Dementie op jonge leeftijd

Transcriptie

1 Dementie op jonge leeftijd Gea Broekema-Procházka Alzheimer Nederland 17 april 2015 Jonge mensen met dementie; een groep in beweging!

2 Inhoud: 1. Wie we zijn 2. Feiten, cijfers en urgentie 3. Behoeften van mantelzorgers én mensen met dementie 4. Wat merken mensen van de veranderingen in de zorg? 5. Waar wij voor gaan

3 Wie we zijn Dan D D d Patiëntenorganisatie Gezondheidsfonds regionale afdelingen: 51 donateurs: vrijwilligers: 5000 collectevrijwilligers: Alzheimer cafés: 230 voorlichting, lokale samenwerking Belangenbehartigers: 177 Lotgenotencontact, forum Alzheimer telefoon 24/ Wereld Alzheimerdag jaaromzet: 11 miljoen wetenschappelijk onderzoek fondsenwerving publiekscampagnes

4 Feiten & cijfers Wist u dat: Diagnose duurt ±14 maanden en bij jonge mensen ± 4,6 jaar mensen geen diagnose hebben : 1 op 3 Kans op dementie bij > 90: 40% : 1 op 7

5 Urgentie Dementie: *volksziekte met de hoogste ziektelast *volksziekte met de hoogste zorgkosten *doet een beroep op zorg (zorgstandaard) én samenleving (dementievriendelijk)

6 Wat doet Alzheimer Nederland? Voorlichting: Brochures Dementie op Jonge Leeftijd Uitbrengen en promoten van signaleringsfolder voor professionals. Samenwerking met Alzheimercentrum Limburg: Tijdige signalering van dementie op jonge leeftijd Samenwerking met kenniscentrum dementie op jonge leeftijd De folder is bedoeld voor huisartsen, bedrijfsartsen, psychologen en andere hulpverleners die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd. Het doel van de folder is dat eerder aan dementie op jonge leeftijd wordt gedacht. Huidige tijd tot diagnose: 4,6 jaar!

7 In gesprek mét mensen met dementie Kerngroep Dementie (Alzheimer Nederland) Vertellen over het leven met dementie; waar genieten ze van en waar lopen ze tegenaan?

8 Wat doet Alzheimer Nederland? Media aandacht! > Muziekherinneringen (SBS6) Jeroen van der Boom: Door dit te zien snap ik de impact van dementie

9 In de media: Still Alice (2015) Februari RTL Late Night, met Jan Kooijman, RTL Boulevard presentator (fervent fan van Julianne Moore) 22 februari NOS, over Oscar uitreiking en beste actrice Julianne Moore 9 maart EenVandaag, over patiënt en de film rond de voorstelling VUmc 12 maart Telegraaf van 12 maart, artikel over het uitkomen van de film 12 maart TV in DWDD: met Philip Scheltens + familie die belast is met het erfelijk gen 12 maart TV Limburg 1Vanavond Marjolein de Vught op TV L1 (Alzheimer Centrum Limburg) 12 maart aandacht in NRC Volkskrant en Telegraaf 12 maart Het Parool: interview Philip Scheltens en Johan en Tineke den Herder over de impact van jonge Alzheimer 13 maart Radio Wekker Wakker Omroep MAX: Gea Broekema. 14 maart Trouw, onderzoekster Debby Gerritsen (RadboudMc) vertelt over haar onderzoek naar hoe dementie in films wordt verbeeldt.

10

11 Behoeften mantelzorgers én mensen met dementie Dementiemonitor Mantelzorg 2014 >3300 mantelzorgers Top 3 behoeften: 1 casemanagement 2 activiteiten 3 informatie en voorlichting

12 Wat merken mensen van de Veranderingen in de zorg 2 manieren om veranderingen in de zorg te monitoren: Landelijk Alzheimerpanel met mantelzorgers voor feiten en cijfers over transitie Persoonlijke verhalen ophalen in Alzheimer Cafés De resultaten gebruiken we in onze belangenbehartiging en lobby richting politiek, verzekeraars en gemeenten.

13 Resultaten monitor Q1 Dagactiviteiten; peiling onder 70 aanbieders van dagactiviteiten, 25 gemeenten en 900 mantelzorgers In ca. helft al veranderingen in aanbod dagactiviteiten Minder professionals, meer vrijwilligers, bezuinigingen op o.a. vervoer Gevolgen vervoer > specifiek voor JD: heeft vaak bovenregionale functie Casemanagement; in opdracht van VWS peiling gedaan met Nivel van inkoopresultaten voor 2015 rond casemanagement en dementieketens. In 25% van de dementieketens problemen rond casemanagement Veel onduidelijk nog, veel zorgen en onrust Minder casemanagement beschikbaar > bij dementie op jonge leeftijd is voldoende expertise van de situatie vereist!

14 Waar wij voor gaan Dementievrienden Mensen met dementie includeren > bijvoorbeeld DemenTalent : kijkt naar wat mensen met dementie wél kunnen. Tijdige diagnose Structurele financiering en kwalitatief casemanagement dementie in ZvW Langer thuis: Agendering ontbreken financiële prikkels langer thuis wonen (amendement Keijzer/Dik-Faber om te experimenteren met zorg op maat over schotten regels heen in Wlz) Financiering Praktijkverbeterprogramma uitvoering en naleving van een actuele Zorgstandaard Dementie!

15 Waar wij voor gaan Dagactiviteiten: Agendering belang van dagactiviteiten richting gemeenten: extra geld voor ondersteuning mantelzorg (Carla Dik-Faber) en site voor gemeenten Kwaliteit verpleeghuizen: scholing medewerkers, toerusten familie bij het opstellen van zorgplannen met medewerkers, pijnbestrijding, meer bewegen, terugdringen antipsychotica en vrijheidsbeperking

16 Waar wij voor gaan * binnen de instelling: psychosociale interventies bij onbegrepen gedrag Hoe? Bij goede zorg de relatie bewoner hulpverlener familie centraal stellen. Taal is belangrijk bij cultuuraspect: bij veranderingen hoort verandering in taal. Voer een goede dialoog tussen generaties, gebeurt te weinig Aandacht voor wonen en gewoontes: *Belevingsgericht is gewoontegetrouw zorg bieden. *Bespaart 1 ton per jaar per woongroep als je eigen kussens, dekbed laat meenemen. *Vraag aan welke kant van het bed iemand uitstapt. (slapeloosheid, agressie.) * Holistisch = somatiek + psychisch+ sociaal+ cultuur+ spiritueel

17

18 Dementiebrief van Rijn Integrale visie nodig Een verstandige afbouw van ketenzorg dementie Een interdepartementale agenda Zorgstandaard effectief implementeren Bewezen effectieve zorg Actualisatie realiseren op grond van de nieuwe realiteit in de zorg (transities) Betere zorg Gegarandeerde inzet van casemanagers Kwalitatief hoogwaardige zorg in verpleeghuizen Inzetten op innovatie (financiële prikkels en proeftuinen) Goed opgeleide professionals Verbeterplan zorgpraktijk Samenwerken met Alzheimer Nederland dementievriendelijk samenleven ;

19 Wat jij kunt doen? Blijf ook in beweging voor Alzheimer Nederland!

20 Hartelijk dank voor jullie aandacht!

21