Handboek Vrijwilligers

Transcriptie

1 Handboek Vrijwilligers

2 Colofon Handboek vrijwilligers Versie mei Stichting Alzheimer Nederland Deze handleiding is eigendom van Alzheimer Nederland, overname van inhoud of verspreiding mag uitsluitend na voorafgaande schriftelijke toestemming van Alzheimer Nederland. Contactgegevens: Alzheimer Nederland Postbus CB Amersfoort T E info@alzheimer-nederland.nl I

3 Handboek Vrijwilligers Alzheimer Nederland

4 Inleiding Hier moeten wij iets mee doen We leven in een tijd waar burgers zelf via sociale media onderwerpen groot en belangrijk kunnen maken. Ook Alzheimer Nederland is actief op sociale netwerken als Facebook, Twitter en LinkedIn. Ruim 30 jaar geleden was het alleen de televisie die onderwerpen onder een groot publiek aanhangig kon maken. Het tv-programma van Koos Postema Koos in gesprek met over het thema dementie leidde in de dagen na de uitzending tot meer dan telefonische reacties. De conclusie van de deelnemers aan de tv-uitzending luidde: Hier moeten wij iets mee doen. Overeenkomst tussen toen en nu is dat we er nog steeds iets mee moeten. En dat doen we ook! Maar ook ú samen met heel veel andere vrijwilligers! Op dit moment heeft Alzheimer Nederland circa vrijwilligers. Bovendien gaan er in de eerste week van november nog eens collectanten de straat op. Zonder al die vrijwillige inzet zijn heel veel activiteiten voor mensen met dementie en hun naasten niet mogelijk. Vrijwilligerswerk bij Alzheimer Nederland is er in allerlei soorten en maten. Voor elk wat wils. In de loop der jaren zijn er functies bijgekomen en zijn er functies verdwenen. Het idee om iets te doen voor mensen met dementie en hun naasten is gebleven. Wij zijn meer dan blij met al die hulp. Alzheimer Nederland gaat de komende jaren voorop in de strijd tegen dementie. Dat kunnen we niet alleen: daar is veel hulp voor nodig. Dus kent u nog iemand die zich in wil zetten voor onze organisatie vraagt u dan eens vrijblijvend of deze zich als vrijwilliger bij ons wil aansluiten. Via onze Alzheimer Academie kan er kennis worden gemaakt met de verschillende vormen van vrijwilligerswerk. 3 Handboek Vrijwilligers

5 Dit handboek is voor alle (nieuwe) vrijwilligers van Alzheimer Nederland. Het is bedoeld ter ondersteuning van uw activiteiten. Het maakt u wegwijs in de organisatie. Het handboek kent zowel een papieren als een digitale versie. De digitale versie is te vinden op het Vrijwilligersplein via Dat is het aparte gedeelte van de website van Alzheimer Nederland speciaal voor vrijwilligers. Ik hoop dat dit handboek u helpt bij uw vrijwilligerswerk voor Alzheimer Nederland. Ik wens u daarbij heel veel plezier en succes! Gea Broekema-Procházka directeur-bestuurder 4

6 Inhoudsopgave 1. Alzheimer Nederland toen en nu 6 2. Doelstellingen van Alzheimer Nederland Organisatie Activiteiten sectie Belangenbehartiging en Regionale Hulp sectie Dialoog en Landelijke Hulp sectie Marketing en Fondsenwerving sectie Wetenschappelijk onderzoek Vrijwilligerswerk Verzekeringen Vrijwilligerswerk en de belasting Vrijwilligerswerk met een uitkering Contactgegevens en handige links 29 5 Handboek Vrijwilligers

7 1. Alzheimer Nederland toen en nu Hoe het begon.. In 1984 werd de Alzheimerstichting opgericht. Concrete aanleiding was een televisie-uitzending waar voor het eerst sprake was van dementie. Dit leidde tot veel vragen en telefoontjes. Vrijwilligers van het eerste uur, waaronder Henk ter Haar, arts en geneesheer-directeur van het verpleeghuis Nieuw Toutenburg en zijn vrouw, sloegen de handen ineen en startten met het beantwoorden van vragen en het maken van folders en brochures. Naar voorbeeld van enkele buitenlandse stichtingen (Verenigde Staten en Canada), werd ook in Nederland een Alzheimerstichting opgezet die direct actief werd in internationaal verband (Alzheimer Disease International). Enkele jaren later werd de eerste regionale Alzheimer Vereniging opgezet en dit voorbeeld werd gevolgd totdat er 33 van dergelijke verenigingen waren. In 2001 gingen deze verenigingen samen met de landelijke stichting onder de naam Alzheimer Nederland. Nu, ruim 30 jaar na oprichting, telt ons land 48 regionale afdelingen, ruim 230 Alzheimer Cafés en zijn er meer dan vrijwilligers actief voor de organisatie. Dankzij het werk van de organisatie worden dementie en de ziekte van Alzheimer bekende begrippen en is de ziekte uit de taboesfeer gehaald. Op een andere spoor, bijna 10 jaar later (1993), ontdekken enkele bestuursleden van een Amerikaanse Alzheimerstichting dat er in Europa geen fondsen worden geworven voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Zij besluiten in enkele landen een dergelijke stichting op te richten. De Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) start met twee medewerkers in Hoofddorp. In de loop der jaren bewijst ze haar bestaansrecht, lost haar startfinanciering af, komt los van haar Amerikaanse bestuurders en stelt in 2014 een Nederlandse bestuurder aan. Op dat moment wordt zij jaarlijks door meer dan particuliere donateurs gesteund. 6

8 Alzheimer Nederland Alzheimer Nederland en de ISAO zijn in de loop der jaren naar elkaar toegegroeid. Alzheimer Nederland financiert inmiddels ook een substantiële portefeuille aan wetenschappelijk onderzoek en ISAO besteedt een flink deel van haar inkomsten aan publieksvoorlichting. Per 1 april 2016 besluiten de organisaties samen verder te gaan onder de naam Alzheimer Nederland. Samen met één stem. In deze nieuwe organisatie komt alle kennis op het gebied van patiëntenvoorlichting en inzet op wetenschap nu bijeen. Door de kostenbesparing die hierdoor onstaat, is er meer geld beschikbaar voor voorlichting en wetenschappelijk onderzoek. En dat is nog maar één van de voordelen die deze samenwerking biedt. Het biedt de kans het beste van twee werelden te omarmen en verder uit te bouwen. De activiteiten van Alzheimer Nederland zijn: - voorlichting en ondersteuning. - belangenbehartiging - marketing en fondsenwerving - wetenschappelijk onderzoek Bij alle activiteiten staan de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun dierbaren centraal. Deze groep wordt actief betrokken via enquetes, maar ook met bijeenkomsten zoals de vaste kerngroep die bestaat uit mensen met dementie en hun partners. 7 Handboek Vrijwilligers

9 Logo Het licht achter de A van het logo symboliseert hoop op een betere toekomst. De verdwijnende en verschijnende letters symboliseren de ziekte. We maken verschil voor mensen met dementie en hun omgeving, voor nu én voor straks. We geven hulp en hoop. CBF-Keurmerk Alzheimer Nederland beschikt vanaf 1999 over het Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Dit keurmerk wordt toegekend aan organisaties die aan een groot aantal kwaliteitseisen voldoen. Eén van de belangrijkste eisen is dat van elke door fondsenwerving verkregen euro minimaal 75 cent wordt besteed aan de doelstelling van de organisatie. Een tweede belangrijke eis is dat de fondsenwervende activiteiten niet intimiderend zijn. ANBI De Belastingdienst heeft Alzheimer Nederland aangewezen als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Vanaf 1 januari 2008 zijn giften gedaan aan goede doelen aftrekbaar van het belastbaar inkomen als de organisatie door de Belastingdienst is aangemerkt als ANBI. Privacy Waarborg Alzheimer Nederland heeft daarnaast het keurmerk van Privacy Waarborg. Alzheimer Nederland laat hiermee zien dat zij op een correcte manier persoonsgegevens gebruikt voor reclamedoeleinden. Daarnaast geeft het waarborg aan dat Alzheimer Nederland zichzelf extra strenge regels heeft opgelegd die verder gaan dan de wettelijke verplichtingen voor het gebruik van persoonsgegevens voor reclame- en marketingdoeleinden. Deze extra regels zijn opgenomen in een aantal codes die te vinden zijn op de website van de DDMA (zie De organisaties die het waarborg voeren worden jaarlijks gecontroleerd op de naleving van de wetgeving en de zelfregulering. 8

10 Onderdeel Huis voor de Gezondheid Het Huis voor de Gezondheid is het huis van liefst 18 gezondheidsorganisaties, zoals de Maag Lever Darm Stichting, Alzheimer Nederland, Fonds Psychische Gezondheid en het Diabetes Fonds. De fondsen delen hun expertise en stimuleren de samenwerking met partijen als verzekeraars, overheid, medici en onderzoekers. Een grote groep chronisch zieken kan hier profijt van hebben. Alzheimer Nederland is daarnaast lid van c.q. actief binnen heel veel andere organisaties en samenwerkingsverbanden. Internationale samenwerking Alzheimer Nederland wisselt over de hele wereld informatie uit met Alzheimerorganisaties die elkaar zoveel mogelijk helpen door congressen en trainingen te organiseren en informatie met elkaar uit te wisselen. Ook het agenderen van dementie door bijvoorbeeld het opstellen van nationale Dementieplannen en -strategieën voor en met landelijke overheden vindt steeds vaker plaats. In dit kader is Alzheimer Nederland lid van Alzheimer s Disease International (ADI), een wereldwijd verband van 85 Alzheimerorganisaties. Daarnaast is Alzheimer Nederland actief binnen Alzheimer Europe (AE), de organisatie waarin 39 Europese Alzheimerorganisaties hun krachten bundelen. Gezamenlijk bevorderen wij zo de wereldwijde bewustwording over dementie, in het bijzonder de ziekte van Alzheimer. 9 Handboek Vrijwilligers

11 2. Doelstellingen van Alzheimer Nederland Missie Alzheimer Nederland is er voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Als gezondheidsfonds, maar ook als patiëntenorganisatie met grote regionale invloed. Zo leveren wij een concrete bijdrage aan onderzoek naar het voorkomen en genezen van dementie. In de tussentijd zetten wij ons in voor verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ontwikkelingen rond dementie In 2040 zijn er naar verwachting mensen met dementie. Het aantal zorgprofessionals neemt af door afname van de beroepsbevolking. Terwijl de budgetten onder druk staan stijgen de zorgkosten. Door de afname van de beschikbare primaire mantelzorgers neemt de druk op hen toe. Er komen meer parttime mantelzorgers om de afname van primaire mantelzorg op te vangen. Het aantal particuliere zorgprofessionals neemt toe waardoor de financiële ongelijkheid toeneemt. Maatschappelijke en technologische ontwikkelingen Toenemende behoefte aan persoonlijke betrokkenheid Mensen willen zelf kiezen en zich verbinden aan zaken die voor hen relevant zijn. Dit heeft invloed op de beweeglijkheid van donateurs en vrijwilligers. Kennis is steeds minder statisch, maar wordt ontwikkeld door experts en gebruikers zelf. Mantelzorgers, mensen met dementie en betrokkenen zullen elkaar ook zelf helpen door tips en informatie uit te wisselen. Kansen vanuit technologische innovaties en gebruik data De hoeveelheid data neemt toe. Data uit slimme tools thuis bieden veel waarde voor het personaliseren van informatie. 10

12 Technologische innovaties bieden mogelijkheden voor monitoring waardoor er nieuwe mogelijkheden voor levensverbetering beschikbaar komen. Alzheimer Nederland richt zich de komende jaren op de volgende zes thema s: 1. Wetenschappelijk onderzoek: investeren in fundamenteel en innovatief onderzoek naar oplossingen en naar verbetering kwaliteit van leven. In samenwerking met wetenschappers, mensen met dementie en mantelzorgers. 2. Dementie.nl: het digitale platform voor en door mantelzorgers. 3. Samen Dementievriendelijk: samenwerken aan een dementievriendelijk maatschappij. 4. Patiëntenparticipatie (naast mantelzorgparticipatie): niet praten over, maar praten met mensen met dementie en hun dierbaren, over behoeften, wensen en impact. 5. Bijdragen aan opinievorming: Alzheimer Nederland voert actieve lobby op landelijk en lokaal niveau en draagt zorg dat de stem van mensen met dementie en mantelzorgers wordt gehoord. 6. Preventie en bewustwording: wat goed is voor het hart is goed voor het hoofd, bewustwording en leefstijl speelt een rol bij risicovermindering. Wij zetten ons samen in voor alle mensen met dementie en hun dierbaren. Beloofd! 11 Handboek Vrijwilligers

13 3. Organisatie Bij Alzheimer Nederland zijn in totaal ruim vrijwilligers actief waarvan collectanten. In de 48 regionale afdelingen gaat het om ca vrijwilligers betrokken bij verschillende regionale activiteiten; bij de collecte betreft het ongeveer vrijwilligers in de functie van collectecoördinator of -organisator. Daarnaast zijn er nog ca. 400 vrijwilligers verbonden aan de overige secties van het landelijke bureau. De doelstellingen van Alzheimer Nederland kunnen niet bereikt worden zonder de inzet van vrijwilligers. Zij vormen als het ware de wortels van de organisatie in de samenleving. Door de fijnmazige structuur binnen de regionale afdelingen en de collecte-organisatie heeft de organisatie een groot bereik. Ook de oprichting van de ruim 230 Alzheimer Cafés en de inspraak in de regionale dementieketens is voor een heel groot deel afhankelijk van de inzet van vrijwilligers. Op het landelijk bureau werken tachtig medewerkers in vijf secties: Wetenschappelijk Onderzoek; Belangenbehartiging en Regionale Hulp; Dialoog en Landelijke Hulp; Marketing en Fondsenwerving en het Bedrijfsbureau. De managers van deze secties vormen het managementteam (MT). Het MT wordt aangestuurd door de algemeen directeur/bestuurder. Alzheimer Nederland kent het Raad van Toezichtmodel. Deze is op grond van het advies van de Commissie Code Goed Bestuur voor Goede Doelen ( code Wijffels ) voor de leden van de Goede Doelen Nederland in 2009 opgesteld. De algemeen directeur/bestuurder is achteraf verantwoording verschuldigd aan de Raad van Toezicht. In het bijgevoegde organigram op de volgende pagina vindt u het hele organisatieplaatje. 12

14 De vrijwilligers spelen een grote rol bij de uitvoering van activiteiten. Zo stellen de regionale afdelingsbesturen bijvoorbeeld een jaarplan en begroting op. Zij worden hierbij begeleid en ondersteund door een coördinator Regionale afdelingen. Ieder half jaar leggen de afdelingsbesturen verantwoording af aan de algemeen directeur/bestuurder. Zowel de rapportages van de georganiseerde activiteiten als de financiële afrekening van de afdelingen worden verwerkt in het totale jaarverslag van Alzheimer Nederland. In het volgende hoofdstuk leest u meer over de activiteiten van de verschillende secties. Raad van Toezicht OR Directeur / bestuurder (Gea Broekema- Procházka) Bedrijfsbureau Wetenschappelijk Onderzoek Belangenbehartiging en Regionale Hulp Marketing en Fondsenwerving Dialoog en Landelijke Hulp Vrijwilligers 13 Handboek Vrijwilligers

15 4. Activiteiten In dit hoofdstuk leest u over de activiteiten van de verschillende secties. Achtereenvolgens vindt u de activiteiten van de volgende secties: - Belangenbehartiging en Regionale Hulp - Dialoog en Landelijke Hulp - Marketing en Fondsenwerving - Wetenschappelijk Onderzoek 4.1 Activiteiten vanuit de sectie Belangenbehartiging en Regionale Hulp In deze sectie zijn drie onderdelen: - Belangenbehartiging - Regionale Hulp (regionale afdelingen) - Project Samen Dementievriendelijk Belangenbehartiging Binnen dit onderdeel van de sectie worden standpunten bepaald en uitgedragen en activiteiten ontplooid met betrekking tot: - Goede samenwerking in de regio: ketenzorg - Zorgstandaard dementie: norm voor goede dementiezorg - Volwaardig casemanagement voor mensen met dementie en naasten - Tijdige diagnostiek - Ontmoetingscentra dementie - Dementie bij allochtonen - Cliëntenpanels en Alzheimerpanel - Regionale en lokale belangenbehartiging - Gemeenten en Wmo 14

16 Regionale Hulp (Regionale afdelingen) Alzheimer Nederland is breed georganiseerd in een landelijk dekkend netwerk van 48 regionale afdelingen. Ruim vrijwilligers zijn actief in deze afdelingen. Elke afdeling heeft een eigen (vrijwillig) bestuur met daar omheen vrijwilligers voor de diverse regionale activiteiten. De afdelingen werken op basis van een jaarlijks activiteitenplan met begroting. Het landelijk bureau stelt middelen aan de afdelingen beschikbaar om hun activiteiten mogelijk te maken. Afdelingen maken ook gebruik van lokale/regionale mogelijkheden tot financiering van hun activiteiten. Hierbij gaat het om subsidies (Wmo); (co)financiering door andere partijen in de vorm van sponsoring, projectsubsidies en overige bijdragen. De regionale afdelingen krijgen ondersteuning van een coördinator regionale activiteiten en voor de diverse thema s van medewerkers op het landelijk bureau. Binnen de regionale afdelingen worden de volgende activiteiten georganiseerd: Alzheimer Café Elke regionale afdeling verzorgt in samenwerking met lokale partners 1 of meer Alzheimer Cafés. Een Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, mantelzorgers, professionals en andere belangstellenden. In deze maandelijkse bijeenkomst wordt via een vaste methodiek op laagdrempelige wijze informatie gegeven over dementie en lotgenotencontact gestimuleerd. 15 Handboek Vrijwilligers

17 Belangenbehartiging De regionale afdeling onderhoudt contacten met regionale aanbieders van zorg, welzijn en wonen. Met gemeenten, politieke partijen en de zorgverzekeraar. In veel dementieketens is een bestuurslid van Alzheimer Nederland vertegenwoordigd. Het afdelingsbestuur is ook betrokken bij het stimuleren, ontwikkelen en uitvoeren van activiteiten in het kader van de dementievriendelijke samenleving. Voorlichting De vraag om informatie over dementie is flink toegenomen. Naast ouderenbonden, vrouwenverenigingen wordt de afdeling nu ook vaak benaderd door winkels, verenigingen, scholen, plaatselijke middenstand en bedrijven. Wereld Alzheimer Dag (WAD) In de week van Wereld Alzheimer Dag, 21 september, organiseren de regionale afdelingen activiteiten waarmee dementie extra onder de aandacht gebracht wordt. PR en communicatie De regionale afdelingen zijn actief om zich regionaal zichtbaar te maken. Naast de eigen website (als onderdeel van de algemene website van Alzheimer Nederland) verzorgen sommige afdelingen een eigen nieuwsbrief en/of persberichten in de lokale media. En zijn ze aanwezig op beurzen en voorlichtingsbijeenkomsten. Hierbij maken ze gebruik van het informatiemateriaal dat door Alzheimer Nederland is ontwikkeld en beschikbaar gesteld wordt via het Vrijwilligersplein. Overige activiteiten De afdelingen hebben de ruimte om activiteiten te ontwikkelen die ze nuttig en nodig vinden vanuit hun ervaring in de eigen regio. In diverse regionale afdelingen worden activiteiten aangeboden voor mensen met dementie en/of hun mantelzorgers zoals lotgenotengroepen, gesprekgroepen, creatieve werkplaatsen en bewegings- of zangactiviteiten. 16

18 Project Samen Dementievriendelijk Dementie wordt volksziekte nummer 1. Eén op de vijf mensen in Nederland krijgt de ziekte, dus krijgen we er allemaal mee te maken. In onze familie- of vriendenkring, maar ook op straat, in de winkel of op het werk. Dat is soms natuurlijk zwaar, maar als we allemaal een beetje moeite doen, kunnen we veel voor elkaar betekenen. Zodat mensen met dementie en mensen in hun omgeving zo lang mogelijk van het leven kunnen blijven genieten. De campagne Samen maken we Nederland dementievriendelijk is een initiatief van Alzheimer Nederland, PGGM, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en het Deltaplan Dementie. De campagne wil alle bestaande dementievriendelijke mensen, organisaties en gemeenten in Nederland bedanken en steunen. Ons doel is dat vóór 2020 iedereen in Nederland meer weet van dementie én mensen met dementie en hun mantelzorgers kan helpen. Met meer oog voor wat iemand met dementie nog wel kan, in plaats van te letten op wat hij niet meer kan. Ook willen we mantelzorgers meer waardering en steun geven. Kortom: in 2020 is dementie geen taboe meer en durven we elkaar gewoon om hulp te vragen én hulp te bieden. Meer info: 17 Handboek Vrijwilligers

19 4.2 Activiteiten vanuit de sectie Dialoog en Landelijke Hulp Mensen met dementie en hun naasten hebben op alle facetten rondom dementie toegang tot actuele, betrouwbare en ondersteunende informatie, advies en dienstverlening. Mensen kun nen ervaringen delen en ondervinden steun aan elkaar. Alzheimer Nederland is dé vindplaats van informatie: toeganke lijk, vraag gestuurd en actueel. Vrijwilligers weten zich verbonden, geïn formeerd, geschoold, gefaciliteerd en dragen actief bij aan de doelstellingen van Alzheimer Nederland. Dat geldt evenzeer zo voor relevante organisaties. In deze sectie zijn twee onderdelen: - Dialoog en Landelijke Hulp - project Dementie.nl Dialoog en Landelijke Hulp Binnen dit onderdeel van de sectie worden de volgende activiteiten ontplooid: - De Alzheimer Assistent-app - Het Alzheimer Forum - De Alzheimer Academie - Het Vrijwilligersplein - De webwinkel - De Alzheimertelefoon - Voorlichting en beurzen - Kerngroep dementie (gespreksgroep van mensen met dementie) - Kwaliteitscriteria Alzheimer Café - Vrijwilligersbeleid - Juridische en financiële vragen Verder valt ook corporate communicatie onder deze sectie, waarbij het versterken en uitdragen van de reputatie van de organisatie als autoriteit op het gebied van dementie centraal staat. Hieronder valt o.a. de website Alzheimer Nederland, persvoorlichting, het magazine ALZ en actieve inzet van sociale media. 18

20 Project Dementie.nl Dementie.nl is een online platform voor iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Hier kunnen mantelzorgers en naasten van mensen met dementie vragen stellen en antwoorden krijgen over het ziekteproces en hoe daarmee om te gaan. Het platform biedt tips, informatie en ervaringsverhalen. Dementie.nl is tot stand gekomen in samenwerking met pensioenuitvoeringsorganisatie PGGM en zorgverzekeraar CZ. Vraag en aanbod van informatie kunnen op tal van manieren worden samengebracht in een dialoog: via de 230 Alzheimer Cafés en theehuizen, regionale voorlichting en training, online forum, de Alzheimertelefoon, innovatieve apps en lotgenotencontact. De vrijwilligers van Alzheimer Nederland hebben hierin, ook via regionale voorlichtingsactiviteiten, een belangrijke rol. 4.3 Activiteiten vanuit de sectie Marketing en Fondsenwerving Fondsenwerving is als marketinginstrument de belangrijkste activiteit voor inkomstenwerving van Alzheimer Nederland. Er wordt aan de Nederlandse bevolking, het bedrijfsleven en vermogensfondsen een bijdrage gevraagd voor het werk van Alzheimer Nederland. Dit gebeurt onder andere door middel van: de website, social media, brieven (direct mail), ings, de telefoon (telemarketing), de landelijke collecte, deur-aandeur, bijdragen uit loterijen en het organiseren van acties en evenementen. Al deze onderdelen zijn ondergebracht bij de sectie Marketing. Donaties Met donateurs gaan we graag duurzame relaties aan. We willen met heldere informatie en persoonlijke verhalen mensen (blijven) overtuigen van de urgentie en de impact van dementie en hen uitnodigen om ons te (blijven) helpen onze doelstellingen te realiseren. Donaties vinden steeds vaker online plaats maar ook de meer traditionele wervingsactiviteiten bewijzen nog steeds hun nut. 19 Handboek Vrijwilligers

21 Major donors Alzheimer Nederland wordt ook gesteund door een aantal major donors. Dit zijn mensen die op een bijzondere, substantiële manier bijdragen aan onze missie. Nalatenschappen Nalatenschappen vormen een belangrijke bron van inkomsten voor Alzheimer Nederland. Wij hechten veel waarde aan één-op-één-contact en goede service in onze relaties met mensen die onze organisatie in hun testament (willen) opnemen. Fondsenwerving met Alzheimer Centra Alzheimer Nederland werkt al vele jaren samen met de universitaire Alzheimer Centra in Maastricht (Alzheimer Centrum Limburg), Amsterdam (VUmc), Nijmegen (Radboud) en Rotterdam (Erasmus MC). Naast een basissubsidie die wij deze centra toekennen ondersteunen wij hen ook op het gebied van fondsenwerving. Collecte De collecteweek in november is een belangrijke bron van inkomsten. Jaarlijks gaan er zo n collectanten de straten op om geld in te zamelen. Het is mooi om te zien dat we in Nederland nog steeds graag aan een collectant geven. Daarnaast is de geefbereidheid aan Alzheimer Nederland bijzonder hoog, wat resulteert in een hoger dan gemiddelde opbrengst per collectebus. Samenwerking met bedrijven Ons netwerk binnen het bedrijfsleven wordt steeds uitgebreider. Ook zijn er inmiddels een aantal bedrijven, van grote omvang, waar Alzheimer Nederland een intensieve samenwerking mee heeft. 20

22 Acties derden Steeds meer vrijwilligers komen in actie voor Alzheimer Nederland en zamelen op deze manier veel geld in. Dit kan gaan om het organiseren van een actie waarmee geld wordt ingezameld maar ook om het plaatsen van een giftbox bij een speciale gelegenheid. Hoe dan ook, het blijft mooi om te zien hoeveel initiatieven er steeds weer ontstaan. 4.4 Activiteiten van de sectie Wetenschappelijk onderzoek Alzheimer Nederland wil de zoektocht naar manieren om dementie te voorkomen of te genezen versnellen. Als we dat niet doen zal binnen dertig jaar het aantal mensen met dementie zijn verdubbeld tot een half miljoen. Alzheimer Nederland wil wetenschappelijk onderzoek stimuleren en financieren en heeft op dit gebied veel ambitie. Het onderzoek naar dementie in een stroomversnelling brengen In 2020 moet er jaarlijks voor zeker 40 miljoen euro wetenschappelijk onderzoek naar dementie worden gedaan. Dat is zeker 6 maal zoveel als in 2010! 20 miljoen neemt Alzheimer Nederland voor haar rekening. Voor de andere helft zoeken we samenwerking met overheid, bedrijfsleven en overige maatschappelijke partners: - twee derde van ons budget gaan we besteden aan onderzoek naar preventie en genezing van dementie - één derde van ons budget gaan we besteden aan Kwaliteit van leven. Tot we dementie kunnen voorkomen of genezen willen we mensen met dementie en hun partners de beschikking geven tot de best mogelijke zorg. Het onderzoek in Nederland regisseren: Onze krachten bundelen met die van overheid, bedrijfsleven en wetenschap: - we gaan nog intensiever samenwerken met overheid, bedrijfsleven en wetenschappers om financiering van grootschalig onderzoek mogelijk te maken. - we willen nog meer kennisuitwisseling stimuleren door het subsidiëren van congressen, stages en onderzoeksbeurzen, zodat Nederlandse onderzoekers kunnen profiteren van de laatste inzichten uit binnen- en buitenland. 21 Handboek Vrijwilligers

23 Resultaten In 2001 is Alzheimer Nederland gestart met het oprichten van academische Alzheimer Centra. In 2012 zijn de drie bestaande centra in Maastricht, VU te Amsterdam en Nijmegen uitgebreid met een Alzheimer Centrum in Rotterdam. De centra hebben een unieke focus maar werken intensief met elkaar samen, waardoor onderzoek op internationaal topniveau mogelijk is. Om ons ervan te verzekeren dat we het beste en meest effectieve onderzoek steunen, hebben we in 2008 een internationale adviesraad opgericht. Toponderzoekers uit binnen en buitenland nemen hieraan deel. Dit International Scientific Forum (ISF) adviseert Alzheimer Nederland over ingediende wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen en doet suggesties voor verbetering. Sinds 2010 is Alzheimer Nederland verreweg de grootste charitatieve financier van wetenschappelijk onderzoek naar dementie in Nederland. Jaarlijks geven we meer dan 2 miljoen euro aan subsidies. Hierdoor zijn we steeds vaker in staat om nieuw onderzoek van universiteiten en wetenschappelijke instituten als RIVM, NIVEL, het Trimbos-instituut en TNO mogelijk te maken of te ondersteunen. Door bijdragen van Alzheimer Nederland konden wetenschappers onder andere onderzoek doen naar de oorzaken van dementie, vroege diagnostiek en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënt en mantelzorger. In 2011 heeft Alzheimer Nederland samen met patiënten, mantelzorgers, gezonde burgers en onderzoekers een onderzoeksagenda opgesteld. Op basis van de inbreng van deze belanghebbenden zullen we in de komende beleidsperiode veel aandacht geven aan onderzoek naar preventie, risicofactoren en genezing. Blijf op de hoogte Via onze website en digitale nieuwsbrief blijft u op de hoogte van het laatste onderzoek naar dementie. Zo vertellen wetenschappers in de rubriek Wetenschappers aan het woord over hun onderzoek. Op de homepage vindt u iedere week artikelen over de nieuwste inzichten uit nationaal en internationaal onderzoek. 22

24 Doe mee aan onderzoek! Onderzoek naar dementie kan vaak niet zonder de inzet van mensen met dementie, mantelzorgers of vrijwilligers. Wilt u ook op deze bijzondere wijze meehelpen in de strijd tegen dementie? Kijk dan op onze website Alzheimer Nederland zoekt daarnaast ervaringsdeskundigen die nieuwe onderzoeksvoorstellen willen beoordelen. Uw ervaring met dementie, als patiënt of mantelzorger, is heel waardevol voor ons én onderzoekers. Daarom horen wij graag uw mening over onderzoek. Samen met wetenschappers bepaalt u welk onderzoek subsidie krijgt. Daarnaast geeft u onderzoekers tips, zodat de belangen van mensen met dementie en mantelzorgers voldoende aandacht krijgen in een onderzoek. Wilt u meehelpen? Kijk dan op onze website 23 Handboek Vrijwilligers

25 5. Vrijwilligerswerk Alzheimer Nederland heeft vrijwilligers waarvan collectanten. In de regionale afdelingen zijn ongeveer vrijwilligers actief; ruim hiervan zijn vrijwilliger in één van de ruim 230 Alzheimer Cafés. In de collecte zijn er naast de duizenden collectanten ook nog eens coördinatoren/ organisatoren actief die zich bezighouden met de aansturing van de grote groep collectanten. Daarnaast hebben we nog vrijwilligers die de Alzheimer Telefoon bemensen, forumvrijwilligers die als moderator optreden en fotografievrijwilligers die foto s voor onze digitale platforms maken van mensen met dementie en hun naasten. De doelstelling van het vrijwilligersbeleid is: we willen (meer) mensen met hun eigen talent en/of passie inspireren, mobiliseren en betrekken bij de realisatie van onze missie en tegemoet komen aan hun behoeften, ideeën en wensen. Daarvoor willen we vrijwilligers bijvoorbeeld zo goed mogelijk op maat bedienen met informatie. Maar we gaan ook proberen om meer vrijwilligers in nieuwe functies aan de organisatie te verbinden. Dat doen we door: - vrijwilligers in hun activiteiten te faciliteren - door hen te inspireren samen met ons een beweging op gang te brengen - door hen op de juiste wijze te waarderen - en door samen met hen een continue dialoog aan te gaan In de periode tot aan 2020 ondernemen we daarvoor verschillende acties. We schonen onze database met vrijwilligersgegevens op; we verrichten periodiek een VrijwilligersTevredenheidsOnderzoek VTO_zomer_2016.pdf en we voeren verbeteringen uit aan het Vrijwilligersplein op basis van een enquête onder gebruikers. 24

26 6. Verzekeringen Collectieve landelijke verzekering Een groot deel van alle 390 gemeenten in ons land heeft haar vrijwilligers sinds 1 januari 2009 collectief verzekerd via de vrijwilligerspolis van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG). Iedere gemeente wordt geacht haar vrijwilligers collectief te verzekeren tegen risico s die zij lopen bij de uitoefening van hun vrijwilligerswerk. De gemeente ontvangt hiervoor gelden van de Rijksoverheid. Voor vrijwilligersorganisaties als Alzheimer Nederland heeft het als bijkomend voordeel dat er kosten kunnen worden bespaard. Op leest u alles over de collectieve landelijke vrijwilligersverzekering. Als vrijwilliger hoeft u zich in de meeste gevallen niet bij uw gemeente aan te melden: registratie als vrijwilliger bij Alzheimer Nederland volstaat. Heel veel gemeenten bieden hun vrijwilligers deze verzekeringsdekking aan. In de meeste gevallen heeft de gemeente via Centraal Beheer Achmea de zogenaamde Vrijwilligerspolis afgesloten. De deelnemende gemeenten zijn via internet te vinden. Deze verzekering kent een basis- en een plusvariant. In de basisvariant is een aansprakelijkheids- als ook een ongevallen- en persoonlijke eigendommenverzekering opgenomen. In de plusvariant komen daar bovenop nog de volgende verzekeringen: een verkeersaansprakelijkheidsverzekering en een bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering rechtspersonen (niet van toepassing voor vrijwilligers van Alzheimer Nederland). Voor de afhandeling van claims kunt u in de meeste gevallen terecht op de website van uw gemeente. In heel veel gevallen kan de aanmelding van schadeclaims via een digitaal schadeformulier. Sommige gemeenten doen (nog) niet mee en een enkele gemeente had historisch een dergelijke verzekering al elders geregeld. Voor hen kunnen afwijkende condities gelden. Ook hiervoor vindt u in de meeste gevallen nadere informatie 25 Handboek Vrijwilligers

27 op de website van de gemeente. Voor vrijwilligers is de invoering van één collectieve regeling een vooruitgang omdat er nu één pakket in bijna heel Nederland geldt, bovendien kunnen vrijwilligers bij schade en/of ongeval vanaf nu altijd bij hun eigen gemeente terecht. Let op: in geval van een schadeclaim neemt u in alle gevallen in eerste instantie contact op met uw gemeente. Voor deze verzekeringen geldt dat andere verzekeringsdekkingen (particulier/zakelijk) voor aanspraken op deze collectieve verzekering gaan (de zogenaamde secundaire dekking). Aanvullende verzekering Alzheimer Nederland Het pakket dat onder de collectieve landelijke vrijwilligersverzekering valt is op onderdelen beperkter dan het oorspronkelijke pakket van Alzheimer Nederland. Met onze verzekeraar is daarom afgesproken dat de bestaande verzekering van Alzheimer Nederland wordt omgezet in een aanvullende verzekering die dekking biedt tot het niveau van de oude verzekering. Verzekering materialen Daarnaast is er een collectieve verzekering voor materialen die eigendom zijn van de regionale afdelingen. Daar bij kunt u denken aan een lichtbak voor het Alzheimer Café, audio- of videoapparatuur. Goederen van de afdeling zijn verzekerd als u aan het secretariaat van Alzheimer Nederland doorgeeft en opstuurt: - Om wat voor apparatuur het gaat; - Merk en serienummer; - Aankoopdatum; - Aankoopbedrag; - De originele aankoopbon. Het is raadzaam als afdeling hiervan een kopie te bewaren. De verzekering stelt eisen ten aanzien van de omgang met apparatuur (o.a. achter slot bewaren en deskundig gebruik). Heeft u nog vragen over de verzekering dan neemt u daarvoor contact op met onze adviseur Vrijwilligersbeleid, Willem Richter via op w.richter@alzheimer-nederland.nl 26

28 7. Vrijwilligerswerk en de belasting Hoe is het bij Alzheimer Nederland geregeld? In de nota Vrijwilligersbeleid heeft Alzheimer Nederland de definitie van vrijwilligerswerk als volgt bepaald: Vrijwilligerswerk is werk dat in enig georganiseerd verband, onverplicht, voor anderen of de samenleving kosteloos en onbaatzuchtig wordt verricht. Voor het vrijwilligerswerk ontvangen vrijwilligers dus geen geldelijke vergoeding, wel worden daadwerkelijk gemaakte onkosten vergoed. Ontvangt u als vrijwilliger in één kalenderjaar meer dan 1500,- aan onkostenvergoeding dan vermeldt u deze vergoeding op uw aangifteformulier inkomstenbelasting. Over deze vergoeding bent u geen inkomstenbelasting verschuldigd. U dient met onderliggende bewijsstukken te kunnen aantonen dat de kosten daadwerkelijk gemaakt zijn ten behoeve van het vrijwilligerswerk. De regels rondom de vrijwilligersvergoeding zijn de laatste tijd aan verandering onderhevig. Dus heeft u nog vragen over de fiscale aspecten van uw vrijwilligerswerk neemt u dan contact op met Willem Richter via op w.richter@alzheimernederland.nl U kunt voor meer informatie ook terecht op de website van de Belastingdienst 27 Handboek Vrijwilligers

29 8. Vrijwilligerswerk met een uitkering Heeft u een uitkering en doet u vrijwilligerswerk? Of wilt u vrijwilligerswerk gaan doen? Zorg ervoor dat u op de hoogte bent van de vereisten vanuit de uitkeringsinstantie. Heeft u een werkloosheidsuitkering neemt u dan contact op met het UWV in uw regio of raadpleeg de informatie op hun website Vanaf 2015 is er nieuwe regelgeving rond het verrichten van vrijwilligerswerk door mensen met een WW-uitkering. Toch loopt dit nog niet overal vlekkeloos. De Vereniging Nederlandse Organisaties voor Vrijwilligerswerk (NOV) heeft daarvoor een meldpunt ingesteld Op de site van de NOV vindt u nog verdere informatie. Heeft u een bijstandsuitkering? Vrijwilligerswerk is dan toegestaan, maar u dient het wel te melden aan de uitkeringsinstantie. Op kunt u hier meer over lezen. Worden er vanuit de uitkerende instantie vragen gesteld over uw vrijwilligerswerk bij Alzheimer Nederland en heeft u hierbij hulp nodig neemt u dan contact op met w.richter@alzheimernederland.nl Ook voor alle andere vragen rond dit onderwerp kunt u daarvoor hier terecht. 28

30 9. Contactgegevens en handige links Uw eerste aanspreekpunt bij uw vrijwilligerswerk is - uw contactpersoon binnen de regionale afdeling (voor afdelingsvrijwilligers) - de collectecoördinator (voor collecteorganisatoren) - de coördinator/contactpersoon van het landelijk bureau (overige vrijwilligers) Heeft u nog vragen of opmerkingen aarzel dan niet contact op te nemen met het landelijk bureau. Bezoekadres: Alzheimer Nederland Stationsplein LE Amersfoort Bereikbaarheid: maandag t/m donderdag: 9.00 uur uur vrijdag: 9.00 uur uur Voor een routebeschrijving kijkt u op maps?saddr=%3f&daddr=stationsplein+121,+amersfoort Tot slot: alle informatie over vrijwilligerswerk vindt u op (het Vrijwilligersplein: het aparte gedeelte van de website van Alzheimer Nederland speciaal voor vrijwilligers) Verdere achtergrondinformatie over dementie (Cijfers en Feiten, Standpunten Alzheimer Nederland, Rapporten en Achtergronden en Persberichten) vindt u op 29 Handboek Vrijwilligers

31 Help alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. Word donateur NL13 INGB