zwangerschapsafbreking: en zorgvuldigheid en toetsing en

Transcriptie

1 Late Late zwangerschapsafbreking: zwangerschaps- Late zwangerschapsafbreking: Late Late Late afbreking: zwangerschapsafbreking: zwangerschapsafbreking: Late zorgvuldigheid zwangerschapsafbreking: zorgvuldigheid en zorgvuldigheid en toetsing en zorgvuldigheid toetsing zorgvuldigheid toetsing en en en zorgvuldigheid toetsing toetsing en toetsing Rapport van de Overleggroep late zwangerschapsafbreking

2 Inhoudsopgave 2 1 Inleidingm4 1.1 Instelling Overleggroep late zwangerschapsafbrekingm4 1.2 Samenstelling van de Overleggroepm6 1.3 Werkwijzem7 1.4 Reikwijdte van het rapportm8 2 Late zwangerschapsafbreking in de praktijkm9 2.1 De huidige praktijk van late zwangerschapsafbreking in Nederlandm9 2.2 Late zwangerschapsafbreking in een aantal Europese landenm11 3 Medische aspecten van late zwangerschapsafbrekingm Categorieën van ernstige foetale aandoeningenm Overwegingen bij een verzoek tot late zwangerschapsafbrekingm Conclusiem22 4 Ethische aspecten van late zwangerschapsafbrekingm De contextm Ethische beginselen, normen en waardenm Morele overwegingen bij late zwangerschapsafbrekingm Conclusiem27 5 Juridische aspecten van late zwangerschapsafbrekingm Huidige wetgeving in relatie tot late zwangerschapsafbrekingm Levensvatbaarheidm Strafbaarheid van late zwangerschapsafbrekingm Rechtvaardigingsgronden bij late zwangerschapsafbrekingm Beroep op overmacht bij late zwangerschapsafbrekingm Conclusie strafbaarheid late zwangerschapsafbrekingm Late zwangerschapsafbreking en de verklaring van overlijdenm35 6 Procedure voor zorgvuldig medisch handelenm Zorgvuldigheidseisenm37

3 7 Melding en toetsingm Doelstellingm Randvoorwaardenm Procedure voor melding en toetsingm Over de in te stellen toetsingscommissiem Samenvattingm48 9 Summarym52 Lijst van geraadpleegde literatuurm56 Lijst van gebruikte afkortingenm59 Lijst van medische terminologiem60 Instellingsbeschikkingm61

4 1 Inleiding Instelling Overleggroep late zwangerschapsafbreking Opdracht De Overleggroep late zwangerschapsafbreking is op 5 december 1996 ingesteld door de Ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en van Justitie. De opdracht van de Overleggroep, zoals geformuleerd in het instellingsbesluit 1, luidt: een voorstel te doen voor een procedure voor zorgvuldig handelen als late zwangerschapsafbreking wordt overwogen en voor de toetsing van dat handelen in geval van late zwangerschapsafbreking. Een belangrijk onderdeel daarvan is het ontwikkelen van een procedure die leidt tot de beantwoording van de vraag of en wanneer er sprake is van een niet-natuurlijke dood en wanneer en hoe daarvan melding moet worden gemaakt. Achtergrond De afgelopen jaren zijn de middelen om prenatale diagnostiek te verrichten steeds verder ontwikkeld en is het gebruik ervan toegenomen. Dankzij deze diagnostische middelen, in het bijzonder echografie, is het in toenemende mate mogelijk om foetale aandoeningen tijdens de zwangerschap te diagnostiseren. Prenatale diagnostiek gebeurt veelal in een vroeg stadium van de zwangerschap, soms is er echter pas in een gevorderd stadium van de zwangerschap aanleiding tot echografisch onderzoek. Het komt dan voor dat foetale aandoeningen worden vastgesteld. Deze aandoeningen kunnen zo ernstig zijn dat het kind na de geboorte helemaal geen of slechts een geringe overlevingskans zal hebben. In het laatste geval betreft het aandoeningen die door de begeleidende ernstige en niet te herstellen functiestoornissen tot een zeer slechte prognose voor de latere gezondheidstoestand leiden. Voor de aanstaande ouders brengt het bericht dat hun kind zo n slechte prognose heeft veel verdriet en teleurstelling met zich mee. Voor sommige ouders is het uitdragen van de zwangerschap dan niet langer vanzelfsprekend en zij verzoeken de arts de zwangerschap af te breken. Een dergelijk verzoek brengt een arts in een situatie van botsende plichten en belangen. Enerzijds heeft hij 2 de plicht het leven van de ongeborene te beschermen en anderzijds zal hij het lijden van de zwangere vrouw en haar kind willen verlichten. Het is in Nederland onder bepaalde voorwaarden wettelijk toegestaan een zwangerschap af te breken zolang de grens van levensvatbaarheid niet is bereikt. Deze grens is bereikt op het moment dat de foetus redelijkerwijs in staat wordt geacht buiten het moederlichaam in leven te blijven. In het kader van de Wet afbreking zwangerschap (WAZ) is de levensvatbaarheidsgrens, naar heersend medisch inzicht, gelegd bij een zwangerschapsduur van 24 weken 3. Dit betekent dat het afbreken van een zwangerschap ná 24 weken in principe wettelijk niet is toegestaan en onder het bereik van het strafrecht komt. In dat geval kan tegen de arts, in beginsel, strafvervolging worden ingesteld wegens het plegen van een misdrijf gericht tegen het leven, zoals bedoeld in het Wetboek van Strafrecht (WSr). 1 Nederlandse Staatscourant, nr. 238, 9 december Daar waar hij staat kan ook zij gelezen worden. 3 Wet afbreking zwangerschap (wet van , Stb. 257.). Memorie van toelichting WAZ, kamerstukken II, , , nr. 3. en de memorie van toelichting op artikel 82a Wetboek van Strafrecht.

5 De dreiging van een gerechtelijk vooronderzoek en verdere strafvervolging wordt door artsen, die menen na een zorgvuldige besluitvorming een zwangerschap na 24 weken te hebben beëindigd, als zeer belastend en krenkend ervaren. Ook voor de aanstaande ouders vormt de mogelijkheid van dergelijke justitiële stappen een extra belasting naast het leed dat hun al ten deel is gevallen. Wanneer op verzoek van de ouders een zwangerschap na 24 weken wordt beëindigd, wordt gesproken van late zwangerschapsafbreking. De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) heeft in mei 1994 een nota 4 uitgebracht waarin is getracht de problematiek rond late zwangerschapsafbreking inzichtelijk te maken. Hiertoe heeft de NVOG categorieën van ernstige aandoeningen gedefinieerd waarbij, indien de ouders hierom verzoeken, zwangerschapsafbreking zou kunnen worden overwogen, en heeft zij voorwaarden en richtlijnen voor late zwangerschapsafbreking opgesteld. De NVOG is van oordeel dat bij het overlijden van een kind in geval van late zwangerschapsafbreking sprake is van een niet-natuurlijke dood 5. In haar nota bepleit de NVOG tevens: een meldingsplicht achteraf, nadat de uitvoering heeft plaatsgevonden, zodat tegemoet gekomen kan worden aan de eisen van toetsing en controleerbaarheid van deze problematische vorm van levensbeëindiging. 5 In het najaar van 1995 zijn door de Tweede Kamer vragen gesteld over het vóórkomen van late zwangerschapsafbreking in Nederland en de toelaatbaarheid ervan. In antwoord op deze vragen hebben de Ministers van VWS en van Justitie meegedeeld dat zij een Overleggroep zullen instellen 6 met als opdracht een voorstel te doen voor een procedure voor zorgvuldig handelen en voor een procedure van melding en toetsing, zodat een uniforme regeling ontstaat voor late zwangerschapsafbreking in Nederland. Gebleken is dat zowel bij de betrokken medici als bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg en bij het Openbaar Ministerie behoefte bestaat aan een duidelijke regeling voor late zwangerschapsafbreking. Dit wordt onderstreept door een onderzoek van de Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg (RIGZ) naar late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland in de periode 1990 t/m Uit dit onderzoek komt onder meer naar voren dat het afbreken van zwangerschappen na 24 weken, voor zover bekend, op een zorgvuldige wijze gebeurt, maar dat toetsing nauwelijks mogelijk is omdat het overlijden na late zwangerschapsafbreking veelal niet wordt gemeld. De belangrijkste reden hiervoor is dat het merendeel van de betrokken medici het overlijden van een foetus tijdens of na een late zwangerschapsafbreking, uitgevoerd onder de voorwaarden zoals genoemd in de NVOG-nota, als een natuurlijke dood beschouwen. Een andere reden is de onzekerheid omtrent de justitiële afhandeling. Het merendeel van de betrokken gynaecologen onderschrijft echter het belang van een toetsing achteraf. 4 Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Nota late zwangerschapsafbreking, mei Op grond van de Wet op de lijkbezorging (Wlb) is een arts verplicht van een niet-natuurlijke dood mededeling te doen aan de gemeentelijke lijkschouwer, die vervolgens de Officier van Justitie moet informeren. 6 Antwoorden op vragen van de Tweede Kamer over late zwangerschapsafbreking. Kamerstukken II, 1995/1996, Aanhangsel van de Handelingen d.d 14 november 1995 nr Regionale Inspectie voor de Gezondheidszorg in Noord-Holland. Late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland. Haarlem, maart 1996.

6 1.2 Samenstelling van de Overleggroep De leden van de Overleggroep zijn benoemd op grond van hun deskundigheid en zijn werkzaam in enkele belangrijke sectoren die het beleidsterrein van het rapport betreffen. 6 De samenstelling van de Overleggroep is als volgt: Mevr. prof. dr. I.D. de Beaufort, Hoogleraar medische ethiek aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Mevr. drs. M.G. de Boer, Inspecteur voor de gezondheidszorg in algemene dienst. Mevr. dr. G.C.M.L. Christiaens, benoemd op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Gynaecoloog, verbonden aan de divisie obstetrie en gynaecologie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Prof. dr. J.K.M. Gevers, Hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam. Mevr. mr. M.L.S.H. Groothuyse, Beleidsmedewerker bij de Directie Beleid, sector Strafrechtelijk Beleid van het Ministerie van Justitie. Tot 5 februari 1997 lid van de Overleggroep. Mevr. mr. H.M. van Maurik, Wetgevingsjurist, bij de Directie Wetgeving van het Ministerie van Justitie. Mevr. mr. H.M. van Maurik is vanaf 5 februari 1997 in de plaats getreden van mw. mr. M.L.S.H. Groothuyse. Mevr. drs. R.M. den Hartog-van Ter Tholen, Beleidsmedewerker bij de Directie Curatieve Somatische Zorg, afdeling Medische Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Mevr. mr. A.G. Korvinus, Advocaat-generaal bij het gerechtshof te Amsterdam. Dr. R. de Leeuw, benoemd op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Kinderarts-neonatoloog, verbonden aan het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Prof. dr. E. Schroten, Hoogleraar christelijke ethiek aan de Universiteit Utrecht. Mevr. mr. R.P. de Valk-van Marwijk Kooy, Advocaat te Arnhem. Prof. dr. H.K.A. Visser, Emeritus-hoogleraar kindergeneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, voorzitter tevens lid. Prof. dr. J.W. Wladimiroff, benoemd op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Hoogleraar obstetrie en gynaecologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

7 Mevr. mr. M.C.E. van Heurck, Senior beleidsmedewerker bij de Directie Curatieve Somatische Zorg, Afdeling Medische Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, secretaris. Voor mevr. mr. M.C.E. van Heurck was het vanaf oktober 1996 niet mogelijk om de secretariswerkzaamheden voor de Overleggroep te verrichten. Mevr. mr. B.M.J. de Kanter-Loven, Jurist, verbonden aan het Centrum voor Bio-ethiek en Gezondheidsrecht van de Universiteit Utrecht, secretaris. Mevr. mr. B.M.J. de Kanter-Loven trad met ingang van 10 oktober 1996 in de plaats van mevr. mr. M.C.E. van Heurck Werkwijze De Overleggroep is zich ervan bewust dat late zwangerschapsafbreking een complex en beladen onderwerp is. Voor een zorgvuldige onderbouwing van de voorgestelde procedures wordt dan ook ruime aandacht besteed aan de medische, ethische en juridische aspecten van late zwangerschapsafbreking. Tegen de achtergrond van voortgaande discussies over levensbeëindigend handelen is het uitgangspunt binnen de Overleggroep geweest dat een wetswijziging met betrekking tot de strafbaarheid van late zwangerschapsafbreking op korte termijn niet waarschijnlijk is. De Overleggroep heeft daarom binnen de bestaande wetgeving gezocht naar mogelijkheden die zoveel mogelijk tegemoetkomen aan datgene wat leeft in de medische praktijk en in de samenleving. Voor het opstellen van dit rapport is de Overleggroep vijftien maal bijeen geweest. Bij haar werkzaamheden heeft de Overleggroep gebruik gemaakt van literatuur en rapporten over late zwangerschapsafbreking, zoals de nota Late zwangerschapsafbreking van de NVOG van mei 1994 en het rapport van het RIGZ-onderzoek over late zwangerschapsafbreking in Noord-Holland van maart 1996, alsmede het rapport Doen of Laten? van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) 8. Omdat de problematiek van late zwangerschapsafbreking overeenkomsten vertoont met de vraagstukken rond het levenseinde van ernstig aangedane pasgeborenen is op verschillende plaatsen in dit rapport nauw aangesloten bij het rapport Toetsing als spiegel van de medische praktijk van de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen 9. De Overleggroep heeft tevens een aantal buitenlandse artsen benaderd en gebruik gemaakt van beschikbare buitenlandse literatuur teneinde een indruk te krijgen van late zwangerschapsafbreking in sommige Europese landen. 8 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, september Dit rapport is op 29 oktober 1997 aan de Ministers van VWS en Justitie aangeboden.

8 1.4 Reikwijdte van het rapport 8 De Overleggroep beperkt zich in dit rapport tot de problematiek van het afbreken van een zwangerschap op foetale indicatie waarbij in een laat stadium van de zwangerschap beslissingen worden genomen die het overlijden van het kind beogen. Deze problematiek moet worden onderscheiden van een aantal andere situaties waarbij laat in het verloop van de zwangerschap wordt ingegrepen. Als voorbeeld dient iatrogene vroeggeboorte op maternale indicatie, al dan niet met het overlijden van het kind als gevolg. Een dergelijke situatie doet zich voor wanneer het leven of de gezondheid van de vrouw in gevaar is en het beëindigen van de zwangerschap de enige mogelijkheid is om het leven van de vrouw te sparen. Voor een duidelijke begripsafbakening hanteert de Overleggroep in dit rapport de volgende definitie: Late zwangerschapsafbreking is een behandeling gericht op het afbreken van een zwangerschap na 24 weken wegens geconstateerde ernstige foetale aandoeningen, met als beoogd gevolg het overlijden van de foetus.

9 2 Late zwangerschapsafbreking in de praktijk Er zijn over de praktijk van late zwangerschapsafbreking in Nederland op dit moment weinig gepubliceerde (onderzoeks)gegevens. Dankzij het RIGZ-onderzoek in Noord-Holland is enig inzicht verkregen in de aard en omvang van late zwangerschapsafbreking in deze provincie. De beschrijving van de huidige praktijk in Nederland, is voornamelijk gebaseerd op dit onderzoek. De Overleggroep heeft tevens gebruik gemaakt van informatie uit de prenatale centra in Rotterdam en Utrecht, waarover binnen de Overleggroep kon worden beschikt. Voorzover zij heeft kunnen nagaan, zijn de bevindingen uit het RIGZ-onderzoek illustratief voor de praktijk in Nederland. Bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg zijn geen situaties bekend die op het tegendeel zouden kunnen wijzen. Niet alleen in Nederland maar ook in het buitenland komt late zwangerschapsafbreking voor. Paragraaf 2.2 biedt een impressie van de manier waarop in een aantal Europese landen wordt omgegaan met late zwangerschapsafbreking op foetale indicatie De huidige praktijk van late zwangerschapsafbreking in Nederland Gedurende de periode van 1990 t/m 1994 dat de RIGZ in Noord-Holland onderzoek deed is 103 keer een verzoek van de ouders om late zwangerschapsafbreking ingewilligd. Dit is gemiddeld 21 keer per jaar. Uitgaande van deze gegevens wordt aangenomen dat in Nederland, naar schatting, 150 keer per jaar een zwangerschap na 24 weken wordt beëindigd 10. Dit aantal ligt hoger dan tot het moment van onderzoek werd verondersteld. Aan de beslissing om een zwangerschap na 24 weken te beëindigen gaat prenataal onderzoek vooraf. In Nederland moet onderscheid worden gemaakt tussen verloskundig echografisch onderzoek, zoals uitgevoerd op alle verloskundige afdelingen en het geavanceerd ultrageluidsonderzoek naar aangeboren aandoeningen dat overwegend in academische centra voor prenatale diagnostiek wordt verricht. Binnen de centra voor prenatale diagnostiek ziet men twee groepen zwangeren voor geavanceerd ultrageluidsonderzoek. De eerste groep betreft zwangeren met een van te voren bekend verhoogd risico op een kind met aangeboren aandoeningen. Deze zwangeren worden bij voorkeur bij een zwangerschapsduur van 18 tot 20 weken echografisch onderzocht. De tweede groep betreft zwangeren met een blanco voorgeschiedenis. Bij hen wordt vaak pas in een later stadium van de zwangerschap echografisch onderzoek uitgevoerd wegens bepaalde obstetrische bevindingen, zoals groeiachterstand, bovenmatige hoeveelheid vruchtwater of premature weeënactiviteit 11. Echografisch onderzoek kan dan uitwijzen dat die obstetrische bevindingen samenhangen met foetale aandoeningen. Wanneer in een centrum voor prenatale diagnostiek één of meer foetale aandoeningen zijn vastgesteld kan aanvullende diagnostiek (cytogenetisch, metabool of met DNA-technieken) nodig zijn om tot een diagnose te komen. Nadat een foetale aandoening en de diagnose zijn vastgesteld en de ouders op de hoogte zijn gebracht, vindt multidisciplinair overleg over de prognose en het verder verloskundig beleid plaats. Bij dit overleg zijn doorgaans twee gynaecologen, een kinderarts en zonodig 10 Het aantal bevallingen in Nederland bedraagt ongeveer per jaar. 11 De Overleggroep is van mening dat het aanbeveling verdient om voor de Nederlandse situatie na te gaan of het aanbieden van echografie aan alle zwangeren bij een zwangerschapsduur van 18 tot 20 weken zinvol is. Zij beseft dat dit niet eenvoudig is vastte stellen, omdat met veel factoren en met uiteenlopende consequenties rekening moet worden gehouden.

10 10 een deelspecialist (kinderneuroloog, kinderchirurg) of een klinisch geneticus betrokken. Het komt voor dat ouders, vanwege de ernst van de aandoening, verzoeken om de zwangerschap te beëindigen. De betreffende ouders uit het Noord-Hollandse onderzoek hebben het verzoek tot zwangerschapsafbreking zelf in alle vrijheid en weloverwogen gedaan. In het merendeel van de gevallen ervoeren zij het voortzetten van de zwangerschap als zinloos en zeer belastend. Het uitdragen van de zwangerschap zou volgens de ondervraagde gynaecologen in 21% van de gevallen zeker en in 49% vrijwel zeker tot een psychische noodsituatie bij de vrouw hebben geleid. Niet alle ouders verzoeken om zwangerschapsafbreking bij een slechte foetale prognose. Het blijkt dat in ongeveer een derde van de gevallen ouders ervoor kiezen om de zwangerschap uit te dragen 12. Een multidisciplinair samengesteld overlegteam bespreekt het verzoek tot late zwangerschapsafbreking. De beslissing om een zwangerschap te beëindigen wordt na zorgvuldige afweging genomen en moet door het gehele overlegteam worden gedragen. Een verzoek tot late zwangerschapsafbreking wordt niet in alle gevallen ingewilligd. Het besluit de zwangerschap niet af te breken wordt onder meer genomen als de aandoening niet valt binnen de door de NVOG aangegeven categorieën, als de diagnose en/of prognose niet zeker zijn of beter zijn in te schatten na de geboorte 13, of als de uitgerekende datum van de bevalling nagenoeg is bereikt 14. In Noord-Holland is gedurende de onderzoeksperiode tot zwangerschapsafbreking besloten vanwege ernstige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (zoals anencefalie, hydrocefalie, spina bifida, encephalocèle), chromosomale afwijkingen (zoals trisomie 13 en trisomie 18), skeletafwijkingen, hartafwijkingen en afwijkingen van de urinewegen. Nadat de beslissing is genomen wordt een beleid met de kinderarts afgesproken voor het geval het kind, nadat de baring is ingeleid, levend wordt geboren. Uit het Noord-Hollandse onderzoek blijkt dat in het merendeel van de gevallen is afgesproken om niet levensverlengend te handelen en in sommige gevallen het leven van de pasgeborene actief te beëindigen door het toedienen van medicatie (euthanatica) na de geboorte. De uitvoering vindt meestal plaats in het centrum voor prenatale diagnostiek waar de diagnose is gesteld en de beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen. In de huidige praktijk komt het voor dat, na afronding van de diagnostiek binnen een centrum voor prenatale diagnostiek, de verdere begeleiding en de eventuele zwangerschapsafbreking in een niet-academisch ziekenhuis plaatsvinden. In sommige gevallen komt het voor dat de diagnose in een niet-academisch ziekenhuis wordt gesteld en dat de besluitvorming en eventuele zwangerschapsafbreking eveneens in een niet-academisch ziekenhuis plaatsvinden. Doorgaans zal het behandelingsteam naast de behandelend gynaecoloog bestaan uit een verpleegkundige en zonodig een kinderarts/deelspecialist en eventueel een arts-assistent. Het afbreken van de zwangerschap gebeurt in de meeste gevallen door het in de baarmoedermond inbrengen van prostaglandine-gel, om verweking van de baarmoedermond te bevorderen, gevolgd door een intraveneus infuus met prostaglandine 15. Een infuus met prostaglandine is schadelijk voor het kind en wordt dan ook niet toegepast voor de 12 Hunfeld, J. The grief of late pregnancy loss; A four year follow-up. Proefschrift, Rotterdam, september 1995, pag. 73. Lub, A., e.a., Uitdragen van een zwangerschap bij een foetale prognose infaust. Nederlands Tijdschr voor Geneeskd, 1997; 141 (47): Een voorbeeld hiervan is ernstige hydrops foetalis, een situatie met over het algemeen een zeer slechte prognose waarbij de onderliggende aandoening (en dus de eventuele behandelbaarheid) vaak pas na de geboorte met zekerheid is vast te stellen. 14 In dit geval worden de medische en juridische consequenties van late zwangerschapsafbreking afgewogen tegen de relatief korte tijd dat de zwangerschap nog zal duren. 15 In het verleden bestonden er geen veilige niet-chirurgische methoden voor late zwangerschapsafbreking. In het begin van de jaren 80 zijn prostaglandines geïntroduceerd, die het mogelijk maakten om op relatief veilige wijze een zwangerschap bij iedere termijn te beëindigen.

11 inleiding van een gewone bevalling. Voor het voortijdig afbreken van een zwangerschap zijn gewone weeënopwekkende middelen echter niet geschikt, omdat zij in dat stadium van de zwangerschap nog niet werkzaam zijn. Soms kan het evenwel ook met prostaglandines nog enkele dagen duren voor de bevalling op gang komt. Meer dan de helft van de kinderen wordt bij late zwangerschapsafbreking dood geboren. Dit heeft een aantal oorzaken zoals de ernst van de onderliggende aangeboren aandoening, de onrijpheid van het kind, en de middelen die voor de afbreking zijn gebruikt. In de meeste gevallen sterven kinderen die de bevalling overleven binnen een paar uur. In enkele gevallen sterven zij na iets langere tijd. Gedurende de onderzoeksperiode in Noord-Holland werd het kind in 80% van de gevallen dood geboren. De kinderen die levend werden geboren overleden allen binnen 24 uur: zes kinderen overleden binnen één minuut na de geboorte, zes kinderen overleden binnen anderhalf uur na de geboorte, zeven kinderen overleden vijf tot twintig uur na de geboorte en één kind overleed ruim tweeëntwintig uur na de geboorte. Drie kinderen overleden na toediening van medicatie (euthanatica). 11 Na de bevalling wordt de prenatale diagnose geverifieerd. Dit kan, afhankelijk van de aandoening door uitwendige schouwing, röntgenfoto s, obductie, of onderzoek van kinderlijke weefsels. Van de late zwangerschapsafbreking wordt een verslag gemaakt, dat wordt opgenomen in het medisch dossier. Tevens dient het overlijden van de pasgeborene na de late zwangerschapsafbreking als niet natuurlijke dood gemeld te worden aan de gemeentelijke lijkschouwer. Uit het Noord-Hollandse onderzoek blijkt evenwel, dat veel artsen het overlijden na late zwangerschapsafbreking beschouwen als een natuurlijk overlijden dat niet gemeld hoeft te worden. 2.2 Late zwangerschapsafbreking in een aantal Europese landen Over de praktijk van late zwangerschapsafbreking in het buitenland bestaan, met uitzondering van Groot-Brittanië, evenmin veel gepubliceerde (onderzoeks)gegevens. De beschrijving in deze paragraaf wil niet meer zijn dan een impressie van de situatie in enkele Europese landen op basis van beschikbare literatuur en praktijkervaringen 16. Voor zover bekend is tot op heden geen strafrechtelijke vervolging inzake late zwangerschapsafbreking ingesteld in de genoemde landen. Groot Brittannië In Engeland, Wales en Schotland is zwangerschapsafbreking wettelijk toegestaan, indien er een aanmerkelijk risico ( substantial risk ) bestaat dat het kind na de geboorte ernstig gehandicapt zal zijn vanwege aangeboren aandoeningen (The British Abortion Act of 1967, gewijzigd in 1991). In 1994 zijn in totaal 1796 zwangerschappen om deze reden in Engeland en Wales afgebroken, waarvan 94 zwangerschappen na de 24ste week (1,2 : levend geboorten). Het aantal zwangerschapsafbrekingen na 24 weken ligt in Groot-Brittannië zes maal lager dan in Nederland. Dit verschil zou deels verklaard kunnen worden door het feit dat zwangere vrouwen in Groot-Brittannië in de 18e tot 20ste zwangerschapsweek standaard een echografisch onderzoek krijgen aangeboden zodat reeds in dit stadium de meeste foetale aandoeningen kunnen worden gediagnostiseerd De informatie is onder meer gebaseerd op gegevens uit het European Journal of Human Genetics. Prenatal Diagnosis in Europe. Proceedings of an EUCROMIC workshop Paris, May 23-24, Karger S. Medical and Scientific Publishers. Voorts is gebruik gemaakt van diverse buitenlandse artikelen en van informatie van artsen met ervaring op dit terrein. 17 Paintin D. Abortion after 24 weeks. British Journal of Obstetrics and Gynaecology. 1997; 104: Green, J.M. Obstetricians views on prenatal diagnosis and termination of pregnancy: 1980 compared with British Journal of Obstetrics and Gynaecology. 1995, 102:

12 12 De Britse Abortuswet geeft geen omschrijving van aanmerkelijk risico en ernstige handicap. Tot op heden zijn er in Groot-Brittannië geen (proef)processen gevoerd over late zwangerschapsafbreking, zodat er evenmin jurisprudentie bestaat over de betekenis van deze begrippen. Het ontbreken van een duidelijke omschrijving betekent in de praktijk dat gynaecologen terughoudend zijn bij het inwilligen van een verzoek tot late zwangerschapsafbreking, hetgeen eveneens het lagere aantal afbrekingen kan verklaren. Door de Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (RCOG) zijn richtlijnen en zorgvuldigheidseisen opgesteld 19, die te vergelijken zijn met de NVOG-zorgvuldigheidseisen uit Het vaststellen van de foetale aandoening geschiedt door middel van echografisch onderzoek. De ernst van de handicap wordt ingeschat na zorgvuldige afweging van een aantal factoren, die te vergelijken zijn met de factoren die in Nederland gehanteerd worden bij de afweging van de zinvolheid van levensverlengend handelen zoals beschreven in hoofdstuk 3.2 van dit rapport. In Groot-Brittanië kan de psychische toestand van de vrouw een reden zijn om in een laat stadium de zwangerschap af te breken. Een voorwaarde hierbij is dat het voortzetten van de zwangerschap zal leiden tot een blijvende ernstige schade aan de geestelijke gezondheid van de vrouw. In de Abortuswet is vastgelegd dat artsen die om medische, ethische of religieuze redenen zwangerschapsafbreking afwijzen de ouder(s) dienen te verwijzen naar een arts die bereid is late zwangerschapsafbreking te overwegen en zonodig uit te voeren. De wet vereist dat twee artsen, bij voorkeur de behandelend gynaecoloog en een deskundige in foetale geneeskunde, een certificaat tekenen waarin zij de noodzaak van de zwangerschapsafbreking onderschrijven en waarin zij in good faith verklaren dat de zwangerschap op wettelijke gronden wordt afgebroken. De ouders moeten in een schriftelijke verklaring hun verzoek tot zwangerschapsfbreking bevestigen. België 20 De wettelijke regels voor zwangerschapsafbreking in België zijn te vinden in de wet van 3 april 1990 tot wijziging van artikel 348 e.v. van het Strafwetboek (Sw). Vruchtafdrijving is in beginsel strafbaar maar onder bepaalde, in de wet genoemde, voorwaarden vervalt de strafbaarbaarheid en is er geen sprake van een misdrijf. Zo kan een zwangerschap vóór het einde van de twaalfde zwangerschapsweek straffeloos worden beëindigd, indien zich een noodsituatie voor de vrouw voordoet en indien voldaan is aan een aantal voorwaarden, genoemd in art. 350, lid 2, 1-3 Sw. Deze voorwaarden betreffen onder meer de voorlichting aan de zwangere vrouw, een bedenktijd van 6 dagen en een schriftelijke verklaring van de vrouw dat zij vastbesloten is de ingreep te ondergaan. Na een termijn van twaalf weken is het straffeloos afbreken van een zwangerschap slechts in specifieke situaties mogelijk. Zo is zwangerschapsafbreking op grond van artikel 350, lid 2, onder 4 Sw toegestaan, indien het voltooien van de zwangerschap een ernstig gevaar inhoudt voor de gezondheid van de vrouw of indien vaststaat dat het ongeboren kind zal lijden aan een uiterst zware kwaal die ongeneeslijk is. Een bijkomende voorwaarde is dat de arts tot wie de vrouw zich heeft gewend de medewerking vraagt van een tweede arts, wiens advies in het dossier moet worden opgenomen. Tevens is vastgelegd dat medisch en paramedisch personeel niet gedwongen kan worden mee te werken aan een late zwangerschapsafbreking. De Belgische Strafwet geeft geen tijdslimiet voor toelaatbare afbreking van een zwangerschap ná 12 weken. Deze is wel te vinden in de toelichting op artikel 350, lid 2, onder 4 Sw, 19 Royal College of Obstetricians and Gynaecologists. Termination of pregnancy for fetal abnormality in England, Wales and Scotland. London, January Nys, H., en Verschueren K., De toepassing van genetica. Rechtsbescherming bij de toepassing van genetica in en buiten de gezondheidszorg. Programma burger en rechtsbescherming, KU Leuven, Centrum voor Bio-Medische Ethiek en Recht. 1994:

13 waar de wettelijk toegestane grens voor een zwangerschapsafbreking bij het moment van levensvatbaarheid wordt gelegd. Bij de parlementaire behandeling is in dit verband verwezen naar art. 396 Sw dat strafbaar stelt het doden van een kind bij of direct na de geboorte. Zorgvuldigheidseisen of protocollen bestaan in België niet op papier, omdat late zwangerschapsafbreking officieel niet geacht wordt te gebeuren. De facto zal in de betrokken universitaire Vlaamse centra deze materie echter wel met grote medische zorgvuldigheid worden benaderd 21. Vrijwel elke zwangere vrouw die in Vlaanderen wordt begeleid krijgt in de loop der zwangerschap ongeveer drie keer een echografisch onderzoek, waarvan de terugbetaling wettelijk is geregeld. In een standaard echografisch onderzoek ter screening tussen de 18 tot 20 zwangerschapsweken is als zodanig niet voorzien. De Vlaamse gynaecologenvereniging werkt momenteel aan een protocol voor standaardechografie dat wellicht kan worden toegepast vanaf Na de bevestiging van de echografische diagnose, wordt in samenspraak met een kinderarts, een deelspecialist (bijvoorbeeld kindercardioloog, kindernefroloog, kinderchirurg) en klinisch geneticus de medische balans van de te verwachten handicap bij het kind c.q. de levensvatbaarheid opgemaakt en deze balans wordt met de ouders doorgesproken. Bij een verzoek van de ouders om late zwangerschapsafbreking kan worden overwogen daarop in te gaan. Dit verzoek zal normaliter worden voorgelegd aan een commissie ad hoc binnen het raam van de wettelijk ingestelde ethische commissie van de instelling. Deze commissie is naast medici ook samengesteld uit juristen en ethici, de laatste twee zijn in principe niet aan de instelling gebonden. Het advies van deze commissie zal in elk geval bindend worden geacht om al dan niet over te gaan tot late zwangerschapsafbreking binnen een bepaalde instelling. Het is voorzover bekend niet vastgelegd dat het akkoord van de ethische commissie ook juridische toelaatbaarheid inhoudt. Het advies van de ethische commissie betreft alleen het afbreken van de zwangerschap als zodanig en niet een eventueel doden van de foetus vooraf of het doden van de pasgeborene (infanticide) achteraf. In de meeste centra zal in geval van late zwangerschapsafbreking de bevalling worden geleid alsof een dode foetus wordt geboren. Dat zal met name veelal het geval zijn bij de keuze van de farmaca tot weeënopwekking (intramusculaire prostaglandine-analogen in plaats van intraveneuze prostaglandines). Voorzover bekend wordt in geen enkel centrum de foetus intra-uterien gedood. Eén centrum gewaagt van systematische infanticide. De andere centra dragen een eventueel overlevende pasgeborene over aan de neonatoloog, die geen levensverlengende handelingen zal verrichten, maar wel in voldoende mate palliatieve zorg zal verlenen. Het is niet bekend hoe vaak late zwangerschapsafbreking plaatsvindt in België. De Evaluatiecommissie Zwangerschapsonderbreking registreert alleen de parameter voor en na 12 weken. In het laatste geval moeten hetzij de ernstige maternale, hetzij de ernstige foetale aandoening die de ingreep motiveerden worden vermeld. Het vermoeden bestaat dat, uitgaande van de actuele situatie binnen een universitair centrum, er sprake is van onderregistratie van het aantal zwangerschapsafbrekingen na 12 weken op landelijk niveau. Tevens bestaat vanuit de universitaire centra de indruk dat door deze centra geconfirmeerde diagnosestellingen in meerdere gevallen aanleiding geven tot late zwangerschapsafbreking in perifere instellingen. 21 De informatie over de praktijk in België is afkomstig van Prof. dr. P. Defoort, Vrouwenkliniek Universiteit Ziekenhuis Gent. Deze informatie is gebaseerd op ervaringen van Vlaamse universitaire centra die nauw betrokken zijn bij late zwangerschapsafbreking.

14 Duitsland De wettelijke regeling voor zwangerschapsafbreking in Duitsland is te vinden in 218 t/m 219 van het Strafgesetzbuch en is sinds 1 oktober 1995 van kracht. Op grond van deze regeling is abortus tot het einde van de twaalfde zwangerschapsweek, op verzoek van de vrouw en na een verplichte beraadslaging en bezinningstermijn van drie dagen, niet strafbaar ( 219). In 218a staat de wettelijke regeling voor zwangerschapsafbreking na de twaalfde zwangerschapsweek. Bij de wijziging van dit artikel, in oktober 1995, is de zogenaamde genetische indicatie vervallen. Sindsdien vallen genetische aandoeningen onder de in lid 2 genoemde medische indicatie, en is het lichamelijke en/of geestelijke welzijn van de vrouw doorslaggevend 24. Ingevolge lid 2 is het wettelijk toegestaan een zwangerschap, ongeacht de termijn, af te breken wanneer naar medisch oordeel de afbreking noodzakelijk is vanwege gevaar voor het leven van de vrouw of vanwege ernstige bedreiging van haar lichamelijke of geestelijke gezondheid en er geen andere mogelijkheden zijn om dit gevaar af te wenden. Ingevolge lid 3 mag een zwangerschap vóór 22 weken worden afgebroken wanneer naar heersend medisch inzicht de gezondheidstoestand van het kind tengevolge van foetale aandoeningen na de geboorte zo slecht zal zijn, dat het uitdragen van de zwangerschap onder dergelijke omstandigheden niet van de zwangere vrouw verlangd kan worden. In Duitsland staat late zwangerschapsafbreking momenteel ter discussie. Het feit dat de gewijzigde wet in 218a, lid 2, mogelijk toch nog (zeer beperkte) ruimte biedt tot late zwangerschapsafbreking, wil niet zeggen dat de medische, ethische en juridische implicaties altijd even duidelijk zijn. De Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin e.v. (DEGUM) heeft inmiddels een aantal richtlijnen 25 opgesteld, die naar haar oordeel, nageleefd moeten worden indien tot late zwangerschapsafbreking wordt besloten. Zo dient de diagnose bevestigd te worden door een tweede deskundige en dient er binnen het medisch team consensus over de beslissing tot late zwangerschapsafbreking te bestaan. Daarnaast wordt door de Duitse Vereniging voor Humangenetik 26 bepleit dat een geneticus bij de besluitvorming wordt betrokken. Frankrijk Zwangerschapsafbreking in Frankrijk is geregeld in de Abortuswet, die in 1975 in werking is getreden (Code de la Santé Publique). Op grond van deze wet kan een vrouw, die zich in een noodsituatie bevindt, tot de tiende week zelf bepalen of zij haar zwangerschap wil laten beëindigen. Na deze periode is het afbreken van de zwangerschap slechts toegestaan wanneer de voortzetting van de zwangerschap een ernstig gevaar inhoudt voor de gezondheid van de vrouw of wanneer er een grote mate van waarschijnlijkheid bestaat dat het kind, indien het ter wereld komt, zal lijden aan een uiterst zware kwaal die ongeneeslijk is. De wet spreekt van een therapeutische zwangerschapsafbreking. Ingevolge artikel Code de la Santé Publique is deze therapeutische zwangerschapsafbreking gedurende de hele zwangerschap ( à toute époque ) mogelijk, ongeacht de levensvatbaarheid van de foetus. 22 Eser, A., Abortion law reform in Germany in international comparitive perspective. European Journal of Health Law, 1994; 1: Persoonlijke informatie van Prof. dr. R.D. Wegner, Institut für Humangenetik, Medizinische Fakultät der Humboldt-Universität, Berlin en van Prof.dr. E. Merz, sektion Gynäkologie und Geburtshilfe, Universitäts-Frauenklinik Mainz. 24 Barkhuysen, T., Willems, L., Goochelen met grondrechten. De Duitse abortusregeling: Een onvolkomen antwoord op een onoplosbaar probleem. NEMESIS, 1992, nr. 2: DEGUM Stufe III- Resolution (Luzern, ). 26 Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e.v. und Berufsverband Medizinische Genetik e.v. Stellungnahme zur Neufassung des 218a StGB mit Wegfall der sogenannten embryopatischen Indikation zum Schwangerschaftsabbruch. Medizinische Genetik, 1995; 7: Nys, H., en Verschueren K., De toepassing van genetica. Rechtsbescherming bij de toepassing van genetica in en buiten de gezondheidszorg. KU Leuven, Centrum voor Bio-Medische Ethiek en Recht, 1994: Persoonlijke informatie van Dr. S. Aymé, Directeur de Recherche, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale en lid van de Nationale Adviesraad voor prenatale diagnostiek.

15 De Franse wet maakt met andere woorden geen onderscheid in het ontwikkelingsstadium van de ongeborene en biedt de mogelijkheid om zwangerschappen ná de 24ste week af te breken vanwege ernstige foetale aandoeningen. Het ontbreken van een termijnstelling wordt door Franse gynaecologen doorgaans als positief ervaren, aangezien zij hierdoor ruimschoots de tijd hebben voor uitgebreide diagnostiek en de besluitvorming rond late zwangerschapsafbreking. Voor alle zwangerschapsafbrekingen, ouder dan tien weken, bestaat een standaardprocedure. Alle diagnoses die kunnen leiden tot zwangerschapsafbreking moeten worden geverifieerd door een team in een centrum voor prenatale diagnostiek. Dergelijke centra dienen goedgekeurd te zijn door het Ministerie van Volksgezondheid. Het team dient te bestaan uit een gynaecoloog, een geneticus, een kinderarts, en een specialist in ultrageluidsdiagnostiek. De Club de Médecine Foetale heeft in 1996 een protocol opgesteld met betrekking tot late zwangerschapsafbreking. Ingeval van late zwangerschapsafbreking wordt de baring in 98% opgewekt door toediening van een weeënopwekkend middel, in de overige 2% wordt de zwangerschap beëindigd door middel van een keizersnede. 15 Noorwegen 29 In Noorwegen is abortus op verzoek van de vrouw in de eerste twaalf weken van de zwangerschap wettelijk toegestaan. Na deze periode worden beslissingen over zwangerschapsafbreking genomen door lokale commissies op grond van de ernst van de foetale aandoeningen en de medische conditie van de vrouw. Zwangerschapsafbreking nadat de levensvatbaarheidsgrens is bereikt is wettelijk niet toegestaan, tenzij het leven en/of de gezondheid van de vrouw ernstig bedreigd wordt (maternale indicatie). Late zwangerschapsafbreking, vanwege zeer ernstige foetale aandoeningen is in strijd met de wet, maar komt in de praktijk in geringe mate voor. Sinds 1985 heeft het Nationale Centrum voor Foetale Geneeskunde in ongeveer vijfentwintig gevallen, waarin sprake was van letale aandoeningen, toestemming tot late zwangerschapsafbreking gegeven. Late zwangerschapsafbreking staat momenteel in Noorwegen ter discussie, omdat er een discrepantie bestaat tussen wetgeving en praktijk. In de praktijk komt het regelmatig voor dat vrouwen hun zwangerschap willen laten beëindigen vanwege ernstige foetale aandoeningen die pas ná 24 weken bij hun nog ongeboren kind zijn vastgesteld. Sommige artsen zijn van mening dat ingeval van letale aandoeningen late zwangerschapsafbreking mogelijk zou moeten zijn zonder strafbaar te zijn. Zij pleiten bij de overheid voor een goede regeling. Naar verwachting zal het aantal late zwangerschapsafbrekingen ook in de komende jaren ongeveer gelijk blijven, omdat in Noorwegen de meeste foetale aandoeningen in de 18e tot 20ste zwangerschapsweek worden gediagnostiseerd met behulp van een standaardecho. Zweden 30 In Zweden is zwangerschapsafbreking wettelijk toegestaan tot het moment dat het kind geacht wordt levensvatbaar te zijn. In de praktijk wordt de levensvatbaarheidsgrens gelegd bij 22 à 24 weken. Voor het afbreken van een zwangerschap na de eerste 18 weken is toestemming vereist van de Abortion Council at the National Board of Health and Welfare. Zwangerschapsafbreking tussen 18 en 24 weken is op grond van de wet slechts mogelijk wanneer zich bijzondere situaties voordoen. Bijvoorbeeld in geval van ernstige foetale aandoeningen, die met behulp van prenatale diagnostiek zijn vastgesteld. In een dergelijk geval zal toestemming voor zwangerschapsafbreking zelden worden geweigerd. 29 Persoonlijke informatie van Professor H. Eik-Nes MD PhD. Nationaal Centrum voor foetale geneeskunde, Universiteit Trondheim, Noorwegen. 30 Persoonlijke informatie van Professor K. Marsal. Afdeling voor Obstetrie en Gynaecologie, Universiteit Lund en van Professor B. Källén. Tornblad Instituut, Universiteit Lund, Zweden.

16 16 Een verzoek tot zwangerschapsafbreking ná de 24ste week wordt daarentegen zelden ingewilligd. De Abortion Council heeft in de afgelopen 5 à 6 jaar slechts in een paar gevallen ingestemd in zwangerschapsafbreking vanwege ernstige foetale aandoeningen na de 24ste week. Er bestaan geen richtlijnen en/of zorgvuldigheidseisen voor late zwangerschapsafbreking. De belaste zwangerschap wordt doorgaans uitgedragen. In uitzonderlijke gevallen, wanneer sprake is van een aandoening die letaal is (bijvoorbeeld anencefalie, trisomie 13 en 18), wordt de bevalling in het derde trimester op gang gebracht vanwege obstetrische redenen. Hiervoor is geen toestemming vereist van de Abortion Council, omdat er in deze situatie geen sprake is van een abortus, maar van een geboorte, die als zodanig wordt geregistreerd. Hierdoor is niet met zekerheid aan te geven in hoeveel gevallen een kind met ernstige foetale aandoeningen wordt geboren, nadat de bevalling vroegtijdig op gang is gebracht. Denemarken 31 In Denemarken is zwangerschapsafbreking tot de twaalfde zwangerschapsweek wettelijk toegestaan. Na deze periode moeten alle verzoeken tot zwangerschapsafbreking, uitgezonderd zwangerschapsafbreking op maternale indicatie, worden voorgelegd aan een onafhankelijke commissie, die daartoe in iedere provincie is ingesteld. Deze commissies bestaan doorgaans uit een gynaecoloog, een maatschappelijk werker en een psycholoog/psychiater. De commissies vergaderen meestal iedere week, maar beslissingen die geen uitstel dulden kunnen telefonisch genomen worden. Redenen om toestemming tot zwangerschapsafbreking te verlenen kunnen te maken hebben met o.a. misdrijf, genetische aandoeningen, jonge leeftijd, of sociale indicatie. De betrokken artsen en vrouwen ervaren het in het algemeen als positief dat de beslissing tot late zwangerschapsafbreking wordt genomen door een onafhankelijke commissie. Er zijn geen landelijke richtlijnen opgesteld, maar uit de praktijk blijkt dat over het algemeen gelijke procedures worden gehanteerd. Doorgaans wordt een gevorderde zwangerschap beëindigd met behulp van prostaglandines. Het is in 1995 twaalf maal voorgekomen dat een zwangerschap na 24 weken werd beëindigd. In vier gevallen was dat vanwege ernstige foetale aandoeningen. 31 Persoonlijke informatie van L.O. Vejerslev, M.D., D. Med.Sci. Department of Obstetrics and Gynaecology, Centralsygehuset i Holbaek, Holbaek, Denemarken.

17 Overzicht wetgeving late zwangerschapsafbreking in Europa 32 Land Zwangerschapsafbreking toegestaan na niet toestemming toegestaan 17 België 12 weken > 12 weken Denemarken 12 > 12 Finland > 24 weken Frankrijk 10 > 10 Duitsland 14 a > 12 Griekenland 24 > 24 Italië 12 > 12 > 24 b Luxemburg 12 > 12 Nederland 24 a > 24 Noorwegen 12 > 12 > 24 Portugal 16 > 24 Spanje 22 > 22 Zweden 18 > 18 Zwitserland > 22 Groot Brittannië g.h.z. c a b c Beraadslaging wettelijk verplicht. Alleen bij levensgevaar van de vrouw. Gedurende de hele zwangerschap. Voor de volledigheid wordt bij dit overzicht het volgende opgemerkt: In Portugal is op 20 februari 1997 een amendement op de Abortuswet goedgekeurd. Op grond hiervan is zwangerschapsafbreking vanwege ernstige foetale aandoeningen tot 24 weken toegestaan en is zwangerschapsafbreking vanwege letale foetale aandoeningen gedurende de hele zwangerschap wettelijk toegestaan. De toestemming betreft doorgaans de toestemming van speciaal ingestelde commissies op lokaal of nationaal niveau, dit varieert per land. 32 Met toestemming van de uitgever overgenomen uit: European Journal of Human Genetics. The official journal of the European Society of Human Genetics. Prenatal Diagnosis in Europe. Proceedings of an EUCROMIC workshop Paris, may 23-24, Karger S. Medical and Scientific Publishers, pag. 6. Het oorspronkelijke Engelse overzicht is ten behoeve van onderhavig rapport in het Nederlands vertaald.

18 3 Medische aspecten van late zwangerschapsafbreking Categorieën van ernstige foetale aandoeningen De medische aspecten van late zwangerschapsafbreking betreffen primair de vraag bij welke foetale aandoeningen zwangerschapsafbreking na 24 weken zou kunnen worden overwogen. Voor een antwoord op deze vraag sluit de Overleggroep zich, in beginsel, aan bij de eerder genoemde NVOG-nota die een breed draagvlak heeft. In navolging van deze nota wordt een omschrijving gegeven van categorieën van ernstige foetale aandoeningen. Een dergelijke categorisering is niet alleen van belang voor de medische besluitvorming, maar evenzeer voor de ethische en juridische implicaties. De Overleggroep onderscheidt twee categorieën van foetale aandoeningen. Hierbij is zij uitgegaan van de bestaande medische mogelijkheden en van het heersend medisch inzicht, met andere woorden van de door de beroepsgroep breed gedragen opvattingen hierover. Per categorie is een aantal aandoeningen als voorbeeld opgenomen. Dit is geen limitatieve opsomming, de voorbeelden zijn bedoeld als referentiekader. Het is aannemelijk dat in de loop van de tijd, binnen beide categorieën, aandoeningen naar voren zullen komen die op dit moment nog niet op betrouwbare wijze vóór de geboorte zijn vast te stellen. Bij de omschrijving van de categorieën is uitgegaan van de toestand van het kind zoals deze zou zijn wanneer de zwangerschap een natuurlijk beloop zou hebben gehad. De categorieën 1 Geen overlevingskans, de aandoeningen zijn onbehandelbaar 33 Deze categorie omvat aandoeningen bij de ongeborene waarvan verwacht wordt dat ze tijdens of direct na de geboorte onontkoombaar tot de dood leiden. Het overlijden zal in de meeste gevallen tijdens of direct na de geboorte zijn, waarbij zich uitzonderingen kunnen voordoen van een wat langere overlevingsduur. Voorbeelden: ernstige longhypoplasie, sommige ernstige en inoperabele hartafwijkingen, sommige skelet-dysplasieën, nier-agenesie, trisomie 13, trisomie 18, anencefalie Extra-uteriene overlevingskans, waarbij postnatale inzet van levensverlengend medisch handelen zinloos wordt geacht Deze categorie omvat aandoeningen bij de ongeborene die tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen leiden maar waarbij een (veelal beperkte) kans op overleven bestaat. Naar heersend medisch inzicht leidt postnataal levensverlengend handelen slechts tot voortzetting van een voor het kind uitzichtloze toestand. Gelet op de zeer slechte prognose kan levensverlengend handelen zelfs schadelijk worden geacht. Voorbeelden: zeer ernstige vorm van spina bifida, zeer ernstige vormen van hydrocefalie. 33 Uit de praktijk blijkt dat late zwangerschapsafbreking met name in deze categorie plaatsvindt. Vergelijk hiertoe het RIGZ-onderzoek in Noord-Holland. 34 Vergelijk hoofdstuk 5.2 pag. 60 van de nota Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten, KNMG- Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen. Bohn Stafleu Van Loghum Houten/Diegem In afwijking van deze nota is de Overleggroep van mening dat er voor aandoeningen zoals trisomie 13 en trisomie 18 geen reële behandelingsmogelijkheden bestaan.

19 Ziektegeschiedenissen Ter illustratie worden twee praktijksituaties beschreven waarin ouders om late zwangerschapsafbreking hebben verzocht, nadat ernstige aandoeningen bij hun nog ongeboren kind waren vastgesteld. I Categorie 1 In deze casus wordt tot zwangerschapsafbreking besloten, omdat de ongeborene vanwege een onbehandelbare aandoening, geen overlevingskans heeft. Een 26-jarige vrouw, moeder van 1 kind, is in haar tweede zwangerschap onder controle bij de verloskundige. Bij een zwangerschapsduur van 28 weken wordt een groeiachterstand van het kind geconstateerd. De vrouw wordt voor nader onderzoek verwezen naar het regionaal centrum voor prenatale diagnostiek. Echografisch onderzoek laat een foetus zien met ernstige groeivertraging en kenmerken die kunnen wijzen op een chromosoomafwijking. Cytogenetisch onderzoek wijst uit dat het gaat om trisomie 18, dat wil zeggen er zijn 3 chromosomen 18 aanwezig in plaats van 2. Deze ernstige aandoening wordt gekenmerkt door multipele aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld aan hart, nieren of schedel. De wijze van diagnostiek is voor 100% betrouwbaar. De prognose is buitengemeen slecht, het uitdragen van de zwangerschap brengt hierin geen verandering. Na een voldragen zwangerschap overlijdt het merendeel van de kinderen rond de bevalling. De ouders worden hierover geïnformeerd en na uitvoerig overleg verzoeken zij om zwangerschapsafbreking. Binnen het team is consensus, en het verzoek wordt ingewilligd. Het kind wordt geboren met hartactie en onregelmatige ademhaling en overlijdt na 30 minuten in de armen van de ouders. 19 II Categorie 2 In deze casus wordt tot zwangerschapsafbreking besloten, omdat de ongeborene een aandoening heeft die zonder medisch ingrijpen, op termijn, tot de dood zal leiden en met levensverlengend ingrijpen een levenslang lijden met zich mee zal brengen. Een 25-jarige vrouw, moeder van 1 kind, is in haar tweede zwangerschap onder controle bij de verloskundige en wordt bij een zwangerschapsduur van 27 weken doorverwezen wegens een verdenking op groeivertraging van het kind. In een perifeer ziekenhuis wordt bij echografisch onderzoek een spina bifida, microcefalie en hydrocefalie vastgesteld. In het centrum voor prenatale diagnostiek wordt dit bevestigd. De spina bifida begint bij de 6e thoracale wervel en loopt door tot en met de lendenwervels. Op deze beelden geeft het spina-bifida-team reeds vóór de geboorte een niet opereren advies. De situatie houdt in dat bij niet opereren het kind, met grote waarschijnlijkheid binnen enkele weken of maanden zal overlijden; bij wel opereren zal het kind met zeer ernstige geestelijke en lichamelijke handicaps in leven kunnen blijven. Het zal niet kunnen zitten of staan en het zal een ernstig nierlijden hebben. Door de toename van de hydrocefalie zal na het sluiten van het defect continue drainage van het hersenvocht nodig zijn. De ouders worden hierover geïnformeerd en na uitvoerig overleg verzoeken zij om de zwangerschap af te breken. Binnen het team is consensus, en het verzoek wordt ingewilligd. Het kind wordt levenloos geboren. De diagnose wordt postnataal door de patholoog-anatoom bevestigd. 3.2 Overwegingen bij een verzoek tot late zwangerschapsafbreking Het is voor de beslissing om een zwangerschap na 24 weken af te breken bepalend dat sprake is van foetale aandoeningen zoals aangegeven in categorie 1 of 2. Deze aandoeningen zijn heel ernstig en bovendien zal de conditie van het kind niet verbeteren wanneer de zwangerschap wordt uitgedragen. Evenmin zal het uitdragen van de zwangerschap kunnen bijdragen aan een meer zekere diagnose of meer heldere prognose. In deze situatie kan het uitdragen van de zwangerschap de psychische en/of lichamelijke draagkracht van de vrouw te boven gaan.

20 A Toestand van het kind 20 Geen overlevingskans (categorie 1) Late zwangerschapsafbreking kan worden overwogen bij letale aandoeningen die onbehandelbaar zijn en waaraan het kind, ook na een voldragen zwangerschap, zeker zal overlijden. Door het afbreken van de zwangerschap wordt het tijdstip van de, onafwendbare, dood vervroegd. Zodra een kind geboren wordt valt de lichamelijke bescherming van de moeder weg en zal de pasgeborene, normaal gesproken, op eigen kracht verder moeten kunnen leven. Een kind dat lijdt aan letale aandoeningen die onbehandelbaar zijn, is daartoe niet in staat. Het te verwachten lijden van het kind en de zinloosheid van levensverlengend handelen (categorie 2) Late zwangerschapsafbreking kan ook worden overwogen bij aandoeningen waarbij postnatale inzet van levensverlengend handelen naar heersend medisch inzicht zinloos wordt geacht. Bij de moeilijke afweging of levensverlengend handelen al dan niet zinvol is, worden diverse factoren meegewogen. De breed gedragen opvatting binnen de beroepsgroep over de zin van het inzetten van de beschikbare medische mogelijkheden, dient bepalend te zijn bij deze afweging. Een dergelijk afwegingsproces speelt zich eveneens af bij beslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen. De Overleggroep is van mening dat het voor een eenduidig beleid van belang is om aansluiting te zoeken bij de wijze van besluitvorming, zoals geformuleerd en toegelicht in het rapport 35 van de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen (voortaan te noemen: Overleggroep neonatologie): De beoordeling van de zinloosheid van de behandeling wordt door de arts gemaakt op basis van een totaalbeeld betreffende de huidige en latere gezondheidstoestand van het kind. Daarbij kúnnen door de arts de volgende factoren in onderlinge samenhang worden meegewogen: de te verwachten mate van lijden (niet alleen in de zin van blijvende functiestoornissen, pijn, benauwdheid, ongemak, maar ook in de zin van uitzicht, hoop); de te verwachten levensduur; de te verwachten zwaarte van het behandelingstraject; de te verwachten mogelijkheden tot communicatie (zowel verbaal als niet verbaal) respectievelijk intermenselijk contact; de te verwachten mogelijkheden tot zelfredzaamheid (waaronder het zelfstandig kunnen zitten, lopen, wonen, zichzelf verzorgen); de mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit (bijvoorbeeld frequente ziekenhuisopnamen, uithuisplaatsing). Toelichting: De zinvolheid of zinloosheid van een behandeling hangt nauw samen met wat er dankzij die behandeling bereikt wordt. Daarbij is het ook van belang om de latere gezondheidstoestand van het kind in aanmerking te nemen, voor zover daarover uitspraken gedaan kunnen worden. Het kan zijn dat (verder) medisch handelen, of een bepaalde zeer zware behandeling, niet zinvol wordt geacht gezien de verwachte toekomstige beperkingen en ondraaglijk lijden. Weliswaar worden beperkingen en lijden door verschillende mensen verschillend ervaren (wat voor de een ondraaglijk is hoeft dat voor de ander niet te zijn), maar het maakt het doen van uitspraken over de latere gezondheidstoestand van het kind niet geheel onmogelijk. Er is immers een zekere bandbreedte waarbinnen het menselijk ervaren zich beweegt. 35 Rapport van de Overleggroep toetsing zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen. Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, september 1997, pagina 27.