SPORT EN BEWEGEN. Informatie voor kinderen met een nierziekte

Transcriptie

1 SPORT EN BEWEGEN Informatie voor kinderen met een nierziekte

2 SPORT EN BEWEGEN WAT JE MOET WETEN VOOR JE BEGINT Bewegen is goed voor iedereen. Regelmatig bewegen zorgt ervoor dat je conditie verbetert, dat je sterker wordt en dat je je beter voelt. Het is goed voor je hart en bloedvaten, maakt je botten sterker en zorgt ervoor dat je niet te dik wordt. Ook als je dialyseert, binnenkort moet gaan dialyseren of als je een donornier hebt. Heel veel kinderen met een nierziekte sporten. Meestal bij een gewone sportclub, soms aangepast aan wat ze kunnen en soms via een fysiotherapeut. Toch blijven er veel vragen over sporten en bewegen met een nierziekte. Deze brochure probeert ze zoveel mogelijk te beantwoorden. Wat kun je als nierpatiënt? Niet alle kinderen met een nierziekte zijn hetzelfde. Er zijn veel verschillen. En het scheelt of je al sportte voor je ziek werd of er voor het eerst mee wil beginnen. Maar iedereen die wil, kan sporten. Ook als je moet (gaan) dialyseren of een donornier hebt. Wel is het verstandig om aan de dokter te vertellen dat je sport of wilt gaan sporten. Hij of zij is goed op de hoogte van jouw ziekteverhaal en weet waar jij in jouw speciale geval rekening mee moet houden. Sommige kinderen hebben naast hun nierziekte nog andere afwijkingen of gebruiken medicijnen waarbij sporten niet verstandig is. Soms zijn er speciale voorzorgen nodig, bijvoorbeeld om je bloeddruk goed onder controle te houden. Maar meestal zal de dokter je alleen maar een pluim geven. Sporten is immers gezond! Sporten met een slechte nierfunctie Wanneer je nog niet dialyseert, maar wel over een tijdje zal moeten beginnen, voel je je waarschijnlijk wat vaker moe. En je gebruikt vast medicijnen, bijvoorbeeld om je bloeddruk te regelen. Aan die vermoeidheid is niet veel te doen, wel kan je door te sporten zorgen dat je een betere conditie krijgt. Hierdoor voel je je minder snel moe. En sporten kan helpen je bloeddruk naar beneden te krijgen.

3 Tessa Schippers: Een intensieve sport is voor mij nu niet weggelegd, daarvoor moet ik te vaak in het ziekenhuis zijn. Maar ik wil wel in beweging blijven, dus ik ga altijd op de fiets naar school. In de zogenaamde predialysefase kun je gewoon beginnen of doorgaan met sporten. Misschien lukt het je niet meer op het hoogste niveau of in het eerste elftal, maar ook dan kun je veel lol hebben met teamgenoten of medesporters. En als het even niet meer gaat, geef je jezelf een publiekswissel (wel aan de trainer vragen natuurlijk). Er zijn meestal geen extra risico s verbonden aan sporten met een slechte nierfunctie. Doe wat je kunt. Alleen als je heel lang slecht bent ingesteld op medicijnen, omdat je die niet goed innam of omdat je helemaal niet wist dat je nierziek was, kun je een verhoogde kans op botbreuken hebben. In zo n geval zal de dokter je aanraden om tijdelijk niet al te belastende sporten te beoefenen. Ook als je dialyseert kun je sporten Als je dan toch moet dialyseren zul je vaak minder zin hebben om te sporten. Je voelt je veel vaker moe, je gebruikt misschien veel medicijnen en je bent veel tijd kwijt met dialyseren. Maar ook als je dialyseert kun je sporten. Wel moet je met een aantal zaken rekening houden: Vertel altijd aan je trainers of begeleiders dat je dialyseert (of laat je ouders het doen). Als ze vragen hebben die jullie niet kunnen beantwoorden, kunnen ze altijd contact opnemen met de dokter in het ziekenhuis. Als je een shunt hebt, moet je zorgen dat deze goed beschermd is en geen klappen oploopt. Sporten als volleybal, rugby en contactsporten (zoals judo, karate of taekwondo) zijn daarom niet aan te raden. Maar als je het toch wilt Elke dag bewegen Iedereen zou eigenlijk 5 dagen in de week 30 minuten moeten bewegen. Kinderen zelfs elke dag 60 minuten. Dat lijkt heel veel, maar waarschijnlijk beweeg je in je gewone leven al zoveel. Misschien ga je op de fiets naar school, of speel je veel buiten. Kijk eens op en doe de beweegtest om te zien of jij voldoende beweegt.

4 Grenzen Als je lange tijd niets aan sport gedaan hebt, moet je niet te hard van stapel lopen. Je kunt proberen langzamerhand meer en fanatieker te gaan sporten, maar blijf goed naar je eigen lichaam luisteren. Op die manier voorkom je blessures of andere complicaties door overbelasting. Overigens hoef je niet bang te zijn dat je hart of longen meer te lijden hebben van het sporten dan bij gewone kinderen. Als er tenminste niets bijzonders met je hart of longen aan de hand is, vraag dit na bij je eigen dokter. Pas op voor uitdroging met sporten bij warm en vochtig weer. Sport niet als je koorts hebt. proberen, vraag dan in het ziekenhuis naar de mogelijkheden om de shunt goed te beschermen. Soms kunnen de dagen waarop je in het ziekenhuis moet zijn om te spoelen onhandig uitkomen. Bijvoorbeeld omdat er op die dagen ook trainingen gegeven worden of wedstrijden gepland staan. Misschien kun je eens vragen of je spoelschema aan je trainingen of wedstrijden aangepast kan worden. Nee heb je, ja kun je krijgen... Als je spoelt via een hemodialysekatheter moet deze met sporten extra goed vastgeplakt zijn en ook goed onder de kleding weggestopt. Zwemmen is niet mogelijk, net als contactsporten (zoals judo, karate of taekwondo). De buikkatheter om te spoelen via het buikvlies heeft minder beperkingen. Zorg tijdens het sporten wel dat hij goed is vastgeplakt en niet kan losschieten. Welke sporten je wel of niet kunt doen, kun je het best overleggen met je arts. Deze kan je ook vertellen of je met een volle of lege buik moet sporten. Als je wilt zwemmen, zorg er dan voor dat je de katheter waterdicht afplakt met een Tegaderm pleister of een stomazakje (vraag de dialyseverpleegkundige om raad als je er niet uitkomt). Hoewel sporten er vaak bij inschiet als je dialyseert (te moe, te ziek, te druk, geen zin) is het wel belangrijk dat je in beweging blijft. Een goede conditie heeft een goede uitwerking op je gezondheid. En je zult je er na verloop van tijd ook fitter door voelen. Dus probeer in ieder geval te blijven fietsen en lopen. Je zou eens kunnen bekijken of je het hardlopen nog niet verleerd bent. En zwemmen is natuurlijk altijd leuk om te doen (kan alleen bij peritoneaaldialyse/buikspoeling).

5 John Wijers, zwemkampioen World Transplant Games: Na mijn transplantatie ben ik weer gaan sporten, waardoor mijn conditie nog sterker vooruit ging. Een contactsport is te riskant en daarom koos ik voor de zwemsport. Sporten na een transplantatie Als je een nieuwe nier hebt, voel je je meestal een stuk beter. Gun jezelf en je nieuwe nier de eerste 3 maanden na de operatie even rust, maar daarna kun je weer beginnen met sporten. Vaak ben je door je ziekte en de operatie niet in een goede conditie, dus overdrijf het niet. Begin rustig en bouw het langzaam op. Er zijn een paar dingen waar je rekening mee moet houden: Omdat je donornier veel minder diep in je lichaam verstopt zit dan je eigen nieren, is het niet verstandig om aan contactsporten (zoals judo, karate of taekwondo) te doen. Voetballen of andere teamsporten kunnen wel. Maar als je ouders zich toch zorgen maken, vraag dan in het ziekenhuis of er voor jou een nierbeschermer gemaakt kan worden. Dat is een gordel die je tijdens het sporten draagt en die je nier beschermt tegen onverwachte klappen. Vertel altijd aan je trainers of begeleiders dat je getransplanteerd bent (of laat je ouders het doen). Als ze vragen hebben die jullie niet kunnen beantwoorden, mogen ze altijd contact opnemen met je arts in het ziekenhuis. Ook als je getransplanteerd bent, moet je veel medicijnen slikken, bijvoorbeeld om te zorgen dat je nier niet afgestoten wordt. Deze medicijnen verminderen je weerstand, dus overdrijf het sporten niet. Wanneer je een sport als hobby hebt of als je sport om in goede conditie te blijven, is er niets aan de hand. Maar wil je meer: meedoen aan wedstrijden op hoog niveau of zelfs topsport, overleg dan met je arts. Deskundige begeleiding is dan noodzakelijk. Overigens helpt sporten ook de hoge bloeddruk die je van de medicijnen kunt krijgen onder controle te brengen. En sporten zorgt ervoor dat je botten sterk blijven, ondanks het gebruik van prednison. Vaak is een nieuwe nier het begin van een heel nieuw leven. Maak daar gebruik van. Vanaf nu hoort sporten en (meer) bewegen erbij!

6 Pascalle Stougje: Met een betere conditie voel je je minder snel moe. Fitness is leuk om te doen en je kunt je eigen tempo bepalen. Ik ben getransplanteerd en werk als sportinstructeur. Kies een sport die je leuk vindt Als je al heel lang niet meer gesport hebt, bijvoorbeeld na een transplantatie, kun je ervoor kiezen om te beginnen bij Fitkids. In de sportcentra aangesloten bij deze organisatie word je in een half jaar in een betere conditie gebracht zodat je kunt doorstromen naar een gewone sportclub, of als dat niet gaat, naar een aangepaste sportclub. Als je een individuele sport kiest, zoals zwemmen of fitness, kun je helemaal je eigen tempo bepalen. Als je liever een teamsport doet, zoals voetbal, volleybal of hockey, moet je er rekening mee houden, dat je het niveau misschien niet altijd zult kunnen volgen. Maar samen met je vrienden of vriendinnen sporten is natuurlijk leuker dan alleen. Belangrijk is dat je je trainer of begeleider vertelt dat je een nierziekte hebt of getransplanteerd bent. Dan kan deze rekening houden met jouw situatie en zorgen dat je op jouw niveau mee kan blijven doen. Wat is een geschikte sport? Dat zijn er heel veel. Beter is het om de sporten te noemen waaraan je (liever) niet begint. Zoals de al eerder genoemde contactsporten (bijvoorbeeld judo, karate of taekwondo) en aanverwante sporten. Als je dialyseert of in de predialysefase zit, is het misschien moeilijk om een teamsport als voetbal of volleybal vol te houden, omdat je het tempo niet kunt volhouden. Ga dan in een lager team spelen of probeer eens een individuele sport als fitness. Fietsen, zwemmen, hardlopen en wandelen kunnen natuurlijk altijd. Probeer het steeds iets langer vol te houden. Als je eenmaal getransplanteerd bent, wordt je conditie vanzelf al veel beter. En als je blijft sporten, zul je na verloop van tijd merken dat je je teamgenoten gewoon kunt bijhouden. Topsport blijft waarschijnlijk buiten je bereik. Maar eens per twee jaar worden de World Transplant Games georganiseerd. Als je 9 jaar bent of ouder en je hebt een nieuwe nier, kun je hieraan meedoen. Tennis, tafeltennis, squash, zwemmen, volleybal (vanaf 16 jaar), atletiek, badminton, golf, wielrennen en bowling zijn vaste onderdelen. Is je transplantatie ten minste een jaar geleden en heb je geen last

7 van complicaties of afstotingsverschijnselen? Kijk dan eens op de site van de Stichting Sport en Transplantatie. Wat als je een speciaal dieet volgt? Als je van de diëtist een speciaal dieet hebt gekregen, blijf dat dan gewoon volgen. Ga in geen geval zomaar beginnen met een eiwitrijk dieet of het slikken van extra vitaminen, zoals dat soms bij bodybuilding of fitness aangeraden wordt. Overleg altijd eerst met je dokter. Wat als de sport te duur is? Soms is het niet mogelijk om je lievelingssport te gaan doen omdat je ouders of verzorgers de contributie van de sportclub of de aanschaf van dure sportbenodigdheden niet kunnen betalen. In dat geval kan de Nierstichting misschien uitkomst bieden. Vraag aan je maatschappelijk werker in het ziekenhuis wat de mogelijkheden zijn. Als je geen maatschappelijk werker hebt, kun je contact opnemen met de Nierstichting zelf, afdeling Sociaal Beleid, Tot slot: vragen kost niets! Aarzel niet om bij twijfel of vragen over sporten en bewegen te overleggen met je dokter in het ziekenhuis. Deze kan je raad geven of meedenken over wat wel en wat niet verstandig is. Vermoeidheid Vermoeidheid hoort bij een nierziekte. Toch moet je proberen om regelmatig te blijven bewegen, want als je weinig doet, word je steeds sneller moe. Neem in overleg met je trainer een extra rustpauze tijdens een training of laat je tijdens een wedstrijd wat vaker wisselen, zo kun je toch gewoon mee blijven doen. Of je fietst na schooltijd nog eens een extra rondje. Alle kleine beetjes helpen.

8 Floranke te Brake: Op het gebied van sport moest ik wel een stap terug doen toen ik ging dialyseren. Twee jaar geleden ben ik getransplanteerd en nu doe ik aan atletiek. Meer informatie: Alles over Fitkids, de sportcentra die meedoen en waar je geschikte sportclubs vindt: Voor sporten met een chronische aandoening: Stichting World Transplant Games Nederland (WTGN), tegenwoordig de stichting Sport en Transplantatie: Gehandicaptensport Nederland: De tekst van deze folder is tot stand gekomen i.s.m. kinderarts-nefrologen van de UMC s Ja, ik werk graag mee aan een toekomst met zo min mogelijk nierziekten én een betere toekomst voor nierpatiënten. Ik geef de Nierstichting toestemming om per maand of anders, nl: een bedrag af te schrijven van: 5 of anders, nl: van rekeningnummer: (In blokletters invullen a.u.b.) Naam: Voorletters: m/v Straat en huisnummer: Postcode: Telefoon: Woonplaats: Geboortedatum: Datum: Handtekening: Stuur de ingevulde antwoordkaart naar: Nierstichting Nederland, Antwoordnummer 533, 1400 VB Bussum (postzegel is niet nodig). 5896

9 Geef toekomst Steun de Nierstichting De Nierstichting werkt aan een toekomst met zo weinig mogelijk nierziekten én een betere toekomst voor nierpatiënten. De Nierstichting wil bereiken dat minder mensen afhankelijk worden van dialyse, door nierfunctieverlies eerder op te sporen en tijdig te behandelen. Ook financiert de Nierstichting onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van nierziekten. Waardevolle kennis die aan de basis staat van betere en innovatieve behandelmethoden. Een nierziekte heeft zeer ingrijpende gevolgen voor het dagelijkse leven. Daarom investeert de Nierstichting in de kwaliteit van leven en overlevingskansen van nierpatiënten. De Nierstichting beschouwt het als haar taak nierpatiënten - in alle fases van hun ziekteverloop - een helpende hand toe te steken. Op sociaal, financieel en maatschappelijk gebied. Uw steun is daarbij onmisbaar. Word daarom donateur. Dat kan al vanaf vijf euro per maand. U hoeft alleen de antwoordkaart in te vullen en op te sturen. Meer informatie: Postzegel niet nodig Nierstichting Nederland Antwoordnummer VB Bussum

10 Nierstichting Nederland Groot Hertoginnelaan 34 Postbus DA Bussum Telefoon Informatielijn nierziekten (gratis) ING augustus 2009