Na de niertransplantatie

Transcriptie

1 Na de niertransplantatie

2

3 Inhoudsopgave Inleiding 1 De polikliniek 1 Controle 1 Voorbereiding 1 Taxibriefjes 2 Medicijnen 2 Voeding 2 Beweging 3 Mondverzorging 3 Alcohol en roken 3 Zonnen 4 Vruchtbaarheid 4 Seksualiteit 4 Shunt en katheter 4 Veranderingen 5 Klachten 5 Patiëntenvereniging 5 Adressen en telefoonnummers achterzijde omslag

4

5 Inleiding Binnenkort kunt u, na de niertransplantatie, het ziekenhuis verlaten. Na het ontslag uit het ziekenhuis blijft u voorlopig onder controle op de polikliniek Nefrologie van het Radboudumc. Deze folder geeft informatie over de polikliniek. Daarnaast krijgt u adviezen mee voor thuis. Heeft u na het lezen nog vragen, stel deze dan gerust aan de arts of verpleegkundige op de afdeling of de polikliniek. De polikliniek Controle Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u een afsprakenkaart mee, waarop het tijdstip van uw eerste poliklinische controle staat. De controles vinden plaats op de polikliniek Inwendige Specialismen, rechts naast de hoofdingang (ingang 8). De eerste weken komt u één of twee keer per week voor controle. Na verloop van tijd wordt de frequentie van de controlebezoeken afgebouwd. Uiteindelijk worden de controles na ongeveer een jaar meestal weer uitgevoerd in het ziekenhuis waar u voorheen behandeld werd. Op de polikliniek kunt u zich melden bij de balie op post groen Nierziekten / Reumatologie. Maandag en dinsdag zijn de vaste dagen waarop spreekuur gehouden wordt. Er wordt naar gestreefd om u zoveel mogelijk bij dezelfde arts te laten komen. Daarbij is het dan wel noodzakelijk dat u steeds op dezelfde dag in de week komt. Het kan dat u naar aanleiding van de bloeduitslagen thuis gebeld wordt. U wordt dan op donderdagochtend verwacht voor een extra bloedonderzoek. Het is aan te bevelen om voldoende tijd te reserveren voor een bezoek aan de polikliniek. Soms moet u namelijk wachten op de uitslag van het bloedonderzoek. Dit duurt minimaal een uur. Voorbereiding Op de polikliniek wordt, als u tacrolimus (Prograft), ciclosporine (Neoral) of serolimus (Rapamune) gebruikt, de bloedspiegel hiervan bepaald. U moet daarom die dag deze middelen s ochtends niet innemen, maar meenemen naar de polikliniek. Na het bloedprikken kunt u deze dan innemen. De avond ervoor neemt u de medicijnen ongeveer 14 uur voor de afspraak in. Voor Serolimus geldt dat deze 24 uur voor de afspraak moet worden ingenomen, aangezien u dit middel maar 1 maal per dag gebruikt. De dosering van de verschillende medicijnen wordt nogal eens gewijzigd. Daarom is het verstandig om bij iedere afspraak uw medicijnkaart mee te 1

6 nemen. De arts schrijft de verandering dan op de kaart. Taxibriefjes In het algemeen komt u na een niertransplantatie niet meer in aanmerking voor een taxibriefje. Vragen over vergoedingen met betrekking tot vervoer kunt u stellen aan uw ziektekostenverzekeraar. Medicijnen Na de transplantatie moet u dagelijks medicijnen blijven innemen om te voorkomen dat de nier wordt afgestoten. De meest voorkomende medicijnen zijn tacrolimus (Prograft), prednison en mycofenolaat mofetil (Cellcept). Aangezien boven genoemde medicijnen het afweersysteem onderdrukken bent u vatbaarder voor infecties. Verder hebben de verschillende medicijnen ieder hun eigen bijwerkingen. Informatie over geneesmiddelen hebt u voor of tijdens de opname ontvangen. Zo kan het gebruik van tacrolimus (Prograft) leiden tot beverigheid, hoofdpijn, buikklachten en remming van de nierfunctie. Prednison verhoogt de kans op het krijgen van suikerziekte en botafbraak. Ook kan het leiden tot een dik gezicht en huidafwijkingen zoals een dunne huid. De meest bekende bijwerkingen van Cellcept zijn buikklachten en verlaging van het aantal witte bloedcellen. In het kader van een onderzoek kan u gevraagd worden mee te doen aan een meting of gebruik van medicatie. Uiteraard bent u tot niets verplicht. Voeding U kunt thuis normale voeding gebruiken, tenzij de arts anders voorschrijft. Gewichtstoename is een veel voorkomend probleem. Het gewicht neemt toe als de opname van energie groter is dan het gebruik. Een gezond eetplan bestaat uit regelmatig eten en drinken op vaste tijdstippen: ontbijt, lunch, warme maaltijd en drie tussendoortjes. Geschikte tussendoortjes zijn: (kruiden) thee of koffie, mineraalwater, magere en halfvolle zuivelproducten. Een gezonde dagelijkse voeding bestaat uit de volgende onderdelen: 4-7 boterhammen (bij voorkeur bruin of volkoren) 2-5 kleine aardappelen of 2-5 lepels pasta, rijst of peulvruchten 3-4 lepels groente 2 stuks fruit 1-2 plakken kaas (bij voorkeur 30+ kaas) 1 stukje mager vlees, vis of vleesvervanging dieethalvarine 2

7 maximaal 1 eetlepel olie, margarine of dieetmargarine voor de bereiding van vlees en jus 2 liter vocht (bij voorkeur kruidenthee, koffie zonder suiker, mineraalwater of light-frisdrank. Als u met tacrolimus (Prograft) of ciclosporine (Neoral) behandeld wordt, kunt u beter geen grapefruitsap drinken in verband met de invloed hiervan op de tacrolimus bloedspiegel. Beweging Door te bewegen verhoogt u het energieverbruik. Streef elke dag naar minstens een half uur extra beweging zoals wandelen, fietsen, tuinieren, dansen of sporten. Kies een activiteit die bij u past en bouw uw inspanningen geleidelijk op. Het kunstgebit/de prothese kunt u het beste poetsen met tandpasta en afspoelen met water. De mondholte kunt u reinigen door flink te spoelen met water. Vervolgens kunt u eventueel uw lippen insmeren met vaseline. Als u een pijnlijke mond en/of lippen heeft moet u dit aan de arts vertellen. Deze kan dan zo nodig medicijnen voorschrijven. De verpleegkundige/polikliniekassistente kan u adviezen geven over mondverzorging. Alcohol en roken Voor het gebruik van alcoholische dranken geldt dat het gebruik van één à twee glazen per dag normaal geen problemen oplevert. Roken wordt uiteraard ten strengste afgeraden. Mondverzorging Door het gebruik van de medicijnen wordt uw afweer onderdrukt en hebt u een grotere kans op mondinfecties. Daarom is een goede mondverzorging vier maal per dag (na elke maaltijd en voor het slapen) belangrijk. Poets uw tanden met een zachte tandenborstel met tandpasta. Heeft u een kunstgebit/prothese doe deze dan altijd uit voordat u uw mond gaat verzorgen. 3

8 Zonnen Door de verminderde weerstand is de kans op het krijgen van huidtumoren verhoogd. Om dit te voorkomen adviseren we u de zon zoveel mogelijk te mijden. Als u toch buiten wilt zijn met zonnig weer kunt u een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (minimaal 15) gebruiken en een hoed en bedekkende kleding dragen. Het gebruik van een zonnebank raden we af. Vruchtbaarheid Na een geslaagde transplantatie kunnen er bij vrouwen veranderingen optreden in de vruchtbaarheid. Vóór de transplantatie is vaak sprake van een onregelmatige of afwezige menstruatie. Na een geslaagde transplantatie herstelt de menstruatie vaak. Dit betekent dat vrouwen ook weer vruchtbaar zijn en dus zwanger kunnen worden. Wij raden vrouwen aan om één à twee jaar na transplantatie niet zwanger te worden in verband met de medicijnen die gebruikt worden en de risico s voor de transplantaatnier. Mocht er daarna sprake zijn van een zwangerschapswens dan kunt u hierover met de arts praten zodat deze u hierbij zo goed mogelijk kan adviseren en begeleiden. Vrouwen krijgen daarnaast het advies om jaarlijks een uitstrijkje te laten maken. Ook voor mannen geldt dat ze tijdens de dialyse vaak niet vruchtbaar zijn en dat dat zich na een geslaagde niertransplantatie weer hersteld. Seksualiteit De transplantaatnier ligt zodanig beschermd in de buikholte dat seksueel contact gewoon mogelijk is. Zowel bij vrouwen als mannen komen tijdens hemodialyse of peritoneaaldialyse vaak seksuele problemen voor zoals bijvoorbeeld verminderde seksuele behoefte of erectiestoornissen. Vermoeidheid kan hierbij een belangrijke rol spelen. Een aantal van de genoemde problemen kan verdwijnen na een geslaagde transplantatie. Soms blijven echter ook na de transplantatie seksuele problemen bestaan. U kunt eventuele seksuele problemen gerust met de arts of verpleegkundige/polikliniekassistente bespreken. Eventueel kan uw arts u doorverwijzen naar de polikliniek medische seksuologie van ons ziekenhuis. Shunt en katheter Aangezien de bloedstolling na de transplantatie beter is, komt het vaak voor dat een dialyseshunt na verloop van tijd dicht gaat zitten. Als de transplan- 4

9 taatnier goed werkt worden er geen pogingen ondernomen om de shunt weer open te maken. Als u voor de transplantatie peritoneaaldialyse uitvoerde, wordt de katheter ingekort voor ontslag en gewoonlijk ongeveer drie maanden na de transplantatie verwijderd. Bij een levende donor wordt de katheter meestal direct bij de operatie verwijderd. Tot die tijd moet u de katheterpoort verzorgen zoals u gewend was vóór de transplantatie. Veranderingen Een niertransplantatie met de eventueel daarbij voorkomende complicaties brengt vaak onzekerheden met zich mee. Elke transplantatiepatiënt krijgt te maken met de angst voor een afstotingsreactie. Het herstel na een niertransplantatie beleeft iedereen anders. Er veranderen voor u en uw naaste omgeving een aantal zaken. U kunt weer deelnemen aan het maatschappelijk leven, uw eigen tijd weer indelen en eventueel werk of studie hervatten. Zelf kunt u het beste bepalen waar uw grenzen liggen. Het is belangrijk om uzelf en de mensen in uw omgeving de tijd te geven om te wennen aan deze veranderingen. Praat met elkaar over eventuele angsten, twijfels en onzekerheden. Tevens kunt u terecht bij uw arts, verpleegkundige of polikliniekassistente. Zij kunnen u als dat nodig is ook doorverwijzen naar een andere hulpverlener. Klachten Tijdens de opname werd dagelijks de temperatuur gemeten en spaarde u urine. Het is niet nodig dat u hier thuis mee doorgaat. Alleen als u zich niet lekker voelt, is het raadzaam de temperatuur op te nemen. In de volgende gevallen dient u contact op te nemen met het ziekenhuis, overdag met het secretariaat Nierziekten en buiten kantooruren en in het weekend met de verpleegafdeling Nierziekten (telefoonnummers zie achterzijde). bij een lichaamstemperatuur hoger dan 38 graden Celsius; bij vermindering van de urineproductie; bij pijn in de streek van de transplantaatnier; bij kortademigheid; als u uw medicijnen niet in kunt nemen of binnen kunt houden bijvoorbeeld door braken en diarree; als u niet voldoende kunt drinken, bijvoorbeeld door misselijkheid, indien u dikke voeten krijgt. 5

10 Patiëntenvereniging Er is een patiëntenvereniging voor nierpatiënten en getransplanteerden; de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Zij brengen eens in de twee maanden het blad Wisselwerking uit. In dit blad kunt u naast algemene informatie ook over ervaringen van lotgenoten lezen. Via verpleegkundigen van de polikliniek of het Voorlichtingscentrum in de hal van het ziekenhuis kunt u informatie krijgen over deze vereniging. Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) Telefoonnummer: Website: info@nvn.nl 6

11

12 Adressen Verpleegafdeling Nierziekten Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route GA Nijmegen Polikliniek Inwendige Specialismen Post groen Nierziekten Geert Grooteplein 8, route GA Nijmegen Contact Secretariaat Nierziekten: (tijdens kantooruren) Verpleegafdeling: (buiten kantooruren en weekend) Polikliniek Inwendige Specialismen post groen: Radboud universitair medisch centrum