Nieuwsbrief Niet- aangeboren Hersenletsel (NAH) Noord-Holland

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Niet- aangeboren Hersenletsel (NAH) Noord-Holland Mei 2011 Inhoud 1. Aankondiging symposium NAH en seksualiteit. Maandag 28 november Nazorg voor hersenletselpatiënten is een doolhof, onderzoek zorgketen hersenletsel 3. Oproep Hersenbokaal 4. Arbeidsgerelateerde revalidatie voor mensen met NAH in Heliomare 5. Publicaties, congressen, symposia en media 6. Websites 7. Nieuws uit de regio Noord-Holland noord 8. Nieuws uit de regio Kennemerland 9. Nieuws uit de regio Amsterdam, Amstelland en de Meerlanden en Zaanstreek & Waterland Aanleveren nieuws De coördinatiepunten NAH in Noord-Holland streven ernaar tweemaal per jaar een gezamenlijke nieuwsbrief uit te laten komen. Wilt u ook een bijdrage aanleveren aan een volgende nieuwsbrief? Wij horen het graag! 1. Symposium NAH Noord-Holland 2011 NAH en seksualiteit. Terugblik symposium 2010 Op 13 december 2010 organiseerden de coördinatiepunten NAH in Noord-Holland het symposium NAH en dan bij de Reade-locatie Jan van Breemenstraat in Amsterdam. Centraal tijdens dit symposium stond de invloed die een niet-aangeboren hersenletsel heeft op de communicatie en daarmee op het gehele leven en de deelname aan de maatschappij. Emotionele aspecten niet meer dezelfde persoon zijn, niet meer weten wie je bent, maar ook cognitieve veranderingen spelen hierbij een rol. Ook NAH bij een kind en hersenletsel in jonge gezinnen kwamen aan bod. Ingegaan is op hoe om te gaan met de beperkingen in communicatie door cliënt en omgeving. Behalve het opdoen van kennis over communiceren was ook het communiceren met elkaar een onderdeel van het symposium. Mensen uit het werkveld maakten tijdens speeddates van 4 minuten kennis met elkaar. Veel te kort! waren de reacties, maar ook erg leuk en een bron voor nieuwe contacten. Een uitgebreid verslag van het symposium en de presentaties staan op de websites van de coördinatiepunten. Vooruitblik symposium 2011 Op 28 november 2011 staat het jaarlijkse symposium niet- aangeboren hersenletsel Noord- Holland in het teken van NAH en seksualiteit. Op dit moment zijn wij nog druk bezig met de

2 voorbereidingen. Het symposium vindt plaats in de Janszalen in Haarlem. De JansZalen liggen op 5 minuten loopafstand van NS-Station Haarlem. Interesse? In het najaar versturen wij de uitnodiging van het symposium aan de abonnees van de nieuwsbrief, met hierin meer informatie over onderwerp, tijd en locatie. Wilt u ook een uitnodiging ontvangen, maar bent u nog niet geabonneerd op de nieuwsbrief? Meld u zich dan per aan bij de coördinator uit uw regio. Aanmelden kan ook via de websites van de coördinatiepunten.

3 2. Hersenstichting: Zorgverlening voor hersenletselpatiënten is een doolhof De Hersenstichting heeft een onderzoek uit laten voeren naar de inrichting van een zorgketen voor hersenletselpatiënten. Vooral in de chronische fase, als patiënten weer thuis zijn, ontbreekt een doorlopende keten van behandeling en begeleiding. Omdat deze patiënten vaak levenslang last houden van de cognitieve gevolgen, zijn ze aangewezen op de hulp van een mantelzorger of professional. Daarbij komt dat er soms een jarenlange zoektocht ontstaat naar de juiste zorg. Iedereen kan na een klap op het hoofd, een val of een beroerte Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) krijgen. Nederland telt naar schatting mensen met NAH. Velen van hen hebben te maken met cognitieve veranderingen die blijvend zijn. Ze krijgen last van aandachts- en concentratiestoornissen, planningsproblemen en ze ervaren een constante vermoeidheid, waardoor ze tot niets meer komen. Hersenletsel kenmerkt zich door onzichtbare beperkingen die grote gevolgen kunnen hebben in het dagelijks leven. Daarnaast is hersenletsel ook onzichtbaar doordat er weinig bekendheid is in de samenleving over de gevolgen ervan. De zorgprofessional wil cliënten de maximaal haalbare kwaliteit van leven bieden, maar om dat te bereiken zijn verbeteringen nodig in de zorg voor mensen met NAH. Er is al veel kennis over de knelpunten en verbetermogelijkheden. Onderzoeksbureau Conclusion heeft nu, in opdracht van de Hersenstichting, een verkennend onderzoek gedaan naar de ideale keten van sluitende zorg op maat voor NAH-cliënten. In het onderzoek stond de vraag centraal: wat is er concreet nodig om de NAH-cliënt die zorg te bieden die hem de maximaal haalbare kwaliteit van leven geeft? Om hier zicht op te krijgen is de cliënt gevolgd op zijn tocht naar de juiste zorg. De onderzoekers hebben vijf verschillende navigatieroutes beschreven, die bepaald worden op basis van de aard en de ernst van het opgelopen hersenletsel. Voor elke route zijn de lacunes en knelpunten geïnventariseerd die de cliënt op zijn weg vindt. De onderzoekers noemen zes bouwstenen die noodzakelijk zijn voor cliëntgerichte en samenhangende zorg: 1. Signalering en monitoring: risicocliënten worden eerder gesignaleerd en cliënten worden (een periode) gevolgd bij de overgang van het ziekenhuis naar huis. 2. Integrale diagnostiek: alle NAH-cliënten worden breed onderzocht omdat zij op meerdere gebieden problemen hebben die samenhangen en elkaar beïnvloeden. 3. Overdracht van zorg: zorgverleners die elkaar opvolgen in de zorgketen doen een geprotocolleerde overdracht waar ook de cliënt bij betrokken wordt. 4. Casuscoördinatie: vooral in de chronische fase, als de cliënt weer thuis is, moet er samenhang en onderlinge afstemming zijn tussen de zorgverleners die tijdelijk zorg verlenen. Wanneer de cliënt en zijn mantelzorger daar hulp bij nodig hebben wordt een casuscoördinator ingezet. 5. Voorlichting en communicatie: Een goede communicatie met de cliënt en zijn naaste(n) is van groot belang om te zorgen dat de hulp aansluit bij de vraag van de cliënt. Daarnaast is de bereikbaarheid en beschikbaarheid van goede informatie over de aandoening en het hulpaanbod op elk gewenst moment in het zorgproces nodig om te zorgen dat de cliënt zijn weg vindt in de zorg. 6. Eigen kracht: De verwachting is dat zelfbepaling de zorg sterk verbetert en klachten doet afnemen waardoor de kwaliteit van leven toe zal nemen. Tegelijkertijd is dit een moeilijk punt omdat veel cliënten ten gevolge van het hersenletsel een beperkt reflectievermogen en inzicht hebben in hun functioneren. Vandaar dat zelfbepaling ondersteund moet worden door een professional. En speelt de mantelzorger een belangrijke rol: de focus moet dan ook altijd liggen op de cliënt ín zijn omgeving. Men kan het onderzoeksrapport Navigeren naar herstel gratis downloaden via de link

4 of bestellen voor de prijs van 10 bij de Hersenstichting, tel

5 3. Oproep Hersenbokaal Werknemers, meldt uw werkgever nu aan! De Hersenstichting reikt op 24 november 2011 voor het vijfde achtereenvolgende jaar de Hersenbokaal uit en is hiervoor op zoek naar werkgevers met een voorbeeldfunctie. De prijs wordt jaarlijks toegekend aan díe werkgever die zich het meeste heeft ingespannen om een werknemer met een hersenaandoening in dienst te nemen of te houden. De Hersenstichting zoekt daarom werknemers met beperkingen door een hersenaandoening, die alle steun en medewerking van hun werkgever hebben gekregen om aan het werk te blijven of te komen. Een jury zal op grond van hun ervaringsverhalen beoordelen wie de prijs verdient. Naast de juryprijs is er ook een publieksprijs. De films van 5 genomineerde werkgevers zullen in het najaar op de website komen te staan, waarbij elke bezoeker van de website zijn stem kan uitbrengen. Beide prijswinnaars krijgen een bedrag van 5000 euro. Dit bedrag mag gebruikt worden voor doelen op het gebied van maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening. Werknemers kunnen hun werkgever tot 10 juni a.s. aanmelden via

6 4. Arbeidsgerelateerde revalidatie voor mensen met NAH in Heliomare Werk is voor veel mensen belangrijk. Wanneer werken door een aandoening zoals nietaangeboren hersenletsel (tijdelijk) niet mogelijk is, is dat vervelend. Op de afdeling nietaangeboren hersenletsel (NAH) van Heliomare wordt daarom tijdens de revalidatie aandacht besteed aan terugkeer naar het arbeidsproces. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de methode voor de arbeidsgerelateerde revalidatie. AGR is een manier om arbeid gestructureerd en al vroeg in de revalidatieperiode aan de orde te laten komen en is ontwikkeld in samenwerking met kenniscentrum Vilans. Bij de start van de klinische of poliklinische behandeling van mensen met hersenletsel wordt meteen met AGR begonnen. Tijdens het eerste gesprek met de revalidant vraagt de arts of iemand werk had voor het hersenletsel en of er van de revalidant aandacht besteed mag wordt aan het werk tijdens de revalidatie. Wanneer dit zo is, schakelt de arts de re-integratiecoördinator in. De re-integratiecoördinator is de persoon die alle activiteiten op het gebied van werk rondom de revalidant coördineert. Hij of zij onderhoudt het contact met de revalidant en het behandelteam van de revalidant en, indien van toepassing, met de werkgever en de bedrijfsarts. Tijdens een eerste gesprek vraagt de re-integratiecoördinator uitgebreid naar het werk. Wat was bijvoorbeeld de functie van iemand en wat zijn de wensen van de revalidant met betrekking tot terugkeer naar het arbeidsproces. Samen met de revalidatiearts en het revalidatiebehandelteam wordt dan besloten of het op dat moment zinvol is te starten met arbeidsgerelateerde revalidatie. Werkgever en bedrijfsarts Wanneer duidelijk is dat terugkeer naar werk mogelijk een optie is voor een revalidant wordt, na toestemming van de revalidant, contact opgenomen met de werkgever en de bedrijfsarts om informatie te verstrekken over NAH en de behandeling die tijdens de revalidatie wordt gegeven en om eventueel informatie te halen met betrekking tot het werk. Daarnaast wordt er samen met de werkgever een analyse gemaakt van de functie-eisen van het werk van de revalidant. Het behandelteam kijkt dan in hoeverre de revalidant op dat moment aan die eisen kan voldoen en waar eventueel op getraind moet worden. Tijdens de reguliere revalidatiebehandeling zal, indien mogelijk, al met deze werktraining gestart worden. Soms gebeurt het dat er zoveel verschil zit tussen beide profielen, dat het zoeken van een alternatieve functie of andere vorm van dagbesteding reëler blijkt te zijn. Ook daarmee kan dan tijdig worden begonnen. Aan het eind van de AGR behandeling wordt een re-integratievisie opgesteld door het behandelteam. Hierin wordt beschreven welke stappen op het gebied van terugkeer naar werk genomen zijn tijdens de revalidatie en wat, naar mening van het behandelteam, op dat moment de belangrijkste aandachtspunten zijn bij terugkeer naar het arbeidsproces. Aan de hand van deze aandachtspunten worden adviezen gegeven over hoe het re-integratietraject vormgegeven zou kunnen worden en welke middelen of begeleiding daarbij ingezet kunnen worden. De re-integratievisie wordt besproken met de revalidant, werkgever en bedrijfsarts waarna zij samen, eventueel met hulp van buitenaf, moeten bepalen hoe het reintegratietraject voortgezet gaat worden. Doordat door de AGR methode al in een vroeg stadium aangrijpingspunten voor het re-integratietraject duidelijk zijn, kan er daarbij heel gericht worden gewerkt. Toekomst van AGR AGR is in 2009 als proef ingevoerd op de afdeling niet-aangeboren hersenletsel van Heliomare. Vanuit het Innovatieprogramma Revalidatie is subsidie gekregen om het AGR protocol zodanig om te schrijven dat het ook in andere revalidatiecentra ingevoerd zou kunnen worden. In juni 2011 wordt het project afgerond en is het protocol klaar voor (landelijk) gebruik. Wilt u meer weten over de arbeidsgerelateerde revalidatie? Neemt u dan gerust contact met ons op via agr@heliomare.nl. Wilt u meer weten over de speciale NAH-poli, neemt u dan contact op via nahpoli@heliomare.nl.

7 Judith van Velzen (onderzoeksmedewerker Heliomare Research & Development en junior onderzoeker Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid) en Coen van Bennekom (revalidatiearts Heliomare Revalidatie en manager Heliomare Research & Development) Judith van Velzen hoopt begin 2013 te promoveren op het onderzoek naar de arbeidsre-integratie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Informatie staat op knoppen Research & Development en Promotieonderzoeken.

8 5. Publicaties, congressen, symposia en media Publicaties Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd. Over de gevolgen van een herseninfarct. Wieke van Dun Uitgever: Kinderboeken Nino ISBN: ,90 euro Wat overkomt een gezin wanneer een ouder op jonge leeftijd plotseling een beroerte krijgt? Jasper heeft het meegemaakt. Zijn vader kreeg een ernstig herseninfarct toen Jasper vijf jaar was en zijn zusjes vier en twee. Een ingrijpende periode van ziekenhuisopnames en klinische opname in een revalidatiecentrum volgde. Een ding was duidelijk: de oude pap was er niet meer en zou ook niet terugkomen. De nieuwe pap was anders. Twee jaar na het herseninfarct lijkt het stof dat het infarct heeft doen opwaaien enigszins neer te dalen en wordt een beetje duidelijk hoe het nieuwe gezinsleven met de nieuwe pap er uit gaat zien.. Jaspers moeder schreef met Jasper het verhaal op, Jasper maakte de tekeningen erbij. Het resultaat is een voorlichtingsboekje en een handreiking naar andere gezinnen in een soortgelijke situatie. Geen een situatie is hetzelfde, hersenletsel is bij iedereen anders. Maar het boekje kan in verschillende situaties aanknopingspunten bieden. Een beroerte krijg je niet alleen, het treft ook de naasten van een patient en veroorzaakt hoe dan ook een breuk in de levenslijn. Reactie van een lezer: Dit boekje kun je voorlezen, maar kan ook door de kinderen zelf worden gelezen wanneer ze daar aan toe zijn. Als zij zelf in zo'n situatie hebben gezeten zullen zij veel herkennen en zich misschien niet zo alleen voelen in hun ervaring. Ik vind dit boekje zeker een aanrader! (Bol.com) Voorlichtingsondersteunende kaarten voor patiënten met communicatie- en geheugenproblemen Goede voorlichting aan patiënten, die opgenomen zijn in een zorginstelling, is belangrijk. Dit betekent dat voor patiënten met taalbegripproblemen, zoals afasie, voorlichting op maat noodzakelijk is. Mw. Drs. C.C.M. van den Bergh en mw. Drs. M.A. van Keulen (werkzaam als logopedist en spraak-taalpatholoog op de afdeling neurologie van het VUmc in Amsterdam), hebben een set van 53 kaarten (geplastificeerd A4-formaat) ontwikkeld om patiënten met communicatie- en geheugenproblemen voor te lichten. De informatie op die kaarten is niet alleen bestemd voor de betreffende (hersenletsel-)patiënt maar ook voor degenen die hem bezoeken (familie, vrienden e.d.). Het materiaal bestaat uit voorlichtingskaarten die betrekking hebben op multidisciplinaire onderwerpen die in het ziekteproces relevant zijn. Deze kaarten kunnen worden gebruikt door alle betrokkenen disciplines ter ondersteuning van de gesprekken. Vanzelfsprekend is de informatie op de voorlichtingskaarten zoveel mogelijk op een `afasievriendelijke` manier geformuleerd. Bovendien worden de teksten ondersteund met duidelijke afbeeldingen. Enkele voorbeelden van onderwerpen waarover op de kaarten informatie met een nadere uitleg wordt gegeven:

9 medische terminologie, zoals `afasie`, `beroerte`, `herseninfarct` meer specialistische uitdrukkingen: `MRI-scan`, CT-scan` of `slik- video` de dagelijkse gang van zaken binnen een instelling, zoals de dagindeling, bezoekuren divers: bijvoorbeeld autorijden na een CVA en ontslag naar huis/vervolgplek Bij ontslag gaan de uitgereikte kaarten mee naar huis of vervolgplek. In de praktijk blijkt dat de voorlichtingskaarten ook voor andere doelgroepen gebruikt kunnen worden, zoals patiënten met hoorproblemen, patiënten met beginnende dementie, patiënten met NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel) en patiënten die de Nederlandse taal niet goed machtig zijn. In het VUmc worden de kaarten inmiddels tot volle tevredenheid van patiënten en zorgverleners gebruikt. De kaarten zijn te bestellen via de website van de Afasie Vereniging Het moet nou toch niet gekker worden. De nasleep van niet-aangeboren hersenletsel. Lenny van Konijnenburg-Meijnster Uitgever: Gopher B.V. ISBN: ,50 euro "Het moet nou toch niet gekker worden" is een geregelde verzuchting van vele partners van mensen met NAH. Niet-aangeboren hersenletsel overkomt je van de ene op de andere dag door een ongeluk, zuurstoftekort na hartfalen of, in het geval van Rob, de hoofdpersoon in dit boek, als gevolg van een herseninfarct. Lenny heeft in dit boek van dag tot dag en later van week tot week beschreven hoe het leven eruit ziet als je partner getroffen wordt door een herseninfarct en wat de gevolgen van de beschadigingen voor je dagelijkse omgang met elkaar betekent. Van de ene op de andere dag word je zijn secretaresse, verzorgster en gezelschapsdame en slechts af en toe komt diegene, waar je zo van houdt, gelukkig weer even terug. In de loop van de tijd steeds vaker en ontstaat er een nieuw evenwicht. Het wordt nooit meer als vroeger, maar toch... "het wordt ook niet gekker meer". Het boek gaat over Rob, maar eigenlijk over Lenny, die op een manier die zeer kenmerkend is voor mantelzorgers laat zien dat het moeilijk is om het over jezelf te hebben, wat het voor jou betekent, hoe ook jouw leven totaal verandert. Ook Lenny is getroffen door NAH, maar dat schrijft ze niet zo op." An Cremers, bestuurslid Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland Mag ik ook ff? Martine Kapitein en Rita van der Horst Uitgever: Hersenstichting 17,50 euro te bestellen via de website Speciaal voor al die jongens en meisjes tussen de 8 en 14 jaar die elke dag te maken hebben met een broer of zus met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is er nu het boekje Mag ik ook ff?. Er gaat vaak veel aandacht naar de persoon met NAH, maar er verandert ook heel veel voor de rest van het gezin, voor de broers en zussen dus! In dit boekje gaat het erom wat zij meemaken en wat zij willen weten. Broertjes en zusjes kunnen lezen wat anderen in eenzelfde situatie te vertellen hebben en krijgen informatie. Er staan ook allerlei doe-dingen in dit boek, waarmee de broers en zussen zelf aan de slag kunnen. Mag ik ook ff? is geschreven door Martine Kapitein en Rita van der Horst. Martine Kapitein is GZ-psycholoog bij de Onderwijsspecialisten in Arnhem. Zij werkt speciaal voor de doelgroep kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel. Rita van der Horst is werkzaam bij RMC Groot Klimmendaal, Arnhem. Zij werkt met kinderen, jongeren en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel. De tekst is bewerkt door kinderboekenschrijfster Hanneke van der Werf, die eerder het boekje NAH, Niet Altijd Handig! schreef. Mag ik ook ff? - geschikt voor broers en zussen, maar zeker ook voor de rest van de familie!

10 Congressen, symposia en media Symposium Vorderingen in de CVA zorg Het CVA kennisnetwerk organiseert op 11 november dit jaar wederom een symposium in het Triavium te Nijmegen. Thema: vorderingen in de CVA-zorg. Voor het plenaire ochtendgedeelte zullen gerenommeerde sprekers uit de CVA-zorg worden uitgenodigd. In de middag vinden parallelsessies plaats. Er is weer gelegenheid voor posterpresentaties over innovaties in de zorg en de vertaalslag van wetenschap naar zorg. Noteer het symposium alvast op deze prachtige datum in uw agenda Infobijeenkomst Hypofyse-aandoening Een hypofyse-aandoening... en nu? De Nederlandse Hypofyse Stichting organiseert dit voorjaar vier informatieve bijeenkomsten. Het programma bestaat uit een inleiding door een medisch specialist; daarna is er de mogelijkheid om vragen te stellen. Voorafgaand aan de lezing, in de pauze en na de bijeenkomst is er gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten. Wilt u uw vragen op schrift stellen en sturen naar de genoemde mailadressen. De toegang is gratis voor u en uw begeleider. Wij hopen velen van u te mogen ontmoeten. Organisatie: Hypofysestichting Informatie en aanmelden: website Hypofysestichting Locatie Nijmegen UMC Nijmegen Datum 26 mei 2011 Aanvang uur Spreker Dr. Netea Congres Probleemgedrag bij ouderen Het congres Gedragsproblemen bij ouderen gaat in op achtergronden van probleemgedrag bij dementerende ouderen, de aanpak ervan en geeft nieuwe inzichten in onderzoek en praktijk. Plaats: Aristo, Amsterdam Organisatie: Leids Congres Bureau Informatie en aanmelden: 6. Websites

11 Nieuws uit de regio Noord- Holland noord De dag van de beroerte Het kan mooi beroerd zijn: de (onzichtbare) gevolgen na een beroerte : dat is het thema van de voorlichtingsbijeenkomst die het Medisch Centrum Alkmaar organiseert op dinsdag 10 mei, de Dag van de Beroerte. De bijeenkomst is erop gericht zowel patiënten als hun naasten handvatten te geven bij het omgaan met cognitieve veranderingen die kunnen optreden na een beroerte. De bijeenkomst is van tot uur in de Pieter van Foreestzaal van MCA (huisnummer 015). Voor meer informatie kunt u contact opnemen met afdeling marketing & communicatie van het MCA, tel. (072) Informatie avond over NAH in Alkmaar Voor mensen met letsel, hun familie, kennissen en ook hulpverleners wordt een informatie avond georganiseerd. Michel Kerkhof, Orthopedagoog bij de Mantelmeeuw komt uitleg geven over het functioneren van de hersenen, het ontstaan van letsel en de gevolgen hiervan. De avond is op 26 mei van tot uur bij Mee Noordwest-Holland, James Wattstraat 5, 1817 DC Alkmaar. Voor aanmeldingen en informatie kunt u terecht op mail vraag@mailmee.nl of bel Silda, samen is leuker dan alleen Heleen Kramer is coach. Daarnaast heeft ze een bemiddelingsbureau voor mensen die het gevoel hebben dat de wereld te snel draait. Heleen: Sinds 2007 heb ik een eigen coachingspraktijk. Ik begeleid mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en mensen met een stoornis in het spectrum van autisme (ASS) in de thuissituatie. Daarnaast organiseer ik sinds het jaar 2000 samen met mijn man jaarlijks een bootreis voor mensen met NAH. We gaan dan een heel weekend op stap, meestal vanuit onze woonplaats Hoorn, maar ook wel eens vanuit Medemblik of Enkhuizen. En sinds 2010 begeleid ik de contactgroep NAH West-Friesland. Op Valentijnsdag 2011 heb ik mijn bemiddelingsbureau gelanceerd: Silda -samen is leuker dan alleen-. Een heuse opening met vele gasten, een aantal sprekers en een hapje en een drankje. Ramon, een jongeman met NAH, was een van de sprekers. Ramon: Eerst kon ik niet slapen, daarna kon Heleen niet meer slapen. Dat is waar. Ik heb nachten wakker gelegen. Ramon had me verteld van zijn ervaringen bij een speeddate-bijeenkomst. Vijftien gesprekken op een avond: Ik vond het erg leuk, zei Ramon, maar ik ga het nooit meer doen. Al die indrukken, zoveel mensen, zoveel woorden, het was me allemaal veel te veel. Ik kon niet meer slapen en de dagen erna was ik kwijt. Dit zette mij aan het denken: Hoe kan ik een werkelijke meerwaarde zijn voor de mensen die ik tegenkom. En zo is Silda geboren.

12 Iedereen is immers op zoek naar die ene. Die ene die van je houdt om wie je bent, die er altijd voor je is en die samen met jou de wereld aan kan. Mijn bemiddeling gaat verder dan alleen een intakegesprek, een uitgebreide persoonsbeschrijving en het matchen van mensen. Ik ga workshops organiseren over het verkrijgen en het behouden van een relatie en in mei begin ik met slow-date sessies. Zes mensen, drie 1 op 1 ontmoetingen op een avond. Ik wil mensen leren van zichzelf te houden. Want hoe kun je een ander liefde geven als je niet van jezelf houdt. En dat er voor iedereen iemand is, daar ben ik van overtuigd. Want samen is nou eenmaal leuker dan alleen. Voor meer informatie zie en contact info@silda.nl of Heleen Kramer MEE Noordwest-Holland gaat in drie pilot regio s starten met een Cliënt Volg Systeem voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel. Aanleiding Jaarlijks verlaat een groot aantal mensen met hersenletsel het ziekenhuis. Velen zoeken jaren naar de juiste zorg. In 2008 startte MEE IJsseloevers in de regio Deventer een cliëntvolgsysteem. Doel van een dergelijk systeem is vroegtijdig onderkenning van klachten als gevolg van hersenletsel. MEE Noordwest-Holland gaat in de regio s Noordkop, West- Friesland en Noord-Kennemerland ook starten met het opzetten van een cliënt- volgsysteem. Op dit moment worden met diverse ziekenhuizen en revalidatiecentra gesprekken gevoerd. Pilot 2008 MEE IJsseloevers In de regio Deventer kunnen alle cliënten die met hersenletsel op de afdeling neurologie terecht komen meedoen met het cliënt- volgsysteem. Binnen twee weken na de aanmelding neemt de cliëntvolger van MEE telefonisch contact op met de cliënt en maakt een afspraak (bij voorkeur) bij de cliënt thuis. Tijdens het huisbezoek bespreken de cliëntvolger en de cliënt hoe het gaat. Indien aan de orde organiseert de consulent van MEE de nodige zorg en ondersteuning. Te denken valt hierbij aan het aanvragen van indicaties, organiseren van de feitelijke zorg, respijtzorg voor mantelzorg en alle overige voorkomende zaken. MEE neemt standaard de signaleringslijst voor cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel af. Bij voorkeur is de partner of een andere naaste bij het gesprek aanwezig. Huisbezoeken vinden plaats één maand na ontslag uit het ziekenhuis, na zes maanden, na veertien maanden en na vierentwintig maanden. Daarna schrijft de cliëntvolger een verslag voor de huisarts. Onderzoek Vilans In een kleine pilot onderzocht Vilans kennisinstituut de ervaringen van professionals en cliënten met dit cliënt- volgsysteem. Uit de interviews met de professionals kwamen twee belangrijke knelpunten naar voren: Het ziekenhuis wijst cliënten niet altijd op de mogelijkheid van ondersteuning door MEE. Het ziekenhuis wijst cliënten soms te vroeg op de mogelijkheden, cliënten zijn dan nog niet bewust van sommige klachten of problemen. Deze knelpunten maken duidelijk dat een cliënt- volgsysteem pas goed werkt als er een convenant is tussen de aanmelders (het ziekenhuis) en MEE. De cliënten reageren positief op de vraag hoe zij het volgen door MEE ervaren. Hoewel voor een aantal cliënten verdere hulp op het moment van het eerste bezoek nog niet nodig was, vinden de meesten het volgen door MEE toch zinvol. Het is een geruststellende gedachte dat ze ergens terecht kunnen met vragen over zorg of ondersteuning, voor erkenning of wanneer ze hun verhaal kwijt willen. Bijna alle cliënten gingen direct akkoord met aanmelden bij MEE, zij het vaak onder het mom baat het niet, dan schaadt het niet.

13 Conclusies en aanbevelingen Vilans Medio november 2010 werden in Deventer tachtig mensen gevolgd. Een cliënt- volgsysteem zorgt voor rust in de eerste periode na ontslag uit het ziekenhuis. Problemen worden vroegtijdig onderkend. Dit voorkomt verdere problemen en onnodig shopgedrag en maakt waar nodig zorg en begeleiding mogelijk, zodat mensen thuis hun veranderde leven weer zo goed mogelijk kunnen oppakken. Wilt u meer weten of contact over het project Cliënt Volg Systeem voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, dan kunt u contact opnemen met mevrouw M. Link, projectleider MEE Noordwest-Holland. Telefoonnummer Mailadres: mlink@meenwh.nl Actie Zorg levert begeleiding op maat Actie Zorg is in 2004 door Zorgkantoor Noord-Holland noord gevraagd om een aanbod te ontwikkelen op het gebied van ondersteunende begeleiding aan mensen met een diagnose gericht op psychiatrie, autisme, LVG (Licht Verstandelijk Beperkt). We onderscheiden ons in de Ondersteunende Begeleiding en hebben bewust een keuze gemaakt geen behandeling aan te bieden omdat in de regio hier al voldoende aanbod voor was. Op deze wijze kunnen wij een optimale ketenpartner vormen voor verschillende behandelaars. Sinds 2009 biedt Actie Zorg binnen haar psychiatrie team ook begeleiding aan kinderen, jongeren en (zelfstandig wonende) volwassenen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH). Deze ondersteuning geldt ook voor de gezinsleden en betrokkenen. We bieden begeleiding in de thuissituatie, maar ook op scholen, werkomgeving of waar dan ook gewenst. Hieronder enkele voorbeelden van hulpvragen: * Hoe plan en organiseer ik de thuissituatie? * Hoe leer ik goed voor mijzelf te zorgen? * Hoe leer ik omgaan met mijn onzekerheid en angst? * Hoe kunnen wij als gezin omgaan met NAH? De doelstelling van de begeleiding is afhankelijk van de hulpvraag en de indicatiestelling. De medewerkers van Actie Zorg spelen zoveel mogelijk in op behoefte(n). Samen met de cliënt wordt een begeleidingsplan opgesteld. Kwaliteit en visie We leveren ambulante begeleiding op een manier die aansluit op de persoonlijke wensen en de leefsituatie van mensen. Daarbij streeft Actie Zorg naar lage drempels, een veilige en vertrouwde omgeving voor de cliënt. Wij zorgen ervoor dat de zorg en dienstverlening voor onze cliënten effectief, efficiënt en transparant is en voldoet aan de verwachtingen. Onze missie kenmerkt zich door de begrippen: - Respect - Vriendelijkheid - Deskundigheid - Kwaliteit - Alertheid en snelheid - Continuïteit

14 De zorg en dienstverlening is van hoogwaardige kwaliteit, wat o.a. tot uiting komt in ons ISO/HKZ certificaat. Gespecialiseerd team Actie Zorg beschikt over een team ambulante begeleiders die de post HBO opleiding Intensieve Ambulante Gezinsbegeleiding (IAG) hebben afgerond en daarnaast specifieke ervaring hebben op het gebied van NAH. Daarnaast worden medewerkers elk jaar getraind/bijgeschoold. We werken zoveel mogelijk samen met de voor de cliënt belangrijke andere hulpverleners (psychiater, huisarts, revalidatiearts, psycholoog etc). Ketenzorg staat bij ons dan ook hoog in het vaandel. Actie Zorg

15 Nieuws uit de regio Kennemerland Dag van de beroerte Op 10 mei besteedt de CVA zorgketen Zuid Kennemerland aandacht aan de Europese dag van de beroerte, in het Kennemer Gasthuis en het Spaarne Ziekenhuis! Het thema is herken en voorkom een beroerte. Op 10 mei vinden in het hele land verschillende activiteiten plaats. In het Kennemer Gasthuis, locatie zuid en in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp staan informatiestands. Men kan onder begeleiding van fysiotherapeuten en ergotherapeuten meedoen aan demonstraties, onder andere nordic walking, bewegen voor ouderen, oefenen op een hometrainer of met een rollator. Diëtisten en verpleegkundigen van Zorgbalans, SHDH en Sint Jacob geven informatie over gezond en lekker eten, hoe te stoppen met roken. De patiëntenvereniging Samen Verder geeft informatie over hun activiteiten evenals de organisatie voor mantelzorgondersteuning. En uiteraard kan men zich informeren over het risico op een beroerte, zijn of haar bloeddruk kan laten meten en het cholesterolgehalte in het bloed laten controleren. De ziekenhuisverpleegkundigen zullen mensen met een hoge bloeddruk aanraden om naar hun huisarts te gaan. Kijk voor plaatsen en tijden op de website Onderzoek gevolgen CVA in chronische fase De CVA keten Zuid-Kennemerland is gestart met een onderzoek naar de gevolgen van een CVA op de lange termijn: welke problemen ervaren mensen die 3 jaar geleden een CVA hebben gekregen en hun naasten in het dagelijks leven? Aan welk zorgaanbod hebben mensen behoefte en hoe verhoudt dit zich tot het beschikbare zorgaanbod in de regio? In de praktijk blijkt dat veel mensen die door een beroerte getroffen zijn, na een aantal jaren op verschillende gebieden belemmeringen ervaren die samen hangen met het CVA. Deze belemmeringen brengt men vaak niet in verband met de beroerte die men heeft meegemaakt. Noch de chronische CVA-patiënten zelf noch hun mantelzorgers zoeken daarom hiervoor gericht naar hulp/oplossingen. Zowel over de problemen die CVA-patiënten en hun mantelzorgers in de chronische fase ervaren als over organisatie van zorg in deze fase van een beroerte is nog te weinig systematische kennis beschikbaar om gebruik te kunnen maken van een evidence based aanpak. Met dit onderzoek wil de CVA keten Zuid-Kennemerland meer inzicht krijgen in de ervaren problematiek en de manier waarop we hier in deze regio op in spelen. Het uiteindelijke doel is gestructureerde nazorg voor CVA patiënten in de chronische fase te ontwikkelen in onze regio.

16 Inmiddels is de pilot van het onderzoek afgerond. Hierin zijn 15 mensen die 3 jaar geleden een CVA gekregen hebben gezien. Een CVA trajectbegeleider van Zorgbalans heeft met behulp van de SIGEB het lichamelijk, cognitief, emotioneel, sociaal en communicatief functioneren in kaart gebracht. De SIGEB is een signaleringsinstrument om de lange termijn gevolgen van een beroerte op gestandaardiseerde wijze in kaart te brengen instrument ontwikkeld door het CVA nazorg project, van Maastricht UMC+. Daarnaast heeft de verpleeghuisarts van Stichting Sint Jacob deelnemers aan de pilot onderzocht. De deelnemers hebben het onderzoek enthousiast ontvangen. Een eerste indruk bevestigt de gedachte dat cliënten met een CVA in de chronische fase deskundige hulp op het gebied van CVA nodig hebben bij de formulering van hun zorgbehoefte en het daadwerkelijk vinden daarvan. Ook laat de pilot zien dat cliënten aanlopen tegen de sociale implicaties van de niet zichtbare gevolgen van het CVA. Daarnaast komt naar voren dat de mantelzorgers behoefte hebben aan ondersteuning. In juni starten we met het vervolg van het onderzoek. Hiervoor worden 100 mensen opgeroepen. Naast deelname aan het onderzoek, krijgen deelnemers waar nodig en mogelijk advies over hoe zij kunnen omgaan met de ervaren problemen of over waar zij hiervoor zorg/ondersteuning kunnen krijgen. Met de resultaten van het onderzoek hopen wij de zorg voor mensen met een CVA in de chronische fase te verbeteren. Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Nicoline Vrouwe, coördinator CVA keten Zuid-Kennemerland, telefoon

17 Nieuws uit de regio s Amsterdam, Amstelland & de Meerlanden en Zaanstreek & Waterland NAH Café Amsterdam/ lotgenotencontact Startdatum Vervolgdata za 9 april za 14 mei, za 10 september, za 8 oktober, za 12 november, za 10 december Starttijd 14:30 Eindtijd 16:30 Locatie Amsterdam, Baarsstraat 15, "heliomare" Uitgebreide info Gespreksonderwerpen Febr: Communicatie: Hoe leg je uit wat de invloed van NAH is, op je dagelijks leven Maart: In Beweging en Voeding ( sportdeskundige) April: Mei: Geheugen en Concentratie Omgaan met emoties Voor informatie en aanmelden bij: Angela van der Marck, Contactpersoon. Tel: noordholland@cerebraal.nl UITNODIGING om mee te fietsen met de CVA on Tour op donderdag 5 of vrijdag 6 of zaterdag 7 of zondag 8 of maandag 9 mei of enkele of alle bovenstaande dagen De Nederlandse CVA-vereniging heeft het plan opgevat om een landelijke fietstocht te organiseren die eindigt op het Neude in Utrecht. Doel is een grotere bekendheid van onze vereniging en meer aandacht voor de Dag van de Beroerte. De data waarop de fietstocht plaats vindt zijn 5 t/m 9 mei Een dag later, 10 mei, is de Europese Dag van de Beroerte. De fietstocht zal in ons deel van Nederland waarschijnlijk beginnen in Den Helder of Alkmaar en via Wijk aan Zee (Heliomare) en Amsterdam (RCA, Reade) naar Utrecht gaan. U kunt alle 5 dagen deelnemen of een deel daarvan. Eén dag is uiteraard ook mogelijk. Naast fietsers zijn er ook nodig: - een materiaalbus met personeel - verpleegkundigen Wie o wie, heeft belangstelling? Geef je op via de website of bij Piet Borst, tel (liefst s avonds) of per pietenannemarie@hetnet.nl. MENU: SAMEN ETEN EN SAMEN ZIJN BIJ HELIOMARE Elke donderdag van tot voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Aanmelden voor woensdag 12 uur op tel Hiervoor is geen CIZ-AWBZindicatie nodig.

18 Colofon De nieuwsbrief NAH Noord- Holland wordt verzonden aan contactpersonen van de coördinatiepunten NAH in de regio s Kennemerland, Noord-Holland noord en Amsterdam, Zaanstreek & Waterland en Amstelland & de Meerlanden. Wanneer u nieuws heeft voor deze nieuwsbrief, de nieuwsbrief wilt ontvangen en/of wilt reageren dan kunt u contact opnemen met: - Coördinatiepunt niet-aangeboren hersenletsel Noord-Holland noord: Els Compaan, els.compaan@facit.nl tel Coördinatiepunt niet- aangeboren hersenletsel Kennemerland: Nicoline Vrouwe, nahkennemerland@lindenhoek.nl tel Coördinatiepunt niet- aangeboren hersenletsel Amsterdam, Amstelland & de Meerlanden en Zaanstreek &Waterland: Simone Terra-Bleeker, informatie@nahamsterdam.nl tel