Gids voor leiders van praatgroepen

Transcriptie

1 Gids voor leiders van praatgroepen [ NEDERLANDS ] De missie van de Pulmonary Fibrosis Foundation (longfibrosestichting) is te helpen bij het vinden van een geneesmiddel of behandeling voor idiopathische longfibrose, het opkomen voor patiënten met longfibrose, het promoten van bewustwording over de ziekte en het bieden van een ondersteunende omgeving voor patiënten en hun gezin. Deze Gids voor leiders van praatgroepen wordt uitgegeven door de Pulmonary Fibrosis Foundation als een openbare dienst voor onze patiënten Pulmonary Fibrosis Foundation. Alle rechten voorbehouden.

2 Beste belangstellende, De Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) wil u graag bedanken voor uw interesse in het opzetten van een praatgroep voor de patiënten met longfibrose en hun naasten bij u in de buurt. Dit sluit goed aan bij onze missie om middelen te bieden om patiënten te steunen. We hopen dat u onze Gids voor leiders van praatgroepen nuttig vindt bij het plannen van de eerste bijeenkomst van uw praatgroep en bruikbaar bij het structureren van toekomstige bijeenkomsten. In deze gids treft u verschillende handige aanbevelingen en middelen aan die u kunnen helpen bij het opstarten van de groep en het wennen aan uw nieuwe rol als leider van een praatgroep. Misschien wilt u in contact komen met andere leiders van PFF-praatgroepen om ervaringen uit te wisselen over het opstarten en onderhouden van een praatgroep. Wij maken dit contact mogelijk via ons Netwerk van leiders van praatgroepen en heten u hartelijk welkom bij het team. Inhoud 3 Het doel van deze gids voor leiders van praatgroepen 3 Wat is een praatgroep? 4 Wat zijn de voordelen van een praatgroep? 5 Richtlijnen en best practices voor praatgroepen 6 Logistiek voor bijeenkomsten 7 Uw groep promoten U kunt altijd terecht bij de medewerkers van de PFF als u vragen heeft of hulp nodig heeft bij het plannen van de bijeenkomsten van uw praatgroep. Wij kunnen tips geven over gespreksonderwerpen, u helpen bij het vinden van sprekers en uw groep online en in aankondigingen en materialen van de PFF promoten. Neem gerust contact met ons op via of info@pulmonaryfibrosis.org. We horen graag van u. Nogmaals bedankt dat u de belangrijke taak van groepsleider wilt vervullen en voor uw inspanningen om te zorgen voor een ondersteunende omgeving vol compassie voor de patiënten en hun gezin in uw buurt. Met vriendelijke groet, Het PFF Patient Services-team 7 Bijeenkomsten 9 Onderwerpen en gastsprekers 10 Over de Pulmonary Fibrosis Foundation 11 Handouts en formulieren WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 2

3 Het doel van deze gids voor leiders van praatgroepen Praatgroepen zijn belangrijk om patiënten en hun gezin een mogelijkheid te bieden om anderen te ontmoeten die ook te maken hebben met longfibrose. Een belangrijke doelstelling van de Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) is het bieden van mogelijkheden om een ondersteuningsnetwerk op te bouwen, ervaringen uit te wisselen en zich thuis te voelen bij anderen die de impact van longfibrose begrijpen. Er komt heel wat kijken bij het opzetten van een praatgroep en niet alle taken zijn even gemakkelijk. De PFF heeft deze Gids voor leiders van praatgroepen opgesteld zodat de vrijwillige groepsleiders over de benodigde hulpmiddelen beschikken om een succesvolle praatgroep voor patiënten met longfibrose op te richten en te onderhouden. Wij hopen dat u onze gids een waardevol hulpmiddel vindt bij het opzetten van uw praatgroep. Wat is een praatgroep? Een geslaagde praatgroep kan patiënten met longfibrose helpen om een productiever en meer bevredigend leven te leiden. Deze doelstelling kan worden bereikt door mensen de mogelijkheid te bieden hun gedachten en gevoelens te uiten en ze tevens de hulpmiddelen aan te reiken die ze nodig hebben om betere beslissingen te nemen waar het hun zorg betreft. Een praatgroep voor patiënten met longfibrose is: Een plek om in een comfortabele en veilige omgeving vrijuit te kunnen praten over de uitdagingen van het leven met longfibrose. Een plek waar de privacy en vertrouwelijkheid van de deelnemers wordt gerespecteerd. Een plek om ideeën en ervaringen uit te wisselen en om te leren van anderen. Een bron voor de meest recente en correcte informatie over longfibrose. Een plek waar wederzijdse emotionele ondersteuning wordt geboden. Een plek waar mensen vriendschappen en relaties kunnen opbouwen met anderen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden. Een plek waar mensen zich getroost voelen doordat ze weten dat ze niet de enige zijn met deze ziekte. Een praatgroep is geen vervanging voor professionele medische zorg. De groepsleden zijn zelf verantwoordelijk voor hun eigen welzijn. Praatgroepen zijn geen vervanging voor een medische behandeling of medische zorg, maar kunnen daar wel een aanvulling op vormen. WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 3

4 Wat zijn de voordelen van een praatgroep? Delen Mensen die te maken krijgen met longfibrose vinden het niet altijd prettig om de moeilijkheden in hun dagelijkse leven te bespreken met hun familie en vrienden. Hun verhalen en ervaringen delen met anderen die het begrijpen en hetzelfde hebben meegemaakt, zorgt ervoor dat ze zich minder alleen en hulpeloos voelen. Steun en vriendschap Veel patiënten sluiten zich aan bij een praatgroep om beter te leren begrijpen wat hun diagnose inhoudt en omdat ze op zoek zijn naar emotionele ondersteuning. Door het contact met lotgenoten raken de deelnemers vaak extra gemotiveerd om zo normaal mogelijk door te gaan met hun leven, ook al zijn bepaalde aspecten van hun leven drastisch veranderd. Informatie en scholing Om goed om te gaan met longfibrose moet een patiënt zich bewust worden van wat de ziekte inhoudt. Die bewustwording begint met beschikken over de meeste recente, correcte en op ervaring gebaseerde informatie. Een praatgroep is een plek waar u correcte informatie over longfibrose ontvangt die up-to-date is, onder andere over de symptomen, het omgaan met de ziekte, mogelijke behandelingen, klinische onderzoeken en lopende onderzoeken. Een praatgroep kan ook een plek zijn om te leren over bijkomende zaken zoals een uitkering bij ziekte, zorgen over werk, omgaan met stress en overige onderwerpen. WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 4

5 Richtlijnen en best practices voor praatgroepen De Pulmonary Fibrosis Foundation streeft ernaar praatgroepen te helpen bij het bieden van een veilige, gastvrije omgeving voor patiënten met longfibrose en hun gezin. De vastgestelde doelen voor door PFF ondersteunde praatgroepen bestaan onder andere uit het bieden van medisch correcte informatie die up-to-date is en het zorgen voor een ondersteunende omgeving vol compassie voor patiënten en hun gezin. De onderstaande richtlijnen en best practices kunnen u helpen bij het opzetten en handhaven van de hoge normen die vereist zijn voor een door PFF ondersteunde praatgroep. We vragen u de onderstaande richtlijnen en best practices toe te passen op uw groep en deze te delen met uw leden. Richtlijnen en best practices Zorg te allen tijde voor een respectvolle omgeving voor alle deelnemers. Zorg voor vertrouwelijkheid binnen de groep. Zorg voor een hartelijke omgeving die mensen aanmoedigt om begrip te tonen en ervaringen te delen. Zorg voor een open communicatiestijl en een veilig platform om te praten over frustraties, emoties en zorgen. Houd rekening met de gevoelens van anderen en denk na over de indruk die uw woorden kunnen maken op andere leden van de groep. Richt uw aandacht op degene die aan het woord is en zorg zo voor een ondersteunende omgeving. Erken en respecteer de verschillende standpunten die tijdens de bijeenkomsten naar voren komen. Begrijp de waarde van het delen van uw persoonlijke ervaringen met de groep, maar wees u ervan bewust dat andere groepsleden op een andere manier met dergelijke kwesties kunnen omgaan. Disclaimers Wij raden u aan uw groep op de hoogte te brengen van de onderstaande disclaimers: Adviseer deelnemers hun eigen arts of zorgverlener te raadplegen als zij vragen hebben over hun specifieke medische toestand en moedig dit ook aan. De informatie die geboden wordt tijdens de bijeenkomsten is geen vervanging voor professioneel medisch advies. De groepsleden zijn zelf verantwoordelijk voor hun deelname en voor hun gedrag tijdens de bijeenkomsten van de praatgroep. De groepsleden moeten zich realiseren dat de informatie die wordt gedeeld tijdens de bijeenkomsten van een praatgroep niet per definitie overeenkomt met de standpunten van de Pulmonary Fibrosis Foundation. WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 5

6 Logistiek voor bijeenkomsten Voordat u de praatgroep kunt leiden, moet u eerst de locatie voor de bijeenkomsten bepalen. U kunt ziekenhuizen, medische centra, revalidatiecentra, buurthuizen, kerken, scholen en bibliotheken overwegen. Houd er bij het kiezen van de locatie rekening mee dat deze goed toegankelijk moet zijn voor de groepsleden, die mogelijk in een rolstoel zitten en/of zuurstofapparatuur meenemen. Bespreek de mogelijkheden eventueel met het personeel van het ziekenhuis of de kliniek van uw eigen longarts, bijvoorbeeld de verpleegkundige, de ademhalingstherapeut of de fysiotherapeut. Het is een goed idee om een medisch professional te betrekken bij het leiden van uw praatgroep. Zo komt u ook makkelijker aan medisch geschoolde sprekers. Bovendien vergroot de associatie met een medisch professional of medisch centrum de geloofwaardigheid van uw groep. Andere zaken om rekening mee te houden met betrekking tot de logistiek voor bijeenkomsten zijn: Op welke dag van de week worden de bijeenkomsten gehouden? Een consistente datum is het beste (bijvoorbeeld de eerste maandag van de maand). Op welke tijd van de dag worden de bijeenkomsten gehouden? Voor sommige groepen komt rond lunchtijd of vroeg in de middag het beste uit, maar andere groepen hebben een voorkeur voor de vroege avond. Hoe vaak worden de bijeenkomsten gehouden? Zou één keer per maand of één keer per kwartaal het beste zijn voor uw groep? Hoe lang duren de bijeenkomsten, 1 uur, 1½ uur of 2 uur? De meeste bijeenkomsten duren 1 tot 2 uur. Wordt er eten en drinken geserveerd? Vraag bij de locatie na of er bepaalde restricties zijn wat betreft het serveren van eten en drinken. Wie is er verantwoordelijk voor het eten en drinken? Het werkt meestal goed om de deelnemers dit om de beurt te laten doen. Mogelijk kunt u een sponsor vinden die het eten en drinken wil verzorgen. Wilt u een bijdrage gaan vragen voor kopieer- en verzendkosten of het eten en drinken? WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 6

7 Uw groep promoten Om uw groep tot een succes te maken en om meer leden te werven, zult u uw groep moeten promoten. Er zijn verschillende manieren om dit te doen en om ervoor te zorgen dat patiënten die pas de diagnose hebben gekregen, informatie krijgen over uw groep. U kunt uw groep op de volgende manieren promoten: Neem contact op met ziekenhuizen, revalidatiecentra en huisartsenpraktijken bij u in de buurt en vraag of u flyers en/of brochures mag neerleggen met meer informatie over de bijeenkomsten van uw groep. Opmerking: De Pulmonary Fibrosis Foundation heeft een sjabloon voor flyers ontwikkeld dat u kunt aanpassen met de informatie van uw groep (zie Handouts en formulieren). Leg flyers neer bij kerken, scholen, clubs, winkels, verpleeghuizen, gezondheidscentra, de Kamer van Koophandel en bibliotheken. Geef de gegevens over uw bijeenkomst door aan de PFF zodat wij leden in uw regio een kunnen sturen en de gegevens op de website van de PFF kunnen plaatsen. Maak gebruik van sociale media zoals de Facebookpagina van de PFF of de groepen op Inspire.com. Zoek online agenda s waarin u informatie over uw groep kunt plaatsen. Deze worden vaak beheerd door kranten, kamers van koophandel of andere media. Bijeenkomsten Om het maximale uit uw praatgroep te halen, is het belangrijk dat u een gastvrije, veilige omgeving biedt. Hieronder treft u enkele stappen aan die u kunt nemen om de groepsleden op hun gemak te stellen. Deze aanbevelingen gelden voor alle bijeenkomsten, om rekening te houden met nieuwe en bestaande leden. Introduceer het organisatiecomité, de leider(s) en de sprekers. Zorg dat de groepsleden op de hoogte zijn van de richtlijnen en best practices voor praatgroepen van de PFF. Het is belangrijk dat de deelnemers begrijpen wat deze richtlijnen en best practices inhouden. Er is een exemplaar van deze richtlijnen verkrijgbaar als handout voor uw groepsleden. Geef de leden de gelegenheid zichzelf voor te stellen en om deel te nemen op een manier waarbij zij zich prettig voelen. Reserveer tijd voor een open discussie. Geef patiënten en hun gezinsleden de gelegenheid om hun persoonlijke omstandigheden te bespreken zodat iedereen persoonlijk contact ervaart en van elkaar kan leren. WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 7

8 Bijeenkomsten (vervolg) Overige zaken om te overwegen: Wat is de focus van uw groep? Wat levert deelname aan de groep op voor de groepsleden? Wilt u uw groep een eigen missie of doel laten ontwikkelen? Vraag de groep een lijst samen te stellen van onderwerpen en sprekers die zij interessant vinden. Maak gebruik van de kennis en ervaring van de deelnemers, vraag of er vrijwilligers zijn die willen meehelpen bij de planning en de logistiek van de bijeenkomsten. Zorg voor een deelnameformulier bij elke bijeenkomst waarop u de contactgegevens van de deelnemers verzamelt: naam, adres, adres en telefoonnummer(s) (zie Handouts en formulieren). Algemeen verloop van een bijeenkomst Elke bijeenkomst zou ongeveer op dezelfde manier moeten verlopen. Dit kan wat veranderen naarmate de groep zich verder ontwikkelt. Een gebruikelijke indeling is: Inleiding en welkomstwoord door de groepsleider Introduceren van de gastspreker(s) Doornemen van de richtlijnen, best practices en disclaimers voor praatgroepen Aankondigingen van de leiders of leden over zaken die relevant zijn voor de groep: Evenementen op het gebied van gezondheidszorg Onderzoek en klinische onderzoeken Nieuws over onderwerpen die met gezondheid te maken hebben Informatie over volgende bijeenkomsten Het introduceren van nieuwe leden Terugkomen op eerdere bijeenkomsten, indien van toepassing Presentaties door spreker(s) Open discussie Informatie over de eerstvolgende bijeenkomst. Houd er rekening mee dat nieuwe deelnemers nog niet beschikken over deze informatie. Na elke bijeenkomst van de praatgroep moet u de notulen van de bijeenkomst en eventuele aanvullende informatie doorgeven aan de groepsleden. De groepsleden kunnen zelf bepalen op welke manier ze de gegevens graag willen ontvangen; over het algemeen is het verzenden via het voordeligst en het meest effectief. WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 8

9 Onderwerpen en gastsprekers Het kan een hele uitdaging zijn om onderwerpen te kiezen en gastsprekers te vinden. Hieronder treft u een lijst met onderwerpen aan om u te helpen bij het plannen van de bijeenkomsten en een aantal tips voor het vinden van gastsprekers. Als alternatief voor een gastspreker biedt de PFF ook webinars aan via Deze kunt u volgen op een moment dat het u uitkomt. Neem gerust contact op met de medewerkers van PFF als u vragen heeft over onderwerpen voor bijeenkomsten of het vinden van gastsprekers. Voorgestelde onderwerpen voor bijeenkomsten: Diagnose, beheer en behandelopties voor longfibrose Lopend onderzoek en klinische onderzoeken Gebruik van extra zuurstof en het omgaan met zuurstofapparatuur Reizen met longfibrose Ademhalingsonderzoek bij longfibrose Ontmoetingen met experts op het gebied van longfibrose Scholingssymposia Deelname aan programma s die opkomen voor patiënten Hulpmiddelen en diensten voor patiënten en hun gezin Sociale en gezinskwesties Invaliditeit en verzekeringskwesties Recent nieuws en belangrijke informatie voor patiënten met longfibrose Ontspanningstechnieken Beweging en voeding Voorgestelde sprekers: Longartsen Gespecialiseerde verpleegkundigen Longtransplantatie-artsen Longtransplantatie-coördinatoren Slaapartsen Specialisten op het gebied van pulmonale revalidatie Ademhalingstherapeuten/longfunctiedeskundigen Coördinatoren van klinische onderzoeken Zuurstofleveranciers Experts op het gebied van medische verzekeringen Bereidende apothekers Yoga- of Pilates-instructeurs Diëtisten Vertegenwoordigers van de Pulmonary Fibrosis Foundation WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 9

10 Over de Pulmonary Fibrosis Foundation De missie van de Pulmonary Fibrosis Foundation (longfibrosestichting of PFF) is te helpen bij het vinden van een geneesmiddel of behandeling voor idiopathische longfibrose, het opkomen voor patiënten met longfibrose, het promoten van bewustwording over de ziekte en het bieden van een ondersteunende omgeving voor patiënten en hun gezinnen. Het strategische plan van de PFF bevat initiatieven om: Fondsen te werven voor onderzoek naar longfibrose door middel van schenkingen van onafhankelijke stichtingen en partnerschenkingen van de American Thoracic Society, de American College of Chest Physicians en de National Institutes of Health (NIH). Samenwerking mogelijk te maken tussen wetenschappelijk onderzoekers en de biofarmaindustrie. Een patiëntenregister en een netwerk voor klinische zorg op te richten voor patiënten met longfibrose. Samenwerking en innovatie te stimuleren tussen artsen, onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg, patiënten en zorgverleners door middel van onze tweejaarlijkse conferentie PFF Summit: From Bench to Bedside. Ons netwerk uit te breiden met internationale organisaties voor patiënten met longfibrose, te helpen bij het ontwikkelen van plaatselijke praatgroepen en de toegang te verbeteren tot de online praatgroepen van de PFF. Nieuwe programma s met informatie voor patiënten en bewustwordingsprogramma s over de ziekte te implementeren met behulp van webinars, online ondersteuningsdiensten en via sociale media. De belangen van onze achterban proberen te behartigen door ook juridisch voor hen op te komen. Bewustwording over de ziekte te vergroten door scholing, traditionele media, sociale media en maatschappelijke evenementen. Lid worden van de PFF Moedig de deelnemers van uw praatgroep aan om lid te worden van de PFF. Als lid van de PFF krijgen ze toegang tot belangrijke informatie die van belang is voor patiënten met longfibrose plus nog vele andere voordelen. Lid worden is gratis! Vertel uw groepsleden dat ze online lid kunnen worden via of laat ze het registratieformulier van de PFF invullen en naar het volgende adres sturen: Pulmonary Fibrosis Foundation 230 East Ohio Street, Suite 304 Chicago, Illinois , VS De leden van uw praatgroep kunnen ook hun voordeel doen met de online bijdragen van de groepen op Inspire.com. Deze website biedt patiënten en hun gezin dezelfde voordelen als een plaatselijke praatgroep en is toegankelijk vanuit hun eigen huis. De bijdragen van deze online praatgroep worden gecontroleerd door moderators van de PFF en van Inspire.com en is 24 uur per dag en 7 dagen per week toegankelijk. De leden van uw groep kunnen gratis lid worden via WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 10

11 Handouts en formulieren De richtlijnen en formulieren waarnaar wordt verwezen in deze gids zijn beschikbaar in het pakket met handouts en formulieren voor praatgroepen van de PFF (verkrijgbaar als gedrukt exemplaar of als elektronisch bestand) dat het volgende bevat: Handout met richtlijnen en best practices voor praatgroepen Deelnameformulier voor praatgroep Vragenlijst voor praatgroep van patiënten met longfibrose Sjabloon voor flyer Registratieformulier van de PFF Neem contact op met de PFF via of voor meer informatie. WORD LID VAN DE PFF COMMUNITY, BEL BEZOEK ONZE WEBSITE: 11

12 De vertalingen van deze Gids voor leiders van praatgroepen zijn mogelijk gemaakt door Platina sponsor Boehringer Ingelheim en BRONZEN sponsor InterMune.