magazine Slaapkliniek in Nederland, een specialisme in ontwikkeling extra editie

Transcriptie

1 apneu magazine Slaapkliniek in Nederland, een specialisme in ontwikkeling verslag van een onderzoek naar aanpak en werkwijze van de slaapklinieken maart 2010 Onderzoeksrapport ApneuVereniging drs. Piet-Heijn van Mechelen, Tessa van Mechelen BSc extra editie

2 Bij een bezoek aan de klinieken valt de betrokkenheid van medici en medewerkers op. In dit rapport zien we hoe hard gewerkt wordt om diagnose en behandeling van osas en andere slaapstoornissen steeds verder te ontwikkelen. Vandaar de ondertitel van dit rapport: een specialisme in ontwikkeling. vormgeving: Guus Bayards,

3 Inhoud Inleiding Waarom dit onderzoek? Doelstelling en vragen Aanpak en verantwoording Leeswijzer en aandachtspunten Slaapklinieken: organisatie en werkwijze Bestaan slaapklinieken eigenlijk wel? Ervaring Omvang Diagnosecapaciteit in Nederland en de controle P(S)G De ingang Schriftelijke intake Het leidend specialisme Coördinatie van afspraken Multidisciplinair: Wie ziet wie? Multidisciplinair: Gezamenlijke afweging? Commentaar multidisciplinair werken Begeleiding en voorlichting Aandacht voor co-morbiditeit Doorloop diagnose en behandeling Percentage slaaponderzoek Percentage osas na slaapregistratie Slaapregistratie: De gouden standaard? Welke behandeling De aftelsom Slaapkliniek of osaskliniek? Cpap Cpap klinieken Wacht en doorlooptijden Wie levert cpap en masker Hoe en door wie wordt de druk ingesteld? Mra Mra klinieken Wie meet de mra aan Welke mra s worden aangemeten Controle gebitssituatie Controle therapie-effectiviteit mra Controle neveneffecten mra Wacht en doorlooptijden Osas chirurgie Kno klinieken Welke kno-ingrepen worden toegepast? Welke kaakchirurgische ingrepen worden toegepast? Pre-operatieve slaapendoscopie Controle therapie-effectiviteit kno-ingreep Gebruik IC bij osas chirurgie Wacht en doorlooptijden Is kno bij osas een vak apart? Bariatrische chirurgie Bariatrische chirurgie Aandacht voor overgewicht De (verwachte) veranderingen Samenvatting Gedachten naar aanleiding van... Een verheugend beeld Kunnen processen wel gestuurd worden? Afhakers en non-compliance vergen grotere aandacht 2010 en 2011 worden spannende jaren Een beperkt aantal goed geoutilleerde klinieken Bijlage 1 Opvallende klinieken Bijlage 2 Lijst deelnemende klinieken

4 1. Inleiding waarom dit onderzoek Patiënten willen informatie. Waar kunnen ze welke behandeling krijgen? En wat houdt dat dan in? Wat staat me te wachten? En hoe loopt het daar? Is het een goede kliniek? Wat zijn de ervaringen van anderen? Het zijn de vragen die ons dagelijks gesteld worden. Ieder najaar houdt de ApneuVereniging daarom een tevredenheidsonderzoek. Klinieken willen informatie. Als gevolg van de nieuwe osas-richtlijn wordt nagedacht hoe de werkwijze kan worden aangepast en verbeterd. De vraag neemt toe. De capaciteit neemt toe. Hoe doen anderen dat? Wat wordt van ons verwacht? Hoe kunnen we ons als slaapkliniek profileren? Het laatste tevredenheidsonderzoek Topklinieken, diagnoseleveranciers en onbezoldigde behandelaars werd gepresenteerd in februari Hieraan deden 5698 respondenten (cpap-gebruikers) mee. Dat geeft een goed inzicht in de tevredenheid van de grootste groep osaspatiënten met hun diagnose en behandeling. Het aantal respondenten stelde ons in staat sterren te geven voor tevredenheid. Van de 76 klinieken ontvingen er 30 één of meer sterren. De ApneuVereniging blijft dat soort onderzoek doen. Najaar 2010 weer. Najaar 2009 hebben we het tevredenheidsonderzoek onder patiënten vervangen door een onderzoek bij de klinieken zelf. Dit wordt ingegeven door de introductie van de nieuwe osas-richtlijn. We hebben inmiddels een goed beeld van de behandeling met de cpap, maar in de nieuwe osas-richtlijn zijn ook kno en mra als behandelopties voor osas opgenomen. Hoe dat in Nederland verloopt, is nog vrij onbekend. Bovendien is de diversiteit aan klinieken groot. Daarbij zegt de omvang van een kliniek niet alles over de prestaties. Een kleine kliniek met één toegewijde specialist scoorde in het tevredenheidsonderzoek soms beter dan een grote gespecialiseerde slaapkliniek met een compleet multidisciplinair team. Vandaar dat we in dit onderzoek willen inzoomen op de klinieken zelf om de diversiteit in kaart te brengen. We denken zo ook de kwaliteit van diagnose en behandeling van osas te bevorderen. Doelstelling en vragen Breng in kaart hoe diagnose en behandeling van osas in Nederland plaatsvindt met focus op de praktijk in de slaapklinieken. Deelvragen o.a.: Welke diagnosecapaciteit is er in Nederland? Welke klinieken beschikken over de minimaal gewenste capaciteit volgens de osas richtlijn? Welke behandelingen worden toegepast en in welke aantallen? Welke specialismen spelen welke rol? Hoe vindt slaapregistratie plaats? Waar is ervaring met mra? Welke kno-ingrepen worden het meest toegepast? Hoe vindt voorlichting en begeleiding plaats? Zijn er osas-verpleegkundigen? Wat wordt in de praktijk verstaan onder een multidisciplinaire benadering? Het onderzoek draagt daarmee een oriënterend en inventariserend karakter. Aanpak en verantwoording Alle bij de ApneuVereniging bekende klinieken die zich bezig houden met diagnose en behandeling van osas werden november 2009 aangeschreven. 76 Klinieken kregen een pittige vragenlijst voorgeschoteld. Onmiddellijk kwamen de vragen om uitstel. Het blijkt dat bij nagenoeg

5 a p n e u m a g a z i n e t e v r e d e n h e i d s o n d e r z o e k alle slaapklinieken de meest basale managementinformatie ontbreekt. Er wordt veel geregistreerd zo blijkt keer op keer. Maar vragen zoals: hoeveel patiënten verdacht van osas jaarlijks door de huisarts verwezen worden en wat voor behandeling die dan krijgen, blijken niet eenvoudig te beantwoorden. Uiteindelijk hebben we 62 vragenlijsten retour gekregen. Nagenoeg alle klinieken van betekenis zijn daarbij: de grote klinieken zoals we die kennen uit eerder onderzoek en klinieken met sterren. Dit is een respons van meer dan 80 % van de klinieken. Alleszins representatief. Uitgaande van de inventarisatie in het tevredenheidsonderzoek (februari 2009) is in dit onderzoek onder slaapklinieken ruim 90 % van de diagnosecapaciteit in Nederland vertegenwoordigd. Hiermee krijgen we een zeer compleet beeld van de Nederlandse praktijk. Met dit voorbehoud: bij de beantwoording van sommige vragen waren bij vrij veel klinieken geen harde cijfers uit een registratie beschikbaar en zijn schattingen gegeven. Op verschillende plaatsen zullen we die afzetten tegen gegevens uit andere bron om de noodzakelijke stevigheid te krijgen. Het gaat hier om een verkennend onderzoek. Een inventarisatie van de Nederlandse praktijk. Het vormt de basis voor toekomstig tevredenheidsonderzoek. Het onderzoek is gebaseerd op 62 vragenlijsten. Maar niet in alle tabellen vindt u ditzelfde totaal. Dat komt omdat niet alle klinieken beschikten over de gevraagde gegevens. Welk totaal gehanteerd is, vindt u altijd in de betreffende tabel. Hoewel het totaal aantal klinieken beperkt is, hebben we bij totaaloverzichten voor de inzichtelijkheid wel percentages gebruikt. Maar bij uitsplitsingen worden de aantallen te laag om te percenteren en hebben we de concrete aantallen opgenomen. Of de cijfers betrekking hebben op percentages of aantallen vindt u altijd in iedere tabel. Als klinieken meer keuzes hadden ziet u soms grotere totaaltellingen dan het betreffende aantal klinieken. Ook door afronding kunnen kleine verschillen optreden. We hebben getracht zoveel mogelijk de gegevens en feiten voor zichzelf te laten spreken. Als er aanleiding was de relevantie van bepaalde gegevens nader in te duiden, wordt dat in een afzonderlijk commentaar gedaan. Leeswijzer en aandachtspunten Het onderzoek bevat een groot aantal gegevens. Ieder hoofdstuk kan daardoor los worden bekeken. Al rijst bij van voor naar achteren doornemen van het rapport wel een duidelijker beeld op.

6 2. Slaapklinieken: organisatie en werkwijze bestaan slaapklinieken eigenlijk wel? De diagnose en behandeling van osas vragen volgens de richtlijn om een multidisciplinaire benadering. Het is niet eenvoudig om medisch specialisten, die opereren vanuit hun eigen vakgebied, maatschap en bekostiging, te laten samenwerken in een goed geolied geheel. Soms heet het Slaapwaakcentrum, soms Waakslaapcentrum, soms slaapcentrum of apneucentrum, of nog een andere naam. We spreken in dit rapport altijd over (slaap-)kliniek. Maar het is goed bij de aanvang van dit rapport te realiseren dat een slaapkliniek, voor zover wij weten, nooit één gebouwtje is, waarin de verschillende disciplines gebroederlijk samenwerken, met maar één doel voor ogen: diagnose en behandeling van slaapstoornissen. In de praktijk is het een stukje gang. Bijvoorbeeld onderdeel van de longpoli. Voor het raadplegen van andere specialismen moet je op een andere verdieping, andere poot van het gebouw, ander gebouw of zelfs andere locatie zijn. De fysieke aanwezigheid van een slaapcentrum is het grootst als er eigen kamers zijn die gebruikt worden voor bewaakte polysomnografie. Maar dat is beperkt het geval. Er gebeurt veel slaaponderzoek thuis. En als het in de kliniek plaatsvindt, kan het goed zijn dat hiervoor bedden geleend zijn van een andere afdeling. Een slaapkliniek is vaak alleen een paar uur per week tastbaar: bijvoorbeeld de osas-poli op woensdagmiddag, waarvoor een folder is gedrukt en een hoekje op de website ingeruimd. We kennen ook geen kliniek waarbij het complete multidisciplinaire team van medisch specialisten zich voor 100 % van de werktijd wijdt aan diagnose en behandeling van slaapstoornissen. Diagnose en behandeling van osas is één van de activiteiten waar een longarts, kno-arts of neuroloog één of meer dagdelen aan besteedt, naast vele andere activiteiten. Een slaapkliniek is daarmee in de meeste gevallen puur virtueel. Het is de naam van een werkstroom; een serie samenhangende activiteiten, werkzaamheden en protocollen. En als deze werkstroom nu maar lang genoeg bestaat (zoals we zullen zien zijn sommige al heel lang actief op het gebied van diagnose en behandeling van osas); er voldoende patiënten langskomen; er één ingang gemaakt wordt; één aanspreekpunt of leidend specialisme is, krijgt de slaapkliniek vastere vorm. Maar nog steeds in het hoofd van de beoefenaren. Die herkennen het stukje gang en de sfeer op woensdagmiddag als er osas-poli gedraaid wordt. De buitenstaander, de patiënt, gaat van het ene stukje gang, naar het andere stukje gang en ervaart niet onmiddellijk de samenhang. Daarbij komt dat veelal een groot deel van de feitelijke behandeling is uitbesteed buiten het ziekenhuis. Bij de cpap is het in de meeste gevallen de leverancier die bij de mensen thuis de cpap installeert, de druk instelt, de maskers mee uitkiest, de proefperiode begeleidt en na afloop daarvan vaststelt of alles goed gaat. Zij doen dat volgens patiënten alleszins bevredigend. Zie het rapport Topklinieken, diagnoseleveranciers en onbezoldigde behandelaars. Steeds meer klinieken geven de leverancier inmiddels een spreekkamer binnen de kliniek, die in feite het medisch handelen praktiseert. Bij de mra komt opnieuw een sterke middelpuntvliedende kracht. De mra wordt in de meeste gevallen aangemeten door een perifeer werkende tandarts. Met een sterke rol voor het tandtechnisch laboratorium. De controle slaapregistratie op therapie-effectiviteit, zoals die in de nieuwe osas-richtlijn opgenomen is, zal dit nadelige effect wellicht in de toekomst beperken. Maar zoals we hierna zullen zien is deze controle poly(somno)grafie nog zeker geen standaardpraktijk. Voor sommigen is het grotendeels virtuele karakter van de slaapkliniek onbevredigend. Het gonst al jaren van de initiatieven voor gespecialiseerde slaapklinieken, al dan niet als ZBC of op commerciële basis. Onlangs zijn enkele initiatieven gerealiseerd. Maar deze klinieken zijn nog te jong om in dit onderzoek mee te nemen.

7 Ervaring In 1996 werd vergoeding van de cpap opgenomen in het basispakket. Velen nemen dit als de officiële erkenning van osas als ziekte. In figuur 1 is te zien dat een groot aantal slaapklinieken al voor die tijd actief was (43 %). Dat zegt iets over de ervaring bij die klinieken. Veel daarvan zijn inmiddels uitgegroeid tot middelgrote of grote klinieken. Maar leeftijd zegt niet alles. Er zijn klinieken die zeer lang actief zijn, maar die de activiteiten op het gebied van diagnose en behandeling van osas beperkt houden. Er is een kliniek die nog geen tien jaar oud is en die al bij de allergrootsten hoort. Figuur 1. Klinieken ingedeeld naar startjaar en aantal slaaponderzoeken aantal slaaponderzoeken per jaar totaal minder dan meer dan 1000 geen opgave aantal klinieken voor % % % % % geen opgave 3 % Omvang Voor de omvang van de kliniek nemen we als uitgangspunt het aantal slaaponderzoeken. We hebben de klinieken ook gevraagd naar harde gegevens over het aantal verwijzingen vanuit de huisarts op verdenking osas. Meer dan 20 % van de klinieken moest hier het antwoord schuldig blijven. Er waren te vaak geen aparte cijfers beschikbaar. De cijfers voor het aantal slaapregistraties zijn veelal wel beschikbaar (in ruim 90 % van de gevallen). Maar deze cijfers zijn niet altijd eenduidig. Ten eerste zitten hier ook de herhaalonderzoeken bij. Overigens niet alle klinieken doen periodiek herhaalonderzoek. Ten tweede: sommige klinieken hebben ook een aantal slaapregistraties om andere reden dan verdenking osas. Dit effect is het sterkst bij het SlaapWaakCentrum Amsterdam. Hier staan tegenover een topscore aan slaaponderzoek (zie figuur 3) een zeer beperkt aantal behandelingen. Dit wordt veroorzaakt omdat dit geen osas- of apneukliniek is, maar een slaapcentrum waar veel andere slaapstoornissen (insomnieën, restless legs, parasomnieën etc.) behandeld worden. Daar komt bij dat deze kliniek, als een van de weinige, bij alle cpap en mra-behandelingen een controle-registratie doet. Niet alleen als controle op de therapie-effectiviteit, maar ook in verband met verklaringen voor het rijbewijs. Figuur 2. Aantal slaaponderzoeken per jaar klasse % van klinieken aantal klinieken % % % % 5 > % 10 totaal 100 % 54 Uit figuur 2 blijkt dat meer dan de helft van de klinieken klein tot zeer klein is: minder dan 10 of minder dan 5 slaaponderzoeken gemiddeld per week. In figuur 3 zien we dat de grootste kliniek, zonder herhaalonderzoek, rond de 1500 onderzoeken per jaar zit. Ofwel meer dan 30 slaaponderzoeken per week doet bij nieuwe patiënten.

8 Figuur 3. Slaapklinieken met meer dan 1000 slaaponderzoeken per jaar naam kliniek aantal slaaponderzoeken Slaap Waak Centrum, Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht 1515 Amsterdam WaakSlaapCentrum, Slotervaartziekenhuis 1477 Centrum voor Slaap/waakstoornissen, MCH, Den Haag 1438 Centrum voor Waak- en slaapstoornissen, Amphia Ziekenhuis, Breda 1360 VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg, Venlo 1300 St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein / Utrecht 1300 Slaapapneucentrum Velp 1240 St Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam 1235 Slaapcentrum Dekkerswald, Groesbeek 1057 Slaapcentrum Oldenzaal, MST, Enschede 1050 Slaapcentrum Gelderse Vallei, Ede 1000 Diagnosecapaciteit in Nederland en de controle P(S)G Uit eerder onderzoek werd al duidelijk dat de diagnosecapaciteit in Nederland de laatste jaren zeer sterk groeit. In het vorige onderzoek moesten we voorzichtig blijven, omdat de GIP database van de zorgverzekeraars in oktober 2008 erg lage cijfers had. Maar inmiddels zijn deze cijfers stevig bijgesteld. Als we de gegevens uit dit onderzoek onder slaapklinieken doortrekken naar alle slaapklinieken in Nederland, dan ligt de huidige diagnosecapaciteit op de tot slaapregistraties per jaar. Commentaar Op het eerste gezicht lijkt de capaciteit ruim voldoende als het puur om de toestroom aan nieuwe patiënten gaat. Maar uit het veld komen signalen dat periodieke herhaalonderzoeken door de toenemende drukte nog nauwelijks mogelijk zijn. Daar komt bij dat, volgens de nieuwe osasrichtlijn, alle ingezette behandelingen na een proefperiode op therapie-effectiviteit gecontroleerd moeten worden. Zoals we hierna zullen zien is controle poly(somno)grafie in 2009 nog maar op beperkte schaal doorgevoerd. Dus dat vraagt extra capaciteit, of efficiëntere benutting van de huidige capaciteit voor slaapregistratie. Doordat in de nieuwe richtlijn ook ambulante polygrafie een plaats heeft gekregen is snel opschalen van de controlecapaciteit mogelijk. In de richtlijn is bovendien de mogelijkheid geboden om de therapie-effectiviteit bij cpap-gebruikers te controleren aan de hand van de cpap registratie. Dat ligt ook voor de hand omdat in een zeer groot aantal gevallen de auto-cpap voor titratie wordt gebruikt. Daar kan dan ook gebruik van worden gemaakt, om zoveel mogelijk capaciteit beschikbaar te houden voor nieuwe instroom en controle-onderzoek voor andere behandelingen. Overigens zijn op dit moment maar weinig klinieken gewend te werken met de registratie van therapie-effectiviteit zoals deze nu uit de cpap komen. Dat vraagt dus nog enige aandacht. De ingang Ruim 28 % van de slaapklinieken heeft één ingang. Bij de overige 72 % klinieken kun je binnenkomen op verschillende manieren. Gaat het om snurken dan kiest men veelal bij voorkeur de ingang kno. Daar zijn vaak aparte snurkpoli s, die zich, nadat de behandeling van snurken uit het basispakket was gehaald, meer op osas zijn gaan richten. Bij verdenking osas wordt vaker de ingang longarts gekozen. Bij in- en doorslaapstoornissen neurologie. Maar er komen ook patiënten op beperkte schaal uit interne doorverwijzingen. Genoemd worden kaakchirurgie, interne geneeskunde, kindergeneeskunde, cardiologie en obesitas-poli. In een aantal klinieken vindt de intake plaats via de nurse practitioner of osas-verpleegkundige. Figuur 4. De ingang van de kliniek aantal aanmeldingspunten % van klinieken aantal klinieken één 28 % 17 meerdere 72 % 43 totaal 100 % 60

9 Schriftelijke intake Er wordt nog maar op beperkte schaal (15 %) gebruik gemaakt van de mogelijkheid om een intake te doen via internet. Klinieken die hiertoe zijn overgegaan claimen een veel efficiëntere werkwijze, betere mogelijkheid tot prioritering (op het oog ernstige gevallen met meer spoed) en een diagnose op maat (bij co-morbiditeit meteen andere specialismen bijschakelen). Voor enkele klinieken is de intake en eerste anamnese via internet meteen de start van het patiëntendossier en kan op deze wijze ook het verloop van de diagnose en behandeling gemonitord worden. Bij de vraag over verwachte veranderingen spraken verschillende klinieken het voornemen uit om de eerste intake via internet op afzienbare termijn door te voeren. Een ziekenhuis wil in de toekomst internet gaan gebruiken om met de patiënt te communiceren en bijvoorbeeld ook de uitslagen van testen te geven. Het leidend specialisme De leidende specialist bij diagnose en behandeling van osas is bij de meeste klinieken de longarts (70 %). Zie figuur 5. In middelgrote klinieken is die rol zelfs nog wat sterker (ruim 80 %). De kno-arts vervult deze leidende rol aanmerkelijk minder (23 % van de klinieken). De neuroloog speelt het minst vaak de leidende rol (18%) behalve in de middelgrote klinieken (25 %). * Sommige klinieken hebben 2 specialismen als leidend opgegeven. Figuur 5. Leidend specialisme bij diagnose en behandeling leidend specialisme * % van klinieken kno 23 % longgeneeskunde 70 % neurologie 18 % anders 6% Coördinatie van afspraken Voor de diagnose osas zijn afspraken en onderzoeken nodig op verschillende afdelingen. Bij een derde van de klinieken worden zoveel mogelijk afspraken op eenzelfde dagdeel gecombineerd. Dat geldt bij alle grote klinieken. Coördinatie van afspraken betekent vaak een combinatiespreekuur, waarbij de patiënt op één middag of ochtend de verschillende specialismen ziet en vaak tussendoor voorlichting en begeleiding ontvangt van een osas-verpleegkundige. De grote klinieken hebben voldoende werkvoorraad om het zo te organiseren. Bij ruim een derde van de andere klinieken coördineert men afspraken op verschillende dagdelen. Maar bij de laatste 30 % van de klinieken is geen enkele vorm van coördinatie van de verschillende afspraken. Je kunt zeggen dat hier nauwelijks sprake is van één werkstroom diagnose osas. De diagnose komt met een hink-stapsprong van de patiënt over de verschillende afdelingen tot stand. Multidisciplinair: Wie ziet wie? Het uitgangspunt in de osas richtlijn is dat de diagnose van osas een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van 3 specialismen: longarts, kno-arts en neuroloog. Dat kan in de praktijk zeer verschillend uitpakken. We stelden de vraag: Welk percentage van de patiënten die een slaaponderzoek in verband met apneu krijgen, wordt altijd gezien door...? Er zijn maar 4 klinieken (van de 62) waar alle patiënten gezien worden door alle drie de specialismen. Er zijn 15 klinieken waar nagenoeg alle patiënten gezien worden door ten minste 2 specialismen. Bij een combi van 2 specialisten is altijd kno erbij. De combinatie dat de longarts 100 % en de neuroloog 100 % van de patiënten ziet, komt niet voor. Bij Kempenhaeghe (Heeze) worden alle patiënten gezien door een slaapgeneeskundige. Dat kan zowel een longarts, neuroloog of kno-arts zijn. De patiënt kan verder bij de kliniek nog een groot aantal medici tegenkomen. Zo is er een aantal klinieken waarbij veel patiënten gezien worden door een psycholoog of psychiater. Ook bij een aantal klinieken is een tandarts, orthodontist of kaakchirurg in het team opgenomen die een groot deel van de patiënten ziet. Bij sommige klinieken wordt vaak een internist, vasculair geneeskundige of cardioloog ingeschakeld. En steeds vaker komen we een nurse practitioner / physician assistant tegen, die in sommige klinieken (nagenoeg) alle patiënten ziet. 9

10 Multidisciplinair: Gezamenlijke afweging? In ruim 20 % van de klinieken zijn er geen teambesprekingen. Al vindt zo nodig wel informeel ruggespraak plaats met een collega, via de telefoon, tijdens de lunch of op de gang. In bijna 80 % van de klinieken vinden op enigerlei wijze teambesprekingen plaats. Dat gebeurt vaak eenmaal per week of per maand. Maar eenmaal per kwartaal of half jaar komt ook voor. Het is zeker niet zo dat hierbij alle patiënten de revue passeren. Dat gebeurt maar bij een derde van de klinieken. Meestal worden alleen de complexe patiënten besproken. Dat betekent voor de meeste klinieken dat een kwart van de patiëntendossiers op tafel komt. * Werkwijze wordt aan de hand van casussen geëvalueerd. Figuur 6. Zijn er multidisciplinaire teambesprekingen Nee 22 % verdeeld in: informatie wordt via dossier gedeeld 0 % indien nodig vindt er ruggespraak plaats 22 % Ja 78 % verdeeld in: 1 of meer keren per week 25 % 1 keer per 2 weken 8 % 1 keer per maand 22 % 1 keer per kwartaal 12 % 1 keer per half jaar/jaar* 2 % anders 10 % Commentaar multidisciplinair werken Wij kennen geen norm voor de multidisciplinaire benadering. Het is duidelijk dat als een patiënt maar door één specialist gezien wordt en zelden of nooit door de andere, we niet meer spreken over een multidisciplinaire aanpak. Maar waar ligt de grens? Als een patiënt in 100 % van de gevallen gezien wordt door de ene specialist en in 40 % van de gevallen ook door de andere twee? Of hoger? Of lager? Of vaak door een tweede? Zeker is dat multidisciplinair niet betekent: een patiënt wordt (bijna) altijd gezien door alle 3 de specialisten. We hebben getracht een indicatie voor multidisciplinair werken te ontwikkelen. Daarbij is er op gelet in welke mate de 3 kernspecialisten longarts, kno-arts of neuroloog de patiënten ziet; of er sprake is van frequent periodiek teamoverleg en of afspraken gecoördineerd worden. De multidisciplinaire benadering ziet er bij een aantal klinieken nog niet zo robuust uit. Zowel het aantal specialisten dat de patiënt ziet, als het overleg over de patiënt is beperkt. Figuur 7. Werken de klinieken multidisciplinair? indicatie aantal klinieken zeer sterk 4 sterk 17 matig 17 niet of nauwelijks 23 Het laat zich aanzien dat als gevolg van de nieuwe osas-richtlijn de multidisciplinaire aanpak op een aantal plaatsen kan worden versterkt. Nu AHI > 5 met matige of ernstige klachten, ook in de behandeling betrokken wordt, brengt dat een nieuwe categorie patiënten in beeld. Maar zeker nu het regime verlaten wordt van: cpap tenzij komt veelvuldig de vraag op tafel: wat doen we met patiënt X ; mra, kno of cpap? Dat betekent dat meer disciplines bij de diagnose en behandeling betrokken worden en er ergens in de organisatie een afwegingsmechanisme moet zijn. Figuur 8. Aparte functionaris voorlichting en begeleiding % van de klinieken nee, maakt integraal onderdeel uit van het werk van de specialist 17 ja, wordt meegenomen door leverancier in spreekuur 3 ja, er is een osas verpleegkundige 52 anders 25 geen opgave 3 totaal

11 Begeleiding en voorlichting We zien bij steeds meer klinieken dat een aparte functionaris wordt aangesteld die de voorlichting en begeleiding van de patiënt op zich neemt. Het zou nu al in meer dan de helft van de gevallen een osas-verpleegkundige zijn (zie figuur 8). En blijkens de toelichtingen worden het er steeds meer. Een kwart vult de voorlichtende functie anders in. En dan zien we weer de nurse practitioner, maar in een aantal gevallen wordt de rol ook waar- genomen door physician assistant, KNF laborante of een assistente van de longfunctie. In 20 % van de klinieken zou meer dan een uur voor voorlichting en begeleiding beschikbaar zijn (zie figuur 9). In 57 % van de klinieken wordt meer dan een half uur aan voorlichting en begeleiding per patiënt besteed. Figuur 9. Tijd voor voorlichting en begeleiding per patiënt tijd in minuten % van klinieken minder dan meer dan 90 2 geen opgave 8 totaal 100 Commentaar De meest opvallende bevinding uit het onderzoek Topklinieken, diagnoseleveranciers en onbezoldigde behandelaars (februari 2009) was dat 55 % van de 5689 respondenten de stelling onderschreven: Er is nauwelijks sprake van enige voorlichting en begeleiding Dat was een gemiddelde. Er waren ook klinieken bij waarbij 85 % die stelling onderschreef. En klinieken waarbij 85 % van de respondenten de stelling onderschreef: Men neemt uitgebreid de tijd voor mij, vaak tijdens een aparte afspraak. De bevindingen in dit onderzoek, waarbij de klinieken zelf het antwoord geven, suggereren dat er in een jaar tijd veel veranderd is. Dat maakt benieuwd naar het Tevredenheidsonderzoek najaar 2010, of de patiënten dit ook zo ervaren. Aandacht voor co-morbiditeit De co-morbiditeit bij osas is hoog. Dat betekent dat veel patiënten niet geholpen zijn als alleen de osas behandeld wordt. Met de ontwikkeling van de slaapkliniek krijgt ook dit aspect steeds meer aandacht. Dat hoeft niet altijd in de slaapkliniek zelf te zijn. Zie figuur 10. Er is een aantal klinieken dat screent op co-morbiditeit. Bijvoorbeeld Slaapcentrum Gelderse Vallei in Ede. De Gelre Ziekenhuizen screenen altijd op hartfalen. Het Groenehart Ziekenhuis in Gouda heeft een gezamenlijke vasculaire poli. Een aantal klinieken heeft een actief doorverwijzingsbeleid naar de specialist. Slaapapneucentrum Arnhem / Velp geeft in haar toelichting een voorbeeld van de meest vergaande begeleiding voor zover ons bekend. Er is voor de patiënt een gratis lifestyle programma met sporten onder begeleiding van de fysiotherapeut, dieet advies, medicatie begeleiding bijkomende ziekten, controle en behandeling vasculair risico profiel. Uitgangspunt is kwaliteit van leven. Een seksuoloog wordt aangesteld. Figuur 10. Aparte dienstverlening voor behandeling co-morbiditeit beschikbaarheid % van klinieken nee, is een zaak van de huisarts 3 nee, valt onder algemene voorlichting 23 ja, er is een aparte unit waarmee afspraken zijn anders 28 geen opgave 7 totaal 100 Een belangrijke vorm van dienstverlening zijn de units in het ziekenhuis waarmee structureel samengewerkt wordt of waarnaar verwezen wordt. Zij opereren meestal poliklinisch en bestrijken vaak meer gebieden. Bijvoorbeeld obesitas-teams, geven zowel eet- als bewegingsadvies. Er bestaan programma s voor diabeten die een vergelijkbare combinatie hebben: voedingsvoorlichting en training. Zo n 38 % van de klinieken maakt gebruik van verschillende van dergelijke units. Zie figuur

12 Figuur 11. Afspraken aparte units voor behandeling van co-morbiditeit afspraken met units voor: aantal klinieken diabetes 17 overgewicht/obesitas 17 hart- en vaatziekten 20 libidoproblemen 5 psychische klachten, burn-out, depressie 10 Commentaar Een medewerker met concentratieproblemen, gebrek aan energie en een kort lontje is vaak niet zo n prettige werknemer en collega. En als zo iemand in de jaren voordat de diagnose gesteld wordt, af en toe uitvalt, ga je als collega, chef of manager toch vragen stellen. Vaak houden ze zich overdag met adrenaline nog overeind. Maar s avonds met hun gebrek aan energie op de bank, en met hun stemmingswisselingen, zijn het toch minder leuke partners, vaders of moeders. Hun wederhelft en kinderen spreken vaak van langzame karakterverandering. Doen we er nog wat heftig gesnurk en libidoproblemen bij. Dan ontstaat toch een aardig beeld van een in de loop van de jaren opgebouwde problematiek die met het inzetten van de mra of het aanzetten van de cpap niet onmiddellijk wordt verholpen. We horen maar bij enkele klinieken over psychologen en psychiaters. En dan worden ze nog vaak genoemd in de diagnosefase en niet bij de behandeling om te helpen dat mensen hun leven weer op orde krijgen. Maar 5 van de 62 klinieken besteden expliciet aandacht aan libidoproblemen. Zoals we hiervoor zagen krijgen andere co-morbiditeitsvragen gelukkig steeds meer aandacht. 12

13 3. Doorloop diagnose en behandeling Percentage slaaponderzoek Bijna alle mensen met verdenking osas, die door de huisarts worden verwezen naar de kliniek, worden doorgestuurd voor een slaapregistratie. Bij een derde van de klinieken wordt zelfs 100 % doorgestuurd voor slaapregistratie. Er wordt door veel klinieken gewerkt met uitgebreide vragenlijsten (waaronder ESS). Hier en daar vindt enige screening plaats met een Apneulink of Actiwatch. Maar dit leidt niet tot een serieuze reductie in het aantal slaapregistraties. Geen enkele kliniek stuurt minder dan 90 % van de mensen met verdenking osas door. Dit is een opvallend gegeven. Het zou betekenen dat of de huisarts zeer adequaat doorverwijst en / of de kliniek graag het zekere voor het onzekere neemt en bij de geringste twijfel een slaaponderzoek uitvoert. Percentage osas na slaapregistratie Veel mensen die een slaaponderzoek krijgen blijken geen osas te hebben. Dit blijkt uit het percentage dat de klinieken zelf gaven. Gemiddeld 52 % van de mensen die een slaapregistratie krijgen, hebben osas. Maar de verschillen tussen klinieken zijn hierbij zeer groot. Er zijn klinieken waarbij 90 % van de mensen na een slaapregistratie osas blijkt te hebben. Zie figuur 12. Er zijn overigens slechts 8 klinieken met meer dan 70 % daadwerkelijk osas na registratie. Maar er zijn ook 6 klinieken waarbij minder dan 25 % van de mensen na een slaaponderzoek osas blijkt te hebben, volgens opgave van de klinieken zelf. Op een totaal van 60 klinieken zijn er 33 die 50 % of minder osas aantreffen na slaapregistratie Figuur 12. Aantal klinieken vs percentage osas na slaapregistratie = percentage osas na slaapregistratie percentage osas aantal klinieken Commentaar Je kunt je niet aan de indruk onttrekken dat in een aantal klinieken de mensen wellicht selectiever naar het slaaponderzoek gestuurd kunnen worden. Slaapregistratie: De gouden standaard? In de literatuur wordt bewaakte klinische polysomnografie wel als de gouden standaard voor slaapregistratie beschouwd. Ook in de nieuwe osas-richtlijn geldt klinische polysomnografie als gouden standaard. Maar de mogelijkheid is opengehouden voor polygrafie. In gevallen dat er twijfel is, of co-morbiditeit verwacht wordt of aanwezig is, moet een kliniek kunnen beschikken over klinische polysomnografie ter controle. Nederland doet internationaal gezien vrij veel polygrafie. Een praktijk die met de nieuwe osas-richtlijn bestendigd wordt. De meeste klinieken hanteren meer dan één methode voor de slaapregistratie. Soms doet in één kliniek de longarts alle onderzoek polygrafisch klinisch en de neuroloog alles polysomnografisch thuis. Maar in veel klinieken is het niet zo scherp gescheiden. In figuur 13 hebben we de meest gebruikte methode voor slaapregistratie per kliniek bij elkaar gezet. De meest gebruikte methode wordt door zo n kliniek in % van de gevallen ingezet voor slaapregistratie. We zien dat de meeste klinieken (35) een slaapregistratie in de kliniek houden. De meest gebruikte methode daarbij is polysomnografie. De gouden standaard is maar in 19 van 56 klinieken de meest gebruikte methode. Een relatief groot aantal daarvan (10 van de 19 klinieken) doen álle onderzoek klinisch polysomnografisch. De andere klinieken passen daarnaast ook nog andere vormen van slaapregistratie toe. Aan de andere kant zijn er bij de 15 klinieken die veel onderzoek polygrafisch thuis doen, 4 die nagenoeg alle patiënten op deze wijze onderzoeken. 13

14 Figuur 13. Slaapregistratie: meest gebruikte methode (aantallen klinieken) psg pg totaal klinisch 35 polysomnografie bewaakt 1 polysomnografie 18 polygrafie 16 thuis 21 polysomnografie 6 polygrafie 15 totaal Opmerkingen: Bij sommigen zoals Kempenhaeghe (Heeze) is alle klinisch onderzoek bewaakt. Maar dat is lang niet in alle klinieken het geval. Sommigen beschikken niet over eigen bedden op de afdeling. WaakSlaapCentrum Amsterdam stelt de diagnose in een zeer groot aantal gevallen via de WatchPat. In gevallen waarin nader onderzoek geboden is, wordt bewaakte PSG uitgevoerd. Vele wijzen er op, dat voor het vaststellen van andere dan respiratoire slaapaandoeningen bewaakte slaapregistratie met videoregistratie nodig is. Weliswaar zoeken veel klinieken capaciteitsuitbreiding met polygrafie, maar minstens zo vaak zien we dat geïnvesteerd wordt in bewaakte bedden met videoregistratie. Welke behandeling Wij vroegen aan de klinieken welke behandeling ze zoal gaven en in welke mate. Dat kon op basis van gegevens uit een registratie. Maar klinieken konden ook een schatting geven. Slechts enkele klinieken beschikken over gegevens uit een registratie. In figuur 14 zijn de gemiddelden voor Nederland samengevat. Figuur 14. Behandeling van osas-patiënten behandeling % van klinieken alleen conservatief 10 cpap 56 mra 15 kno-ingreep 9 niet 5 geen, haakt af 5 totaal 100 Opmerkingen: Er is nog een vrij grote groep die alleen conservatief behandeld wordt. Dat varieerde overigens per kliniek. Enkele behandelen % puur conservatief. Aan de ander kant staan 24 van de 60 klinieken die minder dan 5 % conservatief behandelen. Mra en kno nemen bij elkaar al bijna een kwart van de behandelingen voor hun rekening. Dit zal met de nieuwe richtlijn in de toekomst nog hoger worden. Het gaat om gemiddelden: er zijn duidelijk cpap-klinieken, mra-klinieken en klinieken waar meer kno-ingrepen worden toegepast. Zie de navolgende hoofdstukken. Er is nog een vrij grote groep die geen behandeling krijgt of een voorgeschreven behandeling niet accepteert en afhaakt. We hebben geen meting of de conservatieve behandeling het gewenste effect sorteert; of de voorgeschreven cpap ook daadwerkelijk effectief is, of onder in de kast terecht komt. Hetzelfde geldt dat we niet weten of de mra nog gebruikt wordt. Bijna geen enkele kliniek doet periodiek controleonderzoek. De meeste klinieken gaan uit van het piep-systeem: we horen wel als het niet goed gaat. Dat betekent dat daadwerkelijke aantallen onbehandelden / afhakers aanmerkelijk hoger kunnen liggen. Opmerkelijk is dat enkele klinieken die geen schatting geven, maar de gegevens putten uit een registratie, tot een groter aantal mensen komt die geen behandeling kiezen, of een voorgeschreven behandeling staken. 14

15 Commentaar Onbehandelden of afhakers vragen meer aandacht. Doordat weinig geregistreerd wordt, is er slecht zicht op wie buiten de boot valt. Het ligt voor de hand dat iedereen die op dit moment afziet van behandeling, later met grotere co-morbiditeit in het ziekenhuis terugkomt. De effectiviteit van de ingezette behandeling en het aantal afhakers blijft ongewis. Door de controle poly(somno)grafie aan het eind van de proefperiode, zoals die in de nieuwe osas-richtlijn is opgenomen, zal sneller duidelijk worden of de behandeling initieel aanslaat. Uit de literatuur blijkt dat therapietrouw in de eerste maanden een goede voorspeller is voor therapietrouw op de langere termijn. De aftelsom Als we voorgaande gegevens combineren krijgen we soort gemiddeld stroomschema voor Nederland. Zie figuur 15. We zien dan dat op honderd mensen die met verdenking osas door de huisarts worden verwezen, er uiteindelijk 27 een cpap krijgen. Dat is een gemiddelde. De grootste kliniek in Nederland op het gebied van osas verstrekt aan 1800 patiënten die door de huisarts worden verwezen 1337 cpap s. Dat is 75 %. Dat is aanmerkelijk meer. Dat betekent ook dat er klinieken zijn die aanmerkelijk minder cpap s dan 27 per honderd verwijzingen verstrekken. Figuur 15. Gemiddelde doorloop en behandeling in Nederland aantal patiënten verwezen door de huisarts % verwezen naar slaapregistratie 94 * * daarvan 52 % osas na slaapregistratie 49 ** ** behandeling van osas-patiënten: alleen conservatief 10 % 5 cpap 56 % 27 mra 15 % 7 kno-ingreep 9 % 4 niet 5 % 2 geen, haakt af 5 % 2 totaal 100 % Slaapkliniek of osaskliniek? Wij vroegen: is uw kliniek nog gespecialiseerd in diagnose en behandeling van andere slaapstoornissen (insomnieën, restless legs, parasomnieën etc.)? Ja, zegt 70 %. Hierbij is een groot aantal klinieken waarbij de neuroloog maar beperkt in het diagnoseproces is opgenomen. 15

16 4. Cpap Cpap klinieken We vroegen klinieken of ze beschikken over cijfers uit een registratie over het aantal cpap behandelingen. Hieraan hebben we een aantal klinieken toegevoegd waarvan wij op basis van andere cijfers uit dit onderzoek, sterke indicaties hebben dat zij meer dan 200 cpap s per jaar verstrekken. Figuur en meer cpap-behandelingen per jaar naam kliniek aantal cpap-behandelingen 1 Slaap Waak Centrum Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht Centrum voor Waak- en slaapstoornissen, Amphia, Breda Ziekenhuis St. Jansdal, Harderwijk Spaarneziekenhuis, Hoofddorp St. Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam Slaapapneucentrum Velp Martini Ziekenhuis, Groningen Atrium Medisch Centrum, Heerlen VieCuri MC voor Noord-Limburg, Venlo Centrum voor Slaapgeneeskunde, Kempenhaeghe, Heeze > Slaapcentrum Oldenzaal, MST, Oldenzaal > St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht / Nieuwegein > Centrum voor Slaap / Waakstoornissen, MCH, Den Haag > Academisch Ziekenhuis Maastricht > 200 Het Albert Schweitzer (Dordrecht) is zowel absoluut als relatief (85 % van het aantal behandelingen) de grootste cpap voorschrijver van Nederland. Een groot aantal cpap-behandelingen kan verder veroorzaakt worden doordat dit bij een middelgrote kliniek de belangrijkste behandeling van de kliniek is. Maar soms komt het ook doordat de kliniek gewoon veel andere behandelingen (zie hierna) verricht en dus ook veel cpap doet. Soms ligt de grootste specialisatie zelfs op een ander vlak zoals bij het St. Lucas Andreas (Amsterdam), dat onbetwiste koploper is bij kno-ingrepen. Wacht en doorlooptijden Hoe lang was het diagnoseproces in het eerste halfjaar van 2009 van verwijzing door de huisarts, verschillende afspraken en onderzoeken, tot en met de verstrekking van de cpap? Slechts 4 van de klinieken beschikten hierbij over enige vorm van registratie. De rest gaf een inschatting. Vergelijken we deze cijfers met het tevredenheidsonderzoek (november 2008), dan is volgens de patiënten de wachttijd aanmerkelijk langer. De categorie langer dan 4 maanden is volgens patiënten: 25 %. Uit de toelichting die klinieken in dit onderzoek geven, begrijpen we dat op veel plaatsten gewerkt wordt aan een snellere doorloop. Figuur 17. Doorlooptijd cpap verstrekking (N=60) duur % van klinieken 3-4 weken 15 % 5-6 weken 22 % 7-8 weken 35 % 3 maanden 25 % meer dan 4 maanden 3 % totaal 100 % 16

17 Wie levert cpap en masker De meeste klinieken kennen meer vormen om de cpap te verstrekken en het masker aan te meten. Veel klinieken zouden graag zelf cpap en masker verstrekken, maar dit ligt bij de huidige organisatie met de verzekeraars niet altijd voor de hand. We zien dat de leverancier in de meeste gevallen de hoofdrol speelt (in 48 van de 59 gevallen). Al gebeurt dit in toenemende mate op een spreekuur in de kliniek. * bijna: > 75 % van de patiënten; altijd: 100 % van de patiënten. Figuur 18. Wie meet cpap en het masker aan door wie aantal klinieken ziekenhuis: (bijna)* altijd 11 leverancier met spreekuur in ziekenhuis: (bijna) altijd 20 leverancier bij patiënt thuis: (bijna) altijd 28 totaal 59 Hoe en door wie wordt de druk ingesteld? De eerste Nederlandse osas-richtlijn ging uit van het vaststellen van de druk via de gouden standaard: polysomnografie. Bekend was dat in de praktijk ook vaak andere methoden werden toegepast. Naar aanleiding van onderzoek zijn in de nieuwe osas-richtlijn meer methoden bij niet complexe patiënten toegestaan. We zien in figuur 19 dat de klinieken meer dan één methode hanteren. Ook wordt duidelijk dat het vaststellen van de druk met behulp van de auto-cpap inmiddels veruit de belangrijkste methode is geworden. Figuur 19. Vaststellen van de druk in dagelijkse praktijk door wie en hoe aantal klinieken ziekenhuis met polysomnografie: (bijna) altijd 9 ziekenhuis op basis van formule: (bijna) altijd 6 ziekenhuis m.b.v. auto-cpap titratie: (bijna) altijd 22 leverancier m.b.v. auto-cpap titratie: (bijna) altijd 32 17

18 5. MRA Mra klinieken We vroegen klinieken of zij cijfers hadden op basis van een registratie, over het aantal mra s dat zij jaarlijks voorschreven. Op een andere plaats in de vragenlijst vroegen we een inschatting te maken van het aantal mra s dat het afgelopen jaar werd aangemeten. We hebben die cijfers gecombineerd in één tabel. We zien dat op dit moment slechts 6 klinieken op enige schaal mra s voorschrijven (> 100 p.j. ofwel meer dan 2 per week). Een aantal klinieken meldt dat de aantallen mra s nog beperkt zijn omdat de vergoeding nog niet goed geregeld is. Het onderzoek werd afgenomen oktober / november Figuur 20. Klinieken met 50 of meer mra-behandelingen per jaar naam kliniek aantal registratie schatting Centrum voor Waak- en slaapstoornissen, Amphia, Breda 290 Diakonessenhuis, Utrecht-Zeist 190 Slaapcentrum Gelderse Vallei, Ede 141 Centrum voor Slaap en waakstoornissen, MC Leeuwarden 125 Amsterdam WaakSlaapCentrum, Slotervaartziekenhuis 105 Slaap Waak Centrum Jeroen Bosch, Den Bosch > 100 VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg, Venlo 90 Havenziekenhuis, Rotterdam 75 St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg 65 Gelre Ziekenhuizen, Zutphen 55 Slaap Waak Centrum, Albert Schweitzer, Dordrecht 55 Slaapkliniek Noord Nederland, Wilhelmina Ziekenhuis, Assen 50 Slaapcentrum Oldenzaal, MST, Enschede Centrum voor slaaponderzoek, Isalaklinieken, Zwolle Centrum voor Slaap / Waakstoornissen, MCH, Den Haag Máxima Medisch Centrum, Eindhoven Helmond-Deurne Commentaar Sinds 1 januari 2010 wordt de mra vergoed in het basispakket. De verwachting is dat de situatie in 2010 snel zal veranderen. Een aantal klinieken wil gezien hun toelichting hun capaciteit uitbreiden. Wellicht komen er nieuwe klinieken bij die zich sterker richten op de mra. Ook de eerste commerciële activiteiten zijn al gesignaleerd, waarbij ook de niet effectieve snurkbeugel (tongneerhouder) op het succes probeert mee te liften. Welke mra s worden aangemeten De nieuwe osas-richtlijn heeft de mogelijkheid geopend om bij licht tot matig osas een mra als behandeling te kiezen. Het gaat dan om individueel op maat gemaakte protheses aangemeten door een tandarts / orthodontist vervaardigd in een tandtechnisch laboratorium. Het merendeel van de klinieken die het afgelopen jaar al actief waren op het gebied van de mra past dergelijke individueel op maat gemaakte mra s toe. Daarnaast worden in een aantal klinieken op beperkte schaal ook met prefab boil en bite producten gewerkt. Door een aantal klinieken zelfs op vrij grote schaal. 18

19 Commentaar Boil en bite producten zijn niet de mra s die in de osasrichtlijn bedoeld worden. Boil en bite producten zouden volgens de literatuur zelfs als proefbehandeling geen voorspellende waarde hebben voor een eventueel succes van een mra-behandeling. Het zijn wel producten die vaak in snurkpoli s worden voorgeschreven. Sommige slaapklinieken behandelen tevens het snurken. Controle gebitssituatie Alle klinieken die op enige schaal mra s toepassen, controleren tevoren de gebitssituatie. Controle therapie-effectiviteit mra Controle van de therapie-effectiviteit van de mra is een vereiste volgens de nieuwe osas-richtlijn. In bijna de helft van de klinieken vond het afgelopen jaar een dergelijke controle al plaats bij een AHI boven de 15. Een deel deed het soms. Slechts enkele deden dat nog helemaal niet. De controle op therapie-effectiviteit vindt in een aantal klinieken binnen 6-8 weken plaats. In meer dan de helft van de klinieken die controle toepassen, is dat rond de 3 maanden. In een aantal klinieken na een half jaar of langer. Voor sommige is de controle afhankelijk van de klachten. Commentaar Er is niet gevraagd in hoeverre bij de controle gebruik gemaakt wordt van poly(somno)grafie. Zover bekend gebeurde dat nog weinig. Onze indruk uit gesprekken met verschillende klinieken is dat de eerste helft van 2010 gebruikt wordt om procedures in het licht van de osas-richtlijn aan te scherpen. Er is niet gevraagd in hoeverre gebruik gemaakt wordt van monobloc s of verstelbare mra s. Het lijkt er op dat de verstelbare mra aan een opmars begonnen is. In dat geval zal nog per patiënt bepaald moeten worden welke stand tussen % gekozen wordt. Sommige leveranciers geven de patiënt de mogelijkheid zelf een optimale instelling te zoeken. Ook procedures op dit gebied zullen de komende tijd nog verder uitkristalliseren. Het laat zich aanzien dat dit een intensivering van het aantal controles oplevert. Controle neveneffecten mra Worden de neveneffecten van de mra met regelmatige intervallen door een arts of tandarts / specialist gecontroleerd? Controle op neveneffecten van de mra waren in 2009 nog niet standaard. Ook niet bij klinieken die al langer actief zijn op dit terrein. Figuur 21. Controle neveneffecten mra regelmatig gecontroleerd aantal klinieken altijd 26 meestal 15 soms 10 nooit 3 totaal 54 Wacht en doorlooptijden De doorlooptijd vanaf de verwijzing van de huisarts tot en met de aanmeting van de mra is in 50 % van de klinieken 3 maanden of langer. Dat is aanmerkelijk langer dan bij de cpap (25 % drie maanden of langer). Sommige klinieken merken op dat bij het meer regulier worden van de mra als behandeling, de doorlooptijd aanzienlijk teruggebracht kan worden. Anderen benadrukken dat in een stevig aantal gevallen de doorlooptijd stukken langer kan uitpakken. In die gevallen, als na het besluit om een mra te plaatsen eerst het gebit nog op orde gebracht moet worden, - en dat is bij veel ouderen van de generatie 50+ zeker niet denkbeeldig - dan loopt de doorlooptijd met weken / maanden op. Bij mensen waarbij implantaten moeten worden geplaatst mag je wel rekenen met 6 maanden verlenging van de doorlooptijd. Voor de benodigde botopbouw komen daar al gauw nog 3 maanden bij. 19

20 6. Osas chirurgie Kno klinieken We waren benieuwd of klinieken cijfers hadden op basis van enigerlei registratie, over het aantal kno-ingrepen dat zij jaarlijks verrichten in het kader van osas. Op een andere plaats in de vragenlijst vroegen we een inschatting te maken van het aantal kno-ingrepen gedurende een jaar. We hebben die cijfers gecombineerd in één tabel. Figuur 22. Klinieken met 50 of meer kno-ingrepen naam kliniek aantal registratie schatting St. Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam 196 Slaapkliniek Noord Nederland, Wilhelmina Ziekenhuis, Assen 175 Slaapapneucentrum Velp 150 Meander Medisch Centrum, Amersfoort > 100 Centrum voor Slaap / Waakstoornissen, MCH, Den Haag > 100 Diakonessenhuis Utrecht - Zeist 100 VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg, Venlo 75 Ziekenhuis St. Jansdal, Harderwijk 63 Amsterdam WaakSlaapCentrum, Slotervaartziekenhuis 53 Elkerliek Ziekenhuis afd. slaap / waakstoornissen Helmond Een zeer groot aantal klinieken 48 doet alleen op beperkte schaal iets aan osas chirurgie (minder dan gemiddeld 1 patiënt per week). En 5 (van de 62) klinieken zijn in het geheel niet actief op dit gebied. Bij deze aantallen ingrepen zit ook neusverruimende maatregelen, die door een aantal klinieken niet als osas-chirurgie worden aangemerkt (zie hierna). Welke kno-ingrepen worden toegepast? Uit figuur 23 blijkt dat de neusverruimende ingreep en UPPP door nagenoeg alle klinieken die actief zijn op het gebied van osas chirurgie worden toegepast. Maar ook andere technieken worden door een relatief groot aantal klinieken toegepast. Figuur 23 zegt niets over aantallen operaties, die zijn in een groot aantal klinieken beperkt, zoals we hiervoor gezien hebben, maar over de spreiding van de verschillende ingrepen over de verschillende klinieken. Daarbij is het niet noodzakelijk zo dat alleen grotere klinieken meer technieken toepassen en complexere operaties doet. Zo geeft een kliniek die maar enkele operaties per jaar doet, aan dat zij multilevel chirurgie toepast. Volgens enkele klinieken is de indicatiestelling voor osas-chirurgie nog onduidelijk. Dat is een rem op de toepassing ervan. Wij vroegen tevens welke ingreep het vaakst wordt uitgevoerd. Neusverruimende operatie is het meest gebruikelijk en wordt ook als makkelijk gezien. Sommige klinieken beschouwen neusverruimende maatregelen niet als osas-chirurgie. Neusverruiming kan op zich een goede behandeling zijn voor snurken, maar verhelpt de osas-klachten zelden of nooit. Het kan een prima maatregel zijn om de cpap effectiever te maken en te zorgen dat een patiënt met een lagere druk toe kan. De osas-behandeling is in dat geval de cpap. Bij anders wordt genoemd: laserresectie tongbasis, laserchirurgie van de epiglottis en TE bij tonsilhypertrofie, uvulectomie, conchacaustiek, bisagittale splijt osteotomie, tonsillectomie, adenotomie, submuceuze electricaustiek van palatum molle en tongbasis. 20

21 Figuur 23. Soorten ingrepen soort ingreep die bij kliniek wordt verricht aantal klinieken % van de actieve klinieken neusverruimende ingreep % UPPP % radiofrequente ablatie van het palatum % radiofrequente ablatie van de tongbasis % ZZP na tonsillectomie % ZZP bij pt met nasofaryngeale stenose na UPPP 9 15 % multilevel chirurgie % hyoidthyroidpexie 9 15 % anders 9 15 % Welke kaakchirurgische ingrepen worden toegepast? Minder dan de helft van de klinieken voert kaakchirurgische ingrepen uit. We hebben hierbij geen vraag gesteld naar aantallen. Maar, naar wij weten, worden nergens in Nederland op grote schaal kaakchirurgische ingrepen in verband met osas toegepast. Figuur 24. Kaakchirurgische ingrepen in de kliniek soort aantal klinieken geen 28 alleen bimaxillaire advancement 7 alleen onderkaak advancement 2 beide 14 geen opgave 9 totaal 60 Pre-operatieve slaapendoscopie Slaapendoscopie wordt in een zeer groot aantal klinieken ingezet om de plaats van de obstructie te bepalen. Figuur 25. Pre-operatieve slaapendoscopie wordt preoperatief slaapendoscopie ingezet? aantal klinieken altijd 28 meestal 14 soms 9 nooit 5 totaal 56 21

22 Controle therapie-effectiviteit kno-ingreep In de nieuwe osas richtlijn wordt er van uitgegaan dat bij een AHI groter dan 15 de effectiviteit van de ingreep altijd gecontroleerd wordt door middel van een slaapregistratie. We zien dat dit in 2009 al in een groot aantal gevallen gebeurt. Bij nadere bestudering van de cijfers blijkt dat met name bij klinieken die overwegend de minder ingrijpende maatregelen toepassen, zoals de septumcorrectie, dit nog niet altijd gebeurt. Figuur 26. Controle effect kno-ingreep met slaapregistratie bij AHI > 15 wordt postoperatief gecontroleerd met slaapregistratie? aantal klinieken altijd 27 meestal 15 soms 10 nooit 0 geen opgave 3 Gebruik IC bij osas chirurgie Patiënten met matig tot ernstig slaapapneu worden in een zeer groot aantal klinieken na de kno-ingreep op de intensive care ondergebracht om complicaties te voorkomen. Zie figuur 27. Figuur 27. postoperatief plaatsing IC-afdeling ernstige apneu met ernstige apneu postoperatief na kno-ingreep op ic-afdeling aantal klinieken altijd 27 meestal 10 soms 11 nooit 1 geen opgave 3 Wacht en doorlooptijden De wacht- en doorlooptijd voor osas-chirurgie is de langste van alle behandelingen. In 66 % van de klinieken duurt het langer dan 3 maanden vanaf de verwijzing van de huisarts tot aan de kno-ingreep. Dit wordt mee veroorzaakt omdat voor een aantal behandeling (bijvoorbeeld radiofrequente ablatie) na een eerste ingreep een herhaling kan volgen. Soms komt er ook nog bedenktijd bij. Is kno bij osas een vak apart? De nieuwe osas-richtlijn uit 2009 is internationaal gezien vrij uniek omdat zij expliciet een plaats inruimt voor kno-ingrepen bij de behandeling van osas. Dit was aanleiding om in dit onderzoek twee vragen op te nemen in welke mate osas-chirurgie als een vak apart gezien moet worden. Figuur 28. Stelling: iedere kno-arts moet osas-chirurgie kunnen verrichten, ook de complexere. eens 3 % oneens 92 % geen opgave 5 % Figuur 29. Stelling: het is aan te bevelen osas-chirurgie in gespecialiseerde afdelingen uit te voeren. eens 55 % oneens 27 % geen opgave 18 % 22

23 Een aantal klinieken merkt op dat neusverruiming geen osas-chirurgie is in strikte zin, omdat het de osas niet verhelpt (zie hiervoor). Maar het is iets wat iedere kno-arts kan / moet kunnen. Andere complexere operaties worden wel gezien als specialistenwerk. Al klinkt hier en daar enige scepsis door met betrekking tot effectiviteit. Een enkele kliniek meldt zelfs dat zij hier niet voor doorverwijzen. Klinieken die voornamelijk septumcorrectie uitvoeren, zijn ook het meest te vinden bij de klinieken die vinden dat er geen aparte afdeling voor osas-chirurgie moet zijn. Commentaar Tot 1996 werd er voor de behandeling van osas in navolging van Japanse voorbeelden op grote schaal geopereerd. Maar de successen die de Japanners behaalden werden niet geëvenaard. De resultaten waren minder vaak succesvol en niet altijd blijvend. En de bijeffecten waren soms groot. Vanaf 1996 werd de cpap in Nederland de behandeling van de eerste voorkeur. Dit werd bestendigd in de eerste Nederlandse osas-richtlijn. Nog steeds is er internationaal sprake van terughoudendheid ten aanzien van kno-ingrepen voor de behandeling van osas. De nieuwe Nederlandse osas-richtlijn van 2009 laat uitdrukkelijk ruimte voor kno-ingrepen. Dit is internationaal vrij uniek. De Nederlandse positie werd ingegeven na grondige bestudering van de onderzoeksliteratuur. Alle onderzoeken waarbij sprake was van patiëntenselectie toonden aanzienlijk hogere succespercentages. De redenering is: we kunnen inmiddels beter bepalen welke ingreep voor welke patiënt geschikt is; we kennen inmiddels meer soorten technieken; we kunnen met nieuwe onderzoekstechnieken beter vaststellen waar de obstructie zich bevindt; er is bij een aantal artsen meer ervaring zodat de gekozen technieken trefzekerder kunnen worden toegepast. Bij het college voor zorgverzekeraars was grote terughoudendheid om op dit punt de nieuwe osas-richtlijn te volgen. Voor zover ze met de argumentatie meeging, bleven de vragen: weet iedere kno-arts hoe patiënten te selecteren; is er overeenstemming hoe de plaats van de obstructie te bepalen; beheerst iedere kliniek de verschillende technieken; is er voldoende geoefendheid om deze met succes toe te passen? In die zin is de uitkomst uit dit onderzoek uiterst hoopgevend. Niet alleen is de complexere osas-chirurgie geconcentreerd in een beperkt aantal klinieken, maar ook is het volgens velen een vak apart. 23

24 7. Bariatrische chirurgie Bariatrische chirurgie De aandacht voor bariatrische chirurgie bij morbide obesitas (BMI > 35) in de osas-richtlijn is nieuw. Het was daarom de vraag hoeveel klinieken actief zijn op dit vlak. We zien dat er 6 klinieken al een groot aantal behandelingen (maagband of maagballon) kennen. Enkele andere slaapklinieken rapporteren maar enkele gevallen per jaar. Een ruime meerderheid voert geen bariatrische chirurgie op. Figuur 30. Klinieken met 100 of meer bariatrische chirurgie ingrepen naam kliniek aantal behandelingen Slaapapneucentrum, Velp 500 Centrum voor Slaap en Waakstoornissen, MC Leeuwarden 300 Multidisciplinair Slaapcentrum, Zeeuws Vlaanderen, Terneuzen 150 Atrium Medisch Centrum, Heerlen 120 St. Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam 109 Amsterdam WaakSlaapCentrum, Slotervaartziekenhuis 100 Bariatrische chirurgie wordt over het algemeen toegepast bij ernstig overgewicht. Een aantal klinieken geeft in een toelichting op dat alle patiënten die in het ziekenhuis komen voor bariatrische chirurgie onderzocht worden op osas. 70 % van de patiënten met ernstig overgewicht (BMI > 35) blijkt osas te hebben. Aandacht voor overgewicht Het verband tussen overgewicht en osas is vrij sterk. Er kan zowel gesteld worden dat overgewicht osas veroorzaakt, als dat osas overgewicht veroorzaakt. In het laatste geval is de vraag of conservatieve maatregelen effectief zijn zonder behandeling van de osas. We hebben verschillende gegevens tegen elkaar uitgedraaid. Dat leidde tot de volgende bevindingen: Het percentage puur conservatieve behandelingen wijkt niet significant af bij klinieken met grote aandacht voor overgewicht (bariatrische chirurgie en aparte obesitasteams) van de klinieken met beperkte aandacht voor overgewicht. Er zijn een aantal klinieken waarbij veel bariatrische ingrepen verricht worden. Die blijken vaak onderdeel te zijn van een uitgebreid programma met een obesitas- of overgewicht-poli en aparte teams tot en met lifestyle advies. Maar uitgebreide programma s en aparte teams komen we ook tegen bij klinieken met een beperkt aantal bariatrische ingrepen. Omgekeerd zijn er een aantal klinieken met een groot aantal bariatrische ingrepen zonder dat melding gemaakt wordt van aparte obesitas-programma s of teams. 24

25 8. De (verwachte) veranderingen Naar aanleiding van het onderzoek Topklinieken, diagnoseleveranciers en onbezoldigde behandelaars kwamen veel vragen die met name betrekking hadden op wanneer het onderzoek was afgenomen. Veel artsen hadden namelijk het gevoel dat de beoordeling veel en veel gunstiger zou uitpakken vanwege maatregelen die de kliniek inmiddels had genomen. Om zo n reactie te voorkomen en beter zicht te krijgen wat ons nog te wachten staat, werden in dit onderzoek twee open vragen opgenomen: Zijn er het afgelopen jaar belangrijke wijzigingen in organisatie, aanpak en werkwijze doorgevoerd? Gaat u het komende jaar belangrijke wijzigingen doorvoeren in organisatie, aanpak en werkwijze? De vaak bijzonder uitgebreide antwoorden lezen als het verlanglijstje van de ApneuVereniging. Het lijkt er op dat een groot aantal klinieken de werkstroom diagnose en behandeling van osas veel meer inhoud wil geven en gaat versterken. Sommige stevenen zelfs af op een echte slaapkliniek. Capaciteit uitbreiden Een groot aantal klinieken meldt dat zij de capaciteit heeft uitgebreid of binnenkort uitbreidt. Gesproken wordt dan met name over de capaciteit voor slaapregistraties. Daarbij wordt zowel melding gemaakt van extra apparaten voor ambulante poly(somno)grafie, als extra bedden voor (video) bewaakte polysomnografie. Twee klinieken spreken over nieuwbouw waarbij de slaapkliniek een aparte eigen ruimte krijgt. Verstevigen multidisciplinaire samenwerking kernteam Een zeer groot aantal klinieken maakt melding van het aantrekken van extra medisch specialisten (long, kno of neuroloog) waardoor er meer tijd en mogelijkheden zijn om de problematiek van de patiënt multidisciplinair te bekijken. Verbreden team en aanpak Bijna alle klinieken versterken het aantal disciplines dat bij diagnose en behandeling betrokken wordt. Voor de hand ligt de uitbreiding van het team of versteviging van de banden met tandarts / orthodontist / gnatoloog of kaakchirurg in verband met de behandeling met mra. We zien ook een versterking van de samenwerking ziekenhuisbreed of met bepaalde disciplines. Zoals een ziekenhuisbreed protocol waarbij alle pre-operatieve patiënten (voor welke operatie dan ook) via anamnese gescreend worden op osas (Slaapapneucentrum Arnhem / Velp). Of screening van alle neurologische patiënten die een tia of cva hebben meegemaakt. Maar er is ook uitbreiding van het team in verband met verbetering van de werkprocessen en versterking van voorlichting en begeleiding met grotere aandacht voor co-morbiditeit (zie hierna). Verbetering van voorlichting en begeleiding Veel klinieken maken melding van de aanstelling van osas-verpleegkundige, nurse practitioner, physician assistant, slaapconsulente, slaapcoördinator, of verbreding van de taak van longanaliste of knf-laborante om de voorlichting en begeleiding aan de patiënt te verbeteren. Meer aandacht voor co-morbiditeit Meer aandacht voor co-morbiditeit vinden we zowel terug in de vergroting van het aantal specialismen waar in de diagnosefase mee wordt samengewerkt (cardiovasculair geneeskundigen, internist, diabetoloog etc.), als in de behandelfase (samenwerking met obesitasteams, diëtiste, bewegings- en lifestyleprogramma s, vasculaire poli s etc.). Verbetering bedrijfsvoering / bewaking kwaliteit Op dit gebied wordt een zeer groot aantal maatregelen genoemd: Introductie EPD / registratie patiëntenstroom / database opbouwen i.v.m. efficiënte bedrijfsvoering en effectiviteit therapie. Hierin worden alle behandelingen op eenzelfde wijze opgenomen. Bewaken wacht- en doorlooptijden / verkorten wachttijden. Verbetering routing voor de patiënt: meer denken in zorgpaden en / of inrichten van zorgstraten. Combispreekuren. Ook van de aanstelling van de osas verpleegkundige wordt verwacht dat deze een grote invloed zal hebben op de interne processen (sneller, beter afgestemd). Andere protocollen voor het beplakken van patiënten voor slaapregistratie. Spreekuur van de leverancier in het ziekenhuis. 25

26 9. Samenvatting bevindingen Patiënten willen weten waar ze het beste terecht kunnen. Klinieken willen weten hoe het er in hun veld aan toe gaat. Voor dit inventariserende en beschrijvende onderzoek zijn, niet zoals in eerdere onderzoeken de patiënten, maar de klinieken ondervraagd. In deze samenvatting kort de meest uitgesproken bevindingen. Deze, en veel meer inzichten worden verduidelijkt in het rapport. Slaapklinieken: organisatie en werkwijze Slechts 11 van de 62 klinieken verrichten meer dan 1000 slaapregistraties per jaar (gemiddeld 20 per week). De diagnosecapaciteit in Nederland ligt rond de slaapregistraties per jaar. Deze kan efficiënter worden gebruikt. Dit is ook nodig nu volgens nieuwe richtlijn alle behandelingen na een proefperiode op therapieeffectiviteit gecontroleerd moeten worden. De longarts is in veruit de meeste (70 %) klinieken de leidende specialist. Afspraken worden maar beperkt op één dagdeel gecombineerd. Met name de grotere klinieken organiseren combinatiespreekuren. Multidisciplinair betekent niet dat iedere patiënt door 3 specialisten (longgeneeskunde, kno, neurologie) gezien wordt. Sterker, dit komt slechts zelden voor. De aanpak wordt wel steeds vaker verbreed met psycholoog, tandarts, kaakchirurg, internist, vasculair geneeskundige. Multidisciplinaire teambesprekingen komen in ruim driekwart van de klinieken voor. In een kwart van de gevallen gaat het om wekelijkse teambesprekingen. Maar vaak ligt de frequentie lager. Meer dan de helft van de klinieken beschikt inmiddels over een aparte functionaris voor voorlichting en begeleiding, bijv. osas-verpleegkundige of knf-laborant. Overal lijkt de aandacht voor co-morbiditeit toe te (gaan) nemen. In het merendeel van de klinieken besteedt men minimaal een half uur aan voorlichting en begeleiding. Doorloop diagnose Bijna iedere patiënt die door de huisarts met verdenking osas is verwezen, wordt doorgestuurd voor slaaponderzoek. Ruim 50 % heeft osas. Dat is gemiddeld, bij een brede spreiding over hogere en lagere percentages. Er zou bij een aantal klinieken waarschijnlijk selectiever of efficiënter gebruik gemaakt kunnen worden van de slaapregistratie. Het merendeel van de klinieken doet de slaapregistratie klinisch en overigen doen het slaaponderzoek overwegend thuis. We zien bewegingen om zowel de capaciteit met ambulante poly(somno)grafische apparatuur snel op te schalen, als om de kwaliteit van de slaapregistraties te versterken door te investeren in met videoregistratie bewaakte bedden. De klinieken schrijven gemiddeld in 56 % van de gevallen een cpap voor. Mra speelde met 15 % in 2009 al een niet te verwaarlozen rol. Gemiddeld wordt puur conservatieve behandeling in 11 % van de gevallen voorgeschreven; kno in 9 % van de gevallen. Het aantal mensen dat uiteindelijk geen behandeling krijgt (of wil) of die afhaakt bij een voorgeschreven behandeling is met 10 % groot. Er zijn indicaties dat in de praktijk dit cijfer belangrijk hoger zal liggen. Klinieken die registreren hebben hogere cijfers dan klinieken die schattingen geven. Men registreert niet of de therapie aanslaat. Cpap Slechts 13 van de 62 klinieken schrijven meer dan 200 cpap s per jaar voor. De leverancier meet in het merendeel van de gevallen cpap en masker aan. Een aantal klinieken wil dat in de toekomst zelf gaan doen. In een toenemend aantal gevallen krijgt de leverancier een spreekuur in de kliniek. 26

27 Bariatrische chirurgie De aandacht voor bariatrische chirurgie (maagverkleining) in verband met osas is nieuw in de osas-richtlijn. Een zestal klinieken heeft ruime ervaring ( > 100 ingrepen) met osas-patiënten op dit gebied. Ook zijn er veel klinieken die aandacht besteden aan overgewicht. Verwachte veranderingen Klinieken geven uitgebreid toelichting over welke veranderingen doorgevoerd worden. Vaak genoemd worden: uitbreiding van de capaciteit, werken aan een multidisciplinaire aanpak, het verbeteren van de doorloop- en wachttijden, het verbeteren van de voorlichting en begeleiding en een grotere focus op co-morbiditeit. Mra Er is in 2009 al een aantal klinieken actief met het aanmeten van een mra in het kader van de behandeling van osas. Zes klinieken meten meer dan 100 mra s per jaar aan, gevolgd door 11 klinieken die er doen. In 70 % van de klinieken wordt deze aangemeten door een tandarts/gnatoloog. Die in de helft van de gevallen verbonden is aan de kliniek / het ziekenhuis. In het merendeel van de klinieken worden inderdaad individueel gemaakte mra s gebruikt. Bij enkele klinieken wordt nog op enige schaal gebruik gemaakt van prefab / boil&bite. Over controle op effectiviteit en het verstellen bestaat nog enige onduidelijkheid. In 2009 wordt nog maar beperkt een poly(somno)grafie ter controle van de effectiviteit ingezet. Ook periodieke controle op de neveneffecten zal bij een aantal klinieken nog een meer structurele plaats moeten krijgen. Gedachten naar aanleiding van het onderzoek Dit onderzoek toont een verheugend beeld. Slaapklinieken zijn in ontwikkeling, waarbij steeds meer zorgstraten ontstaan met goed geoliede brede aanpak van diagnose en behandeling van osas. Hierbij gaat steeds meer aandacht uit niet alleen naar de osas, maar ook naar de osas-patiënt met zijn co-morbiditeit. De kans dat deze daadwerkelijk weer volledig kan meedraaien in de maatschappij neemt op deze wijze alleen maar toe. Zorgelijk is het gebrek aan registratie waardoor processen en resultaten slecht te controleren en bij te sturen zijn. In het merendeel van de klinieken ontbreekt de meest basale managementinformatie over diagnose en behandeling van osas. Dit geldt het sterkst voor de controle op uitval, afhaken en therapie-effectiviteit. We kunnen dan ook niet genoeg het belang onderschrijven van de controle op therapieeffectiviteit zoals deze in de nieuwe osas-richtlijn is opgenomen. Het onderzoek ondersteunt het beleid van de Apneu- Vereniging om te streven naar een beperkt aantal goed georganiseerde multidisciplinaire slaapklinieken. Osas chirurgie Osas chirurgie wordt maar door 10 klinieken op enige schaal (> 50 ingrepen p.j.) ingezet. Het meest toegepast wordt de neusverruimende ingreep. Vaak in combinatie met cpap. Neusverruiming wordt beschouwd als de techniek die iedere kno-arts kan toepassen. Andere ingrepen worden vaker gezien als een vak apart dat niet iedere kno-arts beheerst en bij voorkeur ondergebracht moet worden bij een aparte afdeling. Vaak wordt de effectiviteit van de ingreep met slaapregistratie gecontroleerd. Nog niet zo vaak als volgens de nieuwe osas-richtlijn gewenst wordt. 27

28 10. Gedachten naar aanleiding van... een verheugend beeld Wie bij een slaapkliniek denkt aan een apart gebouw of aparte afdeling in een ziekenhuis, waar alle specialismen samenwerken met maar een doel voor ogen: diagnose en behandeling van osas, komt bedrogen uit. In veel gevallen is de slaapkliniek nagenoeg virtueel. Het is de naam van een werkproces dat over verschillende (poli-)klinieken en afdelingen slingert. Meer of minder hecht verankerd en herkenbaar. Naarmate de stroom breder is, krijgt deze voor iedereen meer tastbare betekenis. Bij een bezoek aan de klinieken valt de betrokkenheid van medici en medewerkers op. In dit rapport zien we hoe hard er gewerkt wordt om diagnose en behandeling van osas en andere slaapstoornissen steeds verder te ontwikkelen. Vandaar de ondertitel van dit rapport: een specialisme in ontwikkeling. Er ontstaan in Nederland steeds meer centra waar kennis en kunde gebundeld zijn; waar de diagnose daadwerkelijk multidisciplinair plaatsvindt (zelfs breder dan de drie kernspecialismen) en er keus is tussen verschillende behandelopties voor osas. Er komt steeds meer aandacht voor voorlichting en begeleiding van de patiënt en voor de co-morbiditeit. Het is een gelukkige omstandigheid dat bij tijdige diagnose en de juiste behandeling, osas-patiënten die deze chronische ziekte hebben, weer volslagen normaal in de samenleving mee kunnen draaien. Een perspectief dat door de ontwikkeling bij de klinieken voor steeds meer patiënten binnen bereik komt. Kunnen processen wel gestuurd worden? De grootste schrik van dit onderzoek ontstond al op het moment dat de vragenlijsten uitgestuurd waren. Uit gesprekken met de klinieken begrepen we dat het ongelooflijk moeilijk was om achter de meest basale gegevens te komen. Het lijkt er veel op dat alle administratie veel meer de financiële afhandeling en verantwoording dient, dan om de medicus instrumenten in handen te geven om zijn werk te controleren. Hoe enorm gedetailleerd de DBC-administratie ook is, gewoon terugvinden hoeveel patiënten met verdenking osas door de huisarts gestuurd zijn, bleek een paar uur puzzelen voor een assistent op te leveren. De vraag naar de aantallen slaapregistraties, cpap s, mra s en kno-ingrepen, was bij niemand met een druk op de knop tevoorschijn te halen. Laat staan dat op enigerlei wijze de effectiviteit van de behandeling gemonitord wordt. Op deze manier vallen diagnose en behandelingsprocessen op geen enkele manier te sturen of te optimaliseren. Afhakers en non-compliance vergen grotere aandacht De meeste artsen gaan uit van het piep-systeem. Dat wil zeggen: we horen wel als het niet goed gaat. Kenmerkend voor de osas-patiënt tot dusver, is dat deze vaak al enige jaren met onbegrepen medische klachten rondloopt, of voor de co-morbiditeit behandeld wordt en terugschrikt van een cpap of prothese die hij voortaan de rest van zijn leven iedere nacht moet dragen. Onze 28

29 indruk, gesteund door internationaal onderzoek, is dat aanzienlijke percentages patiënten af haken. Cpap s verdwijnen in het buitenland voor 70 % onder in de kast; mra s komen ongebruikt in laatjes terecht. Op een of andere manier zou dat in Nederland niet voorkomen. Dat is erg onwaarschijnlijk. Meer voor de hand ligt dat we het niet weten, omdat we niet meten. Een naar idee is dat die mensen na enige tijd toch weer in het medische circuit terecht komen, maar dan met ernstiger klachten. De nieuwe osas-richtlijn is een belangrijke stap in de goede richting. Van alle ingezette behandelingen moet na een proefperiode de therapieeffectiviteit gecontroleerd worden met een slaapregistratie. Daar zullen de protocollen van de meeste slaapklinieken dan nog wel op moeten worden ingericht. Ook spannend wordt hoe daar dan in een multidisciplinaire omgeving op gereageerd wordt. Wie pakt de draad op als de ene behandeling niet aanslaat? Verschillende klinieken controleren ook periodiek, in ieder geval na het eerste jaar. Verzekeraars nemen ook vaak in het contract met de leverancier op dat de therapietrouw en soms zelfs de therapie-effectiviteit gecontroleerd wordt. Goede initiatieven. De zorg dat een osas-patiënt een adequate behandeling krijgt, is de belangrijkste doelstelling voor de ApneuVereniging. Daarom willen we ons sterk maken samen met de behandelaars, om te voorkomen dat mensen afzien van therapie, of stoppen met een reeds ingezette behandeling. Osas is een zich ontwikkelend specialisme. Niet alleen op het gebied van mra en kno is nog veel uit te vinden. Ook de behandeling met cpap is nog lang niet uitgekristalliseerd. De interactie met de co-morbiditeit (diabetes, obesitas, hart- en vaatziekten) vergt nog alle aandacht. Dat vraagt om klinieken waarin processen gemonitord worden en geleerd wordt. Waar kennis en ervaring gebundeld worden. De diagnosecapaciteit is met slaapregistraties zeer uitgebreid. Zij zou bij efficiënt gebruik toereikend kunnen zijn. En door de erkenning van relatief goedkope ambulante monitoren is de diagnosecapaciteit snel uit te breiden. Uit dit rapport wordt eens te meer duidelijk dat er een aanzienlijke patiëntenstroom nodig is om de multidisciplinaire aanpak van osas mogelijk te maken. Alleen bij voldoende patiënten wordt de virtuele kliniek tastbaar en is het mogelijk aanpalende specialismen erbij te betrekken; behandelingen van elders in de kliniek bij te schakelen. Pas dan raken patiënten genezen en kunnen ze weer volwaardig meedraaien en 2011 worden spannende jaren Tot 1996 werd er veel geopereerd. Met de introductie van de cpap nam de longarts de leidende rol over van de kno-arts. Het is de vraag of we vergelijkbare verschuiving gaan krijgen nu met de introductie van de mra. Het criterium AHI > 5 met matig tot ernstige klachten brengt andere groepen patiënten in beeld. En als de voorkeursbehandeling voor matig osas mra en kno zijn, moeten andere beslisstromen en behandelstromen worden ontworpen. Nu daadwerkelijk de slaapkliniek met integrale zorg steeds meer gestalte krijgt, zou het jammer zijn de patiënt naar de perifeer werkende tandarts te zien vertrekken. Er moet een manier zijn om hem of haar aan de slaapkliniek te blijven binden, al vinden controles op de werking van de mra en het gebit voornamelijk plaats bij diezelfde perifere tandarts. Een beperkt aantal goed geoutilleerde klinieken De ApneuVereniging heeft, gezien de enorme onderdiagnose, gekoppeld aan een capaciteitstekort, een tijd lang op het standpunt gestaan dat iedere vorm van diagnose en behandeling, mits zorgvuldig conform de richtlijn uitgevoerd, welkom is. We hebben dit standpunt gewijzigd. We streven nu naar een beperkt aantal goed uitgeruste klinieken, verspreid over het land. 29

30 Bijlage 1. Opvallende klinieken Klinieken die in dit onderzoek opvielen door grootte, specialisme of kwalitatief aspect Naam kliniek Sterren 2009 Slaaponderzoeken > 1000 cpap > 200 mra > 50 kno-ingrepen > 50 bariatrische ingrepen kaakchirurgie intensieve voorlichting / begeleiding indicatie sterk multidisciplinair 1 Atrium Medisch Centrum Parkstad Heerlen 5 ***** 2 Centrum voor Waak- en slaapstoornissen, Amphia, Breda 1 * 3 Slaapapneucentrum Arnhem / Velp 4 Amsterdam WaakSlaapCentrum, Slotervaartziekenhuis 5 VieCuri Medisch Centrum, Venlo 5 ***** 6 Ziekenhuis St. Jansdal, Harderwijk 4 **** 7 Slaapkliniek Noord-Nederland, Wilhelmina Ziekenhuis, Assen 8 Slaap Waak Centrum Albert Schweitzer, Dordrecht 9 Slaapcentrum Oldenzaal, MST, Enschede 3 *** 10 Slaapcentrum Gelderse Vallei, Ede 11 St. Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam 12 Centrum voor Slaap / Waakstoornissen, MCH, Den Haag 1 * 13 St. Anthonius Ziekenhuis, Utrecht 1 * 14 Martini Ziekenhuis, Groningen 30

31 Naam kliniek Sterren 2009 Slaaponderzoeken > 1000 cpap > 200 mra > 50 kno-ingrepen > 50 bariatrische ingrepen kaakchirurgie intensieve voorlichting / begeleiding indicatie sterk multidisciplinair 15 Elkerliek Ziekenhuis Helmond-Deurne 16 Diakonessenhuis Utrecht-Zeist 3 *** 17 Centrum voor Slaap en Waakstoornissen, MCL, Leeuwarden 18 Centrum voor Slaaponderzoek, Isala Klinieken Zwolle 19 Gelre Ziekenhuizen, Zutphen 2 ** 20 Máxima Medisch Centrum, Eindhoven 21 Slaapcentrum Dekkerswald, Nijmegen 3 *** 22 Havenziekenhuis, Rotterdam 2 ** 23 St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg 24 Slaap Waak Centrum Jeroen Bosch, Den Bosch 25 Multidisciplinair Slaapcentrum Zeeuws Vlaanderen, Terneuzen 26 Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp 27 Meander Medisch Centrum, Amersfoort 31

32 Bijlage 2. Lijst deelnemende klinieken Alkmaar, Slaapkliniek Alkmaar, MC Alkmaar Almere, Flevoziekenhuis Amersfoort, Meander Medisch Centrum Amstelveen, Ziekenhuis Amstelland Amsterdam WaakSlaapCentrum, Slotervaartziekenhuis Amsterdam, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam, St. Lucas Andreas Ziekenhuis Apeldoorn, Gelre ziekenhuizen Assen, Slaapkliniek Noord-Nederland, Wilhelmina Ziekenhuis Bergen op Zoom, Ziekenhuis Lievensberg Beverwijk, Rode Kruis Ziekenhuis Boxmeer, Maasziekenhuis Pantein Den Haag, Centrum voor Slaap / Waakstoornissen, Medisch Centrum Haaglanden Den Helder, Gemini Ziekenhuis Deventer, Deventer Ziekenhuis Doetinchem, Slaapcentrum Slingeland Ziekenhuis Dordrecht, Slaap Waak Centrum, Albert Schweitzer Ziekenhuis Ede, Slaapcentrum Gelderse Vallei Eindhoven, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Máxima Medisch Centrum Enschede, Slaapcentrum Oldenzaal, Medisch Spectrum Twente Geldrop, St. Anna Ziekenhuis Goes, Oosterscheldeziekenhuizen Gouda, Groene Hart Ziekenhuis Groesbeek, Slaapcentrum Dekkerswald Groningen, Martini Ziekenhuis Groningen, Universitair Slaap Apneu Centrum, UMCG Haarlem, Kennemer Gasthuis, loc. Zuid Harderwijk, Ziekenhuis Sint Jansdal Heerlen, Atrium Medisch Centrum Heeze, Kempenhaeghe Centrum voor Slaapgeneeskunde 32

33 Helmond, Elkerliek Ziekenhuis afd. slaap/waakstoornissen Hoofddorp, Spaarneziekenhuis Hoorn, Westfries Gasthuis Leeuwarden, Centrum voor Slaap en Waakstoornissen, MCL Leiden, Diaconessenhuis Leiden, Leids Universitair Medisch Centrum Leiden, Rijnland Ziekenhuis Maastricht, Academisch Ziekenhuis Oosterhout / Breda, Centrum voor Waak- en Slaapstoornissen, Amphia Ziekenhuis Purmerend, Waterlandziekenhuis Rivas Medizorg, Beatrix ziekenhuis Roermond, Laurentius Ziekenhuis Rotterdam, Havenziekenhuis Rotterdam, Slaap en Snurk Centrum Sint Franciscus Gasthuis s-hertogenbosch, Slaap Waak Centrum Jeroen Bosch Ziekenhuis Sittard, Orbis Medisch Centrum Terneuzen, Multidisciplinair Slaapcentrum Zeeuws Vlaanderen Tiel, Ziekenhuis Rivierenland Tilburg, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg / Waalwijk, TweeSteden Ziekenhuis Utrecht / Nieuwegein, St. Antonius Ziekenhuis Utrecht / Zeist, Diakonessenhuis Velp, Slaapapneucentrum Velp Venlo, VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg Vlissingen, Admiraal de Ruijter Ziekenhuis Winschoten, OZG locatie Lucas Zaandam, Slaapcentrum Zaans Medisch Centrum Zoetermeer, t Lange Land Ziekenhuis Zutphen, Gelre Ziekenhuizen Zwolle, Centrum voor Slaaponderzoek Isalaklinieken, loc. Weezenlanden Zwolle, Slaapcentrum SEIN 33

34 34

35 Dit onderzoek toont een verheugend beeld. Slaapklinieken zijn in ontwikkeling, waarbij steeds meer zorgstraten ontstaan met goed geoliede brede aanpak van diagnose en behandeling van osas. Hierbij gaat steeds meer aandacht uit niet alleen naar de osas, maar ook naar de osas-patiënt met zijn co-morbiditeit. De kans dat deze daadwerkelijk weer volledig kan meedraaien in de maatschappij neemt op deze wijze alleen maar toe. 35

36 praktijkervaring en patiëntenervaring gecombineerd! Leven met snurken en apneu Geschreven door twee praktijkmensen. Dr. N. de Vries is kno-arts in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam en behandelt al jaren mensen met snurkproblemen. Drs. P.H. van Mechelen is zelf patiënt met apneu en voorzitter van de ApneuVereniging. Zij zetten alle verschijnselen, gevolgen en wat daar aan gedaan kan worden door patiënt en partner op een rij. Door de unieke samenwerking is het een van de meest complete boeken over leven met snurken en apneu. Het idee was een boek te schrijven voor patiënten, dat een geïnteresseerde patiënt goed moet kunnen lezen, maar waaruit ook een huisarts en osas-verpleegkundige nog wat op kan steken. Door de praktijkervaring van Nico de Vries in het Lucas Andreas en door de patiënteninvalshoek van Piet-Heijn van Mechelen is een uniek zeer goed leesbaar boek ontstaan dat recht doet aan de titel: Leven met snurken en apneu. wat de arts vindt dat u moet weten leven met snurken en apneu Wat is snurken? Wat is apneu? Wat zijn de behandelmogelijkheden? Wat kunt u er zelf aan doen? Nico de Vries, Piet-Heijn van Mechelen Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum isbn nur 863 ApneuVereniging Postbus BV Amersfoort t: (elke werkdag van 9.00 tot uur) 36