Positieve gezondheid in de praktijk. Verslag Invitational Conference, 19 november 2013

Transcriptie

1

2

3 Februari 2014

4

5 Colofon Positieve gezondheid in de praktijk. Invitational conference, georganiseerd door het Ministerie van VWS, de Gezondheidsraad, het RIVM en ZonMw, op 19 november Datum: Februari 2014 Organiserend comité: Marja Westhoff (ZonMw), Nancy Hoeymans (RIVM), Eert Schoten (Gezondheidsraad), Machteld Huber (Louis Bolk Instituut) Auteur: Machteld Huber, met dank aan de notulisten John Krol, Renata Klop en Gonny ten Haaft (allen ZonMw), Else Zantinge (RIVM), Lotte Dondorp (GR) en Evie Kolsteren (LBI). Meer informatie op: ZonMw Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus AE Den Haag Tel Fax

6

7 Inhoud Samenvatting... 9 Verslag van de ochtend Verschillen met een taal Verslag van de middag: Agenda voor nu en voor later Bijlagen Bijlage 1 Samenvattingen van de drie ochtend-workshops Bijlage 2 Samenvattingen van de drie middag-workshops Bijlage 3 Powerpointpresentaties van de vijf sprekers Bijlage 4 Programma Positieve gezondheid in de praktijk Bijlage 5 Deelnemerslijst... 79

8

9 Samenvatting Op 19 november 2013 spraken beleidsmakers, patiënten, zorgverleners, burgers, zorgverzekeraars, public health vertegenwoordigers, onderzoekers en vertegenwoordigers van medisch onderwijs elkaar om de betekenis van het concept positieve gezondheid voor deze domeinen te verkennen. Deze stakeholdergroepen hebben meegewerkt aan het recente onderzoek van Machteld Huber naar de uitwerking van het nieuwe gezondheidsconcept Gezondheid als het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren. Uit dit onderzoek bleek dat universitair opgeleid zijn tot een smalle, biomedische invulling van gezondheid leidt, veel smaller dan de invulling van patiënten, die breed is en alle dimensies van positieve gezondheid omvat. Het zelf ervaring hebben met ziekte is het meest beïnvloedend bij de invulling van het begrip gezondheid. Constateringen expertmeeting Er is een groot verschil tussen het perspectief van de professionele stakeholders en dat van de patiënt. Het bio-medisch denken blijkt nog heel dominant en brengt een smalle invulling van het begrip gezondheid met zich mee. Het verschil in tussen beleidsmakers, onderzoekers en verzekeraars enerzijds en patiënten anderzijds is het grootst; vooral bij de spirituele dimensie en de dimensie sociaal maatschappelijke participatie. De opvattingen van de medische professionals liggen relatief dichter bij die van de patiënt, maar verschillen toch nog significant waar het om niet bio-medische dimensies gaat. Voor de behandelaar staat de ziekte centraal; bij patiënten is ziekte een onderdeel van hun leven. Patiënten hechten andere waarden aan risico s dan artsen, maar er zijn ook grote verschillen tússen patiënten. Onder de aanwezigen is een positieve attitude ten aanzien van een andere en bredere manier van denken over gezondheid. De systeemwereld van de medisch-professionele zorg koloniseerde de leefwereld van patiënten ( begrippen van filosoof Habermas); nu is het nodig waarden uit de leefwereld binnen te brengen in de medische systeemwereld. Maar voorlopig zijn patiënten ook een product van het systeem. Vanaf het moment dat je je bij een professional meldt, word je patiënt en ben je geen regisseur meer van je eigen leven. Binnen deze verhouding lijkt het niet vanzelfsprekend alle dimensies (leefwerelden) bij de medische professional te moeten neerleggen. Het risico zou kunnen zijn dat alle levensdomeinen daardoor gemedicaliseerd worden, wat onwenselijk is. Situatie in beleid, onderzoek, onderwijs en praktijk Beleidsmakers en verzekeraars delen niet de breedte van het concept, maar zij zijn wel bepalend voor het vormgeven van het zorgsysteem. De zorginkoop sluit niet aan bij de behoeften en het beleid evenmin. Ook onderzoekers hanteren een smalle invulling van het concept, waardoor het gevaar bestaat dat onderzoek een incompleet beeld geeft van hoe het gesteld is. Als we naar een participatiesamenleving willen dan is deze verkokering daarvoor een belemmering. Hoe overtuig je beleidsmakers? Er wordt in kostentermen gedacht, dus spreek die taal, maak een businesscase, of nog beter een value case. Maar er ís al veel onderzoek dat toont dat zelfmanagement doelmatig is en positieve effecten heeft en dat geldt ook voor shared decision making : hoe gedeelder de besluitvormig, hoe doeltreffender de zorg. Onderwijs is sterk biomedisch en handelingsgericht. Er zal veel meer aandacht moeten komen voor gelijkwaardige communicatie. In de behandeling zou (al dan niet door medici) aandacht voor coping en het versterken van veerkracht een plek moeten krijgen. Concept voor zieken en gezonden Essentie van het concept is om mensen in hun kracht te houden of te krijgen en eigenaar te laten zijn van hun proces, zowel zieken als gezonden. Er moet aandacht zijn voor de sociale en fysieke factoren die bevorderen dat een persoon die ability', dat vermogen ook kan ontwikkelen. Pas op voor blaming the victim, blaming the diseased, alsof ziekte een keuze is. En zelfmanagement moet niet verworden tot zoek-het-zelf-maar-uit-management. Een belangrijk aanknopingspunt voor aandacht voor de niet-medische (o.a. sociale) domeinen, is om gezondheid niet te beschouwen als een doel op zich, maar als een middel tot.... Daar zou op kunnen volgen het verder tot ontwikkeling, tot bloei komen. Leidend is het wat kan je wel -principe en wat heeft voor jou betekenis, wat wil je?. Motivational interviewing kan goed helpen bij het betekenis geven en wordt al door de GGD en gebruikt. In de praktijk blijken zelfhulpgroepen van burgers hier goed op aan te sluiten, maar in Nederland is deze aanpak nog weinig bekend. 9

10 Meetbaar maken Positieve gezondheid is een goede overgangsterm, zolang de negatieve invulling van gezondheid (afwezigheid van ziekte) nog de norm is. De uitdaging zal zijn om positieve gezondheid goed meetbaar te maken. Onderzoek moet andere en bredere uitkomstmaten gebruiken. Ook een uitdaging is om de complexiteit van het brede begrip, met relaties tussen gezondheid, welzijn, participatie, zingeving én dagelijkse levensvoering te hanteren. De discussie wordt complexer als gezondheid diverse domeinen beslaat en de gezondheidszorg maar een klein stukje daarvan. De implicaties van deze positieve benadering van gezondheid zijn enorm en er is een gigantische transitie en omslag nodig als we dit mogelijk willen maken. Conclusies Beleidsmakers, verzekeraars en medische professionals werken aan andere doelen dan patiënten. Een bredere kijk op gezondheid dan het (smalle) biomedische model wordt door patiënten gewenst, waarbij zij een eigen regie waarderen. Maar voorlopig voelen zij zich ook nog een product van het medisch systeem. Zelfmanagement en shared decision making zijn al bewezen doelmatig. Niet iedere patiënt is zonder meer in staat tot zelfmanagement en zelfmanagement moet niet neerkomen op zoek het zelf maar uit-management. Begeleiding op maat is nodig. Gezondheid niet zien als een doel maar als middel, bijvoorbeeld tot zelfontplooiing, nodigt uit tot meer integraal denken. Positieve gezondheid is een goede overgangsterm, zolang negatieve gezondheid, nl. afwezigheid van ziekte, nog de norm is. De implicaties van een positieve benadering van gezondheid zijn enorm en vragen een grote transitie. Aanbevelingen voor vervolgstappen Praktijkvoorbeelden verzamelen, waar positieve gezondheid al praktisch vorm krijgt. In kaart brengen in het onderwijs, waar elementen van positieve gezondheid al gebruikt worden. Meetinstrumenten ontwikkelen ten behoeve van verschillende vraagstellingen, zo mogelijk op basis van bestaand materiaal. Beleidsafstemming door VWS, Gezondheidsraad, RIVM en ZonMw over effectieve maatregelen om de reeds op gang zijnde maatschappelijke beweging rond het nieuwe concept verder te versterken. 10

11 Verslag van de ochtend Verschillen met een taal Opbouw van de ochtend: - Verschillen met een taal, presentaties van Machteld Huber en Maarten de Wit, uitwisseling in drie werkgroepen, plenaire discussie. Voorzitter: Henk Smid, ZonMw Verslag van de ochtend: Verschillen met een taal Voorzitter Henk Smid legt uit hoe dit traject over de definitie van gezondheid in 2009 is gestart, door ZonMw en Gezondheidsraad, op initiatief van Machteld Huber. Op basis van een internationale Invitational Conference - in deze zaal - formuleerden Machteld Huber en anderen een nieuwe definitie van gezondheid, die in de British Medical Journal in 2011 met een coverpublicatie en editorial werd gepubliceerd. Volgens Henk Smid had niemand voorzien dat deze publicaties zoveel reacties zouden losmaken, nationaal en internationaal. De nieuwe definitie wordt nu overal genoemd. Dat de behoefte aan een nieuwe definitie zo groot zou zijn, had niemand kunnen bevroeden. Voor ZonMw waren deze reacties aanleiding om Machteld Huber een vervolgopdracht te geven. Hoe kan deze definitie in de praktijk worden geoperationaliseerd? Hoe leeft dit in de praktijk? Daar heeft Machteld Huber in het afgelopen jaar onderzoek naar uitgevoerd. De resultaten van dit onderzoek waren de aanleiding tot deze Invitational Conference. Alle stakeholdergroepen die bij het onderzoek waren betrokken, zijn vertegenwoordigd op deze conferentie: zorgverleners, patiënten, burgers, beleidsmakers, zorgverzekeraars, gezondheidsvoorlichters, onderzoekers en tevens vertegenwoordigers van het medisch onderwijs. Dan volgen twee presentaties: Machteld Huber presenteert in Het recente onderzoek naar het nieuwe gezondheidsconcept (powerpoint in Bijlage 3.) hoe zij dit onderzoek heeft uitgevoerd en wat de resultaten zijn. De oude definitie van de WHO is statisch (nl. een toestand), de nieuwe definitie dynamisch (nl. een vermogen, dat ontwikkelbaar is). Overigens is het beter niet te spreken van een nieuwe definitie, maar van een concept, wat meer een algemene karakterisering is, die voor praktijkdoeleinden nader uitgewerkt kan worden. Daar is de afgelopen periode een aanzet toe gegeven. ZonMw vroeg om zes stakeholdergroepen te bevragen, Huber voegde er nog één groep aan toe, namelijk onderzoekers. Het onderzoek omvatte een kwalitatief en een kwantitatief deel. In het kwalitatieve deel is de vraag gesteld wat de respectievelijke stakeholdergroepen van het concept vinden, negatief dan wel positief. En ook: wat zijn voor u de indicatoren van gezondheid, en vallen deze onder het concept, of juist niet? Positief vonden de stakeholders: De mens staat centraal. De mens wordt in zijn kracht aangesproken. Naast de ziekte is er ook nog een heel stuk gezondheid mogelijk. Het concept benadrukt het potentieel, niet wat er niet meer gaat. Negatief: Als iemand uitstekend is aangepast en zich ellendig voelt, is hij dan gezond? Wat betekent dit voor vergoedingen? Waar blijft ziekte? Kan iedereen dit wel? Is er wel aandacht voor de sociale omgeving, of moet iedereen het zelf uitzoeken? Moet de persoon in kwestie zich dan maar aanpassen aan een rotsituatie? Huber benadrukt dat diverse malen is uitgesproken dat gezondheid als middel moet worden gezien, niet als doel. Gezondheid is een middel opdat iemand zijn/haar ding kan doen. De vraag naar indicatoren van gezondheid leverde 556 uitspraken op, die i.s.m. NIVEL werden gecategoriseerd in zes hoofddimensies, gedifferentieerd naar 32 aspecten. 11

12 Lichaamsfuncties Medische feiten Medische waarnemingen Fysiek functioneren Klachten en pijn Energie Mentale functies & -beleving Cognitief functioneren Emotionele toestand Eigenwaarde/ zelfrespect Gevoel controle te hebben/manageability Zelfmanagement en eigen regie Veerkracht resilience, SOC Spirituele dimensie Zingeving/ meaningfulness Doelen / idealen nastreven Acceptatie Kwaliteit van Leven Kwaliteit van leven/ welbevinden Geluk beleven Genieten Ervaren gezondheid Lekker in je vel zitten Levenslust Toekomstperspectief Sociaalmaatschappelijke participatie Sociale en communicatieve vaardigheden Betekenisvolle relaties Sociale contacten Geaccepteerd worden Maatschappelijke betrokkenheid Betekenisvol werk Dagelijks functioneren Basis ADL Instrumentele ADL Werk vermogen Health literacy Balans De waarde van deze invulling van gezondheid is dat deze bottom-up tot stand is gekomen. Het betreft indicatoren van gezondheid, ofschoon veel patiënten opmerkten dat dit voor hen ook determinanten zijn. In kwantitatieve onderzoek werd aan alle stakeholdergroepen gevraagd in hoeverre zij de oordelen over het concept delen en in hoeverre zij de 32 aspecten als een onderdeel van gezondheid beschouwen. De oordelen over het concept waren gelijk aan het kwantitatieve onderzoek. De meningen over de aspecten als onderdeel van gezondheid verschilden aanzienlijk tussen de stakeholdergroepen. Onderstaande figuur toont samengevat de uitkomsten per stakeholdergroep. Deze resultaten zijn de aanleiding voor de huidige Invitational Conference. Opvallend in de resultaten (zie de powerpoint voor details): Alle groepen vinden lichamelijke aspecten een onderdeel van gezondheid. Patiënten vinden alle dimensies vrijwel even belangrijk en zien gezondheid breed. 12

13 Verpleegkundigen oordelen grotendeels gelijk aan patiënten. Beleidsmakers en onderzoekers verschillen het sterkst van de andere groepen in hun oordeel en zien gezondheid smaller. Het universitair opgeleid zijn geeft een onderscheidend oordeel, namelijk smaller. Bij alle stakeholdergroepen is het meest beïnvloedend, het zelf ervaring hebben met ziekte. In dat geval gaat iemand breder denken, wordt de spirituele dimensie belangrijker en de lichamelijke minder. Om de brede invulling van gezondheid, zoals vooral patiënten dat zien, te onderscheiden van gezondheid als afwezigheid van ziekte, introduceert Machteld Huber hiervoor het begrip Positieve gezondheid en visualiseert dat in een webdiagram met zes pijlers. Er is nog een verdere operationalisatie nodig: in kaart brengen van passende meetsystemen, handelingsperspectieven etc. Huber ziet bij de operationalisering een belangrijke rol voor motivational interviewing, waarmee, indien goed toegepast, mensen helder krijgen wat voor hen het meest van waarde is en waarbij gezondheid dus als middel kan bijdragen. Dat inzicht brengt mensen bij hun motivatie, hun kracht, zo is de ervaring. Opvallend is dat het onderwerp zo leeft; Machteld Huber wordt uitgenodigd door GGD en, thuiszorgorganisaties, regionale samenwerkingsinitiatieven enz., om te spreken en mee te denken. Maarten de Wit reageert hierop vanuit het patiëntenperspectief met zijn presentatie Ervaringen uit de praktijk (in Bijlage 3.). Aan de hand van de visie van Habermas onderscheidt hij de systeemwereld- en de leefwereld. Volgens De Wit is er de laatste jaren sprake van een kolonisering van de leefwereld van de patiënt door de systeemwereld van de medische zorg, mede als gevolg van medisch-technologische ontwikkelingen, medicijnen, e.d. Nu is het volgens hem nodig waarden uit de leefwereld binnen te brengen in de medische systeemwereld. Er is een groot verschil tussen het perspectief van de professional en dat van de patiënt. Bij de professional staat de ziekte centraal; bij patiënten is ziekte een onderdeel van hun leven. Patiënten hechten andere waarden aan risico s dan artsen, maar er zijn ook grote verschillen tússen patiënten. Daarom is er een terechte roep om personalised care en daarbij is motivational interviewing inderdaad belangrijk. Vanuit de patiëntenorganisatie op het gebied reuma benadrukt hij dat de PRO s heel belangrijk zijn, de Patient Reported Outcomes. De PRO s laten het belang zien van zelfmanagement en coping. Maarten de Wit herkent de uitkomsten van het onderzoek van Huber. Het medische systeem is in Nederland dominant geworden en daarmee ook de lichamelijke functies. Spirituele en maatschappelijke aspecten sneeuwen onder. Vooral beleidsmakers en verzekeraars hechten weinig waarde aan de waarden uit de leefwereld. Coping wordt door behandelaars en onderzoekers niet als onderdeel van ziekte gezien. De Wit pleit ervoor dat uitkomsten uit de leefwereld toegevoegd worden aan de uitkomstmaten uit de systeemwereld. Workshops: Na deze presentatie gaan de deelnemers in drie workshops uiteen. Gediscussieerd wordt over drie vragen: Wat vindt u verrassend aan de gevonden verschillen? Welke problemen brengen die verschillen met zich mee? Wat voegt het begrip positieve gezondheid toe? De belangrijkste punten uit deze drie workshops zijn opgenomen in Bijlage 1. Plenaire discussie in de ochtend: Henk Smid werpt als voorzitter de vraag op hoe het kan dat systeemdenkers als verzekeraars en beleidsmakers zo anders kijken, zoals uit het onderzoek van Machteld Huber blijkt, en hoe zij er toe aangezet kunnen worden om een ander perspectief in te nemen? Jeroen Crasborn van Achmea legt uit dat verzekeraars, zowel als de overheid, een taal spreken die gebaseerd is op kosten. Dat is een denken dat niet met dit nieuwe concept spoort. Hij zou niet weten hoe je dit nieuwe concept in het pakket moet borgen, het huidige pakket is vooral (voor 90%) op de dimensie van de lichamelijke aspecten gebaseerd. Hij verwacht dat een integrale kijk op gezondheid minder druk zal leggen op het zorgsysteem en meer zal bijdragen aan tevreden mensen. Als je partijen mee wilt krijgen, is het wel slim om in kostentermen te spreken, dus hij stelt voor er een business case van te maken, waarbij hij verwacht dat de uitkomsten zodanig zullen zijn, dat de overheid vanzelf wordt gestimuleerd tot beleid dat op zo n breder concept gebaseerd is. Het gaat er om hoe we de doelmatigheid van dit nieuwe concept zichtbaar kunnen maken. Erik Heineman (UMC Groningen, kinderchirurgie) herkent dat de taal die men gebruikt een belangrijk middel is om zaken te bewerkstelligen, maar hij stelt voor om het niet over een business case te hebben, maar over een value case. In het UMC Groningen is dat gedaan, met als resultaat dat er veel deuren en denkramen geopend zijn. 13

14 Bernadette Linssen (UWV Rotterdam) merkt op dat het bij doelmatigheid gaat over kosten, terwijl het er juist om moet gaan om mensen in hun kracht te krijgen. Zoveel mogelijk mensen moeten kunnen meedoen in de samenleving. Crasborn wil de overheid met een business case juist verleiden daar aan mee te doen. Matthijs Romme (KNMG) stelt dat we vooral bezig zijn met collectief te financieren wat we zelf hebben afgesproken. Maar hier speelt meer mee dan financieren, namelijk ook de vraag welke actor op welke manier kan bijdragen aan het einddoel, nl. om mensen zich te kunnen laten ontplooien, met of zonder beperkingen en gelukkig te worden. Henk Smid vraagt of er doelmatigheidsstudies zijn naar zelfmanagement? Yvonne Heerkens (HAN) en Jan Walburg (Trimbos-instituut, Universiteit Twente) stellen dat er veel studies zijn en een recente een meta-analyse, die laten zien dat zelfmanagement doelmatig is en positieve effecten heeft. Wim Verhuis (Zelfhulp in groepen) noemt internationale onderzoeken naar positieve resultaten van zelfhulpgroepen. Marjolein de Booys (CVZ) noemt studies waaruit blijkt dat de beste zorg niet de duurste zorg is. Hetzelfde geldt voor shared decision making in de spreekkamer: hoe gedeelder de besluitvorming, hoe doeltreffender de zorg. Jan Walburg vindt de definitie health as the ability to adapt and to self manage nog teveel vanuit zieke mensen opgesteld. Wat betekent dit begrip voor gezonde mensen? We hebben toch beleid nodig dat mensen gezond maakt en houdt? Pas dán kan er echt een radicale omslag tot stand komen. Maar dit kan niet alleen maar uit de gezondheidszorg komen. Jeroen Crasborn herkent hier ook een maatschappelijk vraagstuk, nl. de economische benadering die in de huidige maatschappij dominant is. Er is een economie van het goede en van het slechte. De economie van het goede wordt veel minder gestimuleerd, terwijl de economie van het slechte floreert met bedrijven als Coca Cola en McDonalds. Jan Walburg bepleit dat vanuit de positieve psychologie de insteek is om niet achteraf problemen op te lossen, maar van tevoren te kijken hoe mensen er beter mee om kunnen gaan. Hoe kunnen mensen tot bloei en ontwikkeling komen? Bij het concept positieve gezondheid zou dat ook zo moeten zijn: hoe kan iemand, ondanks aanslagen op zijn gezondheid, tot bloei komen? Dat is in het algemene concept minder zichtbaar, in de uitwerking al meer. Walburg vindt het concept positieve gezondheid, zoals Machteld Huber dat nu omschrijft, als overgangsbegrip ijzersterk, want zo kan een doorbraak gerealiseerd worden naar een heel andere manier van denken over gezondheid. Een mens is meer dan zijn ziekte. Maar wat hem betreft ontbreekt er aan het algemene concept nog wat, namelijk wat het aanpassen oplevert. Aanpassen aan wat? Dit maakt het tot een conservatief concept, vindt Walburg. Mijn liberale vrienden zullen zeggen: prima, pas je maar aan, doe het maar zelf. Hij zou iets willen toevoegen zoals aanpassen om tot ontwikkeling te komen. Ook Nicolette Warmenhoven vindt de definitie te smal. Vanuit het Kenniscentrum revalidatie aan de HAN herkent Yvonne Heerkens deze tekortkoming. Toen zij en haar collega s tijdens een posterpresentatie bij de WHO-ICF recent in Beijing een integratie voorstelden van deze nieuwe definitie met de ICF, kregen ze op hun kop. Volgens de critici zou deze definitie teveel een blaming the victim representeren. De definitie is erg individualistisch, de omgeving is er uit verdwenen. Volgens Machteld Huber gaat de nieuwe definitie wel degelijk over veerkracht en weerbaarheid van zowel zieken als gezonden. Bij de formulering is uitdrukkelijk gekozen voor health AS the ability en niet voor health IS the ability, met als doel een heel open en geen normerende formulering. De brede invulling van positieve gezondheid uit het vervolgonderzoek biedt juist de aanknopingspunten om mensen tot bloei te brengen. Uiteraard zijn daarbij omgevingsfactoren uitermate belangrijk, maar voor die aspecten is het begrip nog niet uitgewerkt. Op de vraag of er ook negatieve gezondheid bestaat, noemt zij dat de gezondheid als afwezigheid van ziekte, medisch geformuleerd als per exclusionem, na uitsluiting van ziekte. Maarten de Wit noemt de analogie met positieve en negatieve vrijheid in de filosofie en sociologie. Negatieve vrijheid gaat over het wegnemen van belemmeringen door anderen of door de omgeving. Positieve vrijheid gaat over het vermogen van mensen om te doen wat henzelf verwerkelijkt. Marjan Kaljouw (vz Commissie zorgberoepen en opleidingen, CVZ) meent dat als sommigen de definitie te smal vinden, bijv. alleen gericht op chronisch zieken of teveel focus op alleen de verantwoordelijkheid van de patiënt, daar wat aan gedaan moet worden. De positieve benadering van gezondheid betekent de mogelijkheid van een enorme transitie. Door het concept te omarmen en de consequenties te overzien kunnen we vanuit een gezamenlijke invalshoek echt een maatschappelijke omslag realiseren. Maar hoe gaan we die omslag dan teweegbrengen? Daar moeten we het nog wel goed over hebben. 14

15 Henk Smid vraagt de aanwezigen wat voor mogelijkheden zij nu al zien voor de nieuwe definitie en de uitwerking in positieve gezondheid? Dirk Ruwaard (Universiteit Maastricht) ziet een belangrijk aanknopingspunt in het beschouwen van gezondheid als een middel en niet als doel. Als we het als middel beschouwen, kan je meteen veel meer maatschappelijke actoren betrekken. Een werkgever kan het bijv. als middel zien om mensen productief te houden. Op die manier kan je ook meer ministeries adresseren. Ook gemeenten en wethouders volksgezondheid worstelen hiermee. Wethouders volksgezondheid moeten zoeken naar een win-win voor andere wethouders en leren denken over gezondheid als middel, om doelen op andere terreinen te realiseren. Ook in onderzoek moeten we meer uitkomstmaten gaan hanteren die relevant zijn voor andere actoren/sectoren. We kijken nog te weinig naar baten van gezondheid en de gezondheidszorg voor terreinen buíten de zorg. Frank Klaassen (kennis en innovatie GGD Nederland, GGZ Zuid-Limburg) herkent dit. Hij wil een ruim begrip van gezondheid graag gebruiken voor preventie, mét motivational interviewing, waar de GGD en al mee werken, en dan vooral met de ambitie om mensen met een lage SES te bereiken, want daar slagen we nu nog onvoldoende in. Een grote opgave nu is om het sociale domein bij gemeenten te ontwikkelen. Ook hiervoor geldt: we willen de mens als burger bereiken, niet als patiënt. Erik Heineman heeft als chirurg het nieuwe concept niet nodig, want wij chirurgen denken immers lineair, in oorzaak en gevolg. Terwijl dit nieuwe concept juist uitgaat van complexiteit, van relaties tussen gezondheid, welzijn, participatie en andere zaken die het goede leven van mensen representeren. Als we erin slagen met complexiteit om te gaan, dan is dit concept een opening voor een andere en nieuwe manier van denken. Mariet Paes (Provinciale Raad Gezondheid Brabant) voegt hier aan toe dat de nieuwe definitie zich niet alleen en zonder meer op het individu moet richten. Er moet aandacht zijn voor de factoren die bevorderen dat een persoon die ability' ook kan ontwikkelen. Het gaat altijd om een persoon in relatie tot zijn sociale en ook fysieke omgeving. Jan Borleffs (curriculumvernieuwing in medisch onderwijs, UMCG) legt een link met het medisch onderwijs. Vanuit het nieuwe concept moet (toekomstig) artsen geleerd worden in een andere relatie, nl. veel meer in dialoog, om te gaan met de patiënt. De arts blijft expert maar de route naar een gezonder leven moet samen met de patiënt uitgestippeld worden. Als we dat meer vanuit complexiteit gaan doen, moeten we dat aan het curriculum toevoegen. Daar is deze dag inspirerend voor. Nico van Meeteren (Levenslang Gezond, TNO) wijst erop dat als we de nieuwe definitie gaan hanteren, we dan ook opnieuw zouden moeten nadenken over een aantal termen die helemaal zijn ingeburgerd in het medische systeem, bijvoorbeeld het begrip patiënt. Bestaat de term patiënt nog en wanneer ben je patiënt? Maarten de Wit doet een oproep aan Machteld Huber om ook na te denken over het begrip patiënt. Vanaf het moment dat je je als mens met een klacht bij professionals meldt, word je patiënt. De regie wordt je dan ontnomen, terwijl je als mens wel de regie over je leven hebt. In opleidingen moeten professionals leren de regie bij de patiënt te laten, vanaf het allereerste begin. Marjolein de Booys voegt hier aan toe dat ook patiënten zelf gewend zijn aandoeningsgericht te denken. Voor patiënten zou de omslag dus betekenen dat zij zich nog meer moeten afvragen wat wil ik eigenlijk en daarbij niet terugdeinzen voor die witte jas. Volgens Nico van Meeteren is het belangrijk dat burgers over hun eigen dossier kunnen beschikken en dat ook kunnen beheren, dat vermindert de afhankelijkheid. Nu zijn bij chronisch zieken veel behandelaars betrokken en er zijn even zo veel dossiers. Dit moeten we terugbrengen naar de patiënt. Stel dat de bankwereld zich zo zou opstellen: iemand beheert toch ook zijn eigen bankrekening?. Nancy Hoeymans (RIVM, VTV) wijst hier wel op een onbedoeld neveneffect, namelijk wanneer alle dimensies (leefwerelden) bij de medische professional worden neergelegd. Hierdoor ontstaat juist meer medicalisering en dus meer afhankelijkheid, terwijl we daar juist van af willen. Bernadette Linssen benadrukt dat verpleegkundigen hier alvast beter mee omgaan dan artsen. Al met al denken velen dat er sprake is of moet zijn, van een emancipatoir proces van rollen, vergelijkbaar met een organisatie in verandering. En in dat opzicht is ook de patiënt onderdeel van het systeem, ook die moet (willen) veranderen. Want inderdaad denkt een patiënt ook aandoeningsgericht, wil hij een diagnose en een behandeling en hangt hij, bij wijze van spreken, aan de lippen van de witte jassen. In die zin is ook de patiënt een product van het systeem, constateert Maarten de Wit. De ambitie moet zijn om meer leefwereldwaarden in het systeem te krijgen. Daarbij vind ik wel dat de patiënt niet moet worden onderschat. Ik hoor te vaak dat patiënten bijvoorbeeld shared decision making niet zouden kunnen, maar dat is niet terecht. Patiënten kunnen veel meer dan je denkt. 15

16 Henk Smid vat tot slot de discussie samen: Er is brede waardering voor verbreding positieve gezondheid, maar er zijn ook aandachtspunten: - Sommigen vinden het concept te breed, anderen te smal. - Het moet niet alleen over chronisch zieken gaan. - Pas op voor onbedoelde neveneffecten van het concept - blamig the victim dus zorg voor de factoren die de ability bij mensen mogelijk maken, juist ook in de omgeving. - Pas op voor meer medicalisering: moeten alle domeinen wel bij medische professionals terecht komen? - Maak de doelmatigheid van de positieve insteek zichtbaar, juist ook buiten de gezondheidszorg en hanteer bredere uitkomstmaten. Henk Smid constateert een mooie oogst. Hoe gaan we dit handen en voeten geven en zorgen dat beslissers op verschillende niveaus dit op gaan pakken? Hierover zal het gaan in de middag. 16

17 Verslag van de middag: Agenda voor nu en voor later Opbouw van de middag: - Middag: Agenda voor nu en voor later, presentaties van Erik Heineman, Diana Delnoij en Nancy Hoeymans, uitwisseling in drie werkgroepen, plenaire discussie. Voorzitter: Pim van Gool, Gezondheidsraad Erik Heineman: Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transities! Erik Heineman gaf destijds zijn oratie als titel Het paradigma van de zorg: egosysteem of ecosysteem?. Hij karakteriseert de gezondheidszorg als een tribale cultuur vol egosystemen. Toch kan volgens hem optimale zorg in de toekomst alleen geleverd worden door organisaties die de verandering kunnen doormaken van een egosysteem naar een ecosysteem. Begrippen die daarmee verbonden zijn: Individuele groei, diversiteit, onderlinge afhankelijkheid en beweging. Een modern ziekenhuis is een CAS, een Complex Adaptive Systeem. Een dergelijk systeem vraagt een organisch leiderschap, dat anders is dan het mechanisch leiderschap uit het ouderwetse bureaucratische systeem. Zorgorganisaties neigen ertoe steeds complexer te worden en op een gegeven moment voldoet de bestaande structuur, met het dominante denken, niet meer. Er ontstaan dan signalen uit de onderstroom, die een voorbode zijn van een noodzakelijke transitie naar nieuwe organisatievorm, op een hoger niveau van complexiteit. In het UMCG wordt geëxperimenteerd met een dergelijke transitie. Naast het hiërarchisch georganiseerde harkjesdenken wordt ook amoebe-denken, passend bij levende systemen, ontwikkeld. In zgn. niet hiërarchische leidende coalities worden nieuwe samenwerkingsvormen (zgn. prototypes) uitgeprobeerd. Wederkerigheid, het kunnen delen, bescheidenheid, discipline en teamwork zijn daarbij essentieel. Positieve gezondheid is een complex begrip en voor de uitwerking zal een dergelijke nieuwe organisatievorm nodig zijn. Diana Delnoij: Vernieuwing vanuit het Kwaliteitsinstituut en indicatoren van kwaliteit Het Kwaliteitsinstituut heeft als missie om aantoonbaar bij te dragen aan betere zorg, betere gezondheid en lagere zorgkosten. Daarvoor is belangrijk dat er een kwaliteitscyclus op gang komt, met indicatoren die voor de patiënt relevante ervaringen en uitkomsten meten, en die afgeleid kunnen worden uit registraties aan de bron. Gezondheid als uitkomstmaat van geleverde zorg, bijv. om effecten van behandelingen vast te stellen, wordt gemeten op populatieniveau, op individueel niveau en bij beroepsbeoefenaren en instellingen. Positieve gezondheid is voor het Kwaliteitsinstituut interessant omdat het innovatief is, over zelfmanagement gaat en over de inbreng van patiënten. Het is belangrijk dat het in de klinische praktijk toegepast gaat worden. De uitdaging zal zijn om het goed meetbaar te maken. Kwaliteit van leven is goed te meten. Moet er voor positieve gezondheid één nieuw meetinstrument ontwikkeld worden of een combinatie van bestaande meetinstrumenten? En een aandachtspunt: wie is de self in de definitie van Huber? Behalve voor de patiënt moet er ook aandacht zijn voor de mantelzorger! Nancy Hoeymans: Ontwikkelingen in de Volksgezondheid Toekomst Verkenning De Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) van het RIVM brengt sedert 1993 in een vierjaarlijkse cyclus, in een samenvattend rapport, een overzicht van de volksgezondheid in Nederland. In 2010 was de kernboodschap: we worden zieker en gezonder tegelijkertijd. De komende VTV 2014 beschrijft vier perspectieven op volksgezondheid, die maatschappelijke drijfveren en waarden en normen presenteren en aangeven wat men wil bereiken of voorkomen: 1. Op en top gezond (geen ziekte, geen sterfte; gezond leven); 2. Iedereen doet mee (in staat zijn mee te doen; geen beperkingen / vitaal); 3. Heft in eigen handen (kwaliteit van leven; regie kunnen voeren); 4. Gezonde welvaart (zorgkosten moeten draagbaar blijven). Positieve Gezondheid lijkt het meest aan te sluiten bij perspectief 3.: Heft in eigen handen. Deze perspectieven worden vergeleken met beleidsopgaven en beleidsopties en onderzocht op toekomstbestendige beleidsstrategieën. Workshops: Na deze presentatie gaan de deelnemers wederom in drie workshops uiteen. Aan bod komen de thema s Beleid, Onderzoek, Onderwijs en Praktijk. Gediscussieerd wordt over twee vragen: Welke inzichten vindt u nu al bruikbaar in uw werk? Wat verdient de komende vijf jaar verdere uitwerking voor uw werk? De belangrijkste punten uit deze drie workshops zijn opgenomen in Bijlage 2. 17

18 Plenaire discussie in de middag Middagvoorzitter Pim van Gool (Gezondheidsraad) stelt twee gespreksonderwerpen voor: - We praten over het centraal stellen van het perspectief van de patiënt en de burger. Maar worden de meningen van de deskundigen in de zaal ook gedeeld door de man en vrouw in de straat? - Er zijn opvallend veel normatieve uitspraken gedaan over de verschillen tussen de groepen. Het lijken systeemfactoren (zie de voordracht van Maarten de Wit) te zijn die voor die verschillen zorgen. Hoe kijken wij daar naar? Nancy Hoeymans (RIVM) wijst erop dat er al eerder juist aan burgers is gevraagd wat gezondheid voor hen betekent (SCP rapport van Sjoerd Kooiker). Er waren drie uitkomsten: 1) gezondheid geeft de vrijheid om te doen wat ik wil, 2) gezondheid is gevoel, energie en balans, 3) gezondheid is niet ziek zijn (de kleinste groep). De definitie sluit dus beter aan bij de burger dan wordt gesuggereerd. Machteld Huber is het eens met Jan Walburg, die het concept positieve gezondheid als een overgangsconcept ziet. Gezondheid is op zich al een positief begrip. Maar juist om verwarring te voorkomen met gezondheid als afwezigheid van ziekte, is positieve gezondheid voorlopig een zinvolle omschrijving van wat bedoeld wordt, namelijk een brede invulling van het begrip. Volgens diverse aanwezigen gebeurt er in de samenleving al veel wat mensen zelf oppakken en organiseren, maar waarbij zij juist weerstand ondervinden vanuit de systeemwereld, de zorginstellingen. Jan Walburg stelt dat het managen van een auto, huis en gezin veel complexer is dan het managen van gezondheid. De context en de condities waarbinnen dat managen gebeurt vormen een belangrijke sleutel of iemand iets oppakt. De verlamming die optreedt op het moment dat een patiënt de drempel van de spreekkamer overstapt, stimuleert geen zelfmanagement. De medische wereld roept die verlamming zelf op, met de houding van wij lossen het wel op. De medische wereld wekt de indruk dat elke behandeling effect heeft, wat een zelfoverschatting is. Marjolein de Booys stelt dat die overschatting van het medisch kunnen zeker ook bij patiënten leeft en zij hebben hun organisaties per aandoening georganiseerd, in navolging van het medisch systeem. Dat is dus een voorbeeld van een systeemfout, constateert Pim van Gool. In zo n systeem grijpt het allemaal op elkaar in. Ook de patiëntenorganisaties zijn op aandoening georganiseerd en het NOS Journaal besteedt geen aandacht aan een dokter die een mooie geïntegreerde aanpak propageert, maar wel aan met een nieuwe behandeling van een aandoening. Kunnen subsidiegevers, zoals ZonMw, hier iets aan doen, vraagt Pim van Gool? Henk Smid antwoordt dat ZonMw graag het debat wil aanjagen en hij vraagt zich af of de zes dimensies voldoende zijn gedekt door de schalen waar nu mee gemeten wordt. Achteraf gezien zijn bij een aantal onderzoeksprogramma s de eindmaten te smal geweest. We moeten dat per programma opnieuw bekijken. Dirk Ruwaard vraagt zich af hoe je bijvoorbeeld autonomie of veerkracht meet? Welke factoren zijn bepalend voor zelfredzaamheid? Echter, een te grote focus op meetinstrumenten is ook niet goed, zeggen aanwezigen. Eerder gaat het om een andere blik, een andere manier van kijken, een blik die in alles meer op de zelfredzaamheid van patiënten is gericht. Misschien moeten poliklinieken in ziekenhuizen daarop worden aangepast? Van Gool prikkelt: Een poli voor veerkracht 4, veerkracht 7, veerkracht 8, enzovoorts? Volgens Dirk Ruwaard is dat minder gek dan het lijkt, vanuit verpleegkundig perspectief kan dat best. Maarten de Wit wil nog even terug naar de opmerking dat patiëntenorganisaties zich rond een aandoening organiseren en de indruk wegnemen dat dat kortzichtig is. Deze organisaties hebben dit gedaan in navolging van de hele zorg, die is ingericht op basis van aandoeningen (ziekenhuizen, specialismen, tijdschriften, enzovoorts). Het is niet logisch dat een patiëntenorganisatie dan als eerste zou moeten veranderen, er is een geïntegreerde aanpak nodig. Deze opmerking krijgt veel bijval. Marjolein de Booys voegt hier aan toe dat de gedachten van Dirk Ruwaard minder ver gaan dan op het eerste oog misschien lijkt. Zo bleek tijdens de ontwikkeling van zorgstandaarden voor chronische aandoeningen (zoals COPD, diabetes), dat de overeenkomsten groter zijn dan de verschillen. We moeten toe naar één zorgstandaard chronische aandoeningen. De volgende stap moet zijn: wat heeft een mens nodig om zo goed mogelijk te kunnen leven? Wel had zij laatst bij een congres over zeldzame ziekten de ervaring dat er nog geen zicht is op overeenkomsten tussen zeldzame aandoeningen, eerder op de verschillen. Nico van Meeteren wijst in dit verband op Amerika, waar deze ontwikkeling al lang bezig is. Ziekte wordt meer gezien als determinant van het functioneren. ICF is er al een tijd mee bezig door core sets naar ziekte en beroep te ontwikkelen. De paradigmashift waar we nu voor staan, is ook al in andere vakgebieden bezig, zoals de psychologie. Maar hoe meet je dat? Er is al veel om te benutten. Pas op 18

19 te verzanden in het ontwikkelen van indicatoren die achteraf toch niet bevallen. Denk aan functionerings- en participatieprofielen in de tijd, aldus Van Meeteren. Erik Heineman wijst in dit verband op het begrip clinical microsystems van Batalden, over het vormgeven van kleine klinische eenheden, zodat arts en patiënt in wederkerigheid verder kunnen gaan. Ook wijst hij op de zogeheten Blue zones, plekken wereldwijd variërend van Nieuw Zeeland tot Italië, waar mensen heel oud worden. Daar kunnen determinanten van gezondheid worden afgelezen. Er zijn volgens hem vier determinanten voor dit succes : een plan hebben als je s ochtends opstaat, vrienden hebben om dit plan mee uit te voeren, veel bewegen en gezond eten. Als deze mensen ziek worden, zijn ze maar kort ziek. Als mensen op elkaar aangewezen zijn blijken ze veel dingen onderling te kunnen oplossen. Zijn er zulke micro-omgevingen in Nederland die blue zones zijn?. Wim Venhuis (Eerstelijns Zorg en Zelfhulp in groepen) brengt nog het belang van zelfhulpgroepen onder de aandacht. In Brabant komen steeds meer zelfhulpgroepen rond een bepaald thema of aandoening en de resultaten zijn veelbelovend. De deelnemers worden zelfredzamer en kritischer naar hun omgeving. Op deze manier wordt positief gebruik gemaakt van de energie die mensen hebben om hun gezondheid te verbeteren. Mensen zijn zich vaak weinig bewust van hun kracht; in zelfhulpgroepen wordt het bewustzijn daarvan vergroot. Dit zou de oplossing kunnen zijn van een deel van de vraagstukken van vandaag. Overigens loopt Nederland hierin achter, landen als België, Engeland en Duitsland zijn veel verder. Bij deze werkwijze zijn geen professionals en zelfs geen vrijwilligers nodig; een ruimte met koffie is genoeg. Dit vergt wel van professionals dat zij patiënten op het belang van zelfhulpgroepen wijzen en in dat opzicht hun eigen beperkingen kennen. Volgens Katja van Vliet is dit inderdaad een mooie oplossing, maar niet de enige oplossing. We zullen vooral moeten leren omgaan met de complexiteit van het begrip gezondheid. Middagvoorzitter Pim van Gool sluit hierna af. Samenvattend wijst hij erop dat: - In de ochtend vooral theoretisch inzichten belicht en aandachtspunten genoemd zijn. - Positieve gezondheid een waardevol concept blijkt, meer een beschrijving van vaardigheden dan van een statische toestand. - In de middag een eerste vertaalslag volgde naar beleid, onderzoek, onderwijs en praktijk. - Er veel is gezegd, wat hopelijk goede input geeft voor verdere stappen die we allemaal en in het bijzonder Machteld Huber kunnen zetten. Pim van Gool bedankt alle aanwezigen voor hun waardevolle bijdragen en wenst hen - na de borrel - wel thuis. 19

20

21 Bijlage 1 Samenvattingen van de drie ochtend-workshops Werkgroep Geel o.l.v. Eert Schoten 1. Wat vindt u verrassend aan de gevonden verschillen? We vonden de gevonden verschillen in opvattingen over gezondheid eigenlijk helemaal niet zo verrassend. Wel werden de verschillen problematisch, ongewenst gevonden. We hebben echter hiervoor nog geen oplossingen gevonden. Beleidsmakers weten wel dat de burger in zijn leefwereld verschillende problemen en uitdagingen in een samenhang beziet, maar beleidsmakers maken beleid vanuit een verkokerd systeem. Als we naar een participatiesamenleving willen, dan is daarvoor deze verkokering een belemmering. Op participatie en werk mag je de minister van VWS niet aanspreken, maar van een regering mag je wel verwachten dat ze integraal en afgestemd beleid voeren. Onderzoekers krijgen overigens onderzoeksresultaten niet gepubliceerd als ze breed insteken op gezondheid. Wel is er verbazing over de geringe waardering voor zingeving, toekomstperspectief en werk, door anderen dan patiënten. Paramedici werken overigens al met ICF en kijken dus breder dan medici, beleidsmakers en verzekeraars bij wie dit nog weinig geland is. 2. Welke problemen brengen verschillen met zich mee? De verschillen worden niet vanzelf en niet makkelijk overbrugd. Verkokering wordt in het algemeen niet als iets positiefs beschouwd, toch is het moeilijk om te doorbreken. Overigens kan je het ook een uitdaging noemen, in plaats van een probleem, waar we voor staan om een breed concept van gezondheid te omarmen. Om weg te komen van een focus op normaliseren van klinische parameters en de focus te richten op het normaliseren van functioneren en participeren. De zorginkoop sluit niet aan bij de behoeften, het beleid evenmin en onderzoek geeft een incompleet beeld van hoe het gesteld is. In de klinische praktijk worden relevante zaken over het hoofd gezien. Dat alles vraagt om een herijking. Gezondheid is niet one size fits all en een arts is niet per definitie het meest geschikt als levenscoach. 3. Wat voegt het begrip Positieve gezondheid toe? Het concept van gezondheid voegt iets omdat het positief geformuleerd is. Er wordt zoveel gesproken over negatieve uitkomsten van sterfte, complicaties, risico s e.d. en dat leidt tot defensief handelen. Dit concept maakt patiënten en burgers eigenaar van een proces. Zij worden regisseur van hun eigen gezondheid. De actie, het initiatief, de regie ligt dan bij de burger. Het gaat dan wel vooral over chronisch zieken. Bij de meer acute zorg lig het toch anders. Ook de rol van de professionals verandert, vanuit dit concept. Een professional wordt meer een coach. Als je van positieve gezondheid spreekt, is er dan ook negatieve gezondheid? Misschien beter om van actieve gezondheid te spreken. Het begrip focust meer op wat je wel kan, je spreekt in termen van het halfvolle glas. Werkgroep Blauw o.l.v. Marja Westhoff en Machteld Huber 1. Wat vindt u verrassend aan de gevonden verschillen? In de werkgroep werd herkend dat het medisch denken nog steeds erg dominant is en dat het doormaken van een ziekte (of een life-event) van grote invloed is op opvattingen en waarden, ook ten aanzien van gezondheid. Dit verklaart wellicht de verschillen in opvattingen en waarden over gezondheid tussen bijvoorbeeld patiënten en burgers, en patiënten en professionals. Er was ook discussie over wat gezondheid is en wat niet meer. En wat is oorzaak en gevolg? Is welzijn en participatie nu onderdeel van of oorzaak of gevolg van gezondheid? Verrassend werd gevonden dat opvattingen van patiënten en verpleegkundigen zo veel met elkaar overeenkomen. Waar ligt dit aan? Staat de verpleegkundige dichter bij patiënt en zijn/haar leefwereld? 2. Welke problemen brengen verschillen met zich mee? Beleidsmakers en verzekeraars delen niet de breedte van het concept, maar zij zijn wel bepalend voor het vormgeven van het zorgsysteem. 21

22 De context waarin iemand werkt bepaalt zijn opvattingen over gezondheid. De dominantie van het medisch model werd als een probleem gezien. Medische professionals en onderzoekers zien gezondheid als een smal biomedisch begrip en dat bepaalt ook hun competenties. Het is de vraag of verschillende stakeholders elkaar wel begrijpen als ze het over gezondheid hebben, bijv. professionals en patiënten. Public health professionals kijken al breder naar gezondheid. Als je gezondheid breed gaat benaderen moet er dus op meerdere, bredere en andere doelstellingen worden ingezet. Dat is mogelijk inefficiënt. En in onderzoek zijn met deze definitie andere uitkomstmaten nodig, die er nog niet zijn en die ook in internationale tijdschriften niet geaccepteerd worden. De implicaties van dit nieuwe concept van gezondheid zijn enorm en er is een gigantische transitie en omslag nodig als je dit mogelijk wil maken. 3. Wat voegt het begrip positieve gezondheid toe? Het voegt pas wat toe als het in de praktijk betekenis krijgt. Maar het is complex om in de praktijk invulling te geven aan het nieuwe concept. Positief is de breedte, waarbij er meer focus komt te liggen bij de wensen en mogelijkheden van mensen met en ziekte. De sociale en fysieke omgeving zijn ook van belang! Het nieuwe concept voegt toe dat ziekte onderdeel is van het leven en we allemaal zullen sterven (de bijsluiter van het leven is 100% mortaliteit). Het gaat dus om een focus op het goede leven. Op kwaliteit van leven, op individuele zingeving en de invulling daarvan. Werkgroep Rood o.l.v. Nancy Hoeymans 1. Wat vindt u verrassend aan de gevonden verschillen? We vonden de verschillen tussen patiënten en beleidsmakers en onderzoekers wel verrassend, mogelijk verwant aan de verschillen in opvatting tussen de verschillende opleidingsniveaus. Verder vonden we het verrassend dat huisartsen en medisch specialisten niet van elkaar verschilden. Dat hadden we wel verwacht. Verder denken we dat je nog verder kunt inzoomen op verschillen in opvattingen tussen groepen patiënten. Bijvoorbeeld maakt het nog uit in welke fase van ziek zijn iemand zich bevindt. (NB. Is onderzocht en dat maakt verschil, MH). 2. Welke problemen brengen verschillen met zich mee? Het is problematisch dat verschillende stakeholders bezig zijn met het realiseren van verschillende doelen. Beleidsmakers, onderzoekers en verzekeraars wijken van elkaar af in opvatting, terwijl zij samen het systeem bepalen. Het is problematisch dat zij negeren wat patiënten belangrijk vinden. Maar ook de arts heeft het risico om de patiënt fysiek beter te maken, terwijl de patiënt vanuit zijn leefwereld andere waarden kan hebben. De polis van de verzekeraar dekt veel van dit begrip gezondheid niet, dat zou fundamenteel moeten worden besproken. 3. Wat voegt het begrip positieve gezondheid toe? We hebben eerst de vraag beantwoord of het iets toevoegt. Ons antwoord is ja. En de tijd is er ook rijp voor. Mensen in onze groep van de patiëntenvereniging gaven aan: We zeggen dit al jaren, het idee bestond al 20 jaar. Eindelijk is het serieus onderzocht. Een feest van herkenning. Het is nu tijd om door te pakken en om het systeem aan te passen. Opgemerkt wordt dat het systeem deze visie van patiënten dus al 20 jaar heeft weerstaan. Is nu de tijd rijp om de ideeën om te zetten in werkelijkheid? Is er nu meer kans op implementatie? De nieuwe definitie geeft hoop, maar de dialoog moet gevoerd worden. Het Kwaliteitsinstituut is in beweging met het op een andere manier naar zorg kijken en zoekt naar andere indicatoren Maar het lijkt nu vooral om zelfmanagement te gaan, dat is een bron van zorg. Zelfmanagement moet niet hetzelfde zijn als zoek-het-zelf-maar-uit-management. Ook zijn er zorgen over onderzoekers en beleidsmaker die het anders zien. Onderzoekers en beleidsmakers hebben altijd een vraag en die vragen komen uit een bepaald kader. Misschien gaat door dit begrip van gezondheid de vraagsteller andere vragen stellen, waardoor onderzoekers en beleidsmakers mee veranderen? Men herkent dat een verandering tijd nodig heeft en niet in één klap gaat, maar er is wel iets in gang gezet. Door de nieuwe definitie kan het juist ook een andere kant op gaan in tijden van crisis, meer richting zelfmanagement en zingeving. 22

23 Bijlage 2 Samenvattingen van de drie middag-workshops Aan bod komen zo mogelijk de thema s Beleid, Onderzoek, Onderwijs en Praktijk. Werkgroep Geel o.l.v. Eert Schoten Vraag 1: Welke inzichten vindt u nu al bruikbaar in uw werk? Beleid Samenwerking met andere sectoren om gezondheid verder te helpen. Het Nationaal Preventie Programma richt zich al op regie versterken en uitgaan van eigen kracht. De decentralisaties in het sociale domein zullen het proces naar zelfmanagement zeker ondersteunen. Discussie is nodig over de grenzen van wat het mag kosten, wat mogelijk is, wat redelijk is en verantwoord. Patiëntparticipatie meenemen in instrumentontwikkeling. Inzicht in de verschillende perspectieven in relatie tot het concept positieve gezondheid en de dimensies. Het nog breder toepassen van dit nieuwe concept is zeker bruikbaar in sociaal medische advisering door verzekeringsgeneeskundigen. Het wat kan je wel -principe is al een leidend principe in onze wereld. Onderzoek Het uitgangspunt dat gezondheid breed is en meerdere dimensies heeft inpassen in onderzoeksprogramma s. Het erkennen van andere dimensies van gezondheid dan alleen afwezigheid van ziekte of lichamelijke functies. Nu menen we zaken als de Sense of Coherence, coping, sociale contacten etc. al wel mee in epidemiologisch cohort onderzoek op het RIVM. Erkennen van de dynamiek in gezondheid over de levensloop. Daarom meten we dezelfde mensen al 25 jaar zeer geregeld. Nadenken over vraagstukken waaraan we een bijdrage kunnen leveren met cohort studies binnen de bestaande infrastructuur bij ZonMw. Het begrip positieve gezondheid verder theoretisch funderen, bijv. linken aan theorieën van zelfbepaling. Het concept verder uitwerken voor implementatiedoeleinden. Hoe faciliteer je mensen in hun zelfbepaling met bijv. nudging? Onderwijs In de opleiding moeten we duidelijk maken dat gezondheid meer dimensies heeft dan alleen maar de patiënt beter maken. Studenten moeten (nog meer) leren multidisciplinair samen te werken. Wij passen het al toe (CVZ): het nieuwe concept van gezondheid is een uitgangspunt in de ontwikkeling van een nieuwe beroepenstructuur en daarmee samenhangend opleidingscontinuüm. We hebben bijvoorbeeld 30 focusgroepen laten meedenken over de zorg voor gezondheid op basis van het nieuwe concept. Praktijk Uitgaan van eigen kracht, het to adapt & self manage en de patiënt als regisseur. Het benutten van bronnen in andere dan zorgdomeinen voor bijdrage aan positieve gezondheid: sociale domein, gemeenten, wijkgericht werken. Belang nadere fundering (theoretisch) en afbakening. Uitwerken in shared decision making dialoog aangaan. Toerusten en faciliteren van patiënten zodat ze de regie kunnen nemen in een nieuwe rol. Samenwerken in zeer diverse coalities. Verbreding van het werkterrein naar andere relevante patiënten- en burgerdomeinen en initiatieven. Voor patiënten is dit eindelijk eens een concept dat een trekker kan zijn voor patiënten, in plaats van dat patiënten moeten duwen. Het schept mogelijkheden voor samenwerken in coalities buiten de zorg om. Vraag 2: Wat de verdient de komende 5 jaar verdere uitwerking voor uw werk? Beleid De discussie wordt wel complexer als gezondheid diverse domeinen beslaat en de gezondheidszorg maar een klein stukje daarvan. Maar samenwerken met andere sectoren in kader gezondheid zal over 5 jaar vanzelfsprekend zijn geworden; we gaan van welvaartsstaat naar welvaartsstad. De 23

24 verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid en het onderhoud ervan zal meer gemeengoed zijn geworden. Duidelijk maken dat indicatoren een breekijzer voor verandering kunnen zijn. Niet alleen maar focus op kwaliteit in engere zin. Positieve gezondheid als maat voor gebruik zorginkoop, d.w.z. voor een beperkt aantal interventies en zorgvormen. Hoe gaan we de cultuuromslag die nodig is voor elkaar krijgen? Transitie in gang zetten en doorzetten. Hoe bereiken we de burger? Gezonde mensen gaan hier pas over nadenken als ze ziek worden. Het systeem van ziekenhuis en zorg, dat nu bij mensen het pavlov-effect heeft van patiënt worden en de vraag krijgen wat de arts voor je kan doen, is een cultureel en maatschappelijk patroon. Het ziekenhuis moet veranderen, maar de patiënt ook. Onderzoek Nog meer aandacht voor alle aspecten van gezondheid in de onderzoeksinfrastructuur (cohorten e.d.) onder meer voor de dynamiek in gezondheid, geaccepteerd worden en geluk beleven. De paradigmashift naar complex adaptive systems zal verder eigen gemaakt moeten worden en vertaald worden naar onderzoeksvelden. Als onderdeel hiervan zal het gedachtengoed van positieve gezondheid in de praktijk meetbaar gemaakt moeten worden. Onderwijs Op scholen zou weerbaarheidsleer gegeven moeten worden. Kennis en ook vaardigheden over gezondheid zouden daar al verworven moeten worden. Ook kennis over variaties van het normale, niet alles is ziekte. Dat zou overbehandeling en overconsumptie kunnen voorkomen. Het nieuwe concept kan daarbij helpen. Verlies van vertrouwen leidt tot meer zorgconsumptie. Dat zou in het onderwijs meegenomen moeten worden. Praktijk Gebruik indicatoren en meetinstrumenten gebaseerd op de nieuwe definitie. Positieve gezondheid als maat voor gebruik in de klinische praktijk om zelfmanagement te stimuleren. Als dit concept meer leidend wordt in de gezondheidszorg dan helpt dat mee om mensen sneller of beter in hun kracht te zetten en participatie te bevorderen. De rol van de zorg zal bescheidener worden. Operationalisering van de definitie tot tools en instrumenten in eigendom van patiënten. Vertaling naar handelingsalternatieven voor patiënten hoe te werken aan pijlers van gezondheid? Handelingsalternatieven onderbouwen en evalueren: wat is evidence based en wat is practice based? Werkgroep Blauw o.l.v. Marja Westhoff en Machteld Huber Deelnemers spraken in duo s en lichten daarna de belangrijkste opmerkingen toe. Vraag 1: Welke inzichten vindt u nu al bruikbaar in uw werk? Beleid Zadel niet iedereen op met de hele breedte van de definitie, maar creëer wel bewustwording. Hou het dynamisch, dat is toekomstbestendig. Het is nooit af, zorg voor ruimte in het denken. Noem niet alles gezondheid. Je hebt ook het sociale domein. Gezondheid is meer dan ziekte (denk aan coping en lekker in je vel zitten) en gezondheid is minder dan de dimensies. Mensen moet je aanspreken op gezondheid. Er komen levensbestendige buurten voor ouderen. Zorg welzijn en wonen komen meer en meer samen. Gemeenten krijgen rol in WMO. Daarin moeten zij worden ondersteund. Onderzoek Verhelder hoe de zes dimensies zich verhouden tot the ability to adapt & selfmanage? Doelen en middelen lopen door elkaar, verhelder dat. Wat zijn manieren om veerkracht te meten? Ontwikkel ziekte generieke standaarden. 24

25 Onderwijs Betrokken bij opleiding AMC: De brede context van gezondheid zie je meer en meer terugkomen in opleiding. Bijvoorbeeld in de coschappen wordt onderwezen over cultuur en diversiteit. Deze werkwijze staat nu centraal in zorg en opleidingen. Praktijk De arts moet holistischer gaan kijken, dit is reeds aan het gebeuren Belang van ziekte generieke standaarden! Kijk wat in samenleving gaande is. Mensen nemen in meer geïsoleerde gebieden (bijv. Brabant) steeds meer initiatief, door zaken zelf te organiseren in bij.v coöperaties. Dat is een voorbeeld van de onderstroom, de ondercurve uit de presentatie van Heineman. Het nieuwe concept sluit hier mooi op aan. Vraag 2: Wat de verdient de komende 5 jaar verdere uitwerking voor uw werk? Beleid Hoe past primaire preventie in de nieuwe definitie? De KNMG heeft een adviserende rol. Artsen moeten weten wat hun rol is ten opzichte van andere actoren. Zijhoeven niet alle zes domeinen te beheersen, maar wel oog hebben voor de breedte. Stimuleer gezondheidsbevordering vanuit de maatschappij: inzetten op gezondheid vanuit andere domeinen moet nog op gang komen. Hoe zit het met de privacy van patiënten, cliënten bij het werken over al de zes domeinen? Wat betekent dit voor professionals en gebruikers? Is dit gezondheidsstelsel een plicht tot gezondheid? Onderzoek Het operationaliseren van indicatoren van de zes dimensies is lastig. Daar moet meer onderzoek naar gebeuren. Onderwijs Er zijn meer generalisten nodig. Er komen meer en meer (sub) specialisten waardoor de zorg steeds meer gefragmenteerd wordt. Deze beweging wordt in gang gezet en gehouden door door DBC s en DOT s. Huber zou hierin een (ander) radicaal standpunt in moeten nemen. Praktijk Mensen nemen in meer geïsoleerde gebieden steeds meer initiatief, door zaken zelf te organiseren. Hoe kun je als instelling hierop aansluiten zonder dat je de innovatie doodt? Cyclus van innovatie>product>eigenaar>dood van de innovatie. Als instelling proberen aan te haken bij de ondercurve. Werkgroep Rood o.l.v. Nancy Hoeymans Vraag 1: Welke inzichten vindt u nu al bruikbaar in uw werk? Beleid Naast de positieve reacties op het concept, dat zeker uitwerking verdient, is aandacht nodig voor de mogelijk ongewenste neveneffecten, zoals het risico van blaming van de zieke. Alsof ziek zijn een keuze wordt; zo van als je je niet kan aanpassen word je ziek en kost je geld. Maar veel mensen zullen dat aanpassen en zelf managen niet zonder meer kunnen. Sluit je die mensen dan buiten? Geef je ze een stempel? Onderzoek Het gaat om het verkleinen van de afstand naar patiënten, patiënten meer opzoeken, kijken wat patiënten drijft. Maar ook om naar de rol van de mantelzorger te kijken, meer te kijken naar patiëntsystemen, de sociale omgeving van zieke en participatie. Het is de vraag of er voor het begrip positieve gezondheid nieuwe schalen ontwikkeld moeten worden. Er is al zo veel. Het is verleidelijk om weer nieuwe te ontwikkelen, maar dit kost te veel tijd en geld. Onderzoek of bestaande schalen bruikbaar zijn, bijv. de kwaliteit van leven -, kwaliteit van zorg en tevredenheidsschalen. Maar die schalen zijn gericht op het oude medische model. Misschien past dit 25

26 niet bij nieuwe concept? Is het ontbreken van een juiste schaal dan niet het probleem? Het toevoegen van een schaal kan misschien triggeren. Verder is wel behoefte aan onderzoek en uitleg over hoe je dit concept in de praktijk kunt toepassen en wat dit betekent voor beleid en onderwijs. Dit is ingewikkeld maar wel nodig. En je zou zelfmanagement moeten evalueren, en openstaan voor nadelige effecten. Werkt het wel voor iedereen? Onderwijs Het onderwijs kan meteen al veel doen met een meer generalistische insteek, het nieuwe begrip, motivational interviewing en oefenen in wederkerigheid. Daar is nu geen aandacht voot. Vanaf het eerste jaar is in de geneeskundeopleiding de aandacht voor wederkerigheid in te brengen. Het nadenken over wat de ander (patiënt of burger) zou willen dat jij gaat doen. Oog leren hebben voor de denkwijze, waarden en normen van de ander. De NSPOH werkt al veel met motivational interviewing en krijgt veel aanvragen van GGD s. Er wordt een assessment ontwikkeld voor behandelaars en (para-)medici. Opgemerkt wordt dat studies over motivational interviewing weinig effect laten zien op het verbeteren zelfmanagement. Misschien is er sprake van een gedifferentieerd effect en werkt het bij sommigen wel en anderen niet. Vraag: zou de arts de coach moeten zijn of iemand anders? Er wordt een handreiking ontwikkeld voor zorgverleners, maar ook om patiënten te leren een generalistische aanpak te gebruiken en shared decision making te leren. Je moet de zorg aanpassen aan die kanteling. Maar de inhaalslag is het moeilijkste, je kunt niet opeens veranderen. De definitie kan gaan helpen bij het spreken van dezelfde taal. De begrippen zouden nu al het onderwijs doorgevoerd moeten worden (mbo, hbo etc). En maak de mogelijkheid van zelfhulpgroepen en internetgemeenschappen bekend in onderwijs. Daar zit empowerment in. Praktijk Een verpleegkundige gaat naast een patiënt zitten, niet er tegenover. Dit geeft een ander perspectief. Dit zou ook bij artsen kunnen. Meer de context betrekken, de hele mens bekijken, en niet alleen de aandoening. Deze tendens is al bezig, maar er zijn systeemfactoren die een rol spelen waarom dit niet altijd gebeurt, de tijdsfactor bijvoorbeeld. Je wordt als arts meer afgerekend op het navragen van fysieke details dan op het navragen van die omgeving en context. Zo wordt het ook aangeboden in de opleiding. Soms speelt ervaring een rol, en heeft iemand dat nog niet in zich. Het is makkelijker als een team meekijkt naar die context, je hoeft niet alles zelf te doen. Er is veel te doen over ziekte en zorg en gezondheid en gedrag. Het nieuwe concept past in GG. Maar moet de uitwerking van positieve gezondheid wel in de bestaande structuren en met de bestaande mensen, bijvoorbeeld de huidige specialisten? Of eerder bij POH s of ander zorgverleners, zodat daar meer aandacht aan besteed kan worden? Zorgverleners kun je er nu van overtuigen dat het medisch model niet heilig is, bij patiënten lukt dat waarschijnlijk pas over 5 jaar. Ze lopen er achteraan. Als de zorgverlener de switch maakt, kan het zijn dat de patiënt reageert door juist aandacht voor de ziekte te vragen. Denk bijvoorbeeld aan zeldzame ziekten, waarbij de diagnoses nog ontbreken. Patiënten zijn juist gefocussed op die diagnoses, maar daar moet je niet in blijven hangen. De conclusie is dat het niet óf-óf hoeft te zijn, maar het kan naast elkaar. Vraag 2: Wat de verdient de komende 5 jaar verdere uitwerking voor uw werk? E.e.a. weergegeven op basis van de post-its. Beleid Het zoeken van de dialoog, partijen elkaar laten vinden in een nieuwe positieve aanpak van ons zorgsysteem. Stimuleren van het benutten van zelfhulpgroepen; het spreekt aan op de eigen kracht, het is laagdrempelig, gratis (bijna) en stimuleert een nieuwe positieve mentaliteit. Visie ontwikkelen over de implicaties van positieve gezondheid voor de maatschappij, onderwijs, gemeentelijk beleid, zorg, enz. Positieve gezondheidszorg als uitgangspunt beleid VWS. Het Raamwerk Individueel Zorgplan moet breed worden ingevoerd in de praktijk en de bijdrage aan kwaliteit van leven moet onderzocht worden. Hoe worden de ongewenste neveneffecten van positieve gezondheid voorkomen? 26

27 De virtuele kloof dichten tussen beleidsmakers, verzekeraars, onderzoekers enerzijds en behandelaren en patiënten anderzijds. Preventie zou (meer) aandacht moeten krijgen van het kwaliteitsinstituut. Onderwijs Het begrippenkader van cure, care en preventie moet beter uitwisselbaar worden, zodat sectoren dezelfde taal spreken en integratie beter mogelijk wordt. Het begrip positieve gezondheid moet uitgewerkt worden in de onderwijsprogramma s voor MBO, HBO en WO. Kennis maken met zelfhulpgroepen. Onderzoek Ontwikkel geen nieuwe schalen, benut bestaande schalen op slimme wijze. Experimenteer met nieuwe methodologie. Evalueer zelfmanagement op positieve en mogelijk negatieve effecten. Verduidelijk de relatie tussen kwaliteit van zorg en positieve gezondheid. Verduidelijk de relatie tussen kwaliteit van leven en positieve gezondheid en ontwikkel een meetinstrument. Onderzoek of en hoe andere actoren dan zorg, de gezondheid positief kunnen beïnvloeden. Onderzoek de quality of life van de mantelzorger vanuit dit concept. Onderzoek effecten van zelfhulpgroepen. Praktijk Werk uit wie is de self is in to self manage.. Werk het concept value case uit (is dat hetzelfde als een maatschappelijke business case?). Streef naar evenwicht in aandacht voor de ziekte en gezondheid voor en bij de patiënt. Gebruik zelfhulpgroepen. Overtuig patiënten dat het medische model niet zaligmakend is. Ontwikkel kwaliteitsindicatoren. 27

28

29 Bijlage 3 Powerpointpresentaties van de vijf sprekers Machteld Huber - Het recente onderzoek naar het nieuwe gezondheidsconcept Positieve Gezondheid in de praktijk 19 november 2013 Een nieuw concept van Gezondheid Het recente onderzoek Machteld Huber, arts, senior-onderzoeker Louis Bolk Instituut, Driebergen Positieve Gezondheid in de praktijk 19 november 2013 Parelfilmpje 29

30 Het vervolg. ZonMw gaf opdracht Health as the ability to adapt and to self manage, in the face of social, physical and emotional challenges verder uit te werken, in samenspraak met diverse stakeholder domeinen. In totaal werden 7 stakeholder domeinen benaderd Ú dus! 1. Patiënten 2. Behandelaars 3. Beleidsmakers 4. Verzekeraars 5. Public Health actors 6. Burgers 7. Onderzoekers In een kwalitatief en een kwantitatief onderzoek. Kwalitatief onderzoek In 50 semi-gestructureerde interviews en focusgroepen werd gevraagd: 1. Wat vindt u van het concept van gezondheid, positief zowel als negatief? 2. Wat zijn voor u indicatoren van gezondheid? 3. Vallen deze indicatoren onder het concept, of juist niet? 30

31 Resultaten kwalitatief onderzoek Het oordeel over het concept: Positief: De mens staat centraal, niet de ziekte. Ik voel mij als patiënt in mijn kracht aangesproken, in plaats van in mijn zwakte. Ik heb naast mijn ziekte ook nog een heel stuk gezondheid en dát wordt hiermee aangesproken. Het benadrukt het potentieel. Resultaten kwalitatief onderzoek Het oordeel over het concept: Positief: De mens staat centraal, niet de ziekte. Ik voel mij als patiënt in mijn kracht aangesproken, in plaats van in mijn zwakte. Ik heb naast mijn ziekte ook nog een heel stuk gezondheid en dát wordt hiermee aangesproken. Het benadrukt het potentieel. 31

32 Advies: Neem gezondheid als middel, niet als doel op zich Als middel opdat iemand zijn/haar ding kan doen Resultaten kwalitatief onderzoek Indicatoren van gezondheid: In totaal werden 562 indicatoren voor gezondheid verzameld Deze werden gecategoriseerd in een consensus proces i.s.m. het NIVEL Resultaat: zes Hoofddimensies van gezondheid, gedifferentieerd in 32 Aspecten 32

33 Resultaten kwalitatief onderzoek De zes Hoofddimensies van gezondheid: o Lichaamsfuncties o Mentale functies en -beleving o Spirituele dimensie o Kwaliteit van leven o Sociaal-maatschappelijke participatie o Dagelijks functioneren Hoofddimensies van gezondheid en bijbehorende Aspecten: Lichaamsfuncties medische feiten medische waarnemingen fysiek functioneren klachten en pijn energie ervaren Mentale functies en -beleving cognitief functioneren motionele toestand eigenwaarde/ zelfrespect gevoel controle te hebben/manageability zelfmanagement en eigen regie veerkracht/resilience & sense of coherence Spirituele dimensie zingeving/ meaningfulness doelen/idealen nastreven toekomst perspectief ervaren acceptatie 33

34 Hoofddimensies van gezondheid en bijbehorende Aspecten: Lichaamsfuncties medische feiten medische waarnemingen fysiek functioneren klachten en pijn energie ervaren Mentale functies en -beleving cognitief functioneren motionele toestand eigenwaarde/ zelfrespect gevoel controle te hebben/manageability zelfmanagement en eigen regie veerkracht/resilience & sense of coherence Spirituele dimensie zingeving/ meaningfulness doelen/idealen nastreven toekomst perspectief ervaren acceptatie Kwantitatief Onderzoek Vraag: Hoe denken de stakeholders hierover? Een survey vragenlijst werd voorgelegd aan de zeven stakeholder domeinen. De respons bedroeg 1938 reacties: 643 Behandelaren (artsen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen & verzorgenden) (panels) 575 Patiënten (panel) 430 Burgers (panel) 106 Onderzoekers 89 Gezondheidsvoorlichters 80 Beleidsmakers 15 Verzekeraars Over het algemeen werden de positieve en negatieve oordelen gedeeld. Op de vraag in hoeverre de 32 aspecten deel uitmaken van gezondheid werd geantwoord: 34

35 Resultaten kwantitatief onderzoek Resultaten kwantitatief onderzoek 35

36 Resultaten kwantitatief onderzoek Resultaten kwantitatief onderzoek 36

37 Conclusies Het nieuwe concept wordt heel positief ontvangen, maar er zijn wel punten die aandacht vragen. Gezondheid kan volgens velen bestaan náást ziekte. Mensen met ervaring met ziekte beschouwen gezondheid veel breder dan het medische model. Noodzakelijk het verschil te benadrukken met gezondheid, als afwezigheid van ziekte. Daarom: Positieve gezondheid! Positieve gezondheid omvat zes Hoofddimensies en 32 aspecten van gezondheid. Ondersteuning en bevordering van Positieve gezondheid moet op maat zijn; niet iedereen heeft dezelfde vermogens. Visualiseer de zes Hoofdimensies. Pijlers voor Positieve Gezondheid Pij Vervolg: De Hoofddimensies en aspecten verbinden met meetinstrumenten en handelingsperspectieven op maat. Verder operationaliseren in samenwerkingsverbanden! 37

38 Ondersteuning moet op maat zijn: niet iedereen heeft dezelfde vermogens: vaardigheden betrokkenheid 1. competent 2. beperkt 3. onverantwoordelijk 4. vrijblijvend jan.van.der.kamp@planet.nl 19 Een motiverende benadering, waarin mensen ontdekken wát voor hen hun ding is dat hún leven betekenis geeft, is essentieel om mensen enthousiast en in beweging te krijgen om gezondheid breed te bevorderen. 38

39 Dank voor uw aandacht! 39

40

41 Maarten de Wit Ervaringen uit de praktijk Maarten de Wit ZonMW invitational conference Positieve gezondheid in de praktijk 19 november 2013, Den Haag Overzicht Het patiëntenperspectief in het medische systeem Drie voorbeelden uit de wereld van de reumatologie Verschillen in perspectief (gebruik van gluco-corticoid therapy) OMERACT Self-management Conclusies 41

42 Process of colonisation (exclusion) MEDICAL SYSTEM LIFE-WORLD Identity Formal positions Person Power Hierarchical Communication; Performative discourse Rationality Communicative orientation Economical; Technology Strategic (curing the disease) Communicative Understanding and (rational) consensus Habermas J. Theorie des kommunikativen Handelns Kunneman H. Van theemutscultuur naar walkmanego Process of culturalisation (inclusion) Perspectieven verschillen Patiënt Pijn X-rays Ziekte ESR, CRP Gewrichten Stemming Functie ZIEKTE Professional Patiënt Kvien, T.K. and T. Heiberg, Hewlett, S.A Leeb, B.F., et al.,

43 Ook het patiëntenperspectief is heterogeen ZIEKTE Patiënt A Vraag naar personalized care en patient reported outcomes Patiënt B Biopsychosocial model ICF Focus Uncertainty will be on about four most the actual worrisome benefits:risk adverse ratio effects of of GC (cardiovascular disease, bone, GC-induced hyperglycemia & diabetes mellitus, glucocorticoid therapy in rheumatic diseases and infections) (according to van de Goes et al., Ann Rheum Dis, 2010) Step 2: Figure 3 van der Goes et al. Ann Rheum Dis,

44 Resultaten van het kwantitatieve deel: core set for measuring outcome in rheumatoid arthritis Pain Swollen joints Tender joints Physician global assessment Patient global assessment Physical function Acute phase response M. Boers, P. Tugwell, D.T. Felson, et al,jrn Rheum 1994, 21, WHO/ILAR suppl. 44

45 The example of fatigue in RA In 2002 patients were invited to review the OMERACT core set. Early descriptions at OMERACT 6 & 7 led to substantial qualitative research establishing the importance of fatigue in RA. Fatigue was added to the core-set, to be included as outcome in every new clinical trial in RA More powerful instruments for measuring fatigue in RA have now been devised Hewlett S, et al. Arthritis Rheum 2005 Nicklin, J., et al.,. Arthritis Care Res Contribution of different variables to measuring rheumatoid arthritis Green: Variance in measure that cannot be explained by variation in the other measures Red: Variance in measure that can be accounted for (explained) by variation in the other measures Patient Global Tender Joints Fatigue Rheumatoid Arthritis Disability Pain Clinician Global Swollen Joints John Kirwan,

46 The OMERACT filter Measuring the impact of The measurement instruments should relate to health as the ability to adapt and to self manage. 46

47 Conclusie Er bestaat behoefte aan een nieuwe benadering van de begrippen ziekte en gezondheid die gemeten worden met instrumenten waarvan de uitkomstmaten niet alleen voortkomen uit de systeemwereld maar worden aangevuld met uitkomstmaten uit de leefwereld. 47

48

49 Erik Heineman Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraag transities! Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transitie! Erik Heineman Invitational Conference ZonMw Positieve Gezondheid 19 november 2013 Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transitie! Het paradigma van de zorg: ego of eco-systeem? Kenmerken van een Complex Adaptive System (CAS/eco-systeem) Veranderen: meer van hetzelfde òf wisselen van context Het belang van wederkerigheid Het oefenen van wederkerigheid 49

50 Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transitie! Het paradigma van de zorg: ego of eco-systeem? Kenmerken van een Complex Adaptive System (CAS/eco-systeem) Veranderen: meer van hetzelfde òf wisselen van context Het belang van wederkerigheid Het oefenen van wederkerigheid Het paradigma van de zorg: EGO-systeem of ECO-systeem? Hoe weten de waterdruppels dat ze samen een rivier zijn? Erik Heineman 2 maart

51 ECO - SYSTEEM 1. Individuele groei 2. Diversiteit 3. Onderlinge afhankelijkheid 4. Beweging Diversiteit, Onderlinge afhankelijkheid, Beweging!!! 51

52 Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transitie! Het paradigma van de zorg: ego of eco-systeem? Kenmerken van een Complex Adaptive System (CAS/eco-systeem) Veranderen: meer van hetzelfde òf wisselen van context Het belang van wederkerigheid Het oefenen van wederkerigheid Complex Adaptive System (CAS) A system that emerges over time into a coherent form, and adapts and organizes itself without any singular entity deliberately managing or controlling it (Holland 1995). Ecosysteem/Zorgorganisatie. Diversiteit, onderlinge afhankelijkheid, individuele groei, beweging (altijd beweging). Complexiteit en onzekerheid Niet-lineaire verandering The edge of chaos 52

53 Kenmerken Leiderschap Complex adaptief systeem Bouwen van relaties Flexibele verbanden Complex maken Diversifiëren Zingeving Leren Improviseren Denken over de toekomst Professionele bureaucratie Rollen definiëren Strikte relaties Simplificeren Socialiseren Besluitvorming Kennen Controleren Plannen voor de toekomst Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transitie! Het paradigma van de zorg: ego of eco-systeem? Kenmerken van een Complex Adaptive System (CAS/eco-systeem) Veranderen: meer van hetzelfde òf wisselen van context Het belang van wederkerigheid Het oefenen van wederkerigheid 53

54 complexiteit Positieve gezondheid in de praktijk Boven en onderstromen: zwakke signalen zijn een voorbode van een nieuwe toekomst voor de organisatie op een hoger niveau van complexiteit Dominant denken sterk signaal I II Organisatie ontwikkeling: dromen zwak signaal de ontwikkellijn in de tijd I = veranderen binnen de bestaande context II = veranderen door wisselen van context Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transitie! Het paradigma van de zorg: ego of eco-systeem? Kenmerken van een Complex Adaptive System (CAS/eco-systeem) Veranderen: meer van hetzelfde òf wisselen van context Het belang van wederkerigheid Het oefenen van wederkerigheid 54

55 Het probleem: Health care organisations are tribal societies Pieter J. Degeling Wederkerigheid het behandelen van een ander op dezelfde voet als men door hem behandeld wordt Van Dale Groot Woordenboek Der Nederlandse Taal Leren delen want dan kan je vermenigvuldigen 55

56 Mind set: kennis, vaardigheden en gedrag? Humility : a commitment to selfreflection, self-critique, lifelong learning, and reflective practice Discipline Teamwork Ajul Gawande, Amsterdam in lezing DSCA april 2011 Positieve Gezondheid in een ziekenhuis vraagt transitie! Het paradigma van de zorg: ego of eco-systeem? Kenmerken van een Complex Adaptive System (CAS/eco-systeem) Veranderen: meer van hetzelfde òf wisselen van context Het belang van wederkerigheid Het oefenen van wederkerigheid 56

57 Harkjes denken (stabiele en rigide structuren) Amoebe denken (levende systemen) Structuur denken Houvast in regels: command en control Wie de baas is mag het zeggen Proces denken Houvast in beweging: co-creatie en co-leiderschap Wie het weet mag het zeggen (leidende coalitie) Leidende coalitie Leidende Coalities als Netwerken in het Harkje 57

58 Proces: door de bocht gaan TOEKOMST Implementeren Kijken NU Prototypes ontwikkelen en uitproberen Afstand nemen Ideeën materialiseren Loslaten Ideeën komen Bron: An invitation for transformation when we re creating new dots through prototype initiatives, the next curve will emerge 58

59 Dank U! 59

60

61 Diana Delnoij Vernieuwing vanuit het Kwaliteitsinstituut en indicatoren van kwaliteit Kwaliteitsinstituut en innovatie Diana Delnoij Invitational Conference ZonMw 19 november 2013 Institute for Healthcare Improvement Triple aim: Improving the experience of care Improving the health of populations Reducing per capita costs 61

62 Missie kwaliteitsinstituut Aantoonbaar bijdragen aan betere zorg, betere gezondheid en lagere kosten door te: Zorgen dat zorgverleners en patiënten in de spreekkamer de juiste beslissing nemen; Zorgen dat mensen in de juiste spreekkamer terecht komen; Zorgen dat een kwaliteitscyclus op gang komt. 3 Visie kwaliteitsinstituut op indicatoren Streven naar indicatoren die: Aansluiten bij kwaliteitsstandaarden; Voor de patiënt relevante ervaringen en uitkomsten meten; Afgeleid kunnen worden uit registraties aan de bron. 3 62

63 Meten van gezondheid is belangrijk: Op populatieniveau: Voor public health monitoring en internationale vergelijking; Om de effectiviteit van behandelingen en geneesmiddelen op populatieniveau vast te stellen. Op individueel niveau: Om het behandelresultaat in de klinische praktijk te meten. Op het niveau van beroepsbeoefenaren en instellingen: Als uitkomstmaat voor de kwaliteit van geleverde zorg: Stuurinformatie Inkoopinformatie Toezichtinformatie Keuzeinformatie 4 Gezondheid als maat voor geleverde kwaliteit Stuurinformatie, inkoopinformatie, toezichtinformatie, keuzeinformatie Moeilijk om: Te meten Te vergelijken Te interpreteren 5 63

64 Real-time monitoring? 6 Waarom is positieve gezondheid interessant voor het kwaliteitsinstituut? Wij zien het belang van: Innovatie Zelfmanagement Inbreng van patiënten Toepassing in klinische praktijk 7 64

65 Uitdagingen / vragen 1.Positieve gezondheid in relatie tot Kwaliteit van Leven KvL : goed geoperationaliseerd, goed te meten Meetinstrumenten Positieve gezondheid? 2.Eén nieuw meetinstrument ontwikkelen of combinatie van bestaande? 3.Analyse-eenheid: Wie is de self in the ability to cope and self-manage 65

66 Nancy Hoeymans Ontwikkelingen in de Volksgezondheid Toekomst Verkenning Positieve gezondheid in de VTV? Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014 Nancy Hoeymans Jeanne van Loon Casper Schoemaker De Volksgezondheid Toekomst Verkenning Overzicht van de volksgezondheid in Nederland Gezondheid Determinanten van gezondheid Preventie en zorg Beleid Verleden-heden-toekomst SES-verschillen Regionale verschillen Internationale positie 66

67 De Volksgezondheid Toekomst Verkenning Basisinformatie op websites Vierjaarlijks samenvattend rapport, sinds 1993 Start van de preventiecyclus Basis voor de Nationale Nota Gezondheidsbeleid 67

68 De VTV-2010: kernboodschap We worden zieker en gezonder tegelijkertijd 68

69 VWS: landelijke nota 2011 en NPP Het kabinet staat voor eigen verantwoordelijkheid en eigen kracht van mensen. Dat geldt ook voor gezondheid. Dit betekent dat niet de overheid maar de mensen zelf in eerste instantie aan zet zijn. Gezondheid dichtbij Gezondheid wordt steeds vaker in termen van functioneren en participatie gezien ipv alleen in somatische of psychische zin. Alles is gezondheid. Het Nationaal Programma Preventie De VTV-2014: vier perspectieven op gezondheid Perspectieven op de volksgezondheid: Vertegenwoordigen maatschappelijke drijfveren Verbonden met waarden en normen Wat wil men bereiken of voorkomen Definitie van gezondheid afhankelijk van perspectief 69

70 Op en top gezond 70

71 Iedereen doet mee Heft in eigen handen 71

72 Gezonde welvaart Gezondheid in verschillende perspectieven 1. Op en top gezond geen ziekte, geen sterfte gezond leven 2. Iedereen doet mee in staat zijn mee te doen geen beperkingen / vitaal 3. Heft in eigen handen Kwaliteit van leven regie kunnen voeren 4. Gezonde welvaart Geen zorgkosten 72

73 73 Positieve gezondheid in de praktijk