Persoonlijke down verhalen 5

Transcriptie

1 Persoonlijke down verhalen 5 In deze rubriek komen verhalen voorbij over het accepteren van je kindje met het downsyndroom, over de moeilijke keuze die je misschien heb moeten maken, maar ook de verhalen over het dagelijks leven van deze kindjes en hun ouders. Ik wil laten zien dat het niet veel anders is dan een ander kindje opvoeden, alleen dat dit wat meer zorg en aandacht nodig heeft. In sommige gevallen zal het misschien wel anders gaan dan een normaal gezin. Maar wat is nou normaal!!! Wil jij hieraan meewerken mail mij dan op: blog@day- dreamer.nl, Het kan anoniem als je dat wilt. Spelen met poppen, dansen op k3 zo ziet het leven er van ieder kind uit als je een jaar of 7 bent, maar mijn zus Martine doet dat nu nog steeds. Ze heeft namelijk het syndroom van down. Als jullie de blog van Debbie volgen, hebben jullie al vast kunnen lezen dat haar lieve zoontje van 2 maanden geboren is met het syndroom van down. vandaag vertel ik iets over mijn zus die het syndroom van down heeft. Dit is Martine en ze is 20 jaar.

2 Ze heeft vroeger op een normale basisschool gezeten, en is daarna naar speciale school gegaan,voor kinderen met een verstandelijke beperking of een vorm van autisme. Martine is dus best slim en krijgt iedere week ook bijles in rekenen en krijgt dan ook Engels. Ze is dit jaar van school afgegaan en gaat nu 2 dagen in de week bij spesjaal werken en 2 dagen in de week bij Brownies en Downies in Eindhoven. Spesjaal is een knutsel winkel waar mensen met een verstandelijke beperking werken waar ze kunstwerkjes maken en dan ook verkopen. Brownies en Downies is een lunchroom waar ook mensen met een verstandelijke beperking werken. Ik heb een periode bij Brownies en Downies stage gelopen en daar kun je ( hier ) in mijn eigen blog over lezen.

3 Martine is een lieve zus, ze is spraakzaam altijd vrolijk en heel lief. We hebben een goede band, als ik het moeilijk heb troost ze me, en als ik ergens mee zit praat ze met me. Ze is bijzonder en ik zou ook geen andere zus willen. Ze weet daarbij ook dat ze down syndroom heeft en dat is wel bijzonder. Soms als mensen haar aankijken zegt ze. : Nu kijken ze mij aan omdat ik downsyndroom heb. Dan zeg ik : Vind je dat niet erg dat je dat hebt?. Maar dat vind ze niet erg! Ze mag ook leuke dingen doen zoals iedere maand naar een vrienden groep waar ze met een groep jongeren met het syndroom van down wat leuke activiteiten gaan doen zoals bowlen, de Efteling en dat soort dingen. Als Martine thuis is zit ze vaak op haar laptop naar K3,sinterklaas of Ernst en Bobbie te kijken. Ik doe met Martine ook regelmatig activiteiten en vooral shoppen vind ze leuk! Martine is iemand die mijn vriendinnen ook heel gezellig vind en daarom zijn er ook vriendinnen van mij die regelmatig met haar een keer naar de film gaan of een taart met haar gaan bakken. Dat is leuk voor Martine maar ze heeft daardoor ook haar sociale contacten. Martine heeft wel haar

4 extra hulp en zorg nodig maar ieder persoon is uniek,en ieder mens heeft zo zijn goede kwaliteiten en minder goede kwaliteiten, maar ik ben blij dat iedereen een kans verdiend om sterker te worden en dat ze kinderen met down daarbij ook een kans geven! Jullie hebben nu gelezen hoe mijn band met mijn zus is, maar ik ben ook heel blij met hoe Debbie het doet. Het is niet niks als je een kind met down hebt, en ik zie alleen maar vreugde en trots wat Debbie uitstraalt naar haar zoontje Daan. Het maakt niet uit wat je hebt hoe je eruit ziet of hoe je doet, zolang jezelf maar tevreden bent met wat je hebt en met wat je doet. Ik vond het heel leuk om jullie een artikel te laten lezen over mijn zus en die kun je hier uitgebreid zien op mijn blog!

5 Mama kijkt anders Groen&Trots&Dier(en) Met mijn mams en mijn zoon ging ik de stad in gisteren. Kon dus eindelijk weer lekker rondlopen met de kinderwagen. En dit lakentje met draakje erop kreeg ik van me schoonzus en broer. Die kwam nu mooi van pas te gebruiken. Want dekentjes zijn nu een beetje te warm. En ja Groen is het thema van dag 5 dus een groen draakje past hier mooi bij.

6 Mijn zoon is lid geworden van de bibliotheek. (Boekstart) hoe jong hij nog is, vind het belangrijk al snel met dit soort dingen bezig te zijn. Gelijk hebben we een paar boekjes geleend. En die middag met hem een boekje gelezen/bekeken. Thema trots. Meer kon ik er niet van maken, dit is echt mijn kijk op vandaag. De hele dag in het ziekenhuis zijn, omdat je zoon opgenomen is. Dit was op zijn kamer.

7 Baby Brabbel Huilen Een nieuw rubriek is geboren op mijn blog Baby Brabbel Elke week zal deze terug keren met een nieuw thema of gewoon een leuk stuk over Daan en het moederschap. Er komen vast nog weleens tips naar voren voor andere mama,s. Maar vast ook wel vragen naar andere mama,s Opvoeden doe je vanuit je gevoel, en je hoopt maar dat je het goed doet. Welke moeder is niet eens onzeker of het wel het juiste is voor je kindje. Ja ik ben best onzeker over veel dingen. Maar een goede moeder mag dat zeker zijn. Zelfs daar twijfel ik weleens over of ik wel een goede moeder ben. Maar ik heb een erg tevreden mannetje, dus dan zal dat vast wel goed zijn wat ik doe. Huilen dat hoort nu eenmaal bij baby,s. Ze huilen als ze honger hebben, een volle luier hebben of ergens niet mee eens zijn. Natuurlijk ook als ze pijn hebben. In het begin weet je niet waar al die huiltjes voor staan. Hoe hou je ze uit elkaar. Na 12 weken weet ik het nog altijd niet. Wel merk ik als hij boos is hoe hij dan huilt. Maar ons mannetje laat ook niet merken als hij honger heeft. Heeft echt met het stukje down te maken. Zoiezo huilde Daan maar weinig. Heerlijk hoor zo,n kind. Natuurlijk huilt hij wel en is ook heel normaal. Maar ik als mama vind dat best wel moeilijk. Zodra hij huilt pak ik hem meteen op. Ben ook van mening dat je hem tot nu toe nog niet verwend ermee. Vind het dus heel moeilijk hem te laten huilen. Het komt weleens voor dat hij huilt en ik me handen vol heb omdat ik aan het koken ben of aan het eten. Weet me dan echt geen raad. Het liefst pak ik hem op, want dan is het ook gelijk weer over. Ben toch wel benieuwd hoe jullie dat doen en hierover denken?

8 Sinds een week huilt Daan ineens veel meer en echt af en toe tot scheeuwend toe. Dit is niet normaal voor hem. Echt helemaal uit het niets zo erg huilen. Pak je hem op is het in orde. Zodra ik hem weer neerlegde was het mis. Nu achteraf weet ik waar het vandaan komt. Het gaat niet zo goed met onze kleine man. Z,n hartje heeft het aardig te verduren. En daarom is hij niet zichzelf. Hij is dan ook opgenomen in het ziekenhuis. Plasmedicatie zijn ze gestart in de hoop hiermee nog een paar weekjes zijn operatie uit te stellen. Eigenlijk moet hij nog wat gaan groeien. Maar mijn idee, ik denk dat het niet heel lang gaat duren voordat hij zijn operatie krijgt. Maar dat is even afwachten wat er nu gebeurd tijdens zijn opname. Maar goed het ging over huilen laten jullie weleens je kindje gewoon huilen? Of kunnen jullie het net als mij niet aan om je kindje te laten huilen?

9 Foto,s foto,s foto,s en nog meer Je kent het wel, je maakt foto,s en die stapelen maar op in een mapje op je computer. Ik gebruik de meeste foto,s voor me blog. Maar wat doe je er verder mee. Ik ben ook altijd die ene leuke foto kwijt in al die mapjes die uiteindelijk ontstaan op mijn computer. Nu er een kindje in ons leven is gekomen, heb ik echt elke dag mijn telefoon in me handen om foto,s te maken. Zo trots ben ik op mijn zoon. En wil het liefst alles vastleggen. Mijn man is al lekker in de weer geweest met zijn Nikon, waar ik nog niet echt de energie en tijd voor heb kunnen vinden. Maar daar zijn dus erg mooie en lieve foto,s uitgekomen. Maar om ze alleen maar te bewaren op de computer is ook niks. Ja we delen ze veel op facebook en natuurlijk ik hier.

10 Maar er is ook nog zoiets van fotoboeken maken. Hoe leuk is dat om zo je mooiste foto momentjes te bewaren. En later aan je kind te kunnen laten zien. Kijk Daan dat was de eerste keer met papa onder de douche dat is toch een mooi foto moment om vast te leggen en een boek van te maken.

11 Op het juiste moment kreeg ik een mail binnen van iemand van Fotofabriek. Ik mocht op kosten van hun een mooi fotoboek laten maken. Nou daar hoefde ik niet lang over na te denken. En ik ben samen met mijn man aan de slag gegaan. We zijn een hele avond bezig geweest, de mooiste foto,s tot nu toe uit te zoeken. En er een mooi boek van te maken. Ik ga er vanuit dat er nog veeeel meer foto,s gemaakt gaan worden van Daan. En dat ik als ik een beetje fitter ben zelf mijn Nikon weer eens oppak en mooie kiekjes ga maken. En wie weet ontstaan daar wel nog meer fotoboeken uit. In ieder geval vond ik het heel leuk om te doen, en kwam dit op het juiste moment op mijn pad.

12 Dit artikel is tot stand gekomen met als samenwerking van Fotofabriek Mama kijkt Haar&Water anders

13 Mijn stoer man heeft een kuif, hoe gaaf. Speciaal voor deze dag zette we zijn haar omhoog. En probeerde hem de borstel in zijn handje te krijgen. Maar zo kan het ook. Vind dat hij hoe jong hij pas is hij al veel haar op zijn koppie heeft. Papa mocht de eerste keer met Daan douchen, en wat vonden ze het samen fijn. Mama moest het natuurlijk vastleggen van papa, en dat deed ik met liefde. Mijn 2 mooie mannen een geweldig mooi moment samen.

14 Take a look at my life 31 Deze weekoverzicht had vanmorgen al online moeten staan, maar kwam er niet aan toe om hem te maken. Jullie weten inmiddels dat ik verslaafd ben aan foto,s maken en dat ze dagelijks op instagram te bewonderen zijn. En hier komt dan elke week een verslag van. Veel lees en kijk plezier. Maandag 28 juli 2014 Er is op maandag altijd inloop bij het CJG, en aangezien ik daar tijdje terug een hulpvraag heb gedaan houden ze veel contact met me. Deze lieve vrouw heeft van lijntjes uit gegooid om ons te helpen. Heb even een tijdje zitten kletsen met haar. Daarna even bij de assistent van de dokter me bloeddeuk laten meten. Nog altijd in orde.

15 Op de terug weg van de dokter. Rust stand lekker liggen op de bank

16 Laatste plaatje voor de dag Mooie zonsondergang. Dinsdag 29 juli 2014 Ik had een afspraak gemaakt bij de orthopeet van Daan, want wilde toch even nagaan waarom er zoveel nare berichten kreeg over de stand van de schoentjes. Uiteindelijk werd er gezegt dat ze best nog wel een stukje naar buiten mochten staan. Maar de 60 gr waren niet nodig. Helaas kon hij het niet gelijk verhelpen. Dus moest hij even zonder brace doen. Best lekker even zijn voetjes laten genezen. Maar maakte me al snel zorgen omdat je zag dat zijn voetjes alweer de andere kant op gingen staan.

17 Een mooie bandana gekocht voor Daan. En ik ben nog even de stad in gegaan. En voor het eerst bij Noppies geweest, heb er sokjes gekocht. Wel super duur maar kon er niet met lege handen weg gaan.

18 S,avonds lekker ijs eten. jammie. Woensdag 30 juli 2014 Mijn mooie moppie Een afspraak bij me thuis van de stichting MEE. Even praten over de mogelijke hulp voor in de toekomst van Daan. Je kan het naar alvast hebben lopen. In de middag moest ik naar de fysio. Voorlopig me laatste, krijg niks meer vergoed.

19 Onderweg naar huis deze foto gemaakt. Donderdag 31 augustus 2014 Rustdag lekker thuis beetje bezig geweest. S,avonds even als gezinnetje op bed. Maar die ene kleine man snurkte zo erg dat ik noet kon slapen. Maar zo kon ik mijn 2 mooie slapende mannen op de foto zetten. Vrijdag 01 augustus 2014 Weer terug naar het ziekenhuis, naar de orthopeet. Zijn brace was weer klaar. Nog geen 10 minuten binnen geweest. Maar wel weer even de fles daar gegeven. Dan maar iets eerder. Voordat we weer thuis

20 zijn. Zaterdag 02 augustus 2014 We zijn naar de IKEA geweest. De eerste keer samen met onze zoon. Hij vond het best slaapverwekkend, tot we bij de kassa kwamen toen ging hij huilen. Ook bleef hij huilen toen we even een ijsje aten, en in de auto. Ja onze man had gewoon een schone luier nodig. Dat bleek thuis wel. En ja een lekker flesje. Ijs pudding NIUW, Best lekker een keertje. Maar zat wat weinig smaak aan.

21 In bad geweest, en alweer vond hij het niet leuk. Zette hem weer op het huilen. Daarna even gemasseerd. En daarna was hij wel lekker rustig. Zondag 03 augustus 2014 Naar de Kwantum geweest. We hebben toen ik zwanger was daar plastic bakken gekocht voor in de la om spullen op te bergen. Wilde er nog eentje voor zijn sokjes op te bergen. Geslaagd. Nog even naar babydump, prenetal en babyplanet. Daan kreeg een gave pet van papa. En van mama een draakje.

22 Toen zijn we nog even bij de mac geweest een grote milkshake gedronken op het terras. Was nog wat vergeten voor het avondeten, dus even de AH binnen gelopen, daarna naar huis Daan een fles gegeven.

23 En als afsluiter nog een leuke collage van foto,s Favorieten van het moment *1* Weer even een nieuw rubriek openen. Dit heb ik vaker gezien op de blog van Joyce. En vond het wel keertje leuk om een tijdje zo mijn favorieten te vertellen. Denk dat ik probeer eens in de 2 weken mijn favorieten te laten zien. Kleding Huisbroek met een shirt zonder mouwen erop. (wel alleen thuis te dragen) Eten Triple chocokoek. (deze kan je vinden in de AH van het UMCG ziekenhuis, waar ik regelmatig kom)

24 TV Orange is the new black. ( ben inmiddels met seizoen 2 bezig, en hoop stiekem dat er een seizoen 3 gaan komen) Bezigheid Knuffelen met Daan. (natuurlijk) Boek Oei ik groei. (al heb ik weinig tijd of energie om veel erin te lezen) Moment Rondlopen met Daan in de draagdoek. (echt heerlijk genieten zo dichtbij)

25 Mama kijkt anders Eten Vandaag dag 2 van de #mamakijktanders project. Vind het super leuk om hiermee bezig te zijn. En al die leuke foto,s die ik al heb gezien op instagram, echt super. Eten was het thema vandaag, en heb 2 foto,s gemaakt. De eerste stond er al op, maar eerlijk gezegd vond ik hem niet zo leuk. Aangezien Daan niet altijd zijn flesjes leeg drinkt, had ik een 2e kans voor een foto. En ik wilde jullie laten zien hoe het hier aan toe gaat in huis met zijn voeding momentjes.

26 Hier drinkt hij lekker aan zijn flesje. Halverwege had hij de energie niet meer om verder te drinken, dus daar is de sonde voor die hij nog altijd heeft. Mama kijkt anders Beste

27 vriend Vandaag ben ik begonnen aan het project Mama kijkt anders. 14 dagen lang komt er elke dag een foto op instagram met de #mamakijktanders Maar ook hier wil ik elke dag de foto plaatsten. Foto 1 is beste vriend. Daan met Dikkie Dik, en waarom nou deze foto Vanaf we Dikkie Dik kregen voor onze zoon is hij overal mee naar toe gegaan. Hij heeft hem gekregen toen we nog in het WKZ lagen in Utrecht. Elk ziekenhuis bezoekje daarna ging hij mee in de maxicosi. Hij kan hem dan wel niet vasthouden nog, maar gaat om het idee. We gaan er wel voor zorgen dat hij andere knuffeltjes ook leuk vind, want we willen geen ontroostbaar kindje als deze kwijt raakt of iets anders mee gebeurd. Maar voor nu is Dikkie Dik zijn best vriend.

28 Baby Brabbel Draagmama Een nieuw rubriek is geboren op mijn blog Baby Brabbel Elke week zal deze terug keren met een nieuw thema of gewoon een leuk stuk over Daan en het moederschap. Er komen vast nog weleens tips naar voren voor andere mama,s. Maar vast ook wel vragen naar andere mama,s Opvoeden doe je vanuit je gevoel, en je hoopt maar dat je het goed doet. Welke moeder is niet eens onzeker of het wel het juiste is voor je kindje. Ja ik ben best onzeker over veel dingen. Maar een goede moeder mag dat zeker zijn. Zelfs daar twijfel ik weleens over of ik wel een goede moeder ben. Maar ik heb een erg tevreden mannetje, dus dan zal dat vast wel goed zijn wat ik doe. In mijn zwangerschap leek het me al fijn om me kindje te gaan dragen. Maar echt in verdiept had ik me niet. Ik hoorde van de Minimonky en ging eens neuzen op de site ervan. Op dat moment was ik er helemaal weg van. Ik besloot deze te gaan kopen, en dat deed ik dan ook op de negenmaanden beurs. Weten jullie nog dat ik een review beloofde hiervan. Sorry dat gaat hem niet worden. Inmiddels heb ik hem verkocht want de kleine wil er niet in. En nu met mijn hernia is het geen goede draagdoek. Maar achteraf ben ik ook heel blij dat Daan er niet in wilt. Want heb begrepen dat het geen ergonomische draagdoek is en zelfs gevaarlijk kan zijn voor kindjes. Via de fysio van Daan ben ik in contact gekomen die hier wat meer verstand van heeft en nam haar eigen draagdoek mee. Een Tricot slen. Ze liet me zien hoe dat werkte en liet het mezelf proberen en voelen. Ik was er gelijk helemaal weg van. Ik had geen andere keuze meer dan met een draagdoek naar buiten te gaan met onze kleine aangezien ik met mijn hernia niet de kinderwagen van de trap kan tillen. (we wonen op 3 hoog) Maar al snel kreeg ik te horen dat de doek veelte warm was met dit

29 weer. En ja dat voelde ik zelf ook wel. Geen idee hoe ik dat moest oplossen. En eigenwijs wilde geen nieuwe kopen. Ze zijn best prijzig. Toch werd er op de draagpraat facebook pagina een geweven doek aangeraden. Maar mijn man vond het nogal onzin. Ik daar in tegen hoe meer reacties hoe meer ik dit wel wilde gaan proberen. Al meerdere boden hun doek aan, maar ik wilde zo snel mogelijk een nieuwe hebben aangezien het wel erg warm was. En me enige manier was naar buiten te gaan met kind zonder man. Ik plaatste een berichtje met de vraag waar je zulke doeken kon kopen. Al gauw wist ik dat ik geluk had in Groningen te wonen. Musjes.com zit in de stad werd me verteld. En had al snel me zinnen op zo,n geweven doek gezet. Met 30 graden ben ik de stad in gegaan, ja wel alleen. En deze winkel een bezoekje gebracht. Wat werd ik super goed geholpen echt. En wat een nog groter verschil van gevoel van de 2 doeken die ik nu kende. Dit voelde nog veel veiliger aan. Heerlijk echt me kindje zo dichtbij te kunnen dragen. Na het oefenen en wat gedronken te hebben daar, besloot ik er 1 uit te zoeken. Ik kon niet weg gaan zonder zo,n fijne doek. De eerste week beleefde ik er al veel plezier van. Toen ging bij Daan het gips eraf en kreeg hij schoentjes met een beugel ertussen. Weer moest ik het gevecht aan om te kijken hoe ik de doek moest knopen. Ik kon weinig zien wat ik deed, en daar ging het mis mee. Tenminste ik dacht dat het goed zat, maar na een middagje weg met hem, was hij heel erg stuk gezakt. Ik maar denken ik had toch alles goed gedaan. Wat ben ik blij dat ik foto,s plaatste op draagpraat. En iedereen maar zei dat ik niet onder de beentjes door was gegaan. Ehmm echt!!! Ik begreep het echt niet hoe het zo fout was gegaan. Maar ik moest toch echt dinsdag veilig naar het ziekenhuis gaan. En de doek is de enige oplossing. Ik kreeg een draagconsulent in mijn privé. En voor ik het wist stond ze bij me op de stoep met een tas vol oefen materiaal. Wauw geweldig dat het zo snel kon. Ze heeft me echt super geholpen. En laten zien wat er

30 fout ging. Ja nu nog met Daan ook goed krijgen. Na een keer oefenen op een pop was het echte werk aan de beurt. En ook dat ging goed met wat handige trucjes. Moet het nog even na een paar keer knopen echt eigen gaan maken. Maar ik kon tenminste nu veilig op pad. Niet de meest mooie foto, maar zo ging ik naar het ziekenhuis op pad. Wil jij ook gaan dragen raad ik je zeker een ergonomische doek aan. Veilig voor je kindje en fijn voor jezelf om te dragen. Een tricot slen is ook zeker fijn, maar mijn voorkeur gaat nu uit naar een geweven doek. Ik heb nu zelf een Yaro butterfly lilac. En ben er heel erg blij mee. Mocht je meer willen weten over dragen, kijk dan eens op de facebook pagina Draagpraat. Draag jij je kindje ook? En wat voor doek gebruik jij ervoor?