Thoraxcentrum Harttransplantatie

Transcriptie

1 Thoraxcentrum Harttransplantatie 4. De nazorg

2

3 Thoraxcentrum Inleiding Binnenkort gaat u naar huis. In deze brochure is veel informatie verzameld die voor u van toepassing kan zijn als u het ziekenhuis verlaat. Veel van deze informatie wordt mondeling toegelicht door uw behandelend arts, afdelingsverpleegkundigen en de verpleegkundig specialist harttransplantatie. Wij raden u aan de brochure te bewaren, zodat u het ook later als naslagwerk kunt gebruiken. Ontslag Na ontslag uit het ziekenhuis gaat u revalideren in het Centrum voor Revalidatie, lokatie Beatrixoord. Dit wordt vanuit het UMCG geregeld. De revalidatieperiode heeft als doel het herstel na de transplantatie te bevorderen. Tijdens uw verblijf in het Centrum voor Revalidatie wordt u begeleidt door een team dat onder andere bestaat uit de revalidatiearts, de cardioloog, een fysiotherapeut, de diëtist en een psycholoog. Nazorg Zelfcontrole Wanneer u na de harttransplantatie naar huis gaat, zult u dagelijks een aantal lichaamscontroles moeten doen. Na de operatie zal een verpleegkundige u leren deze controles op de juiste wijze te doen, zodat u leert signalen van uw lichaam te interpreteren en zo de conditie van het donorhart te monitoren. Dit is onder andere van belang omdat u medicatie gebruikt die de natuurlijke afweer onderdrukt. De controles hebben de volgende doelen: Vroegtijdig een infectie of een afstoting signaleren. Uw lichamelijke conditie in de gaten houden. Een goed overzicht te hebben van uw medicijngebruik. Eventuele bijwerkingen van medicijnen signaleren. 1

4 Harttransplantatie U controleert en noteert dagelijks uw temperatuur, pols, bloeddruk en gewicht. Aandachtspunten voor de controles De temperatuur liefst rectaal (= in de anus) meten, omdat dit de meest betrouwbare uitslag geeft. Als u op een andere plaats meet, bijvoorbeeld in het oor, dan moet u dit op de zelfcontrolelijst aangeven. Het is belangrijk dat u de controles zoveel mogelijk op hetzelfde tijdstip van de dag meet. Bij voorkeur s morgens na het opstaan. De weegschaal altijd op dezelfde plaats afstellen. Waar u op moet letten: kortademigheid; vermoeidheid; grieperig gevoel/ hangerig gevoel; pijn (op de borst); uw algehele conditie. Wanneer contact opnemen met het UMCG U moet altijd contact opnemen met het UMCG als: Uw temperatuur gedurende twee dagen hoger is dan 38ºC. Uw polsslag na vijftien minuten rusten nog steeds sneller is dan 150 slagen per minuut. Uw polsslag lager is dan voor u gebruikelijk en/of lager is dan 60 slagen per minuut. U duidelijk kortademig en/of vermoeid bent. Uw gewicht in 5 dagen meer dan 2 kilo stijgt. U een infectie of andere lichamelijke klachten heeft zoals aanhoudende misselijkheid, braken en/of diarree. U door een huisarts of specialist naast uw eigen medicijnen andere medicijnen krijgt voorgeschreven. U wordt opgenomen in een (ander) ziekenhuis. 2

5 Thoraxcentrum Bij twijfel of onzekerheid altijd contact opnemen! Telefonisch spreekuur verpleegkundig specialist harttranspantatie: dagelijks van uur. Tel. (050) In nood/spoedsituaties tijdens kantooruren kunt u de verpleegkundig specialist bereiken via het centrale nummer van het UMCG (050) Buiten kantooruren belt u met de dienstdoende cardioloog via het centrale nummer van het UMCG. Vertel dat u een harttransplantatie heeft ondergaan en wat de klachten zijn. Soms is het noodzakelijk dat u vertelt welke medicijnen u gebruikt en in welke dosering. Van de verpleegkundig specialist krijgt u een kaartje met contactgegevens. Complicaties Afstoting Een van de complicaties na een harttransplantatie is een afstoting van het nieuwe hart. De eerste drie maanden na een transplantatie is de kans hierop het grootst. Een groot gedeelte van de harttransplantatiepatiënten krijgt hier vroeger of later mee te maken. Dit hoeft niet ernstig te zijn, mits dit op tijd wordt ontdekt. Daarom worden regelmatig hartbiopten en bloedonderzoek gedaan. Als bij u een afstotingsreactie optreedt, is ziekenhuisopname niet altijd noodzakelijk. Een behandeling met een vijfdaagse prednisolonkuur is meestal voldoende om de afstoting te onderdrukken. Als er bij het controle-biopt enkele dagen na het beëindigen van de kuur nog steeds sprake is van afstoting, dan is een ziekenhuisopname in de regel noodzakelijk. De prednisolon 3

6 Harttransplantatie kuur wordt dan gedurende vier dagen via een infuus rechtstreeks in het bloed gegeven. Als er een afstotingsreactie is geweest, wordt het hartbioptieschema weer opnieuw gestart. Dat wil zeggen dat de biopten tijdelijk vaker worden gedaan; daarna worden de controles weer afgebouwd als de uitslag van het biopt goed blijft (zie bioptcontrole). Het verraderlijke van een afstotingsreactie is, dat u er zelf niets van hoeft te merken. Daarom is het belangrijk dat u nooit een controle in het ziekenhuis overslaat! Infectie Deze afstotingsonderdrukkende medicijnen onderdrukken uw natuurlijke afweersysteem en verlagen de weerstand tegen een infectie en de (eventuele) koortsreactie kan onderdrukt worden door het gebruik van prednisolon. Een aantal infecties is voorspelbaar. Tegen die infecties krijgen alle patiënten medicijnen om deze te voorkomen. Er zijn ook infecties die niet te voorspellen zijn. Treedt er één op, dan worden er medicijnen gegeven om die (specifieke) infectie te onderdrukken, bijvoorbeeld antibiotica. Een infectie gaat vaak gepaard met temperatuur verhoging. Bij u wordt dat onderdrukt door de prednisolon. Een lichte temperatuurverhoging kan daarom al een infectie betekenen. Controle in het UMCG Bioptcontrole De eerste zes weken na de transplantatie wordt er wekelijks een biopt uit het hart genomen. Daarna wordt de bioptfrequentie afgebouwd naar tweewekelijks, maandelijks en vervolgens met langere tussenpozen. Als er geen aanwijzingen zijn voor een afstoting stoppen de biopcontroles na een jaar. Een biopt wordt 4

7 Thoraxcentrum dan alleen nog gedaan als daar redenen voor zijn. Zo n reden kan zijn een langdurig grieperig gevoel zonder dat daar duidelijke aanwijzingen voor zijn. Als u eenmaal weer thuis bent is een bioptcontrole een poliklinische ingreep. Voor een bioptcontrole komt u s morgens op de afgesproken tijd nuchter (niet eten en drinken) op de Short Stay-verpleegafdeling C1. U mag wel uw medicijnen innemen, behalve de neoral (ciclosporine) of prograft (tacrolimus). Deze mag u in verband met de bloedafname pas na het biopt innemen! Op de afdeling Hartkatherisatie worden de biopten uit het hart genomen. Daarna gaat u naar de verpleegafdeling. Tegen het einde van de ochtend mag u naar huis. Aan het eind van de middag krijgt u de uitslag van het biopt. De cardioloog belt u thuis op. Ook hoort u of de dosering van uw medicatie moet worden aangepast op basis van de bloeduitslagen. Ook bij een poli kliniekbezoek geldt dat u deze medicatie pas na de bloedafname mag innemen. Controle 1 jaar na de transplatatie Aan het einde van het eerste jaar ondergaat u een zogenaamde jaarcontrole. Doormiddel van een hartcatheterisatie vindt een drukmeting in de vaten rond het hart en een meting van het hartminuutvolume plaats en worden de kransslagvaten beoordeeld. Ook worden een echo van het hart en een borstfoto gemaakt. Na deze jaarcontrole krijgt u een afspraak mee voor de polikliniek waar u vanaf nu gezien zult worden. Poliklinische controles in het UMCG. Na een jaar vinden poliklinische controles drie à viermaandelijks plaats. U wordt dan gezien door de cardioloog of de verpleegkundig specialist. 5

8 Harttransplantatie Weer thuis Wanneer u weer thuis bent, zult u een nieuw evenwicht in uw leven moeten vinden. Vooral de eerste periode blijven een paar beperkingen van kracht. De eerste zes weken na het ontslag is het verstandig om bewegingen te vermijden die pijn veroorzaken in het litteken van de borst. Het optillen van zware voorwerpen, bijvoorbeeld een zware boodschappentas of krachtig duwen kan ook pijnlijk zijn. Na ongeveer zes weken zal het litteken veel sterker zijn en kunt u geleidelijk aan meer doen. Goede activiteiten zijn bijvoorbeeld lopen, fietsen en zwemmen. Probeer alle activiteiten rustig in uw eigen tempo te doen. De ene dag zal het beter gaan dan de andere. Wat u verder moet weten In alfabetische volgorde treft u hieronder over veel onderwerpen informatie aan die voor u van belang kan zijn. Alcohol Wij adviseren u matig te zijn met alcoholgebruik. Bij speciale gelegenheden zal een glas wijn, bier of een borreltje echter geen kwaad kunnen. Bezoek Na het ontslag zult u thuis veel bezoek ontvangen. Vraag iemand om het bezoek te regelen. Belangrijk hierbij is: Dat het bezoek niet verkouden is. Dat er geen gevaar op besmetting met andere ziekten bestaat, bijvoorbeeld waterpokken bij kinderen. Dat u zelf niet op bezoek gaat bij mensen die verkouden of ziek zijn. 6

9 Thoraxcentrum Bent u moe, voelt u zich niet lekker of erg opgelaten doordat u veel aandacht krijgt, trekt u zich dan terug. Niemand zal u dat kwalijk nemen. Meestal kunt u na ongeveer drie maanden de voorzorgsmaatregelen versoepelen. Griepspuit Wij raden u aan om jaarlijks een zogenaamde griepspuit te halen. U kunt hiervoor naar uw huisarts. Huid Bekijk uw huid altijd zorgvuldig. Krijgt u last van wratten of veranderde moedervlekken en/of sproeten (ze worden groter, jeuken en/of bloeden gemakkelijk) laat u dan door de huisarts naar een dermatoloog (huidarts) verwijzen. Vanaf vijf jaar na de transplantatie zult u jaarlijks naar een dermatoloog moeten voor controle. De kans op huidkanker is bij u namelijk groter door het jarenlang gebruik van medicijnen als neoral, prograft, cellcept en prednisolon. Vraag altijd of de dermatoloog een brief naar uw behandelend cardioloog in het UMCG wil sturen met de gegevens van het onderzoek. Huisdieren Het houden van huisdieren wordt zeer afgeraden. Heeft u reeds een huisdier, wees voorzichtig wat betreft de hygiëne. Dieren kunnen gemakkelijk ziektes overdragen en u bent gevoeliger voor infecties dan niet-getransplanteerden! Laat, indien mogelijk, uw huisgenoot het dierenverblijf schoonmaken. Moet u het zelf doen, gebruik dan een mondmasker en handschoenen. Medisch maatschappelijk werk De nazorg van het medisch maatschappelijk werk van het UMCG is gericht op de psychische en emotionele verwerking van de behandeling van de ziekte. Persoonlijke gesprekken kunnen poliklinisch plaatsvinden en/of telefonisch. Voor vragen op het gebied van de sociale wetgeving kunt u ook bij de medisch 7

10 Harttransplantatie maatschappelijk werker terecht. Daarbij moet u denken aan bijvoorbeeld regelingen voor het vinden van passende arbeid, herintreding, problemen in het overleg met het UWV en de ARBO-dienst enzovoort. Ook wanneer u enige tijd geen contact met de medisch maatschappelijk werker heeft had, is het geen probleem wanneer u dat opnieuw zoekt. Mond en tanden Ga halfjaarlijks naar de tandarts als u geen prothese/kunstgebit hebt. Inspecteer regelmatig uw mondholte. Als u een witte aanslag ziet die niet weg te poetsen is moet u naar de huisarts gaan. Vaak is er dan sprake van een schimmelinfectie (candida) en moet u een drankje of zuigtabletten gaan gebruiken. Oogarts Zolang u prednisolon gebruikt is het verstandig uw ogen bij een oogarts (niet bij een opticien) te laten controleren. Door het gebruik van prednisolon hebt u een verhoogde kans op staar en verhoogde oogboldruk. Deze afspraak moet u zelf maken. Revalidatie Na de operatie bent u met de fysiotherapeut in het ziekenhuis begonnen met revalideren. De oefeningen die u geleerd heeft, zijn bedoeld om uw spieren, uw evenwicht en uw concentratie weer op te bouwen na de harttransplantatie. Deze oefeningen gaan door in het Centrum voor Revalidatie. Roken Roken is schadelijk voor het hart, de longen en de bloedvaten. Door uw medicijngebruik is de kans op aderverkalking (artherosclerose) en luchtweginfecties al verhoogd. Roken wordt sterk afgeraden. 8

11 Thoraxcentrum Seksualiteit Seksualiteit is een deel van het leven. Gedurende de periode vóór de transplantatie neemt de seksuele behoefte af en wordt dit afgeraden vanwege de risico's (overbelasting van het zieke hart). Na de transplantatie herstelt zich de seksuele behoefte zich in de meeste gevallen. Wij adviseren u uw normale seksuele levenspatroon zo spoedig mogelijk weer te hervatten. Wees niet teleurgesteld als het niet meteen lukt. Na een grote operatie is dat niet ongewoon. Vrijen zal uw hart niet zwaar belasten. Het is géén extra risico voor het nieuwe hart en ook de operatiewond in de borstkas is sterk genoeg. De medicijnen kunnen van invloed zijn op uw seksualiteit. Schroom niet om te informeren bij de cardioloog of de verpleegkundig specialist welke medicijnen van invloed kunnen zijn op de lustbeleving, de energie en de zin in vrijen. Bij een kinderwens is het verstandig dit aan uw transplantatiecardioloog te melden in verband met het medicijngebruik. Mannen kunnen weer kinderen verwekken en voor vrouwen is een zwangerschap mogelijk. Voeding Veel mensen hebben voor de transplantatie een dieet gevolgd en/ of moesten erop letten dat ze voldoende voeding binnen krijgen. Na de transplantatie vervallen veel dieetbeperkingen. Het is wel belangrijk dat u gezond eet en drinkt en dat u rekening houdt met de medicijnen die u gebruikt. De belangrijkste aandachtspunten worden genoemd in de Schijf van Vijf. Deze brochure wordt verstrekt door de diëtist. Aandachtspunten na harttransplantatie zijn: - Het risico op een voedselinfectie en/ of een voedselvergiftiging: Door de afweeronderdrukkende medicijnen 9

12 Harttransplantatie bent u gevoeliger voor infecties. Ga om die reden veilig met voedsel om. U vindt hierover informatie onder het kopje Ga veilig met je voedsel om. - Overgewicht: Na transplantatie ontwikkelen veel mensen overgewicht, vooral in de eerste 3 6 maanden na transplantatie. Meer informatie hierover vindt u bij het punt Niet te veel en beweeg. - Verhoogd cholesterol en triglyceridengehalte in het bloed: Hierover vindt u meer informatie onder het punt Eet minder verzadigd vet. - Hoge bloeddruk: Zout verhoogt uw bloeddruk en is slecht voor uw hart, vaten en nieren. Onder het kopje Gezonde aandachtspunten vindt u tips om minder zout te gebruiken. Wat niet in de Schijf van Vijf staat, maar wel van belang is, is het gebruik van grapefruit en grapefruitsap. Grapefruit en grapefruitsap kunnen de afbraak van bepaalde medicijnen remmen en zo de medicijnspiegels in bloed verhogen. Hierdoor nemen de bijwerkingen toe. Bij gebruik van bepaalde medicijnen, waaronder Prograft (tacrolimus) en Neoral (ciclosporine) is het gebruik van grapefruit en grapefruitsap dan ook niet toegestaan. Ontspanning Uitgaan In de eerste drie maanden na de transplantatie wordt het bezoeken van gemeenschappelijke ruimten, zoals een theater, een concert, een bioscoop, een discotheek of iets dergelijks afgeraden. Vermijdt u ook drukke winkels. U mag gerust een boodschap doen, maar doe dat bijvoorbeeld op een tijdstip dat het niet druk is. 10

13 Thoraxcentrum Sport en recreatie Sportbeoefening is een prettige wijze van vrije tijdsbesteding en u blijft in beweging. Het is mogelijk deel te nemen aan het beoefenen van recreatiesport zoals zwemmen, fietsen, wandelen, fitness, tennis, badminton enzovoort. Het liefst onder professionele begeleiding, zoals een fysiotherapeut of sportleraar. Informatie hierover kunt u opvragen bij de Belangenvereniging voor Nederlandse Hart- en Longgetransplanteerden Harten Twee. Het adres en telefoonnummer staan achterin deze brochure. U kunt ook bij uw eigen sportvereniging sporten, overleg dit dan wel met uw cardioloog. Contactsporten zoals boksen, vechtsporten, voetbal (zeker het eerste jaar na de transplantatie) worden afgeraden. Vakantie Bij buitenlandse reizen, op z n vroegst een jaar na transplantatie, wordt u geadviseerd om een brief met medische informatie en de laatste laboratoriumgegevens (in het Engels) mee te nemen. De transplantatie-cardioloog zal deze voor u schrijven. Bij eventuele problemen kunt u deze brief aan de arts aldaar overhandigen. Bij twijfel over vakantiebestemmingen kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist. Zij kan met de cardioloog overleggen of de vakantiebestemming aan te raden is. Vaccinaties voor buitenlandse reizen: de GGD in uw woonplaats kan hierover de juiste informatie geven. Zorg voor een goede reisverzekering. Neemt u altijd extra medicijnen mee! (Voor minstens twee weken). NB. U mag geen levend-verzwakte vaccins toegediend krijgen in verband met het donororgaan! 11

14 Harttransplantatie Zonnebaden Het wordt afgeraden om uitgebreid te zonnebaden. Dit geldt ook voor veelvuldig gebruik van een solarium. Uw huid kan door het medicijngebruik gevoeliger zijn voor verbranding dan u gewend was. Gebruik daarom altijd een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor en gebruik een parasol. Uitgebreid zonnebaden geeft een verhoogde kans op huidkanker. Tot slot Een harttransplantatie verloopt niet altijd probleemloos. Het is voor u en uw partner/ familie een spannende periode. Met name de angst voor een afstoting blijft nog lang aanwezig. Er zal voor u en uw naaste omgeving veel veranderen. Was u tijdens de wachttijd en de operatie veelal in een afhankelijke positie en had uw partner een groot aandeel in uw verzorging, na de transplantatie keert u langzaam terug naar een andere verhouding. U kunt weer aan het maatschappelijke leven deelnemen, zelf uw dag indelen, uw werk hervatten enzovoort. Dit alles kost tijd om te verwerken. Gun uzelf en uw partner/familie de tijd om aan dit nieuwe leven te wennen. Er zullen heel wat gesprekken nodig zijn om alles weer gewoon te laten verlopen. Mochten er onoverkomelijke problemen blijven bestaan, dan kunt u altijd een beroep doen op het harttransplantatieteam. Afhankelijk van het soort probleem kunt u de verpleegkundig specialist of de medisch maatschappelijk werker raadplegen. 12

15 Thoraxcentrum Vragen Wij hopen dat deze brochure u voldoende informatie heeft gegeven over hoe verder te leven na een harttransplantatie. In deze brochure is uitgegaan van een normale gang van zaken. Er kunnen zich echter uitzonderingen voordoen. Mocht u naar aanleiding van deze brochure nog vragen hebben, dan kunt u terecht tussen en uur bij het verpleegkundig spreekuur (050) Patiëntenvereniging De Vereniging Harten Twee is de belangenorganisatie voor iedereen die een hart- en of longtransplantatie heeft ondergaan of daarvoor in aanmerking komt en hun familieleden. Harten Twee p/a Stichting A.P.N. Postbus CB Bunnik Telefoon (030) hartentwee@stichtingapn.nl 13

16 Harttransplantatie Aantekeningen 14

17 Thoraxcentrum 15

18 Harttransplantatie 16

19

20 Patiënteninformatie vlk 173/1301