ONDER EMBARGO TOT 13 FEBRUARI 2014, UUR

Transcriptie

1 ONDER EMBARGO TOT 13 FEBRUARI 2014, UUR Toekenningen VriendenLoterij 2013 Organisaties en projecten die een bijdrage ontvangen uit de opbrengst 2013

2 Inhoud Opbrengst VriendenLoterij 2013 pagina 2 Overzicht verdeling opbrengst 2013 pagina 3 Eenmalige schenkingen 2013 pagina 6 Extra projecten van beneficiënten 2013 pagina 8 1

3 Opbrengst VriendenLoterij 2013 Dankzij de deelnemers bedroegen de totale inkomsten van de VriendenLoterij in 2013 ruim 97,5 miljoen. Hiervan geeft de loterij 50%, te weten ruim 48,7 miljoen, aan goede doelen organisaties die werkzaam zijn op het gebied van welzijn en gezondheid. De opbrengst van de algemene loten wordt door de Raad van Commissarissen van de VriendenLoterij verdeeld. De opbrengst van de loten waarvan de deelnemer het doel heeft gekozen gaat naar het goede doel, de club of de vereniging van zijn of haar keuze. Reguliere trekkingen (12 trekkingen) Inleg zelf-gekozen Inleg algemeen Opbrengst zelf-gekozen Opbrengst algemeen Extra trekkingen (13 e en 14 e trekking) Inleg zelf-gekozen Inleg algemeen Opbrengst zelf-gekozen Opbrengst algemeen

4 Overzicht verdeling opbrengst 2013 Vaste beneficiënten in algemeen zelf gekozen totaal Aids Fonds Alzheimer Nederland Bas van de Goor Foundation Diabetes Fonds Dirk Kuyt Foundation Edwin van der Sar Foundation Epilepsiefonds Esther Vergeer Foundation Fonds Gehandicaptensport Fonds Psychische Gezondheid Fonds Slachtofferhulp Fonds Verstandelijk Gehandicapten Giovanni van Bronckhorst Foundation Hartstichting Hersenstichting Nederland Het Oogfonds Jantje Beton Jeugdsportfonds KNCV Tuberculosefonds KWF Kankerbestrijding Longfonds Lucille Werner Foundation Maag Lever Darm Stichting Make-A-Wish Nederland Meer dan Voetbal Nationaal Fonds Kinderhulp Nationaal Ouderenfonds Nationale Hoorstichting Nationale Vereniging de Zonnebloem Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) Nederlandse Vereniging voor Autisme Nierstichting Pink Ribbon Prinses Beatrix Spierfonds Reumafonds Revalidatiefonds Richard Krajicek Foundation Ruud van Nistelrooy Academy

5 Scouting Nederland Stichting DOEN Stichting Lezen & Schrijven Stichting MS Research Zelf-gekozen beneficiënten > 700 loten in zelf gekozen totaal ADO Den Haag jeugdopleidingen Ajax jeugdopleidingen AZ jeugdopleidingen CliniClowns FC Groningen jeugdopleidingen FC Twente jeugdopleidingen FC Utrecht jeugdopleidingen Feyenoord jeugdopleidingen Heerenveen jeugdopleidingen Heppie Humanitas Het Vergeten Kind Johan Cruyff Foundation NAC jeugdopleidingen Nationaal Monument Sint-Jan Natuurmonumenten NEC Jeugdopleidingen Nederlandse Rode Kruis PSV jeugdopleidingen Roda JC jeugdopleidingen Stichting Kinderpostzegels STOP AIDS NOW! Vitesse jeugdopleidingen VUmc Cancer Center Amsterdam

6 Eenmalige schenkingen 2013 Jeugdcultuurfonds Spieren voor Spieren Eet SMAkelijk Stichting Zeldzame Ziekten Fonds BOSK Are you Experienced Extra Projecten van beneficiënten 2013 Stichting MS Research Man-vrouw verschillen in multiple sclerose bieden uitzicht op een effectieve hormonale therapie Giovanni van Bronckhorst Foundation i.s.m. Edwin van der Sar Foundation, Dirk Kuyt Foundation en Ruud van Nistelrooy Academy Vier vrienden Nederlandse Brandwonden Stichting - Pijnbestrijding bij kinderen met brandwonden Nederlandse Vereniging voor Autisme Aut There! Diabetes Fonds Kraak samen de black box De Zonnebloem Paleis het Loo: bereikbaar voor iedereen Revalidatiefonds i.s.m. Prinses Máxima Centrum Meedoen = Groeien! Gelijke kansen voor kinderen met kanker Fonds Slachtofferhulp Landelijk network Centra Seksueel Geweld Richard Krajicek Foundation en Johan Cruyff Foundation - Koningsspelen

7 Eenmalige schenkingen 2013 Jeugdcultuurfonds Het Jeugdcultuurfonds geeft kinderen uit gezinnen op achterstand de kans muziek te maken, toneel te spelen, te schilderen, te dansen of te schrijven. Het Jeugdcultuurfonds stimuleert de persoonlijke ontwikkeling van kinderen die in armoede opgroeien door middel van actieve kunstbeoefening. Onderzoek toont aan dat investeren in de creatieve ontwikkeling van het kind bijdraagt aan zijn of haar vermogen om te leren en de kansen vergroot op een succesvolle schoolloopbaan en participatie. Voor een dans- of muziekles zijn lesgeld, kleding, instrumenten of andere attributen nodig. Voor een maximaal bedrag van 450 kan een kind meedoen en zo de eigen creativiteit ontwikkelen. Het geld gaat direct naar de instelling die de lessen verzorgt en niet naar de ouders of het kind. Vanaf de oprichting werkt het Jeugdcultuurfonds samen met het Jeugdsportfonds, ook beneficiënt van de VriendenLoterij. Samen met het Jeugdsportfonds heeft het Jeugdcultuurfonds de ambitie in 2016 samen kinderen te bereiken ( via het Jeugdcultuurfonds en via het Jeugdsportfonds). Spieren voor Spieren Eet SMAkelijk SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijke spierziekte en een van de meest voorkomende oorzaken van kindersterfte. Vanaf de geboorte worden spieren steeds dunner en zwakker totdat kinderen uiteindelijk verlamd raken. Hoe jonger de patiënt is bij de eerste symptomen, des te ernstiger de ziekte. Er is nog geen behandeling gevonden om SMA patiënten te genezen of de ziekte af te remmen. De enige zorg is nu gericht op het voorkomen en behandelen van met de ziekte samenhangende complicaties en problemen, inclusief problemen met eten en slikken. Voor SMA-patiënten kost eten veel moeite en energie. Eten is ook niet zonder gevaar. De patiënten hebben beperkte hoestkracht waardoor verslikken kan leiden tot verstikking. Met de juiste training en voorlichting kunnen SMApatiënten geholpen worden op een veilige manier van eten te kunnen genieten. Om een goed gefundeerd advies te kunnen geven is onderzoek noodzakelijk. Daarvoor wordt deze bijdrage van de VriendenLoterij ingezet. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Met het inzamelen van geld voor onderzoek en het organiseren van een jaarlijks familie-evenement geeft het fonds bekendheid aan onbekende, zeldzame aandoeningen. Met de bijdrage van de VriendenLoterij voert het Zeldzame Ziekten Fonds in samenwerking met de WE Foundation een onderzoek uit gericht op de behandeling van kinderen met de zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte MPS VI. Deze ongeneeslijke, progressieve stofwisselingsziekte beperkt kinderen na verloop van tijd in hun gehele motoriek. Lopen wordt steeds moeilijker en na verloop van tijd zelfs onmogelijk en handen verstijven. Ook lichaamsgroei, gezichtsveld, gehoor en alle vitale organen (hart, lever, longen) worden aangetast. Per jaar worden zo n 800 kinderen gediagnosticeerd met een stofwisselingsziekte, waarvan 70% jong overlijdt. Dit zijn dus 560 kinderen per jaar. Naar schatting zijn er wereldwijd zo n patiënten met MPS VI waarvan een aantal in Nederland. De huidige behandeling is sinds 2006 beschikbaar waardoor over het effect nog niet veel bekend is. Vanwege de kleinschaligheid van de ziekte wordt weinig onderzoek gedaan naar andere mogelijke therapieën die echt genezing kunnen bieden of op zijn minst de klachten en symptomen kunnen beperken. 6

8 Bij de ontwikkeling van een passend behandelplan kan de mobiliteit van MPS VI kinderen mogelijk langer worden gehandhaafd. BOSK Are you Experienced Nederland telt mensen met een aangeboren handicap. Meer dan ouders hebben de dagelijkse zorg voor een gehandicapt kind. De medische zorg is in Nederland van hoog niveau, waardoor de mogelijkheden van mensen met een handicap toenemen. Naast medische zorg zijn opvoeding, omgeving en de manier waarop iemand met zijn handicap omgaat ook van grote invloed op het welzijn. Voor zowel ouders als mensen met een beperking zelf is daarbij kennis, steun en ervaring van mensen die zich eerder in dezelfde situatie bevonden van groot belang. Op dit moment hebben mensen met een aangeboren lichamelijke handicap en hun directe verzorgers geen platform waar zij elkaar kunnen ontmoeten en helpen. Ervaringskennis wordt daardoor nog onvoldoende gedeeld. Dit is niet alleen van invloed op de kwaliteit van leven van gehandicapten. Het betekent ook dat hun stem niet wordt gehoord in onderzoeken naar lichamelijke handicaps, in de opzet van nieuwe behandelingen en in de ontwikkeling van nieuwe beleidsregels. De BOSK (Bond voor Ouders van Spastische Kinderen) is de vereniging van en voor mensen met een aangeboren lichamelijke handicap en staat deze mensen bij met informatie, voorlichting, bijeenkomsten en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Met de bijdrage van de VriendenLoterij bouwt BOSK een online platform waar mensen met een lichamelijke handicap van elkaar kunnen leren over de mogelijkheden die zij hebben en hoe zij die mogelijkheden kunnen benutten. 7

9 Extra projecten van beneficiënten 2013 Stichting MS Research - Man-vrouw verschillen in multiple sclerose bieden uitzicht op een effectieve hormonale therapie Opvallend is dat meer vrouwen dan mannen MS krijgen, in de verhouding 2:1. Ook is het verloop van MS tussen mannen en vrouwen verschillend. De symptomen bij mannen zijn veel erger dan bij vrouwen. Mannen hebben meer last van uitvalsverschijnselen en krijgen vaker te maken met geheugenproblemen en verstoringen in het denken. Vrouwen daarentegen hebben vaker aanvallen waarbij lichaamsdelen uitvallen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat dit zeer waarschijnlijk door geslachtshormonen komt. Geslachtshormonen worden in de voortplantingsorganen en in de bijnier aangemaakt. Maar ook in de hersenen zelf; dit zijn de zogenaamde neurosteroïden. Deze neurosteroïden verschillen tussen mannen en vrouwen. In diverse wetenschappelijke onderzoeken is aangetoond dat de neurosteroïden een belangrijke rol spelen in de bescherming en het herstel van schade in de hersenen. Nog niet eerder werd onderzocht hoe dit gegeven ingezet kan worden om het ziekteproces in geval van MS te verbeteren. Wat de exacte verschillen in de afwijkingen in de hersenen tussen mannen en vrouwen zijn, is op dit moment niet bekend omdat er onvoldoende divers hersenmateriaal van mannen en vrouwen met MS beschikbaar was om het verschil te kunnen bestuderen. Nu is dat wel beschikbaar dankzij een eerdere toekenning in 2008 van de VriendenLoterij. Met deze bijdrage wordt nu dit onderzoek gedaan. Zodra duidelijkheid is verkregen op welke wijze MS in de hersenen van mannen en vrouwen verschilt en hoe dit zich verhoudt tot geslachtshormonen is de verwachting dat het verloop van MS kan worden bijgestuurd met aanvullende hormoontherapie. Giovanni van Bronckhorst Foundation i.s.m. Edwin van der Sar Foundation, Dirk Kuyt Foundation en Ruud van Nistelrooy Academy - Vier vrienden Giovanni van Bronkhorst, Edwin van der Sar, Dirk Kuyt en Ruud van Nistelrooy zetten zich onafhankelijk van elkaar in voor een kwetsbare doelgroep via hun eigen foundation. De kwetsbare groepen zijn respectievelijk mensen met hersenletsel, kinderen met een (leer)achterstand, sporters met een beperking en kinderen waarbij de persoonlijke en sociale ontwikkeling stagneert. Daar waar de oprichters zich laten zien, gaan deuren open en is (media)aandacht gegarandeerd. De aantrekkingskracht kent ogenschijnlijk geen grenzen en in korte tijd ontstaat er een vaste kern aan volgers. Er komen nog dagelijks geïnteresseerden bij, maar het blijft toch een uitdaging om het bereik en de achterban continue te vergroten. Met deze extra bijdrage van de VriendenLoterij ontwikkelen de vier foundations gezamenlijk een sociaal, interactief podium: #4vrienden. Door aantrekkelijke mogelijkheden te bieden worden Nederlanders via dit platform gestimuleerd om vrijwilligerswerk - vriendendiensten te doen voor de kwetsbare doelgroepen van de 4 vrienden. Via het platform kun je vrije tijd doneren en je inzetten voor anderen. De vacatures komen voornamelijk voort uit de bestaande projecten en netwerken van de betrokken foundations. Dit zijn openstaande vrijwilligersklussen in bijvoorbeeld de zorgsector, persoonsbegeleiding, het verenigingsleven en het onderwijs. Daarnaast biedt het platform een Feel-good service. Deze service biedt de mogelijkheid vrijwilligers te bedanken, te steunen of aan te moedigen, te feliciteren of een van de foundations (extra) financieel te steunen. 8

10 Nederlandse Brandwonden Stichting - Pijnbestrijding bij kinderen met brandwonden De extreem pijnlijke, veelal dagelijkse verbandwisseling in een brandwondencentrum is vaak traumatisch voor kinderen. Een aangename omgeving en afleiding zorgen voor minder pijn en angst, minder medicijngebruik en beter herstel. Via virtual reality (een spel dat afgespeeld wordt in een computergestuurde bril, waarbij de brildrager de virtuele wereld via diverse zintuigen als echt ervaart), kunnen de pijnprikkels bij brandwondenslachtoffers met wel een derde afnemen. Met deze financiële steun van de VriendenLoterij worden de verbandwisselkamers in de drie brandwondencentra kindvriendelijk ingericht en kan virtual reality worden geïmplementeerd in het Martiniziekenhuis in Groningen. Naast de implementatie zal wetenschappelijk onderzoek worden gedaan naar de optimalisatie van individuele pijnreductie door de inzet van virtual reality bij brandwondenslachtoffers. Nederlandse Vereniging voor Autisme Aut There! Ruim 1% van alle jongeren heeft autisme. Jongeren met autisme zijn niet veel anders dan andere jongeren: ook zij willen graag vrienden maken en samen leuke dingen doen. Voor hen is dit echter door hun beperkingen een stuk lastiger. Met de bijdrage van de VriendenLoterij wordt Aut There gelanceerd, een digitaal platform voor en door jongeren met autisme dat hen de mogelijkheid biedt om met elkaar in contact te komen en blijvende vriendschappen aan te gaan. Aut There heeft daarnaast een voorlichtingsfunctie: door de autismeproblematiek toe te lichten en begrijpelijk te maken zal de buitenwereld autismevriendelijker worden. Het platform bestaat uit een website en een app. De doelgroep gaat zelf meewerken aan het ontwikkelen van de app en de inhoud ervan. Zij weet als geen ander welke uitdagingen er zijn. Hiermee wordt gezorgd dat de app perfect aansluit bij de behoefte van de doelgroep. Omdat contacten via social media bij jongeren met autisme niet vanzelf leiden tot meer contacten in het dagelijks leven organiseert de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) laagdrempelige vrijetijdsactiviteiten, zoals een avondje naar de bioscoop met andere jongeren. Diabetes Fonds Kraak samen de black box Veel mensen krijgen al jong diabetes type 1: als peuter of zelfs als baby. Dat verandert drastisch en voorgoed hun verdere leven. Diabetes betekent een grote kans op complicaties als slechtziendheid, nierfalen of beschadiging van het zenuwstelsel. Hoe langer je diabetes hebt, hoe groter de kans daarop. Op dit moment krijgt lang niet iedereen de behandeling die het beste aansluit bij de behoefte, terwijl dit wel belangrijk is om complicaties op afstand te houden. Dat lukt niet, omdat diabetes type 1 een black box is; de ziekte pakt bij iedereen anders uit en ieder mens heeft dus eigenlijk een behandeling op maat nodig. De bijdrage van de VriendenLoterij biedt de kans om gegevens van alle Nederlanders met diabetes type 1 te verzamelen in een database, biobank en een actief online platform. Met deze bijdrage en de inspanningen van diabetespatiënten, hun behandelaars en onderzoekers komen er versneld oplossingen voor alle -naar schatting mensen met diabetes type 1. Ook komen er zo therapieën op maat waardoor deze mensen langer, gezonder en onbezorgder kunnen leven. De verwachting is dat binnen twee jaar 90% van alle patiënten in de database staan. Zodra deze genoeg gevuld is kunnen zorgverleners en onderzoekers ermee gaan werken. 9

11 De Zonnebloem - Paleis het Loo: bereikbaar voor iedereen De Zonnebloem wil het onmogelijke mogelijk maken voor mensen met een fysieke beperking. Dit doet de Zonnebloem door het organiseren van uitstapjes, aangepaste vakanties en door mensen mee te nemen voor een kop koffie op een terras, een wandeling te maken of lekker te winkelen in de stad. De Zonnebloem ontwikkelt haar dienstenaanbod voortdurend, passend bij de wensen en lifestyle van alle mensen met een fysieke beperking, jong en oud. Een bezoek aan Paleis Het Loo past in deze ambitie van de Zonnebloem. Voor Zonnebloemdeelnemers is zo n bezoek niet eenvoudig omdat zij er moeilijk kunnen komen. Bovendien zijn zowel het paleis zelf als de tuinen slecht rolstoeltoegankelijk. De deelnemers van de Zonnebloem zijn slecht ter been en afhankelijk van hulpmiddelen als rolstoelen en rollators. Voor velen van hen is een excursie naar Paleis Het Loo dan ook uniek. Met de bijdrage van de VriendenLoterij wordt Paleis Het Loo duurzaam toegankelijk voor alle mensen in Nederland met een lichamelijke handicap. En de Zonnebloem zorgt ervoor dat er de komende jaren vele duizenden mensen met een fysieke beperking s lands bekendste koninklijk verblijf daadwerkelijk gaan bezoeken. Revalidatiefonds i.s.m. Prinses Máxima Centrum Meedoen = Groeien! Gelijke kansen voor kinderen met kanker Tijdens en na de behandeling van kanker is de conditie van de kinderen vaak verslechterd. Verminderd uithoudingsvermogen en verminderde spierkracht beperken kinderen om deel te nemen aan alledaagse activiteiten. Fysiotherapie tijdens de behandeling helpt de patiënten hun spiermassa te behouden, bevordert het uithoudingsvermogen, verbetert fysieke functies en draagt bij aan een betere kwaliteit van leven. Met de bijdrage van de VriendenLoterij slaan het Revalidatiefonds, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en TU Delft de handen ineen om interactieve producten te ontwikkelen die de fysieke en sociale ontwikkeling van kinderen met kanker bevorderen. Zij koppelen de virtuele gamewereld aan de tastbare omgeving, zoals gangen van het revalidatiecentrum, speelruimtes in ziekenhuizen of wachtkamers. Op deze manier is de therapie toegankelijk en laagdrempelig. Zo wordt het effect van de games vergroot. Ook kunnen kinderen sensoren op het lichaam dragen waarmee een game alleen door beweging gespeeld kan worden. De online games geven fysiotherapeuten de gelegenheid het gedrag en de ontwikkeling van de kinderen tijdens trainingen te volgen en op een op kinderen gerichte manier bij te sturen. De interactieve, concrete producten worden ontwikkeld in nauwe samenwerking met kinderen met kanker, familie, therapeuten en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in kinderoncologie en kinderrevalidatie. De gerealiseerde producten zijn geschikt voor gebruik in elk ziekenhuis en revalidatiecentrum. Fonds Slachtofferhulp - Landelijk netwerk Centra Seksueel Geweld % van alle vrouwen in Nederland wordt gedurende haar leven slachtoffer van aanranding of verkrachting. Uit onderzoek blijkt dat deze slachtoffers tegen een versnipperd zorgsysteem aanlopen, zodat er een significante vertraging ontstaat tussen de gebeurtenis en het moment dat men professionele hulp vindt. Slachtoffers zien er enorm tegenop steeds dezelfde moeilijke vragen te moeten beantwoorden en fysiek onderzoek te moeten ondergaan. Daarom wordt vaak pas laat duidelijk wat er precies is gebeurd. Een centraal loket ontbreekt. De hulpverlening aan deze slachtoffers en hun rechtspositie moet worden verbeterd. Uit een pilot is gebleken dat een Centrum Seksueel Geweld (CSG) een wezenlijke bijdrage kan leveren aan de adequate hulpverlening aan een grote groep slachtoffers in Nederland door ze zo snel mogelijk op één plek medische en psychische hulp te bieden. Fonds Slachtofferhulp wil deze innovatie landelijk uitrollen. Met een Centrum Seksueel geweld in 10 regio s is voorzien in landelijke dekking. Aan het eind van 2015 moet de 10

12 landelijke uitrol zijn voltooid en middels een campagne grote bekendheid genieten. Met deze bijdrage kunnen projectcoördinatoren worden aangesteld, wordt onderzoek gestart en worden behandelkamers en onderzoeksruimtes ingericht. Daarnaast stelt men forensisch verpleegkundigen aan en leidt men deze op, worden een website en hulplijn opgezet en ontwikkelt het fonds een campagne om de centra bekendheid te geven. Richard Krajicek Foundation en Johan Cruyff Foundation Koningsspelen Op 26 april 2013 werden de eerste Koningsspelen georganiseerd door de Richard Krajicek Foundation en de Johan Cruyff Foundation als onderdeel van de feestelijkheden rondom de inhuldiging van Koning Willem-Alexander. De spelen waren een groot succes: meer dan 6500 scholen en bijna 1,4 miljoen leerlingen in (Caribisch) Nederland deden mee. De Koningsspelen bestonden uit een goed ontbijt, een gezamenlijke kick-off en lokaal georganiseerde sportdagen voor alle kinderen. Na het succes van de afgelopen Koningsspelen leeft de wens bij veel partijen (scholen, kinderen, ouders, gemeenten, organisaties, sponsors) om van de Koningsspelen een jaarlijks terugkerende sportdag te maken op de laatste schooldag voor Koningsdag. In 2014 vinden de Koningsspelen op 25 april plaats. Een dag die staat voor trots, oranje, gezond, samen, plezier, sportiviteit. Hiermee kan ieder jaar het belang van gezonde voeding, sporten en bewegen onder de aandacht worden gebracht van de gehele jeugd in Nederland en het Caribisch gebied. Voor de VriendenLoterij is het evenement een mooi vehikel om aandacht te besteden aan het belang van bewegen en gezond eten voor kinderen. Noot voor de redactie Voor meer informatie: VriendenLoterij, afdeling Communicatie: Linda Heerink T: / communicatie@vriendenloterij.nl 11