrage van de Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP) tel Verder iets over het rugzakje van het KWF en een artikel over tobbende jongeren. Veel aandacht aan het Persoonsgebonden Budget en info over de WAO, een onderwerp op de agenda van de contactdag. Ria Kersten-de Beijer en Simon Frank zijn naar een bijeenkomst van het Platform Erfelijkheid van het NFK geweest en Ria heeft er een verslag van gemaakt. Ook een gedicht van Marlieke de Jonge. Zijn er onder de lezers mensen die een gedicht in ons blad willen publiceren, dan kunnen ze hun pennenvruchten naar ons toe sturen. Tot slot van al dit leeswerk een folder over Informatie en Klachten Gezondheidszorg. Is er een onderwerp waar u graag meer over wilt weten, laat het ons weten dan zoeken we daar antwoord op. Denk om de inzenddatum. We zien u graag op de contactdag. De redactie 3

4 Van de Voorzitter. Beste leden, De vakantieperiode is weer voorbij. Ik hoop dat iedereen gezond en wel van zijn of haar vakantieadres is teruggekeerd. De temperatuur is weer op het normale niveau en de redactie is er weer in geslaagd een boekje voor u samen te stellen. De weekendcursus welke door het KWF en het NFK is georganiseerd ligt ook al weer achter ons. Ik hoop dat degene die er aan hebben deelgenomen er hun voordeel mee kunnen doen. Hierbij doe ik een oproep aan deelnemers om hun ervaringen op te sturen zodat deze in ons boekje geplaatst kunnen worden. Het bestuur is inmiddels aan het werk voor de contactmiddag op 8 november a.s. en hopen dat de opkomst die van vorig jaar zal evenaren. Wilt u de datum alvast in uw agenda noteren, zodat ik u op 8 november kan begroeten. Aart Copper, Voorzitter. 4

5 'Je moet het samen doen" Theo vertelt: "Wat mij het meest verbaasde was dat niemand in de medische wereld geïnteresseerd leek in verder onderzoek naar de ziekte van mijn zoon. Alles stopte na de diagnose. De kinderarts in het streekziekenhuis meldde ons tijdens de eerste halfjaarlijkse afspraak dat hij ons niet meer hoefde te zien, aangezien het een zeldzame aandoening betrof waarvoor geen behandeling mogelijk is. In het Academisch Ziekenhuis wordt wel bloed- en urineonderzoek gedaan, maar dat is erop gericht om meer te weten te komen over de achtergrond van de ziekte. Wij hadden in die tijd duizenden vragen over aanvullende therapie en zorg voor onze zoon, die ondertussen meer en meer gehandicapt raakte. Maar niemand die ons daarin begeleidde. Met de problemen die daardoor in ons dagelijks leven ontstonden, konden we nergens terecht. Uiteindelijk hebben wij zelf maar aan de bel getrokken bij de arts die de diagnose had gesteld. We hebben ondermeer afgesproken dat we elk jaar terugkomen om de medische stand van zaken door te nemen en om de moeilijkheden te inventariseren. Bovendien kunnen we andere artsen en hulpverleners verwijzen naar deze arts. Hiermee is hij een soort spil geworden in de zorg voor onze zoon. Bij noodzakelijke aanpassingen aan onze woning hebben we veel aan zijn hulp gehad. Door zijn toedoen is de hele procedure snel en zonder bureaucratisch gezeur doorlopen. Met de ziekte moeten we verder, maar we staan er nu niet meer zo alleen voor". Bron: Onbekend maakt onbemind, uitgave van de VSOP 5

6 Kinderen van wie de vader of moeder kanker heeft, kunnen bij de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF een rugzakje cadeau krijgen. Daarin zitten een paar dingen die hen kunnen helpen: een videoband en een woordenboekje. Op de band vertellen leeftijdgenoten wat zij denken en voelen en ook wat zij doen om lucht te geven aan hun spanning en verdriet. In het woordenboekje staan alle woorden die met kanker te maken hebben. Steun voor kinderen komt uit een rugzakje Waar ben ik nou?', vraagt een kind zich af wanneer het leven thuis draait rond de ziekte van vader of moeder. Een van de zes kinderen die meededen aan een documentairefilm 'Verdriet door je hoofd', over kanker van hun ouders, heeft het letterlijk, gevraagd aan de makers van die film. 'Wanneer gaan jullie nou iets voor ons doen?' Regisseur Frans Hoeben, producent Bernard Neuhaus en kinderpsychologe Nel Kleverlaan, de 'makers' van de documentairefilm, zijn door het KWF dan ook gevraagd 'iets' te ontwikkelen voor jonge kinderen. 'Wij wilden kinderen extra bagage meegeven om door een ook voor hen moeilijke periode te komen. Dat werd het rugzakje,' licht Everdien Klein Poelhuis van het KWF toe. Ervaringen en tips Het idee voor de video's en het woordenboekje zijn gebaseerd op de ervaringen met Kinderen luchten daar hun hart en geven elkaar tips. 'Kinderen vertellen op de site dat ze veel schrijven,' zegt Nel Kleverlaan. 'De website is in de plaatsgekomen van het dagboek. Hét voordeel van schrijven op de site is dat je vaak meteen reactie krijgt. Een kind schrijft: "Ik kom net uit het ziekenhuis, ik was met mijn moeder mee, dit en dat gebeurde...", een ander kind dat achter de computer zit, herkent dat en mailt meteen. De site, die nu ruim een jaar bestaat, is ongefilterd. Kleverlaan houdt per dag bij wat er verschijnt en gooit er soms iets af. 'Oervervelende pubers die denken: laten we eens lekker gaan kankeren en helemaal niet kijken waar het bij Kankerspoken over gaat.' Stormachtige gevoelens Dat het woord 'kanker' vaak misbruikt wordt voor schelden en misplaatste grappen, vertellen ook verschillende kinderen in de 6

7 twee videofilms voor het rugzakje. Alles wat pijnlijk is komt ter sprake en toch ook nog een heleboel wat mooi en leuk is. De kleintjes, van 6 tot en met 9, praten met de vogel Storm. De poppenspeelster achter deze vogel helpt hen met vragen op weg. De video waarop vijf kinderen spelenderwijs vertellen over hun zieke ouder en zichzelf, heet net als de vogel die hen helpt hun vaak stormachtige gevoelens te vertellen: Storm. Drie grotere kinderen, van 9 tot 12, maken zelf een praatstoel van karton, waarop ze van alles tekenen plakken en schrijven wat ze aan zichzelf, hun vader of moeder en soms ook aan vriendjes, klasgenoten en leraren duidelijk willen maken. Terwijl ze daarmee bezig zijn, praten ze erover met Nel Kleverlaan, die buiten beeld blijft. ' Praatstoel heet de video. Tranen in doosje bewaren In' Storm' en' Praatstoel wordt gehuild en gelachen. Ook kinderen die aanvankelijk erg in zichzelf gekeerd zijn, worden in de loop van de twintig minuten durende videofilms ontroerend open. De makers zijn trots dat ze het vertrouwen van de kinderen gekregen hebben. 'Zou je deze video mee willen nemen en aan je vriendjes laten zien" vroeg regisseur Frans Hoeben aan een van de kinderen toen' Praatstoel klaar was. Ja, graag,' zei hij. Dat is voor het team het grootst denkbare compliment. 'Je kunt hartstikke bang en verdrietig zijn,' is de boodschap die de kinderen in de beide video's overbrengen. En: 'Je kunt er wat mee doen.' Zonder dat de makers van de films hun dat oplegden, geven ze tips. Emma (6 jaar) heeft een doosje waar ze de tranen van haarzelf en die van haar moeder in bewaart. Gijs gaat op zijn hoofd staan als hij zich rot voelt. Maarten (11 jaar) zegt: als je geen hobby hebt, moet je er een zoeken.' Afleiding is erg belangrijk. Badminton is voor hem 'een bonk afleiding.' Bonnie (12 jaar) raadt aan om mooie en spannende boeken te lezen 'waar je in kan verdwalen.' Papa's en mama's veranderen vaak heel erg door kanker. Ze zijn vaak moe en soms chagrijnig. De grotere kinderen spreken ook daarover in de film. Anouk schildert haar praatstoel vol met de besneeuwde bergen die zij met haar vader beklom voordat hij ziek werd en vertelt hoe vreselijk graag ze zou willen dat hij beter werd, zodat ze weer met hem op wintersport zou kunnen 7

8 gaan. Bonnie is boos dat het juist bij haar moet gebeuren, bij haar moeder. 'Maar ik weet wat het is, dus ik kan niet heel boos zijn. Ik ben meer boos op mijn leraren want er moet toch iemand zijn om boos op te zijn. Het moet er toch uit.' Woordenboek Het woordenboek in de rugzak bevat veel woorden die bij de lichamelijke kant van alle vormen van kanker horen en bij de behandeling, zoals het woord controle. Een vader of moeder die kanker heeft gehad moet daarna nog vaak voor controle naar het ziekenhuis. Dat is nodig om te kijken hoe het gaat en of de kanker niet terugkomt. Eigenlijk zou je na elke controle een dikke zoen moeten uitdelen, want het is elke keer weer hartstikke spannend. Hoe langer de kanker wegblijft, hoe beter het is. Maar het boekje bevat ook woorden als 'verandering' en 'eng. Een vader of moeder met kanker hebben is soms doodeng. Je kunt je allerlei spoken in je hoofd halen over wat er allemaal gaat gebeuren of kan gaan gebeuren. Soms is het goed om er maar niet te veel over te piekeren. Blader ook eens terug naar het woord 'bang'. Heb jij nog andere ideeën om dat enge gevoel de baas te blijven? Weet je wat helpt? Je moet er zo min mogelijk aan denken en niet alleen gaan zitten piekeren. Zoek een beetje afleiding en ga gewoon met iemand spelen. Anders gaan er nog meer dingen in je hoofd spoken en ga je misschien nog meer aan rare dingen denken. Dus niet zitten piekeren. Het A-Z geeft kinderen informatie en daarmee ook houvast om vragen te stellen. Want praten over kanker is belangrijk. Ook dat staat in het woordenboek. Misschien wil je er liever niet over praten. Dat is heel begrijpelijk, maar als je niets zegt kan niemand je helpen. Eigenlijk maakt het niet zoveel uit tegen wie je praat. Als het maar iemand is bij wie jij je goed voelt. En soms zitten de woorden in je hoofd of je buik, maar komen ze er niet uit. Blijf er niet mee rondlopen, maar probeer het toch. Maak een tekening of gedicht of schrijf iets in je dagboek. Praat op papier, wie weet kom je er een stapje verder mee. Bron: Overleven.Tekst: Ineke Jungschleger en Cora Honing 8

9 Het volgend artikel gaat niet over Polyposis maar de redactie is van mening dat jongeren in het artikel veel overeenkomsten hebben met jonge mensen die Polyposis hebben Artsen weten vaak niet waarmee jonge patiënten tobben "Artsen hebben altijd gedacht dat MLD- jongeren vooral lijden onder de symptomen van hun ziekte: buikpijn, diarree, winden laten, stinken, noem maar op. Maar ons onderzoek maakt duidelijk, dat ze het onbegrip van hun ouders, het pillen slikken en de vervelende onderzoeken stukken erger vinden. Ook maken ze zich ontzettend veel zorgen over de toekomst: Zal ik later wel leuk werk vinden? Kan ik nog wel kinderen krijgen? Serieuze vragen, waar deze jongeren al heel vroeg mee zitten..." TEKST: CARRY HOLZENSPIES Aan het woord is Hester Loonen, arts - onderzoeker in het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis. Met financiële steun van de Maag Lever Darm Stichting verrichtte zij samen met enkele andere artsen, onderzoek naar jeugdige MLD-ers tussen de acht en achttien jaar: hoe gaan zij om met hun chronische darmziekte en welke effecten deze ziekte op hun leven. "We werden met verrassende uitkomsten geconfronteerd," zegt Hester."Ons onderzoek maakt zichtbaar, dat de behandeling van deze jongeren niet alleen dient te bestaan uit het bestrijden van de fysieke klachten, maar vooral ook uit een goede psychosociale begeleiding." Gevangene in een onbetrouwbaar omhulsel Dr. Bert Derkx, copromotor van het onderzoek, beaamt dit volmondig. Als kindergastro-enteroloog (mld-dokter) in het AMC wordt hij dagelijks geconfronteerd met de desastreuze invloed van o.a. de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa op het leven van jonge mensen: Derkx: "Crohn en colitis zijn grillige ziekten, die vaak in de puberteit beginnen. Voor jongeren is dat fnuikend. Ze bevinden zich toch al in een woelige en onzekere fase. Je bent jong en je wilt de wereld verkennen, maar tegelijkertijd zit je in een lijf waar je niet op kunt rekenen. Je voelt je gevangene in een onbetrouwbaar omhulsel. Rampzalig. Heb je veel klachten, dan 9

10 kun je geen normaal leven leiden. Je raakt op alle gebieden achter. Sommige patiëntjes zijn nog heel jong, een jaar of acht, negen en echt ernstig ziek. Die kinderen worden hier opgenomen, zo verzwakt door de diarree, dat ze twee weken of langer per infuus of sonde moeten worden bij gevoed. Ik heb zo met deze kleintjes te doen, vooral omdat uit alles blijkt dat ze enorm met zichzelf in de knoop zitten. Ook jongeren, die een paar jaar ouder zijn, hebben 't zwaar. Ze voelen zich vaak somber, sommigen schieten echt in een depressie. Er ligt hier nu een jongen van vijftien, die minstens drie keer per jaar een paar weken wordt opgenomen. Aan alles kun je zien dat hij doodongelukkig is en ik heb zijn ouders dan ook aangeraden psychotherapie voor hem aan te vragen. Hij heeft echt professionele hulp nodig bij het leren omgaan met zijn ziekte, maar zijn ouders willen hier niets van weten. "Die ziekte zit niet tussen zijn oren dokter, maar in zijn buik!", roepen ze dan boos, "Onze zoon is niet gek!" Begrijpelijk, misschien, zo'n reactie. Maar het maakt het verwerken van de ziekte voor zo'n jongen niet simpeler. Natuurlijk probeer ik wel met hem te praten, maar hij sluit zich af. Hij ziet het allemaal niet meer zitten. Zo treurig! In de afgelopen jaren ben ik met een paar jongens en meisjes naar een kamp voor chronisch zieke kinderen in Italië geweest. Fantastisch, zo'n trip naar het buitenland. Even helemaal weg van hun dagelijkse omgeving. Je ziet die kids dan helemaal opleven, vaak raken ze zelfs spontaan hun diarree en buikpijn kwijt. Ze denken er gewoon niet aan. Hun ouders weten dan niet wat ze zien, als de kinderen weer thuiskomen! Ze krijgen gewoon een andere zoon of dochter terug!" Ziekte van het gezin Derkx vervolgt: "Sluipt zo'n chronische ziekte het leven van je kind binnen, dan reageer je als ouder vaak met een enorme dosis overbezorgdheid. Een hele natuurlijke reactie, maar tegelijkertijd een groot probleem. Het kind kan zo moeilijk onder de vleugels van de ouders vandaan vliegen en zich een eigen weg zoeken. Dat maakt zo'n jongen of meisje onzeker, zeg maar vleugellam. Het gevolg is vaak een ingewikkelde situatie binnen het gezin. Ouders zijn bang dat er iets verkeerd gaat, proberen te verhinderen dat hun kind fouten maakt, zich 10

11 nog eens extra pijn doet. Het kind krijgt hierdoor geen ruimte om te groeien, grenzen te verkennen. Veel ouders voelen zich ook schuldig, in verband met genetische kwesties of omdat zij menen dat het kind misschien niet ziek zou zijn geworden als ze op een bepaalde manier anders voor hun kinderen zouden hebben gezorgd. Andersom voelt het kind zich weer schuldig naar de andere gezinsleden toe, omdat hij of zij de oorzaak is van veel beperkingen binnen het gezin. Je hoort ouders wel zeggen: "Sinds Pietje ziek is, gaan we niet meer met vakantie." Dan blijft dus zo'n heel gezin thuis om dat ene kind. Dat is nogal wat om op je geweten te hebben! Broertjes en zusjes lijden er ook onder, sowieso omdat het zieke kind veel meer aandacht krijgt. Alles bij elkaar genomen komt er heel wat psychische ballast op zo'n kind en op het gezin terecht. Iets, waarbij de artsen ook niet altijd stil staan. Zij hebben vaak geen tijd of zijn meer bezorgd om de "eerstegraads gevolgen", bijvoorbeeld de directe problemen die het kind heeft vanwege de buikpijn of de diarree. Hesters onderzoek toont echter aan, dat 't juist die ongrijpbare, vaak ondefinieerbare geestelijke pijn is, die de jongeren zo aangrijpt!" Voor deze kinderen is er niets! Voor Nederlandse hart- of kankerpatiëntjes is vaak veel geregeld. Terecht, natuurlijk. Maar als Derkx en Loonen ons het verschil tussen de afdeling van de kankerpatiëntjes en die van de mld-patiëntjes in het Emma Kinderziekenhuis tonen, zien we een feest van fleur en kleur aan de ene kant, tegenover de uiterst sobere afdeling aan de mld-zijde. De MLDS zou graag zo veel meer voor minderjarige mld-ers willen doen, maar vooralsnog moet ieder dubbeltje worden omgedraaid en verdeeld tussen research, voorlichting en opvang. Derkx:"Sommige jonge mld-patiënten liggen weken in het ziekenhuis. Wij zouden het hier ook graag een stuk vrolijker voor ze maken. Of ze af en toe ergens mee naar toe nemen. Zo'n kamp voor chronisch zieke kinderen in Italië is fantastisch, maar eigenlijk veel te duur om regelmatig te organiseren. Daar heeft de MLDS op dit moment nog geen geld voor. De reis van een paar kinderen, die ik elk jaar meeneem, wordt volledig gefinancierd uit privé giften. Het zou een geweldig begin zijn voor jonge mld-ers een eigen zomervakantiekamp in Nederland te kunnen realiseren. Met name voor de allerjongsten, want die 11

12 kunnen vaak niet zo ver van huis, dan krijgen ze heimwee. Dat geld is er helaas niet. De Maag Lever Darm Stichting is een 'arme' club in tegenstelling tot de Nederlandse Kankerbestrijding, die, naast particuliere giften, ook jaarlijks vele miljoenen subsidie krijgt van de overheid. Heel terecht allemaal, maar voor kinderen met een ernstige darm- of leverziekte is er niets! Daar moet nu echt eens iets aan gaan veranderen. Het is toch schrijnend dat we daar met zijn allen niet wat geld voor op tafel kunnen krijgen!" Ook een avondje stappen is er niet bij Met haar door de MLDS gefinancierde onderzoek toont Hester Loonen aan, dat de zorg voor kinderen met een ernstige darmziekte veel meer zou moeten omvatten dan alleen behandeling van de lichamelijke klachten. Artsen dienen ook alert te zijn op andere signalen. Hester:"Het gaat dus niet alleen om het stoppen van de diarree, artsen moeten ook inspringen als ze ontdekken dat jongeren ernstig tobben met hun levenskwaliteit. Als je een chronische buikziekte hebt, moet je altijd op je hoede zijn. Een avondje stappen zit er niet in, of je moet het bezuren met dagenlang doodziek zijn. Sporten is lastig. Vaak ben je dooden doodmoe. Van de medicijnen krijg je groeiproblemen en een dikke kop, waarmee je wordt gepest. Je blijft zitten, omdat je vaak verzuimt. En na een tijdje heb je eigenlijk helemaal geen zin meer in school. Bovendien, wat heeft het allemaal voor zin als je later toch niet veel kunt? Ga zo maar door. Zo'n buikziekte grijpt diep in iemands leven in. Als arts kun je daar op zich niet veel aan veranderen, maar je moet er wel aandacht aan besteden. Er zijn namelijk fantastische specialisten, die uitstekende psychosociale hulp aan jonge mlders kunnen bieden, maar dan moet de huisarts of gastroenteroloog wel constateren dat zoiets noodzakelijk is. Deze zomer maken we de bevindingen uit ons onderzoek publiekelijk bekend. Op de jaarlijkse bijeenkomst van Nederlandse kindergastro-enterologen hebben we onze onderzoeksresultaten al gepresenteerd. Er was veel interesse, men besefte dat er op psychosociaal gebied nog steeds te weinig gebeurt. Wil je jonge chronische buikpatiënten de zorg geven die ze nodig hebben, dan zul je naar een nieuwe vorm van teambehandeling moeten. Zo'n behandelteam kan dan 12

13 bestaan uit een kindergastro-enteroloog, een psychotherapeut en een speciale mld-verpleegkundige. Ik wil niet zeggen dat alle jonge mld-ers psychotherapie moeten, maar door vroegtijdige samenwerking met psychologen kun je vaak voorkomen dat kinderen enorme problemen krijgen of depressies ontwikkelen. Ik heb stage gelopen op de afdeling kindergastro-enterologen van een groot ziekenhuis in Toronto. Daar was een verpleegkundige die alle patiëntjes kende en met wie de kinderen hun problemen konden bespreken. Zij nam de tijd ook allerlei praktische dingen met hen door te nemen. Als ze het idee had, dat het niet goed ging met een kind, trok ze aan de bel. Wij lopen hier in Nederland nog wat achter. Hopelijk komt zo'n teambehandeling er in de toekomst bij ons ook. Maar zoiets moet van hogerhand geïnitieerd worden. We willen de medische beslissers met de resultaten van ons onderzoek een duwtje in de goede richting te geven. Deze maand presenteren we de uitkomsten van het onderzoek ook op de internationale bijeenkomst van kindergastro-enterologen op Sicilië. Op internationaal niveau leeft veel belangstelling voor wat wij nu op een rijtje hebben gezet. Zoiets geeft je een goed gevoel. We gaan nu echt de juiste kant op!" Opkomen voor jezelf Deze zomer start de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis een nieuw project. Wederom met geld van de Maag Lever Darm Stichting. Hester Loonen: 'we gaan onze jonge mld-ers in groepjes van acht bij elkaar zetten, om ze in assertiviteit te trainen. Zo leren ze beter voor zichzelf opkomen. Een groot probleem is dat hun leraren op school en ook de medeleerlingen vaak niet begrijpen wat er aan de hand is. Uiterlijk is er dikwijls niets te zien aan mld- patiënten. Ze worden niet zelden voor aanstellers uitgemaakt. Wij willen onze jonge mld-ers leren, hoe je aan iedereen duidelijk kunt maken dat jou iets mankeert, zonder dat je jezelf als zielig portretteert. Hoe vertel je aan je vrienden en vriendinnen wat er aan de hand is? Op welke manier leg je uit, waarom je even niet kunt mee gymmen of voetballen. Niet omdat je een watje bent, maar gewoon omdat je hondsmoe bent van de pijn of de diarree. Het onbegrip moet de wereld 13

14 uit, jonge buikpatiënten moeten mondig worden. Ook naar de huisarts of specialist toe, die misschien maar vijf minuten tijd voor hen wil uittrekken.' Bron:MLDS Report Beste Leden. Platform Erfelijkheid NFK Iedereen heeft ondertussen de uitnodiging gehad voor het weekend in september, wat georganiseerd werd door het K.W.F., in samenspraak met Platform Erfelijkheid van het N.F.K. In het Platform Erfelijkheid zijn diverse patiënten verenigingen vertegenwoordigd die te maken hebben met erfelijkheid van een ziekte die kanker kan veroorzaken. Ook wij zijn in dit platform vertegenwoordigd. Verder wordt het Platform ondersteunt door diverse adviseurs uit allerlei hoeken, STOET, Breed platform Werk en Verzekering en natuurlijk ook door het K.W.F., indien nodig worden er nog andere adviseurs aangetrokken. Wat is nu het doel van dit Platform? Velen van ons komen soms in aanraking met diverse situaties waar men benadeeld wordt, omdat we erfelijk belast zijn. Denk maar aan diverse verzekeringen en werkgevers, om een paar doelgroepen bij de naam te noemen. Het doel van het Platform is om deze problemen uit de weg te ruimen, door goed overleg met diverse partijen waar de problemen zich hebben voor gedaan. Dit kunnen we niet alleen, daar hebben we de hulp nodig van de patiënten die het overkomt, graag zouden we van iedereen die het overkomt iets horen, zodat we het probleem kunnen bespreken, in kaart kunnen brengen, en eventueel bij de regering aan kunnen kloppen, heeft u een probleem dan kunt u dat doorgeven bij het N.F.K. tel (op werkdagen). Ria Kersten de Beijer Afgevaardigde voor de Polyposis Contactgroep. 14

15 Chronisch. Mens wil ik zijn, mens! Geen ding, geen geval en geen ziekte, Ik wil dat je luistert! Ik wil, dat je ziet! Maar je blik heeft geen oog voor mijn vragen. Zie je dan niet Dat ik wil dat je luistert Naar mij, naar de mens die ik ben? Je ziet slechts mijn onmacht, Je ziet mijn gebreken Maar aan mijn wezen ga je voorbij. Geduldig, drup voor drup Maar dan met eindeloze mokerslagen Hamer je mijn falen in mijn hoofd. Tot ik zie wat jij ziet Tot ik denk wat jij denkt. Tot ik doe wat jij wilt: Niks Gedicht geschreven door Marlieke de Jonge. Uit: Vraag in beeld van N.P.C.F., mei

16 Wat is een Persoonsgebonden Budget (PGB)? Iedereen die door lichamelijke of psychische klachten of een verstandelijke handicap langer dan drie maanden thuis hulp nodig heeft, kan begeleiding, verzorging en/of verpleging krijgen. Dit gebeurt op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Het is mogelijk om de hulpverlening zoveel mogelijk op de eigen situatie te laten aansluiten; zorg op maat. In dit geval krijgt u een budget waarmee u die zorg zelf regelt: het Persoonsgebonden Budget. Hiermee kunt u zorg inkopen bij een thuiszorg instelling. Ook kunt u er een particuliere zorgverlener, een freelancer of een familielid mee betalen. Een combinatie van verschillende zorgverleners is eveneens mogelijk. In het blad Vooruitgang lazen we artikelen over een persoonsgebonden budget we hebben die beide hier geplaatst. Het eerste artikel is niet in z n geheel overgenomen. VAN AANVRAAG TOT UITBETALING Iedereen die langer dan drie maanden zorg of hulp nodig heeft vanwege een handicap, ziekte, psychische problemen of ouderdom kan een PGB aanvragen. De meeste PGB'en zijn er voor verpleging en verzorging, maar het is ook mogelijk een PGB voor intensieve thuiszorg, verstandelijk gehandicaptenzorg of begeleiding in de geestelijke gezondheidszorg te krijgen. In dit artikel wordt het PGB verpleging en verzorging (PGB V&V) besproken. Verpleging en verzorging. Onder verpleging en verzorging vallen vele verschillende handelingen. Dit kunnen huishoudelijke hulp zijn, zoals stofzuigen, schoonhouden van de keuken, de afwas en de was doen. Maar ook verzorgende hulp (bij het opstaan, wassen, aankleden, eten en drinken) of verpleging (wondverzorging, medicijngebruik en beademing) horen onder dit kopje. 16

17 Het indicatieorgaan in de regio bekijkt in eerste instantie welke soort zorg er nodig is en of iemand in aanmerking komt voor een PGB. Pas dan wordt een aanvraag ingediend bij het zogenoemde zorgkantoor. Vanuit dat zorgkantoor wordt besloten of er een PGB wordt verstrekt. De hoogte van het budget bestaat uit een rekensom: de uren die het indicatieorgaan heeft berekend, maal het uurtarief. Als het PGB is toegekend, krijgt de aanvrager een brief van het zorgkantoor waarin staat hoe hoog het budget is en voor welke periode het geldt. Een PGB is overigens geen inkomen en heeft dus ook geen gevolgen voor de huursubsidie, uitkering of bijstand. Voor de hulpverlener is het PGB dat de budgethouder uitbetaalt wel inkomen! Een budget en dan? Vanaf het moment dat het PGB is toegekend, moet iemand er zelf voor zorgen dat er hulp komt. Het betekent in de praktijk dat er goed gezocht moet worden naar iemand die de juiste hulp, zorg of verpleging kan geven. Misschien is dat een familielid, een buur of een kennis. Maar het kan ook voorkomen dat wat langer gezocht moet worden naar de juiste hulpverlener via advertenties of speciale bureaus. Als budgethouder moet iemand zelf goede afspraken maken met de hulpverlener. Er wordt ook een contract opgesteld. Dat gaat weer naar de SVB omdat die de gegevens van de hulpverlener nodig heeft om het salaris over te maken. Bevalt de hulpverlener niet, dan zal de budgethouder weer zelf actie moeten ondernemen. Het is dus niet zo dat vervolgens iemand anders de problemen wel even oplost en de volgende dag een vervanger op de stoep staat. Budgethouder zijn betekent echt de touwtjes in handen nemen. Dat heeft voordelen voor mensen die niet willen dat een organisatie steeds andere hulpverleners stuurt. De keerzijde is dat iemand werkgever is met alle verantwoordelijkheden die daarbij horen. Waaraan denken? Behalve het zoeken van een werknemer is het óók handig om meteen enkele reservekrachten achter de hand te houden. 17

18 Misschien is het nog aanvaardbaar als een week lang de kamer niet wordt gestofzuigd op het moment dat een hulpverlener ziek is. Maar wanneer een budgethouder zonder hulp het bed niet uit kan, dan is ziekte onder het hulpverlenend personeel knap lastig. Voor loondoorbetaling bij ziekte zijn er allerlei regelingen. Er is dus geld om een vervanger in de schakelen, maar als er niemand is dan heeft een budgethouder daar ook niets aan. Mensen die erg afhankelijk zijn van de juiste hulp doen er verstandig aan om een soort pool van hulpverleners op te zetten. Mocht de een ziek zijn, dan kan direct de ander worden opgeroepen. Altijd vrijwillig Een PGB blijft altijd een vrijwillige keuze. Wie toch liever zorg (zorg in natura) via een thuiszorgorganisatie wil hebben, kan zich daarvoor aanmelden. De instelling wordt dan buiten de hulpvrager om betaald. Het is niet nodig om een administratie bij te houden. Mocht een PGB een eerste keuze zijn, maar is de uitvoering daarvan om verschillende redenen niet mogelijk, dan kan iemand altijd nog besluiten na een bepaalde periode toch zorg in natura aan te vragen. Hiervoor gelden dan wel wachtlijsten. Ondersteuning Het PGB is een aardig instrument voor mensen die zeggenschap willen hebben over hun eigen leven. Toch blijft het best een klus om de zaakjes goed te regelen. Wie ondersteuning wil bij het budget houderschap kan lid worden van Per Saldo, de vereniging van budgethouders. Deze organisatie behartigt de belangen van de leden en geeft advies plus ondersteuning. Per Saldo heeft verschillende brochures, 18

19 geeft cursussen, kan helpen bij loonberekeningen, modelovereenkomsten en bijvoorbeeld ontslagprocedures. Voor meer informatie: per Saldo, vereniging van budgethouders, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, tel: (030) , en de internetsite: Bron: Vooruitgang NIEUWE REGELS: MEER ZELF DOEN De basis onder de verandering van het Persoonsgebonden Budget is de ingrijpende wijziging van de Algemene Wet Bijzondere ziektekosten. (AWBZ) Vanaf 1 april 2003 is de hele thuiszorg veranderd in een breed scala aan zorg, hulp en begeleiding. Dit pakket is niet alleen bedoeld voor thuis, maar ook voor ondersteuning van dagelijkse bezigheden buitenshuis. De keuze is nog altijd aan de cliënt. Die bepaalt of hij een instelling de hulp laat organiseren of dat hij zelf met een PGB de boel regelt. Soorten hulp Er zijn nieuwe zorgfuncties ingevoerd waaronder verschillende soorten hulp vallen: Huishoudelijke verzorging. Hulp bij het schoonhouden van het huis. wassen van kleding, boodschappen doen. Eten koken en andere huishoudelijke taken. Persoonlijke verzorging. Hulp bij het opstaan en naar bed gaan, baden en douchen. aan- en uitkleden, eten en drinken, naar het toilet gaan. Verpleging. Verpleegkundige handelingen. zoals wondverzorging of het geven van injecties, zowel thuis, op de werkplek als op school. Ondersteunende begeleiding. Persoonlijke begeleiding bij het ondernemen van allerlei activiteiten in het dagelijks leven. De ondersteuning omvat bijvoorbeeld 19

20 toezicht, praktische hulp en assistentie, thuis of buiten de deur. Activerende begeleiding. Persoonlijke begeleiding om zelfredzaamheid te herstellen of te vergroten. Hieronder valt bijvoorbeeld begeleiding bij het 'leren leven met een handicap', bij de organisatie van het huishouden en bij het opbouwen van een vriendenkring. Ook deze begeleiding kan gegeven worden in groepsverband. Tijdelijk verblijf. Logeerhulp, weekendopvang en vakantieopvang. Klassen Elke zorgfunctie is ingedeeld in 'klassen'. Dat zijn blokjes van meerdere uren of zelfs dagdelen per week. Hoe meer zorg, hulp of begeleiding iemand nodig heeft, des te hoger de klasse. Wie voor een PGB kiest, krijgt van het indicatieorgaan door hoeveel geld hij of zij kan verwachten. Daar gaat dan nog de eigen bijdrage vanaf. Mensen met een persoonsgebonden budget betalen een (maximale) eigen bijdrage van 17,75 procent van het bruto PGB. Hoe hoog de eigen bijdrage in de praktijk wordt, is -net als bij hulp in natura - afhankelijk van het inkomen, de leeftijd en de gezinssamenstelling. De rest van het budget krijgt de budgethouder in voorschotten per maand of per kwartaal uitgekeerd. Drie delen Het systeem van vroeger blijft eigenlijk bestaan. Het PGB bestaat namelijk nog steeds uit drie delen: de eigen bijdrage, het forfaitaire (of vrij besteedbare bedrag) en het overige budget. Iedereen moet verantwoording kunnen afleggen over de besteding van het PGB, omdat duidelijk moet zijn dat het is gebruikt voor vormen van zorg, hulp en begeleiding. Budgethouders die belastingen en premies inhouden voor hun hulpen, hoefden daar vroeger niet het hoofd over te breken, omdat de Sociale Verzekeringsbank dit automatisch deed. Nu moeten zij dat 20