Patiënteninformatie over perifere stamceltransplantatie

Transcriptie

1 Patiënteninformatie over perifere stamceltransplantatie Voor wie is deze informatie bedoeld? Deze informatie is bedoeld voor patiënten die in het NKI-AVL een stamceltransplantatie ondergaan. In deze informatie zullen de volgende onderwerpen besproken worden: achtergrond van de gekozen dosering chemotherapie; de functie van het beenmerg en de effecten van chemotherapie op het beenmerg groeifactoren; autologe perifere stamceltransplantatie; autologe beenmergtransplantatie. De dosering van de chemotherapie Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die giftiger zijn voor de kankercellen dan voor de gezonde cellen in het lichaam. Omdat het de bedoeling is om met chemotherapie zoveel mogelijk kankercellen te doden, wordt de dosis altijd zo hoog mogelijk gekozen en worden de kuren zo kort mogelijk achter elkaar gegeven. Bij bepaalde kankersoorten, die erg gevoelig zijn voor chemotherapie, is het mogelijk met normaal gedoseerde chemotherapie alle tumorcellen te doden, met andere woorden met normaal gedoseerde chemotherapie genezing te bewerkstelligen. Bij kankersoorten die minder gevoelig zijn voor chemotherapie, is het niet mogelijk om met normaal gedoseerde chemotherapie alle tumorcellen te doden. In sommige situaties zal daarom overwogen worden na een aantal kuren met normaal gedoseerde chemotherapie zo hoog mogelijk gedoseerde chemotherapie te geven met het doel de laatste resten kankercellen op te ruimen. De giftigheid van de chemotherapie voor de gezonde weefsels in het lichaam is daarbij een beperkende factor. Het beenmerg is één van de weefsels in het lichaam, dat het meest gevoelig is voor de bijwerkingen van chemotherapie. Het beenmerg zorgt dagelijks voor de aanmaak van bloedcellen en is één van de snelst delende weefsels in het lichaam. Daarom is het zo gevoelig voor de effecten van vele vormen van chemotherapie. Een normale hoeveelheid chemotherapie zorgt voor kortdurende onderdrukking van het beenmerg, dat tijdelijk geen of maar weinig bloedcellen kan aanmaken. Dit herstelt zich volledig voor het begin van de volgende chemotherapie en na het stoppen van de behandeling, meestal binnen twee tot drie weken na de chemotherapie. Een hogere dosis chemotherapie kan het beenmerg vollediger en langduriger remmen. Het herstel van het beenmerg bepaalt in het algemeen wanneer de volgende kuur gegeven kan worden en of bij de volgende kuur dezelfde dosis gegeven kan worden. De functie van het beenmerg en de effecten van chemotherapie op het beenmerg Het beenmerg maakt drie soorten cellen aan: 1. De rode bloedcellen (erytrocyten). Deze zorgen voor het zuurstoftransport van de longen naar de weefsels. Een gebrek aan rode bloedcellen heet bloedarmoede of in medische termen, anemie. Het aantal rode bloedlichaampjes in het bloed wordt onder andere bepaald door een waarde die we Hb noemen, de hoeveelheid Hemoglobine in het bloed. Indien iemand bloedarmoede heeft, voelt hij zich moe en ziet er bleek uit. Bloedarmoede kan ook kortademigheid en duizeligheid veroorzaken. Een bloedarmoede ten gevolge van chemotherapie is makkelijk te bestrijden met een bloedtransfusie, indien dit noodzakelijk is. Meestal wordt bloed gegeven bij een Hb waarde minder dan 5,5 mmol/l of wanneer iemand klachten heeft van de bloedarmoede. De normale Hb waarden liggen ongeveer tussen 7 en 9,5 mmol/l. 1

2 2. De bloedplaatjes (thrombocyten). Deze bloedcellen spelen een centrale rol bij de bloedstolling. Normaal ligt het aantal bloedplaatjes in het bloed ongeveer tussen x 10 9 /l. Als het aantal bloedplaatjes lager is dan 10 (10 x 10 9 /l), ontstaat een bloedingsrisico. Dit uit zich in het spontaan ontstaan van bloedneuzen, spontaan ontstaan van blauwe plekken en het ontstaan van kleine puntbloedinkjes in de huid, vooral op plaatsen waar druk op de huid staat (rond de enkels, op plaatsen waar een riem of horloge zit). Indien het bloedplaatjesaantal lager is dan 10 of indien er sprake is van bloedingen bij een laag aantal bloedplaatjes, wordt een transfusie gegeven met bloedplaatjes. 3. De witte bloedcellen (leucocyten). Deze cellen zijn onder andere betrokken bij de afweer tegen virussen, bacteriën en schimmels. Als de witte bloedcellen in aantal dalen, wordt de kans op infecties groter. Als er helemaal geen witte bloedcellen aanwezig zijn, worden infecties bijna onvermijdelijk, zeker als dit een aantal dagen duurt. Als in zo n situatie een bacterie toegang tot de bloedbaan heeft verkregen, kan hij zich snel vermenigvuldigen. Normaal zijn 4-12 x 10 9 /l witte bloedcellen in ons bloed aanwezig. Er zijn verschillende soorten witte bloedcellen. Een soort witte bloedcellen is erg belangrijk voor de snelle verdediging tegen b.v. bacteriën. Deze witte bloedcellen worden neutrofielen of granulocyten genoemd. Deze witte bloedcellen leven maar erg kort. Indien het beenmerg door chemotherapie tijdelijk niet in staat is bloedcellen aan te maken, zullen deze witte bloedcellen het snelste in aantal afnemen. Patiënten met een aantal witte bloedlichaampjes van minder dan 1 (x 10 9 ) een aantal neutrofielen van minder dan 0,5 (x 10 9 ) zijn het meest gevoelig voor infecties. Omdat de levensduur van witte bloedcellen en met name van de neutrofielen zo kort is, zijn transfusies met deze witte bloedcellen nauwelijks effectief. Vandaar dat het met name de witte bloedcellen zijn die bepalen hoeveel chemotherapie veilig gegeven kan worden. Groeifactoren De afgelopen jaren zijn er medicijnen beschikbaar gekomen die in staat zijn om het herstel van het beenmerg (en dan speciaal van de witte bloedcellen) na chemotherapie te versnellen. Deze stoffen komen normaal in ons lichaam voor en regelen de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg. Door het bekend worden van de structuur van deze stoffen en door het beschikbaar komen van speciale technieken kunnen deze stoffen nu in onbeperkte hoeveelheid worden gemaakt. Een van de meest gebruikte groeifactoren is G-CSF (Granulocyte Colony Stimulating Factor). Neulasta is een langwerkend G-CSF, Neupogen/Zarzio zijn korter werkende G-CSF). Deze stof stimuleert de aanmaak van met name witte bloedcellen door het beenmerg. G-CSF moet dagelijks via een onderhuidse injectie toegediend worden, meestal in het bovenbeen (andere plaatsen waar het gegeven kan worden zijn het onderste deel van de buik en het bovenste deel van de armen). Over het algemeen wordt G-CSF goed verdragen. Bijwerkingen die kunnen optreden zijn: hoofdpijn, spierpijn en botpijn, vooral in de periode als het beenmerg sterk tot groei wordt aangezet. De botpijn treedt vaak op in het borstbeen, rug (wervels) of bekken. Op deze plaatsen zit bij volwassenen het meeste beenmerg. Autologe perifere stamceltransplantatie Een verdere verhoging van de chemotherapie kan worden bereikt met behulp van de techniek van de autologe perifere stamceltransplantatie. Dit is een techniek waarbij bloedstamcellen die uit het bloed geoogst worden, worden ingevroren en na de hooggedoseerde chemotherapie ontdooid worden en weer aan de patiënt worden teruggegeven. De teruggegeven stamcellen zorgen voor beenmergherstel na de hooggedoseerde chemotherapie. Het woord autoloog bij deze ingreep geeft aan dat gebruik wordt gemaakt van stamcellen van de patiënt zelf en niet van een donor ( allogene perifere stamceltransplantatie ). Vroeger werden hiervoor stamcellen gebruikt die uit het beenmerg geoogst werden (zie hieronder), maar een transplantatie met in het bloed circulerende, bloedvormende stamcellen heeft tegenwoordig de voorkeur omdat dit tot een belangrijke bespoediging van het beenmergherstel leidt. 2

3 Dit geldt niet alleen voor het herstel van de witte bloedcellen, maar ook voor het herstel van bloedplaatjes. Het gebruik van deze zogenaamde perifere stamcellen heeft het ook mogelijk gemaakt om meerdere keren een hoge dosis chemotherapie te geven, indien dit noodzakelijk is. Deze voordelen worden echter alleen bereikt als er grote aantallen stamcellen uit het bloed worden geoogst. Het is daarom noodzakelijk om mobilisatie van stamcellen vanuit het beenmerg naar het bloed te bevorderen. Dit kan onder andere tot stand worden gebracht door behandeling met de bovengenoemde groeifactoren. De mobilisatie van stamcellen Stamcellen zijn onder normale omstandigheden in slechts kleine hoeveelheden in het bloed aanwezig. Er kunnen tijdelijk meer stamcellen in het bloed verschijnen als het beenmerg zich herstelt van een periode van beenmergonderdrukking door b.v. chemotherapie. Het aantal stamcellen kan verder verhoogd worden als na de kuur de groeifactor G-CSF gegeven wordt om het beenmergherstel te bevorderen. In de praktijk komt het erop neer dat u een chemotherapie kuur krijgt in een normale dosering. Welke chemotherapie dit is, hangt af van uw ziekte. De chemotherapie moet niet alleen stamcellen mobiliseren, maar ook effectief zijn tegen de kankersoort die u heeft. Een dag na de chemotherapie begint de dagelijkse toediening van G-CSF per onderhuidse injectie. U hoeft hiervoor niet te worden opgenomen in het ziekenhuis. Zoals boven is uitgelegd, kunt u zelf leren de G-CSF te spuiten of een ander kan dit voor u doen, als u hiertoe niet in staat bent of er erg tegen opziet om uzelf te prikken. De G-CSF wordt gegeven totdat er voldoende stamcellen in het bloed verschijnen. Dit gebeurt meestal op dag 8-12 van het G-CSF spuiten. U gaat door met het spuiten van de G-CSF totdat er voldoende stamcellen geoogst zijn. Het grootste aantal stamcellen in het bloed valt meestal samen met het beenmergherstel van de chemotherapie, als het aantal witte bloedcellen in het bloed het snelste stijgt. Als het beenmerg zich eenmaal hersteld heeft, verdwijnen de stamcellen weer uit het bloed. De periode dat grote hoeveelheden stamcellen in het bloed aanwezig zijn, is slechts een aantal dagen. Er bestaat een bepaling waarmee een schatting van het aantal stamcellen in het bloed gedaan kan worden: de bepaling van het aantal CD34 positieve cellen. CD34 is een bepaalde merkstof die onder andere voorkomt op stamcellen. Voor deze bepaling wordt s ochtends voor het starten van de stamceloogst bloed afgenomen. Indien blijkt dat u voldoende beenmergherstel heeft, wordt het oogsten van de stamcellen gestart. Het is belangrijk te weten dat het niet bij iedereen lukt om stamcellen te oogsten. Bij ongeveer 10% van de mensen lukt het niet met de huidige technieken om stamcellen in het bloed te mobiliseren. Dit betekent niet dat het beenmerg niet goed is, maar dat het beenmerg geen stamcellen het bloed instuurt onder invloed van G-CSF of bij beenmergherstel na een chemotherapiekuur. Het niet of niet goed mobiliseren van stamcellen in het bloed kan soms voor een deel veroorzaakt worden door het effect dat de vorige behandelingen op uw beenmerg hebben gehad. De kans op een goede stamceloogst wordt minder als u al veel kuren heeft gehad of veel radiotherapie heeft gekregen. In deze situatie wordt met u overlegd wat het beste is: nog een keer proberen stamcellen te oogsten of beenmerg af te nemen voor een autologe beenmergtransplantatie (zie onder). De stamceloogsten Het oogsten van stamcellen gebeurt door middel van een procedure die leukaferese heet. Over de leukaferese is aparte schriftelijke informatie beschikbaar. Kort weergegeven gaat het als volgt: voordat de stamcellen bij u geoogst worden, wordt onder plaatselijke verdoving door een arts een katheter (een soepele slang) in de liesader geplaatst, die twee kanalen heeft, de zogenaamde lieskatheter. Via het ene kanaal wordt bloed van u naar een machine gepompt, die leukaferesemachine heet. Deze machine bevat een centrifuge, die op grond van het soortelijk gewicht de stamcellen scheidt van de rest van het bloed. De stamcellen worden in de machine achtergehouden, de rest van het bloed krijgt u terug via het andere kanaal van de katheter. Het oogsten (leukafereren) duurt ongeveer 4 uur per dag. Aan het einde van iedere leukaferese-dag, wordt bepaald hoeveel stamcellen u geoogst heeft. De hoeveelheid leukaferese dagen die nodig zijn voor het oogsten van voldoende stamcellen, kan variëren tussen een tot vijf dagen. De leukaferese is voor u niet erg belastend. Tijdens de leukaferese dagen bent u in het ziekenhuis opgenomen. 3

4 Het kan gebeuren dat er besloten wordt de leukaferese niet door te laten gaan, omdat u bijvoorbeeld te weinig stamcellen in het bloed heeft of omdat er nog onvoldoende beenmergherstel is opgetreden. De hoog-gedoseerde chemotherapie en de stamcelteruggave (stamceltransplantatie) Als het bloed voldoende is hersteld na de stamceloogst, kan de hoog-gedoseerde chemotherapie al of niet gecombineerd met radiotherapie gegeven worden. Of dit ook echt gebeurt, hangt af van uw behandelplan. Soms worden nog een aantal gewone kuren gegeven voordat de hoge dosis behandeling plaatsvindt. De aard van de hoge dosis behandeling hangt af van uw ziekte. U krijgt hierover aparte informatie. De chemotherapie wordt toegediend via een subclavia-katheter. Deze katheter wordt onder plaatselijke verdoving door een arts in een ader onder het sleutelbeen ingebracht. De toediening van de chemotherapie duurt meestal een aantal dagen. Indien dit bij uw behandeling hoort, kan daarna radiotherapie gegeven worden. Tijdens de toediening van de chemotherapie en eventueel radiotherapie krijgt u medicijnen om misselijkheid zoveel mogelijk te voorkomen en ook andere medicijnen om bepaalde bijwerkingen van chemotherapie tegen te gaan. Ondanks deze medicijnen kan het toch gebeuren dat u misselijk wordt en moet braken. In overleg met u kunnen we u dan een stof geven die tegen de misselijkheid kan helpen en u wat slaperig kan maken. Als de kuur beëindigd wordt, zakt naar verloop van tijd de misselijkheid af, maar echte eetlust keert meestal niet direct weer terug. Dit kan een poos duren. In deze periode worden aan u ook medicijnen gegeven die bepaalde bacteriën en schimmels uitschakelen die in de mond en darm voorkomen en u tijdens een periode van verminderde weerstand ziek kunnen maken. Deze medicijnen worden weer gestopt als er voldoende beenmergherstel is opgetreden. Als alle celdodende medicijnen uit het lichaam zijn, worden de stamcellen teruggegeven. De stamcelteruggave lijkt op een bloedtransfusie. De stamcellen worden op de afdeling ontdooid en via de subclavia-katheter aan u teruggegeven. De stamcellen circuleren kortdurend in uw bloed en zoeken daarna een plekje in het beenmerg op. Ze groeien daar uit en zorgen voor het beenmergherstel. De stamcelteruggave veroorzaakt geen bijwerkingen. Wel kan uw adem na de teruggave een paar dagen onaangenaam ruiken. Dit wordt veroorzaakt door DMSO. Deze stof wordt bij het invriezen aan de stamcellen aan de stamcellen toegevoegd om hen te beschermen tegen de invloeden van het invriezen. U ademt een afbraakproduct daarvan weer uit en dat ruikt eigenaardig. Zelf ruikt u dit na ongeveer een half uur niet of nauwelijks meer. De hoeveelheden DMSO zijn zodanig dat u hiervan geen schadelijke bijwerkingen van ondervindt. Als er bij u veel stamcellen teruggegeven moeten worden, kan het zijn dat op de tweede dag alles nog een keer herhaald wordt. Dit gaat op dezelfde manier als de eerste keer. De herstelperiode Vaak, maar niet altijd, wordt op de dag na de laatste stamcelteruggave begonnen met dagelijkse injecties met G-CSF. Of dit gebeurt, hangt af van de gevolgde procedure en verdere plannen. De medicijnen die u krijgt om u te beschermen tegen bepaalde bacteriën en schimmels worden doorgegeven totdat er beenmergherstel is opgetreden. Indien u moeite heeft met slikken, kan een deel van deze medicijnen via het infuus gegeven worden. De ernst van de misselijkheid in deze periode kan per patiënt erg verschillen, maar de meeste mensen hebben geen trek in eten. Ook kan er tijdelijk diarree ontstaan. Het slijmvlies van de mond, slokdarm en maag kan geïrriteerd zijn, hetgeen het eten kan bemoeilijken. De meeste patiënten maken een periode met koorts door, niet zelden gepaard gaande met huiduitslag. Er wordt dan begonnen met antibiotica en onderzocht wat de oorzaak van de koorts kan zijn. Vaak wordt een oorzaak niet achterhaald en herstelt de situatie zich naar verloop van tijd weer. Meestal gaat de koorts dalen als de witte bloedcellen beginnen te stijgen. Dit gebeurt meestal rond dag na de stamcelteruggave. Tijdens deze periode wordt regelmatig bloed gecontroleerd. Indien dit nodig is, krijgt u een transfusie met rode bloedcellen of bloedplaatjes. 4

5 Voor de toediening van de hoog-gedoseerde chemotherapie moet u in het ziekenhuis worden opgenomen. Ook de stamcelteruggave gebeurt in het ziekenhuis. Indien dit mogelijk is, wordt deze periode op een eenpersoons of tweepersoonskamer doorgebracht. De herstelperiode na de stamcelteruggave kan in het ziekenhuis doorgebracht worden, maar kan in bepaalde situaties ook thuis of in het gasthuis plaatsvinden. Indien u in de herstelperiode in het ziekenhuis blijft, gebeurt dit op een eenpersoonskamer. Strikte isolatie is niet noodzakelijk, doordat uw witte bloedcellen zich ca. acht dagen na de stamcelteruggave weer beginnen te herstellen is de kans op een ernstige infectie van buitenaf verkleind. Extra maatregelen voor u of uw bezoek om een infectie te voorkomen zijn daarom niet nodig. Wel is een goede handhygiëne belangrijk. Zodra er voldoende beenmergherstel is opgetreden, mag u naar huis. Of u de herstelperiode thuis of in het gasthuis (poliklinische stamceltransplantatie) kunt doorbrengen, hangt af van een aantal factoren, waaronder de aard van de hoog- gedoseerde chemotherapie, of er 24 uur per dag iemand bij u kan zijn die u verzorgt en op u kan letten, de afstand tussen uw woning en ons ziekenhuis en hoe ziek u bent van de kuur. Indien u thuis of in het gasthuis verblijft bezoekt u drie keer per week de het ziekenhuis voor bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek door de verpleegkundig specialist of arts. Indien er koorts ontstaat of indien u onvoldoende kunt eten en/of drinken of als er andere complicaties optreden, wordt u verzocht naar het ziekenhuis te komen. Daar wordt bekeken of het verstandiger is u in het ziekenhuis op te nemen, een dag ter observatie in het ziekenhuis te houden of dat u met bepaalde maatregelen weer naar huis kunt gaan. Het herstel van de witte bloedcellen verloopt doorgaans zo dat u op ongeveer de twaalfde tot dertiende dag na de stamcelteruggave naar huis kunt gaan. Het naar huis gaan wordt ook bepaald door uw algemeen welbevinden en of u voldoende kunt eten en drinken. Het herstel van de bloedplaatjes en rode bloedcellen gaat meestal trager dan het herstel van de witte bloedcellen. Daarom zal het in de eerste periode na het ontslag noodzakelijk zijn dat uw bloed frequent gecontroleerd wordt en kan het gebeuren dat u nog een transfusie nodig heeft van rode bloedcellen of bloedplaatjes. Rond dag 20 na de stamcelteruggave is het beenmergherstel meestal zodanig dat dit niet meer nodig is. Daarna wordt u wekelijks gecontroleerd, totdat u zodanig hersteld bent, dat dit ook niet meer nodig is. Indien u G-CSF heeft gebruikt, wordt dit gestopt zodra het aantal witte bloedcellen 5 (5 x 10 9 /l) of meer is. De subclavia-katheter wordt verwijderd als het aantal bloedplaatjes 30 (30 x 10 9 /l) of meer is. De katheter kan op indicatie (bijvoorbeeld als deze geïnfecteerd is of zodanig verstopt is dat hij niet meer open te krijgen is) eerder verwijderd worden. Autologe beenmergtransplantatie Indien het niet mogelijk is perifere stamcellen uit het bloed te oogsten, kunnen de bloedstamcellen uit het beenmerg gebruikt worden Hierbij wordt er eerst beenmerg afgenomen ( geoogst ) door onder narcose met bepaalde naalden in het bekken te prikken en beenmerg op te zuigen. De opgezogen cellen kunnen in vloeibare stikstof worden ingevroren en blijven op die manier desgewenst jarenlang beschikbaar. Als alle medicijnen van de hooggedoseerde chemotherapie het lichaam verlaten hebben, worden de bewaarde beenmergcellen ontdooid en als een soort bloedtransfusie teruggegeven. De beenmergcellen circuleren kortdurend in het bloed en zoeken zelf weer een plaats in het beenmerg op. Daar groeien ze uit en zorgen ervoor dat het beenmerg weer normaal kan functioneren. Net zoals bij de perifere stamceltransplantatie geeft het woord autoloog aan dat bij deze ingreep gebruik wordt gemaakt van beenmerg van de patiënt zelf en niet van een donor ( allogene beenmergtransplantatie ). Na een autologe beenmergtransplantatie treedt in de regel een periode van twee tot drie weken op, 5

6 waarin het aantal bloedcellen nog sterk verlaagd is. In deze periode is de patiënt dus erg vatbaar voor infecties en daarom worden een aantal maatregelen genomen om het infectierisico zoveel mogelijk te beperken. Er worden medicijnen gegeven om de darm vrij te maken van bepaalde bacteriën en schimmels. Deze komen in de mond en darm voor en bezorgen iemand geen last als deze een normale afweer heeft. Als de afweer daalt, kunnen deze bacteriën en schimmels die onder normale omstandigheden ongevaarlijk zijn en zelfs een functie hebben, ernstige infecties veroorzaken. Daarom worden ze met behulp van deze medicijnen tijdelijk uitgeschakeld. Ondanks deze maatregelen kan het gebeuren dat er een infectie optreedt. Hoe langer het gebrek aan witte bloedcellen blijft bestaan, hoe groter de kans hierop wordt. Bijwerkingen van de hoog-gedoseerde chemotherapie met teruggave van stamcellen De meeste bijwerkingen zijn hierboven al besproken. Hieronder volgt een opsomming. 1. Misselijkheid en braken, gebrek aan eetlust. Dit wordt veroorzaakt door de chemotherapie en soms ook door de antibiotica die aan u gegeven worden. U krijgt hiervoor medicijnen die de misselijkheid en braken kunnen verminderen. De eetlust is in deze periode meestal slecht. Indien dit lang aanhoudt, kan het noodzakelijk zijn u tijdelijk via een infuus te voeden. 2. Tijdelijke onderdrukking van de beenmergfunctie. Het gevolg is het optreden van bloedarmoede waarvoor bloedtransfusies noodzakelijk zijn. Er ontstaat een tekort aan bloedplaatjes hetgeen een verhoogde bloedingsneiging kan veroorzaken en een tekort aan witte bloedlichaampjes gepaard gaande met een verhoogd infectierisico. 3. Tijdelijke beschadiging van het slijmvlies van het maagdarmkanaal. Dit kan een pijnlijke mond en zweertjes in de mond veroorzaken, er kan diarree ontstaan en u kunt last krijgen van een pijnlijke maag en slokdarm. Goede mondhygiëne is belangrijk. U krijgt in deze periode medicijnen om de productie van het maagzuur te remmen, zodat dit het slijmvlies niet verder kan beschadigen. De productie van speeksel is tijdelijk minder. Dit herstelt zich, maar u kunt hier een paar maanden last van houden in de zin dat de mond droog is. Gedurende de eerste maanden na de stamceltransplantatie kan de smaak minder of anders zijn dan u gewend was. Ook dit herstelt zich, maar het kan een paar maanden duren voordat u uw smaak volledig terug hebt. Door de slijmvliesirritatie kunnen buikkrampen ontstaan. De diarree en darmkrampen kunnen verminderd worden door medicijnen. Indien u veel last heeft van diarree, kan de huid van de anus pijnlijk worden. Met behulp van bepaalde zalven kan dit verzacht worden. 4. Haaruitval, leidend tot kaalheid, voor zover dit al niet veroorzaakt was door uw voorafgaande behandeling. Het haar gaat ongeveer twee maanden na de stamceltransplantatie weer groeien. Bij sommige patiënten is het herstel van de haargroei niet volledig, maar bij de meeste mensen is dit wel het geval. 5. Huidveranderingen. Tijdens de herstelperiode kan er huiduitslag ontstaan. De oorzaak hiervan kan meestal niet goed achterhaald worden. De huid kan meer gepigmenteerd worden, vooral op drukplaatsen en in huidplooien. U kunt tengevolge van de chemotherapie en/of radiotherapie hierdoor een bepaalde bruine kleur krijgen, die in de loop van de maanden weer verdwijnt. Soms ontvelt de huid op plaatsen waar pleisters of knellende kleding heeft gezeten. Dit herstelt zich weer. Patiënten die een donkere huid hebben, kunnen tengevolge van chemotherapie juist plekken op de huid krijgen, waar deze minder donker wordt (in medische termen heet dit depigmentatie), ook dit kan zich herstellen. Indien dit niet spontaan herstelt, kan dit door een bepaalde behandeling van een huidarts zoveel mogelijk verholpen worden. 6. Veranderingen aan de nagels. Tijdens de chemotherapie stoppen de nagels met groeien. In de nagels ontstaan hierdoor richels. De nagels kunnen op die richels makkelijk breken. U kunt de nagels beschermen met nagellak of een pleister. De nagels herstellen zich volledig. 6

7 7. Moeheid, lusteloosheid, apathie. Dit wordt door de behandeling veroorzaakt. Meestal verbetert dit in de herstelperiode. U zult merken dat u steeds wat meer energie krijgt. Het herstel (het terug krijgen van het volledige energieniveau) kan ongeveer 6-12 maanden duren. Dit betekent niet dat u niets kunt doen. Werkzaamheden kunnen echter meer vergen dan u van uzelf gewend was. Het beste is u aan te passen aan het energieniveau dat u heeft. Ook bestaat er de mogelijkheid na de stamceltransplantatie mee te doen aan revalidatieprogramma s voor kankerpatiënten die hun behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie hebben afgerond (b.v. het programma Herstel en Balans ). U kunt hierover meer informatie krijgen bij het voorlichtingscentrum in de centrale hal. 8. Onvruchtbaarheid en bij vrouwen overgangsverschijnselen. Dit is meestal blijvend. Eventueel kan bij mannen voorafgaande aan de behandeling sperma ingevroren worden. Bij vrouwen is het invriezen van eitjes helaas (nog) niet goed mogelijk. Wel kan de mogelijkheid besproken worden vóór de behandeling met de chemotherapie één eierstok of een deel daarvan te verwijderen en in te vriezen. Na de behandeling, als u goed hersteld bent en de ziekte waarvoor behandeld bent een poos is weggebleven, kan deze eierstok weer teruggeplaatst worden. Aan deze procedure zijn een heel aantal voorwaarden verbonden en de techniek is nog in ontwikkeling. Indien u dit overweegt, kunt u dit het beste bespreken met uw behandelende arts. De meeste vrouwen komen tengevolge van deze behandeling in de overgang. Bij sommige vrouwen kan de eierstokfunctie zich na verloop van tijd weer herstellen. Of dit gebeurt, hangt af van de leeftijd (hoe jonger de vrouw, hoe meer kans hierop) en de behandeling. De klachten van de overgang kunnen bestreden worden met de toediening van hormonen. Indien dit in verband met uw tumorsoort (borstkanker) niet gewenst is, kan geprobeerd worden met andere medicijnen de klachten zoveel mogelijk te bestrijden. 9. De onvruchtbaarheid staat normale seksualiteit niet in de weg. Onvruchtbaarheid betekent niet impotentie. Wel is in de eerste maanden na de stamceltransplantatie de beleving van de seksualiteit vaak gestoord. Dit gaat na verloop van tijd weer over. Indien dit van toepassing is wordt door de specialist met u gesproken over blijvende onvruchtbaarheid, anticonceptie en sexualiteit in het algemeen. Voor deze problematiek kunt u ook terecht bij de Polikliniek Seksualiteit en Kanker. U kunt een afspraak maken via de Dienst Begeleiding en Ondersteuning ( ). 10. Beschadiging van organen, zoals het hart, longen, nieren of lever. De ernst van de beschadiging kan heel wisselend zijn. De beschadiging kan tijdelijk en kortdurend zijn, maar ook langer aanhouden. Soms kan er zeer ernstige schade optreden die zich niet meer herstelt. Voor de stamceltransplantatie wordt de functie van hart, longen, nieren en lever gecontroleerd. Indien deze bevindingen oplevert die het uitvoeren van een transplantatie tot een groot risico maken, wordt hier vanaf gezien. Bij mensen die een goede functie van deze organen hebben, kunnen toch deze complicaties ontstaan. Dit kan niet van tevoren voorspeld worden. Het optreden van ernstige complicaties is gelukkig zeldzaam. 11. Hoog-gedoseerde chemotherapie waarin carboplatin voorkomt, kan gehoorbeschadiging (oorsuizen, gehoorverlies voor vooral hoge tonen) en beschadiging van de kleine zenuwen (prikkelingen in de handen en voeten, verminderd gevoel in vingertoppen en tenen) geven. Deze bijwerkingen gaan slechts gedeeltelijk over. Het is belangrijk dit soort bijwerkingen te melden, zodat er bij verdere behandelingsplannen rekening meegehouden wordt. 12. Vermindering van concentratie en geheugenfunctie. Behandeling met chemotherapie kan bij sommige patiënten concentratiestoornissen veroorzaken en vermindering van de geheugenfunctie. Dit herstelt zich meestal weer, maar soms niet volledig. De oorzaak hiervan is niet bekend. In ons ziekenhuis wordt hier onderzoek naar gedaan. Deze lijst van bijwerkingen is indrukwekkend. Het is echter belangrijk te weten dat deze bijwerkingen 7

8 kunnen, maar niet hoeven op te treden. De bijwerkingen wisselen in ernst en de meeste bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Veel bijwerkingen kunnen met behulp van medicijnen verminderd worden. De behandeling is wel zwaarder dan behandeling met gewone kuren. Het geven van zeer hoge dosis chemotherapie is niet ongevaarlijk. De kans op het optreden van een ernstige complicatie die tot de dood kan leiden, is door toepassing van de stamceltransplantatie minder geworden dan bij toepassing van een beenmergtransplantatie. De kans op overlijden tengevolge van de behandeling (stamceltransplantatie) is ongeveer 1 tot 3%. Dit risico moet natuurlijk afgewogen worden tegen de risico s die u loopt als uw ziekte niet adequaat behandeld kan worden. De inzet van deze behandeling is genezing te bewerkstelligen van uw ziekte of in ieder geval u voor een lange periode ziektevrij te maken. Indien zich ontwikkelingen voordoen, die verandering van het behandelplan noodzakelijk maken, zal dit met u besproken worden. Als u tijdens de voorbereiding van de stamceltransplantatie merkt dat u deze behandeling niet meer wilt ondergaan of niet meer aankan, kunt u dit altijd met uw behandelend arts bespreken. In deze situatie wordt samen met u bekeken welke weg voor u het beste is. Dienst Begeleiding en Ondersteuning De periode die u tegemoet gaat zal niet gemakkelijk zijn, niet alleen voor u, maar ook voor uw familieleden. Indien er een indicatie voor bestaat, bestaat de mogelijkheid kennis te maken met één van de medewerkers van onze D ienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). U kunt zelf aangeven of u behoefte heeft aan extra ondersteuning of dat u voldoende steun ondervindt van mensen uit uw eigen omgeving, zodat u de hulp van onze dienst niet nodig heeft. U kunt met de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning praten over uw behandeling, de spanning en angst voor de toekomst, hoe u en uw familieleden zich hierop kunnen voorbereiden etc. U kunt er ook terecht met meer praktische vragen, zoals het regelen van thuishulp, regelen van opvang voor kinderen, hoe om te gaan met problemen op het werk. Voor een afspraak kunt u contact opnemen met het secretariaat van DBO op U kunt ook aan uw behandelend arts of verpleegkundigen vragen een afspraak voor u te regelen. Er bestaan ook contactgroepen voor patiënten die een stamcel- of beenmergtransplantatie (hebben) ondergaan en hun familieleden. De adressen en telefoonnummers van deze groepen kunt u krijgen bij het voorlichtingscentrum of via de artsen, verpleegkundig specialisten of verpleegkundigen. Melding aan de European Bone Marrow Transplantation Registration (EBMT) In Europa is een organisatie opgezet die gegevens verzameld over de stamceltransplantaties die in Europa worden verricht. Het doel van deze registratie is meer inzicht te krijgen in de resultaten van een stamceltransplantatie bij een bepaalde ziekte en de bijwerkingen van deze behandeling zowel op korte als op lange termijn. Bovendien biedt deze registratie van de stamceltransplantaties de kans om de resultaten en de indicaties voor het uitvoeren daarvan per land en ziekenhuis te vergelijken. Het melden van de stamceltransplantaties aan de EBMT is verplicht. Als het ziekenhuis het niet doet, verliest dit de toestemming om deze behandeling uit te mogen voeren. Het melden van de gegevens van de stamceltransplantaties aan de EBMT gebeurt geanonimiseerd. Dit betekent dat de gegevens zodanig worden doorgegeven dat deze niet te herleiden zijn naar u als persoon. De EBMT vraagt ons gegevens over uw ziektegeschiedenis, de behandelingen die u gehad heeft, de soort chemotherapie en/of radiotherapie en/of radio- immunotherapie die u heeft gekregen voor de stamceltransplantatie en hoe het met u gegaan is na de stamceltransplantatie. Deze gegevens worden opgeslagen in een grote database en worden bewerkt voor wetenschappelijke publicaties door artsen die betrokken zijn bij het uitvoeren van stamceltransplantaties. Op deze manier hopen we onze kennis over het nut en de bijwerkingen van de stamceltransplantaties te vergroten en daarmee de behandeling te verbeteren. Op een informed consent formulier dat bij deze informatie hoort, kunt u aangeven of u het goed vindt dat we uw gegevens geanonimiseerd voor dit doel aan de EBMT doorgeven. Als u dit liever niet heeft, kunt u dit ook zeggen. U krijgt dan uw voorgestelde behandeling, maar we melden uw gegevens niet aan de EBMT. Slotopmerkingen 8

9 Dit informatieblad heeft als enige bedoeling te helpen bij het informatieproces rond intensieve chemotherapie en stamceltransplantatie. Het merendeel van deze behandelingen wordt gegeven in het kader van klinisch onderzoek. Indien dit het geval is, zal dit met u besproken worden en is uw schriftelijke toestemming na alle informatie te hebben ontvangen een vereiste om de behandeling toe te passen. Voor alle behandelingen in onderzoeksverband zijn aparte informatiebladen beschikbaar. Het spreekt vanzelf dat dit informatieblad gesprekken met uw artsen en verpleegkundigen niet kan vervangen. Meer informatie kunt u krijgen van uw behandelend arts, maar ook van de internisten van het transplantatie-team: Prof. Dr. S. Rodenhuis, Dr. J. P. de Boer, Dr.G.S. Sonke, Dr.J.M. Kerst, Mevr. Dr. S.C. Linn, Mevr. Dr. J. W. Baars en van de verpleegkundig specialisten: mevr. M. J. Holtkamp, mevr. M. Schot. Deze mensen zijn bereikbaar via de telefooncentrale van ons ziekenhuis ( ), via de vierde etage ( ) of via het secretariaat van de medische oncologie ( ). 9