JGZ-richtlijn ADHD Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek Gebruikersversie

Transcriptie

1 JGZ-richtlijn ADHD Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek Gebruikersversie

2 Colofon Ontwikkeld door: Trimbos-instituut Auteurs Frits Boer, Martin Beeres, Saskia Blom, Mieke Broekhuizen-Holtes, Anneke Driessen, Luuk Kalverdijk, Sylvia van Manen, Daphne Oude Luttikhuis, Rob Pereira, Jacky Stuifmeel, Dinemarie Teunissen, Carry Wensing, Paul Anzion, Geurt van de Glind Autorisatie Inhoudelijk door de AJN, V&VN fractie jeugd en NVDA Randvoorwaardelijk door ActiZ en GGD-Nederland Januari 2015 De richtlijn is ontwikkeld en vastgesteld door de werkgroep JGZ-richtlijn ADHD: Els van der Ban, Kinder- en Jeugdpsychiater Martin Beeres, Huisarts Saskia Blom, Orthopedagoog Frits Boer, Hoogleraar Kinder- en jeugdpsychiatrie (emeritus), voorzitter van de werkgroep Mieke Broekhuizen-Holtes, Klinisch Psycholoog Anneke Driessen, Jeugdverpleegkundige Luuk Kalverdijk, Kinder- en Jeugdpsychiater Sylvia van Manen, Huisarts Daphne Oude Luttikhuis, Doktersassistente Rob Pereira, Kinderarts Jacky Stuifmeel, Oudervereniging Balans Dinemarie Teunissen, arts M&G, tak JGZ Carry Wensing, arts M&G, tak JGZ Aan de teksten van de gebruikersversie is bijgedragen door: Anzion Tekst en schrijfadvies (Hilversum). Eindredactie: Frits Boer en Geurt van de Glind Projectleiding: Geurt van de Glind, Trimbos-instituut, afdeling Zorginnovatie De gebruikersversie van de JGZ-richtlijn ADHD; Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek is gemaakt met financiering van ZonMw.

3 Inhoud 1 Inleiding 4 2 Wat is ADHD? Diagnostische criteria ADHD volgens DSM Beelden en epidemiologie 7 3 Betrokken partijen: afstemming en samenwerking Ouders Leerkrachten en peuterspeelzaalleidsters Andere volwassenen Huisarts 13 4 Stappen in het ADHD-proces en begeleiding van ouders Stap 1: Voorfase Stap 2: Signalering generieke instrumenten Stap 3: Signalering ADHD-specifiek instrument Stap 4: Diagnose Stap 5: Behandeling en blijven volgen 21 5 Stroomschema vermoeden ADHD in de JGZ 23 6 Voorlichting, advies en begeleiding Voor de diagnose Voorlichting aan ouders Tips en adviezen die de JGZ-professional aan ouders kan geven Informatie en samenwerking met scholen en peuterspeelzalen Specifieke adviezen die JGZ-professional aan leerkrachten kan geven Aandachtspunten voor de JGZ-professional Tips en adviezen voor JGZ-professionals Na de diagnose: behandeling door ketenpartners, blijven volgen door de JGZ Ter informatie: Medicatietrouw 30 7 Bijlagen Bijlage speciële anamnese Afkortingen en begrippen Literatuur 35

4 1. Inleiding Deze gebruikersversie van de richtlijn ADHD in de jeugdgezondheidszorg is voor professionals in de JGZ: jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en doktersassistenten. Zij worden in kort bestek geïnformeerd over hoe om te gaan met jeugdigen met (vermoeden van) ADHD en met hun ouders. Deze gebruikersversie is gebaseerd op de JGZ richtlijn ADHD; signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek, hierna te noemen: Onderbouwing. De gebruikersversie geeft de professionals in de jeugdgezondheidszorg praktische handvatten. Wetenschappelijke verantwoording en de overwegingen en onderbouwing van aanbevelingen op basis van consensus zijn terug te vinden in de Onderbouwing ( Naast de Onderbouwing en deze gebruikersversie is er een samenvattingskaart en stroomschema beschikbaar. Leeswijzer Deze gebruikersversie is als volgt ingedeeld: Een beschrijving van wat ADHD is. Daarbij komen ook aan bod diagnostiek, comorbiditeit, diversiteit, prognose en epidemiologie. Een korte beschrijving van de partijen die betrokken zijn bij de zorg voor jeugdigen met (een vermoeden van) ADHD. Een beschrijving van het proces dat doorlopen wordt als er jeugdigen zijn bij wie problematisch gedrag wordt gesignaleerd en een vermoeden van ADHD bestaat. Vooral in deze periode is er sprake een aantal dilemma s en aandachtspunten voor de JGZ-professionals. Voor ouders geeft deze periode veel onzekerheid, en zij zullen soms geduld moeten hebben voordat er meer bekend is. Ondertussen kunnen zij wel adviezen krijgen over hoe om te gaan met het problematische gedrag. In een stroomdiagram wordt vervolgens aangegeven welke stappen worden ondernomen bij de diagnosestelling en behandeling. In het hoofdstuk Voorlichting, advies en begeleiding worden tips en adviezen gegeven die voor JGZ-professionals van belang zijn in het omgaan met vooral ouders, maar ook leerkrachten en peuterspeelzaalleidsters. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen wat er vóór een diagnose gebeurt en wat erna. Vooral de periode vóór een eventueel ADHD-diagnose vraagt actieve aandacht van de jeugdgezondheidszorg. Termen In deze richtlijn wordt de term jeugdigen gebruikt als het gaat om kinderen en jongeren in de leeftijd van 0-19 gaat. Jeugdigen verwijst immers naar kinderen en jongeren van alle leeftijden. Dit sluit aan bij de terminologie als: jeugdgezondheidszorg (voor 0-19 jaar) en centrum voor jeugd en gezin (idem). De term kind verwijst naar een jeugdige onder de twaalf jaar, jongere naar een jeugdige vanaf twaalf jaar. Wanneer er over ouders gesproken wordt, worden ook verzorgers bedoeld. Wanneer er over leerkrachten gesproken wordt, worden ook intern begeleiders en remedial teachers bedoeld. De term professional wordt gebruikt voor die professionals die betrokken zijn bij de zorg voor ouders en jeugdigen met ADHD en die werkzaam zijn in de jeugdgezondheidszorg. Dit zijn de jeugdarts, jeugdverpleegkundige, de verpleegkundig specialist en de JGZ-doktersassistente.

5 2. Wat is ADHD? ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder ofwel Aandachtstekort stoornis met Hyperactiviteit/ Impulsiviteit) is een zogenoemde externaliserende gedragsstoornis: storend gedrag is vooral gericht op en hangt samen met de omgeving van de jeugdige. Het is de meest voorkomende externaliserende gedragsstoornis bij jeugdigen. Tussen jeugdigen met ADHD bestaan net zoveel verschillen als tussen 'gewone' jeugdigen. Jeugdigen met ADHD verschillen ook in de mate van ADHD-gedrag. Ze zijn dus niet altijd en ook niet allemaal even druk, impulsief of ongeconcentreerd. Bij jeugdigen met ADHD van het Overwegend Onoplettend beeld (vroeger attention deficit disorder, ofwel ADD genoemd) is de hyperactiviteit minder zichtbaar en staan de concentratieproblemen op de voorgrond. Veel kenmerken van ADHD komen bij alle jeugdigen in meer of mindere mate voor. Bij jeugdigen met ADHD gaat het om een aantal kenmerken die in ernstige mate, gedurende langere tijd (minimaal 6 maanden) en over verschillende levensgebieden voorkomen, en die de ontwikkeling van het jeugdige belemmeren. 2.1 Diagnostische criteria ADHD volgens DSM-5 De criteria voor ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder ofwel Aandachtstekort stoornis met Hyperactiviteit/Impulsiviteit) worden omschreven in de DSM-5, een systeem dat als classificatie voor research is bedoeld (APA, 2013). In de DSM-5 wordt nadrukkelijk gesteld dat voor het kiezen van een passende behandeling het kennen van een classificatie niet voldoende is. Daarvoor moet een klinische diagnose ( clinical case formulation ) worden opgesteld, waarin de klinische geschiedenis wordt beschreven en een gedegen samenvatting wordt gegeven van de sociale, psychologische en biologische factoren die kunnen hebben bijgedragen aan het ontwikkelen van de stoornis. Inmiddels is ingeburgerd dat er ook van een diagnose ADHD wordt gesproken, wanneer aan de criteria van de DSM-5 wordt voldaan. Ook de overheid volgt dit gebruik als het bijvoorbeeld gaat om verzekeringen. Dit is uiteraard een te beperkt perspectief om voor een jeugdige een goed behandelplan op te kunnen stellen. Voor deze richtlijn wordt deze terminologie overgenomen: een jeugdige krijgt een diagnose ADHD als wordt voldaan aan de vijf DSM-5 criteria voor ADHD. Deze criteria (A E) zijn hieronder beschreven. Hierbij past de kanttekening dat bij de term diagnose ADHD niet alleen de classificatie, maar ook de (brede) klinische diagnose wordt bedoeld. Criterium A Een persisterend patroon van onoplettendheid en/of hyperactiviteit-impulsiviteit dat het functioneren of de ontwikkeling belemmert, zoals gekenmerkt door (A1) en/of (A2): A1 Onoplettendheid Voor jeugdigen van 16 jaar en jonger: zes (of meer) van de onderstaande symptomen (a-i) zijn gedurende minstens zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale, schoolse of beroepsmatige activiteiten. De betrokkene: a) Slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details, of maakt achteloos fouten in schoolwerk, op het werk of gedurende andere activiteiten (kijkt bijvoorbeeld over details heen of mist deze; levert slordig werk af). b) Heeft vaak moeite om aandacht bij taken of spelactiviteiten te houden (heeft bijvoorbeeld problemen om geconcentreerd te blijven tijdens een les of gesprek, of bij het lezen van een lange tekst).

6 c) Lijkt vaak niet te luisteren als hij of zij direct wordt aangesproken (lijkt bijvoorbeeld afwezig, zelfs als er geen duidelijke aanleiding is). d) Volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er dikwijls niet in om schoolwerk, karweitjes of taken op het werk af te maken (begint bijvoorbeeld wel met een taak, maar raakt snel afgeleid). e) Heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten (heeft bijvoorbeeld moeite om een reeks taken achter elkaar af te maken; vindt het lastig om benodigdheden en eigendommen op hun plek op te bergen; het werk is slordig en wanordelijk; heeft moeite met tijdsindeling; haalt deadlines niet). f) Vermijdt vaak om, heeft een afkeer van, of is onwillig om zich bezig te houden met taken die een langdurige geestelijke inspanning vereisen (bijvoorbeeld schoolopdrachten of huiswerk; bij adolescenten en volwassenen: een rapport opstellen, formulieren invullen, of lange artikelen doornemen). g) Raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of activiteiten (bijvoorbeeld materiaal voor school, potloden, boeken, gereedschap, portemonnee, sleutels, papieren, bril, mobiele telefoon). h) Wordt gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels (bij oudere adolescenten en volwassenen kan het gaan om gedachten aan iets anders). i) Is vaak vergeetachtig tijdens dagelijkse bezigheden (bijvoorbeeld bij karweitjes, boodschappen doen; bij oudere adolescenten en volwassenen bijvoorbeeld terugbellen, rekeningen betalen, afspraken nakomen). NB De symptomen zijn niet alleen een manifestatie van oppositioneel gedrag, uitdagendheid, vijandigheid of een onvermogen om taken of instructies te begrijpen. Oudere adolescenten en volwassenen (17 jaar en ouder) moeten aan tenminste vijf symptomen voldoen. A2 Hyperactiviteit en impulsiviteit Voor jeugdigen van zestien jaar of jonger: zes (of meer) van de onderstaande symptomen (a-i) zijn gedurende zes maanden aanwezig geweest in een mate die niet overeenstemt met het ontwikkelingsniveau en die een negatieve invloed heeft op sociale, schoolse of beroepsmatige activiteiten. De betrokkene: a) Beweegt vaak onrustig met handen en voeten, of draait in zijn of haar stoel. b) Staat vaak op in situaties waarin verwacht wordt dat je op je plaats blijft zitten (bijvoorbeeld in de klas, op kantoor of op een andere werkplek, of in andere situaties waarin je op je plaats moet blijven zitten). c) Rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is (NB Bij adolescenten of volwassenen kan dit beperkt zijn tot gevoelens van rusteloosheid). d) Kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten. e) Is vaak in de weer of draaft maar door (kan bijvoorbeeld niet lang stilzitten, zoals in een restaurant, of tijdens een vergadering; de betrokkene maakt een onrustige of moeilijk bij te houden indruk op anderen). f) Praat vaak excessief. g) Gooit het antwoord er vaak al uit voordat een vraag is afgemaakt (maakt bijvoorbeeld de zinnen van anderen af; kan niet op zijn of haar beurt wachten tijdens een gesprek). h) Heeft vaak moeite op zijn of haar beurt te wachten (bijvoorbeeld bij het wachten in een rij). i) Stoort vaak anderen of dringt zich op (bijvoorbeeld mengt zich zomaar in gesprekken, spelletjes of activiteiten; gebruikt ongevraagd en zonder toestemming te verkrijgen de spullen van een ander; bij adolescenten en volwassenen: dringt zich op bij de activiteiten van anderen, of neemt deze over). NB De symptomen zijn niet alleen een manifestatie van oppositioneel gedrag, uitdagendheid, vijandigheid, of een onvermogen om taken of instructies te begrijpen.

7 Oudere adolescenten en volwassenen (17 jaar en ouder) moeten aan tenminste vijf symptomen voldoen. Het is niet voldoende om alleen op basis van symptomen een diagnose ADHD te stellen. Hiervoor moet ook aan de volgende vier criteria worden voldaan: Criterium B: Verscheidene symptomen van onoplettendheid of hyperactiviteit-impulsiviteit waren voor het 12 e jaar aanwezig. Criterium C: Verscheidene symptomen van onoplettendheid of hyperactiviteit-impulsiviteit zijn aanwezig op twee of meer terreinen (bijvoorbeeld op school of werk; met vrienden of gezinsleden; tijdens andere activiteiten). Criterium D: Er zijn duidelijke aanwijzingen dat de symptomen het sociale, schoolse of beroepsmatige functioneren belemmeren, of de kwaliteit daarvan verminderen. Criterium E: De symptomen treden niet uitsluitend op in het beloop van schizofrenie of een andere psychotische stoornis en kunnen niet worden verklaard door een andere psychische stoornis (bijvoorbeeld een stemmingsstoornis, angststoornis, dissociatieve stoornis, persoonlijkheidsstoornis, intoxicatie door of onttrekking van een middel). 2.2 Beelden en epidemiologie De DSM-5 onderscheidt 3 ADHD-beelden: Gecombineerd beeld: Als gedurende de afgelopen zes maanden voldaan is aan zowel criterium A1 (onoplettendheid) als criterium A2 (hyperactiviteit-impulsiviteit). Overwegend onoplettend beeld: Als gedurende de afgelopen zes maanden voldaan is aan criterium A1 (onoplettendheid), maar niet aan criterium A2 (hyperactiviteit-impulsiviteit). Overwegend hyperactief-impulsief beeld: Als gedurende de afgelopen zes maanden voldaan is aan criterium A2 (hyperactiviteit-impulsiviteit), maar niet aan criterium A1 (onoplettendheid). Bovendien is het mogelijk om aan te geven of er sprake is van een gedeeltelijke remissie en kan de ernst van de stoornis worden aangegeven, met onderscheid tussen licht, matig en ernstig. NB: DSM-5 spreekt niet langer van drie subtypes, zoals in eerdere versies van DSM het geval was, maar van drie beelden. Dit is gedaan omdat per individu de uitingsvorm van ADHD in de loop van de ontwikkeling kan veranderen, waardoor van een ander beeld sprake is. De onderverdeling in subtypes suggereerde dat die blijvend was voor een individu. Het stellen van de diagnose zegt nog niets over de oorzaak ervan. Er is nooit één oorzaak van ADHD aan te geven. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van een aangeboren zwakte van een hersensysteem, of een tekort aan slaap (al kan slaaptekort juist ook een gevolg zijn). Aangenomen wordt dat er risicofactoren zijn die ADHD kunnen uitlokken bij een persoon met erfelijk belaste kwetsbaarheid voor ADHD symptomen. Het gaat dus om zowel een aangeboren kwetsbaarheid als om invloed van omgevingsfactoren. Per jeugdige is de invloed van die factoren verschillend. ADHD is hierin allerminst uniek, want de combinatie van aangeboren en omgevingsfactoren ligt ten grondslag aan vrijwel alle psychische stoornissen bij jeugdigen en volwassenen. Comorbiditeit Symptomen van ADHD kunnen samenhangen met andere psychische problemen. Comorbiditeit komt veel voor bij ADHD. Bij ongeveer twee op de drie jeugdigen met ADHD kan tenminste één andere psychische stoornis worden vastgesteld. De meest voorkomende zijn de oppositioneel opstandige gedragsstoornis (ODD), de normoverschrijdende gedragsstoornis (CD), depressie, angststoornissen, ticstoornissen, leerstoornissen en motorische stoornissen. Daarnaast komen regelmatig slaapproblemen voor. ADHD-symptomen komen ook voor bij jeugdigen met andere psychische stoornissen, zoals autisme. Bij signalering en screening op ADHD moet dus ook op comorbide problemen en stoornissen worden gelet. Overigens kan het zijn dat de comorbide stoornis de primaire

8 stoornis is, met als gevolg ADHD-symptomen. Zo kunnen bijvoorbeeld bij een juiste behandeling van een primaire slaapstoornis ADHD-symptomen verdwijnen. Hoe vaak komt het voor? Er wordt aangenomen dat 3-5% van de jeugdigen onder de 16 jaar lijdt aan ADHD. Er wordt geschat dat van de jongvolwassenen 1-3% lijdt aan ADHD. In bevolkingsonderzoeken wordt gevonden dat twee tot drie maal zoveel jongens als meisjes ADHD hebben, terwijl bij jeugdigen die in behandeling zijn het aantal jongens zelfs vijf maal groter is dan het aantal meisjes. Bij volwassenen met ADHD liggen deze verhoudingen meer gelijk. Dit laatste kan een indicatie zijn van onderdiagnostiek bij meisjes, omdat met name de symptomen meer toegeschreven zijn op problematiek die bij jongens past; de consequenties van symptomen bij meisjes zijn in veel gevallen minder opvallend en minder storend. ADHD komt vaker voor in bepaalde families. De kans dat ouders of broers en zussen van jeugdigen met ADHD ook ADHD hebben, is acht maal hoger. Indien ook (één van) de ouders en/of broers en zussen ADHD hebben is dat van invloed op de opvoedingssituatie en draaglast/draagkracht binnen het gezin. Verandering met de leeftijd Tijdens de ontwikkeling van kind naar volwassene verandert het beeld van de ADHD problematiek. Staan in de vroege kinderjaren de gedragsproblemen vaak voorop, tijdens de basisschool komen de problemen met taakgerichtheid meer naar voren. In de kindertijd wordt bijvoorbeeld bij ongeveer een kwart van de jeugdigen met ADHD ook een leerstoornis aangetroffen. Let wel, hier kan sprake zijn van overdiagnostiek; een leerstoornis moet eerst adequaat worden aangepakt, voordat de ADHDdiagnose gesteld kan worden. In de adolescentie worden vooral het risicogedrag en sociale problemen gezien. Uit onderzoek komen aanwijzingen dat het ADHD-beeld bij jeugdigen door de jaren heen tot aan de adolescentie verandert. Tussen het vierde en negende levensjaar blijven de diagnose en symptomen vaak onveranderd. In de adolescentie zijn de symptomen soms minder zichtbaar. Ook kan het ADHDbeeld in de loop van het leven veranderen. Jeugdigen met het Overwegend hyperactief-impulsief beeld hebben een grote kans om op latere leeftijd naar een ander beeld over te gaan, vaak naar het Gecombineerde beeld. De afname en verandering van symptomen verloopt waarschijnlijk niet lineair. Wanneer de jeugdige met ADHD verandert van milieu, bijvoorbeeld bij de overgang van de basis- naar de middelbare school, dan kan dit gepaard gaan met een tijdelijke afname, verandering of juist een toename van ADHD-symptomen. Prognose Er is lang gedacht dat ADHD een rijpingsprobleem was en dat het vanzelf zou verdwijnen met het ouder worden. Dat blijkt lang niet altijd het geval. Bij één van elke drie behandelde adolescenten met ADHD blijven symptomen ook na het achttiende jaar onverminderd bestaan. Bij één van de drie blijven de klachten in een iets lichtere, maar nog altijd hinderlijke vorm bestaan. Bij één op de drie verdwijnen de symptomen vrijwel helemaal. ADHD blijkt in Nederlands epidemiologisch onderzoek bij 1-2,5% van de volwassen bevolking voor te komen. ADHD wordt op volwassen leeftijd nog steeds gekenmerkt door veel klachten en disfunctioneren. Diversiteit Er is een aantal verschillen te zien als het gaat om vóórkomen van ADHD: ADHD in de kindertijd of vroege adolescentie komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Uit Duits onderzoek bleek dat jongens vijf keer vaker een ADHD diagnose hebben dan meisjes (Huss, 2008). In Nederland blijkt dat 74,8% van degenen met ADHD in de kindertijd man was. Jeugdigen

9 met een verstandelijke beperking hebben tot driemaal vaker ADHD dan jeugdigen met een normale intelligentie. De incidentie van ADHD bij hoogbegaafden is bovengemiddeld. Er is echter een categorie ADHD ers met een (lager dan) gemiddeld IQ. Zo blijkt bijvoorbeeld dat volwassenen met lager onderwijs als hoogst genoten opleiding zeven keer vaker ADHD hebben dan HBO ers en universitair geschoolden (Tuithof, 2010). (Tuithof, 2010) Overigens lijkt er wel sprake te zijn van onderdiagnostiek bij meisjes. Het Overwegend onoplettende beeld wordt twee keer zo vaak bij meisjes als bij jongens vastgesteld (Vegt, 2007). Dit zou deels te maken kunnen hebben met het feit dat de symptomen bij jongens minder vaak onderkend worden. Gedurende de ontwikkeling van kind naar volwassene verandert het beeld van de ADHDproblematiek. Zie hierboven. Juist op jonge leeftijd is er het gevaar van onder- én overdiagnosticeren van ADHD. Screening, diagnostiek en behandeling van ADHD bij jeugdigen van allochtone afkomst zijn niet verschillend van dier bij allochtone jeugdigen. Jongeren van allochtone afkomst worden wel minder vaak behandeld. Dat lijkt te komen doordat hun ouders het gedrag anders interpreteren. Bij ouders uit andere (sub)culturen moet dan ook extra aandacht worden gegeven aan de beeldvorming van psychische problemen als ADHD, de visie op de behandeling ervan en op verwante aspecten, zoals de samenwerking met leerkrachten. Maatschappelijke en wetenschappelijke discussies ADHD is een beschrijvende diagnose, gebaseerd op waargenomen en gerapporteerde gedragskenmerken. Het vaststellen van deze kenmerken zegt niets over de oorzaak ervan. Voor het merendeel van de gevallen is het op individueel niveau niet mogelijk om een relatie te leggen met specifieke neurobiologische of omgevingsfactoren. Er zijn wetenschappelijke discussies gaande over een aantal basale vragen die nu, en ook in de toekomst, invloed zullen hebben op de visie op ADHD en op actuele ontwikkelingen in de zorg. Moeten ADHD (en de drie beelden) wel worden beschouwd als één op zichzelf staande stoornis, of misschien meer als een vorm van gedrag dat door heterogene oorzaken kan ontstaan? Zo zijn er bij wetenschappelijk onderzoek bij groepen jeugdigen met ADHD aanwijzingen dat er op neurobiologisch gebied afwijkingen bestaan in de hersenen/hersencircuits en dat de hersenrijping bij jeugdigen met ADHD anders/vertraagd kan verlopen. De vraag is of dat nu bij alle jeugdigen met ADHD het geval is. Is er sprake van een stoornis of eerder van gedragskenmerken die ofwel excessief aanwezig zijn, ofwel relatief normaal zijn maar niet gemakkelijk worden gecompenseerd en geaccepteerd in de maatschappij (Timimi & Taylor, 2004)? Of is er zelfs sprake van geleerd gedrag dat past binnen sociologische ontwikkelingen (Singh, 2011)? Hebben de veranderingen in de DSM criteria door de loop van de jaren (van de DSM-II naar de DSM-5) wellicht tot gevolg gehad dat te sterk verschillende of te grote populaties onder de diagnose ADHD zijn gaan vallen? Deze discussies zijn niet nieuw, en worden al jaren gevoerd, sinds de diagnose en de behandeling van gedrag van jeugdigen met stimulantia bestaan (Iversen, 2006). Hiermee verwant is de discussie over het te snel medicaliseren van jeugdigen door het stellen van een psychiatrische diagnose bij afwijkend gedrag dat vooral zou berusten op opvoedingsproblemen (NICE, 2009). Zie hiertoe ook de in 2014 gepubliceerde rapportage van de Gezondheidsraad over ADHD (Gezondheidsraad, 2014). Dit zou een jeugdige onnodig stigmatiseren en daarmee zijn ontwikkeling ongunstig beïnvloeden. Daartegenover wordt ingebracht dat het onthouden van een goede diagnose aan jeugdigen het gevaar met zich meebrengt dat zij verstoken blijven van adequate hulp (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2012). Het is belangrijk om dit te noemen, omdat signalering en screening telkens plaatsvinden in deze maatschappelijke context en dit ook de perceptie van ouders, leerkrachten en professionals beïnvloedt. Dit brengt het risico met zich mee dat periodes van oversignalering en ondersignalering elkaar afwisselen. Het is de uitdaging om een keten van signalering, screening en diagnostiek te ontwikkelen die enerzijds oog heeft voor deze context, maar die ook over langere termijn zorgvuldig werkt en bestand is tegen de waan van de dag.

10

11 3. Betrokken partijen: afstemming en samenwerking Bij de signalering, screening van ADHD en de begeleiding van jeugdigen met ADHD en hun ouders zijn diverse partijen betrokken, elk vanuit de eigen deskundigheid, de eigen rol en eigen positie in het werkveld (met een bijbehorende financiële positie). Respecteer elkaars deskundigheid, niet alleen die van professionals, maar ook de deskundigheid van ouders als het gaat om hun eigen kind. In dit hoofdstuk staat de samenwerking en afstemming tussen de jeugdgezondheidszorg, huisartsen en eventuele andere hulpverleners centraal. Hiermee wordt eenduidigheid en continuïteit nagestreefd in de begeleiding van kinderen en jongeren met ADHD-symptomen. Waar de JGZ makkelijker toegang heeft tot scholen en peuterspeelzalen, heeft de huisarts extra informatie te bieden vanuit gezins- en familieverbanden. Het is dan ook van groot belang dat de JGZ-professional samenwerkingsafspraken maakt met ketenpartners zodat zij, na verwijzing naar deze ketenpartners door de JGZ-professional, de bevindingen terug kunnen koppelen aan de JGZ. Binnen de JGZ hebben jeugdartsen en verpleegkundig specialisten de wettelijke bevoegdheid om te verwijzen. Het advies is om over de verwijzing naar de jeugd GGZ afspraken te maken binnen het JGZ-team en met de jeugd GGZ in de regio Ouders Wanneer de richtlijnaanbevelingen niet aansluiten bij de wensen en behoeften van ouders, leerkrachten en peuterspeelzaalleidsters, wordt de richtlijn voor de praktijk onbruikbaar. Daarom is er ook aandacht voor de rol van ouders, leerkrachten en leidsters. Bovendien maken ouders en verzorgers, leerkrachten en begeleiders deel uit van de omgeving van de jeugdige en oefenen dus grote invloed op hem uit. De symptomen van ADHD zijn vooral voor de naastbetrokkenen van een jeugdige merkbaar. Dit zijn in de eerste plaats de ouders, broers en zussen en, zodra een kind naar peuterspeelzaal of school gaat, ook leerkrachten en medeleerlingen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat ouders, leidsters en leerkrachten vaak de eersten zijn die de symptomen van ADHD opmerken en een belangrijke rol spelen bij de signalering. Daarom is het aan de JGZ-professional om goed naar ouders te luisteren. Soms hebben ouders via informatie uit boeken of internet al het vermoeden dat de problemen van hun kind op die van ADHD lijken. In andere gevallen is het aan de JGZ-professional om een nog diffuus gevoel dat het niet goed gaat (het zogenoemde niet-pluis-gevoel) bij ouders te helpen vertalen, bijvoorbeeld van niet luisteren (gedrag) naar moeite de aandacht te richten (ADHD-symptoom). De symptomen van ADHD belasten het gezin en de wijdere omgeving. Het is niet verwonderlijk dat ouders vaak moeite hebben met hun opvoedkundige taken en dat de relatie met hun kind negatief beïnvloed wordt. Overigens is het niet onbelangrijk om hier opnieuw op te merken dat er bij één of beide ouders ook vaak sprake is van ADHD. Het komt ook voor dat binnen het gezin het gedrag niet opvalt, maar dat juist op school afwijkend gedrag wordt opgemerkt. Niet zelden leidt dit tot een situatie, waarin ouders het moeilijk te accepteren vinden om een probleem op school/kinderopvang te herkennen. JGZ-professionals kunnen in gesprek met de betrokkenen naar een oplossing zoeken. Ook het gezinsleven in bredere zin wordt in veel gevallen geraakt. Andere kinderen in het gezin kunnen minder aandacht krijgen en last hebben van het ADHD-gedrag. Ouders van jeugdigen met ADHD ervaren dat zij bijvoorbeeld minder tijd hebben voor ontspanning en omgaan met vrienden. Daarnaast hebben zij de begrijpelijke neiging, zich af te vragen wat zij verkeerd doen. Daardoor kunnen zij zich schuldig gaan voelen. Zowel de ouders als de omgeving zijn nogal eens geneigd om de opvoedkundige problemen en de minder plezierige sfeer in het gezin te zien als een oorzaak van de gedragsproblemen van de jeugdige. Onderzoek laat zien dat deze problemen verbeteren wanneer

12 de jeugdige met succes behandeld wordt. De situatie verbetert ook als ouders door opvoedkundige adviezen en begeleiding hun opvoedkundige vaardigheden kunnen versterken. Gedragsproblemen kunnen oorzaak én gevolg zijn van tekortschietende opvoedkundige vaardigheden van ouders. De specifieke vaardigheden die nodig zijn voor de opvoeding van een kind met zijn of haar eigen kenmerken (kindfactor) zijn dan ontoereikend. Verder kunnen cultuurverschillen binnen allochtone bevolkingsgroepen een rol spelen. De verhoudingen tussen ouders en jeugdigen, en de mate waarin externaliserend en/of problematisch gedrag wordt getolereerd verschilt per cultuur. Hiermee dient de JGZ-professional rekening te houden. De hier geschetste moeilijkheden worden versterkt doordat de jeugdige met ADHD thuis, in de omgeving, op school en peuterspeelzaal, in de supermarkt, of op een club vaak negatief wordt benaderd. Ouders voelen dit en kunnen dit opvatten als kritiek. JGZ-professionals moeten hierdoor meer dan gemiddeld alert zijn op een goede bejegening van de ouders van jeugdigen met ADHD. Ouders die gevoelig zijn voor de kritiek zullen serieus genomen moeten voelen en een luisterend oor, een respectvolle benadering, betrokkenheid, interesse en eerlijkheid moeten ervaren. Het is goed te bedenken dat ouders onderling kunnen verschillen in hoe zij hun kind ervaren. Vader vindt bijvoorbeeld dat zijn zoon beter moet leren luisteren en dat het een kwestie is van opvoeding, terwijl moeder uitgaat van het onvermogen van de jeugdige. Het is wenselijk dat de directe omgeving betrokken wordt bij het proces van signaleren, screenen en verwijzen voor diagnostiek ook als ouders gescheiden zijn en de jeugdige met beiden omgang heeft. Ouders (met ouderlijke macht) hebben immers altijd recht op informatie over hun kind. Het is ook van belang naar de jeugdige te luisteren wat hij/zij voor problemen aangeeft. Sommige, zelfs jonge kinderen, zijn goed in staat hun gedrag of gevolgen daarvan te benoemen, omdat ze vaak doorhebben dat ze daarin verschillen van hun klasgenoten. Het is wenselijk dat JGZ-professionals ondersteuning bieden en proberen ouders en andere opvoeders te stimuleren, te inspireren, en door het aanreiken van handvatten ouders te leren goed om te gaan met de situatie en uitzicht te bieden op een positiever toekomstperspectief. Het helpt daarbij als wordt benadrukt dat de kenmerken van een jeugdige met ADHD weliswaar belastend zijn voor hemzelf en zijn omgeving, maar niet alleen als negatief hoeven te worden beoordeeld. Het is de taak van de professional ouders te helpen zich bewust te worden van het bredere perspectief op het gedrag van hun kind. Vaak is dit een proces dat tijd en dialoog vergt. Het geven van uitleg en verduidelijking, bijvoorbeeld door te vragen naar voorbeelden van het gedrag van de jeugdige werkt dikwijls meer motiverend dan een al te stellende aanpak. Naast risico s zijn er ook kansen en de omgang met ouders van jeugdigen met ADHD moet erop gericht zijn de negatieve aspecten te leren beteugelen, en de positieve aspecten te leren kennen en ontwikkelen Leerkrachten en peuterspeelzaalleidsters Jeugdigen brengen een groot deel van hun tijd door op de peuterspeelzaal, het kinderdagverblijf en op school en ook daar vallen de mogelijke verschijnselen van ADHD op. Terwijl ouders bij ADHD over het algemeen vooral gedragsproblemen rapporteren, zullen leerkrachten en leidsters naast bijvoorbeeld het drukke gedrag ook problemen met leren, taakgerichtheid en concentratie zien, maar uiteraard ook met het sociale functioneren en de emotionele ontwikkeling van de jeugdige. Door het verschillende perspectief van ouders en leerkrachten/leidsters kunnen er discrepanties zijn in de mate waarin ouders en school zich zorgen maken.

13 3.3. Andere volwassenen Naast ouders en leerkrachten zijn er andere volwassenen die een belangrijke rol spelen in de wereld van de jeugdige, zoals grootouders en andere familieleden, vrienden en leiders van clubs. Ook hun observaties kunnen behulpzaam zijn bij de signalering en ook zij kunnen een rol spelen in het hele traject. Maar het contact met hen zal in principe via de ouders verlopen, al kan het soms nuttig zijn dat er direct contact is tussen de professional en deze volwassenen, uiteraard altijd met medeweten en veelal ook aanwezigheid van de ouders. In veel culturen spelen opa, oma, ooms en tantes een zeer belangrijke rol bij het opvoeden van de (klein)kinderen. Ouders in die culturen trekken zich het commentaar en kritiek van anderen bijzonder aan. Daarbij kan ook de taal een belangrijke barrière vormen. Met beide aspecten dient de JGZ-professional rekening te houden Huisarts Huisartsenpraktijken bieden eerstelijnsgezondheidszorg aan iedereen in Nederland. Als gezinsarts heeft de huisarts een centrale positie in de gezondheidszorg. Medewerkers uit de huisartsenpraktijk die betrokken zijn bij de signalering van ADHD zijn: huisarts, praktijkondersteuner huisarts gericht op geestelijke gezondheid (POH-GGZ, bijvoorbeeld een sociaal psychiatrisch verpleegkundige) en doktersassistente. De standaardisering en organisatiegraad van de medische dossiers van huisartsen zijn hoog. De huisartsenpraktijk is bijzonder als het gaat om kennis van de directe leefomgeving van de jeugdige, de ontwikkeling van het individu en het is de plaats waar psyche en somatiek samenkomen. De huisarts heeft in een aantal gevallen extra kennis van de context waarin de jeugdige opgroeit, comorbiditeit en levensloopaspecten. Bij de begeleiding van jeugdigen met ADHD-symptomen is samenwerking tussen de JGZ-professional en de huisarts van groot belang. Door het uitwisselen van elkaars gegevens en gebruik te maken van elkaars specifieke expertise en positie in het werkveld, kan een efficiënt en doelmatig zorgtraject gelopen worden dat leidt tot een kwalitatief goede zorg. Voorwaarden hiervoor zijn het benoemen van een regisseur bij de begeleiding van elke jeugdige en een goede onderlinge bereikbaarheid. 4. Stappen in het ADHD-proces en begeleiding van ouders Hieronder volgen de stappen in het proces van signalering tot en met de diagnostiek. In of na elke stap zijn er in feite drie mogelijkheden: Dit is een normale ontwikkeling, er niets aan de hand. In dat geval is het van belang om ouders gerust te stellen. Het vermoeden van ADHD wordt steeds meer bevestigd. Dat vermoeden wordt niet bevestigd, maar er is wel iets anders aan de hand. Dat laatste is aanleiding om ander, nader onderzoek te doen en ouders daarbij te begeleiden. 4.1 Stap 1: Voorfase Alle betrokkenen, thuis, op de peuterspeelzaal, of op school, kunnen ervaren dat er iets aan de hand is, het zogenoemde niet-pluis-gevoel. Bijvoorbeeld: thuis is er veel negatieve aandacht of op school is er sprake van onvoldoende concentratie, waardoor er leerproblemen ontstaan. De signalen van druk-zijn en weinig concentratie kunnen ook duidelijk worden bij een overgang naar een omgeving waarin andere eisen worden gesteld, en iemand van buiten het gezin het gedrag observeert. Voorbeelden hiervan zijn de start op de peuterspeelzaal of basisschool. Deze signalen kunnen langs verschillende wegen binnenkomen: Ouders melden zich met die vraag bij de JGZ

14 Ouders worden door de school verwezen naar de JGZ. De JGZ-professional signaleert het zelf, of het komt ter sprake tijdens een contactmoment. Bij schoolgaande jeugdigen kan het worden ingebracht bij bijvoorbeeld het zorgadviesteam (ZAT) of door de Intern Begeleider (afhankelijk van hoe één en ander lokaal georganiseerd is). Bij allochtone bevolkingsgroepen is het van belang om extra alert te zijn. Het kan voorkomen dat ouders uit deze groepen juist niet aan de bel trekken. Soms omdat ze het gedrag anders interpreteren, en soms omdat zij zich schamen voor het gedrag, of zich schamen als verondersteld zou worden dat hun kind iets zou kunnen mankeren. Voorbeelden van signalen Algemeen Moeilijk leerbaar: regels, afspraken en instructies beklijven niet of heel moeizaam. En daardoor: krijgen kinderen en jongeren voortdurend van hun belangrijke personen uit hun omgeving te horen dat ze iets niet goed doen. Dit gebeurt vele malen per dag. worden kinderen en jongeren ervaren als stoorzenders. 0 tot en met 6 jaar Meer dan gewone hoeveelheid conflicten met ouders, broers/ zussen Irritatie bij ouders, broers/ zussen, peuterspeelzaal, school Volgorde en uitvoering van ADL verloopt moeizaam/slordiger/met meer conflicten dan normaal Ongelukken in huis, bij het spelen, op straat Onderpresteren Sociaal-emotionele problemen 7 jaar en ouder Alle signalen die hierboven zijn genoemd Niet luisteren: hij lijkt wel doof Altijd te laat Verstoorde tijdsbeleving Veel moeite om te plannen Moeite bij het verkrijgen van overzicht bij opdrachten (reacties: dichtklappen, paniek; of beide) Niet meer dan één boodschap tegelijk kunnen verwerken Vergeetachtigheid Voor het één op pad worden gestuurd, met een niet gevraagd resultaat terugkomen Missen of verkeerd interpreteren van sociale signalen. En daardoor: moeite met aangaan van contacten en met het goed houden van contacten Wat te doen? Het begint met het serieus nemen van vragen en klachten van ouders over het gedrag van hun kind en de opvoeding, door het bieden van een luisterend oor. Bijlage 1, speciële anamnese biedt informatie over het verzamelen van aanvullende informatie. Een aantal ouders is vaardig genoeg om met problemen om te gaan en met de onzekerheden die gepaard gaan met verder onderzoek. Soms is het echter nodig om de eigen kracht van ouders te versterken door hulp en begeleiding te bieden bij de fasen van vooronderzoek, screening en diagnostiek, of door hulp bij opvoedingsvragen en -problemen. Veel opvoedingsadviezen en gedragstherapeutische interventies die ingezet worden bij ADHD, blijken ook effectief als er geen ADHD is (vastgesteld), maar er wel een aantal symptomen zijn.

15 Om vervolgens beter te weten wat er precies speelt, is het nodig om contact te hebben met leerkrachten, peuterleidsters, enz. Vraag aan hen welk probleemgedrag zij constateren, zodat kan worden vastgesteld of het probleemgedrag in meerdere settings voorkomt. Als dit het geval is, dan is de volgende stap om een uitgebreide anamnese af te nemen en lichamelijk onderzoek te doen. Besteed bij de anamnese aandacht aan: De hulpvraag: Is er sprake van een hulpvraag van de ouders of heeft de omgeving erop aangedrongen om hulp te zoeken (van veel belang voor het verloop van het verdere contact en acceptatie van eventuele hulp die moet worden ingezet). Welke klachten zijn er: Hoe zwaar worden de klachten ervaren door de jeugdige en door de omgeving (de zogenoemde lijdensdruk), en bestaan de klachten in meerdere settings. Eventuele uitlokkende of bevorderende factor(en). De ontwikkelingsanamnese Medische anamnese, inclusief ziekten (gehoor, visus) en medicatiegebruik (bijvoorbeeld astma). familieanamnese voor ADHD. Het is van belang om na te gaan of er perinatale oorzaken kunnen zijn geweest voor het ontstaan van ADHD (zoals roken door de moeder tijdens de zwangerschap), en te vragen naar een laag geboortegewicht, of FASD (Foetaal Alcohol Spectrum Disorder). Bij perinatale factoren is het wel van belang te weten dat uit onderzoek niet is gebleken of er alleen sprake is van correlatie (een verband) of van causaliteit (een directe oorzaak). Zo zou de ontwikkeling van ADHD mogelijk het gevolg kunnen zijn van zuurstoftekort tijdens de zwangerschap door het roken van de moeder (een causaal verband). Echter, het zou ook kunnen zijn dat moeder zelf ADHD heeft, en daarmee een grotere kans heeft op een kind met ADHD, een genetische factor. Het is bekend dat vrouwen met ADHD vaker roken dan vrouwen zonder ADHD, zodat er alleen een correlatie bestaat tussen rokende zwangere vrouwen en het ontstaan van ADHD. Bij lichamelijke aandoeningen (epilepsie, diabetes mellitus, metabole/genetische/ chromosomale afwijkingen) kunnen ADHD-achtige symptomen voorkomen, en is er zelfs een verhoogd risico op ADHD. In deze gevallen wordt doorverwezen voor nadere diagnostiek en behandeling. Somatische afwijkingen/ziekten en psychiatrische stoornissen kunnen immers naast elkaar bestaan. De anamnese kan behalve een vermoeden van ADHD (zie verder stap 2) leiden tot: Vroeg inzetten van hulp met bijvoorbeeld VTO, Integrale Vroeghulp, enzovoorts. Een algemene ontwikkelingsachterstand. Verwijs in dit geval door naar de kinderarts. Bij kinderen van zes jaar en ouder: een algehele leerachterstand. Laat in dit geval een IQ-test afnemen door de SBD, psycholoog of orthopedagoog. In het geval van een verminderd IQ volgt het advies om het schoolniveau aan te passen. Is het IQ minder dan 85? Verwijs dan naar de LVG-sector en daar kan eventueel nog ADHDdiagnostiek worden gedaan. Specifieke uitval op bepaalde vakken (lezen, rekenen, spelling, enz.). Dan volgt didactisch onderzoek en gerichte ondersteuning door school. Blijft deze specifieke uitval voortbestaan, dan moet een leerstoornis uitgesloten worden door didactisch onderzoek, zo nodig gevolgd door remedial teaching. Bij vermoeden van dyscalculie of dyslexie (of andere leerstoornissen) volgt na 6 maanden extra ondersteuning herhaald didactisch onderzoek en een eventuele diagnose. Dilemma s In het contact met ouders loopt de JGZ in deze voorfase tegen een aantal dilemma s aan. Professionals zijn zich hiervan bewust en wegen voor elke situatie af wat de juiste methode is om deze dilemma s aan te pakken. Er is geen standaardmethode.

16 Begin niet te snel over ADHD. Aan de ene kant is een snelle interventie beter, maar een te vroege (en dus onterechte) diagnose is een stempel en kan contraproductief werken. Houd rekening met cultuur- en taalverschillen. Ondanks de druk van ouders en school is soms een fase van watchful waiting te overwegen. Soms gaat probleemgedrag ook vanzelf over, of verdwijnt door de juiste ondersteuning of extra hulp waardoor erger wordt voorkomen. Houd wel een vinger aan de pols. Grijp niet te snel in. Maak een nieuwe afspraak passend bij de situatie. Er kunnen (grote) verschillen bestaan tussen JGZ, ouders, school en peuterspeelzaal, als het gaat om waarnemen en interpreteren van gedrag. Ouders vinden bijvoorbeeld dat er niets aan de hand is, terwijl er duidelijke signalen uit de omgeving komen. Of ouders vinden juist dat hun kind ADHD heeft, maar dat wordt dan niet bevestigd door de peuterspeelzaal of de school. Soms bestaat een zeer sterk vermoeden van ADHD bij de medewerkers van de peuterspeelzaal of de school en willen ouders hiervoor graag bevestiging bij de JGZ. Vanuit de gedachte dat ouders leidend zijn, is het zaak om bij verschillen tussen gezin, school en JGZ op één lijn te komen, waarbij ouders bij voorkeur zelf een hulpvraag stellen. Dat zouden vragen kunnen zijn als: Help ons bij de opvoeding. Of: Is het misschien ADHD? Rol van de JGZ De in het kader hierboven genoemde signalen komen niet alleen voor bij jeugdigen met ADHD. Maar het zijn wel signalen die in de gaten gehouden moeten worden. Zodra de JGZ-professional de signalen waarneemt, is het van groot belang om na te gaan of deze meer of ernstiger dan normaal voorkomen. Als dat laatste het geval is, kan de JGZ zijn specifieke taak voor ondersteuning, preventie en monitoring vormgeven. Dit kan door de jeugdige vanaf dit moment in te brengen in bijvoorbeeld het lokale multidisciplinaire overleg, wijkteam of het zorgadviesteam (ZAT). Daar kan vervolgens een plan worden opgesteld, met deeltaken voor de diverse betrokkenen. Voor de JGZ wordt dan besproken welke (van de in de volgende paragrafen genoemde) stappen/ interventies worden ingezet. Dit is afhankelijk van: De mate waarin signalen voorkomen, De ernst van de signalen, Of, en zo ja, welke hulp al door andere organisaties wordt geboden. 4.2 Stap 2: Signalering generieke instrumenten Levert stap 1 een vermoeden van ADHD op, dan kan de SDQ verdere aanwijzingen geven. Deze vragenlijst wordt afgenomen in de JGZ en kan ingezet worden vanaf een leeftijd van 3 jaar en 9 maanden. In de praktijk wordt, bij verschillende JGZ organisaties, de vragenlijst bij verschillende leeftijdsgroepen standaard afgenomen. Bijvoorbeeld bij kinderen tussen 7 en 11 jaar, tussen 5-17 jaar en bij kinderen in groep 2. De SDQ is er in een aantal varianten die, afhankelijk van de leeftijd van de jeugdige door de ouders, door de jeugdige zelf en/of door de leerkracht kunnen worden ingevuld. Met de SDQ wordt de aanwezigheid van psychosociale problematiek in het algemeen gemeten, dus niet alleen kenmerken die wijzen in de richting van ADHD. Het is duidelijk dat er in deze fase contact en samenwerking met ouders en school ontstaat. Het is wel belangrijk dat, als er uit diverse onderzoeken geen aanwijzingen voor ADHD of iets anders komen, ouders nog steeds met vragen en klachten over het gedrag van hun kind zitten. Besteed ook daar aandacht aan. Gebruik vragenlijsten Houd er rekening mee dat het invullen van een vragenlijst voor ouders een emotionele belasting kan vormen. De afspraak JGZ breed is dit altijd te doen in combinatie met een persoonlijk contact. Het

17 invullen van een vragenlijst door ouders kan dan dienen als voorbereiding voor het consult en kan leiden tot een zinvol gesprek over de psychosociale ontwikkeling van hun kind. Het NCJ heeft een handreiking uitgebracht, waarin voorwaarden voor verantwoord gebruik van vragenlijsten staan geformuleerd. Twee punten zijn hier van belang. Neem een vragenlijst altijd af in goede dialoog met ouders en jeugdige. Geef een duidelijke uitleg over het doel en het gebruik van vragenlijsten en signaleringslijsten. Houd bij gebruik van vragenlijsten ook rekening met cultuur- en taalverschillen. Maak gebruik van mogelijkheden binnen de JGZ Een aantal mogelijkheden kunnen vanuit de JGZ worden ingezet. In volgorde van vaak naar minder vaak gebruikt: 1) Maak gebruik van het opgebouwde dossier over de jeugdige Zorg dat het dossier informatie bevat over de ontwikkeling van de jeugdige door de resultaten van in dit hoofdstuk benoemde acties vast te leggen. Door de kennis over de ontwikkeling van jeugdigen gedurende vele jaren kan de JGZ adviseren en bijsturen. Het drukke gedrag kan steeds weer geanalyseerd worden. Hierbij worden de DSM- symptomen/criteria steeds voor ogen gehouden. Zijn er voldoende ADHD kenmerken om aan de diagnose te denken? Wordt de ontwikkeling van de jeugdige belemmerd en zijn de kenmerken al vanaf jonge leeftijd aanwezig? 2) Verzamel aanvullende informatie Ga na hoe de situatie is op de peuterspeelzaal of school en bij eventuele sportverenigingen. Vraag of ouders tegen bepaalde problemen aanlopen, zoals problemen in het uitvoeren van huishoudelijke activiteiten of problemen met het bijhouden van de administratie (denk bijvoorbeeld aan rekeningen betalen, de post bijhouden). Vraag na of er sprake is van: Problemen in gezin zoals ziekte van een ouder, scheiding, kindermishandeling, trauma, werkloosheid, enz. Problemen bij de jeugdige, zoals ziekte, trauma. Problemen in de omgeving zoals een verhuizing, of wisselingen van leerkracht/verzorger. ADHD bij (een van) de ouders zelf of in de familie? Er kunnen ook andere oorzaken van het probleemgedrag zijn, bijvoorbeeld in geval van een ontwikkelingsvoorsprong (meer- of hoogbegaafdheid). Het kan voorkomen dat de school of de ouders druk uitoefenen voor verwijzing naar diagnostiek. 3) Huisbezoek en extra contactmomenten Als het enigszins kan, plan het huisbezoek met beide ouders. Ga na of er ontwikkelingsstoornissen bij de naaste familie voorkomen. Ga na welke indruk de ouders en het gezin maken: rommeliggeordend, chaotisch-rustig, warm-kil, enz. Vraag of het ouders lukt om huishoudelijke activiteiten uit te voeren en de administratie bij te houden (denk bijvoorbeeld aan rekeningen betalen, de post bijhouden). 4) Zorg voor contact en afstemming met peuterspeelzaal en school In elke fase van het traject blijft dit van groot belang. 5) Pas, indien binnen de instelling mogelijk, Triple P toe Triple P is een laagdrempelig, integraal programma met als doel (ernstige) emotionele en gedragsproblemen bij jeugdigen te voorkomen door het bevorderen van competent ouderschap. Kijk op bijvoorbeeld voor meer informatie. 6) Bied, indien binnen de instelling mogelijk, Video home training (VHT) aan. 4.3 Stap 3: Signalering ADHD-specifiek instrument Als een vermoeden van ADHD bevestigd wordt nogmaals, de SDQ signaleert algemene psychosociale problematiek kan er verder gezocht worden met een specifieker

18 screeningsinstrument. Vanaf 4 jaar wordt aanbevolen hiervoor gebruik te maken van de ADHDvragenlijst (AVL). Voor de leeftijd tot 4 jaar is geen specifiek ADHD instrument beschikbaar. De AVL is ontwikkeld om de (gedrags)symptomen van ADHD te kunnen bepalen bij jeugdigen van 4-18 jaar. De AVL bevat 18 vragen verdeeld over drie schalen: 1) Aandachtstekort, 2) Hyperactiviteit en 3) Impulsiviteit. De AVL is een korte vragenlijst, die binnen 10 minuten kan worden afgenomen, zowel op papier als geautomatiseerd via internet. De AVL is niet vrij verkrijgbaar, de vragenlijst en sleutel kunnen tegen betaling worden aangeschaft. In de proefinvoer van deze richtlijn zijn positieve ervaringen opgedaan met de AVL. Om de AVL af te kunnen nemen is een training vereist. Professionele weging De beoordeling van de AVL uitslagen dient te gebeuren door een getrainde JGZ-professional met ervaring in het beoordelen van jeugdigen met ADHD. Bij het afnemen van vragenlijsten/instrumenten op jonge leeftijd is de weging van het gedrag zeer belangrijk. Hoe verhoudt het gedrag zich tot de ontwikkelingsfase en de leeftijd van de jeugdige en/of is er een medische verklaring voor het gesignaleerde gedrag? Dus, zeker op jonge leeftijd, moet een instrument alleen worden ingezet in combinatie met een persoonlijk contact, en/of op indicatie naar aanleiding van vragen of zorgen van ouders en de omgeving van de jeugdige. Voor stap 2 en 3 geldt ook dat uiteindelijk de klinische blik beslist, waarbij systematisch navragen naast in kaart brengen met behulp van vragenlijsten wel een duidelijke meerwaarde heeft. 4.4 Stap 4: Diagnose Als de voorgaande stap het vermoeden van ADHD bevestigt dan dient de jeugdige te worden verwezen voor het stellen van een diagnose. Dit gebeurt niet in de JGZ. hierover worden regionaal afspraken gemaakt. Een verwijzing naar de kinderarts bij verdenking op somatische problemen (er zijn overigens ook kinderartsen die specifiek ADHD diagnosticeren en behandelen). Een verwijzing naar de huisarts als er geen sprake is van comorbiditeit. De huisarts kan dan bijvoorbeeld een POH-GGZ, of psycholoog inschakelen. Niet alle huisartsen zullen tot diagnostiek overgaan en velen zullen zelf doorverwijzen. Kinderen jonger dan zes jaar worden niet gediagnosticeerd door de huisarts, maar doorverwezen naar de J-GGZ. Bij ernstige/complexe/onduidelijke problemen een verwijzing naar de J-GGZ (hierover worden regionaal afspraken gemaakt). Diagnostiek bestaat uit: Vaststellen van gedragskenmerken en de mate van disfunctioneren die kunnen passen bij de ADHD-diagnose. Bepalen of deze kenmerken en dit disfunctioneren afwijken van verschijnselen die passen bij de normale ontwikkeling van de jeugdige. Bepalen van de mate waarin de kenmerken al dan niet afwijken van de normale reacties van jeugdigen. Uitsluiten van lichamelijke problemen of andere psychische aandoeningen die de kenmerken beter kunnen verklaren (hiertoe zal een niet medisch opgeleide professional dus altijd moeten kunnen overleggen met een medicus en zo nodig de medicus de jeugdige laten onderzoeken). Systematisch beoordelen van de kenmerken volgens de DSM-classificatie. In bijlage 7.1 zijn aandachtspunten voor een speciële anamnese opgenomen.

19 4.5 Stap 5: Behandeling en blijven volgen Afhankelijk van de ernst van de klachten zijn er verschillende mogelijkheden voor behandeling. Behandeling bestaat in alle gevallen uit voorlichting en begeleiding. Vaak wordt dit aangevuld met medicatie en psychosociale/gedragstherapeutische interventies (veelal aangeboden en uitgevoerd door psychologen, pedagogen, psychiaters en GGZ verpleegkundigen). De rol van de JGZ bestaat uit het monitoren van het verdere verloop. Dit kan veelal via de reguliere contactmomenten en via de school (bijvoorbeeld ZAT of Intern Begeleider). Wanneer problemen gesignaleerd worden neemt de JGZ-professional contact op met de behandelaar (de huisarts of de GGZ of andere behandelende organisatie). Wanneer de diagnose in de tweede lijn is gesteld, dan zal de behandeling vaak beginnen in de tweede lijn: jeugd-ggz of gespecialiseerde jeugdzorg. In een aantal gevallen wordt de behandeling in de tweede lijn gestart, maar als de situatie stabiel is kan deze worden overgenomen door de huisarts, in elk geval voor de medicatie. Een apart aandachtspunt hierbij is medicatietrouw, zeker als jeugdigen in de puberteit komen. Het is van belang af te spreken wie de regie heeft en de behandeling coördineert: huisarts of jeugd-ggz kinderarts. Dit geldt zowel voor een individueel gezin als voor de regionale aanpak. Indien mogelijk wordt hierbij rekening gehouden met de voorkeur van de ouders en de jeugdige. Voorlichting en begeleiding blijft in elke (nieuwe) levensfase belangrijk. Overgang naar het voortgezet onderwijs, de leeftijd 15-16, overgang naar beroeps- en vervolgonderwijs, zelfstandigheid en volwassenheid. Zie hoofdstuk 2 voor verandering van symptomen met de leeftijd. Bied het gezin rust en structuur Na de diagnose zal de jeugdige in het lokale multidisciplinaire overleg besproken worden. Daar wordt nagegaan hoe de behandeling en begeleiding worden vorm gegeven. Taken van de JGZ: Neem de rol van zorgcoördinator en monitor. De JGZ heeft als taak om gezondheid te bevorderen en te bewaken. Zij heeft een unieke positie, waarmee zij binnen het lokale multidisciplinaire overleg of wijkteam de voortgang van begeleiding en behandeling enerzijds en preventie van ontwikkeling van andere stoornissen (bijvoorbeeld ontwikkeling van Oppositionele Opstandige Gedragsstoornis/Gedragsstoornis/ Verslavingsproblemen) anderzijds kan monitoren en waar nodig in gang zetten. De JGZ heeft contacten met scholen en peuterspeelzalen waardoor de afstemming tussen GGZ/Huisarts en school/peuterspeelzaal/kinderdagverblijven goed vervuld kan worden door de JGZ. Wanneer de jeugdige in de GGZ behandeld wordt, is het een taak van de GGZ om af te stemmen met school en om zorg te dragen voor terugkoppeling naar de JGZ. De JGZ kan daarbij optreden als brug tussen GGZ en school. Intensiveer de frequentie van contactmomenten. Dit kan door de jeugdige met de ouders vaker uit te nodigen voor een contactmoment, door het aanbieden van huisbezoeken, en door het inzetten van interventies zoals Triple P en Video Home Training. Lokaal kunnen er ook andere (groeps)interventies zijn. De JGZ is daarvan op de hoogte en kan met ouders kijken naar wat wenselijk/mogelijk is. Monitor en stem al ingezette behandeling af. Wordt er al zorg geboden door één of meerdere andere organisaties, dan blijft de taak van zorgcoördinator en monitor van kracht. Bied vormen van gezinsondersteuning aan. Om het gezin meer structuur te bieden en om de jeugdige en de ouders te ondersteunen kunnen de volgende vormen van ondersteuning worden aangeboden. Bespreek dit ook in het regionale multidisciplinaire overleg: Medisch Kinder Dagverblijf

20 Gespecialiseerde dagopvang Gespecialiseerde thuiszorg VTO team