Nierdonatie door een levende donor

Transcriptie

1 1 Nierdonatie door een levende donor Op deze website vindt u diverse onderwerpen die van belang kunnen zijn bij levende nierdonatie. Op elke pagina kunt u terugkeren naar het overzicht. De informatie is ook als pdf beschikbaar. Mist u nog bepaalde informatie? Neemt u dan gerust contact op met de coördinator (024) Waarom een levende donor? Wie kan een nier doneren? Hoe kan ik me als nierdonor aanmelden? Met wie krijg ik te maken? De procedure Wanneer kan er geen nier gedoneerd worden? De cross-overprocedure Dominodonatie Niertransplantatie door de bloedgroep heen De opname De operatie De zorg op afdeling urologie Het herstel Nazorg Ervaringsverhaal anonieme nierdonatie Psychosociale en financiële gevolgen Nierdonoren woonachtig in het buitenland Telefoonnummers en routenummers Praktische informatie

2 2 Waarom een levende donor? De laatste jaren neemt het aantal levende nierdonaties toe. Een van de redenen hiervoor is het tekort aan nieren van overleden personen. Hierdoor groeit de wachtlijst van Eurotransplant, zie patiënteninformatie bij de Transplantatiestichting. In mei 2013 stonden er 779 nierpatiënten op de wachtlijst. Ruim de helft van het aantal transplantaties is met een nier van een levende donor verricht. Een andere reden is dat de resultaten van niertransplantaties met een nier van een levende donor beter zijn dan van niertransplantaties met een nier van een overleden donor. Voordelen van een levende nierdonatie Betere resultaten: o nierdonor en ontvangende patiënt (verder genoemd ontvanger) zijn op het moment van de operatie in een zo optimaal mogelijke conditie o de transplantaatnier is in een betere conditie, omdat de nier kort na de uitname bij de donor getransplanteerd wordt in het lichaam van de ontvanger mogelijkheid tot transplanteren voordat de ontvanger start met dialyse. Nadelen van een levende nierdonatie De gezonde nierdonor ondergaat een voor hem/haar onnodige operatie met bijbehorende operatierisico's (operatie) De nierdonor heeft een geringe kans op lange termijncomplicaties (herstel) De nierdonor blijft onder controle (nazorg)

3 3 Wie kan een nier doneren? In principe kan iedereen die een relatie met een nierpatiënt onderhoudt nierdonor zijn. Dit kan zijn: ouder, broer, zus, kind, partner en mogelijk ook een andere (familie)relatie; ofwel mensen die anoniem een nier willen afstaan aan een hen onbekende patiënt (altruïstische nierdonatie). Iemand die een nier af wil staan moet gezond en meerderjarig zijn. Het is belangrijk dat de nierdonor volledig vrijwillig, onvoorwaardelijk en belangeloos een nier wil afstaan. Het is niet toegestaan dat u hier een financiële vergoeding voor krijgt. Ingrijpende gebeurtenis Het afstaan van een nier is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van de nierdonor en zijn/haar omgeving. De nierdonatie kan invloed hebben op de relatie tussen de nierdonor en de ontvanger, nu en in de toekomst. Belangrijke vragen hierbij zijn: Wat is de motivatie om nierdonor te worden? Is de nierdonor vrij om te beslissen? Hoe zal het zijn als de nierdonatie niet doorgaat, de nier niet aanslaat of de nier na verloop van tijd wordt afgestoten? Het is raadzaam om vóór de niertransplantatie eventuele verwachtingen naar elkaar toe uit te spreken. Mocht in de voorbereidende fase een nierdonor toch terugkomen op zijn/haar besluit om te doneren dan is dat altijd mogelijk. Het medisch maatschappelijk werk kan ingeschakeld worden als hulp bij de besluitvorming, ondersteuning tijdens de procedure en bij vragen omtrent werk en kinderen.

4 4 Hoe kan ik me als nierdonor aanmelden? Aanmelding kan via de nefroloog van de ontvanger of direct via de verpleegkundig coördinatoren levende nierdonatie van het Radboudumc (verder genoemd de coördinator). Dit zijn: Yvonne Hooghof Desiree Pilzecker Simone Mooren ('door de bloedgroep heen' nierdonatie) Telefoonnummer: (024) (maandag t/m vrijdag van tot uur) Woont u niet in Nederland? Kijk dan bij buitenland hoe u zich kunt aanmelden als donor.

5 5 Met wie krijg ik te maken? Het team 'Nierdonatie bij het leven' De verpleegkundig coördinatoren: Yvonne Hooghof Desiree Pilzecker Simone Mooren ('door de bloedgroep heen' nierdonatie) De nefrologen, dit zijn internisten gespecialiseerd in nierziekten: Dr. I. Dooper Dr. H. Kloke Het medisch maatschappelijk werk: Simon van Duin Sabine Hopman Gerben van den Bosch De uroloog, dit is een chirurg die gespecialiseerd in operaties aan nieren en urinewegen: Dr. F. D Ancona Dr. H. Langenhuijsen De vaatchirurgen, dit zijn chirurgen gespecialiseerd in operaties aan bloedvaten: Dr. D. van der Vliet Dr. F. van Hoek Dr. M. Warlé Drs. M. van der Jagt

6 6 De procedure Aanmelding Als een nierdonor nadenkt over het afstaan van een nier aan een familielid, partner, bekende, of onbekende, dan kan er contact opgenomen worden met de coördinator van het Radboudumc. De coördinator kan telefonisch de nodige informatie geven en maakt met de nierdonor een afspraak voor het voorlichtingsgesprek. Het gaat hierbij om een gescheiden traject voor nierdonor en ontvanger. Dit houdt in dat de begeleiding en beoordeling van de nierdonor gescheiden is van de begeleiding en beoordeling van de ontvanger. De coördinator vraagt ook naar de bloedgroep van de betreffende nierdonor en ontvanger. Deze vraag wordt gesteld omdat de bloedgroep van nierdonor en ontvanger bij elkaar moeten passen: Een nierdonor met bloedgroep O kan iedereen een nier geven Een nierdonor met bloedgroep A kan een nier geven aan een ontvanger met bloedgroep A of AB Een nierdonor met bloedgroep B kan een nier geven aan een ontvanger met bloedgroep B of AB Een nierdonor met bloedgroep AB kan alleen een nier geven aan een ontvanger met bloedgroep AB De rhesusfactor (positief of negatief) is niet van belang bij een nierdonatie. Als de bloedgroep van nierdonor en ontvanger niet past, is er geen directe nierdonatie en transplantatie mogelijk. Wel bestaat de mogelijkheid van een indirecte of cross-over nierdonatie of niertransplantatie door de bloedgroep heen. Voorlichtingsgesprek De volgende stap is een afspraak op de polikliniek Nierziekten, waarbij de coördinator uitgebreid informatie geeft over een levende nierdonatie. Na afloop van dit gesprek kan er bij de nierdonor eventueel bloed afgenomen worden voor de zogenaamde weefseltypering. Deze wordt dan vergeleken met de weefseltypering van de ontvanger. Tevens wordt er een kruisproef gedaan. Met deze kruisproef kan worden vastgesteld of de ontvanger antistoffen bezit tegen de cellen van de nierdonor. Als de kruisproef positief is, zijn er antistoffen aanwezig en kan er geen niertransplantatie plaatsvinden, de nier zou dan direct worden afgestoten. In deze situatie zou door middel van cross-over nierdonatie toch een niertransplantatie kunnen plaatsvinden. Bij een negatieve kruisproef worden geen antistoffen aangetroffen en is directe nierdonatie wel mogelijk.

7 7 Het duurt drie à vier weken voordat de uitslagen van de weefseltypering en kruisproef bekend zijn. Als de uitslag binnen is wordt u daarover telefonisch geïnformeerd door de coördinator. Indien u ouder bent dan 60 jaar wordt eerst uw nierfunctie door middel van bloed- en urineonderzoek bepaald. Als er zich meer dan één nierdonor aanmeldt voor dezelfde ontvanger kunnen we een gezamenlijk voorlichtingsgesprek plannen. In overleg met alle betrokkenen kijken we wie er verder gaat met de onderzoeken. Er gaat maar één persoon de donatieprocedure in. De hele procedure duurt zo n drie à vier maanden als er geen extra onderzoeken nodig zijn. In totaal moet een nierdonor in deze periode minimaal drie à vier keer het Radboudumc bezoeken. Weefseltypering De medische term voor weefseltypering is HLA-typering. HLA staat voor Humane (menselijke) Leukocyten (witte bloedlichaampjes) Antigenen (kenmerken). Voor dit onderzoek wordt bloed afgenomen bij de nierdonor en de ontvanger. Er wordt onderzocht in hoeverre de weefseltypering van de witte bloedlichaampjes van de nierdonor overeenkomt met die van de ontvanger. Deze wordt dan vergeleken met de weefseltypering van de ontvanger. Medisch onderzoek Indien de ontvanger is goedgekeurd voor transplantatie in het Radboudumc en/of de nierfunctie is < 20% dan wordt gestart met de medische procedure. De nefroloog zal een uitgebreid medisch onderzoek bij u verrichten. Er worden allerlei vragen gesteld over uw gezondheid en uw medische voorgeschiedenis, gevolgd door een lichamelijk onderzoek. Er zal uitgebreid urine- en bloedonderzoek plaatsvinden. Het bloed wordt o.a. onderzocht op nierfunctie, leverfunctie, bloedsuiker, cholesterol, hemoglobinegehalte en op doorgemaakte infecties (onder andere hepatitis en AIDS-test). De weefseltypering zal ook herhaald worden. Er wordt een hartfilmpje (ECG) en een röntgenfoto van hart en longen gemaakt. Tevens zult u een

8 8 half uur aangesloten worden aan de automatische bloeddrukmeter. Ook wordt u gevraagd voorafgaand aan het medisch onderzoek thuis twee etmalen (2 x 24 uur) urine te sparen om uw nierfunctie te bepalen. Het gesprek met ons medisch maatschappelijk werk wordt gecombineerd met het medisch onderzoek. Aangezien alle onderzoeken op deze dag samen worden gevoegd dient u er rekening mee te houden dat u minimaal vier uur in het ziekenhuis zult verblijven. Uw gewicht is van belang, overgewicht kan namelijk extra risico's voor de operatie opleveren. Wij hanteren de stelregel dat de Body Mass Index < 30 moet zijn (BNMI = gewicht:(lengte x lengte). Als u te zwaar bent zult u eerst moeten afvallen voordat de procedure verder gaat. Bij twijfel dan wel afwijkende resultaten volgt eventueel extra onderzoek. Hierbij is het altijd mogelijk dat er onverwacht afwijkingen aan het licht komen die soms zelfs nierdonatie onmogelijk maken. De gezondheid van de nierdonor staat voorop! De extra onderzoeken kunnen leiden tot vertraging van de procedure. Extra onderzoeken / consulten Bij twijfel dan wel afwijkende resultaten wordt eventueel een vervolgonderzoek gedaan. Het kan ook zijn dat er een consultafspraak wordt gemaakt bij een andere medisch specialist. Dit kan bijvoorbeeld zijn: cardioloog gynaecoloog maag-darm-lever-arts longarts uroloog psychiater De altruïstische nierdonor heeft altijd eeen gesprek met de psychiater om de stabiliteit en wilsbekwaamheid in te schatten. Afhankelijk van het oordeel van deze specialist wordt er al dan niet verder gegaan met de procedure.

9 9 Het kan zijn dat u afvalt als donor en dat u zelf nog een medisch traject moet ingaan. Gesprek medisch maatschappelijk werk In een gesprek met het medisch maatschappelijk werk wordt uitgebreid stilgestaan bij de motivatie, verwachtingen en zorgen die een nierdonor heeft. Ook wordt er gesproken over de mogelijke vergoedingen en het regelen van zorg rondom de nierdonatie. Röntgenonderzoek Als de resultaten van de voorgaande onderzoeken goed zijn wordt er een computertomografiescan (CT-scan) van de nieren gepland. Tijdens dit onderzoek worden met röntgenstralen en een computer digitale foto s gemaakt van de nieren, de aan- en afvoerende bloedvaten, de urineleiders en de blaas. Hierbij wordt contrastvloeistof gebruikt om de bloedvaten zichtbaar te maken. U krijgt deze vloeistof via een infuus toegediend. De duur van het onderzoek is ongeveer 30 minuten. Aan de hand van dit onderzoek wordt besloten welke nier het meest geschikt is voor nierdonatie. De uitslag van de CTscan wordt (binnen twee weken) telefonisch besproken met de nierdonor. Bekijk de patiëntenfolder CT-scan MAG3-scan Mocht uit de CT-scan blijken dat uw nieren verschillend in grootte zijn dan wordt er een extra MAG3 scanonderzoek verricht. Bekijk de patiëntenfolder Nierscan.

10 10 Dit onderzoek maakt het mogelijk de doorbloeding en werking van beide nieren te beoordelen. Ook geeft het een indruk van de afvloed van urine naar de blaas. Indien daaruit blijkt dat er een belangrijk verschil in functie is tussen beide nieren (één nier heeft b.v. 70% en de andere nier maar 30% van de gezamenlijke functie) is nierdonatie niet mogelijk. Doneren van de kleine nier geeft te weinig nierfunctie voor de ontvanger, doneren van de grote nier geeft een te lage nierfunctie bij de donor. Bezoek Polikliniek Urologie en Anesthesie Als de operatiedatum in zicht komt, bezoekt de nierdonor de uroloog en de anesthesist. De uroloog is de chirurg die de nier verwijdert en zal met de nierdonor de operatie bespreken. Tevens beoordeelt de uroloog voor de operatie de CT-scan van de nieren. Ook hij moet uiteraard zijn goedkeuring geven voor de operatie. Bekijk de patiëntenfolder Laparoscopisch verwijderen nier. De anesthesist is de arts die de nierdonor in slaap brengt, oftewel de narcose verzorgt. Hij bespreekt met de nierdonor de zaken rondom de narcose. Tevens bespreekt de anesthesist het gebruik van pijnmedicatie na de operatie. Bekijk de patiëntenfolder Behandeling onder anesthesie Plannen van de operatie Het plannen van de operatiedatum is mede afhankelijk van de conditie/nierfunctie van de ontvanger. Uiteraard probeert de coördinator zoveel mogelijk rekening te houden met de wensen van de nierdonor. Hierbij dient rekening gehouden te worden met een sterk variërende wachtlijst voor levende nierdonaties.

11 11 Wanneer kan er geen nier gedoneerd worden? In het algemeen kunnen mensen met diabetes (suikerziekte) en/of eiwit in de urine geen nierdonor worden. Ook mensen waarbij met de microscoop bloed in de urine wordt gevonden, kunnen geen nierdonor zijn. Bij deze drie afwijkingen/ziekten bestaat namelijk de mogelijkheid dat de nierdonor zelf in de toekomst een nierziekte ontwikkelt. Dan heeft hij/zij beide nieren zelf nodig om een verslechtering van de nierfunctie op te vangen. Mensen die een kwaadaardige ziekte hebben doorgemaakt kunnen in de meeste gevallen evenmin nierdonor zijn. Ook kan het medisch onderzoek andere aandoeningen aan het licht brengen die nierdonatie onmogelijk maken. Nierstenen, blaas- en nierbekkenontstekingen Afhankelijk van de ernst van de aandoening kunnen ook nierstenen en het vaak optreden van blaas- en nierbekkenontstekingen aanleiding zijn om een nierdonatie niet te laten doorgaan. Hoge bloeddruk Bij moeilijk te behandelen hoge bloeddruk worden nierdonoren eveneens afgewezen. Daarentegen worden nierdonoren die met één tot twee soorten tabletten een normale bloeddruk hebben vaak wel voor nierdonatie geaccepteerd. Verschillende grootte Mocht uit het CT-scan onderzoek blijken dat de nieren van de nierdonor verschillend in grootte zijn, dan wordt vaak een extra scanonderzoek verricht. Als daaruit blijkt dat er een belangrijk verschil in functie is tussen beide nieren is nierdonatie niet mogelijk. Zie röntgenonderzoek. Meerdere of te korte bloedvaten Mocht uit het CT-scan onderzoek van de nieren blijken dat er sprake is van meerdere of te korte bloedvaten naar/vanuit de nier dan kan nierdonatie evenmin doorgaan. Het gaat hierbij meestal om meer dan twee aders en/of slagaders. Psychisch Een nierdonor moet ook in psychisch opzicht gezond zijn. Dit houdt onder andere in dat de nierdonor bij voorkeur geen psychiatrische of rustgevende medicatie, zoals bijvoorbeeld antidepressiva, nodig heeft of met de gebruikte medicatie al geruime tijd stabiel is. Het afstaan van een nier is namelijk een dusdanig ingrijpende gebeurtenis dat de nierdonor ook psychisch in balans moet zijn.

12 12

13 13 De cross-overprocedure Als de bloedgroep van de nierdonor en de ontvanger niet bij elkaar passen of als de ontvanger antistoffen heeft tegen de cellen van de nierdonor is er sprake van een positieve kruisproef en is cross-overnierdonatie een mogelijkheid om toch te kunnen doneren/transplanteren. Crossovernierdonatie wordt ook wel gepaarde nierdonorruil of kortweg ruilnierdonatie genoemd. Er worden twee paren, die beide bestaan uit een nierdonor en een ontvanger, anoniem aan elkaar gekoppeld. Omdat de nierdonor van paar A niet kan doneren aan de ontvanger van paar A en de nierdonor van paar B niet aan de ontvanger van paar B, doneren ze kruiselings (= cross-over). De nierdonor van paar A doneert dan aan de ontvanger van paar B en de nierdonor van paar B doneert aan de ontvanger van paar A. In het volgende schema wordt dit weergegeven: Sinds 2005 is ook een ruil tussen drie of vier paren mogelijk. Schematisch ziet de ruil met drie en vier paren er uit zoals in de volgende figuren weergegeven:

14 14 Wie komt er voor een cross-overnierdonatie in aanmerking? Voor een cross-overnierdonatie komt een nierdonor in aanmerking die medisch goedgekeurd is, maar die niet rechtstreeks aan zijn/haar ontvanger kan doneren. Zoals eerder beschreven, kan dit komen vanwege niet bij elkaar passende bloedgroepen of omdat de ontvanger antistoffen in het bloed heeft tegen de nierdonor. Voorbereidende onderzoeken voor nierdonor en ontvanger Als de nierdonor en de ontvanger aangeven dat ze in aanmerking willen komen voor een crossovernierdonatie, wordt de nierdonor uitgenodigd voor een gesprek met de coördinator. In dit

15 15 gesprek wordtvoorlichting gegeven over cross-overnierdonatie. Ook wordt het medisch onderzoek verricht. De onderzoeken van de nierdonor zijn dezelfde als de onderzoeken bij een directe nierdonatie (zie medisch onderzoek). Als dit medisch onderzoek uitwijst dat cross-overnierdonatie mogelijk is en de ontvanger eveneens is goedgekeurd, kan de aanmelding bij de landelijke crossoverpool plaatsvinden. Landelijke aanmelding Zodra de nierdonor en de ontvanger medisch goedgekeurd zijn door de nefrologen in het betreffende transplantatiecentrum, vindt aanmelding plaats bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in Leiden. De NTS is verantwoordelijk voor de toewijzing van de donororganen in Nederland. De deelnemende transplantatiecentra zijn gevestigd in Groningen, Amsterdam, Utrecht, Leiden, Rotterdam, Maastricht en Nijmegen. Het vinden van een geschikte combinatie Voor het vinden van een geschikte combinatie van nierdonor en ontvanger maakt de NTS gebruik van een speciaal computerprogramma. Dit computerprogramma werkt op basis van bloedgroepen en weefseltyperingen van de aangemelde nierdonoren en ontvangers. Het programma kijkt welke nierdonor aan welke ontvanger een nier kan afstaan en ook andersom: welke ontvanger van welke nierdonor een nier kan ontvangen. De bedoeling van dit programma is zoveel mogelijk geschikte combinaties of ook wel 'matches' te vinden. Deze matchprocedure wordt vier keer per jaar uitgevoerd in de maanden januari, april, juli en oktober. De kans om een geschikte combinatie te vinden is in het volgende schema weergegeven. Matchresultaat bij niet passende bloedgroepen Donor Ontvanger Kansen B A = 87 % A B = 73 % B O = 12 % A O = 21 % AB O = 0 % AB A = 0 % AB B = 0 %

16 16 Donor Ontvanger Kansen Totaal = 36 % succes De kanspercentages zijn gebaseerd op de bloedgroepen van de ontvangers en donoren die zich hebben aangemeld vanaf januari 2004 tot en met januari Van de combinaties die zich hebben aangemeld vanwege antistoffen bij de ontvanger is het moeilijk te voorspellen hoe groot de kansen zijn om een ander geschikt koppel te vinden. De uitslag van de matchprocedure De uitslagen van de landelijke matchprocedure worden doorgegeven aan de verpleegkundig coördinator in Nijmegen. Deze deelt telefonisch de uitslag aan de nierdonor en de ontvanger mee indien er geen match gevonden is. Indien er wel een match gevonden is wordt u telefonisch benaderd door de verpleegkundig coördinator indien de uitslagen van de kruisproef bekend zijn; dit kan 6-8 weken duren. De nierdonor wordt vervolgens doorverwezen naar het behandelend transplantatiecentrum van de ontvanger van het andere koppel. De nierdonor reist dus naar het transplantatiecentrum van de nieuwe ontvanger. Als er geen geschikte match gevonden is, blijft de ontvanger op de reguliere wachtlijst van Eurotransplant staan. Bij een volgende matchronde kunnen het nierdonor en ontvangerkoppel weer deelnemen. De operatie De operatie kan gepland worden zodra de nierdonoren ook in de andere transplantatiecentra zijn goedgekeurd. De operaties van de nierdonor en ontvanger worden op dezelfde dag gepland en moeten op hetzelfde tijdstip beginnen. Dit houdt in dat de ontvanger en zijn oorspronkelijke nierdonor meestal in twee verschillende ziekenhuizen worden opgenomen. Voor familie en vrienden van een nierdonor en ontvanger betekent dit dat zij hun aandacht moeten verdelen over de ontvanger in het eigen en de nierdonor in het andere transplantatie-centrum. Anonimiteit De gehele procedure is anoniem. Dit betekent dat de deelnemende nierdonoren niet weten aan wie ze de nier doneren en de ontvangers niet weten van wie ze de nier ontvangen. De persoonlijke gegevens blijven dus geheim.

17 17 Nacontrole De nierdonor krijgt bij ontslag een controleafspraak enkele weken na de operatie. Deze controle vindt plaats in het niertransplantatiecentrum waar de nierdonor is geopereerd. Daarna zal de nierdonor terugverwezen worden naar het behandelend niertransplantatiecentrum van zijn eigen ontvanger. Het herstel na de operatie is hetzelfde als het herstel na een directe nierdonatie.

18 18 Dominodonatie Nierdonoren die niet direct aan hun ontvanger een nier kunnen afstaan hebben de mogelijkheid om aan de landelijke crossover-rondes deel te nemen. Zie crossover procedure. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat zij aan een dominodonatie kunnen deelnemen. Wat houdt een dominodonatie in Zoals in de tekening te zien is start een dominodonatie met de nierdonatie van een altruïstische nierdonor. Dit is een nierdonor die anoniem is en die belangeloos zijn nier afstaat. Afhankelijk van bloedgroepovereenkomst en weefselantistoffen wordt een passende cross-over ontvanger gekozen. Als meerdere cross-over ontvangers voor deze nier in aanmerking komen wordt de langst wachtende ontvanger gekozen. Nadat de eerste cross-over ontvanger de nier van de altruïstische nierdonor heeft ontvangen geeft diens oorspronkelijke nierdonor een nier aan een tweede bij hem passende cross-over ontvanger. Deze tweede ontvanger wordt wederom op basis van bloedgroepovereenkomst en wachttijd gekozen.

19 19 De keten kan worden voortgezet zolang er passende cross-over ontvangers met hun nierdonoren zijn. Aan het einde van de keten geeft de laatste cross-over nierdonor zijn nier aan de ontvanger met de langste wachttijd op de Eurotransplantlijst (=wachtlijst voor nier van overleden donor). Een dominodonatie kan bestaan uit een keten van 1 tot 5 nierdonoren en ontvangers. Soms is er geen geschikte cross-over ontvanger. Dan geeft de altruïstische donor zijn nier direct aan de langst wachtende ontvanger op de Eurotransplantlijst. Bij een dominodonatie vinden, in tegenstelling tot cross-over, alle operaties in Nijmegen plaats. Deze operaties vinden niet op dezelfde dag plaats. Er kunnen soms dagen tot weken tussen een volgende gepland nierdonor-ontvangerkoppel zitten. Dominodonatie is ook een anonieme procedure.

20 20 Niertransplantatie door de bloedgroep heen Als uw bloedgroep en die van uw ontvanger niet verenigbaar zijn, kunt u in aanmerking komen voor een nierdonatie/niertransplantatie door de bloedgroep heen. Bloedgroepincompatibel betekent meestal dat de ontvanger bloedgroep 0 heeft en de donor bloedgroep A of B. Voordat een koppel hiervoor in aanmerking komt, dienen ze eerst drie maal te hebben meegedraaid in de landelijke crossoverprocedure. Een persoon met bloedgroep 0 heeft van nature antistoffen tegen bloedgroep A (anti-a) en antistoffen tegen bloedgroep B (anti-b). Bij een transplantatie met een nier van een donor met bloedgroep A of B, zullen bij deze ontvanger dus de antistoffen tegen de donorbloedgroep (bloedgroep A; anti A, bloedgroep B; anti B) uit het bloed gehaald moeten worden. Zonder deze voorbehandeling bij de ontvanger, zou de getransplanteerde nier zeer snel, binnen 24 uur, afstoten. Immuno-adsorptie Dit is het verwijderen van de bloedgroepantistoffen uit het bloed door middel van een speciaal filter. Deze bloedgroepantistoffen binden dan aan het filter. Door bloedafname bij de ontvanger meet men of de behandeling succesvol is geweest (= titer). Meestal wordt deze behandeling viermaal toegepast in de week vóór de geplande transplantatie. Verder is het mogelijk dat de operatie uitgesteld moet worden als de hoeveelheid bloedgroepantistoffen bij de ontvanger ondanks de behandeling nog te groot is. Extra bloedafnames Voor de nierdonor betekent deze behandeling dat er naast de normale onderzoeken extra bloedafnames plaatsvinden op een aantal tijdstippen: tijdens de eerste screening bij het bepalen van de hoeveelheid antistoffen bij de ontvanger om te beoordelen of de ontvanger in aanmerking komt voor het door de bloedgroep programma één week voor transplantatie één dag voor de transplantatie

21 21 De opname In het Radboudumc is het gebruikelijk dat de nierdonor en de ontvanger niet op dezelfde afdeling worden opgenomen. Ook hier is er sprake van een gescheiden circuit. De nierdonor wordt één dag voor de operatie opgenomen op de verpleegafdeling Urologie. De nierdonor krijgt uiterlijk een week voorafgaand aan de operatiedatum een schriftelijke uitnodiging toegestuurd. De nierdonor wordt vervolgens door de assistent-uroloog en de afdelingsverpleegkundige geïnformeerd over de gang van zaken op de afdeling. Ook wordt er nogmaals uitleg gegeven over de operatie. De coördinator komt ook nog bij de nierdonor langs. De avond vóór de operatie heeft u de mogelijkheid om de ontvanger nog te bezoeken. Overdag kan dit eventueel ook in overleg met de afdelingsverpleegkundige. In ieder geval moeten bovenstaande personen bij u langs geweest zijn. De nacht vóór de operatie mag u vanaf 24 uur niets meer eten en tot 2 uur vóór de operatie mag u alleen heldere vloeistoffen drinken.

22 22 De operatie Voor de operatie De nierdonor krijgt ongeveer één uur van tevoren een slaaptablet, de zogenaamde premedicatie. Tussen 7.30 en 8.00 uur wordt de nierdonor in operatiekleding met bed naar de operatiekamer gereden. Sieraden, bril en evt. prothesen blijven achter op de kamer. De operatie De operatie gebeurt onder algehele narcose en duurt zo n 2 tot 3 uur. Hierbij ligt de nierdonor op zijn/haar zijde op de operatietafel. Tijdens de laparoscopische operatie, ook wel kijkoperatie genoemd, wordt de nier verwijderd zonder de spierlagen te beschadigen. Met behulp van instrumenten via openingen in de buikwand wordt de nier vrijgelegd. Uiteindelijk wordt de nier via een kleine snede (ongeveer 8-10 cm) boven het schaambeen uitgenomen. Het komt voor dat de uroloog tijdens de operatie toch besluit om over te gaan tot het maken van een snede onder de ribbenboog (bijvoorbeeld bij een inwendige bloeding). De kans hierop is 1,5%.

23 23 Na de operatie Alle nierdonoren verblijven na de operatie ongeveer 2 uur op de 'uitslaapkamer'. Daarna gaat de nierdonor terug naar de afdeling Urologie. Op de afdeling kan bezoek ontvangen worden. Complicaties Elke operatieve ingreep kan complicaties geven. Dit geldt ook voor het afstaan van een nier. Complicaties op korte termijn zijn: urineweginfectie, darmproblemen, forse onderhuidse bloeduitstorting, wondinfectie, koorts, longontsteking. De kans om deze complicaties te krijgen is circa 10% (1 op de 10 nierdonoren). Het risico om aan deze ingreep te overlijden wordt geschat op 2 op de 1000 (0,2%). Ook na vele stabiele jaren kan een nierdonor een nierziekte in de resterende nier krijgen. De kans lijkt gering, maar is niet nihil. Deze kans is niet groter dan bij gezonde mensen die niet gedoneerd hebben.

24 24 De zorg op afdeling urologie Terug op de afdeling Bij terugkomst op de afdeling heeft de nierdonor een blaascatheter voor de opvang van urine, deze wordt vaak vóór de operatie ingebracht als de nierdonor al onder narcose is. Deze catheter wordt doorgaans na 1 of 2 dagen verwijderd. Tevens heeft de nierdonor een infuus, een plastic buisje in een bloedvat, om vocht toe te kunnen dienen. Meestal wordt de pijnmedicatie ook via dit infuus toegediend (= morfinepompje). Als de nierdonor niet misselijk is en goed kan drinken wordt het infuus verwijderd. Meestal gebeurt dat na 1 of 2 dagen. Een enkele keer wordt er een wonddrain achtergelaten, die zorgt voor het aflopen van het wondvocht. Afhankelijk van de hoeveelheid wondvocht wordt deze verwijderd. De wond is direct na de operatie afgedekt met verband. Dit verband mag de 1e dag na de operatie verwijderd worden. Er hoeft geen nieuw verband meer op als de wond niet lekt. De nierdonor mag met de wond onder de douche. De hechtingen hoeven niet verwijderd te worden, deze zijn oplosbaar. Klachten na de ingreep Het verwijderen van een nier is een grote ingreep. De eerste dag(en) na de operatie heeft de nierdonor veelal last van de narcose. Dit kan zich uiten in misselijkheid en braken. Ook kan de nierdonor wondpijn en eventueel pijnlijke schouders en middenrif kunnen ervaren ten gevolge van de gassen in de buik. Met behulp van medicijnen wordt geprobeerd deze klachten te verminderen. Daarnaast is het van belang dat de nierdonor goed doorzucht direct na de operatie om de onderste longvelden goed te ventileren en de kans op longgerelateerde complicaties te verminderen. De nierdonor, in tegenstelling tot de ontvanger, verkeert vóór de operatie in een goede lichamelijke gezondheid. Hierdoor zal de nierdonor de gevolgen van de ingreep waarschijnlijk als extra hinderlijk ervaren, maar herstelt meestal wel sneller. Zodra de nierdonor er toe in staat is, kan hij/zij met bed of rolstoel naar de ontvanger worden

25 25 gebracht. Dit gebeurt in overleg met de afdelingsverpleegkundige. Op de operatiedag zelf mag dit nog niet. Begeleiding De opnameperiode is een spannende tijd voor alle direct betrokkenen: Is de operatie naar tevredenheid verlopen Hoe gaat het met de ontvanger Gaat alles voorspoedig of zijn er onverwachte tegenslagen? De uroloog, de verpleegkundigen van de afdeling, de coördinator en/of de nefroloog en eventueel een medisch maatschappelijk werker komen na de operatie bij de nierdonor langs voor begeleiding. Ontslag Na ongeveer vijf tot zeven dagen opname in het ziekenhuis gaat de nierdonor met ontslag. De nierdonor krijgt de folder 'Na de nierdonatie' en een tevredenheidsenquête mee naar huis.

26 26 Het herstel Bij ontslag krijgt de nierdonor de folder 'Na de nierdonatie' mee naar huis. Hierin staan de leefregels voor thuis. Het afstaan van een nier leidt niet tot beperkingen bij de nierdonor. Er is geen dieet of medicijngebruik noodzakelijk. Hoe beter uw conditie is vóór de ingreep, des te beter en sneller zult u herstellen. Ook stoppen met roken vóór de donatie is om deze reden gunstig. Het is voornamelijk het ongemak van de genezende operatiewond, die stijfheid en napijn kan geven. Een enkele keer kan er sprake zijn van hevige oppervlakkige pijn ter hoogte van het litteken. Geadviseerd wordt om de eerste zes weken na de operatie niet zwaar te tillen of andere lichamelijk zware arbeid te verrichten, zodat de wond goed kan genezen. De eerste maanden na de operatie heeft de nierdonor minder energie dan voorheen en is ook sneller moe. Soms kan men zich ook minder goed concentreren ten gevolge van de narcose. In de loop van de tijd nemen deze klachten af. Wij adviseren de nierdonor om in ieder geval de eerste 2 à 3 weken geen auto te rijden. Dit in verband met mogelijke concentratiestoornissen, maar ook het kunnen verdragen van de autogordel op het wondgebied. Het herstel is natuurlijk ook afhankelijk van het herstel van de ontvanger. Uiteraard is het mede afhankelijk van de tijd en ruimte die de nierdonor krijgt van de omgeving (gezin/werk). De meeste nierdonoren zijn na ongeveer 6 weken weer gestart met het opbouwen van hun werkzaamheden; uiteraard is dat afhankelijk van de functie. Meestal voelt de nierdonor zich na drie tot zes maanden weer helemaal de oude. Afhankelijk van de thuissituatie van de nierdonor kan er voor het huishoudelijk werk ondersteuning worden aangevraagd. Zie hiervoor de informatie over de Wet maatschappelijke ondersteuning. Voor de opvang van kinderen zijn vergoedingen vanuit de NTS mogelijk. Tijdens het gesprek met het medisch maatschappelijk werk kan hier verder op ingegaan worden.

27 27 De kans op complicaties op lange termijn is gering. Onderzoeken, waarbij nierdonoren gedurende een zeer lange periode werden vervolgd (tot dertig jaar na nierdonatie), hebben aangetoond dat er, bij gezonde nierdonoren, geen verhoogd risico is op het krijgen van hoge bloeddruk of verlies van nierfunctie.

28 28 Nazorg De verpleegkundig coördinator neemt in de week na ontslag telefonisch contact op met de nierdonor en bespreekt dan hoe het gaat en beantwoordt eventuele vragen. Na zo n zes à acht weken wordt de nierdonor op de polikliniek Urologie gezien. Daar bekijkt men het herstel van de wond. Ook wordt er een (combinatie)afspraak gemaakt op de polikliniek Nierziekten. Tijdens dit bezoek worden nierfunctie (in bloed/urine) en bloeddruk gecontroleerd en wordt er teruggekeken op de gehele procedure. Op dezelfde dag kan ook een afspraak bij ons medisch maatschappelijk werk worden gepland. Geadviseerd wordt om daarna jaarlijks bloeddruk, nierfunctie en urine op aanwezigheid van eiwit en bloed te laten controleren op de polikliniek Nierziekten van het Radboudumc of bij de huisarts. Houd er rekening mee dat de kosten voor de jaarcontrole ingediend moet worden bij uw eigen ziektenkostenverzekeraar. Het gaat vanaf niet meer van uw eigen risico af.

29 29 Psychosociale en financiële gevolgen Nierdonorschap is meer dan uitsluitend lichamelijk goedgekeurd worden en een nier afstaan. Er spelen mogelijk ook allerlei factoren een rol die samenhangen met het psychisch functioneren. Deze factoren spelen een rol tijdens het nemen van de beslissing om een nier af te staan, gedurende het voorbereidingstraject maar ook na de nierdonatie. Het is belangrijk dat de nierdonor zich in alle opzichten zo goed mogelijk voorbereidt op de nierdonatie en aandacht besteedt aan deze psychosociale factoren. Hieronder worden een aantal factoren nader besproken. In het gesprek met het medisch maatschappelijk werk kan ook aandacht besteed worden aan deze factoren. Vrijwilligheid Een nierdonor moet willen geven en een ontvanger moet willen ontvangen. Er kunnen redenen zijn waarom de ene of de andere partij niet wil. Lees verder: Een nierdonor moet vrijwillig tot deze stap kunnen komen. Als de nierdonor rechtstreeks gevraagd wordt om nierdonor te zijn, dan kan er een hele ongemakkelijke situatie ontstaan. Zegt een nierdonor 'ja' terwijl hij/zij eigenlijk niet wil, dan doet hij/zij zichzelf tekort. Zegt een nierdonor 'nee', dan kan het gevoel ontstaan, degene die graag een nier wil hebben, tekort te doen. Dit kan tot een onmogelijk dilemma leiden. Degene die de nier aangeboden krijgt, moet ook vrijwillig kunnen beslissen of hij wel een nier van een levende nierdonor wil ontvangen. Er zijn ontvangers die er veel moeite mee hebben dat een gezond persoon zich laat opereren voor een nierdonatie. De ontvanger kan ook op basis van het soort relatie dat hij met de potentiële nierdonor heeft, geen nier van deze persoon willen ontvangen. Als de ontvanger zich bijvoorbeeld afvraagt of hij nog wel verder wil gaan met de relatie, wil hij dan nog wel de nier van die partner? Relatie nierdonor/ontvanger Op het moment dat een nierdonor aangeeft te willen doneren kan er een ongemakkelijk samenspel ontstaan tussen nierdonor en ontvanger. De ontvanger is blij met het aanbod en wil dit graag laten merken maar wil niet de indruk wekken de nierdonor onder druk te zetten. Hoe kan zowel een nierdonor als ontvanger hiermee omgaan. Lees verder: Op het moment dat de nierdonor besluit om een start te maken met de onderzoeken en dit heeft

30 30 besproken met de ontvanger (en nierdonor en ontvanger zijn het er beiden mee eens) dan is het moment aangebroken om met elkaar te bespreken hoe verder. Beiden kunnen bijvoorbeeld afspraken maken of de nierdonor juist wel of juist niet gebeld wil worden als hij/zij voor onderzoeken naar het ziekenhuis is geweest. Beiden kunnen bijvoorbeeld ook afspreken wie dan wie belt. Op die manier is het voor beide partijen duidelijk wat ze van elkaar verwachten. Op het moment dat de nierdonor besluit om donor te worden, is het ook belangrijk om na te gaan of je als nierdonor iets verwacht van de ontvanger. Voor de ontvanger is het belangrijk om na te gaan of deze iets van de nierdonor verwacht na de nierdonatie, bijvoorbeeld hoe om te gaan met dankbaarheid. Als het gaat om een partnernierdonatie, verwacht de nierdonor dan ander gedrag van zijn/haar partner na de niertransplantatie omdat hij/zij gedoneerd heeft? Ook dit soort zaken zijn belangrijk om met elkaar te bespreken in het aanlooptraject om teleurstellingen en mogelijke spanningen na de nierdonatie/niertransplantatie te voorkomen. Nierdonatie binnen een relatie Een nier voor een partner kan tot verbetering van kwaliteit van leven leiden voor beiden (of het hele gezin). Maar welke invloed kan dit hebben op de relatie als er spanningen zijn of als het idee bestaat dat de partner helemaal niets met de nieuwe nier doet? Lees verder Zeker bij een partnernierdonatie speelt vaak de hoop dat als de nierpatiënt getransplanteerd is, het gezin weer normaal kan gaan draaien. Om dat te kunnen bereiken overweegt de partner te doneren. Na de nierdonatie moet er binnen de relatie maar ook binnen het gezin een herschikking komen van verhoudingen, taken en verantwoordelijkheden. De getransplanteerde is na de nierdonatie weer beter in staat om het normale leven te hervatten en kan daarom weer taken en verantwoordelijkheden overnemen die de gezonde partner in de loop van de tijd op zich heeft genomen. De partner moet of kan weer taken en verantwoordelijkheden

31 31 afstoten. Dit kan soms voor alle partijen, niet alleen voor partners maar ook voor eventuele kinderen, wennen zijn. Zeker wanneer er al sprake is geweest van een uitgebreide ziektegeschiedenis met ingrijpende gebeurtenissen kan in de periode na de nierdonatie een terugslag komen, door de verwerking van alles wat men eerder heeft meegemaakt. Dit kan zowel gelden voor de nierpatiënt maar ook voor partner en/of kinderen. Het bijzondere bij een nierdonatie aan de partner is dat beide personen zijn opgenomen op het moment dat zij juist voor elkaar klaar willen staan. Na de nierdonatie zie je vaak dat de aandacht vooral uitgaat naar degene die is getransplanteerd en dat de nierdonor over het hoofd wordt gezien. Door hiervan bewust te zijn en erover te praten kan dit ondervangen worden. Kinderen in het gezin van de nierdonor (en ontvanger) Voor kinderen, zeker in de basisschoolleeftijd en jonger, kan het heel bedreigend zijn als een van de ouders opgenomen wordt in het ziekenhuis voor een operatie. In sommige gevallen worden zelfs beide ouders opgenomen. Naarmate een kind meer heeft meegemaakt van ingrijpende of levensbedreigende situaties bij een van de ouders kan dit gevoel nog versterkt worden. Waar moet rekening mee gehouden worden als er kinderen zijn? Wat kan er gedaan worden voor de kinderen om ze zoveel mogelijk houvast te geven? Lees verder Als de nierdonor zijn/haar kinderen wil informeren over het nierdonorschap dan is het belangrijk dat hij/zij zich realiseert dat het voor kinderen heel bedreigend kan zijn als een of beide ouders worden opgenomen in het ziekenhuis. De nierdonor in een ziekenhuisbed zien liggen, kan al diepe indruk maken. Dit speelt een grotere rol naarmate de kinderen jonger zijn. Tijdsbesef De nierdonor moet ook rekening houden met het tijdsbesef van kinderen voordat er informatie aan hen gegeven wordt over wat er staat te gebeuren. Op school Kinderen kunnen ook gaan fantaseren over wat er allemaal gaat gebeuren tijdens een operatie. De uitleg moet daarom ook worden afgestemd op het bevattingsvermogen van de kinderen. Bij kinderen kan het ook belangrijk zijn om de school te informeren over wat er staat te gebeuren omdat juist vaak

32 32 op school aan kinderen te merken is dat er iets bijzonders gaande is. Ook als de kinderen op de middelbare school zitten kan het zinvol zijn om de mentor te informeren. Opvang Ter voorbereiding op de operatie zou de nierdonor na moeten gaan wat hij/zij ten aanzien van zijn/haar kinderen allemaal wil of moet regelen. Een van de vragen is hoe de nierdonor zijn/haar kinderen wil laten opvangen en wie dit gaat doen. Zo mogelijk kan de nierdonor zijn/haar kinderen betrekken in de keuze bij wie ze willen zijn als de operatie gaat plaatsvinden. Op deze manier kan de nierdonor zijn/haar kinderen ook houvast geven in de voor hen onzekere tijd. Langskomen in het ziekenhuis Maak ook afspraken of de kinderen naar het ziekenhuis komen of juist niet. Over deze zaken kan de nierdonor ook contact opnemen met het medisch maatschappelijk werk. Nierdonor en vergoedingen Er zijn veel regelingen en vergoedingen rondom de donatie. Dit kan gaan over reiskosten, onderzoekskosten, thuiszorg, inkomstenderving of opvang van kinderen Lees verder Vergoedingen Reiskosten van de donor De reiskosten in verband met de onderzoeken en/of polibezoeken in het ziekenhuis, kunnen gedeclareerd worden bij de zorgverzekeraar van de ontvanger. Dit is ook het geval mocht de transplantatie uiteindelijk toch niet doorgaan. De verzekeraar vergoedt alleen de reiskosten van de donor. Ook bij een cross-over constructie dienen de reiskosten gedeclareerd te worden bij de bekende ontvanger. Het te vergoeden bedrag wordt doorgaans overgemaakt op de rekening van de ontvanger. Veel maatschappijen keren namelijk alleen aan de verzekerde uit! Bij een altruïstische donatie worden de reiskosten geregeld via het medisch maatschappelijk werk die een brief schrijft naar de zorgverzekeraar van de ontvanger. Mocht de donatie niet doorgaan en de altruïst wel reiskosten hebben gemaakt, dan wordt dit vergoed door de NTS.

33 33 Algemene kosten donatie Er is een vast bedrag van 320,- voor diverse kleine kostenposten (zoals bijvoorbeeld gebruiksartikelen voor een verblijf in het ziekenhuis, het eventuele gebruik van televisie en telefoon, parkeerkosten). Dit standaard bedrag krijgt u altijd als u na donatie het aanvraagformulier van de NTS invult. Ook als de donatie niet is doorgegaan, terwijl u al wel was opgenomen, dan heeft u recht op een kleinere vergoeding. Dagvergoeding voor aangewezen persoon De donor mag één persoon aanwijzen, die de donor tijdens de opname in het ziekenhuis kan bezoeken en die een dagvergoeding krijgt. De vergoeding is op basis van afstand tussen het ziekenhuis en woonplek van de aangewezen persoon en geldt voor de volledige periode van opname van de donor (er zijn standaardbedragen voor aantal kilometers). Deze dagvergoeding kan gebruikt worden voor zowel de reiskosten als ook voor een verblijf in het Radboudhotel of ander hotel. Een combinatie hiervan is ook mogelijk. De prijs van het Radboudhotel is 35,-- p.n. 1-persoonskamer, 48,- p.n. 2 persoonskamer. Dit is inclusief ontbijt en gebruik linnengoed. Een kamer kunt u reserveren via het reserveringsbureau ( ). Soms worden de reiskosten (in verband met bezoek aan het ziekenhuis) van partner en/of andere gezinsleden die op hetzelfde adres wonen, vergoed op basis van een aanvullende verzekering. Dit kunt u navragen bij de zorgverzekeraar van de donor. Rekeningen van onderzoeken Mocht u vanwege de onderzoeken voor het donortraject een deel van uw eigen risico van de zorgverzekering kwijt raken, moet u hierover contact opnemen met de coördinator levende nierdonatie. Alle deze kosten dienen ten laste te komen aan de zorgverzekering van de ontvanger. Opvang van kinderen / inwonende ouders Als er voor de donatie opvang van uw kinderen of inwonende ouders nodig is, dan kunnen deze kosten gedeclareerd worden bij de NTS door middel van een rekening. Het is van belang duidelijk aan te tonen welke kosten er zijn gemaakt en of dit noodzakelijke kosten voor opvang was. Het is goed dat de persoon die de opvang doet er wel rekening mee houdt, dat de inkomsten wel opgegeven moeten worden bij de belasting. Voor kinderopvang mag maximaal 12 uur per dag berekend worden. De bedragen die in rekening worden gebracht dienen redelijk te zijn. NTS hanteert daarvoor maximumbedragen.

34 34 Ziektekosten na drie maanden De zorgverzekeraar van de ontvanger vergoedt de medische kosten voor de donor tot 3 maanden na de donatie. De kosten van de jaarlijkse controles komen vanaf 2011 niet meer ten laste van het verplichte eigen risico van de zorgverzekering. Mocht u deze jaarcontrole bij de huisarts laten plaatsvinden, let er dan goed op dat dit niet ten laste van het verplichte eigen risico komt. Dit huisartsenbezoek valt buiten het eigen risico. Bij urine- en bloedonderzoek is het belangrijk dat het laboratorium dit goed declareert bij de zorgverzekeraar om te voorkomen dat het ten koste gaat van een gedeelte van uw eigen risico. Op de huisartsenbrief die u meekrijgt, staan de codes die voor de laboratoriumonderzoeken gehanteerd moeten worden (DBC post operatief transplantatie donor nier (poliklinisch). Productnummer: declaratiecode: 14B375). Donor in loondienst Als u donor wordt en in loondienst bent, moet u zich als de operatiedatum bekend is, vanaf die datum ziek melden onder vermelding van nierdonor. Uw werkgever moet u op dezelfde ziekmeldingsprocedure ziek melden als bij afwezigheid door ziekte. Wij adviseren uw werkgever om zo snel de operatiedatum bekend is, de melding aan het UWV te doen om ervoor te zorgen dat er geen strafkorting komt door het te laat aanmelden. Via de vangnet-regeling van het UWV zal uw werkgever gedurende de tijd dat u afwezig bent door het doneren van uw nier, 100 % van uw loonkosten vergoed krijgen (met een maximum bruto dagloon van 190,32). Als uw inkomen boven dit dagloon ligt, krijgt uw werkgever minder vergoed van het UWV. De NTS betaalt alleen zichtbare inkomstenderving van de donor uit (met andere woorden: als zichtbaar is op loonstroken dat donor door donatie minder is gaan verdienen). In verband hiermee is het van belang dat u niet tot het laatste moment wacht om uw werkgever in kennis te stellen van uw plannen rondom de donatie. Op deze manier biedt u uw werkgever de mogelijkheid om eventueel een vervanger voor uw werkzaamheden te regelen. Mochten de onderzoeken (die u voorafgaand aan de operatie heeft) langer duren dan een halve dag of mocht u een dagopname hebben voorafgaand aan de donatie, dan kan uw werkgever ook daarvoor aanspraak maken op de vangnetregeling van het UWV. De werkgever moet u dan ziekmelden voor die dag in het kader van de vangnetregeling (donoren). Als u tijdens uw werk ook ORT (onregelmatigheidstoeslag) heeft en deze door afwezigheid bij donatie misloopt, kunt u daar via de regeling van de NTS ook melding van maken. U dient dan de ORT in de voorgaande drie maanden aan te tonen. Er wordt dan een gemiddelde uitgerekend en dit wordt door de NTS vergoed. De vangnetregeling geldt niet voor 65+-ers in loondienst. Loonderving wordt dan via de NTS geregeld. Voor de vergoeding dienen dan loonstroken van drie maanden voor en na donatie aan getoond te worden. Voor werknemers met een 0-urencontract geldt dat de NTS bij afwezigheid

35 35 door donatie de reeds geplande dagen vergoedt. Mochten er geen dagen gepland staan bij opname (omdat de werkgever in de planning al rekening hield met donatie) dan wordt een gemiddelde genomen van de afgelopen zes maanden en wordt op basis daarvan berekend wat de donor misloopt in inkomsten. Donor en partner als zelfstandigen Als u donor wilt worden en u bent zelfstandige, dan moet u via uw accountant laten berekenen wat uw bruto inkomsten zijn in het peiljaar. Het peiljaar is het kalenderjaar vóór het jaar van donatie. Als de inkomsten in dat jaar echter lager waren dan het minimumloon dan mag gekeken worden naar een gemiddelde van de afgelopen vijf kalenderjaren vóór het jaar van de donatie. De vergoeding wordt berekend op basis van bruto belastbare winst in het peiljaar. Het gederfde bruto inkomen komt tot maximaal 2600,- per week en maximaal 13 weken na ontslag uit het ziekenhuis in aanmerking voor subsidie van de NTS. Daarnaast moet u een kopie van uw arbeidsongeschiktheidsverzekering meesturen naar de NTS. Afhankelijk van uw arbeidsongeschiktheidsverzekering krijgt u een aantal weken uw verlies aan inkomen gecompenseerd. Ook de vervanging van een meewerkende partner komt in aanmerking voor vergoeding. Als u als donor werkzaam bent bij uw eigen BV (directeur en grootaandeelhouder), dan kunt u uw loonstroken van drie maanden voor en na donatie inleveren bij de NTS. Loondervingkosten zullen op basis van deze gegevens vergoed worden (let wel, met een maximum van 2600,- bruto per week). Donor als uitzendkracht Zowel uzelf als het uitzendbureau kan u ziek melden bij het UWV (vangnet-regeling, zie donor in loondienst). Er gelden geen wachtdagen. De verzekeringsarts bekijkt wanneer u het werk weer kunt hervatten. De hoogte van het uit te keren bedrag is afhankelijk van de tijd dat u al gewerkt hebt via het uitzendbureau en het aantal uren. Omdat verwerking van de aanvraag tot uitbetaling zo n 4-6 weken in beslag kan nemen, wordt u geadviseerd om zo gauw u de operatiedatum weet een aanmelding bij het UWV te doen. Complicatiedekking verzekering Voor die situaties waarbij er sprake is van lichamelijke complicaties bij de donor, als gevolg van de ingreep, waardoor er langer dan 3 maanden na de nierdonatie sprake is van inkomstenderving, waarvoor geen andere dekking bestaat, bestaat er een complicatiedekking verzekering. Doorgaans is

36 36 dit alleen voor zelfstandigen van belang. Tot 3 jaar na de ingreep kan een schade worden gemeld. De schade dient aangemeld te worden bij de instelling waar de ingreep heeft plaatsgevonden. Huishoudelijke hulp Als u denkt huishoudelijke hulp nodig te hebben na de donatie, kunt u zelf contact opnemen met het WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) loket van uw gemeente. Aanbevolen wordt om dit te gaan doen op het moment dat u een operatiedatum heeft. Er wordt gekeken of er nog een (gezonde) volwassene bij u in huis woont. Is dat het geval dan bestaat er een grote kans dat u niet voor thuiszorg in aanmerking komt. Er wordt dan vanuit gegaan dat de gezonde huisgenoot het huishouden overneemt. Dit kan ook een inwonend volwassen kind zijn, waarvan allebei de ouders geopereerd worden in verband met donatie/transplantatie. Uiteindelijk bepaalt het WMO of u daadwerkelijk in aanmerking komt voor huishoudelijke hulp. Iedere gemeente heeft daarin zijn eigen beleid. De indicatie wordt doorgaans pas vastgesteld als u al geopereerd bent. Hierdoor kan het zijn dat u eerder thuis bent dan dat er hulp aanwezig is. U kunt de hulp ook in de vorm van Persoonsgebonden Budget (PGB) krijgen, waarmee u uw eigen hulp kunt inkopen. Het kan dus ook zo zijn dat u zelf op zoek moet naar hulp. Om deze reden kan het handig zijn om voor de operatie in uw omgeving te informeren wie u eventueel zou willen helpen na de operatie of gebruik te maken van aanbiedingen uit uw omgeving. U moet dan vooral denken aan hulp bij het zware huishoudelijk werk zoals stofzuigen, tillen en badkamer schoonmaken. Om het aantal taken zo beperkt mogelijk te houden na ontslag uit het ziekenhuis zou u bijvoorbeeld ter voorbereiding ook al kunnen denken aan het invriezen van maaltijden of de boodschappen laten bezorgen door de supermarkt. Op de website (-> Donatie -> Donatie bij leven -> Nier -> Na de operatie : onder het kopje uit het ziekenhuis ) kunt u de speciale folder van het Ministerie van VWS over dit onderwerp bekijken waarin een checklist staat om te kijken of u recht heeft op huishoudelijke hulp. Verzorging en verpleging Mocht u na de operatie persoonlijke verzorging of verpleging nodig hebben, dan wordt dat geregeld vanuit de afdeling waar u bent opgenomen (Urologie). Mocht u een eigen bijdrage moeten betalen voor de zorg thuis, dan kun u deze ook noteren op het aanvraagformulier onkostenvergoeding bij donatie, die hieronder verder wordt besproken. Uitleg aan kinderen