Uw behandelend arts is:

Transcriptie

1 Uw behandelend arts is: Postadres MAASTRO clinic Postbus NA Maastricht Bezoekadres MAASTRO CLINIC Maastricht Dr Tanslaan ET Maastricht Bezoekadres MAASTRO CLINIC Venlo Tegelseweg BL Venlo Website Voor afspraken, of wanneer u uw behandelend arts wenst te spreken, kunt u contact opnemen via: Telefoonnummer: afsprakenbureau@maastro.nl Openingstijden: uur Buiten kantooruren, tussen 16:30 en 21:30 uur, kunt u via ons centrale telefoonnummer in contact komen met de dienstdoende arts. Na 21:30 uur en in het weekend: Bij spoedgevallen kunt u de dienstdoende arts bereiken via het azm, telefoonnummer Wij verzoeken u om ons tijdig te informeren bij ziekenhuisopname of verpleging op een ander adres dan het huisadres. Uitgave november MAASTRO patiënteninformatie

2 Bereikbaarheid MAASTRO clinic Maastricht Met de auto: Komende vanuit Luik: op de A2 in richting Eindhoven, neem afrit Academisch ziekenhuis Maastricht. Komende vanuit Eindhoven: op de A2, neem afrit Academisch ziekenhuis Maastricht Komende vanuit Roermond: volg de A73 richting Maastricht. Volg de borden: Radiotherapie MAASTRO clinic MECC Joseph Bachlaan MAASTRO MUMC Dr. Tanslaan P 3 + Eindhoven station A2/E25 Werkzaamheden A2 ondertunneling Gedurende de komende jaren kan het verkeer van en naar MAASTRO clinic hinder ondervinden van de werkzaamheden die in en rond Maastricht plaatsvinden voor het ondertunnelen van de N2, de stadstraverse van de autosnelweg A2. Op de website van Maastricht Bereikbaar ( vindt u actuele informatie over werkzaamheden, omleidingen en vertragingen. Oeslingerbaan P. Debeyelaan 1 2 Universiteitssingel afslag MUMC + afslag MECC afslag noordzijde MUMC + Luik 4 MAASTRO patiënteninformatie

3 Parkeren In Maastricht kunnen patiënten gebruik maken van de parkeergelegenheid vóór het gebouw of van de ondergrondse parkeergarage van MAASTRO clinic. Bij de receptie van MAASTRO clinic kunt u vervolgens uw parkeerkaartje laten omzetten in een gratis uitrijkaart. Wanneer u met de fiets naar MAASTRO clinic komt, kunt u deze parkeren in een afgesloten fietsenstalling achterin in de ondergrondse parkeergarage. Een tijdelijke toegangskaart voor de fietsenstalling kunt u afhalen bij de receptie. Met openbaar vervoer: Bus: Kijk op de website van Veolia voor de dienstregelingen: Trein: U neemt de trein naar station Maastricht Randwijck. Wanneer u aankomt op perron 2/3 gaat u rechtdoor langs de trap naar de uitgang. Steek de weg bij het zebrapad over en sla linksaf. Vervolgens loopt u rechtdoor langs de parkeergarage van de Universiteit Maastricht en vervolgens de eerste straat rechts, de Dr. Tanslaan. U loopt door tot u aan de linkerzijde MAASTRO clinic ziet liggen. Wanneer u aankomt op perron 1 loopt u de trap omhoog, waarna u naar rechts over de brug loopt. Deze weg volgen en na de flauwe bocht links slaat u linksaf en loopt u de helling naar beneden. U ziet MAASTRO clinic vervolgens rechts voor u liggen. De loopafstand van het station tot aan MAASTRO clinic bedraagt ongeveer 7 minuten. Kijk voor actuele dienstregelingen en reisinformatie Openbaar Vervoer op 5 MAASTRO patiënteninformatie

4 Bereikbaarheid MAASTRO clinic Venlo Met de auto: Vanuit Eindhoven: Neem de A67 richting Venlo Volg op het knooppunt Zaarderheiken de A73 richting Venlo/ Maastricht Neem afslag 16 Venlo-Zuid richting Venlo Ga na 400 m linksaf op de Tegelseweg richting Venlo Na 225 m ziet u VieCuri Medisch Centrum, locatie Venlo aan de linkerzijde liggen MAAS Eindhoven 1 A P tegelseweg vikingweg P VieCuri MAASTRO vikingweg Tegelen N271 tegelseweg N271 Venlo A A76 richting Venlo naar A73 afslag 16 Venlo/Zuid vanuit Eindhoven afslag 16 Venlo/Zuid vanuit Maastricht 6 MAASTRO patiënteninformatie A73 Roermond/Maastricht A74 Duitsland

5 Vanuit Nijmegen / Venray: A73 richting Venlo/Maastricht Neem afslag 16 Venlo-Zuid richting Venlo Ga na 400 m linksaf op de Tegelseweg richting Venlo Na 225 m ziet u VieCuri Medisch Centrum, locatie Venlo aan de linkerzijde liggen Vanuit Maastricht: Rijd de A2 richting Eindhoven Op het knooppunt wisselen naar de A73 richting Venlo Neem afslag 16 Venlo-Zuid richting Venlo Ga na 400 m linksaf op de Tegelseweg richting Venlo Na 225 m ziet u VieCuri Medisch Centrum, locatie Venlo aan de linkerzijde liggen Parkeren Patiënten kunnen gratis gebruik maken van de parkeergelegenheid van VieCuri Medisch Centrum. U dient hiervoor een speciaal VieCuri parkeerpasje te laten maken. Tijdens uw eerste bezoek zal de doktersassistente van MAASTRO clinic u uitleggen hoe u dit kunt doen. Met openbaar vervoer: Kijk voor actuele dienstregelingen en reisinformatie Openbaar Vervoer op 7 MAASTRO patiënteninformatie

6 Inhoudsopgave pagina Inleiding Radiotherapie - Wat is radiotherapie? - MAASTRO clinic Maastricht/Venlo Uw eerste bezoek Na uw eerste bezoek Voorbereiding van de bestraling Hulpmiddelen CT-scan en CT-PET-scan Bestralingsplan De behandeling - Aantal bestralingen - Afspraken - Bestralingsschema - De bestralingen - Bestralingen in Maastricht - Bestralingen in Venlo - Bestraling algemeen - Controle door de arts tijdens de behandeling - Nacontrole 8 MAASTRO patiënteninformatie

7 Psychosociale zorg en maatschappelijk werk Leefwijze - Algemeen advies - Radiotherapie en voeding - Diëtiste - Mondhygiëniste Bijwerkingen - Vermoeidheid - Haaruitval - Bindweefselvorming - Invloed op de huid - Redenen om een arts te waarschuwen Veel gestelde vragen Uw rechten als patiënt - Informatie - Behandeling - Dossier Help mee aan uw veilige behandeling Cliëntenraad Kaartensysteem patiënten Klachtencommissie Patiëntenzorg Wat verder goed is om te weten - Wetenschappelijk onderzoek - Aantekenen van bezwaar - Formulier Aantekenen van bezwaar - Biobank - Kankerregistratie door INKL - Stagiaires, studenten en artsen in opleiding - Unie van Vrijwilligers Extra informatie / adressen / telefoonnummers Tenslotte Medicijnkaart Aantekeningen 9 MAASTRO patiënteninformatie

8 Inleiding In dit boekje informeren wij u over de gang van zaken in MAASTRO clinic, de behandeling en mogelijke bijwerkingen en uw rechten als patiënt. Ook vindt u hier nuttige adressen. Dit boekje vervangt niet het persoonlijke contact tussen u en de behandelend arts. Als u na het lezen van dit boekje nog vragen heeft, dan kunt u deze stellen aan de radiotherapeut-oncoloog, de radiotherapeutisch laboranten of de doktersassistenten. Achter in dit boekje is ruimte om uw vragen en opmerkingen op te schrijven. Wees vooral niet bang om uw gevoelens en onzekerheden over de behandeling en/of uw ziekte te bespreken. Voor informatie over MAASTRO clinic en/of radiotherapie in het algemeen verwijzen wij u graag naar onze website: Daarnaast verwijzen wij u naar de folder Radiotherapie van KWF Kankerbestrijding, verkrijgbaar bij de doktersassistente in MAASTRO clinic en de website: 10 MAASTRO patiënteninformatie

9 Radiotherapie Wat is radiotherapie? Bestraling ofwel radiotherapie is een behandelingsvorm van voornamelijk kanker, die gebruik maakt van röntgenstraling. Deze röntgenstraling is echter vele malen sterker dan de straling die nodig is voor het maken van röntgenfoto s. Soms wordt een radioactieve bron in het lichaam aangebracht, in of dichtbij de tumor, de zogenaamde inwendige bestraling of brachytherapie. Voor alle gebruikte straling geldt dat deze onzichtbaar, niet te ruiken en niet voelbaar is. Radiotherapie wordt toegepast als genezende behandeling (curatief) of als aanvullende (adjuvante) behandeling in combinatie met een operatie en/of chemotherapie. Soms wordt radiotherapie ook ingezet als verzachtende (palliatieve) behandeling, bijvoorbeeld om pijnklachten te verminderen. De bestraling vernietigt kankercellen of remt deze in hun groei. Meestal zijn kankercellen gevoeliger voor bestraling dan gezonde cellen doordat zij sneller delen. Door de bestralingen, die in kleine hoeveelheden per keer worden gegeven, zullen kankercellen stoppen met delen en afsterven. Gezonde cellen daarentegen zullen zich grotendeels herstellen. 11 MAASTRO patiënteninformatie

10 MAASTRO clinic Maastricht/Venlo MAASTRO clinic is een zelfstandig radiotherapeutisch instituut, gevestigd aan de Dr. Tanslaan 12, 6229 ET te Maastricht. Onze dependance is gevestigd aan de Tegelseweg 210, 5912 BL te Venlo. Samen verzorgen wij de radiotherapie voor de regio Limburg. In ons instituut staat de patiënt centraal. Wij zetten in op behandeling op maat, wat wil zeggen dat wij iedere patiënt de behandeling geven die het best bij hem of haar past. Dit is mede mogelijk doordat wij beschikken over de nieuwste voorbereidingsen bestralingsapparatuur. Uw eerste bezoek Bij aankomst in MAASTRO clinic in Maastricht meldt u zich bij de receptioniste aan de balie in de centrale hal. Zij verwijst u naar het MAASTRO inschrijfbureau waar uw gegevens worden geregistreerd. Heeft u uw eerste afspraak in MAASTRO clinic Venlo, dan dient u zich bij uw eerste bezoek te melden aan de balie van de afdeling Nucleaire Geneeskunde. U kunt deze afdeling vinden via de wegwijzer in de centrale hal. Dit is helemaal achter in het ziekenhuis. Als u slecht ter been bent is het raadzaam gebruik te maken van een rolstoel, of de politaxi die u beiden vooraan in de hal kunt vinden. Desgewenst kunt u vantevoren begeleiding door een gastdame of gastheer aanvragen via het centrale telefoonnummer van VieCuri Medisch Centrum: MAASTRO clinic Venlo is toegankelijk via de centrale ingang van het VieCuri Medisch Centrum. 12 MAASTRO patiënteninformatie

11 13 MAASTRO patiënteninformatie

12 Voor de inschrijving hebben wij de volgende gegevens nodig: Polis/inschrijving zorgverzekering Ponsplaatje/ziekenhuispas Legitimatiebewijs Burger Service Nummer Medicijnlijst Wij vragen u deze gegevens bij uw eerste bezoek aan ons instituut mee te brengen. In MAASTRO clinic worden de patiënten onder hun geboortenaam geregistreerd, voor vrouwen betekent dit dus onder hun meisjesnaam. Bij ieder bezoek aan MAASTRO clinic (intakegesprek, bestralingen en controles) moet u zich melden met de geboortenaam. De receptioniste in Maastricht of de doktersassistente in Venlo zal u helpen bij het eventueel aanvragen van taxivergoeding of eigen vervoervergoeding bij uw ziektekostenverzekeraar. Vervolgens heeft u een gesprek met een doktersassistente en een radiotherapeut-oncoloog, een radiotherapeut-oncoloog in opleiding of een physician assistant (in opleiding). De radiotherapeut-oncoloog is een medisch specialist, gespecialiseerd in de behandeling van kanker door middel van bestraling. Een physician assistant in opleiding ontwikkelt zich onder supervisie van een radiotherapeut-oncoloog tot de rechterhand van de arts. 14 MAASTRO patiënteninformatie

13 Als u medicijnen gebruikt, verzoeken wij u deze bij uw eerste gesprek mee te nemen. De gegevens van de artsen van het ziekenhuis waar u eventueel al in behandeling bent, zijn dan inmiddels in ons bezit. De arts maakt kennis met u en bespreekt de mogelijkheden van behandeling met u. Ook de mogelijkheden van psychosociale zorg komen aan de orde. Tijdens dit gesprek zal de arts aan de hand van de gegevens én een lichamelijk onderzoek het uiteindelijke behandelingsplan met u bespreken en uitleg geven over de bestraling. Duur, verloop en gevolgen van de bestraling kunnen per patiënt verschillend zijn. Het is aan te raden, zeker in het begin, een naaste (uw partner of een goede vriend of vriendin) mee te nemen die zich ook van alles op de hoogte kan stellen. U besluit daarna samen met uw arts of u wel of niet tot bestraling wilt overgaan en over de manier van bestraling. Zonodig kunt u nog enige bedenktijd krijgen voor overleg met uw naasten of uw huisarts. Na uw eerste bezoek Als u samen met uw radiotherapeut-oncoloog besloten heeft tot bestraling over te gaan, ontvangt u een brief waarin de afspraken staan voor de voorbereiding en voor de eerste bestraling. Vinden deze op zeer korte termijn plaats dan wordt u ook telefonisch op de hoogte gebracht. De voorbereiding start meestal binnen één à twee weken, de eerste bestraling meestal binnen drie weken. Het is belangrijk dat u ons zo spoedig mogelijk doorgeeft wanneer u niet op uw huisadres verblijft. 15 MAASTRO patiënteninformatie

14 Voorbereiding van de bestraling Eén van uw afspraken bij MAASTRO clinic is bij een doktersassistente. Zij geeft uitleg over algemene zaken betreffende de bestraling. Ook bespreekt zij met u de eventuele vervoersregelingen. De doktersassistente laat u aan de hand van voorlichtingsfilmpjes zien hoe verschillende facetten van de behandeling in zijn werk gaan, vertelt u hoe u de huid tijdens de bestraling het best kunt verzorgen en geeft u alvast tips over wat te doen bij eventuele klachten van de huid in verband met mogelijke huidreacties. Bij klachten van de huid, ook na de bestraling, kunt u bij de doktersassistente terecht. 16 MAASTRO patiënteninformatie

15 Hulpmiddelen Soms moet een fixatiemasker gemaakt worden. Dit gebeurt meestal bij bestralingen in het hoofd- of halsgebied. Het fixatiemasker wordt gemaakt van kunststof. Het zorgt er voor dat u stil kunt blijven liggen en bij elke bestraling in dezelfde houding ligt. Op deze manier wordt u telkens op precies dezelfde plaats bestraald. Het kan ook nodig zijn dat er andere hulpmiddelen worden gemaakt. Deze helpen om een bepaald lichaamsdeel stil te laten liggen of om de dosis van de bestraling zo goed mogelijk toe te dienen. 17 MAASTRO patiënteninformatie

16 18 MAASTRO patiënteninformatie

17 CT-scan en CT-PET-scan De voorbereiding van de bestraling begint met een CT-scan en/of een CT-PET-scan. CT betekent Computer Tomografie en PET betekent Positron Emissie Tomografie. Deze apparaten maken met behulp van röntgenstraling dwarse doorsneden van uw lichaam zichtbaar (foto s). De foto s worden gebruikt om met speciale computerprogramma s berekeningen te maken, de zogenaamde planning. Op deze manier kunnen wij het bestralingsgebied zo nauwkeurig mogelijk vastleggen. Een afspraak voor een CT-scan duurt ongeveer een half uur. De afspraak voor een CT-PET scan duurt ongeveer 2 uur. Voor meer informatie over een CT-scan of CT-PET scan verwijzen wij u naar aparte folders die hiervoor beschikbaar zijn. Bestralingsplan Na de CT-scan en/of de CT-PET-scan kan de bestraling meestal niet direct beginnen. Er moeten eerst nog berekeningen worden gemaakt met behulp van speciale computerprogramma s en de gegevens die nodig zijn om u te bestralen moeten worden gecontroleerd. Er wordt dan ook extra gecontroleerd of de goede plaats met de goede dosis wordt bestraald. 19 MAASTRO patiënteninformatie

18 De behandeling Aantal bestralingen De totale dosis straling wordt meestal in een aantal keren toegediend (zogenaamde fracties). De meeste patiënten moeten daarom gedurende een bepaalde tijd bijna dagelijks of soms zelfs twee keer per dag naar ons instituut komen. De radiotherapeut-oncoloog bepaalt hoeveel bestralingen u nodig heeft. Het aantal bestralingen zegt overigens niets over de ernst van uw aandoening. U kunt uw arts vragen het bestralingsschema op de volgende pagina voor u in te vullen. Afspraken De afspraken voor de bestralingen worden voor u gemaakt door de administratief medewerkers. Wij doen ons uiterste best u op de afgesproken tijd te helpen, maar storingen van de apparatuur, vertraging tijdens het patiëntenvervoer en dergelijke kunnen tot langere wachttijden leiden. In dat geval vragen wij hiervoor uw begrip. Wij zullen proberen u zoveel mogelijk telefonisch te informeren als uw behandeling later begint. 20 MAASTRO patiënteninformatie

19 Bestralingsschema Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit: Aantal bestralingen: Aantal dagen per week: Aantal keer per dag: De totale bestralingsperiode duurt.... weken. Eén keer per week komt u op dag voor controle bij de radiotherapeut-oncoloog. 21 MAASTRO patiënteninformatie

20 De bestralingen Het is heel begrijpelijk dat u zenuwachtig bent, zeker als u voor het eerst komt. Daarom benadrukken wij nog eens extra dat de bestralingsapparatuur beveiligd is en regelmatig door technici en fysisch medewerkers wordt gecontroleerd. De bestraling zelf wordt uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten. Zij zijn opgeleid om de bestralingstechnieken toe te passen en kunnen uw vragen daarover beantwoorden. Ook over eventuele lichamelijke klachten kunt u met hen praten; zo nodig zullen zij deze doorgeven aan de radiotherapeut-oncoloog. Bestralingen in Maastricht Vóór iedere bestralingsbehandeling meldt u zich eerst bij de receptioniste in de centrale hal. Zij geeft aan in welke wachtkamer u plaats kunt nemen. Mocht u niet op de afgesproken tijd aanwezig kunnen zijn, dan verzoeken wij u dit zo snel mogelijk aan ons door te geven. Bestralingen in Venlo Wanneer uw bestralingen plaatsvinden in de MAASTRO clinic dependance in Venlo, kunt u deze afdeling vinden via de wegwijzer in de centrale hal, routenummer 85. Dit is helemaal achter in het ziekenhuis. Wanneer u slecht ter been bent is het raadzaam gebruik te maken van een rolstoel of de politaxi, die u beiden vooraan in de hal kunt vinden. MAASTRO clinic Venlo is toegankelijk via de centrale ingang van VieCuri. 22 MAASTRO patiënteninformatie

21 Vóór iedere bestralingsbehandeling meldt u zich aan met behulp van de ziekenhuispas met barcode, welke u tijdens het bezoek aan de doktersassistente hebt gekregen. Dit dient u te doen aan de barcodescanners die in de wachtruimte van MAASTRO clinic Venlo staan. Vervolgens neemt u plaats in de wachtkamer. Mocht u hulp nodig hebben bij het aanmelden dan kunt u hulp vragen aan de aanwezige gastvrouwen of middels de aanwezige telefoon en/of intercom hulp vragen. Bestraling algemeen Als u komt voor de eerste bestraling, wordt u door een laborant uit de wachtkamer opgehaald. Indien u dit prettig vindt, mag u de eerste keer iemand meenemen. De keren daarna wordt u opgeroepen via een intercomsysteem. In de aangewezen kleedkamer maakt u het te bestralen gebied vrij van kleding. U kunt eventueel een kledingstuk los omslaan. Vervolgens neemt een laborant u mee naar het bestralingstoestel en u neemt plaats op de bestralingstafel. De laboranten stellen de bestralingsapparatuur nauwkeurig in. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling zo stil mogelijk blijft liggen. Tijdens de bestraling hoort u een hoog zoemend geluid, veroorzaakt door de apparatuur. Verder ruikt, voelt en ziet u niets van de bestraling. Het draaien van het toestel kunt u zien en horen. In totaal duurt de behandeling, met uit- en aankleden, het instellen van het toestel en het bestralen tien tot twintig en soms dertig minuten. 23 MAASTRO patiënteninformatie

22 Controle door de arts tijdens de behandeling U heeft regelmatig een controleafspraak bij de radiotherapeut-oncoloog. Wij streven ernaar deze zoveel mogelijk aansluitend aan de bestraling te plannen, bij voorkeur bij uw behandelend radiotherapeut-oncoloog. De radiotherapeut-oncoloog bekijkt dan hoe het met u gaat. Klachten, problemen of eventuele opmerkingen kunt u met de arts bespreken. Zo nodig krijgt u medicijnen om de klachten te verlichten. Het kan nuttig zijn vragen en opmerkingen op te schrijven, zodat u ze niet vergeet. Achterin dit boekje is er ruimte voor het noteren van uw vragen. U kunt uw vragen ook altijd tussentijds stellen aan de radiotherapeutisch laborant en/of de doktersassistente. Zij helpen u graag verder. Nacontrole Tegen het eind van de behandeling krijgt u, eventueel na een gesprek met uw radiotherapeut-oncoloog, een afspraak mee voor een nacontrole. De arts zal met u bespreken hoe de verdere controle er uit gaat zien. Psychosociale zorg en maatschappelijk werk Maatschappelijk werk maakt deel uit van de behandeling en zorg in MAASTRO clinic. Patiënten en hun naasten, die naar aanleiding van de ziekte vragen of problemen hebben of behoefte hebben aan een gesprek over hun situatie, kunnen een beroep doen op maatschappelijk werk. De ondersteuning of begeleiding die u krijgt, hangt af van de vragen of problemen die u voorlegt, of welke hulp u inroept. 24 MAASTRO patiënteninformatie

23 Wat het maatschappelijk werk voor u kan doen: Behulpzaam zijn bij praktische vragen, bijvoorbeeld als huishoudelijke hulp, verpleegkundige hulp of opvang van de kinderen nodig is. Ook kan het zijn dat u een speciale voorziening in huis nodig heeft of hulp bij de financiële gevolgen van kanker. Gewoon eens praten. Praten om u over een dieptepunt heen te helpen zodat u de draad weer op kunt pakken. Maar niet alleen u, ook uw naasten hebben soms de behoefte aan een gesprek. Natuurlijk kunnen ook zij bij ons terecht. Omgaan met emoties zoals angst, onzekerheid, woede en verdriet. Het geven van adviezen en psychosociale begeleiding in het omgaan met de ziekte en de beperkingen die kanker met zich mee kan brengen om zo een nieuwe balans in uw leven te vinden. Aandacht voor revalidatie en werkhervatting. Bemiddelen bij verwijzing naar andere hulpverlenende instanties. 25 MAASTRO patiënteninformatie

24 Hoe komt u in contact met maatschappelijk werk? Bij een van uw eerste bezoeken is u gevraagd de signaleringslijst psychosociale problematiek in te vullen. Met behulp van deze lijst kan duidelijk worden dat u behoefte heeft aan extra ondersteuning en met uw toestemming kan er dan een afspraak worden ingepland. Ook kunt u op eigen initiatief, op advies van de behandelend arts of een andere medewerker van MAASTRO clinic een afspraak maken. Dat kan tijdens de behandeling, maar ook als u terugkomt voor een controleafspraak. Ook kunt u rechtstreeks contact opnemen met maatschappelijk werk via het afsprakenbureau: Een gesprek duurt ongeveer één uur. Tijdens de behandeling wordt de afspraak gekoppeld aan het tijdstip waarop u komt voor bestraling, zodat u er niet extra voor hoeft te komen. Aan de gesprekken met de maatschappelijk werker zijn geen kosten verbonden. Aan de arts of de maatschappelijk werkers kunt u ook vragen te worden doorverwezen naar psychologische begeleiding of naar spirituele bijstand. 26 MAASTRO patiënteninformatie

25 Leefwijze Algemeen advies Zoals elke medische behandeling heeft ook bestraling invloed op uw lichaam. Als algemene regel geldt dat u tijdens de bestralingsperiode normaal moet blijven eten en drinken. Daarnaast is het verstandig als u zichzelf de rust gunt die u voor uzelf nodig heeft. Radiotherapie en voeding Het kan niet helemaal voorkomen worden dat tijdens de bestralingsbehandeling ook omliggend gezond weefsel enigszins geïrriteerd raakt. Dit is niets waar u ongerust over hoeft te zijn. Voor het herstel van het gezonde weefsel heeft u veel voedingsstoffen en energie nodig. Daarom is het belangrijk dat u voldoende eet en drinkt zodat uw conditie op peil blijft. Sommige bijverschijnselen en de vermoeidheid kunnen echter uw eetlust juist verminderen. Zorg er in dat geval voor dat u toch voldoende blijft eten door bijvoorbeeld wat vaker tussendoor te eten. Als u voor de bestralingsbehandeling lang moet reizen, kunnen de normale etenstijden in het gedrang komen. Neemt u in dat geval wat eten en drinken mee. Voldoende drinken is ook heel belangrijk. Diëtiste In MAASTRO clinic en VieCuri Medisch Centrum zijn diëtisten aanwezig. Zij kunnen u behulpzaam zijn bij voedingsproblemen die ontstaan door de behandeling, bij algemene vragen over goede voeding bij kanker of bij vragen over bijzondere voedingen. 27 MAASTRO patiënteninformatie

26 U kunt met de diëtiste in contact komen: op advies van de radiotherapeut-oncoloog op advies van een radiotherapeutisch laborant of doktersassistente op eigen verzoek. U kunt de doktersassistente of de laborant vragen een afspraak voor u te maken. Mondhygiëniste Bij bestraling van de keel, mond en/of hals is het heel belangrijk dat de conditie van uw mond voor en tijdens de behandeling zo goed mogelijk is. De mondhygiëniste kan u daarbij helpen en u leren de mond en het gebit zo goed mogelijk schoon te houden. Zo nodig zal de radiotherapeut-oncoloog u naar de mondhygiëniste verwijzen. De mondhygiëniste houdt spreekuur in MAASTRO clinic. De afspraken worden liefst meerdere malen in de week vóór of na uw bestraling gepland. U hoeft er dus niet extra voor te komen. De mondhygiëniste zal u indien nodig een boekje met uitgebreide informatie overhandigen. 28 MAASTRO patiënteninformatie

27 Bijwerkingen De bestraling kan bijwerkingen veroorzaken. Deze kunnen al tijdens de bestralingsbehandeling ontstaan of in de week na het beëindigen hiervan. Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen, andere minder. U kunt alleen klachten krijgen ter plaatse van het bestraalde gebied. Dit is mede afhankelijk van uw conditie vóór de bestraling en eventuele andere behandelingen. Tijdens het eerste bezoek aan ons instituut bespreekt de radiotherapeut-oncoloog eventuele bijwerkingen met u. Verder kunt u altijd overleggen met uw behandelend arts, de doktersassistente of de radiotherapeutisch laborant als u vragen heeft over de bijwerkingen. Wij geven u onderstaande algemene informatie zodat u weet hoe u er het beste mee om kunt gaan. Vermoeidheid Mogelijk voelt u zich meer vermoeid dan normaal. Dit heeft niet alleen te maken met de behandeling, maar ook met de spanning die de ziekte en de behandeling met zich meebrengt. Ook het regelmatig reizen naar het ziekenhuis en het bestralingsinstituut en eventuele andere behandelingen kunnen een extra belasting zijn. Het kan helpen om tijdens de bestralingsperiode extra rust te nemen en de dagelijkse activiteiten in een lager tempo uit te voeren. Haaruitval U krijgt alleen haaruitval wanneer uw haar binnen het bestralingsgebied valt. De mate van haaruitval is afhankelijk van de dosis die u toegediend krijgt. Haaruitval kan zowel bij hoofd-, baard-, borst-, oksel-, 29 MAASTRO patiënteninformatie

28 als schaamhaar optreden. Wanneer hoofdhaaruitval voor u van toepassing is, dan krijgt u van uw arts tijdens het intakegesprek een folder met adviezen bij haaruitval. Wanneer u een pruik nodig heeft, kunt u aan de doktersassistente een folder vragen. In deze folder staan adressen van gespecialiseerde kappers. Bindweefselvorming Als gevolg van de bestraling, de operatie, medicijnen of een combinatie daarvan kan er in de loop van de tijd, maanden tot jaren na de behandeling, een toename van bindweefsel ontstaan in het bestraalde gebied. Dit heet fibrose. Het weefsel voelt hierdoor vaster aan dan vóór de behandeling. Ook spieren, gewrichten en gewrichtskapsels kunnen stugger en stijver worden als deze binnen het bestraalde gebied vallen. De mate waarin dit verschijnsel optreedt, hangt af van de hoeveelheid straling per keer, de totale hoeveelheid straling en de gevoeligheid van de patiënt. De invloed op de spieren kan verminderd worden door regelmatig te oefenen. Soms kan voorzichtige massage door een deskundige verlichting van de klachten geven. Bespreek met uw radiotherapeut-oncoloog wat voor u het beste is. Deze kan u eventueel verwijzen naar een fysiotherapeut. Invloed op de huid Afhankelijk van de soort bestraling, de dosis die u krijgt en de plaats waar u bestraald wordt, kan uw huid in het bestralingsgebied in meer of mindere mate rood, droog of geïrriteerd raken. De huidreactie is het hevigst in huidplooien (oksels, liezen, onder de borst) en rondom operatielittekens. De huidreactie begint met roodheid, meestal twee tot vier weken na het begin van de bestraling. 30 MAASTRO patiënteninformatie

29 Adviezen voor het behandelen van de huid: Dep de huid droog i.p.v. wrijven, liefst met een zachte handdoek. Wanneer u op de oksel wordt bestraald, is het verstandig geen, of een milde deodorant te gebruiken zonder parfum, alcohol, aluminium en zink. Vermijd stugge, knellende en schurende kleding. Probeer niet te krabben als de bestraalde huid jeukt. Gebruik, als u bestraald wordt in het gezicht en/of de hals, een elektrisch scheerapparaat en gebruik geen aftershave. Nat scheren verergert de klachten. Plak geen pleister op de bestraalde huid. Stel de bestraalde huid niet bloot aan felle zon of aan UV-stralen van solarium of zonnebank. Na afloop van de laatste bestraling is het verstandig de bestraalde huid nog een jaar tegen felle zon te beschermen. U kunt dus gewoon in de zon zolang u de bestraalde huid afdekt. U kunt gerust douchen, maar het is beter niet te lang onder de douche te blijven staan omdat de aangetekende lijnen dan kunnen vervagen. Om dezelfde reden dient u liefst niet met zeep over de lijnen te wrijven en gaat u liever niet in bad. U mag tijdens de bestralingsserie niet zwemmen, omdat de aangetekende lijnen dan gemakkelijk verdwijnen. Mocht er tijdens de bestraling een huiddefect ontstaan zijn, laat dan eerst de huid genezen voordat u weer gaat zwemmen. De huid geneest gewoonlijk na twee tot vijf weken na de bestraling. De plek blijft aanvankelijk wat donkerder dan normaal, maar dat is geen reden tot ongerustheid. 31 MAASTRO patiënteninformatie

30 Helaas zijn er geen middelen die irritatie van de huid kunnen voorkomen. Wel zijn er middelen om de klachten wat te verlichten. U kunt samen met de doktersassistente of uw arts bespreken welk middel voor u het prettigst is. Als de huid tijdens de bestraling dusdanig is beschadigd dat het bovenste laagje van de huid opengaat, dan wordt de doktersassistente gewaarschuwd. Zij zal u adviseren welk middel u kunt gebruiken om het huiddefect te genezen. Zolang u bestraald wordt, zal de doktersassistente de wond verzorgen. Als de bestraling is afgelopen en u heeft problemen met het verzorgen van uw huid of bij klachten, dan kunt u alsnog contact opnemen met de doktersassistente in MAASTRO clinic via telefoonnummer Als u verder nog vragen heeft, aarzel dan niet om ze te stellen, wij helpen u graag verder. 32 MAASTRO patiënteninformatie

31 Redenen om een arts te waarschuwen: Bij onderstaande klachten dient u nog dezelfde dag uw huisarts of uw radiotherapeut-oncoloog te waarschuwen: koorts boven 39ºC koude rillingen nieuw ontstaan verminderd gevoel, verminderde kracht of tinteling in armen of benen langdurige bloedneuzen (langer dan 30 minuten) het ontstaan van meerdere blauwe plekken, zonder dat u gevallen bent of u hebt gestoten aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 30 minuten) Bij deze klachten is het raadzaam na 1 à 2 dagen uw huisarts of uw radiotherapeut-oncoloog te waarschuwen: frequent braken aanhoudende diarree obstipatie (verstopping) plotselinge huiduitslag verandering van pijn (toename of een nieuwe plaats) 33 MAASTRO patiënteninformatie

32 Veel gestelde vragen Moet ik worden opgenomen in het ziekenhuis? De meeste mensen die worden bestraald, komen poliklinisch en worden dus niet opgenomen in het ziekenhuis. Ben ik helemaal alleen tijdens de bestraling? De radiotherapeutisch laboranten gaan met u mee naar binnen om het bestralingstoestel in te stellen en u in de juiste positie op de tafel te leggen. Voordat de bestraling begint, verlaten de laboranten de ruimte, maar zij kunnen u via een televisiescherm zien. In de bestralingsruimte is een intercom zodat u met de radiotherapeutisch laborant kunt praten. Na uw bestraling komen de radiotherapeutisch laboranten u weer halen. Word ik radioactief van de uitwendige bestraling met een versneller? Nee, u bent niet radioactief tijdens of na de bestraling. De straling wordt niet in het lichaam opgeslagen. Is de bestraling besmettelijk? Nee, de bestraling is niet besmettelijk. 34 MAASTRO patiënteninformatie

33 Doet de bestraling pijn? Nee, van de bestraling zelf voelt, ziet en ruikt u niets. U hoort alleen het zoemend geluid van het bestralingsapparaat. Kan ik een overdosis straling krijgen? De voor u berekende bestralingsdosis wordt altijd nagerekend door meerdere personen. Regelmatig vindt er een technische controle van de bestralingstoestellen plaats door deskundige mensen. De bestralingstoestellen zijn zo geprogrammeerd, dat zij automatisch afslaan als de voor u bepaalde dosis is gegeven. Ook de laboranten controleren dit tijdens elke bestraling. Heeft radiotherapie invloed op mijn dagelijks leven? Afhankelijk van uw algemene conditie, de intensiteit van de bestraling en de eventuele bijwerkingen die op kunnen treden, zal de behandeling invloed hebben op uw dagelijks leven. Ook de regelmatige bezoeken aan ons instituut zullen van invloed zijn op uw dagritme. U voelt zelf het beste wat u wel en niet kunt doen. Kan ik normaal eten en drinken? In het algemeen is het niet nodig om uw voedingsgewoonten te veranderen. Sommige patiëntengroepen krijgen speciale voedingsadviezen. Maar ook als u niet tot één van deze patiëntengroepen, kunt u doorverwezen worden naar een diëtiste als er voedingsproblemen ontstaan. 35 MAASTRO patiënteninformatie

34 Uw rechten als patiënt Veel patiënten voelen zich afhankelijk van hun hulpverlener en dat is vaak niet nodig. Daarom is het belangrijk dat u weet dat u als patiënt rechten heeft. Om de positie van de patiënt te versterken, zijn de patiëntenrechten vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze wet regelt de relatie tussen de patiënt en de hulpverlener. U kunt er van uitgaan dat u als patiënt bij MAASTRO clinic centraal staat. 36 MAASTRO patiënteninformatie

35 Informatie De behandelend radiotherapeut-oncoloog moet voldoende tijd en aandacht aan u besteden en een volledig, eerlijk en begrijpelijk antwoord geven op al uw vragen. De arts moet u goed informeren over uw situatie, over eventuele verschillende mogelijkheden om u te behandelen, over de voordelen maar ook over de risico s en bijwerkingen die verbonden zijn aan de behandeling(en). Als het u, om welke reden dan ook, moeite kost om te begrijpen wat er door de arts wordt verteld of om de informatie te verwerken, dan moet u dat kenbaar maken bij de arts zodat deze daar rekening mee kan houden. Pas als u goed begrepen heeft wat de behandeling inhoudt en waarvoor deze dient, moet u beslissen of u toestemming geeft voor de behandeling. Ook als u bepaalde informatie niet wilt weten, bijvoorbeeld welke bijverschijnselen een behandeling heeft, dan moet u dit kenbaar maken bij de arts. De arts zal u dan over dat onderwerp verder niet informeren. 37 MAASTRO patiënteninformatie

36 Behandeling Het is goed om te weten dat de arts vaak niet expliciet uw toestemming vraagt voor de behandeling. Als u géén bezwaar maakt, veronderstelt de arts dat u instemt met de behandeling. U heeft het recht de behandeling te weigeren. Als u géén toestemming geeft, mag er géén behandeling plaatsvinden. De arts moet u in dat geval wel uitleggen wat de gevolgen zullen zijn van uw weigering en eventueel een alternatieve behandeling voorstellen dan wel u doorverwijzen naar een andere arts. Ook als u eerder wel toestemming heeft gegeven, mag u op ieder moment alsnog besluiten om af te zien van verdere behandeling. Als u een bepaalde behandeling niet meer wilt of zelfs niet meer op de volgende afspraak zult komen, dan moet u dit wel aan de arts laten weten. Als u het niet eens bent met een onderdeel van de behandeling of u wilt de mening van een andere zorgverlener horen, dan kunt u om een second opinion (een tweede mening) vragen. Ook als u meer zekerheid wilt hebben, kunt u om zo n second opinion vragen. Dit kunt u met uw arts bespreken.. 38 MAASTRO patiënteninformatie

37 Dossier Voor een goede behandeling is het noodzakelijk dat de behandelend arts een dossier aanlegt. Het dossier bevat aantekeningen over uw gezondheidstoestand en gegevens over de uitgevoerde onderzoeken en behandelingen. U heeft het recht om uw eigen dossier in te zien (voor zover daarin geen gegevens staan vermeld over andere personen). U kunt ook een afschrift vragen van uw dossier, maar hiervoor wordt wel een vergoeding gevraagd. Overlegt u hierover met de arts of de doktersassistente. Andere hulpverleners die bij uw behandeling zijn betrokken, bijvoorbeeld medisch oncologen of uw huisarts, mogen uw medisch dossier zonder uw toestemming inzien. Als u dit niet wenst, dan moet u hier uitdrukkelijk bezwaar tegen maken. Voor het elektronisch medisch dossier (EMD), dat MAASTRO clinic ook gebruikt, geldt hetzelfde als voor het papieren dossier. Uw arts en de directie van MAASTRO clinic dragen er zorg voor dat uw dossier veilig wordt opgeborgen, dat de gegevens niet verloren raken en niet in onbevoegde handen komen. Rechtstreeks bij uw behandeling of onderzoek betrokken hulpverleners hebben toegang tot uw gegevens. Deze hulpverleners hebben een zelfstandig beroepsgeheim. Een beperkt aantal gegevens uit uw dossier wordt gebruikt voor de financiële administratie. Meer informatie over uw rechten kunt u terugvinden op onze website: 39 MAASTRO patiënteninformatie

38 Help mee aan uw veilige behandeling in 4 stappen 1 Geef alle informatie over uw gezondheidstoestand. Bereidt u goed voor op het gesprek met uw radiotherapeut. Zet uw vragen op papier, en neem een lijst met uw medicatie mee. Vertel de radiotherapeut hoe u zich voelt. Maak duidelijk wat u van uw radiotherapeut verwacht. 40 MAASTRO patiënteninformatie

39 2 Bespreek vooraf het verloop van de behandeling en geef aan als u iets niet begrijpt. Bereidt u samen met uw radiotherapeut goed voor op de behandeling. Vraag hoe u zich moet voorbereiden, hoe lang de behandeling duurt en hoe u zich naar verwachting zult voelen na de bestraling. Laat van u horen als iets niet duidelijk is of als u ergens over twijfelt. 41 MAASTRO patiënteninformatie

40 3 Stel vragen als de behandeling er anders uitziet dan u verwacht. Stel vragen als de behandelingswijze anders is dan u verwacht (bijvoorbeeld als bestralingsgebied van behandeling afwijkt). Let op dat u uw eigen behandeling krijgt door bijvoorbeeld uw naam en geboortedatum te controleren of te laten controleren. 42 MAASTRO patiënteninformatie

41 4 Volg de instructies en adviezen goed op. Houdt u aan de afspraken die u met de radiotherapeut maakt over uw behandeling. Vraag wat u wel of niet mag doen. Laat weten als u voor uw gevoel tegenstrijdige adviezen of informatie krijgt. Zorg dat u weet wanneer u voor controle terug moet komen en wanneer en bij wie u terecht kunt met vragen of problemen. 43 MAASTRO patiënteninformatie

42 Als u denkt dat er iets fout is gegaan, bespreek dit dan met uw radiotherapeut. Vraag: Wat is er gebeurd? Hoe kon het gebeuren? Wat zijn de gevolgen voor mij, nu en in de toekomst? Wat wordt eraan gedaan? Betrek eventueel een familielid of vriend(in) bij dit gesprek. Deze handreiking is tot stand gekomen in samenwerking met het Zeeuws Radiotherapeutisch Instituut, MAASTRO clinic en radiotherapie Catharina ziekenhuis. Cliëntenraad Patiënten worden steeds belangrijker voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorgverlening in MAASTRO clinic. Of goede kwaliteit wordt geleverd, wordt uiteindelijk door u bepaald. Om u in de gelegenheid te stellen uw stem te laten horen, heeft MAASTRO clinic een cliëntenraad ingesteld. Bij deze cliëntenraad, die bestaat uit (ex-)patiënten van MAASTRO clinic, kunt u niet alleen terecht met uw vragen over uw rechten als patiënt, maar ook met uw wensen en suggesties voor het verbeteren van de kwaliteit van de diensten die MAASTRO clinic levert. De cliëntenraad zorgt er voor dat uw ideeën niet verloren gaan en bevordert tevens dat bij alles wat MAASTRO clinic doet, het patiëntenbelang centraal staat. De cliëntenraad is er voor u, maar kan zijn werk alleen maar goed doen als u uw opmerkingen of suggesties uitspreekt. U kunt dit telefonisch dan wel schriftelijk doen of u kunt mailen. 44 MAASTRO patiënteninformatie

43 Het adres van de cliëntenraad luidt: Cliëntenraad MAASTRO clinic Postbus NA Maastricht. Telefoon: De ambtelijk secretaris van de cliëntenraad is ook via bereikbaar: Kaartensysteem patiënten In de wachtkamers van MAASTRO clinic zijn zuilen te vinden met rode, groene en gele kaarten. U kunt MAASTRO hiermee op een laagdrempelige manier een groene kaart (als u ergens tevreden over bent), een gele kaart (als u vindt dat iets beter kan) of een rode kaart (als u ergens ontevreden over bent) geven. Tevens kunt u op deze kaarten aangeven of u over uw opmerking teruggebeld wenst te worden. Deze kaarten zijn voor ons zeer waardevol en indien mogelijk wordt er direct actie ondernomen om bijvoorbeeld een verbetering door te voeren. 45 MAASTRO patiënteninformatie

44 Klachtencommissie patiëntenzorg MAASTRO clinic werkt constant aan het verbeteren van de zorgverlening. U kunt zich desondanks verkeerd of onzorgvuldig behandeld voelen of ontevreden zijn over uw arts en/of de laborant of doktersassistente. Bespreekt u in dat geval uw gevoelens bij voorkeur eerst rechtstreeks met de betrokken hulpverlener(s). U geeft hen daarmee de kans om een toelichting te geven. U kunt, als u dat prettig of nodig vindt, ondersteuning vragen van een lid van de onafhankelijke klachtencommissie patiëntenzorg. Voor klachten die u niet rechtstreeks met de hulpverlener wilt bespreken en voor klachten die na een rechtstreeks gesprek niet zijn weggenomen, kunt u zich wenden tot de klachtencommissie patiëntenzorg en gebruik maken van een klachtenformulier. Dit ligt in de informatiewand in de centrale hal en in de wachtkamers bij de poliklinieken. U kunt het ook opvragen bij het secretariaat Klachtencommissie Patiëntenzorg, tel of downloaden via onze website. Het ingevulde formulier kunt u sturen naar: MAASTRO clinic t.a.v. het secretariaat Klachtencommissie Patiëntenzorg Postbus NA Maastricht. 46 MAASTRO patiënteninformatie

45 Wat verder goed is om te weten Wetenschappelijk onderzoek In MAASTRO clinic wordt veel wetenschappelijk onderzoek verricht. De gegevens uit wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt om de kwaliteit van onze behandelingen te verbeteren. Medisch-wetenschappelijk onderzoek is te onderscheiden in: A. Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (proefpersonen). Dit onderzoek is alleen toegestaan als u hiervoor vrijwillig toestemming verleent. B. Medisch-wetenschappelijk onderzoek met reeds verzamelde medische gegevens en/of reeds afgenomen lichaamsmateriaal. Dit mag alleen uitgevoerd worden als u hiertegen geen bezwaar indient. Ad. A Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (proefpersonen) De radiotherapeut-oncoloog kan u vragen aan zo n onderzoek deel te nemen. Als u belangstelling heeft, zult u volledig geïnformeerd worden over het onderzoek en over wat dat voor u betekent. Deze informatie zal zowel mondeling als schriftelijk worden gegeven. Deelname is alleen mogelijk als u daarin vrijwillig toestemt. Uw toestemming wordt vastgelegd in een schriftelijke verklaring. U kunt deze toestemming op elk gewenst moment weer intrekken. De wetgever heeft voor het wetenschappelijk onderzoek met mensen in een uitgebreide wettelijke regeling voorzien. Voor meer informatie: 47 MAASTRO patiënteninformatie

46 Ad. B Medisch-wetenschappelijk onderzoek met reeds verzamelde medische gegevens en/of reeds afgenomen lichaamsmateriaal Met medische gegevens worden alle gegevens bedoeld die in het kader van uw onderzoek en/of behandeling worden verzameld. Soms worden deze gegevens opgeslagen in een elektronisch databestand (bijvoorbeeld bloeduitslagen of uitslagen van een röntgenfoto of ander beeldmateriaal). Het kan ook zijn dat ze worden opgeschreven in een dossier. Lichaamsmateriaal zijn alle van het lichaam afgescheiden bestanddelen. Dit kan alles zijn dat op een of andere manier deel uitmaakte van het menselijk lichaam en nu niet meer: van een haar, wangslijmvlies, bloed, urine tot een heel orgaan. Met al dit materiaal kan men wetenschappelijk onderzoek verrichten. Voor alle duidelijkheid: het gaat hier over medische gegevens en lichaamsmaterialen die in het kader van uw behandeling als patiënt al verzameld zijn. Er wordt van u geen extra inspanning gevraagd. Met uw medische gegevens en/of lichaamsmateriaal kan medisch-wetenschappelijk onderzoek gedaan worden, mits u daar geen bezwaar tegen hebt gemaakt. De voorwaarden waaronder onderzoek met reeds verzamelde medische gegevens en/of reeds afgenomen lichaamsmateriaal kan plaatsvinden, zijn vastgelegd in landelijk afgesproken codes. In deze codes staat ondermeer beschreven dat een arts, naast patiëntenbehandeling en het bewaken van de kwaliteit van de zorg, ook een bijdrage behoort te leveren aan medischwetenschappelijk onderzoek en onder welke voorwaarden onderzoek mag plaatsvinden. Vanwege het belang van deze doelstellingen kunnen onder de volgende voorwaarden reeds verkregen gegevens van patiënten worden gebruikt: 48 MAASTRO patiënteninformatie

47 De verkregen gegevens mogen uitsluitend voor medisch wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. U kunt als patiënt bezwaar maken tegen het gebruik van gegevens voor onderzoek en daarvan zal in uw dossier een aantekening worden gemaakt. Voor het verwerken van uw persoonsgegevens zal in principe toestemming worden gevraagd. Uw toestemming wordt ook gevraagd voor het gebruik van restmateriaal voor niet-anoniem onderzoek. Mogelijk komt er in de toekomst een aparte wettelijke regeling voor het gebruik van reeds verzamelde medische gegevens en/of lichaamsmateriaal. Zodra dat het geval is, wordt indien nodig het beleid van MAASTRO clinic hierop aangepast. Wat moet u doen? Als u niets doet, gaat de radiotherapeut-oncoloog er van uit dat u geen bezwaar heeft tegen gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor medisch wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeker heeft geen beschikking over uw persoonsgegevens. Als u wel bezwaar heeft, dan kunt u dit kenbaar maken aan de radiotherapeut-oncoloog. Uw bezwaar wordt dan vastgelegd in het dossier en uw gegevens en/of lichaamsmateriaal worden niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. 49 MAASTRO patiënteninformatie

48 Aantekenen van bezwaar Als u bezwaar heeft tegen het gebruik van reeds verzamelde medische gegevens en/of reeds afgenomen lichaamsmateriaal van uzelf, uw kind of van de patiënt die u vertegenwoordigt, dan vult u het formulier op de volgende pagina in. Knip de pagina uit en stuur hem in een gefrankeerde envelop naar: MAASTRO clinic t.a.v. afdeling DCM Postbus BN Maastricht U kunt de envelop ook afgeven bij de receptie. 50 MAASTRO patiënteninformatie

49 Formulier aantekenen van bezwaar Hierbij teken ik bezwaar aan tegen het gebruik van: O reeds verzamelde medische gegevens; O reeds afgenomen lichaamsmateriaal. Naam patiënt: Geboortedatum: Adres: Postcode en woonplaats: Datum: Handtekening patiënt: z.o.z. 51 MAASTRO patiënteninformatie

50 Moeder* Vader* Naam: Naam: Adres: Adres: Postcode en woonplaats: Postcode en woonplaats: Datum: Datum: Handtekening: Handtekening: Vertegenwoordiger patiënt* Naam: Adres: Postcode en woonplaats: Relatie tot patiënt: Datum: Handtekening vertegenwoordiger: * Als u ouders of vertegenwoordiger van een patiënt bent, vult u uw eigen naam en adres in alsmede de gegevens van de patiënt. N.B.: ouders dienen allebei te tekenen. 52 MAASTRO patiënteninformatie

51 Biobank Naast het gebruik van reeds afgenomen lichaamsmateriaal en verzamelde gegevens zoals in deze folder wordt beschreven, wordt in MAASTRO clinic ook een patiëntenbestand opgebouwd voor het uitvoeren van toekomstig medisch wetenschappelijk onderzoek. In dat geval worden, naast de voor de behandeling benodigde hoeveelheid bloed, extra lichaamsmaterialen afgenomen in de vorm van bloed of speeksel. Voor deze afname worden patiënten wel gevraagd om een toestemmingsverklaring te ondertekenen, waarin men aangeeft het eens te zijn met de beschreven procedure. Patiënten krijgen voorafgaand alle informatie over het waarom van deze extra afname van lichaamsmateriaal. Uiteraard beslist u zelf of men hier aan mee werkt. Kankerregistratie door IKNL Wereldwijd vindt onderzoek plaats naar kanker. Bijvoorbeeld welke vormen veel en welke vormen juist weinig voorkomen en waar in Nederland kanker veel of weinig voorkomt. Ook wordt onderzoek gedaan naar de behandelmogelijkheden en naar de oorzaken van kanker. Al dit onderzoek wordt gedaan om kanker zoveel mogelijk te voorkomen en om ervoor te zorgen dat mensen met kanker een zo goed mogelijke behandeling krijgen. Om dat te kunnen doen zijn gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben, dus ook uw gegevens. Medewerkers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) registreren de gegevens aan de hand van de medische dossiers. Mocht u meer informatie willen over kankerregistratie, dan kunt u de folder Registratie van kanker: 53 MAASTRO patiënteninformatie

52 van groot belang lezen, die in de wachtkamer ligt. U kunt deze folder ook downloaden op Wat moet u doen? Wanneer u bezwaar heeft tegen het gebruik van deze gegevens door het IKNL, dan dient u dit kenbaar te maken aan uw behandelend arts. Zonder tegenbericht zal de arts ervan uitgaan dat u geen bezwaar heeft. Stagiaires, studenten en artsen in opleiding In MAASTRO clinic wordt veel aandacht besteed aan onderwijs en opleiding. Zo beschikt MAASTRO clinic over een erkende opleiding voor radiotherapeut-oncologen en voor physician assistants. Ook zijn er nauwe contacten met de universiteiten van Maastricht en Eindhoven en met de Hogeschool Zuyd, zodat in MAASTRO clinic regelmatig stagiaires werken. Deze stagiaires werken uiteraard altijd onder deskundige begeleiding. Er kunnen ook studenten aanwezig zijn bij de gesprekken met uw behandelend arts en de onderzoeken die hij/zij verricht. Uw behandelend arts in MAASTRO clinic kan een radiotherapeut-oncoloog in opleiding (een artsassistent) zijn. De arts-assistent zal uw ziektegeschiedenis en het behandelplan altijd met zijn/haar supervisor (een radiotherapeut-oncoloog) bespreken, zodat de kwaliteit van uw behandeling gewaarborgd is. Soms zal de arts-assistent de supervisor vragen u zelf ook te onderzoeken. 54 MAASTRO patiënteninformatie