Behandelprogramma ALS PSMA

Transcriptie

1 Heliomare Relweg EC Wijk aan Zee T E Info-revalidatie@heliomare.nl Behandelprogramma ALS PSMA Doel van dit document: Betreft de diagnosegroep(en): Richtinggevend ALS PSMA M. Bloem, fysiotherapie M. Hekking, maatschappelijk werk R. Hermans, ergotherapie N. Jordanov, diëtiek R. Margry, revalidatiearts B.Veenstra, logopedie R. Korse, afdeling kwaliteit I. Monster, behandelteammanager Behandelprogramma ALS PSMA 1

2 Index VOORWOORD... 3 INLEIDING... 4 BEHANDELPROGRAMMA... 4 BEHANDELPROTOCOL... 4 BEHANDELPLAN... 4 ZORGPAD ORIËNTATIE MARKTORIËNTATIE DOELGROEP HULPVRAAG VAN DE DOELGROEP GEWENSTE UITKOMSTEN ZORGVISIE IN- EN EXCLUSIECRITERIA BEHANDELPROCES INLEIDING FASERING VAN HET BEHANDELPROCES BESCHRIJVING INTERVENTIES PER FASE ZORGPAD DISTAAL ZORGPAD BULBAIR BEHANDELFREQUENTIE IN MINUTEN Zorgpad Distaal Zorgpad Bulbair EVALUATIE BEHANDELPROCES COMMUNICATIE KLINIMETRIE ORGANISATIE SPECIFIEKE DESKUNDIGHEDEN IN HET TEAM DESKUNDIGHEID PER TEAMLID RANDVOORWAARDEN EVALUATIE INHOUD BEHANDELPROGRAMMA FIATTERING, PROGRAMMA-EIGENAAR, DATERING BIJLAGEN BIJLAGE 1: STROOMSCHEMA ZORGPADEN ALS BIJLAGE 2 GEWENSTE UITKOMSTEN LITERATUUR Behandelprogramma ALS PSMA 2

3 Voorwoord Amyotrofische Lateraal Sclerose en de aanverwante ziektebeelden zijn aandoeningen die al jaren door Heliomare intensief zijn begeleid. Al in 2001 werd het eerste behandelprotocol, gemaakt op basis van de richtlijnen, opgesteld door de VSN. Eerder was er al een beslissingen ondersteunende richtlijn in Heliomare. Het ALS-team, onderdeel van het revalidatiedagbehandelingteam, ziet het behandelen en begeleiden van deze relatief kleine patiëntengroep als een belangrijke en dankbare taak. Deze patiënten worden door een selectie van therapeuten behandeld die daardoor knowhow opbouwen. In het huidige tijdsgewricht wordt in toenemende mate belang gehecht aan het aansturen van de behandelprocessen vanuit managerial perspective. Inzicht moet worden gegeven wat de gemiddelde patiënt van een diagnosegroep aan personeelsinzet vraagt. Plantechnisch worden richtlijnen gevraagd die patiëntenstromen reguleren. Gegevens die hieruit naar voren komen zullen op de langere termijn waarschijnlijk ook gebruikt gaan worden ten behoeve van de financiering van behandelingen. De leden van de projectgroep die de opdracht kreeg om een behandelprogramma met zogenaamde zorgpaden op te zetten voor deze doelgroep heeft deze taak als niet eenvoudig gezien. De groep patiënten op jaarbasis is klein en divers, zodat een grote gemene deler niet makkelijk te vinden is. Anderzijds ziet de projectgroep ook dat we moeten streven om aan de eisen van deze tijd te voldoen en hebben we veel energie gestoken om ook voor deze patiëntengroep een en ander uit te werken. Uiteindelijk hebben we gekozen voor twee zorgpaden, één voor ALS-patiënten met bulbair debuut en één voor distaal debuut, omdat de inzet van de verschillende disciplines hierbij wezenlijk anders is. Onderstaand vindt u het uitgewerkte behandelprogramma voor ALS/PSMA. De projectgroep ziet het als zeer goed mogelijk dat bij evaluatie de zorgpaden te divers blijken om de beschreven zorgpaden te handhaven, zodat mogelijk in de toekomst voor deze groep uiteindelijk toch gekozen moet worden voor een minder gedetailleerde procesbeschrijving. Als in dit document gesproken wordt over ALS, wordt ook bedoeld de daaraan verwante aandoeningen, zoals PSMA. Behandelprogramma ALS PSMA 3

4 Inleiding Behandelprogramma Een behandelprogramma heeft tot doel de behandeling van een specifieke diagnosegroep binnen een organisatie te structureren, te sturen en inzichtelijk te maken voor teamleden. Een behandelprogramma is een beschrijving van een behandelaanbod voor een specifieke diagnosegroep. Een behandelprogramma beslaat in tegenstelling tot een protocol altijd het hele revalidatieproces. Het beschrijft op hoofdlijnen wat er gebeurt. Een behandelprogramma is richtinggevend. Een behandelprogramma wordt vastgesteld door MT cluster, of MT Revalidatie en Sport. Behandelprotocol Een protocol is een vastgestelde, stapsgewijze doelgerichte beschrijving van het (multi)disciplinair zorginhoudelijk handelen. Het gaat om de behandeling en handelingen ten aanzien van individuele patiënten, meestal met betrekking tot een deeldoelstelling. Er wordt concreet aangegeven wie welke handeling doet, op welk moment en op welke manier. Een protocol kan van toepassing zijn binnen meerdere behandelprogramma s en/of modules. Een protocol wordt vastgesteld door de documenteigenaar. Een protocol is verplichtend. Behandelplan Een behandelplan is gericht op de individuele patiënt. Het wordt gemaakt door het behandelteam in overleg met de patiënt. In het behandelplan worden doelen en termijnen aangegeven en wordt verwezen naar delen uit het behandelprogramma. Zorgpad In een zorgpad worden logistieke processen op basis van diagnosegroepen vastgelegd met bijbehorende verantwoordelijkheden. Het traject van de patiënt in zijn geheel is onderwerp van de sturing, vanaf de inschrijving tot en met het afsluiten van de behandeling. Standaardisatie richt zich met name op de organisatie (logistiek) van het behandeltraject en niet op de inhoud ervan. Daarbij wordt steeds gedifferentieerd naar patiëntendoelgroepen. Een zorgpad is onderdeel van het primaire proces en wordt beschreven in een behandelprogramma. Een patiënt heeft ten alle tijde keuzevrijheid om in overleg met de revalidatiearts van het pad af te wijken. Behandelprogramma ALS PSMA 4

5 Oriëntatie 1.1 Marktoriëntatie Heliomare is als revalidatiecentrum voor ALS-patiënten verbonden met het ALS Centrum Nederland (het samenwerkingsverband van drie universitaire centra: UMC Utrecht, AMC Amsterdam, UMC St. Radboud in Nijmegen). Heliomare is als zodanig gepositioneerd tussen meerdere revalidatiecentra/afdelingen voor ALS-patiënten: Medisch Centrum Alkmaar, Waterlandziekenhuis Purmerend, Kennemer Gasthuis en Spaarne Ziekenhuis. Vanuit die optiek fungeren we met name voor ons direct adherentie gebied. Landelijk worden er op jaarbasis 300 tot 450 mensen gediagnosticeerd met ALS. Hiervan worden 6 tot 10 patiënten verwezen naar Heliomare, die kortere of langere periode behandeld worden, De laatste jaren lijkt er een lichte toename van incidentie van ALS waarneembaar in de regio. Ontwikkelingen die op relatief korte termijn in Heliomare zullen plaatsvinden is de uitbreidende zorg rond beademingspatiënten door Respicare (afdeling van Heliomare) in samenwerking met de centra voor thuisbeademing. Te verwachten is dat over één à twee jaar een beademingsafdeling binnen Heliomare functioneel is. Dit loopt parallel met de landelijke ontwikkeling dat meer ALS-patiënten voor beademing kiezen. Respicare zal geen regionale maar een landelijke functie krijgen. In dit licht valt te verwachten dat meer patiënten naar Heliomare verwezen zullen worden, primair door het ALS Centrum, dan wel secundair door de omringende revalidatiecentra, om alleen het traject rond de beademing vorm te geven. Naar schatting zullen dit er, als de beademingsafdeling goed functioneert, tientallen zijn op jaarbasis. Dus voor de instroom van de beschreven zorgpaden valt op korte termijn geen grote verandering in patiënten aantallen te verwachten, wel zal door de activiteiten van Respicare een instroom voor de beademingsafdeling van ALS-patiënten te verwachten zijn. 1.2 Doelgroep Volwassenen bij wie de diagnose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS), Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) of een aanverwante aandoening is vastgesteld. 1.3 Hulpvraag van de doelgroep Directe en indirecte interventie gericht op hulpvragen van de patiënt en/of omgeving liggen onder andere op de volgende gebieden: Mobiliteit Functies en basisvaardigheden Vermoeidheid en uithoudingsvermogen Persoonlijke verzorging Cognitieve en gedragsmatige gevolgen Behandelprogramma ALS PSMA 5

6 Mentale en emotionele gevolgen Communicatie Eten en drinken Vitale capaciteit/ademhaling Mantelzorg Relaties en sociale contacten Complicaties Dagbesteding 24-uurs voorzieningen (verpleeghuizen) 1.4. Gewenste uitkomsten Patiënt en naastbetrokkenen voelen zich tijdens het behandelproces veilig, vertrouwd en gesteund. Patiënt en naastbetrokkenen krijgen relevante informatie en begeleiding naar hun behoefte. Hulpmiddelen/(woon)voorzieningen zijn voor of enkele weken tijdens het ontstaan van beperkingen gerealiseerd. Verwijzing Pegsonde gerealiseerd voor het ontstaan van ernstige mate van problematiek. Verwijzing Centrum voor Thuis Beademing is gerealiseerd voor het ontstaan van forse respiratoire insufficiëntie. De nabestaanden hebben nazorg gekregen en zijn eventueel verwezen. Eén van de zorgpaden is grotendeels gevolgd. Evaluatie van de gewenste uitkomsten van het behandelprogramma worden gemeten tijdens de behandeling (UPB`s als moment) en bij het Evaluatief UPB wanneer er aanwijzingen zijn dat de behandeling niet naar wens verloopt. Zie hoofdstuk 2.4. en bijlage Zorgvisie In de behandeling van ALS staat de kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving centraal. Wij willen de patiënt zorg op maat bieden, waarbij de nieuwste landelijke ontwikkelingen en inzichten t.a.v. de diagnose, de behandeling en begeleiding van mensen met ALS centraal staan. De organisatie en inhoud van het behandelprogramma zijn daarbij afgestemd op de wensen, behoeften en hulpvragen van de patiënt, rekening houdend met de fysieke en mentale belastbaarheid van de patiënt en op de mogelijkheden van de naastbetrokkenen. Bij de behandeling wordt de samenwerking aangegaan met andere zorgpartners. Met deze integrale benadering willen wij overzichtelijke zorg op maat bieden die tevens in efficiënte banen wordt geleid. Onze deskundigheid en attitude is erop gericht dat de patiënt en de naastbetrokkenen zich door ons gesteund voelen bij het maken van weloverwogen keuzes ten aanzien van de behandelmogelijkheden. Daarbij hebben wij een respectvolle bejegening naar de patiënt en waarborgen wij zijn privacy. Het behandelteam zet zich in voor optimale samenwerking en werkt samen op actieve wijze met alle zorgpartners in de eerste, tweede en derde lijnzorg. De samenwerking van het behandelteam is gericht op een goede service, is betrouwbaar en accuraat. In onze verslaglegging geven wij weer in welke fase van het ziekteproces de patiënt zich bevindt en hoe de voortgang in het behandelproces is. Behandelprogramma ALS PSMA 6

7 Vanwege de specifieke hulp- en zorgvraag van ALS-patiënten is een ALS-team samengesteld, bestaande uit de disciplines revalidatiegeneeskunde, ergotherapie, maatschappelijk werk, logopedie, diëtetiek en fysiotherapie. Andere disciplines, zoals revalidatietechniek, psychologie en bewegingsagogie kunnen op indicatie ingeschakeld worden. Het ALS-team bespreekt de in behandeling zijnde patiënten naar behoefte, minimaal eenmaal in de 3 maanden. Het ALS-team beschikt over relevante kennis en technische en professionele vaardigheden. Het team verplicht zich tot deskundigheidsbevordering, zoals intervisie met collegae, deelname aan relevante congressen en symposia georganiseerd door ALS-expertisecentra en onderhoud op actieve wijze contacten met deze expertisecentra. Het behandelprogramma moet bijdragen aan een betere professionele zorg aan de patiënt en zijn systeem en daarbij inzichtelijk maken welke zorg wij kunnen bieden. Daarnaast is het behandeltraject logisch en doelmatig georganiseerd, waarbij zorgvraag en zorgaanbod goed op elkaar zijn afgestemd (het zgn. zorgpad). Wij willen toetsbare kwaliteit, meetbare resultaten en transparantie van ons behandelaanbod. Indien gewenst verleent Heliomare nazorg aan de nabestaanden. Het stervensproces zelf zal meestal door de huisarts of verpleeghuisarts begeleid worden, hierbij kan Heliomare desgewenst wel steun blijven bieden. Het behandelprogramma is per 1 juli 2011 volledig geïmplementeerd intern en extern. Na 2 jaar is er een evaluatie van dit programma en zal deze op een symposium worden gepresenteerd. Tevens is er in Heliomare (afdeling Respicare), de ambitie om een afdeling voor het controleren en instellen van beademing op te zetten, in samenwerking met de centra voor thuisbeademing. De ALS-patiënten die non-invasieve beademing wensen zullen op termijn hiervoor binnen Heliomare terecht kunnen. 1.6 In- en exclusiecriteria Inclusiecriteria: - Patiënt heeft ALS/PSMA of een vergelijkbare snelprogressieve musculaire aandoening èn - Multidisciplinaire behandeling is gewenst èn - Patiënt wil door Heliomare behandeld worden. Exclusiecriteria: - Multidisciplinaire behandeling is in deze (vroege) fase nog niet nodig òf - Patiënt wil alleen op deelprobleem behandeld worden (bv: zij-instroom Respicare behandeling met hoofdbehandeling elders, patiënt wil alleen advies t.a.v. hulpmiddelen) òf - Patiënt is niet verzekerd voor behandeling (bijv. bij verblijf in AWBZ-instelling). Behandelprogramma ALS PSMA 7

8 2. Behandelproces 2.1 Inleiding fasering van het behandelproces Fasering De behandeling loopt van aanmelding tot overlijden. Het revalidatieproces wordt opgedeeld in fasen (F1 t/m F6), waarbij eind fase F2 bepaald wordt welk zorgpad de patiënt volgt in fase 3. Fase 4 t/m 6 is voor beide zorgpaden gelijk. Revalidatiearts en behandelende disciplines bepalen tijdens UPB welke fase de patiënt zich bevindt of gaat bevinden en sluiten dat kort met het secretariaat. Tabel 1. Fasering globaal F0 F1 F2 F3 F4 F5 F6 Aanmeldingsfase Consultfase Onderzoekfase en keuze zorgpad Behandelfase Zorgpad Distaal zorgpaden F3-1a Distale problematiek met hoge behandel freq. F3-1b Distale problematiek met lage behandel freq. Laatste levensfase patiënt Nazorgfase Evaluatiefase Zorgpad Bulbair F3-2a Bulbaire problematiek F3-2b Bulbaire problematiek en bewegingsfunctie stoornissen. F3-3 Forse distale en bulbaire problematiek Schematisch zijn beide zorgpaden als volgt weer te geven. Zie bijlage 1 voor de volledig uitgewerkte versie. Aanmelding Indicatie Onderzoek fase Behandelfase Nazorgfase Ontslagfase Bulbair Alleen bulbaire problematiek Bulbaire en beginnende bewegingsfunctie stoornissen Distale problematiek hoge behandel frequentie Forse distale en bulbaire problematiek Laatste levensfase Distaal Distale problematiek lage behandel frequentie Figuur 1. Fasering van het zorgpad schematisch Behandelprogramma ALS PSMA 8

9 2.2 Beschrijving interventies per fase De beschrijving van de interventies zijn onderverdeeld in 2 verschillende zorgpaden: 1. Zorgpad distaal 2. Zorgpad bulbair Zorgpad distaal F0: De aanmeldingsfase Deze fase loopt vanaf aanmelding patiënt bij Heliomare tot de aanmelding van de patiënt voor de consultfase. Discipline Aanmeldingsfase MS Bij telefonische en/of schriftelijke aanmelding met spoed een afspraak inplannen bij de RA en bij telefonische aanmelding verzoeken dat patiëntgegevens worden gefaxt. Tijd RA is gepland, status en formulieren liggen klaar. Indien patiënt en/of familie belt direct contact opnemen met arts. Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van artsen de patiënt doorverwijzen naar de huisarts. Spreekuur inplannen indien patiënt nog belastbaar genoeg is. F1: Consult Deze fase loopt vanaf het eerste contact revalidatiearts met de patiënt tot de aanmelding van de patiënt voor de onderzoekfase. Discipline Consultfase RA Inventarisatie van de problematiek door anamnese, lichamelijk onderzoek en beoordeling gegevens. Besluit (in overleg met patiënt) voor al dan niet revalidatietraject. Opstarten logistieke procedure. Eventueel doorverwijzen naar externe specialisten. Bekend maken met patiëntenverenigingen. Longfunctie onderzoek aanvragen. Orthese overwegen. MS Therapierecept typekamer, therapieën in ecaris. Plannen PC bij start onderzoeksfase en 1 ste UPB plannen. Patiënt op het team zetten om arts de patiënt te laten introduceren op het team. Via de mail planning aansturen om met spoed F2 onderzoeksfase te laten beginnen (urgentie 0, spoed ALS vermelden). Uitnodiging COU (1 ste UPB) zonder vragenlijst patiënt verzenden. PL Met spoed ALS-behandelaren koppelen aan de patiënt (urgentie 0) Contact opnemen met de VGC`ers van afd. MW, ET en FT om af te stemmen welke aandachtspersoon de patiënt gaat behandelen Behandelprogramma ALS PSMA 9

10 (caseload verdelen therapeuten) Patiëntenvoorlichting inschakelen F2: Onderzoeksfase Deze fase loopt vanaf het eerste contact met de ALS-behandelaren tot en met het eerste 1 ste UPB en duurt 2 weken. Discipline Onderzoeksfase en besluit keuze zorgpad RA Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.) Voorzitten UPB s. Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders. Vraagbaak voor patiënt en familie. Op eerste team informeren behandelaren over type ALS, prognose en wensen patiënt.. Behandelaars informeren tot hoeverre patiënt geïnformeerd is (wil zijn) over de ziekte, de complicaties en de prognose kent. Eventueel huisbezoek samen met MW en de huisarts initiëren. MS PC plannen in de 1 e week van de behandeling. Planning 2 e UPB. Bij stoppen therapieën de RDB openhouden zodat therapeuten zelf patiënt kunnen blijven inplannen. UPB-verslag verzenden naar de huisarts en eventuele 1 e lijns werkers. Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de MW en huisarts. ET Inventariseren beperkingen en participatieproblemen en hulpvragen patiënt. Inventariseren cliëntsysteem (soc. omgeving/mantelzorg), belastbaarheid cliëntsysteem, in overleg MW. Vroegtijdig inschatten en adviseren van noodzakelijke hulpmiddelen/voorzieningen (middels thuisbehandeling) i.v.m. snelle progressie en patiënt hierin begeleiden. Inplannen gezamenlijk thuisbehandeling met de gemeente (WMO) bij woningbelemmeringen, verplaatsing- en vervoersproblemen. FT Inventariseren hulpvraag patiënt. Meten lichaamsgewicht: Bij gewichtsafname > 5% binnen 1 maand of 10% in 1 jaar, signaleringsfunctie naar DT. In kaart brengen functies: - Spierkracht (grote spiergroepen, handfunctie). - Spierlengte en spasme. - Pijn niveau - Is er sprake van een capsulitis - Sensorische functies (tast, propriocepsis). - Ademhaling en hoesttechnieken doornemen. - Evenwicht en balans. - Algehele lichamelijke conditie. In kaart brengen van beperkingen in activiteiten en participatie: - Algemeen functioneren. - Loopfunctie. - Transfers. - Hulpmiddelen (in overleg ET). Indicatie stellen BA-activiteiten en/of hydrotherapie. MW Inschatting draaglast, draagkracht, draagvlak van patiënt en naastbetrokkenen (mantelzorgers). Behandelprogramma ALS PSMA 10

11 Inzicht in coping. Inzicht in hulpvraag. Voorlichting patiëntenorganisaties. Logo Inventariseren hulpvraag op het gebied van eten en drinken, spreken en communicatie en/of ademhaling. Inventariseren klachten op het gebied van eten en drinken. Inventariseren klachten op het gebied van spreken en communicatie. Inventariseren klachten op het gebied van ademhaling. Eventuele logopedische interventie bespreken met patiënt + omgeving. DT Inventariseren hulpvraag op gebied van eten, drinken, slikken. Wegen, meten energiebehoefte berekenen. Voedingsanamnese afnemen. O.b.v. anamnese adviezen geven passend bij de evt. reeds bestaande klachten. Zo nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. F3: Behandelfase Deze fase start als de patiënt in behandeling wordt genomen na de onderzoeksfase. De behandeling verloopt in verschillende subfasen. Disc Behandelfase: Zorgpad Distaal F3-1a Distale problematiek met hoge behandelfreq. RA Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.). Voorzitten UPB s. Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders. Vraagbaak voor patiënt en familie. Huisbezoek met MW en de huisarts initiëren. MS 1x per 6 weken ALS team inplannen op maandagochtend van 8:30-8:45 (RA+ALS behandelaren disciplines) Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren. Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van artsen de patiënt doorverwijzen naar de huisarts. Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de huisarts en het MW. Spreekuurbezoek inplannen op aangeven RA indien patiënt nog belastbaar genoeg is. ET Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling). Signalerende taak naar andere disciplines. Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen. Ondersteunen acceptatie hulpmiddelen/voorz. Informeren over ALS/PSMA samenhangende te verwachten problemen bij de patiënt en zijn/haar woonomgeving. Indien noodzakelijk: - Aanvraag zit- en/of verplaatsingvoorziening(en) voor in de woning (RH). - Inventariseren van indeling, ruimte en bouwkundige aspecten en mogelijkheden van de woning in samenwerking met de gemeente (gezamenlijk huisbezoek). - Aanvraag woningaanpassingen, verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en) (WMO). FT Indien FT in Heliomare: - Behandelprogramma opstellen voor behoud van functie. - Oefenen van transfers (van grond, etc.). - Adviseren in activiteiten en belastingspatroon. - Signalerende taak naar andere disciplines (ademhaling, slikken, slapen, etc.). - Wegen en zo nodig DT inschakelen. Behandelprogramma ALS PSMA 11

12 Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven. VP X MW Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene) Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling. Logo X DT Interventies o.b.v. gewichtsverlies; - Voorkomen katabolisme. - Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. - Praktische eetadviezen geven. - Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. - Indien nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. - Bij bijkomende slik- en eetproblematiek indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. PL Op aanwijzen van het behandelteam/secretariaat de patiënt structureel uitplannen. Betrokken behandelaren kunnen zelf ook planningsoverdrachten indienen bij de planning; thuisbehandelingen en telefonische behandelingen/consulten. Inplannen AW- tijd (additionele werkzaamheden), zie hfst 2.3. F3-1b Distale problematiek met lage behandelfreq. RA Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.). Voorzitten UPB s. Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders. Vraagbaak voor patiënt en familie. Op team informeren over prognose, informatielevel van patiënt en wensen patiënt. Huisbezoek MW en de huisarts initiëren. Met intervallen van 6 tot 12 weken contact, desgewenst vaker. Wel met interval van 6 tot 12 weken UPB. MS Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren. Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts. Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de huisarts als dat nog niet is gebeurd in de voorgaande fase. Spreekuurbezoek inplannen of op verzoek van RA een huisbezoek/telefonisch consult inplannen n.a.v. een UPB. ET Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling). Signalerende taak naar andere disciplines. Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen. Ondersteunen acceptatie hulpmiddelen/voorzieningen. Informeren over ALS/PSMA samenhangende te verwachten problemen bij de patiënt en zijn/haar woonomgeving. Indien noodzakelijk: - Aanvraag zit- en/of verplaatsingvoorziening(en) voor in de woning (RH). - Inventariseren van indeling, ruimte en bouwkundige aspecten en mogelijkheden van de woning in samenwerking met de gemeente (gez. huisbezoek). - Aanvraag woningaanpassingen, verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en) Behandelprogramma ALS PSMA 12

13 (WMO). FT Indien FT in Heliomare: - Behandelprogramma opstellen voor behoud van functie. - Oefenen van transfers (van grond, etc.). - Adviseren in activiteiten en belastingspatroon. - Signalerende taak naar andere disciplines (ademhaling, slikken, slapen, etc.). - Wegen en zo nodig DT inschakelen. Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven. VP X MW Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling. Logo X DT Interventies o.b.v. gewichtsverlies: - Voorkomen katabolisme. - Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. - Praktische eetadviezen geven. - Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. - Indien nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. - Bij bijkomende slik- en eetproblematiek indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. PL Op aanwijzen van het behandelteam/secretariaat de patiënt structureel uitplannen. F3-3 Forse distale en bulbaire problematiek RA Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.). Voorzitten UPB s. Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders. Vraagbaak voor patiënt en familie. Op team informeren over prognose, informatielevel van patiënt en wensen patiënt. Huisbezoek MW en de huisarts. Afstemming met huisarts. MS Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren. Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts. Op verzoek van RA huisbezoek(en) inplannen. ET Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling). Signalerende taak naar andere disciplines. Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen. Ondersteunen acceptatie hulpmiddelen/voorzieningen. Informeren over ALS/PSMA samenhangende te verwachten problemen bij de patiënt en zijn/haar woonomgeving. Woonvoorzieningen zijn gerealiseerd. Verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en) binnen en buitenshuis gerealiseerd. Specifieke aandacht aan communicatiehulpmiddel (bediening), omgevingsbesturing, houdingsadviezen gericht op comfort bij liggen (voorkomen pijn, decubitus, benauwdheid) en zitten (pijn, adequaat zitten). Behandelprogramma ALS PSMA 13

14 Instructie en begeleiding van hulp en ondersteuning van patiënt aan het cliëntsysteem, wijkverpleging e.a. FT Behandelen op vraag en oproep. Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven. MW Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling. Logo Voorlichting/advies veranderingen/beperkingen op het gebied van eten/drinken, spreken, communicatie en ademing. Aanpassingen,compensatietechnieken en hulpmiddelen aan patiënt en omgeving m.b.t. eten en drinken,mondverzorging en communicatie. In samenwerking met DT en ET. Indicatie maagsonde in samenwerking met RA en DT. Passing regelen. Communicatiehulpmiddel, in samenwerking met ET. Optimaliseren eten en drinken, adem/stemkoppeling, spreken en communicatie en hoest-/snuittechniek. Optimaliseren verstaanbaarheid en waar nodig leren gebruik maken van communicatiehulpmiddel(en). Indien slijmvorming/speekselvloed. - medicatie (RA). - aanvragen uitzuigapparaat (RA/LO). DT Interventies o.b.v. gewichtsverlies: - Voorkomen katabolisme. - Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. - Praktische eetadviezen geven. - Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. - Indien nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. - Bij bijkomende slik- en eetproblematiek indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. PL Betrokken behandelaren kunnen zelf ook planningsoverdrachten indienen bij de planning; thuisbehandelingen en telefonische behandelingen/consulten. Inplannen AW- tijd (additionele werkzaamheden), zie hfst 2.3. F4: Laatste levensfase patiënt Deze fase start als de patiënt volledig bedlegerig en/of zittend functioneert. Laatste levensfase RA Afstemming huisarts. MS Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren. Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts. Bespreekpunt! Op verzoek van RA huisbezoek(en) inplannen. Behandelprogramma ALS PSMA 14

15 ET Behandeling, begeleiding en/of ondersteuning bij acute, nieuw optredende problemen van de patiënt bij liggen, zitten, gebruikersproblemen bij hulpmiddelen en voorzieningen voor de zelfredzaamheid van de patiënt en/of de verzorging van de patiënt. FT Eventueel op oproep behandelen aan huis (in overleg met RA). Bij voorkeur perifere fysiotherapeut inschakelen. Logo Ingaan op vragen van de patiënt en zijn omgeving (telefonisch/thuisbehandelen) m.b.t. eten en drinken, spreken en communicatie en/of ademing. Evt. beoordelen orale vocht- en voedingsintake, in samenwerking met DT. DT Telefonische controle met familie van patiënt (alleen indien nodig of zeer gewenst thuisbehandelen). Navragen: Obstipatie, zo nodig advies tot bevorderen dagelijkse defaecatie bij ademhalingsinsufficiëntie. Dieetmeerkosten vergoeding zo nodig aanpassen en/of verlengen. MW Inschatting draaglast, draagkracht, draagvlak. Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling. PL Betrokken behandelaren dienen zelf planningsoverdrachten in bij de planning; thuisbehandelingen en telefonische behandelingen/consulten. F5: Nazorgfase Deze fase start als de patiënt is overleden. Nazorgfase Alg. Indien een familielid of naastbetrokkene jou belt dat de patiënt is overleden en jij bent als teamlid de eerste die dit hoort, bied je aan dat je dit wilt doorgeven aan de betrokken teamleden. RA RA geeft het team door dat de patiënt is overleden. MS In Ecaris overlijdensdatum vermelden. Indien de familie of naastbetrokkene(n) het overlijden doorgeven dit doorgeven aan de RA en teamleden. Met spoed de planning berichten dat patiënt is overleden aan betrokken teamleden per mail. MW Inschatting draaglast, draagkracht, draagvlak. Rouwverwerking nabestaanden met eventueel verwijzing. Rouwkaart namens team. ET Ondersteunen van het cliëntsysteem bij teruggave van voorzieningen aan de gemeente en zorgverzekeraar (waaronder ook communicatiehulpmiddel). Logo FT DT X X X PL Patiënt met spoed uitplannen uit Ecaris indien de patiënt nog opgeroepen wordt. F6: Evaluatiefase Behandelprogramma ALS PSMA 15