Diaweter Editie april 2015

Transcriptie

1 Diaweter Editie april 2015 Het is alweer enige tijd geleden dat onze nieuwsbrief verscheen. Diabeter is de laatste tijd volop in ontwikkeling geweest; maakt een groei door en is een partnership aangegaan met Medtronic. Tijd dus voor een Diaweter. In deze nieuwsbrief: Diabeter & Medtronic... 2 Schiphol: vierde vestiging voor Diabeter... 2 Open dag zaterdag 30 mei... 3 Nieuwe SMS-service afspraken... 3 JDRF Walk... 3 ATTD-congres Parijs... 4 Onderzoeken... 4 Zorgkaart Nederland... 5 IJsselloop Deventer: update... 6 Social media van Diabeter... 6 Tekenwedstrijd Diabeter Rotterdam... 6 Openingssymposium 22 april a.s Diaweter april 2015, blz. 1 van 6

2 Diabeter & Medtronic Onlangs traden we naar buiten over de overname van Diabeter door Medtronic, producent van medische technologie zoals insulinepompen. We lichten deze bijzondere overname graag aan u toe. Medtronic en Diabeter: werken aan hetzelfde doel Medtronic is wereldwijd de grootste producent van medische technologie. Met hun diabetesproducten zoals de insulinepomp en sensor en door hun ontwikkeling naar de closed-loop/kunstmatige pancreas, werken zij aan hetzelfde doel als Diabeter. Wij menen dat met deze overname de zorg en technologie meer en meer aan elkaar worden verbonden, maar met blijvende aandacht voor de individuele mensen en wensen. In de praktijk zal dit naar voren komen in een snellere ontwikkeling en toepassing van nieuwe zorg en zorgmiddelen. Voorbeelden daarvan zijn E-Health (zorg via moderne ICT-middelen) en uiteindelijk de kunstmatige pancreas. Onafhankelijkheid gewaarborgd De belangrijkste vraag die u zult hebben is of de onafhankelijkheid van Diabeter en de privacy van medische gegevens is gewaarborgd. Dat is zeker het geval; onze medische teams hebben de volledige vrijheid bij het adviseren over een behandeling en het kiezen van merken en middelen. Maatwerk en kwaliteit van zorg zijn doorslaggevend. Wij hebben de vrijheid om met u bijvoorbeeld te kiezen voor elke insulinepen- of pompbehandeling van welk merk dan ook. Precies zoals dat is vastgelegd in de wetgeving in de zorg (WTZI en WGBO). Schiphol: vierde vestiging voor Diabeter Onlangs maakten we bekend dat we een vierde vestiging zullen openen op Schiphol. Onze gespecialiseerde diabeteszorg wordt daarmee beter bereikbaar voor patiënten uit Noord-Holland en Utrecht. Patiënten die nu nog in Rotterdam behandeld worden, maar in de buurt van Schiphol wonen, hebben een brief van ons gekregen met het aanbod om over te stappen. De afgelopen weken is er hard gewerkt aan de inrichting van onze nieuwe kliniek en met resultaat: afgelopen week hebben we de eerste patiënten ontvangen in een mooi nieuw centrum op Schiphol! David Hoogenbosch (4 jaar) en zijn ouders kwamen vanuit Texel als allereerste patiënt voor een poli-afspraak bij dr. Mul en diabetesverpleegkundige Corry Kales. Natuurlijk hebben we hen extra in het zonnetje gezet. Diabeter blijft Diabeter Wat gaat u hiervan merken? Allereerst: Diabeter blijft Diabeter. De vertrouwde aanpak huiselijke sfeer, dag en nacht bereikbaar, telefonisch spreekuur, contact via en noem maar op blijft bestaan. Deze nieuwe structuur biedt ons de kans om in een vroeg stadium nieuwe behande-lingen aan te bieden aan onze bijna 1600 patiënten. We kijken uit naar de toekomst, waarin we met een sterke en innovatieve partner als Medtronic ons nog sterker kunnen inzetten voor de allerbeste type 1 diabeteszorg. Heeft u vragen, neem dan contact op met directie@diabeter.nl. Via deze nieuwsbrief of persoonlijk krijgt u reactie van ons. v.l.n.r famillie Hoogenbosch, Dr. Mul en verpleegkundige Corry Kales Diaweter april 2015, blz. 2 van 6

3 Open dag Schiphol zaterdag 30 mei Ter ere van onze nieuwe vestiging organiseren we op zaterdag 30 mei een leuk familieevenement op Schiphol. De volwassenen kunnen luisteren naar lezingen van o.a. Prof. Bart Roep en Bas van de Goor en natuurlijk van Diabeter zelf. De kinderen krijgen een apart programma, met o.a. een schilderworkshop. Ouders en kinderen die onlangs onze brief ontvingen over onze nieuwe vestiging worden hiervoor binnenkort uitgenodigd. JDRF Walk Vind u het ook belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar het genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes? En heeft u zin in een gezellige middag met andere kinderen en volwassenen met Type 1 Diabetes en hun familie en vrienden? Doe dan mee met de JDRF Walk op zaterdag 13 juni 2015 Nieuwe SMS-service afspraken U wilt goede diabeteszorg. Daarom biedt Diabeter diverse mogelijkheden om u te adviseren. Regelmatige consulten met onze teams horen daarbij. In de drukte van alledag is het plannen daarvan een hele kunst. Daarom maken wij de afspraken ver in het voren. Sinds kort hebben wij een extra service. Om u te attenderen op zo n gemaakte afspraak stuurt uw behandelend arts een SMS-bericht met daarin het tijdstip en de plaats waarop u verwacht wordt. Aan de SMS service zijn voor u geen kosten verbonden. Als u bezwaar heeft tegen deze SMS-service, kunt u dit melden bij uw team en zorgen wij ervoor dat u de SMS niet krijgt. Bij een afspraak staan we helemaal voor u klaar. We plannen het team in om alle vragen met u te bespreken. Indien u om een belangrijke reden af moet zeggen verzoeken we u dat uitsluitend telefonisch te doen. Zo kunnen we u meteen inplannen voor een vervolgafspraak. U moet zich wel realiseren dat hier enige tijd over heen kan gaan. Het is dus zaak om alles op alles te zetten om de afspraak door te kunnen laten gaan. Helaas komt het ook voor dat patiënten zonder geldige reden afzeggen of helemaal niet op komen dagen. Bij niet afzeggen of binnen 24 uur voor de afspraak afzeggen zonder een geldige reden zijn wij genoodzaakt om u 45,- in rekening te brengen. van tot uur in Slot Zeist. De JDRF Walk is een evenement dat draait om een symbolische wandeling van Type één naar Type géén. Naast de wandeling is er veel te doen en te beleven in de prachtige tuin van Slot Zeist: " Sportclinics van topsporters waaronder hockeyinternational Valerie Magis (zelf T1D) " Wetenschappers vertellen over hun onderzoek " De nieuwste diabetessnufjes zijn te bewonderen op de infomarkt " Heerlijk picknicken onder de zon bij de foodmarket en live band " Een wereldrecordpoging De meeste personen die gelijktijdig hun bloedglucose meten' Vriend van Diabeter De JDRF Walk wordt georganiseerd door een goede vriend van Diabeter, namelijk Diaweter april 2015, blz. 3 van 6

4 Stichting JDRF Nederland. Al het geld dat met de JDRF Walk wordt opgehaald, komt ten goede aan onderzoek naar Type 1 Diabetes. Een goede zaak vinden wij, dus daarom brengen we dit initiatief graag bij je onder de aandacht. Start een team of steun het Diabeter-team! Iedereen kan op een team starten om aan de wandeltocht mee te doen en zich eenvoudig laten sponsoren door vrienden, familie en kennissen. Zelf hebben we dat natuurlijk ook gedaan. Natuurlijk kan dit Diabeterwalkteam best nog aanvulling en sponsoren gebruiken, dus als je geen eigen team wilt starten ben je van harte welkom in ons team Je kunt je aanmelden via Er is wel een voorwaarde: dat je sponsors werft voor je sportieve prestaties en op die manier het JDRF steunt. Graag tot ziens! Trek je stoute schoenen aan en schrijf je in! Je krijgt er een leuke dag voor terug en haalt tegelijkertijd geld op voor diabetesonderzoek. Diabeter Research ATTD-congres Parijs Ook dit jaar bezocht een Diabeter-delegatie in februari jl. het congres over technologie in de diabeteszorg, dat dit jaar in Parijs gehouden werd. Het belangrijkste nieuws vanuit dit congres: Er zijn een aantal veelbelovende ontwikkelingen gaande op het gebied van de closed loop systemen, waarbij men op langere termijn een systeem hoopt te ontwikkelen dat afhankelijk van de bloedsuikerwaarde zelf de insulinetoevoer regelt. Deze studies over gebruik van de zgn. closed loop, al gestart in 2006, gaan stapsgewijs vooruit: van studies in een onderzoekscentrum, naar kliniek, naar bewaakte thuisnachten... Anno 2015 is een internationale studie van het gebruik in min of meer thuissituaties aan de gang. Veel groepen concentreren zich in ieder geval op het goed regelen van de nachten. Veelal zijn de resultaten goed: de glucosewaarden liggen vaker in het targetgebied, met nauwelijks hypoglycemieën. Het lijkt erop dat wanneer je alleen de nacht goed regelt dit ook in de eerste uren van de dag nog positief effect heeft voor de regulatie. We moeten hierbij benadrukken dat het om studies gaat en dat de nieuwe technologie alleen nog in een testomgeving mag worden gebruikt en dus nog niet beschikbaar is voor reguliere diabeteszorg. Als onderdeel van Medtronic zal de onderzoeksgroep van Diabeter betrokken zijn bij de ontwikkelingen van deze nieuwe techonolgieën. We houden u op de hoogte. Onderzoeken Diverse onderzoeken gaan binnenkort van start of zijn gaande. We geven u graag een overzicht. Diabetes LEAP Het eerste onderzoek is sinds kort begonnen en richt zich op de sociaal-emotionele aspecten van het hebben van diabetes. Juist die aspecten zijn van grote invloed in het omgaan met je diabetes en daarmee uiteindelijk in je uitkomsten. Het onderzoek wordt verricht in samenwerking met de Universiteit van Tilburg. Wat houdt het onderzoek in en door wie wordt het uitgevoerd? We vroegen het aan een van de onderzoekers. Wie ben je? Mijn naam is Linh Nguyen. Ik ben afgestudeerd als psycholoog en nu onderzoeker bij de Universiteit van Tilburg. Mijn project heet Diabetes LEAP en ik doe onderzoek naar emotionele problemen (bijv. somberheid, zorgen en angst) bij jongeren met diabetes type 1 en hun ouders. Waarom doe je onderzoek bij jongeren met diabetes? Ik vind het leuk om met jongeren te werken, door de snelle ontwikkeling die zij meemaken en de veerkracht die zij tonen. Het hebben van diabetes brengt extra hindernissen met zich mee voor zowel jongeren als hun ouders. Ik vind het daarom belangrijk om te kijken hoe het met hen gaat: wat gaat er goed, wat gaat er misschien minder goed en hoe kunnen we dit verbeteren? Kost het veel tijd en moeite om mee te doen aan dit onderzoek? In totaal interviewen we deelnemende jongeren drie keer: bij de start van het onderzoek, na één jaar en na twee jaar. Die gesprekken houden we als de geïnterviewde voor een reguliere afspraak toch bij Diabeter is. Daarbij vullen ze ook een aantal vragenlijsten in. Om een goed beeld te krijgen, is het voor ons belangrijk dat zoveel mogelijk families mee doen. Het doet er daarbij niet toe hoe je als patiënt, ouder of gezin omgaat met diabetes, of dat je wel of geen last van de diabetes hebt: iedereen kan ons wat dat betreft iets leren. Diaweter april 2015, blz. 4 van 6

5 De eerste jongeren zijn inmiddels geïnterviewd en dit zijn enkele reacties: V: Dat ging goed. Tot volgend jaar! R: De vragen waren leuker dan ik had verwacht! Hoe kun je met dit onderzoek de zorg voor jongeren met diabetes verbeteren? Met dit onderzoek kunnen we een betere inschatting maken van het aantal jongeren met diabetes type 1 en hun ouders dat met emotionele problemen te maken krijgt. Door ook te kijken naar wie een grotere kans heeft om deze problemen te ontwikkelen, kunnen we in de toekomst jongeren en ouders die mogelijk risico lopen sneller herkennen en daarop handelen. Hopelijk tot gauw bij Diabeter! Binnenkort van start: Twee andere onderzoeken staan op het punt van beginnen of zijn inmiddels gestart. De eerste is een kleine pilot studie waarin mensen met een glucosesensor ook een continue sensor opgeplakt krijgen die onder meer hartslag, ademhaling en stressniveau in real time meet. Deze zogenaamde 'biosensor' is met een smart phone gekoppeld. Doel is om de metingen van beide sensoren naast elkaar te leggen en te kijken of het mogelijk is aan de hand van veranderingen in hartslag, ademhaling of stressniveau iets te voorspellen over glucosewaarden in de komende uren. Kijk eventueel vast op Er zijn nog enkele plaatsen vrij, aanmelden kan via m.mourik@diabeter.nl en naar het aantal hypo's. Aan de hand van de uploads van de glucosemeter en de ervaringen van deelnemers hopen we zo te onderzoeken hoe deze insuline in het echte leven werkt. Belangstelling? Bespreek dit met uw behandelend arts. Deze zal mogelijk ook aan u vragen om mee te doen. Uiteraard krijgt u dan meer informatie. Nu al benieuwd? Neem dan contact op met Dr D. Mul, de onderzoeker via d.mul@diabeter.nl JDRF Biomarker studie inmiddels zijn we gestart met de biomarker studie van JDRF. In dit onderzoek, waarover iedereen onder behandeling bij Diabeter een informatiefolder ontvangt, gaan we de verscheidenheid van type 1 diabetes onderzoeken. Daarbij willen we zgn. biomarkers vinden die moeten helpen om type 1 diabetes beter te voorspellen en om de ziekte beter in te delen in verschillende stadia en verschillende vormen. Dat is nodig om de in ontwikkeling zijnde behandelingen en methoden beter toe te passen die uiteindelijk moeten leiden tot genezing van de ziekte. Nu vinden we te vaak dat zo'n behandeling bij de ene persoon wel lijkt te werken maar bij een ander niet. Dat willen we met dit onderzoek beter snappen en uiteindelijk zorgen dat per persoon de beste methode kan worden gevonden (zgn. gerichte en persoonlijke geneeskunde; precision and personalized medicine). Zorgkaart Nederland In de tweede studie gaan we, vanaf 1 april, onderzoeken hoe een nieuwe, langzaamwerkende insuline werkt in de praktijk. Deze insuline (merknaam Tresiba) is in Nederland als geregistreerd geneesmiddel verkrijgbaar en heeft daartoe alle vereiste evaluaties en beoordelingen ondergaan. Helaas heeft de overheid besloten dat er bijbetaald moet worden door patiënten die dit willen gebruiken. Dat maakt het moeilijk om te kijken hoe het echt werkt in de praktijk van elke dag. Daarom hebben we besloten dat Diabeter tijdens de onderzoeksperiode en eventueel nog een extra jaar de bijbetaling zal vergoeden. Daarmee hopen we dat de drempel om het te gebruiken wegvalt. De levering kan alleen via Diabstore zo geregeld worden. Wij gaan het onderzoek doen bij kinderen vanaf 12 jaar en bij volwassenen die nu op 3x per dag insuline staan, en een HbA1c hebben van > 8%. De nu gebruikte langwerkende insuline (levemir of lantus Levimir of Lantus) wordt vervangen door Tresiba. Verder verandert er niets aan de behandeling. Wel gaan we goed kijken naar HbA1c verloop Misschien kent u Zorgkaart Nederland wel. Op deze website kun je een beoordeling geven over je zorgverlener. Diabeter ontbreekt natuurlijk niet op Zorgkaart Nederland en mag zich verheugen op erg positieve reviews. Het zijn er alleen nog niet heel veel en dat willen we graag veranderen! Daar hebben we de hulp van (de ouders van) onze patiënten bij nodig. We vragen u naar de site van Zorgkaart Nederland te gaan: erm=diabeter en daar een beoordeling te geven over de Diabeter-vestiging of arts. Hoe Diaweter april 2015, blz. 5 van 6

6 meer mensen hun mening geven over onze zorg, hoe beter ook anderen een beeld van Diabeter als zorgverlener kunnen vormen. Namens Diabeter onze dank! Tekenwedstrijd Diabeter Rotterdam IJsselloop Deventer: update Al meer dan 40 patiënten en ouders doen mee aan team Diabeter tijdens de IJsselloop in Deventer op 19 april! Dokter Stokvis en verpleegkundige Anja Geurtsen lopen samen met ouders en patiënten de 5 kilometer. Verder lopen een aantal kanjers de Kidsrun van 1 km en hebben we ook atleten die de 10 km gaan bedwingen. Om de teamleden te ondersteunen organiseerden we onlangs een presentatie met aansluitend een training van Jeroen Flim van de Bas van de Goor Foundation. Jeroen Flim is marathonloper en heeft type 1 diabetes. Hij weet als geen ander hoe je het beste uit jezelf kunt halen als sporter met diabetes. We publiceren binnenkort de beste trainingtips van Jeroen op onze website. De wanden van spreekkamers van de nieuwe locatie Diabeter Rotterdam zijn best wel saai nog. Daarom roepen we de creatieve hulp in van alle kinderen die bij Diabeter Rotterdam onder behandeling zijn. Doet uw kind ook mee? We hebben al veel tekeningen mogen ontvangen, maar insturen kan nog tot 16 april! Kijk snel op voor alle info, de te winnen prijzen en het bijzondere onthulmoment. Openingssymposium 22 april a.s. Nog beter voorbereid richting IJsselloop 1 Sociale media van Diabeter Wist u dat Diabeter ook actief is op social media? U vindt ons op Facebook, Twitter en binnenkort ook op Instagram. Volg ons op Facebook via: Voor al het nieuws over (de zorg van) Diabeter en diabetes. Volg ons op Twitter via: Ter ere van onze nieuwe vestiging op de Blaak in Rotterdam, organiseren wij binnenkort een openingssymposium voor onze zakelijke relaties. Tijdens de dag staan we met onder andere zorgverzekeraars stil bij de resultaten die we behalen in onze diabeteszorg. Hoe verhouden die zich tot andere zorgverleners in Nederland, Europa of de wereld? Bovendien hebben we de eer dat Burgemeester Aboutaleb de openingshandeling zal verrichten, samen met drie jonge winnaars van de tekenwedstrijd. We houden u via onze website en nieuwsbrief op de hoogte over bijvoorbeeld de uitkomsten van onze zorg, bijzondere evenementen als de JDRF-Walk, bovenstaand openingssymposium en onze research-projecten. De volgende nieuwsbrief verschijnt op 24 april a.s. Diaweter april 2015, blz. 6 van 6