Colofon Janssen-Cilag B.V Auteur: Nel Warnars-Kleverlaan Design: Kwantes en Ypelaar B.V. Derde druk: december 2001

Transcriptie

1

2 Colofon Janssen-Cilag B.V Auteur: Nel Warnars-Kleverlaan Design: Kwantes en Ypelaar B.V. Derde druk: december 2001 Bestellingen door organisaties: Janssen-Cilag B.V. telefoon:

3 Inhoudsopgave Inleiding Signalen Pijnbeleving Lichamelijke oorzaken Niet elke pijn heeft met kanker te maken.. 11 Niet-lichamelijke oorzaken In kaart brengen Pijnbehandeling Antikankertherapieën Een stapsgewijze behandeling Zorgen over morfine Andere medicijnen die kunnen helpen Een team van deskundigen Specifieke technieken Invasieve pijnbehandelingen Niemand hoeft pijn te lijden? De regie in eigen handen houden Wat u nog meer kunt doen Aanvullende mogelijkheden Wat anderen voor u kunnen doen Adressen Ruimte voor aantekeningen

4 Inleiding Kanker en pijn zijn voor veel mensen met elkaar verbonden. Toch hoeft dit niet altijd het geval te zijn. Soms ís er geen pijn en soms is de pijn goed te behandelen. Met pijnstillers bijvoorbeeld, of door het doen van ontspanningsoefeningen. Niet alleen de behandeling van uw pijn is belangrijk, ook de manier waarop u er mee omgaat. Over deze en ander zaken gaat deze brochure. Geef de moed niet te snel op. Er kan vaak meer dan u denkt! Soms, wanneer de pijn er is, zou ik ergens anders willen zijn. Voor even mijn lichaam verlaten 1. Pijn bij kanker kan acuut zijn of chronisch. Acute pijn wordt veroorzaakt door weefselbeschadiging en gaat meestal over als het weefsel weer geheeld is. Maar soms gaat het niet over, wordt de pijn chronisch en blijft u - ook als het weefsel genezen is - pijn houden. Het lijkt zelfs of de pijn steeds erger wordt; de pijn is weerbarstig, veelzijdig en allesoverheersend. U kunt er niet van slapen, bent er voortdurend mee bezig en u kunt zich niet meer ontspannen. Het is vooral deze pijn waar veel patiënten met kanker het moeilijk 4

5 mee hebben. En pijn komt vaak voor bij patiënten met kanker; 20% van de patiënten zegt pijn te hebben bij aanvang van de ziekte, 75% van de patiënten met een gevorderde ziekte heeft pijn 2. Signalen Pijn is een teken dat er iets mis is in uw lichaam. Pijngevoelige zenuwuiteinden die over het hele lichaam verspreid zijn, sturen signalen naar het ruggenmerg en de hersenen. De hersenen vertalen deze signalen, waardoor u merkt dat u pijn heeft. De weg die het signaal volgt, kan via verschillende zenuwvezels gaan. Sommige vezels zijn voorzien van een isolerende laag die zorgt voor een snelle geleiding van de pijnprikkel: de pijn die u voelt, is scherp en van korte duur. Andere zenuwvezels missen die specifieke laag, de geleiding gaat langzaam en het gevolg is dat u een doffe, stekende pijn voelt die lang aanhoudt. Pijnsignalen kunnen op verschillende manieren worden beïnvloed. Doordat (sommige) zenuwvezels met elkaar in verbinding staan, kan het zijn dat de signalen worden vervormd: uw pijn wordt erger of juist minder erg. Zenuwen die beschadigd zijn, kunnen verkeer- 5

6 de signalen doorgeven met als gevolg dat zelfs een lichte aanraking pijnlijk kan aanvoelen. Zenuwuiteinden worden gevoeliger als ze vaak of langdurig geprikkeld worden, waardoor pijn zich kan uitbreiden of waardoor nieuwe pijn kan ontstaan. Er bestaat zoiets als een pijngeheugen. Het signaal is er niet meer, maar uw hersenen hebben de boodschap onthouden: u blijft pijn houden of voelt bijvoorbeeld pijn in een lichaamsdeel dat er niet meer is (fantoompijn). Ook emoties kunnen de pijnsignalen beïnvloeden. Verdriet en angst bijvoorbeeld, kunnen uw pijn versterken. Afleiding en ontspanning daarentegen, kunnen uw pijn verminderen. 6

7 Pijnbeleving Ieder mens beleeft zijn pijn anders en ieder mens gaat er anders mee om. Waar de een alleen nog de hele dag op bed kan liggen, blijkt de ander ondanks de pijn nog een heleboel te kunnen. Pijnbeleving en pijngedrag hebben te maken met eerdere ervaringen die u met pijn heeft, met uw gevoeligheid voor pijn, de manier waarop u in het leven staat, uw opvoeding, wat u denkt te gaan verliezen, waar u bang voor bent, enzovoorts. Dat alles maakt het vaak moeilijk om pijn te bestrijden. Eén ding is duidelijk: het is in ieder geval belangrijk dat u over uw pijn praat. Veel patiënten doen dat niet omdat ze bang zijn dat ze zeuren of omdat ze denken dat ze hun arts lastigvallen. Anderen doen er het zwijgen toe omdat ze bang zijn dat de pijn een teken is dat hun ziekte erger is geworden of is teruggekomen. Maar het vervelende is dat uw arts 7

8 meestal niet kan zien of u pijn heeft. U zult het dus moeten vertellen. Pijn kan in veel gevallen goed worden behandeld en heeft niet altijd met kanker te maken. Het is echt geen schande om te laten merken dat u pijn heeft. Integendeel, door er NIET over te praten doet u uzelf tekort! 8

9 Lichamelijke oorzaken Pijn bij kanker heeft vaak een lichamelijke oorzaak en is een direct of indirect gevolg van de ziekte, de behandeling, de ingrepen of de onderzoeken. Een paar voorbeelden van pijn als direct of indirect gevolg van de ziekte. De tumor kan op zenuwen drukken. Misschien heeft de tumor een orgaan of bloedvat afgesloten. Een van uw botten of ruggenwervels is aangetast. Misschien hebben de kankercellen zich in een orgaan genesteld. De druk op de hersenen is verhoogd. Door het vele liggen is uw huid dun geworden. Er is een stuwing in het lymfesysteem ontstaan. U bent lichamelijk verzwakt en dus gevoeliger voor pijn. Misschien is de tumor uitgezaaid en zijn er op een andere plek in uw lichaam opnieuw kankercellen gaan groeien. 9

10 Ook de behandeling kan pijn veroorzaken. Na een operatie doet de wond of het litteken pijn. U heeft een amputatie ondergaan en heeft pijn in een lichaamsdeel dat er niet meer is. Chemotherapie kan hoofdpijn, pijn in de mond, gewrichts-, spier-, of zenuwpijn tot gevolg hebben en ook uw huid kan gevoeliger worden. Radiotherapie veroorzaakt bijna altijd een verhoogde gevoeligheid van de huid en de slijmvliezen op de plaats van de bestraling. 10

11 En dan zijn er nog de ingrepen en de onderzoeken. Een lumbaal- (ruggenprik) of beenmergpunctie doet meestal pijn. Ook het steeds weer aanprikken van een bloedvat kan pijnlijk zijn. Een scopie, een onderzoek waarbij de maag, darmen of longen van binnenuit bekeken worden, is niet altijd pijnloos. Niet elke pijn heeft met kanker te maken Hoewel het voor de hand ligt te denken dat uw pijn iets met uw ziekte of behandeling te maken heeft, is dat niet altijd het geval. Misschien had u al pijn voordat u kanker kreeg, of wordt de pijn ergens anders door veroorzaakt. Ook gewrichtsslijtage, reuma en suikerziekte kunnen pijn tot gevolg hebben. U kunt natuurlijk ook gewoon griep of hoofdpijn hebben. Niet elke pijn heeft met kanker te maken! Niet-lichamelijke oorzaken Veel patiënten voelen naast hun lichamelijke pijn ook een ander soort pijn; een pijn die vaak moei- 11

12 lijk onder woorden is te brengen en die voortkomt uit de gevolgen van kanker op uw leven. Deze pijn kan worden veroorzaakt door: uw angst en onzekerheid over de toekomst; het verdriet en de boosheid om het verlies van uw gezondheid; het verdriet en de schuldgevoelens over het feit dat u uw partner, (klein)kinderen of naasten niet meer kunt bieden wat u ze graag zou willen bieden en wat eerst zo vanzelfsprekend was; het moeten opgeven van uw werk, hobby s of vrijwilligersactiviteiten en het daardoor veranderde contact met of verlies van collega s en vrienden; uw worsteling met de vraag waarom dit alles u is overkomen; de opstandigheid die daaruit voort kan vloeien; de vraag naar de zin van ziekte en lijden; voor sommige mensen heeft lijden betekenis, voor andere absoluut niet; het s nachts wakker liggen van alle vragen die door uw hoofd gaan; het besef dat u misschien binnenkort zult sterven. Pijn kan dus, behalve lichamelijke, ook psychische oorzaken hebben. Die psychische, emotio- 12

13 nele pijn kan uw lichamelijke pijn versterken. Het helpt als u dat onder ogen durft te zien en die psychische pijn durft toe te laten. Probeer er met iemand over te praten of erover te schrijven. Alleen al het aanvaarden dat er ook een ander soort pijn is, kan u rust brengen. In kaart brengen Om uw pijn zo effectief mogelijk te kunnen bestrijden, is het zowel voor uzelf als voor uw arts noodzakelijk om zo veel mogelijk over uw pijn te weten te komen. 13

14 Begin met te zeggen dat u pijn heeft. Hoe moeilijk het ook is en hoe angstig u ook bent: blijf eerlijk. Pijn is wat u zegt dat het is en treedt op wanneer u zegt dat het optreedt. Vertel uw arts waar de pijn precies zit en hoe erg deze is. Probeer de aard van uw pijn zo goed mogelijk te beschrijven. U kunt bijvoorbeeld zeggen dat u het voelt zeuren, kloppen of steken. Misschien is het een doffe pijn of juist een scherpe. Omdat er zoveel verschillende oorzaken en soorten pijn zijn, is het belangrijk dat u zo nauwkeurig mogelijk bent. Op zoek naar de juiste woorden kan het volgende rijtje u wellicht helpen: scherp, dof, stekend, brandend, snijdend, borend, schietend, trekkend, krampend, zeurend, kloppend, knagend, jeukend, snerpend, knellend, schrijnend, bonzend, drukkend, opvlammend... Wat u verder nog moet vertellen of waarnaar uw arts zou kunnen vragen. Hoelang bestaat de pijn al? Onder welke omstandigheden of waardoor wordt de pijn erger of juist minder erg? Is de aard van uw pijn veranderd? Heeft u op een andere plaats pijn gekregen? Wat is u er tot nu toe aan uw pijn gedaan en wat heeft u ervoor gekregen? Hielp dat? 14

15 Heeft u last van bijwerkingen ondervonden? Misschien heeft u zelf een manier gevonden om met uw pijn om te gaan. Wat heeft u eraan gedaan en heeft het geholpen? Welke invloed heeft de pijn op uw dagelijks leven? Kunt u nog lopen, fietsen, slapen, werken? Heeft u nog energie om uw hobby s uit te oefenen? Hoe reageren uw naasten op uw pijn? Kunt u uw pijn nog aan? Wordt u er verdrietig of juist opstandig van? 15

16 Het zijn moeilijke vragen, maar u doet er goed aan ze te beantwoorden. Door erover te praten, kunt u samen met uw arts uw pijn in kaart brengen. U bent de expert, de ervaringsdeskundige; alleen u weet hoe de pijn voelt. Het kan zijn dat de arts of verpleegkundige u vraagt uw pijn in cijfers uit te drukken of een pijndagboek bij te houden. Probeer zo duidelijk mogelijk te zijn, het gaat tenslotte om u en uw eigen lichaam. Heeft u vragen, aarzel dan vooral niet deze te stellen. Onzekerheid is vaak erger dan te weten wat er aan de hand is. Hoe pijnlijk de antwoorden misschien ook zijn, ze kunnen u ook een gevoel van opluchting geven. Misschien heeft de pijn een andere oorzaak dan u dacht of kan er iets aan worden gedaan. Naast de vragen en een lichamelijk onderzoek moet er soms aanvullend onderzoek worden gedaan. Dat kan een röntgenfoto zijn, maar ook een MRI- of een CT-scan 3. Zo n onderzoek kan belastend voor u zijn, maar is soms nodig om de pijn goed in kaart te kunnen brengen en de juiste oorzaak te kunnen vaststellen. 16

17 Pijnbehandeling Pijn put u uit en kan u belemmeren om van het leven te genieten. Omdat pijn en de beleving ervan voor iedereen verschillend is, duurt het soms even voor de meest effectieve behandeling gevonden is. Pijnbehandeling is en blijft maatwerk. Het is geen momentopname, maar een proces waarbij u elke keer weer de balans opmaakt of het goed is of toch beter kan. Afhankelijk van de oorzaak, de ernst en de aard van de pijn, zijn er diverse mogelijkheden. Geef de moed niet te snel op. Er kan vaak meer dan u denkt! Antikankertherapieën Een operatieve ingreep, radiotherapie, chemotherapie en/of hormoontherapie zijn bekende antikankertherapieën, maar ze kunnen ook worden gebruikt om pijn te verlichten. Bij een operatie kan (een deel van) de tumor worden weggenomen, zodat deze bijvoorbeeld niet meer op zenuwen drukt. Radiotherapie kan heel effectief zijn: bestraling kan de groei van de tumor remmen en de pijn van de uitzaaiingen doen afnemen. Soms doen chemo- en hormoontherapie hetzelfde. 17

18 Een stapsgewijze behandeling Er is een groot aantal pijnstillers verkrijgbaar met elk hun eigen werking. Overigens blijkt dat niet iedereen op dezelfde manier op een pijnstiller reageert. Waar de één een klein beetje nodig heeft, heeft de ander nog niet voldoende aan de dubbele hoeveelheid. Ook kan het zijn dat u een combinatie van medicijnen nodig heeft. Het is dus zoeken naar het juiste medicijn, de juiste combinatie en de juiste dosering en dat kan even duren. Het voorschrijven van pijnstillers gaat stapsgewijs. Is er sprake van lichte pijn, dan wordt begonnen met een gewone pijnstiller, zoals paracetamol. Let er wel op dat u de paracetamol regelmatig, op vaste tijdstippen en in een voldoende hoge dosering inneemt. Bijwerkingen zijn er nauwelijks. Tegelijk met of in plaats van paracetamol kunnen middelen als ibuprofen, diclofenac en naproxen (zgn. NSAID s) worden voorgeschreven. Deze middelen hebben een andere werking en helpen vooral tegen bijvoorbeeld botpijnen. Soms hebben ze misselijkheid en maagpijn tot gevolg. Geef aan wanneer dat het geval is, want ook daar is iets aan te doen. 18

19 Zijn de paracetamol en/of NSAID s niet afdoende en heeft u toch nog pijn, dan zal er naar iets anders worden uitgeweken. In combinatie met de eerder genoemde pijnstillers kunt u codeine of tramadol voorgeschreven krijgen. Omdat deze middelen obstipatie (verstopping) kunnen veroorzaken, kunt u tegelijkertijd een laxeermiddel nodig hebben. Het kan ook zijn dat uw arts ervoor kiest geen codeïne of tramadol te geven, maar direct overstapt op een pijnstiller met morfine 4. Het is aan te raden om naast de morfine ook paracetamol en NSAID s te blijven innemen. Morfine kan in steeds hogere doseringen worden gegeven in de vorm van tabletten, pleisters, drank of zetpillen. Er bestaat geen maximale dosering; uw lichaam geeft zelf aan hoeveel het nodig heeft. Ook nu kunt u last krijgen van obstipatie en heeft u een laxeermiddel nodig. Vraag erom als u het niet krijgt. Andere bijwerkingen zijn misselijk- 19

20 heid, braken, sufheid en angstdromen. In tegenstelling tot de obstipatie zijn deze bijwerkingen meestal van tijdelijke aard; na drie tot vijf dagen worden ze vaak minder. Is dit niet het geval, dan kunt u ook hiervoor iets krijgen. Het kan zijn dat u een of meerdere pleisters voor de pijn krijgt. Ze bevatten fentanyl, een morfineachtige stof die via de huid constant en gelijkmatig aan uw lichaam wordt afgegeven. De pleisters worden meestal eens in de drie dagen vervangen en lijken minder obstipatie te veroorzaken. Welke pijnstillers u ook krijgt: het is belangrijk dat er steeds opnieuw een goed evenwicht wordt gevonden tussen pijnstilling enerzijds en de bijwerkingen van de medicatie anderzijds. Met andere woorden: uw pijn moet zo goed mogelijk worden bestreden, maar de bijwerkingen mogen uw leven niet gaan beheersen. 20

21 Zorgen over morfine... Veel mensen deinzen terug voor het gebruik van morfine. Tijd om een aantal misverstanden uit de weg te ruimen. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is morfine als pijnstiller NIET verslavend. Neemt de pijn toe, dan zult u meer morfine nodig hebben. Ook aan veel morfine zult u niet verslaafd raken! Morfine kan pijn lange tijd effectief bestrijden. Als uw (huis)arts u morfine voorschrijft, betekent dat dus niet automatisch dat u snel dood zult gaan. Niet alle pijn reageert op morfine, een enkele keer kan morfine de pijn zelfs verergeren. Bent u eenmaal aan de morfine gewend, dan zal niemand aan u merken dat u het gebruikt. U kunt altijd overwegen uw arts te vragen de dosering te verlagen. Uiteindelijk beslist u zelf hoeveel pijn u aankunt. Verdwijnt de oorzaak van de pijn, dan verdwijnt ook de behoefte aan morfine en zal het gebruik ervan geleidelijk worden verminderd. 21

22 Vindt u het toch eng om een middel als morfine voorgeschreven te krijgen? Probeer uw angst bespreekbaar te maken en vraag nogmaals om uitleg. Andere medicijnen die kunnen helpen Soms krijgt u medicijnen die niet onder de pijnstillers vallen, maar die wel een pijnstillend effect hebben. Zo kunnen bijvoorbeeld medicijnen die normaliter worden voorgeschreven om depressieve gevoelens te verminderen (antidepressiva) en medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica) ook als pijnstiller dienen. Daarnaast zijn er middelen die bijvoorbeeld uw angsten dempen, uw verdriet en gevoelens van onrust temperen of u beter laten slapen. Ze kunnen uw leven wat aangenamer maken. Ook zijn er medicijnen die klachten als obstipatie, misselijkheid, braken, sufheid en jeuk kunnen verminderen. Er zijn veel van dit soort middelen. Schroom niet uw huisarts ernaar te vragen. 22

23 Een team van deskundigen Soms lijkt het alsof pijn alleen met pijnstillers kan worden bestreden. Dat is NIET het geval. Pijn bestaat uit meerdere facetten. Daarom werkt uw arts vaak samen met een team van deskundigen en kunt u te maken krijgen met een pijnconsulent, een pijnverpleegkundige, een radiotherapeut en een fysiotherapeut. En misschien heeft u behoefte aan een maatschappelijk werker, een psycholoog of iemand van de pastorale dienst. Ook zij maken vaak deel uit van het team. Ze zijn er om naar u te luisteren. Verblijft u niet in het ziekenhuis, maar thuis, dan kunt u natuurlijk bij uw huisarts terecht. Praat over uw pijn en probeer, hoe moeilijk dat ook is, ook uw emotionele pijn toe te laten. Specifieke technieken TENS (Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie) is een techniek die bij sommige patiënten wordt gebruikt om zenuwpijnen te verlichten. Door op bepaalde punten van het lichaam elektroden te plaatsen en daar een zwakke elektrische stroom 23

24 doorheen te laten lopen, kan de pijn verminderen. De methode is ongevaarlijk. Ook acupunctuur kan pijn verlichten. Invasieve pijnbehandelingen Als de pijn zeer ernstig en hardnekkig is en als andere middelen niet of onvoldoende helpen, als er onaanvaardbare bijwerkingen optreden of als u niet meer kunt slikken, dan zijn er nog andere 24

25 mogelijkheden om de pijn te behandelen. Zo kan er bijvoorbeeld via een infuus onderhuids (subcutaan) morfine worden toegediend. Het infuusslangetje is aangesloten op een pomp die continu loopt, waardoor de morfine rechtstreeks en gelijkmatig kan worden toegediend. Deze pomp kan meestal in de thuissituatie worden aangelegd en onderhouden. Via een soortgelijk systeem kan morfine in een lage dosering in het ruggenmergkanaal worden gebracht. Het aanleggen en instellen hiervan gebeurt wel in het ziekenhuis. Een andere mogelijkheid is het blokkeren van de zenuw die de pijnprikkel geleidt door verhitting, bevriezing of met een vloeistof. Zowel over de pomp als over de zenuwblokkade is informatie te krijgen bij het pijnteam, uw (huis)arts of verpleegkundige. Niemand hoeft pijn te lijden? Hoewel de meeste pijn bij kanker goed kan worden behandeld, is de uitspraak Niemand hoeft pijn te lijden jammer genoeg niet waar. Sommige patiënten blijven, vooral in het laatste stadium van hun ziekte, pijn houden. Daarom is het belangrijk dat u van tevoren met uw arts bespreekt wat u van uw pijnbehandeling kunt verwachten. Misschien kan uw pijn niet worden 25

26 weggenomen, maar is het wel mogelijk om de pijn te verminderen of terug te brengen tot een niveau dat voor u aanvaardbaar is. De regie in eigen handen houden Laat u goed voorlichten en accepteer niet te snel de mededeling dat er niets aan uw pijn te doen valt. In veel ziekenhuizen is een pijnteam dat kan adviseren. Het gaat erom de pijn vóór te zijn. Neem de pijnstillers daarom regelmatig in. Wacht niet tot de pijn terugkomt, want dan wordt het moeilijker deze te bestrijden. Soms zult u de wekker moeten zetten. Wacht niet te lang met het slikken van pijnstillers. Het is soms pure noodzaak. Vertel aan uw (huis)arts of de pijnstiller goed werkt. Vertel of schrijf op wanneer iets niet (meer) werkt of wanneer u te veel last heeft van bijwerkingen. Ga de medicatie niet op eigen houtje veranderen en meld het als u met een pijnstiller wilt stoppen. Wellicht kunt u iets anders voorgeschreven krijgen. Het optreden van bijwerkingen en de mate waarin, zegt niets over het effect van de behandeling of over het verloop van de ziekte. 26

27 Sta op voldoende pijnstilling bij onderzoek, ingrepen, behandeling en verzorging! Vraag uw arts of verpleegkundige de namen en de doseringen van de voorgeschreven medicatie op papier te zetten en zorg ervoor dat alle betrokkenen op de hoogte zijn en blijven. Heeft u meerdere artsen, dan is het belangrijk 27

28 dat uw medicijnen goed op elkaar zijn afgestemd. Neem bij twijfels contact op met de arts in wie u het meeste vertrouwen heeft of vraag uw apotheker om raad. Houd contact met uw huisarts. Praat met hem of haar over uw pijn en onzekerheid. Wordt uw pijn erger, verandert uw pijn van aard of heeft u plotseling in een ander deel van uw lichaam pijn, neem dan altijd contact op met uw behandelend arts! Pijn wil niet altijd zeggen dat de ziekte erger is geworden; u kunt ook pijn hebben als u beter wordt. 28

29 Wat u nog meer kunt doen Als pijn uw leven gaat beheersen en u het gevoel heeft dag in dag uit alleen met uw pijn bezig te zijn, kan dat verstikkend werken. Is er nog ruimte voor andere dingen? Hoe krijgt u weer een beetje plezier in uw leven? De volgende tips kunnen u misschien helpen uw pijn op een andere manier wat naar de achtergrond te dringen. Doe uzelf ook op dit gebied niets tekort! Gun uzelf rust en comfort en ga op zoek naar een comfortabel bed, extra kussens, een speciaal matras of een lekkere stoel. Probeer goed te blijven eten. Hoe beter u eet, hoe beter uw lichamelijk conditie. De diëtist kan u helpen en adviseren. Ontspanningsoefeningen zijn niet alleen goed voor uw spieren, ze kunnen u ook geestelijk tot rust brengen. Concentreer u op uw lichaam en ontspan stapsgewijs. Het beste is om bij uw voeten te beginnen en langzaam naar uw hoofd toe te werken. Meditatie en yoga is misschien niet iets wat u dagelijks doet. Toch is het de moeite van het proberen waard. Ligt u in het ziekenhuis, dan kan een bezoek aan het stiltecentrum uw pijn misschien verzachten. 29

30 Probeer, hoe moeilijk u dat ook vindt, over uw angsten en onzekerheden te praten. Misschien kunt u uw verhaal bij uw huisarts of iemand in uw naaste omgeving kwijt, of is er een verpleegkundige, pastoraal hulpverlener of maatschappelijk werker met wie u eens kunt praten. Veel ziekenhuizen hebben psychologen in dienst die gespecialiseerd zijn in het omgaan met patiënten met kanker. Het is heel normaal dat u bij hen aanklopt. Zou u graag eens met een lotgenoot praten, dan kunt u terecht bij een van de patiëntenverenigingen. Uw (huis)arts of verpleegkundige heeft er informatie over. U kunt natuurlijk ook de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) bellen. Een warm bad of een warme douche kan heerlijk ontspannend zijn. Verwen uzelf hierbij eens met een lekker geurende olie. Als u ervan houdt om aangeraakt te worden kan een massage heel plezierig zijn. 30

31 Heeft u last van spierpijn en/of stijve gewrichten, dan kan bewegen helpen uw pijn te verminderen. Vraag uw fysiotherapeut naar de mogelijkheden. Het luisteren naar muziek kan ontspannend werken. Soms helpt het als u uzelf kunt afleiden. Sluit uw ogen en ga in gedachten naar een plaats die u lief is. Activeer al uw zintuigen. Ruik het bos na een flinke regenbui, luister naar het geluid van de zee, voel het warme zand onder uw voeten... Het gebruik van uw fantasie kan u de pijnlijke momenten even doen vergeten. Koude- of warmtepakkingen worden al eeuwenlang ingezet als pijnbestrijders. Hoewel de meeste mensen de voorkeur geven aan warmte, helpt afkoeling vaak net zo goed. IJspakkingen zijn eenvoudig zelf te maken. Vraag uw verpleegkundige om advies. Soms helpt het om even niet tegen de pijn te vechten, maar om de pijn toe te laten. Pijn kan u waardevolle informatie geven als u ernaar wilt, kunt en durft te luisteren. 31

32 Aanvullende mogelijkheden Sommige patiënten zoeken op een andere, aanvullende manier verlichting van hun pijn. Wellicht heeft u behoefte aan een voetzoolreflexmassage of vindt u rust en ontspanning bij een autogene training, Therapeutic Touch, Reiki of haptonomie. Doe wat u zelf denkt dat het beste voor u is en vertrouw op uw eigen intuïtie. Aarzel niet om uw arts of verpleegkundige ook hierover informatie te vragen. Wat anderen voor u kunnen doen Laat deze brochure ook aan uw naasten lezen. Misschien zijn er mensen in uw omgeving die graag willen begrijpen wat er in u omgaat en die iets voor u willen doen. U kunt ze helpen door hen te vertellen wat u nodig heeft. Ze kunnen u ontspanning en afleiding bieden of u bijvoorbeeld helpen met het op tijd aanbieden van uw medicatie. Misschien wil een van hen u masseren of wat voorlezen of kunt u gewoon gezellig samen iets doen. Door met andere dingen bezig te zijn, wordt de pijn van de kanker wellicht wat minder en kunt u genieten van datgene wat het leven u te bieden heeft. 32

33 Bedenk dat ook dierbaren begrip nodig hebben; zij voelen uw pijn vaak ook. Realiseer u ook dat het niet altijd makkelijk zal zijn om een patiënt met kanker in huis te hebben. Soms lijkt het wel alsof de wereld alleen om u draait. Probeer begrip voor elkaar op te brengen en uw stemmingen en gevoelens met elkaar te delen. Mocht u geen mensen in uw directe omgeving hebben en voelt u zich met uw pijn alleen, dan kunt u altijd contact zoeken met een lotgenoot. Bedenk dat gedeelde smart halve smart is, waardoor ook uw pijn misschien minder pijnlijk zal zijn. 33

34 Adressen Voor algemene informatie over kanker, en dus ook over pijn bij kanker, kunt u bellen met de hulp- en informatielijn van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF. Sophialaan BR Amsterdam Tel.nr.: Bereikbaar op maandag t/m vrijdag van en van Via de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) kunt u in contact komen met lotgenoten. Sophialaan BR Amsterdam Tel.nr.: Poëzie van de pijn, Linda Martinson 2 Looking forward to cancer pain relief for all. International consensus on the management of cancer pain. CBC Oxford beeldvormende technieken om de tumor zichtbaar te maken 4 met morfine wordt hier de hele groep van morfine en morfine-achtigen (zogenaamde opiaten) bedoeld 34

35 Ruimte voor aantekeningen 35

36