Liever bruggenbouwer d

Transcriptie

1 A L T E R N A T I E V E N Liever bruggenbouwer d Begin jaren 80 schoten de Wegloophuizen als paddestoelen uit de grond. Ze boden weglopers de kans de psychiatrie de rug toe te keren en koppelden daaraan een geheel andere benadering van cliënten, waarin de mens achter de diagnose centraal stond. Inmiddels zijn veel van de ideeën uit deze tegenbeweging door de reguliere psychiatrie overgenomen. Dit werpt de vraag op welke functie de Wegloophuizen anno 2003 vervullen. Bieden ze nog een vruchtbaar alternatief voor het medische en psychologiserende denken? Of zijn ze niet meer dan een welkome, maar marginale aanvulling op het reguliere GGz-aanbod? Van alle Wegloophuizen die in de jaren 80 werden opgericht, zijn er vandaag de dag nog vier over. Het Wegloophuis Utrecht is er één van. Opgericht door de Gekkenbelangengroep op 31 december 1981, biedt deze vrijwilligersorganisatie al ruim twintig jaar tijdelijk onderdak aan iedereen die de reguliere psychiatrie wil ontvluchten. De redenen voor aanmelding zijn divers: sommige cliënten zijn het oneens met hun behandeling of medicatie, voelen zich gefixeerd in hun rol als patiënt, of ontvluchten de slechte sfeer op een afdeling of tussen cliënten onderling. Anderen zijn uitbehandeld, of hebben behoefte aan een time out en zijn op zoek naar rust en meer bewegingsvrijheid. Ook de druk van een Rechterlijke Machtiging kan een reden zijn voor aanmelding. Erkenning In de eerste drie jaren van zijn bestaan opereerde het Wegloophuis Utrecht vanuit een gekraakt pand. In 1985 volgde erkenning door de gemeente met de toewijzing van het huidige pand aan de Waterstraat in het centrum van Utrecht. Ook ontving het Wegloophuis een incidentele subsidie. Tien jaar later kreeg deze subsidie een structurele status. Het karakter van de organisatie veranderde echter nauwelijks: ondanks de aanstelling van een coördinator in 2001 en de opening in 1998 van een tweede huis met betaalde coördinator (het Vervolghuis, bedoeld om de doorstroom van bewoners te bevorderen), drijft de stichting nog steeds voor het grootste deel op vrijwilligers. Ook de uitgangspunten en de werkwijze bleven hetzelfde: bewoners krijgen in een Wegloophuis de kans om onder begeleiding aan hun leef- en woonomstandigheden te werken, zonder dat hen een vastomlijnd begeleidingsplan wordt opgedrongen. 5 euro-regeling In het Wegloophuis Utrecht huren bewoners een kamer voor euro 9,50 per dag. Mochten ze door het ontbreken van een betaalde baan of uitkering dit bedrag niet kunnen opbrengen, dan neemt het Wegloophuis de huurkosten tijdelijk over. Bovendien kunnen bewoners tijdens deze periode dagelijks vijf euro lenen, waarmee ze in hun eerste levensbehoeften kunnen voorzien. Zodra de bewoner weer over een vast inkomen beschikt, wordt het geleende bedrag terugbetaald. Een unieke regeling, aldus coördinator Stephan van der Sluis, maar wel één waarmee we onze nek behoorlijk uitsteken. Wanneer meerdere bewoners langere tijd op de pof leven, zoals vorig jaar het geval was, zorgt dit voor aanzienlijke financiële druk. Gelukkig zijn deze bewoners met de hulp van hun begeleiders erin geslaagd een uitkering te bemachtigen. Huisregels De bewoners van het Wegloophuis zijn zelf verantwoordelijk voor hun eigen levensbehoeften, huishouding en dagbesteding. Wel zijn ze verplicht twee keer per week een aantal huishoudelijke taken te vervullen en de wekelijkse bewonersvergadering bij te wonen. Daarnaast wordt iedere bewoner gekoppeld aan twee contactpersonen, bij wie hij terecht kan voor praktische begeleiding en een luisterend oor. Een belangrijk uitgangspunt hierbij is dat het initiatief nadruk- 10 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

2 Wegloophuis Utrecht: an enkel luis in de pels kelijk ligt bij de bewoners zelf: zij bepalen aan welke vormen van ondersteuning ze behoefte hebben. Om de gezamenlijkheid tussen bewoners, ex-bewoners en vrijwilligers te versterken, worden regelmatig activiteiten georganiseerd, zoals een dagje uit. Intake Net als de huisregels kenmerkt de intakeprocedure van het Wegloophuis Utrecht zich door eenvoud en laagdrempeligheid. Er zijn slechts drie intakecriteria: de bewoner is minimaal 18 jaar, hij is geen harddrugsgebruiker of alcoholist, en er zitten maximaal drie maanden tussen het vertrek of ontslag uit de inrichting en aanmelding bij het Wegloophuis. Na de intake neemt het Wegloophuis contact op met de instelling om een en ander te verifiëren en eventueel af te stemmen. Wanneer de bewoner eenmaal is toegelaten, volgt een proefperiode van twee weken. Vervolgens kan de bewoner in principe maximaal zes maanden in het Wegloophuis verblijven. Hoewel vervolghuisvesting hoge prioriteit heeft, wordt deze termijn af en toe overschreden. Het belang van de bewoner staat voor ons voorop, legt Van der Sluis uit. Als een bewoner er in bepaalde omstandigheden baat bij heeft om langer te blijven, aarzelen we niet om de zes maanden-regel ruimhartig toe te passen. Vrij Hoewel het Wegloophuis zich minder afzet tegen de reguliere psychiatrie dan in de roerige jaren 80, wijkt de omgang met cliënten nog steeds in belangrijke opzichten af van de gangbare benadering. Van der Sluis: In het Wegloophuis ligt het accent op de mogelijkheden van de persoon en het hier en nu in plaats van op de beperkingen van een bewoner of zijn ziektebeelden. We streven naar een gelijkwaardige relatie tussen de bewoners en de vrijwilligers, waarin de hiërarchische verhouding patiënt-behandelaar buitenspel wordt gezet. Dit betekent dat we de bewoners vrij laten in hun keuze om te doen wat ze zelf goed achten. Voor sommigen betekent dit dat ze medicijnen blijven gebruiken en contact onderhouden met hun behandelaar. Anderen kiezen ervoor hun medicatie in het Wegloophuis juist af te bouwen en op een andere manier met zichzelf aan de slag te gaan. Het Wegloophuis neemt hierin een zo veel als mogelijk neutrale positie in: we ondersteunen de bewoners waar mogelijk, maar leggen hen niets op. Verantwoordelijkheid Door de grote nadruk op eigen verantwoordelijkheid kan het gebeuren dat het rond het middaguur in het Wegloophuis nog muisstil is. Bewoners zijn vrij om te doen wat ze willen, dus ook om een groot gedeelte van de Foto: Wegloophuis D E V I A N T MAART 2004 NR

3 dag in bed te blijven liggen. Een dilemma, geeft ook Van der Sluis toe. Het gebrek aan vastomlijnde regels en structuur doet een groot beroep op zowel bewoners als vrijwilligers. Het spreekt vanzelf dat niet iedereen hier even goed mee kan omgaan. Een deel van de bewoners doet vrijwilligerswerk of heeft een betaalde baan, maar er zijn ook mensen die niet veel verder komen dan de gemeenschappelijke woonkamer. Zodra we signaleren dat een bewoner blijft steken, spreken we hem aan op zijn verantwoordelijkheid, zonder daarbij deze verantwoordelijkheid over te nemen. Waar precies de grens ligt tussen verzorgen en begeleiden, is uiteraard niet altijd even makkelijk te bepalen. Vaak is dit proces een zaak van trial and error, net als in de reguliere psychiatrie. Een heel bijzonder huis Sinds februari 2003 bewoont Paul één van de zes kamers in het Wegloophuis in Utrecht. De reden voor mijn aanmelding was dat ik in het ziekenhuis waar ik toen verbleef, gedwongen werd medicijnen te gaan nemen. Ik was het daar absoluut niet mee eens, maar kon wegens de strenge toelatingseisen niet zo snel andere woonruimte vinden. Via mijn maatschappelijk werker, die de gegevens van het Wegloophuis uit een vademecuüm had gekopieerd, kwam ik toen achter het bestaan van het Wegloophuis. Mijn keuze om hier te gaan wonen is dus uit nood geboren, maar ik heb er geen moment spijt van gehad. Vanaf het eerste gesprek was het contact erg goed. Ik heb hier rust gekregen, vooral doordat de dwang van regels, therapie en activiteit ontbreekt. De twee contactpersonen aan wie ik gekoppeld ben, zijn erg open en bieden me veel hulp bij allerlei zaken, maar wanneer ik daar behoefte aan heb, laten ze me los. Die gelijkwaardige, menselijke benadering is een groot verschil met het ziekenhuis, waar voortdurend op je wordt ingehakt met behandelingen en medicijnen. Zoals ik het zie zijn medicijnen, hoe goed bedoeld ook, vooral nuttig om iemand murw te krijgen. Maar als je het echt niet met die medicatie eens bent, zoals ik, word je simpelweg alle hulp ontzegd. Die overtuiging van hun eigen gelijk bij veel psychiaters staat me erg tegen. En als je dan een keer een goede psychiater treft die openstaat voor jouw mening, dan wordt die vaak direct teruggefloten door de staf. Ik heb zelf 19 jaar in een ziekenhuis gewerkt, dus ik weet hoe hard die wereld kan zijn. In het Wegloophuis gaat het heel anders. Iedere bewoner krijgt hulp aangeboden zonder voorwaarden. Deze nadruk op eigen verantwoordelijkheid is uiteraard niet voor iedereen even geschikt, maar voor mij is het ideaal. Sommige bewoners hebben door hun langdurige verblijf in de reguliere psychiatrie een hardnekkig wantrouwen opgebouwd jegens hulpverleners. Ze blijven steken in anti-gedrag, terwijl het Wegloophuis juist wél de mogelijkheid biedt je open te stellen. Daarom ben ik heel erg blij dat ik hier terecht ben gekomen. Het Wegloophuis is gewoon een heel bijzonder huis. De keuze om me hier aan te melden, is mijn welzijn erg ten goede gekomen. Menselijk gevoel Vorig jaar bood het Wegloophuis plaats aan 22 mensen. Tien daarvan waren traditionele weglopers, elf bewoners waren uitbehandeld. Eén bewoner stroomde in vanuit een woonsituatie. In hoeverre is het verblijf van deze mensen in het Wegloophuis een succes geweest? Net als bij de invulling van de dagbesteding, varieert dit sterk per persoon, stelt Van der Sluis. Sommige bewoners stromen door naar een eigen woning, anderen kicken af van hun medicatie. Er zijn ook mensen voor wie het verschil tussen het Wegloophuis en een reguliere instelling minder groot is: in beide instellingen voelen zij zich niet op hun plek. Maar over het algemeen hebben bijna alle bewoners het gevoel dat ze in het Wegloophuis meer een kans hebben gekregen dan in de reguliere psychiatrie. Dat is ook één van onze belangrijkste doelstellingen: mensen weer bevestigen in hun eigen kunnen en aandacht besteden aan hun persoonlijke verhaal. Juist daarvoor is in de reguliere psychiatrie, door grootschaligheid, onderbemanning en de nadruk op medicatie, vaak te weinig plaats. Het terugbrengen van de zelfwaardering, het eigen, persoonlijke gevoel, dát is de grote winst. Broodnodig Emilie Aartsen, al drie jaar vrijwilliger en sinds kort coördinator van het Vervolghuis, onderschrijft deze stelling. Het Wegloophuis biedt bewoners het gewone menselijk contact dat ook zij broodnodig hebben. Dat chronisch psychiatrische patiënten bij ons aankloppen voor een time-out, zegt al genoeg. Het Wegloophuis biedt mensen de kans even op adem te komen en hun verhaal kwijt te kunnen, zonder dat ze in een hokje worden geduwd of een stempel opgedrukt krijgen. Die gerichtheid op de mens, op basis van gelijkwaardigheid, maakt volgens mij het Wegloophuis uniek. Al zijn we ons er heel goed van bewust dat het ziektebeeld wel degelijk een grote rol speelt in de manier waarop een bewoner zijn verblijf in het Wegloophuis vormgeeft. Niet iedereen is nu eenmaal even goed in staat zelfstandig initiatieven te nemen. Maar mijn ervaring is dat middels onze benadering op basis van de dialoog meer wordt bewerkstelligd dan in eerste instantie misschien wordt verwacht. Bruggenbouwer Hoewel het Wegloophuis nog steeds duidelijk stelling neemt tegen een onpersoonlijke, gemedicaliseerde behandeling van cliënten, 12 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

4 zoekt het ook nadrukkelijk de samenwerking met de reguliere psychiatrie. Soms hebben we daarbij goede ervaringen, vertelt Van der Sluis, soms ook niet. We merken dat instellingen ons heel ambivalent benaderen. Sommige behandelaars vinden dat we heel goed werk doen en zien in dat wij een ook groep mensen opvangen waarmee de reguliere psychiatrie moeilijk in contact kan komen. Anderen menen dat onze vrijwilligers niet deskundig genoeg zijn of dat bewoners bij ons te veel vrijheid krijgen. Maar in tegenstelling tot de jaren 80, waarin we nog veel meer deel uitmaakten van de zogenaamde anti-psychiatrie, staan we nu meer open voor samenwerking. We zien onszelf dan ook liever als bruggenbouwer dan enkel als luis in de pels. Maar als puntje bij paaltje komt, kiezen we wél keihard de kant van de bewoner. Alternatief In de beginperiode richtte het Wegloophuis zich vooral op de traditionele weglopers: mensen die uit onvrede met hun behandeling een instelling ontvluchtten en op straat dreigden te komen. Nu het aantal bedden in de psychiatrie afneemt, opnames steeds korter worden en de geplande uitbreiding van beschermde woonvormen steeds meer op gang komt, lijkt deze doelgroep steeds meer naar de achtergrond te verschuiven. Bovendien krijgt het Wegloophuis steeds meer aanmeldingen via doorverwijzing van een behandelaar. Dreigt het Wegloophuis hierdoor te veranderen in een reguliere woonvoorziening? Of is het nog steeds een kritisch alternatief? Van der Sluis: Als we reëel zijn, moeten we erkennen dat een groot deel van onze bewoners zich simpelweg aanmeldt om een dak boven het hoofd te hebben. Maar voor sommige bewoners is het Wegloophuis ook echt een verlichting. In tegenstelling tot de reguliere psychiatrie, die vaak moet werken met knellende protocollen, hebben wij vanuit onze kleinschalige manier van werken de tijd om anders met bewoners om te gaan. Wij vinden ook dat psychiatrische hulp niets anders kan zijn dan maatwerk; een per definitie persoonlijk proces dat zich slecht laat vangen in protocollen. In veel instellingen staan op pakweg dertig cliënten niet meer dan drie begeleiders. In het wegloophuis heeft iedere bewoner twee begeleiders, naast de aanspraak met de andere vrijwilligers. Dat is een groot verschil. Verandering Ook volgens Aartsen blijft het Wegloophuis Utrecht een kritisch alternatief. Het is waar dat vergeleken met de idealistische beginperiode, onze visie en die van de reguliere psychiatrie naar elkaar toe zijn geschoven. Maar juist door het ontbreken van vast omlijnde protocollen is er veel plek voor een kritische reflectie op onze wijze van werken met bewoners. Dat geeft ruimte aan het persoonlijke proces en maakt echt maatwerk mogelijk. Organisatorisch is er wel het een en ander veranderd. De bevlogen vrijwilliger die zich 24 uur per dag met hart en ziel inzet, is tegenwoordig steeds moeilijker te vinden. Hierdoor moet ook het Wegloophuis steeds meer gebruik maken van stagiaires, die vaak na een jaar weer vertrekken. Door dit verloop, maar ook door het werken met betaalde krachten merken wij dat onze democratische, antihiërarchische principes in de organisatie geleidelijk aan iets meer naar de achtergrond verschuiven. Wij zullen alert moeten blijven om dat te voorkomen. Toch vind ik dat het Wegloophuis nog steeds wel degelijk een alternatief voor bewoners biedt. Het protestkarakter is er dan wel een beetje vanaf, maar met onze andere manier van werken maken we nog steeds deel uit van een duidelijke tegenbeweging. Toekomst Hoe ziet de toekomst voor het Wegloophuis Utrecht eruit? Zal de organisatie zich steeds meer ontpoppen als een vangnet voor iedereen die om welke reden dan ook niet in de reguliere psychiatrie terecht kan? Of heeft het Wegloophuis plannen om haar afwijkende aanpak juist breder te profileren? Van der Sluis: Gezien de beperkte middelen waarover we nu beschikken, ligt het accent voorlopig op continuering van onze activiteiten als vangnet. Verder hebben we de laatste jaren steeds meer een rol gekregen als maatschappelijk steunpunt. Deze rol komt voort uit onze dagelijkse openingstijden tussen een en vijf uur s middags, waar ook ex-bewoners kunnen binnenlopen voor een praatje of voor hulp bij allerlei praktische zaken, zoals bemiddeling bij een huurconflict. Deze inloop heeft tevens een duidelijke signaleringsfunctie: het geeft ons de kans een vinger aan de pols te houden van mensen die anders misschien buiten beeld zouden raken. Dat deze mensen in het Wegloophuis een plek vinden waar ze zich op hun gemak voelen, is een alternatief dat zelfs de reguliere psychiatrie steeds meer op waarde weet te schatten. Koen-Machiel van der Wetering Naschrift redactie: Bij het lezen van het artikel over het Wegloophuis in Berlijn (zie Deviant nummer 36) en dit artikel over het Wegloophuis in Utrecht vallen nogal wat verschillen in visie en werkwijze op die uitnodigen tot debat. Om een aspect eruit te lichten. Neemt het Wegloophuis in Utrecht een neutrale positie in ten aanzien van medicatiegebruik, het Wegloophuis Berlijn heeft een op de persoon toegesneden 24-uurs hulpaanbod waarin bewoners vaak worden ondersteund hun medicatie af te bouwen en zonder medicijnen te leven. Dit en andere verschillen in visie en werkwijze lijken de redactie van Deviant interessant genoeg om betrokkenen bij de Wegloophuizen op te roepen met elkaar in debat te gaan. Reacties: deviant@wxs.nl D E V I A N T MAART 2004 NR

5 V E R S L A G De patiënt als mede In Amsterdam werd op 12 december 2003 door de redactie van het tijdschrift Medische Antropologie een symposium georganiseerd getiteld De patiënt als mede-onderzoeker: naar vraaggestuurd onderzoek. Aanwezig was een veertigtal mensen van verschillende achtergrond, zoals ervaringsdeskundige vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beleidsmedewerkers en wetenschappelijk onderzoekers. Het verbindende thema van de dag was de vraag welke rol patiënten kunnen vervullen in het opstellen én uitvoeren van onderzoeksprojecten binnen de gezondheidszorg. De deelnemers was gevraagd alle bijdragen van tevoren te lezen, zodat presentaties achterwege konden worden gelaten en alle beschikbare tijd aan discussie kon worden besteed. Dit werkte wonderwel. Er werd levendig gedebatteerd, waarbij de verschillende invalshoeken van de deelnemers gaandeweg tot meer zicht op de complexiteit van vraaggestuurd onderzoek leidden. Dit artikel geeft een impressie van de gevoerde discussies. De bijdragen zelf zullen later dit jaar te lezen zijn in Medische Antropologie. Een ontwikkeling naar vraaggestuurd onderzoek lijkt logisch en vanzelfsprekend in de huidige ontwikkeling van een aanbodgerichte gezondheidszorg naar een vraaggestuurde gezondheidszorg. In zijn opening signaleerde Sjaak van der Geest (als medisch antropoloog verbonden aan de Universiteit van Amsterdam) in dit verband een aantal trends in de discussie over patiëntgestuurd onderzoek. Zo wees hij erop dat in toenemende mate de opvatting terrein wint dat patiëntgestuurd onderzoek relevanter is, zowel moreel gezien als vanwege de grotere kans dat er wat met de resultaten wordt gedaan. Daarnaast bestaat de opvatting dat patiëntgestuurd onderzoek ook beter is, dat wil zeggen sociaal-wetenschappelijk en methodologisch beter, en dat het dus valider is. Een derde trend, die hier haaks op staat, is de discussie over de legitimiteit van patiëntgestuurd onderzoek. De legitimiteit van zulk onderzoek wordt ofwel minder geacht (want patiënten doen mee) ofwel groter (want patiënten doen mee). Met het benoemen van deze drie trends werd een voorzet gegeven voor de vragen die gedurende de verdere dag aan de orde zouden komen. Want nog voor de wenselijkheid van een en ander kon worden vastgesteld, was er al spraakverwarring. Want wat is vraaggestuurd onderzoek? Is dat hetzelfde als patiëntgestuurd onderzoek? Er bleken meerdere invalshoeken mogelijk. Zo moet eerst duidelijk zijn welk niveau van vraagsturing aan de orde is. Gaat het over vraagsturing op macroniveau (maatschappijbreed), mesoniveau (het niveau van de maatschappelijke organisaties, waaronder patiëntenorganisaties en onderzoeksinstituten) of het microniveau (het niveau van de individuele zorgvrager). Voor het vaststellen van onderzoeksagenda s is de eerste vraag dan ook op welk niveau en door wie bepaald wordt welke onderzoeksvragen op de agenda worden gezet. In de discussie naar aanleiding van de bijdrage Patiënten doen mee bij ZonMw (van Renate Klop en anderen), werd besproken hoe de onderzoeksagenda s van wetenschappelijke instituten in de praktijk tot stand komen. Onderzoeksprogramma s binnen de gezondheidszorg worden over het algemeen bepaald door beleidsrichtlijnen van de overheid, beschikbare onderzoeksbudgetten en, last but not least, door wetenschappelijke kaders. Het is daarbij steeds gebruikelijker dat onderzoeksaanvragen op het gebied van de gezondheidszorg mede beoordeeld worden door patiëntenvertegenwoordigers. Maar wat is de status van deze inbreng? De beslissing of een onderzoeksaanvraag zal worden gehonoreerd, wordt uiteindelijk, zo werd geconstateerd, genomen door de gevestigde wetenschap. De beoordelingen van referenten, onder wie patiëntenvertegenwoordigers, worden besproken en in de beoordeling meegenomen, maar de uiteindelijke beslissingen worden genomen door wetenschappelijk onderzoekers. Terecht werd opgemerkt dat het heel interessant zou zijn te onderzoeken welke onderzoeksaanvragen binnen instituten als bijvoorbeeld ZonMw het wél halen en welke niet en welke rol de beoordelingen van ervaringsdeskundige referenten hierbij spelen. De vraag welke rol de patiëntenvertegenwoordiger vervult bij de beoordeling van wetenschappelijke onderzoeksaanvragen, leidde tot andere wezenlijke vragen.wanneer men tot patiëntgestuurd onderzoek wil komen, is het van belang te weten wie de patiënt/cliënt kan vertegenwoordigen. Is het voldoende om hiervoor vertegenwoordigers van patiëntenorganisatie(s) uit te nodigen? Het probleem van representativiteit en woordvoerderschap is daarmee niet opgelost. Niet alleen bestaat er binnen individuele patiëntenorganisaties over het algemeen een diversiteit aan belangen diagnosegebonden organisaties hebben intern vaak te maken met een veelvoud aan aandoeningen ook is het de vraag of patiëntenorganisaties altijd representatief zijn voor de gehele doelgroep. Niet iedereen met een bepaalde diagnose wordt lid van een patiëntenvereniging, bijvoorbeeld omdat het eigen ziektebeeld daar om wat voor reden dan ook te weinig aandacht krijgt, of omdat men zich absoluut niet als patiënt wil profileren en zich dus verre houdt van de patiëntenorganisatie. De patiënt en het patiëntenperspectief bestaan dus niet. Belangen en behoeften Een andere wezenlijke vraag is of de patiëntenvertegenwoordiger wel in staat is om een onderzoeksproject te beoordelen. Een wetenschappelijk project moet voldoen aan bepaalde criteria om tot wetenschappelijk gefundeerde kennis te kunnen leiden. Wat betekent dit? Moet de ervaringsdeskundige beoordelaar van onderzoeks- 14 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

6 -onderzoeker aanvragen dus ook geschoold zijn op methodologisch gebied? De reacties liepen uiteen. Zo werd naar voren gebracht dat er onderscheid gemaakt moet worden tussen zogenoemd fundamenteel onderzoek en toegepast onderzoek. Maarten de Wit (van de Reumapatiëntenbond) verwoordde het dilemma heel helder. Patiënten hebben geen kennis van fundamenteel onderzoek, maar hebben daar wel veel belang bij. Alles immers wat de ziekte in medisch-klinische zin kan helpen bestrijden of draaglijker kan maken, zoals medicijnen, is van direct belang voor het welzijn van de patiënt. Naast het strikt medische terrein, is er echter ook behoefte aan ander, meer op het maatschappelijk functioneren toegesneden onderzoek, waarbij de effecten van bepaalde ziektes of behandelingen op het dagelijks leven met de daaruit voortvloeiende behoeften van patiënten voor het voetlicht komen. Bij het vaststellen van onderzoeksagenda s en de verdeling van onderzoeksbudgetten moeten patiëntenorganisaties zich in dit verband kunnen uitspreken over de verhouding tussen fundamenteel en maatschappelijk/toegepast onderzoek, over de ethische wenselijkheid van bepaalde onderzoeken en over de randvoorwaarden waaronder onderzoeken worden uitgevoerd. De vraag of de ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordiger de competenties heeft die nodig zijn om een wetenschappelijke onderzoeksaanvraag te beoordelen, leidde onvermijdelijk tot de omgekeerde vraag of de nietervaringsdeskundige in staat is het patiëntenperspectief te ontsluiten. Het gaat daarbij niet meer alleen om de vraag of patiënten een rol moeten of kunnen spelen bij de beoordeling van projecten, maar ook om de vraag of zij als mede-onderzoeker kunnen optreden. Voor fundamenteel medisch onderzoek lijkt deze vraag misschien minder van belang, maar met name bij onderzoek naar de effecten van ziekten of behandelingen op het dagelijks bestaan en naar de maatschappelijke consequenties voor de betrokkenen, is deze vraag actueel. Kan ook de buitenstaander het perspectief van de patiënt achterhalen of moet je ervaringsdeskundig zijn om dit te kunnen? De door Van der Geest gesignaleerde discussie over de legitimiteit van patiëntgestuurd onderzoek heeft hier direct mee te maken. Leidt ervaringsdeskundigheid van de onderzoeker tot betere kennis of juist niet? Het is in feite het aloude debat binnen de sociale wetenschappen: is de positie van de outsider methodologisch gezien beter, omdat je in de buitenstaanderpositie geen onderdeel bent van de onderzoekssituatie en zo principieel beter zicht zou hebben op de totale context en deze dus objectiever zou kunnen onderzoeken? Of moet je juist een insider zijn om van binnenuit te kunnen begrijpen waar het in essentie om gaat? Kun je bijvoorbeeld religie alleen begrijpen als je zelf religieus bent? Kun je gekte alleen begrijpen als je zelf gek bent? Kun je ervaringsdeskundigheid alleen inbrengen als je zelf ervaringsdeskundig bent? Op dit punt aangeland, werd er gewaarschuwd om de posities van onderzoeker en patiënt niet te veel tegenover elkaar te plaatsen. De wetenschappelijke kennis van de een komt anders tegenover de ervaringskennis van de ander te staan, alsof een dialoog tussen beide niet mogelijk is. Sociale wetenschappers zijn bovendien specifiek gericht op het overbruggen van de kloof. De vraag is daarbij wel wat de legitimiteit van hun bemoeienis met het perspectief van de ander, in dit geval de patiënt, is. Wanneer een patiëntenorganisatie bijvoorbeeld een onderzoeksvraag aandraagt, hoe zorg je er dan voor dat de onderzoeker er niet mee aan de haal gaat? Want de onderzoeker zal deze vraag vertalen naar een wetenschappelijk kader, waarbij de relevantie vanuit patiëntenperspectief soms verloren gaat. Er werd in dit verband geconstateerd dat er bij patiënten vaak wantrouwen bestaat jegens de sociale wetenschappen, die immers geen betere behandelmethoden kunnen bieden. Wat is de verwetenschappelijking van de kennis van de patiënt waard? En kan wat patiënten weten worden geformaliseerd in een body of knowledge? Deze kritische vragen leidden tot verschillende visies op de rol van sociaalwetenschappelijk onderzoek. Zo werd naar voren gebracht dat de onderzoeker als tolk kan fungeren om het perspectief van de patiënt te communiceren naar de bredere samenleving, bijvoorbeeld met het doel onbekendheid en vooroordelen weg te nemen. Het gaat, zo werd door anderen benadrukt, echter niet alleen om communicatie. De betekenis van wetenschappelijk onderzoek ligt vooral in het onafhankelijk en kritisch achterhalen van hoe een bepaalde werkelijkheid in elkaar zit. Sociale wetenschappers hebben geleerd verschillende perspectieven die vaak strijdig zijn met elkaar te onderscheiden en in hun context te plaatsen. Zo kunnen machtsstructuren zichtbaar worden gemaakt en kunnen individuele ervaringen en verhalen een bredere sociale betekenis krijgen. Dat is wat de sociale wetenschappen extra te bieden hebben. Goede sociale wetenschap houdt zo een bepaalde manier van kijken in, met meer afstand tot de sociale werkelijkheid. Dat betekent soms ook dat onderzoek tot onwelkome boodschappen kan leiden (de onderzochten of de opdrachtgever zijn niet altijd blij met de resultaten). Ook kan die meer afstandelijke positie, zo vonden sommigen, betekenen dat het soms wel en soms niet nuttig is om de patiënt erbij te betrekken. Met andere woorden, het gaat niet alleen om de vraag hoe en in welke fase patiënten bij onderzoek kunnen worden betrokken, maar ook om de vraag wanneer. Wanneer is het wel wenselijk dat patiënten bij de beoordeling en uitvoering van onderzoek worden betrokken en wanneer niet? Daarmee leek de cirkel min of meer rond en was de discussie terug bij de vraag wie de onderzoeksagenda en de uitvoering ervan bepaalt Barbara Boudewijnse D E V I A N T MAART 2004 NR

7 R E A C T I E S Reactie op Pychische arbeidsongeschiktheid en WAO van Simon Knepper, in Deviant 39. Medische arbeidsongeschiktheid bestaat niet. Alleen van iemand in coma kan je met zekerheid zeggen dat die niet kan werken. Aldus Simon Knepper in een interview met NRC Handelsblad op 7 juni Deze uitspraak is tekenend voor de rechtlijnige manier waarop hij tegen de WAO aankijkt. Een zienswijze die hij ook etaleert in zijn artikel over psychische arbeidsongeschiktheid in Deviant nr. 39. Knepper voert al ettelijke jaren een kruistocht tegen WAO-ers en daarbij richt hij zijn pijlen vooral op mensen met zogenoemde vage klachten, zoals whiplash, ME/CVS en psychische klachten. Deze klachten zouden niet medisch van aard zijn, maar een reactie op gewone levensproblemen, zoals ouder worden, arbeidsconflicten en moeite hebben met het stellen van grenzen. In zijn artikel portretteert hij mensen met psychische problematiek, waaronder hij gemakshalve ook de nog niet goed verklaarbare aandoeningen als ME/CVS en whiplash schaart, zoals vroeger ook met astma gebeurde - als ijdele en egocentrische opportunisten die door medicalisering van hun klachten aandacht en een identiteit zoeken en krijgen. Hij heeft het dan nog niet eens over uitkeringen. Wat hem betreft volstaan klagen en klachten niet meer om een uitkering te krijgen, maar zullen mensen moeten aantonen dat zij gek genoeg zijn om in de WAO te komen. Helaas zijn velen het hiermee eens. Als het aan het kabinet ligt, zullen vanaf 2006 mensen met psychische problemen in principe geen recht meer hebben op een WAO-uitkering. Stichting Pandora vindt deze zienswijze onjuist en de gevolgen ervan voor mensen met psychische en psychiatrische problemen gevaarlijk. Onjuist Ten onrechte wordt gesteld dat arbeidsongeschiktheid een één op één relatie heeft met diagnose. Over medicalisering gesproken! Met deze simplistische opvatting wordt de schijn gewekt van objectiviteit. Er wordt uitgegaan van een verkeerde voorstelling van de stand van zaken in de (niet exacte) medische wetenschap en in het bijzonder de psychiatrie. De beleving van een aandoening en de gevolgen voor het maatschappelijk functioneren zijn immers niet alleen van een diagnose afhankelijk, maar van vele factoren tegelijk en verschillen van mens tot mens en van situatie tot situatie. Sommige mensen met een ernstig psychiatrisch ziektebeeld, zoals een depressie, kunnen inderdaad goed blijven werken. Andere mensen met een mildere diagnose, zoals burn out of een lichte persoonlijkheidsstoornis, of met een opeenstapeling van psychosociale problematiek, blijken gedurende langere tijd wel degelijk arbeidsongeschikt te zijn. Niet voor niets is het voorstel afgewezen dat alleen mensen met een medisch objectiveerbare aandoening recht zouden hebben op een WAO-uitkering. Arbeids(on)geschiktheid wordt nu eenmaal bepaald door iemands functioneren, niet door zijn medische etiket. Het is niet zo dat de mate van arbeidsongeschiktheid volledig kan worden bepaald door diagnosen. Daarnaast valt er op de juistheid van de diagnostiek bij psychische en psychiatrische problemen nogal wat af te dingen. De psychiatrie staat nog in de kinderschoenen en DSM-IV is, ook onder professionals, verre van onomstreden. Bij Stichting Pandora komen er vaak signalen binnen dat er geen, onjuiste of per behandelaar verschillende diagnosen worden gesteld. Het wel of niet toekennen van een WAO-uitkering op basis van diagnosen - en niet op basis van klagen en klachten - is dan ook een zeer arbitraire aangelegenheid. Gevaarlijk Zowel het oproepen tot uitsluiting als het daadwerkelijk uitsluiten van de WAO van mensen met psychische klachten is op een aantal niveaus gevaarlijk. Het oproepen tot uitsluiting draagt bij aan een verdere stigmatisering van de groep mensen met psychische problematiek en bagatelliseert een groot maatschappelijk probleem. Psychische problemen worden in toenemende mate geïndividualiseerd. Knepper is daar duidelijk over: hij vindt dat mensen de consequenties van hun persoonlijke problemen ten onrechte bij de gemeenschap leggen. Mensen met psychische problemen worden steeds vaker aangewezen als zondebok voor het grote aantal WAO-uitkeringen. Ook het artikel van Knepper ademt deze overtuiging. Het gevaar is dat in zo n maatschappelijk klimaat mensen met psychische problematiek nog vaker aan de zijlijn komen te staan. Door mensen als Knepper wordt een groot probleem gebagatelliseerd. Want het werkelijke probleem is niet dat er te veel mensen wegens psychische klachten een WAO-uitkering hebben, maar dat er te weinig mensen zijn met psychische klachten die een baan kunnen krijgen of die hun baan kunnen behouden. Op dit moment zijn er nu eenmaal zeer veel mensen met psychische klachten (depressie is inmiddels volksziekte nummer 1 geworden) die daardoor problemen hebben zich staande te houden in een reguliere baan. Door hen uit te sluiten van een WAO-uitkering wordt er een probleem weggedefinieerd maar het werkelijke euvel niet opgelost. Wat wel zal gebeuren is dat een grote groep mensen in de bijstand terecht zal komen. Mensen met psychische problemen zullen namelijk hooguit gedeeltelijk arbeidsongeschikt worden verklaard waardoor zij alleen recht zullen hebben op een aanvullende uitkering (van een particuliere verzekeraar, zoals De Geus onlangs nog liet weten) als zij daarnaast ook werken. Onnodig te zeggen dat werkgevers niet op deze mensen zitten te wachten. De daadwerkelijke uitsluiting van de WAO van mensen met psychische klachten zal leiden tot een scherpe tweedeling tussen gezond en minder gezond, weerbaar en kwetsbaar, rijk en arm. De individualisering en de verharding van onze samenleving neemt toe en mensen met psychische problemen zijn daarvan de dupe. Zowel op individueel als op maatschappelijk niveau is dat te betreuren. Zo is het leven nu eenmaal, meent Knepper waarschijnlijk. Velen zeggen hem dat na. Stichting Pandora vindt dit echter een zeer gevaarlijke en onwenselijke ontwikkeling. Drs. Anneke Huson Beleidsmedewerker werk en inkomen Stichting Pandora 16 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

8 Antwoord aan Anneke Huson In het uitdijend universum (Schnabel) van de gezondheidszorg bestaat ziekte tot het tegendeel bewezen is. Patiëntenverenigingen signaleren steeds grotere aantallen lotgenoten, wier probleem niet gebagatelliseerd mag worden. Wanneer we alle chronisch zieken optellen is het een wonder dat er überhaupt nog gezonde Nederlanders rondlopen. De markt van welzijn & geluk (Achterhuis) verricht zijn acquisitie al decennia lang met groot succes. Verzekeringsartsen worden intussen geconfronteerd met een toenemend aantal cliënten dat zijn eigen geprotoprofessionaliseerde (De Swaan) stoornis (concentratiestoornis, geheugenstoornis, paniekstoornis) al heeft vastgesteld. Zij moeten rusten dan wel hun grenzen stellen omdat zij het anders moeten bezuren. Er heerst nogal wat tobben in voorspoed (Dunning). De gezondheidszorg legitimeert het zelf gepercipieerde onvermogen geheel vrijblijvend met een scala van diagnostische etiketten. De maatschappelijke rekening wordt immers elders gepresenteerd. Onze verzekeringsartsen hoeven eigenlijk alleen nog maar hun handtekening te zetten. Tot voor kort deden te velen dat ook. Het anoniem collectief betaalt maar in feite uiteindelijk de buurman. Diens solidariteit kraakt al jaren onder het gewicht van zoveel slachtoffers en zwakkeren. Maar Pandora zaagt rustig verder aan de poten. Als er geen banen zijn, moet je maar ziek en arbeidsongeschikt verklaard worden. Hoeveel banen zijn verdwenen door geruisloze lozing van gemedicaliseerde personeelsproblemen in de WAO? Het is niet waar dat mensen met psychische klachten buitengesloten zullen worden van een uitkering. Nergens heb ik gesteld dat arbeidsongeschiktheid een één op één relatie heeft met een diagnose. Terecht heeft de commissie Donner juist gesignaleerd dat ziekte en arbeidsongeschiktheid niet langer vereenzelvigd kunnen worden. Talloze mensen met soms zeer ernstige ziekten werken en komen nooit bij een verzekeringsarts. Ik voer geen kruistocht tegen WAO-ers. Wat een onzin! En ik vind dat een beschaafde samenleving mensen die overspannen raken een redelijke time-out moet gunnen. Maar dat is wat anders dan tot je 65e een uitkering claimen wegens burnout omdat je niet meer kunt voldoen aan zelfgestelde veel te hoge eisen. Waarom zouden mensen niet voor hun gezondheid kunnen kiezen? Inderdaad is het maatschappelijk functioneren afhankelijk van vele factoren en niet alleen van een diagnose. In veel gevallen staat de diagnose zelfs voornamelijk voor talloze in wezen niet-medische problemen. Dat geldt de bekende modediagnosen maar soms even goed voor harde objectieve aandoeningen, psychische én lichamelijke. Daarom vereist de claimbeoordeling een zorgvuldige probleemanalyse op alle levensterreinen resulterend in een terughoudende onderkenning van beperkingen als uiting van ziekte. De laatste jaren is de uitvoering zoveel kritischer geworden dat het inmiddels de vraag is of wetswijzigingen wel nodig zijn. Niet omdat we mensen toch alleen maar naar de bijstand verplaatsen zoals Pandora defaitistisch betoogt. Uit recente gegevens blijkt dat 75% van diegenen die geen uitkering kregen aan het werk is. Maar wél omdat de wetsvoorstellen vaag en ingewikkeld zijn en arbeidsongeschiktheid waarschijnlijk alleen maar duurder zullen maken, zeker bij privatisering. Persoonlijk zie ik inmiddels meer in vereenvoudiging van de regelgeving en een systematische toets op de kwaliteit van de uitvoering. Pandora zou de verzekeringsarts kunnen gaan zien als representant van een kostbaar collectief belang die uit dien hoofde regelmatig nee behoort te zeggen. Wie weet, worden we nog eens bondgenoten? Simon Knepper Foto: Annette Hempfling D E V I A N T MAART 2004 NR

9 R E A C T I E S Reactie op Een droom die uitkomt, Sonja van Rooijen, in Deviant 39 In de laatste aflevering van Deviant stond een interview over het Individual Placement en Support(IPS)-model, dat in Nederland door een aantal GGzinstellingen is geïntroduceerd als een nieuwe methodiek om GGz-cliënten aan het werk te krijgen. Is dit model wel zo nieuw? Jaren geleden stond de scheiding van wonen, werken en behandelen hoog in het vaandel van iedere GGzinstelling. Die scheiding was niet voor niets van belang, omdat wensen en behoeften van cliënten op het gebied van wonen en werken niet zomaar in het verlengde liggen van een behandeling. Hoe is het mogelijk dat bij het IPS-model deze scheiding ineens niet meer relevant lijkt te zijn? Trajectbegeleiders worden uitgenodigd bij behandelteams om het traject van de cliënt richting werk te bespreken en samen te bekijken hoe de behandeling afgestemd kan worden op een werktraject. Bij een enkele GGz-instelling wordt IPS zelfs gebruikt om de dagbesteding weer binnen de muren van de behandeling te halen. Dagbesteding en werk worden zo weer een verlengstuk van de behandeling, als onderdeel van zorgprogramma s. Zorgprogramma s zijn gegroepeerd rondom diagnoses uit de DSM IV. Diagnoses die uitgaan van wat er schort aan mensen, die uitgaan van wat er mis is en niet de capaciteiten en kwaliteiten van mensen centraal stellen. Een nieuwe manier van werken? IPS wordt gepresenteerd als een nieuwe methodiek, terwijl aan een aantal essentiële uitgangspunten van een kwalitatief goede GGz voorbij wordt gegaan. De regie wordt de cliënt voor een deel uit handen genomen wanneer teams gaan praten over de hoofden van mensen heen, ook al is het voor hun bestwil. Hoe kan dit in een tijd waarin vraaggericht werken in de zorg een leidend principe is? Vraaggericht werken is niet alleen een manier van werken waarin de relatie tussen hulpverlener en cliënten (het primaire proces) een nieuwe inhoud krijgt of het doel van het traject verlegd wordt. Een methodiek moet je doorvertalen naar het secundaire proces, naar het niveau van de organisatie en de cultuur in de instelling. De nieuwe werkwijze heeft consequenties voor de manier van werken, de visie en missie van de instelling, de verhoudingen tussen management en werkvloer, de positie van cliënten en vooral voor de regie en de bejegening van cliënten. Het is traditie en routine in Nederland om het instrument voorop te zetten. IPS dreigt weer een nieuwe methodiek te worden, omdat de context niet wordt meegenomen. Die context ligt niet alleen in de GGz, maar vooral daarbuiten. Want dat is wel wat er gebeurt, werk wordt aangehaakt aan de GGz, terwijl werk juist een maatschappelijk gebeuren is. Vermaatschappelijking van de GGz betekent dat de GGz stappen naar buiten moet gaan maken. Het UWV moet erop worden aangesproken dat hun systematiek niet passend is voor onze klanten, dat een lineair verloop van traject via een baan zoeken, plaatsen en dan klaar, niet altijd passend is voor onze klanten. Ook chronische cliënten moeten kunnen terugkeren in de maatschappij, dat is vermaatschappelijking van de GGz. Maatschappelijke organisaties moeten openingen bieden en hun gewone maatstaven aanpassen aan de maatstaven van mensen die een vlekje hebben. Dat betekent andere structuren en een andere manier van werken en de normale norm veranderen. Daar stem je al je acties op af, daar benader je het netwerk rond de GGz op en stem je in je organisatie de hulpverlening op af. Je moet het eens zijn over visie, attitude en bejegening. Alleen met een nieuwe methodiek kom je er niet, er moet veel meer gebeuren. Het zou logischer zijn dat de GGz instellingen die de laatste jaren vermaatschappelijking in hun beleidsplan hadden opgenomen, hun behandelaar aan een ambulant werkend trajectbegeleidersteam zouden toevoegen. Deze teams zijn vaak een onderdeel van een maatschappelijk steunsysteem. Thea Over (Directeur Regionale Organisatie Dagbesteding, Arbeid en Scholing, Haarlem) Een weerwoord volgt in de komende aflevering van Deviant. (red.) Lentelied (Op de wijs van 'Den winter is vergangen'; tweestemmig is ook heel mooi) Ik moet gaan integreren dat zegt de maatschappij Meer discipline leren dat is ook goed voor mij Dus men zet mij in trajecten voor een betaalde baan Wel met wat bij-effecten waar je aan kapot kunt gaan. Ik werk me dus de klere neem alle klussen aan Wil rehabiliteren naar volwaardig bestaan Al wat voor mij kan pleiten daar heb ik aan voldaan Mij valt niets te verwijten ik heb mijn best gedaan. Maar ja, heel hard proberen voorkomt niet dat je faalt Dat valt niet te bezweren en wordt ook niet betaald Ik behoor dus niet tot de sterken en sta weer achteraan Men laat mij dat ook merken in recht op geld voortaan. Ik wou wel integreren in onze maatschappij Maar er viel zo veel te leren dat beende ik niet bij Ik ben nu opgegeven ze zien me niet meer staan Men gunt mij slechts een leven waar je aan kapot kunt gaan. Toon van der Aa 18 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

10 C L I Ë N T E N A D V I E S Advies met betrekking tot schizofrenie en psychose van het Cliënten Centrum Limburg In het voorjaar van 2003 heeft het Cliënten Centrum Limburg 1 naar aanleiding van de spraakmakende inaugurele rede en de Trimboslezing van professor Jim van Os een viertal bijeenkomsten gehouden met het doel een advies op te stellen vanuit cliëntenperspectief over schizofrenie en psychose. We adviseren het woord schizofrenie niet meer te gebruiken. Schizofrenie heeft een vaste associatie van Schizofrenie is een chronische degeneratieve hersenziekte, waarbij je je leven lang pillen moet slikken. De term is uitermate stigmatiserend. Wereldwijd lijkt de schizofreen de melaatse van deze tijd te zijn. Sommige cliënten zijn er bijna panisch over dat de familie erachter zou komen dat ze die diagnose hebben. En zowel de cliënt, zijn omgeving, als de maatschappij verbindt aan de term de meest destructieve associaties. Nu kunnen er mensen zijn die een Wajong of WAO-uitkering ontvangen op grond van de diagnose schizofrenie en die bezorgd zijn dat ze deze uitkering kwijtraken. We erkennen die bezorgdheid en vinden dat deze moet worden weggenomen op grond van de erkenning, dat een ernstige psychose ook een criterium voor zoiets kan zijn. (Vooral dit argument was voor een aantal mensen van het Cliënten Centrum een reden om tegen de afschaffing van de term schizofrenie te zijn.) Voor het afschaffen van de term schizofrenie hebben we (en hier volgen we professor Jim van Os in zijn Trimboslezing van 2003 onder de titel De Nieuwe Psychose ) de volgende motieven: 1. Professionals zijn de diagnose uit zichzelf sinds 1970 al minder gaan gebruiken. Het gebruik is met meer dan 100% afgenomen, volgens Van Os. 2 Clinici hanteren de term nu alleen nog voor de ergste gevallen. 2. Zeker internationaal zijn patiëntenverenigingen gaan ageren tegen de term schizofrenie en het ziekteconcept dat daarmee samengaat. Ze vinden bovendien, dat de term gebruikt wordt voor zo ongeveer honderd probleemtoestanden, die allemaal verschillend zijn en niet op een hoop kunnen worden gegooid. Schizofrenie is door Boyle een wetenschappelijke waan genoemd. 3 Volgens professor Jim van Os is de economische druk op de ontwikkeling van het invloedrijkste diagnostische orgaan in de wereld, DSM-IV, zo groot, dat een wetenschappelijke en onafhankelijke diagnoseontwikkeling in dit verband erg moeilijk is. In eenvoudige woorden gezegd komt dat erop neer, dat economische belangen van allerlei groepen, zoals de medicijnenindustrie, nogal wat sterker zijn bij het opstellen van een DSM-IV dan cliëntenorganisaties. 3. In het schizofrenie-model wordt schizofrenie als ziekte gezien, die gepaard gaat met een ernstige en levensverwoestende handicap, die nooit meer geneest, eigenlijk alleen maar erger wordt en waarvoor je je hele leven medicijnen moet innemen. Voor zover schizofrenie al een ziekte zou zijn, klopt dit beeld niet en brengt de diagnose, door dit beeld op te roepen, ernstige beschadigingen en verkeerde behandelmethodes met zich mee. 4. Cliëntenorganisaties en sociale psychiaters wijzen erop, dat het gebruik van het ziektemodel niet alleen te beperkt, maar ook schadelijk is. Er is een fundamenteel verschil tussen psychische/psychiatrische problemen, zoals psychosen, en zoiets als een longontsteking. Bij psychische problemen spelen zowel de individuele geschiedenis als de maatschappelijke, sociale en economische omstandigheden een grote rol. Wij zijn daarom voor de afschaffing van dit beperkte ziektemodel en pleiten voor een meer dimensies omvattend sociaal model. 5. Uit resultaten van onderzoek blijkt, dat de biologischmedische behandeling veel minder resultaten oplevert, dan psychologische en affectieve benaderingen. Pillen zijn lang niet het enige of zelfs maar het beste remedium. En ook lang niet altijd nodig, soms zelfs beter van niet. Vooral de problemen, die cliënten hebben met eenzaamheid, isolement, relaties, wonen, werk, dagbesteding en inkomen zijn van groot belang in het voortbestaan van de problematiek. Wij pleiten daarom voor een hulpverlening, waarin deze elementen zijn opgenomen. 6. Helemaal verschrikkelijk is het als de cliënt wordt geïdentificeerd met de diagnose en er over hem gesproken wordt als schizofreen Jansen. Zulke woorden bezorgen hem een beschadigend zelfbeeld en ze dragen ook niet bij aan aandacht voor normale menselijke behoeften. De stigmatisering heeft allerlei negatieve sociale consequenties die bijdragen aan de slechte prognose die geasso- D E V I A N T MAART 2004 NR

11 Ilustratie: Els Bijman cieerd wordt met de diagnose schizofrenie, en zo ontstaat een vicieuze cirkel. 7. Het concept schizofrenie met zijn nadruk op de biomedische en stigmabevorderende aspecten belemmert de ontwikkeling van een model dat gericht is op vermaatschappelijking. Het is vooral verbonden met ziekenhuizen, dokters, medicijnen enzovoorts en staat een vermindering van psychiatrisch lijden door opname in de maatschappij, werk en dagactiviteiten in de weg. Wij pleiten voor een model, waarin sociale aspecten van relaties, wonen, werken, dagactiviteiten en rehabilitatie van het begin af aan worden meegenomen. 8. Het kwaadaardige beeld van schizofrenie heeft ook kwalijke gevolgen voor stoornissen, die wel onder psychose vallen, maar niet onder schizofrenie. Zo zijn allerlei mensen ervan overtuigd, zonder dat daar bewijs voor is, dat een psychotische ervaring op zichzelf al vergiftigend werkt en dat er daarom preventief medicijnen moeten worden ingenomen. Dit is buitengewoon schadelijk, omdat innemen van die medicijnen nu echt allerlei ziektes en problemen van biologische aard kan veroorzaken. 9. Het concept schizofrenie brengt met zich mee dat psychotische ervaringen ook emotioneel erg beladen worden. Dit staat een ontwikkeling in de weg, waarin psychotische ervaringen als iets normaals worden beschouwd. Er zijn veel normaal functionerende mensen die stemmen horen, beelden zien of verschijningen hebben. In het Cliënten Centrum Limburg hebben cliënten er uitdrukkelijk op gewezen dat het feit, dat psychotische ervaringen zo beladen zijn met taboes, stigma s en vervreemding, het ook zo moeilijk maakt om ermee om te gaan. Soms komt het voor, dat patiënten twintig jaar medicijnen slikken, bijvoorbeeld omdat ze stemmen horen, terwijl als er enkele keren een interview gedaan wordt, de stemmen blijken te verdwijnen. 20 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

12 Trouwens de discussie over wat er nu gezond en normaal is, is in geestelijk opzicht een discussie, die veel te gemakkelijk aan de hand van zogenaamd vanzelfsprekende categorieën of de DSM-IV wordt gevoerd. Was bijvoorbeeld vroeger homoseksualiteit een ernstige ziekte of afwijking, nu is ze uit de DSM-IV verdwenen en wordt ze door steeds meer mensen als een interessante mogelijkheid gezien. Er is ook een gewoon homohuwelijk tegenwoordig. 10. Het biomedische model staat een psychotherapeutische behandeling van mensen met psychotische ervaringen in de weg, terwijl psychologische interventies heel effectief en zinvol kunnen zijn. In de praktijk bestaat behandeling van mensen met schizofrenie er vooral uit, dat medicijnen worden voorgeschreven en dat de bijwerkingen daarvan worden gecontroleerd. In dergelijke gevallen is er weinig kans dat zelfs maar een begin van een herstelproces, zoals de cliëntenbeweging dat wenselijk acht, in werking wordt gezet. Deze eerste tien punten zijn voor een belangrijk deel gebaseerd op de Trimboslezing van Jim van Os in Maar er kwamen ook nog andere adviezen naar voren: 1. Het verdient de grootst mogelijke aanbeveling te kijken naar de situatie, waarin voor het eerst de psychotische ervaring optreedt. Zo treedt stemmenhoren bijna altijd op in een bedreigende situatie. Overigens wordt heel stellig opgemerkt dat het lang niet altijd een negatieve situatie hoeft te zijn, waarin voor het eerst een psychotische ervaring optreedt. Ook wordt de psychotische ervaring lang niet altijd als negatief beleefd. Sommigen schetsen de psychose als een soort vlucht uit een werkelijkheid die moeilijk te verdragen is, naar een werkelijkheid waarin dat beter gaat. 2. De geschiedenis van de cliënt met alles wat daarin gebeurd is, speelt ook bijna altijd een rol. Hierin bevinden zich vaak zeer ernstige trauma s (bijvoorbeeld incest en seksueel geweld) waarop de GGZ vaak volstrekt inadequaat reageert (zie ook het rapport van de Rutgers Nisso-groep. 4 Wij pleiten daarom voor een verbetering van een traumagerichte psychosebehandeling. 3. Mensen met een psychotische ervaring hebben op het moment van het uitbreken van hun psychose vooral behoefte aan opvang door een groep en liefst ook onmiddellijk contact met ervaringsdeskundige lotgenoten. Verder aan steun en begrip, rust, controle, persoonlijke begeleiding, zorg die alle levensterreinen omvat, een vertrouwenspersoon, steun van eigen netwerk, familie en vrienden, ontspanning, veiligheid en voorlichting. De manier, waarop tot voor kort de GGZ ermee omging, namelijk alsof het om een biologische ziekte gaat met dienovereenkomstige behandeling en verstrekking van medicijnen, schiet volstrekt tekort en is in sommige gevallen zelfs regelrecht schadelijk. Het Cliënten Centrum Limburg ervaart een groot verschil, soms zelfs tegenstelling, tussen waar cliënten behoefte aan hebben op het moment van een psychose en wat de reguliere zorg hen biedt. 4. In plaats van de huidige diagnostische praktijk van het opdrukken van stempels op cliënten, pleiten we voor een omschrijving van de situatie, waarin de cliënt zich bevindt met de belangrijkste knelpunten daarin, een beschrijving van zijn levensgeschiedenis met mogelijke gebeurtenissen die mede hebben bijgedragen aan het ontstaan van de psychose, de klachten, de mate van beperkingen en de belangrijkste interventies ter verbetering van de situatie en de klachten. Met zeker niet alleen maar aandacht voor hersenprocessen en medicijnen. Er dient ook aandacht te zijn voor de naastbetrokkenen en liefst dienen lotgenoten vanaf het begin een rol te spelen. 5. Door deze manier van intake zou ook kunnen worden bevorderd dat er beter naar GGZ-cliënten wordt geluisterd dan nu. Nu wordt er vaak met een zogenaamd deskundig medisch oor geluisterd en door een DSM-bril gekeken. 6. Als belangrijkste advies voor verbetering van hulp aan mensen met een psychose wordt gepleit voor een hulp, waarbij de patiënt als een volwaardig mens wordt beschouwd en in zijn totale levenscontext, van relaties, wonen, welzijn, dagbesteding, inkomen en dergelijke wordt begeleid en waar nodig geholpen. 7. Als bijzonder schadelijk wordt het gebruik van geweld en dwang in crisissituaties aangemerkt. Hierover zou veel meer studie, ook vanuit cliëntenperspectief, dienen te worden gedaan. 8. Ten slotte wijst de groep erop, dat de rol van cliënten in en ten aanzien van de zorg dient te worden uitgebreid. Er zou veel meer gebruik gemaakt dienen te worden van ervaringsdeskundigen. Ook bij het uitbreken en behandelen van een psychose die niet langer schizofrenie wordt genoemd. Noten Jan Verhaegh, Cliënten Centrum Limburg Met dank aan Cor van der Zwaan en Ron Berghmans voor het maken van aantekeningen. 1) Oorspronkelijk werd het advies opgesteld door een cursusgroep Cliënt, Ethiek en Recht in samenwerking met het Instituut voor Gezondheidsethiek. De uiteindelijke uitwerking is geschied door het Cliënten Centrum Limburg, een onafhankelijke cliëntenorganisatie. De meeste deelnemers aan de cursus zijn lid hiervan. 2) Os, J. van, De Nieuwe Psychose. Trimboslezing Trimbos-instituut, Utrecht, Het geciteerde percentage wordt door Van Os toegeschreven aan Der e.a. op blz. 9. 3) Boyle, M., Schizophrenia: A scientific delusion? Routledge, Londen, ) Höing, M., Hulp aan slachtoffers van seksueel geweld. Rutgers Nisso Groep. Mechtild Höing zal in het jaar 2004 samen met het Cliënten Centrum Limburg en Time Out de VSK een onderzoek doen naar het effect van zelfhulpgroepen. D E V I A N T MAART 2004 NR

13 Berichten uit de samenleving (1) Amsterdam 16 januari Fietsend van het psychiatriecafé naar huis horen we het al op de Prinsengracht: Politiecontrole onder het Rijksmuseum! Elke volgende fietser herhaalt de waarschuwing. We slaan maar linksaf de Stadhouderskade op. Hartverwarmend zulke solidariteit. Door de repressie komen mensen weer dichter tot elkaar. Net als in de oorlog. Dat schijnt ook een heel gezellige tijd geweest te zijn. (MJ) Uit het land van puit en roeter (1) Van het Hollandse gezever over twee-op-een-cel vatten wij geen beet. In het Belgische gevang zit men al sinds 1870 met meer op een cel. Maar uit ervaring blijkt twee op een cel geen goede gedachte, want dan gaan ze foezelen, als gij vat wat ik bedoel. Daarom zijn er altijd drie op een cel. In Vorst National ging dat een keertje fout. De jonge Mustafa had zijne kop door het etensluik gewurmd en geraakte beklemd. Zijn twee maten konden de verleidelijke derrière niet weerstaan en namen hem van achter. Beurtgewijs tot ze geen goesting meer hadden. En Mustafa maar blaten als ooi over de galerij. Sindsdien is er veel vijven en zessen over vier-op-een-cel. De wereld wordt allengs beschaafder. (LV) Rokers aller landen verenigt u Nederland, januari Op stoepjes en bordessen zie je groepjes rokers staan te kleumen. Uit de warme ruimten van scholen en kantoren worden zij uitgestoten om in de tochtige buitenlucht hun behoefte te doen. Uit naam van de heilige gezondheid staan ze daar uiterst ongezond te zijn. Want van koude wintertocht kun je makkelijk een longontsteking krijgen. En daar kun je heel erg dood van gaan. Krijgsgevangenen hebben het beter, want volgens de Conventie van Genève heeft zelfs Saddam recht op tabak. Laten we met 4 miljoen rokers een vuist maken tegen de Bak Ellende. (MJ) Gezond ouder worden (22) Doorgaans maak ik geen voornemens voor het nieuwe jaar. Maar dit jaar heb ik een uitzondering gemaakt. Als niet-roker heb ik op 1 januari besloten met roken te beginnen. Velen besluiten met ingang van het nieuwe jaar juist met roken te stoppen. Maar berichten in de krant leren dat hooguit één op de acht dat langer dan een jaar volhoudt. Na zo n ontmoedigend cijfer zou ik daar dus nooit aan beginnen. Vandaar een voornemen dat in mijn ogen een veel grotere kans van slagen heeft. Maar na een maand zinkt mij al de moed in de schoenen. Telkens als ik een sigaret wil opsteken mag het niet. In de trein en op stations, tijdens vergaderingen, of op bezoek bij vrienden op kantoren, in winkels, in postkantoren, en zelfs bij mezelf thuis blijkt er een rookverbod te zijn. Tja, dat werkt niet erg motiverend om mijn voornemen waar te maken. Ik geef het op. Probleem is echter dat ik niet eens genoeg gerookt heb om ermee te stoppen. (GdW) Gezond ouder worden (23) Onderzoek heeft aangetoond dat ook jongeren profijt hebben van alcohol (Metro, 7 januari 2002). Jongeren die drinken zijn gezonder en leven langer. Zo n vier glazen per dag is waarschijnlijk nog 22 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

14 Redactie: Mark Janssen en Gee de Wilde. Bijdragen: CDA, VVD en Ludo Verdaesdonk (B). De waan van de dag hoeft niet waar te zijn en ze hoeft ook geen waan te zijn. De waan van de dag is het allebei of geen van beide. erg goed voor de gezondheid. Maar je moet wel oppassen, want bij zes glazen per dag heb je een psychische stoornis, volgens het Trimbos-instituut. Die psychische stoornis wordt ook ziekte genoemd en bestaat eruit dat je je gezondheid te veel wilt bevorderen en daardoor meer kans hebt om ziek te worden, als u begrijpt wat ik bedoel. Ik zelf namelijk niet. (MJ) Wetenschap, dat weet wat Jongeren die een exclusieve voorkeur voor metal muziek hebben, zijn eerder geneigd tot zelfbeschadiging en hebben meer zelfmoordgedachten, zo meldt de krant op 11 december Metalfans die daarnaast ook nog naar popmuziek of hiphop luisteren, hebben deze kenmerken echter niet. Dit stelt Tom ter Bogt, hoogleraar popmuziek aan de Universiteit van Amsterdam. En zo zeurt het artikel nog even door. Ter Bogt maakt onderscheid tussen een lastige groep jongeren en een brave groep. De brave groep luistert naar klassiek en top-40, de stoute naar hip-hop en zware metal. Deze groep is eerder geneigd tot agressie, alcohol- en drugsgebruik en regeloverschrijvend gedrag. Ieders goed recht om open deuren in te trappen. Maar Ter Bogt maakt het bont. Hij draait de bewijslast om, want hij denkt werkelijk dat het jongeren-gedrag het effect van zijn onderzoeksobject is: muziek. Benieuwd hoe lang hij nog hoogleraar mag blijven. (GdW) Wormen in Naarden Je zal maar een jaartje zijn weggeweest uit Nederland, dan snap je niks meer van de huidige cultuur. Want zelfs de nieuwste Van Dale helpt je niet bij woorden als: afgeplakte asielzoekers, bumperklevers, scheefwoners, wildplassers, veelplegers, bajesboten, bolletjesslikkers, meermanscellen en zo voorts. Woorden als overlast, veiligheid of integratie hebben een heel andere gevoelswaarde gekregen. Van deze morele wildplasserij ondervind ik morele overlast en ga ik me langzamerhand in dit land een morele allochtoon voelen. Heeft de Riagg misschien een inburgeringscursus in de aanbieding? (MJ) Illustratie: Meggy Poell Achterlijke godsdiensten (3) In hun oneindige wijsheid hebben de kiezers de macht over dit land gelegd bij een stel gereformeerden. Zondags in de kerk hebben zij het over het balsemen van zieken, het herbergen van vreemdelingen, het kleden van naakten, het spijzigen van hongerigen en het vertroosten van treurigen. Dat alles op straffe van eeuwige pijn (Mattheüs: 1-28). Maar s maandags gaat men rustig voort de WAOers het brood uit de mond te stoten, te korten op het ziekenvervoer, te beknibbelen op de psychotherapie, de gesubsidieerde arbeid af te schaffen, de kreupelen hun rollators te ontzeggen en de vreemdelingen uit te zetten. Asielzoekers met aids worden niet gebalsemd, maar teruggestuurd naar landen waar geen medicijnen zijn. Zalig zijn de onnozelen van geest. En zij zullen zeker naar de hemel gaan. Maar kan in de tussentijd hun stemrecht niet worden ingeperkt? (MJ) D E V I A N T MAART 2004 NR

15 E R V A R I N G Buitengewone erva De Engelse psycholoog en ervaringsdeskundige Rufus May sprak op het congres Psychotische ervaringen begrijpelijk maken over buitengewone ervaringen in het algemeen, en die van hemzelf in het bijzonder. Tien jaar nadat ik de diagnose schizofrenie kreeg ben ik afgestudeerd als klinisch psycholoog. Dat geeft wel eens verwarring. Als mensen mij vragen wat voor soort psycholoog ik ben, antwoord ik: een gestoorde! Tijdens een sollicitatiegesprek vroeg iemand mij aan wiens kant ik eigenlijk stond. Alsof er partij gekozen zou moeten worden tussen de zieken en de gezonden. We lijden toch allemaal in dit leven. En het lijden wordt erger als we toelaten dat anderen ons beoordelen en labels opplakken. Om buitengewone ervaringen te begrijpen en er op een positieve manier mee te leven, moeten we onze verhalen kunnen vertellen aan luisteraars die we kunnen vertrouwen. Buitengewone ervaringen doen zich vaak voor als we op zoek zijn naar de zin van het leven. Als we een goede band met anderen hebben, zullen zij de manier waarop we deze ervaringen begrijpen respecteren. Als we eenzaam zijn of het gevoel hebben dat we de mensen om ons heen niet kunnen vertrouwen, zullen we zulke ervaringen eerder voor ons zelf houden en er verborgen en rigide verklaringen voor ontwikkelen. Buitengewone ervaringen kunnen zich altijd voordoen. Het leven zelf is een buitengewone ervaring, als we ons ervoor openstellen en het gewone aangepaste gedrag durven te doorbreken. Ik zal het hier vooral hebben over buitengewone ervaringen die ik afgelopen zomer had en over de mogelijkheden die zij bieden. Ik heb in mijn leven geleerd ervaringen als paranoia en andere ongebruikelijke ideeën en communicatievormen te accepteren. Toen ik achttien was, raakte ik vervreemd van mijn leven. Daarbij speelden saai werk, een mislukte studie en verbroken relaties een belangrijke rol. Mijn slaapritme raakte verstoord en ik begon intensief te dagdromen over alternatieve werkelijkheden. Gaandeweg kwam ik terecht in een wereld van theorieën over samenzweringen en spirituele oorlogsvoering. Radio en televisie zonden mij boodschappen die bij mijn gedachten aansloten. Ik raakte ervan overtuigd dat ik een leerling-spion met speciale spirituele vermogens was. Vanwege mijn steeds vreemder wordende gedrag werd ik opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en al snel werd de diagnose schizofrenie gesteld. Dat ik aan een zinloze ziekte zou lijden heb ik nooit geaccepteerd. Veertien maanden na mijn opname stopte ik met het slikken van medicijnen. De reis door de waanzin had me bijna het leven gekost, maar uiteindelijk ben ik er opnieuw mens door geworden. Ik ging beseffen hoe belangrijk goede ondersteuning is. In het ziekenhuis waar ik behandeld werd had ik dat gemist. Uiteindelijk besloot ik als hulpverlener terug te keren in de psychiatrie om zo iets te veranderen aan de manier waarop deze maatschappij omgaat met alternatieve werkelijkheden. Druk Mijn positie binnen de psychiatrie als gestoorde psycholoog is de laatste jaren onder spanning komen te staan. Door een artikel dat over mij werd geschreven veranderde ik van de ene dag op de ander van een gewone hulpverlener in iemand die honderden mensen wilden ontmoeten om geholpen te worden. Dit werd een zware last. Mijn plotselinge bekendheid verplichtte me een expert te worden op het gebied van zelfhulp en herstel. Op mijn afdeling had ik de reputatie goed te kunnen werken met mensen die er slecht aan toe waren. Mijn nieuwe positie als woordvoerder omtrent waanzin en herstel maakte dat ik de gelegenheid kreeg me uit te spreken en verzet te organiseren tegen de draconische voorstellen van de regering voor een herziening van de wetgeving voor de geestelijke gezondheidszorg. Het werd moeilijk om kalm aan te doen en te blijven terwijl ik zo druk aan het doen was in deze nieuwe rol van expert en actievoerder. Mijn vriendschappen leden eronder en hetzelfde gold voor de relatie met mijn partner Rebecca. We bleven samen voor onze twee zoontjes zorgen, maar we hadden geen energie over voor elkaar. Ze leek me niet meer te begrijpen. Dit gevoel was wederzijds. De problemen in onze relatie namen toe. In december ging ik voor korte tijd ergens anders wonen. We vestigden onze hoop op een relatietherapie. Daar kwamen we erachter hoe veel pijn we elkaar hadden gedaan, maar dat besef was niet voldoende. We misten de wederzijdse liefdevolle betrokkenheid. We deden ons best elkaar te begrijpen maar dat lukte vaak niet. Dan voelde ik hevige pijn en woede. Donderwolken trokken over mijn gezicht en ik kon elk moment ontploffen. Mijn vier jaar oude zoon Gregory maakte duidelijk dat hij me niet aardig vond als ik zo was. Het was niet de eerste keer dat ik moest erkennen dat er een kloof was tussen mijn woorden en mijn daden. In lezingen en in wat ik schreef pleitte ik voor een meelevende houding om misverstanden en onrechtvaardigheid te bestrijden. Toch voelde ik in mijn eigen relatie soms een hevig verlangen om destructief en wraakzuchtig te zijn. 24 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

16 ringen Kon ik alleen in mijn werk respectvol en open met anderen omgaan? Was de prijs voor het helpen van anderen dat mijn gesublimeerde pijn en frustratie mijn intieme relaties vergiftigden? Was het onmogelijk om in mijn persoonlijke leven waar te maken wat ik als GGZ-activist propageerde? Boos, bier, cannabis Ik had geleerd mijn woede in activisme om te zetten maar dit leverde andere moeilijke gevoelens op: de pieken van de overwinning, de dalen van het falen, uitputting door de strijd voor verandering en besmetting door pijn en woede van anderen. Ik wist niet altijd met deze gevoelens om te gaan. Blikjes bier boden een maatschappelijk geaccepteerde vluchtweg. Maar eens in de zoveel weken richtte ik mijn boosheid op mijn partner. De beschuldiging dat zij mij niet genoeg ondersteunde begon een zichzelf vervullende profetie te worden; een diagnose die maar één prognose openliet. Gaandeweg kreeg ik het gevoel dat er in de sociale omgeving van Rebecca een samenzwering tegen mij gaande was. Ik beschuldigde haar ervan dat ze me niet genoeg betrok bij haar leven betrok. Elke keer als ik schreeuwde of agressief werd, werd ik kwaad op mezelf omdat het me niet gelukt was de energie op een positieve manier te gebruiken. Maar het lukte me uitstekend mijn uitbarstingen te vergeten. Toen we op een dag weer eens ruzie hadden, zei ik tegen Gregory dat ik misschien wel ergens anders moest gaan wonen. Goed! zei hij. Daar had ik niet van terug. Ik moest onder ogen zien dat hij op het moment blij was als ik minder vaak thuis was. Ik besefte dat ik er niet op kon wachten tot de wereld om me heen zou veranderen. Ik moest de golven van woede en paranoia ook in mijzelf aanpakken. Aanvankelijk hielp cannabis me een meelevende houding aan te nemen, maar de ochtend daarna voelde ik me alsof ik was aangespoeld op een strand van mistige emotionele verlamming. Ik had iets minder kunstmatigs nodig om tot rust te komen. Een week later kocht Rebecca een boek met de titel Omarm je woede. Een perfecte timing. We kampten beiden met lastige gevoelens waarmee we moesten leren omgaan. Terwijl ik wilde weten hoe ik me kon leren beheersen, wilde Rebecca weten hoe ze kon voorkomen dat ze haar boosheid onderdrukte en vervolgens niet kon vergeven. Het boek was geschreven door Thich Nhat Hanh, een Vietnamese Boeddhistische monnik en vredesactivist 1). Ik leerde dat mijn woede mijn pijn was en dat ik, in plaats van haar te gebruiken om Rebecca pijn te doen, voor mijn woede moest gaan zorgen door er zorgvuldig naar te luisteren en na te gaan welke rol ik zelf speelde in de ontwikkeling ervan. Het idee is dat woede een baby is waarvoor je moet zorgen en die je moet voeden met de juiste meditaties zodat er een positieve transformerende energie uit kan voortkomen. Dat probeerde ik. Ik gebruikte ademhalingstechnieken om te denken over de redenen van mijn boosheid en over hoe Rebecca en ik in deze situatie terecht waren gekomen. Ik kwam erachter dat ik reageerde op onrechtvaardigheid door me doelgericht, hard en onafhankelijk op te stellen en dat ik troost en steun zocht in een aantal afgebakende relaties. Rebecca s benadering weerspiegelde de mijne op een minder destructieve manier. Ik voelde me verraden door Rebecca s pas verworven onafhankelijkheid en haar geheimzinnige vriendschappen, maar toen ik me hierin verdiepte merkte ik dat wat zij deed vooral voortkwam uit de manier waarop ik haar had behandeld. Terwijl ik luisterde naar deze waarheden voelde ik grote pijn, maar ontdekte gaandeweg ook dat ik mezelf kon troosten en op een liefdevollere manier kon zorgen voor Rebecca en de kinderen. Woelig water In deze stemming lag het voor de hand dat we ons aansloten bij vrienden die naar een boeddhistisch festival gingen. We kampeerden samen met honderden anderen in de buurt van het Manjushriklooster in het Lake District. Vrijdagavond kwamen we aan en lazen samen in Omarm je woede. Zaterdag reden we naar een bergmeer om te zwemmen en met de kinderen te spelen. We woonden een drietal massale scholings- en gebedsbijeenkomsten bij. Ze werden geleid door een demagogische boeddhistische meester die aankondigde dat we ingewijd zouden worden in een zeer gevorderde wijsheid. Het was een tantrische wijsheid over de illusoire aard van de verschijnselen. Verlichting kon alleen bereikt worden als we zouden beseffen dat al onze waarnemingen illusies zijn. Dit idee sprak me wel aan, omdat het betekende dat we allemaal aan waanvoorstellingen lijden en dat de waanvoorstellingen van degenen die als psychiatrisch gestoord gezien worden alleen wat verschillen Foto: Lorie Novak D E V I A N T MAART 2004 NR

17 van die van de rest. Ware verlichting ligt dus in de leegte van de geest. Het inzicht diende te worden versterkt door het zingen van zoete en verheffende liederen. Iets beviel me niet. Misschien was het de manier waarop een paar mensen door de massa werden opgehemeld, misschien was het ook het feit dat we niet werden aangemoedigd om vragen te stellen en in plaats daarvan de wijsheid keer op keer opnieuw moesten aanhoren. Dat deed me denken aan de psychiatrie! Tussen de bijeenkomsten door gingen Rebecca en ik met de kinderen naar een speeltuin in de buurt. Ik zag een jonge man die daar niet leek te passen, met een baard, een grote rugzak en een kaart van Engeland. Ik vroeg hem waar hij heenging. Hij vertelde dat hij een maand door Engeland gereisd had en op de terugreis naar Schotland was. Met een zuur lachje vertelde hij dat er tijdens deze reis maar weinig van zijn plannen terecht was gekomen. Hij vertelde me het verhaal van twee jonge mensen in Tibet, die zagen hoe een oude man in een rivier viel. Ze haastten zich naar de rivier om de man te redden. Op het moment dat ze de oever bereikten zagen ze de oude man tot hun verbazing ongedeerd uit de rivier klauteren. Hoe heeft U dit overleefd? vroegen ze. Ik heb al vele jaren geleden ontdekt dat de rivier je geen kwaad doet als je met de stroom mee gaat, luidde het antwoord. De Schot vertelde hoe deze filosofie hem had geholpen de vreemde wendingen van zijn reis te aanvaarden. Onderweg had hij boeken over Chinese filosofie gevonden die hem aanspraken omdat ze hem hielpen te begrijpen welke paden hij in zijn leven bewandelde. We hadden het over verwachtingen, die vaak niet uitkwamen en over kansen die zich voordeden op het moment dat je ze het minst verwacht. Hij vroeg me wat ik in het dagelijks leven deed en ik vertelde kort over mijn werk en mijn acties in de geestelijke gezondheidszorg. Rebecca kwam erbij en we praatten nog wat tot het weer tijd was voor onze volgende boeddhistische scholing. s Middags werd de boodschap van de ochtend herhaald: het besef dat alle verschijnselen illusies zijn als sleutel van verlichting. We kwamen die avond laat thuis en de volgende ochtend vertrok ik zoals gewoonlijk naar mijn werk. Dinsdagavond merkte ik dat ik enigszins duizelig was geworden van de mogelijkheden die het bezoek aan het klooster en het boeddhisme in het algemeen leken te bieden. Maar ik kende mezelf en mijn neiging me ergens helemaal in te storten en door te slaan en dwong mezelf tot voorzichtigheid. Het belang van de leegte van de geest en de illusoire natuur van alles waaraan we gehecht zijn waren opwindende concepten. Ik moest denken aan het drama van The Matrix, de film waarin de wereld zoals wij die kennen een computerprogramma blijkt te zijn. Als we onze geest leeg kunnen maken van de illusies die ons gevangen houden, zijn we vrij om herboren te worden. Het stoorde me dat er iets nihilistisch in deze redenering zat, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen. Misschien irriteerde me vooral de manier waarop de leermeester vereerd werd door zijn volgelingen, die massaal foto s van hem kochten. Boordevol adrenaline ratelde ik door over mijn ideeën terwijl Rebecca wilde slapen. Ik moest hier meer over te weten komen. Ik was van plan me op te geven voor een retraite in het klooster maar mijn wantrouwen tegenover autoriteiten maakte dat ik eerst wat informatie verzamelde. Ik kwam erachter dat de New Kampandaschool die het klooster bestierde erom bekendstond dat zij beginners confronteerde met gevorderde inzichten zonder aandacht voor begeleiding en meditatietechniek. De stem die mij tot voorzichtigheid gemaand had leek gelijk te hebben. Ik besloot terug te keren naar het boek over woede en op zoek te gaan naar meditatieles. Die intensieve retraite kon wachten, we hoeven niet altijd in woelige wateren te baden. Intussen heb ik tijdens het mediteren een aantal buitengewone ervaringen gehad. Het is moeilijk er woorden voor te vinden. Ze zijn even intensief als de ervaringen die ik had toen ik als psychotisch werd beschouwd. Het verschil is dat ze beter in mijn leven en mijn relaties met anderen passen. Een aantal herinneringen die belangrijk lijken heb ik teruggevonden. De bossen waar ik ga wandelen en mediteren lijken nog mooier dan vroeger en soms gonst het er van de verbeelding. De dieren van het bos lijken niet bang voor me te zijn, een wezel liep rakelings langs me terwijl ik op een rots bij de rivier zat. Ik voel me heel levendig en omhels ieder ogenblik. Eén van mijn favoriete plekken om te mediteren is een grot die uitkijkt over een komvormige diepte in het dal. Na één sessie had ik het gevoel dat ik tot aan de toppen van de bomen kon springen. Op de terugweg voelde ik hoe de varens zachtjes langs mijn benen streken. Het deed me denken aan de laatste keer dat ik de psychiatrische kliniek verliet in Tegen het advies van de dokter in ging ik werken als nachtwacht op het Highgatekerkhof in Londen, waar ik onder andere het graf van Karl Marx bewaakte. Mijn wandelingen door de duistere nachtlucht op het beboste Londense kerkhof gaven me de gelegenheid mijn angsten onder ogen te zien in plaats van ervoor weg te lopen en er vrede mee te sluiten. Op eenzelfde manier leer ik nu op een positieve manier te leven met mijn woede en bewaar ik de ervaring van het buitengewone in het leven. Buitengewone ervaringen, of het nu intense gevoelens zijn, of stemmen die we horen of ongebruikelijke ideeën, zijn van waarde in ons leven. Beter dan ze te onderdrukken is proberen ze te begrijpen en een plaats te geven in de gemeenschap waarin we leven. Mijn recente ervaringen hebben me duidelijk gemaakt hoe belangrijk het is dat we manieren vinden om voor onszelf te zorgen en een ontspannen en een positieve houding ten opzichte van onszelf en anderen aan te nemen. Dit kan werken als anker wanneer we buitengewone ervaringen hebben. We kunnen kalm worden temidden van de storm. En dan zien we dat ook ogenschijnlijk negatieve buitengewone ervaringen leerzaam en nuttig zijn. In mijn eentje lukt mij dit niet. Het kan alleen wanneer we open, ondersteunende en meelevende relaties met andere mensen hebben. Rufus May Vertaling: Michi Almer Het congres Psychotische ervaringen begrijpelijk maken vond op 11 september 2003 plaats in Amsterdam. In Deviant 39 staat een verslag van het congres. Noot 1. Thich Nhat Hanh: Anger Cooling The Flames. Nederlandse vertaling Omarm je woede (2003), besproken in Deviant 38 p D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

18 C O L U M N De opkomst en ondergang van Matte Harrie Zwijgend zat Matte Harrie aan de bar van café De Beer. Hij voelde zich niet lekker, want ze hadden hem die ochtend in bad gestopt en z n kleren en z n oren gewassen. Omdat hij de voormalig staatssecretaris van Gedane Zaken was, vond de gemeentereiniging dat er een brokje bemoeizorg gepleegd moest worden. Men had hem die ochtend verkleumd op het Binnenhof in Den Haag aangetroffen. En hoewel dat helemaal z n eigen verantwoordelijkheid was, vond de inderhaast opgetrommelde Haagse politie dat geen pas geven. Stinkend van wekenoude urine werd hij per ambulance naar Amsterdam gebracht, zijn officiële woon- en verblijfplaats. En na een grondige schoonmaakbeurt stond hij even later met wat euro s op straat. Toen de Parool-columniste in Matte Harrie de gewezen bewindspersoon herkende, schoof ze geïnteresseerd naast hem. Nog vieze dingen gedaan, exexcellentie, die ik zou kunnen gebruiken om u nog verder in de grond te trappen? WUH!, klonk het niet mis te verstane antwoord. Aha, daar zullen de lezers van smullen. En kan ik over uw rug nog beroemder worden. Woeha!, probeerde Matte Harrie nog maar eens. Daar heb ik als onafhankelijk journalist niks mee te maken, meneer Harrie. Nieuws moet wereldkundig worden. Dat is de hogere taak van ons vak, hoe laag bij de gronds dat nieuws ook is. Opgewekt verliet de columniste het etablissement. Een column en een week later werd Matte Harrie tijdens een persconferentie danig aan de tand gevoeld. Bent u nu nog verder beschadigd dan u al was? Denkt u erover terug te gaan naar de goot? Of wordt het toch het psychiatrisch gesticht? Vindt u niet dat het goed stom van u was, dat u de columniste in het café zomaar antwoord gaf? Vindt u de rellerige sfeer die wij de afgelopen week hebben gecreëerd lekker erg? Gaat u er aan onderdoor? Bent u van plan zelfmoord te plegen? Vindt u ons geen geweldige journalisten, dat wij u de hele week op de hielen zitten, en elke beweging van u registreren? Matte Harrie stak zijn hand op. Het werd even stil. Wààààrhh!, zei Matte Harrie, en de journalisten begonnen als gekken te schrijven en door elkaar heen te roepen. Matte Harrie stond op en verliet zonder nog iets te zeggen het pand. In tegenstelling tot de week ervoor was het een drukte van belang in café De Beer, maar dat deerde hem niet. Want voor hem was de pils voor een keer gratis. tekst en tekeningen: Gee de Wilde Deel 6: Matte Harrie en de mediae D E V I A N T MAART 2004 NR

19 D E V I A N T A L F A B E T Het tweede alfabet in Deviant gaat over bijzondere mensen. Hun overeenkomst is dat zij door hun omgeving of door het psychiatrisch bedrijf als abnormaal werden beschouwd, maar desondanks of juist daardoor een bijzondere betekenis voor de mensheid hebben gekregen. Kaspar Hauser ( ) Illustraties uit: A.Ritter von Feuerbach e.a. Kaspar Hauser. Kind van Europa, met dank aan uitgeverij Candide/ Wrede Veldt. Op de tweede Pinksterdag van het jaar 1828 vond tussen vier en vijf uur s middags in een Duitse stad een merkwaardig voorval plaats. Een burger stond voor zijn huis om van daaruit naar de nieuwe poort te lopen, toen hij omkeek en niet ver van hem een onbekende jongeman ontwaarde met een in het oog springende houding: hij kon niet behoorlijk overeind staan en had, net als een dronkeman, moeite om vooruit te komen. Bij nadere kennismaking bleek de jongen niet te kunnen spreken en leek hij ook niet te begrijpen wat er tegen hem werd gezegd. Hij uitte pijnlijke geluiden en onverstaanbare tonen en zijn blik leek van een dierlijke stompheid, waarbij de dingen onopgemerkt blijven of gedachtenloos aangestaard worden. Op het politiebureau concludeerde men dat hij een wilde of een zwakzinnige was. Aldus beschrijft strafrechtsgeleerde Anselm Ritter von Feuerbach, de hoogste justitiële autoriteit van het land, de aankomst van de 16-jarige Kaspar Hauser in Neurenberg. Kaspar die, behalve zijn naam, niet kon schrijven en ook niet kon lezen, werd uiteindelijk opgenomen in het gezin van de leraar Daumer. In het huis van Daumer leerde Kaspar snel in kleine zinnen praten en schrijven. Men kwam van hem te weten dat hij in zijn leven vóór de komst naar Neurenberg slechts één ander mens had gezien, te weten een man die hem van kinds af aan opgesloten hield in een kleine kamer zonder licht. Die omstandigheid zou Kaspar s vreemde gedrag en voorkomen kunnen verklaren. Hij was lichamelijk goed gezond, maar leek zijn voeten en handen zelden gebruikt te hebben; deze waren zacht en klein als van een meisje. Hoewel Kaspar snel leerde lachen zodra hij met andere mensen in aanraking kwam, bleef zijn gezicht verder vrij uitdrukkingsloos. Toen hij beter leerde spreken, leek hij geen besef van zelf te hebben. Hij sprak uitsluitend over zichzelf in de derde persoon ( Kaspar zeer braaf ) en dichtte dieren en voorwerpen menselijke eigenschappen toe. Schaamte leek hij niet te kennen en hij liet zich zonder protest baden door Daumer s vrouw. Sommige mensen vroegen zich af of Kaspar überhaupt wel een idee had over het verschil tussen man en vrouw. Binnen heel Europa ontstond grote belangstelling voor het wilde kind Kaspar Hauser. Naarmate hij meer bekendheid verwierf namen de geruchten toe dat hij eigenlijk een onecht kind was van de groothertogin van Baden, en erfgenaam van de troon. In december 1833 werd Kaspar met de belofte dat hem belangrijke informatie over zijn afkomst verstrekt zou worden een park ingelokt, waar hij door een onbekende man met een mes in de borst werd gestoken. Hij overleed drie dagen later aan de verwondingen. Tot op heden bestaat er geen defini- 28 D E V I A N T MAART 2004 NR. 40

20 tief uitsluitsel over de herkomst van Kaspar Hauser. Zijn geval blijft de gemoederen echter bezig houden, aangezien zijn vreemde gedrag de psychologie aanwijzingen kan geven over wat de werkelijke aard van de mens is, met name als het gaat om de vraag of karakter aangeleerd is, danwel aangeboren. Zogenaamde wilde kinderen, zoals Kaspar Hauser, waren daarom van groot belang voor de wetenschap, aangezien deze kinderen tot het moment van hun vondst geen contact met de beschaving hadden gehad en dus niet in staat waren geweest van andere mensen gedragingen zoals spraak, taal of omgangsvormen te leren. In de literatuur over Kaspar komt naar voren dat iedereen die hem leerde kennen geraakt werd door zijn natuurlijke zachtaardigheid. Zijn leraar Daumer beschrijft bijvoorbeeld hoe Kaspar s vriendelijkheid de mensen om hem heen verwonderde en verrukte. Kaspar bleek niet in staat een belediging te herkennen, laat staan iemand die hem grof bejegende met gelijke munt terug te betalen. De dood van het kleinste insect bracht hem tot tranen en meermalen trachtte Kaspar anderen er van te weerhouden een dier te doden of het op te sluiten. Deze gegevens over Kaspar Hauser zijn door sommigen aangegrepen als een bewijs voor de stelling dat persoonlijkheid of karakter aangeboren is. Ook Feuerbach was dermate onder de indruk van de zachtzinnigheid van de jongen, dat hij in zijn journaal optekende dat Kaspar met zijn pure onschuld en goedheid van zijn hart de levende weerlegging van de doctrine van de erfzonde is. Kaspar was een typisch voorbeeld van de nobele wilde. Het concept van de nobele wilde is afkomstig van de Franse filosoof Jean- Jacques Rousseau ( ), die in 1762 de stelling lanceert dat de mens van nature goed is, doch gecorrumpeerd wordt door zijn noodlottige kennismaking met de samenleving: De mens wordt vrij geboren, doch leeft overal geketend. Volgens Rousseau toont de geschiedenis van de mensheid aan dat de toename van kennis en wetenschap geen betere samenlevingen heeft opgeleverd. Integendeel, de Franse moderne samenleving wordt gekenmerkt door kunstmatigheid en overmatige rationaliteit; zij heeft de mens in de boeien geslagen door hem te demoraliseren en tot slaaf van de heersers te maken. Als het werkelijk zo zou zijn dat de wetenschap betere gedragsvormen had opgeleverd, dan zouden de bewoners van China, zo schrijft Rousseau, bij uitstek schoon van geest zijn. Dat is echter niet het geval. Wat is dan eigenlijk nog het nut van wetenschappelijke kennis? Met deze stelling positioneert Rousseau zich lijnrecht tegenover het opti- D E V I A N T MAART 2004 NR