Interne Geneeskunde Niertransplantatie

Transcriptie

1 Interne Geneeskunde Niertransplantatie Ontslag en daarna

2

3 Interne Geneeskunde Inhoud Inleiding 3 Voor ontslag 3 Weer thuis 4 Controle van gewicht en temperatuur 4 Controles op de polikliniek 5 Aandachtspunten voor en tijdens een polikliniekbezoek 6 Wat doet u bij problemen? 6 Wat u verder moet weten 7 Tot slot 11 Aantekeningen 12 1

4 Niertransplantatie 2

5 Interne Geneeskunde Inleiding Deze brochure geeft u informatie over de periode na de transplantatie. Op alle vragen en onduidelijkheden waar u direct bij thuiskomst mee te maken krijgt, probeert deze brochure een antwoord te geven. Ook wordt ingegaan op hoe u kunt handelen in toekomstige situaties. Veel van de informatie die u in deze brochure kunt lezen, zal u verteld zijn door de verschillende hulpverleners waarmee u tijdens uw opname te maken heeft gehad. Als u nog vragen heeft, kunt u altijd contact opnemen met het UMCG. De telefoonnummers staan voorin de patiënten informatie map. Voor ontslag Het ontslag wordt meestal kort van tevoren aangekondigd. Er vindt een ontslaggesprek met een verpleegkundige en de zaalarts plaats, die u precies zal uitleggen waar u thuis op moet letten. De eerste weken na de transplantatie is de kans op infecties of andere complicaties het grootst. Daarom begint u, voordat u wordt ontslagen uit het ziekenhuis, met een trainingsprogramma. Dit trainingsprogramma houdt onder meer in dat u de medicijnen die u dagelijks moet gebruiken onder begeleiding van de afdelingsverpleegkundige in eigen beheer krijgt. De afdelingsverpleegkundige leert u verder hoe u een aantal belangrijke controles uitvoert. U krijgt een zogenaamd ontslagpakket mee naar huis. Dit pakket wordt bij ontslag en gedeeltelijk al tijdens de opname uitgereikt. Het ontslagpakket bevat: Opvangmateriaal voor het verzamelen van urine. Een afspraak voor de polikliniek niertransplantatie. 3

6 Niertransplantatie Een afspraak voor de polikliniek urologie voor het verwijderen van de JJ-katheter (als u die heeft). Dit gebeurt drie weken na de transplantatie. Medicijnen. Een medicatieoverzicht met tijden van inname. Als het mogelijk is, worden uw medicijnen bij u gebracht. Anders kunt u deze afhalen bij Apotheek De Sprong. Daar krijgt u ook uitleg over de medicijnen. De recepten worden daar naar uw eigen apotheek gefaxd. Als de medicijnen op zijn, kunt u ze vervolgens bij u eigen apotheek afhalen. Voor het ophalen van de medicijnen bij de apotheek, is het noodzakelijk dat u het verzekeringsbewijs van uw zorg verzekering meeneemt. Als u thuis komt, is het belangrijk dat u de volgende apparatuur in huis heeft: Een thermometer (eventueel digitaal). Een weegschaal. Weer thuis Controle van gewicht en temperatuur Hoe vaak moet u thuis controles doen en wat controleert u? De eerste drie maanden na transplantatie controleert u: Dagelijks uw gewicht ( s morgens). Dagelijks uw temperatuur ( s morgens). U dient altijd uw temeratuur te controleren als u zich niet lekker voelt, ook langere tijd na de transplantatie. U kunt de uitslagen noteren achterin de patiënten informatiemap op de controlelijst. De patiënteninformatiemap neemt u altijd mee te naar de polikliniek. 4

7 Interne Geneeskunde Controles op de polikliniek Na de transplantatie dient u regelmatig voor controle terug te komen naar het UMCG. - Tijdens de eerste weken na ontslag wordt u één keer per week op de polikliniek verwacht gedurende vier weken. - In maand twee en drie na transplantatie is dat één keer per twee à drie weken. - De vierde tot de twaalfde maand na transplantatie komt u één keer per vier à twaalf weken. De controles worden geleidelijk aan afgebouwd. Het ziekenhuis waar u voor de transplantatie onder behandeling was, neemt na één jaar de controles over. U komt echter eens per jaar terug naar het UMCG voor controle. Bloed- en urineonderzoek blijft altijd belangrijk om de werking van de nier en de bijwerkingen van de medicijnen te controleren. Tekenen van bijvoorbeeld geringe afstoting worden vaak eerder in het bloed gezien, dan dat u er iets van merkt of u er iets van ziet. De afspraken voor de controles worden gemaakt door het secretariaat. Uw huisarts wordt regelmatig per brief geïnformeerd over het resultaat van deze controles. Meestal duurt het enige tijd, voordat de brief in zijn bezit is. Tijdens uw gesprek met de arts worden de bloed uitslagen besproken en informeert hij u over de medicijnveranderingen. Als u door dringende omstandigheden de datum of tijd van controles moet veranderen, verzoeken wij u contact op te nemen met het secretariaat Niertransplantatie. Het telefoonnummer vindt u voorin de patiënteninformatiemap. 5

8 Niertransplantatie Aandachtspunten voor en tijdens een polikliniekbezoek U mag de medicatie tegen afstoting (bijvoorbeeld Mycofenolzuur (Cellcept ), Tacrolimus(Prograft, Advagraf ),Everolimus (Certican ) pas innemen nadat er bloed is afgenomen. Dit is noodzakelijk in verband met het bepalen van de bloedspiegel (d.w.z. hoeveel medicijn zit er in het bloed). Dit houdt echter wel in dat u altijd vòòr uur moet komen, terwijl de afspraak bij de arts later kan zijn. Enige tijd wachten is hierdoor soms onvermijdelijk. U neemt, nadat de 24-uurs urine is ingeleverd, weer nieuw opvangmateriaal mee naar huis om de urine te kunnen verzamelen. Wat doet u bij problemen? Bij één van onderstaande lichamelijke klachten moet u de huisarts of het ziekenhuis waarschuwen: Koorts, boven 38 C; grieperig gevoel; luchtweginfectie met ophoesten van geel/groen slijm; witte aanslag in de mondholte, die niet weg tepoetsen is; aanhoudende diarree, misselijkheid, buikpijn of langdurig braken; pijn in de buik of pijn bij het plassen; bloed plassen; gruis(steentjes) plassen; gewichtstoename of minder plassen. Gedurende de eerste drie maanden na de transplantatie kunt u bij problemen op werkdagen tussen 8.30 en uur contact opnemen met het secretariaat Niertransplantatie. Bij voorkeur zo vroeg mogelijk op de dag. Buiten kantooruren ( s avonds, s nachts en in het weekend) kunt u de verpleegafdeling D4 bellen bij 6

9 Interne Geneeskunde dringende problemen betreffende uw transplantatie. U kunt hiervoor ook contact opnemen met uw huisarts. De telefoonnummers vindt u voorin de patiënteninformatiemap. Na ongeveer drie maanden moet u voor alle medische problemen bij voorkeur eerst contact opnemen met uw (dienstdoende) huisarts. De huisarts onderzoekt uw klachten en beslist welke behandeling noodzakelijk is. Als het nodig is, overlegt uw huisarts met de dienstdoende arts van het UMCG of van het centrum waar u ook onder behandeling staat. Wij horen tijdens de polikliniekbezoeken graag of er zich lichamelijke klachten, medicijnveranderingen of ziekenhuisopnames hebben voorgedaan. Wat u verder moet weten In dit hoofdstuk geven we een opsomming in alfabetische volgorde van een aantal zaken die u moet weten en waar u rekening mee moet houden. Afsprakenbriefje polikliniek Vraag altijd naar een afsprakenbriefje van het polikliniekbezoek in het UMCG, als u die nog niet heeft gekregen. Het is namelijk een bewijs waarmee u soms reiskosten bij uw zorgverzekeraar kunt declareren. Alcohol Alcohol mag, mits met mate, na een niertransplantatie genuttigd worden. Griepspuit U komt in aanmerking voor een griepspuit vanaf drie maanden na de Transplantatie. Hiertegen zijn geen medische bezwaren. Het 7

10 Niertransplantatie effect van een griepspuit kan bij transplantatiepatiënten wel minder zijn. Zie ook de folder Vaccinatie tegen seizoensgriep. Huid De medicijnen die afstoting van de nier tegen gaan (zoals Prednisolon, Tacrolimus, Ciclosporine enzovoort), kunnen bijwerkingen hebben, zoals haaruitval, overbeharing of het ontstaan van huidtumoren. Bekijk uw huid daarom altijd zorgvuldig (of laat er naar kijken). Als u last krijgt van wratten of veranderende moedervlekken/sproeten (ze worden groter, jeuken en/of bloeden), kunt u het beste een afspraak maken bij een dermatoloog (huidarts). Uw huisarts of uw nefroloog kan u doorverwijzen. Wanneer u, kort nadat u een verandering aan de huid ontdekt heeft, een afspraak heeft op de polikliniek, kunt u het hier ook melden. We raden u sterk af om uitgebreid te zonnebaden of onbeschermd in de zon te werken of te sporten. Dit geldt ook voor gebruik van een solarium/zonnebank. Uw huid is door het medicijngebruik gevoeliger voor het ontstaan van huidkanker. Veel zonlicht is een belangrijke risicofactor hiervoor. Gebruik daarom altijd een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor (minimaal 30) en vermijd de middagzon. U kunt ook onder een parasol zitten of een zonneklep of pet dragen. Overgewicht Overgewicht kan veel problemen veroorzaken, bijvoorbeeld een slecht uithoudingsvermogen, diabetes, overbelasting van de gewrichten en botten, rugklachten en sociale problemen. Gewichts toename is een vaak voorkomend probleem na niertransplantatie. Dit wordt deels door de medicijnen veroorzaakt, maar ook door een verbeterde reuk en smaak na transplantatie. De diëtiste van het UMCG heeft dit tijdens uw opname al met u besproken, u krijgt nog een vervolgafspraak (zie kopje voeding). 8

11 Interne Geneeskunde Pijnstillers Bij pijnklachten en/of koorts is alleen zo nu en dan het gebruik van Paracetamol (maximaal 4 keer 1000 mg per dag) toegestaan. Als u regelmatig vier pijnstillers per dag nodig heeft, is het raadzaam uw huisarts te raadplegen. Paracetamol is als tablet of zetpil verkrijgbaar. Andere pijnstillers kunnen in combinatie met de overige medicijnen die u gebruikt, schadelijk zijn voor het lichaam. U dient voorzichtig te zijn met het gebruik van paracetamol. Paracetamol kan namelijk koorts maskeren. Roken Roken is schadelijk voor de longen en bloedvaten. Door de voorgeschreven medicijnen en de nierziekte in het verleden, is de kans op slagaderverkalking (arteriosclerose) bij transplantatiepatiënten vergroot. Roken voegt daar een extra risico aan toe. Wij raden u dringend aan met roken te stoppen. Als u wilt stoppen, vraag dan advies aan uw huisarts. Huisdieren Door het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen bent u gevoeliger voor infecties. Het is raadzaam hier rekening mee te houden bij het omgaan met huisdieren. Bijvoorbeeld: u mag de kattenbak niet zelf verschonen en u kunt u beter niet te laten likken door uw huisdieren, hoe lief ze ook zijn. Goede hygiëne is erg belangrijk. Tandarts en mondverzorging Vanwege medicijngebruik is het belangrijk dat u minimaal tweemaal per dag uw tanden poetst. Daarnaast raden wij u aan halfjaarlijks naar de tandarts te gaan. Tot een jaar na de transplantatie is het belangrijk om uw mondholte regelmatig te inspecteren. Als u een witte aanslag ziet, die niet weg te poetsen is, is er vaak sprake van een schimmelinfectie (candida). Maak dan een afspraak met uw huisarts of meld dit bij de volgende policontrole bij de nefroloog. Die schrijft u meestal een drankje of zuigtabletten voor. 9

12 Niertransplantatie Vakantie Wij raden u af de eerste zes maanden na transplantatie een buitenlandse reis te maken. Als u op reis gaat, is het verstandig om een medicatielijst mee te nemen. Reizen naar tropische bestemmingen moeten ook later na transplantatie in verband met het infectierisico goed gepland worden. Ook is het aan te raden om alleen naar bestemmingen te reizen, waar men ervaring heeft met de zorg voor transplantatie patiënten. Voor buitenlandse reizen mag u alleen worden gevaccineerd met dood virus. De GGD in uw gemeente kan u hierover informeren. Indien u in het buitenland in een ziekenhuis opgenomen bent geweest, dient u dit bij terugkeer te melden. Dit in verband met een mogelijke besmetting met MRSA (ziekenhuisbacterie). Er zal bloed worden afgenomen om te onderzoeken of u besmet bent. Vergoedingen In principe worden alle medische middelen en medicijnen door uw ziektekostenverzekeraar vergoed. Soms kan zich een uitzondering voordoen. Of een bepaalde behandeling of medicijn wel of niet wordt vergoed, is afhankelijk van de soort ziektekostenverzekering die u heeft afgesloten. Indien zich een probleem voordoet, kan een medische verklaring van de nefroloog soms helpen. Voorbehoedsmiddelen Na de transplantatie mag u zo spoedig mogelijk weer starten met anticonceptie. Als er sprake is van wisselende seksuele contacten, gebruik dan naast de normale anticonceptie altijd condooms. Dit beschermt tegen besmetting met seksueel overdraagbare infecties zoals hepatitis B en Aids (zie ook zwangerschap). Zwangerschap Het is mogelijk na een transplantatie zwanger te worden. In het eerste jaar na de transplantatie raden we een zwangerschap echter af, omdat het lichaam nog moet herstellen van de transplantatie. 10

13 Interne Geneeskunde Het gebruik van adequate voorbehoedmiddelen is dan noodzakelijk. Indien er sprake is van een kinderwens, kunt u dit het best tijdig met uw transplantatie-arts bespreken. Vrijwel altijd is een aanpassing van de medicijnen noodzakelijk voordat een zwangerschap veilig mogelijk is. Goede medische begeleiding is tijdens de zwangerschap erg belangrijk. Tot slot Het kost tijd om de niertransplantatie te verwerken en te wennen aan uw nieuwe, onafhankelijke leven. Gun uzelf en uw partner/ familie die tijd. Er zullen heel wat gesprekken nodig zijn om alles weer gewoon te laten verlopen. Wij hopen dat deze brochure u in eerste instantie voldoende informatie heeft gegeven over de gang van zaken na het ontslag uit het ziekenhuis. In deze brochure is uitgegaan van de normale gang van zaken, soms kunnen zich uitzonderingen voordoen. Verder kunt u met vragen terecht bij Patiënteninformatie. Daar is onder andere informatie te verkrijgen over patiëntenverenigingen die voor u van belang kunnen zijn. Een medewerker van Patiënteninformatie zorgt ervoor dat u met uw vraag bij de juiste persoon of instantie terecht komt. Het telefoonnummer van Patiënteninformatie staat voorin de patiënteninformatiemap. 11

14 Niertransplantatie Aantekeningen 12

15

16 Patiënteninformatie vlk 203/1506