Kwetsbare mantelzorgers bij dementie bereiken en benaderen

Transcriptie

1 Kwetsbare mantelzorgers bij dementie bereiken en benaderen Werkplaats in het kader van de conferentie Dementie Thuis? Hoe is het mogelijk! Ingrediënten om te kiezen voor Netwerkversterking In deze werkplaats stellen we Netwerkversterking als benadering centraal. Hieronder ziet u de stappen en ingrediënten die hierbij meespelen. In volgende paragraven worden enkele onderdelen nader uitgewerkt of geïllustreerd. 1. Mantelzorg bij iemand met dementie is zwaar. Veel mantelzorgers raken overbelast. Dit is een belangrijke reden voor opname in een verpleeghuis. 2. Mantelzorgers vinden de zorg zwaar. Maar dit betekent niet dat ze hulp en ondersteuning zoeken en toelaten. 3. Mantelzorgers die het alleen proberen te doen of zich in het middelpunt van de zorg plaatsen, worden spilzorgers genoemd. Zij lopen het meeste risico overbelast te worden. Mogelijk dat de personen met dementie voor wie ze zorgen, een verhoogd risico lopen op niet passende zorg en mogelijk mishandeling. 4. Voor het bereiken van kwetsbare mantelzorgers springen drie benaderingen er boven uit: a. het aanbod aan ondersteuning en respijtzorg verbeteren en aantrekkelijker maken. b. dementiezorg uit de taboesfeer halen. c. een benadering kiezen waardoor de mantelzorger uit het isolement geraakt en het eigen netwerk kan versterken. We kiezen hier om de derde benadering uit te werken. Er zijn zo vijf redenen voor te noemen. In de eerste plaats zijn er in de toekomst minder mantelzorgers beschikbaar. Vervolgens zijn er nu en in de toekomst minder financiën beschikbaar zijn, de pakketmaatregelen van de AWBZ zijn een voorbeeld van die verminderde toegankelijkheid. De derde reden is dat er minder zorgmedewerkers zullen zijn. De vierde reden is dat gemeenten in de Wmo dit niet individueel opvangen kunnen en zij moeten bezuinigen. Het gevolg is (vijfde reden) dat mensen zichzelf meer moeten helpen, binnen de eigen kring kijken. Dat is niet makkelijk, omdat meer ouderen dan mensen uit andere leeftijdsgroepen in een sociaal isolement raken of dreigen erin te geraken. Dat beginnend dementerenden in een sociaal isolement raken kan veroorzaakt worden door bijvoorbeeld schaamte of ongemak bij het omgaan met de persoon met dementie. Zeker bij beginnende dementie zou de persoon en zijn/haar netwerk centraal moeten staan maar is er vooral oog voor de ziekte en beperkingen. Welke aanknopingspunten zijn er voor deze werkplaats?: 1. In de Presentietheorie benader je mensen door "echt"aanwezig te zijn, af te stemmen op en erkenning voor het eigene van de mantelzorger als persoon, naast iemand te staan, te volgen en aan te sluiten. Werkplaats 2 17 februari

2 2. Prof. Evelien Tonkens onderscheidt 5 soorten mantelzorgnetwerken waaronder de geïsoleerde spilzorger en de teleurgestelde spilzorger. Dat zijn met name de mesnen in een geïsoleerd netwerk. 3. Met een Genogram kun je de familie in beeld brengen. Met een Sociogram alle relaties rond de mantelzorger. 4. Mezzo heeft een werkmap voor netwerkcoaches ontwikkeld, waarin aan de hand van een stappenplan mantelzorgers of zorgvragers gestimuleerd worden om zelf hun netwerk te versterken en aan te spreken. Kan ook gedeeltelijk gebruikt worden. 5. De Eigen Kracht benadering en Familiegesprekken dagen betrokkenen uit in een of meer grote netwerkbijeenkomst(en) zelf zoveel mogelijk de noodzakelijke en gewenste hulp, begeleiding en zorg te regelen. Zorgverleners pakken op wat resteert. Deze methodes hoeven niet los van elkaar gezien worden, het een kan in het ander overlopen. Dat zie je ook, de laatste twee zijn vooral praktisch en maken gebruik van voor noemde onderzoeken. Versterking en benutting van het netwerk rond de mantelzorger bij dementie kan een motto en benadering zijn die door vele betrokkenen kan worden toegepast: vrijwilligers, mantelzorgconsulenten, ouderenadviseurs, lokettisten, zorgverleners, beleidsmakers, welzijnorganisaties, verenigingen De vraag waar we ons hier nu over gaan buigen is: Hoe kunnen wij de netwerkontwikkeling ingepassen in de ketenzorg dementie? Wie doet wat, wie pakt wat op en wat hebben we daarvoor nodig? In de bijlage vindt u achtergrondinformatie die een rol spelen in deze werkplaats. Werkplaats 2 17 februari

3 Bijlage Achtergrondinformatie Mantelzorgers bij dementie zijn kwetsbaar Staatsecretaris Jet Bussemaker maakt zich zorgen over mantelzorgers van mensen met dementie. Zij zegt in haar brief "Naast en met Elkaar" 1 over de mantelzorgers van dementerenden het volgende : "Bij de mantelzorgers van dementiepatiënten voelt één op de vijf zich ernstig overbelast. Dit blijkt uit recent onderzoek van onderzoeksinstituut Nivel en Alzheimer Nederland, onder ruim 1526 mantelzorgers. Van de mantelzorgers ervaart 98% problemen. Ze hebben moeite met veranderingen in het gedrag van de naaste. En zien ook op tegen opname van de verzorgde persoon in een zorginstelling. De meeste mantelzorgers en hun naasten krijgen professionele ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van dagopvang, huishoudelijke hulp of casemanagement. Kennelijk is dit nog niet toereikend, want maar liefst 6 op de 10 mantelzorgers wil aanvullende ondersteuning. Zij hebben vooral behoefte aan praktisch advies over het omgaan met het gedrag van de naaste en informatie over dementie en aanbod van zorg. In mijn visie ( J. Bussemaker) speelt een goed samenspel tussen de formele en informele zorg een belangrijke rol. Het spreekt dan ook vanzelf dat ik dit samenspel tracht te bevorderen door een aantal knelpunten die zich op dat vlak voor doen, op te lossen." Ook zegt ze in de brief: "Belangrijk is dat, waar dat mogelijk is, mensen anticiperen op situaties en perioden dat ze zorg nodig hebben en ook (voorzorgs)maatregelen nemen." Mantelzorgers kunnen in een Sociaal Isolement raken Uit onderzoek naar sociaal isolement door de socioloog Roelof Hortulanus in 2003 is gebleken dat 1 miljoen mensen een klein netwerk hebben, 22% van de bevolking loopt risico op isolement en 8% is contactarm. Hoewel sociaal isolement in alle leeftijdscategorieën voorkomt, is de kans om geïsoleerd te raken groter naarmate mensen ouder zijn. Van de 65-plussers leeft 12% sociaal geïsoleerd (Hortulanus et al., 2003). De filosoof Anja Machielse heeft in een artikel in Geron in 2006 het over "Sociaal isolement bij ouderen" 2 : "Ouderen die in een isolement leven, komen niet op plaatsen waar ze nieuwe contacten kunnen leggen. Ze trekken zich steeds verder uit de samenleving terug en de drempel om aansluiting te zoeken ligt steeds hoger. Hun problematiek is relatief onzichtbaar en daardoor moeilijk op te lossen. Toch zijn er mogelijkheden om deze ouderen opnieuw bij de samenleving te betrekken. Oorzaken van sociaal isolement bij ouderen Bij oudere mensen neemt de omvang van het persoonlijke netwerk geleidelijk af omdat 1 "Naast en met Elkaar; brief over de relatie tussen informele en formele zorg, staatssecretaris J. Bussemaker oktober Gepubliceerd in Geron, Tijdschrift over ouder worden en maatschappij, nummer 2, Werkplaats 2 17 februari

4 familieleden en vrienden wegvallen. Dit hoeft echter niet te betekenen dat ouderen per definitie eenzaam zijn. Als de inhoud van de resterende contacten voldoet aan hun wensen en behoeften is er geen probleem. Isolement ontstaat vaak na ingrijpende gebeurtenissen zoals het overlijden van de partner of door gezondheidsproblemen. Wanneer mensen ziektes krijgen, brokkelt hun netwerk meestal af (Tijhuis, 1994). Als een ziekte fysieke beperkingen met zich meebrengt, is het bovendien in praktisch opzicht moeilijker om deel te nemen aan het sociale leven. Ook bij psychische problemen of (beginnende) dementie is het lastiger om sociale contacten te onderhouden." Dementie schrikt af In de praktijk zien we dat dementie een etiket is dat soms afschrikt. Iedere (ex-) mantelzorger van een dementerende kan u wel één of meer verhalen vertellen over iemand die de dementie-problematiek bagatelliseerde of verkeerd inschatte. Eigenlijk ook wel logisch: als je niet ter zake kundig bent, zie je gauw essentiële seintjes over het hoofd. Casus Zo vertelde een man me eens dat zijn vrienden vonden dat de dementie van zijn vrouw wel meeviel, immers ze lachte toch om de grapjes die ze maakten. Dat deze dame altijd een typisch lachje van een dementerende had, en haar eigen gaten in verhalen invulde, zagen ze niet. Het hoeft geen betoog dat deze mantelzorger zich steeds meer alleen voelde staan. Zo kan een mantelzorger met ruim voldoende sociale contacten in een geïsoleerde positie raken. Uitwerking van de genoemde aanknopingspunten: Presentietheorie: De man in het voorbeeld snakt ernaar dat er naar zijn verhaal wordt geluisterd, dat er naar zijn beleving wordt geluisterd. En met luisteren, bedoel ik echt luisteren, naast iemand staan. Niet met een vragenlijst op hem afkomen, maar in een informele, hartelijke sfeer aansluiten bij de leefwereld van de mantelzorger/zorgvrager. Die problemen komen vanzelf boven tafel. De agenda is niet van te voren vastgesteld, het is een open agenda. De ander wordt in zijn eigen waarde gelaten, er ontstaat wederzijds respect. Het klinkt zo gewoon, maar doe het maar eens als professional. Het schema uit Introductie in de presentietheorie door Andries Baart ( Kenmerken betreffen Methodische kenmerken (geclusterd) Strekking beweging, plaats en tijd ruimte en begrenzing De beroepskracht volgt de ander (in plaats van het omgekeerde) uit één stuk werken / integralisme (in plaats van fragmentatie en specialisering) Werkplaats 2 17 februari

5 aansluiting bij het geleefde leven zijn (in plaats van bij de bureaucratische schematisering ervan) zich afstemmen het goed van de ander centraal zetten (in plaats van de eigen - goede - bedoeling) betekenis de ander is minstens bij één in tel (erkenning en relatie wegen het zwaarst) Gebleken is dat deze benadering goed werkt bij mensen die niet gemakkelijke zorg of hulp toelaten. Maar het vraagt wel een andere houding en benadering van het werk als hulpverlener. Dit blijkt voor velen een lastige opgave. Onderzoek naar Netwerken rond mantelzorgers Professor Evelien Tonkens heeft in 2008 onderzoek gedaan naar samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad, genaamd: "Op zoek naar weerkaatst plezier" Dat onderzoek geeft handvaten om ermee aan de gang te gaan. Zij benoemd namelijk 5 soorten netwerken en geeft daarbij hun sterke en zwakke kanten weer: 1. Gemengde netwerken Evenwichtige combinatie van professionals, vrijwilligers en mantelzorgers: goede afstemming en coördinatie, waardering en voldoening dankzij centrale mantelzorger. Het precaire evenwicht kan makkelijk verstoord worden, vooral door financiële problemen of door grote stress in de zorgsituatie als gevolg van verslechtering van de toestand van de zorgvrager. Dan kan het netwerk zich ontwikkelen naar een (geïsoleerd of teleurgesteld) spilzorgnetwerk. 2. Familienetwerken Enkele (meestal vrouwelijke) mantelzorgers delen de zorg, zij ontvangen wel emotionele en praktische steun uit hun netwerk. Men is zorgzaam, heeft veel onderlinge contacten en gezelligheid. Omdat de rol van de familie hier het grootst is, en ongelijkheden niet of nauwelijks door professionele zorg worden rechtgetrokken, is de kans op overbelasting groot. Dit type netwerk vinden we vooral onder (hoger opgeleide) Turkse en Marokkaanse vrouwen. 3. Professionele netwerken: hierin draait de zorg vooral op professionals, mantelzorgers zijn aanvullend. Het is spiegelbeeldig aan de vorige. Risico van een professioneel netwerk is dat niemand coördineert en afstemt en dus langs elkaar heen werkt en de cliënt niet goed weet waar hij aan toe is. 4. Geïsoleerde spilzorgnetwerken De spilzorgers zijn (vrijwel) de enige zorgverleners. Voor zorgvragers kan dit aangenaam zijn. De spilzorger kan in een isolement raken. Het risico op overbelasting is groot. 5. Teleurgestelde spilzorgnetwerken Werkplaats 2 17 februari

6 De spilzorger is teleurgesteld over bereikbaarheid toewijding, beschikbaarheid, continuïteit. Ervaart de zorg als kil, opgeknipt en bureaucratisch. De kans op overbelasting van de mantelzorger, maar ook van de professional is groot. Ook hier kan dit voor de zorgvrager prettig zijn, de spilzorger is er alleen voor hem/haar. Evelien Tonkens zegt dat men in beleid, bijvoorbeeld in de Wmo, over het algemeen uitgaat van gemengde netwerken, een goed lopend geheel, de deelnemers participeren in de samenleving. Juist op de andere netwerken zou meer de focus gelegd moeten worden. Maar hoe doe je dat? Eigen kracht conferenties Op de website staat:"mensen kunnen samen met familie, vrienden en dierbaren heel goed een oplossing bedenken als het tegenzit. Eerst uit eigen kracht putten, voordat buitenstaanders beslissingen in uw leven gaan nemen. Mensen zijn er voor elkaar, ondersteunen elkaar en vinden oplossingen met elkaar. Dit is in een notendop waar de Eigen Kracht Centrale voor staat. De Eigen Kracht Centrale werkt aan een samenleving waarin mensen centraal staan, mensen een stem hebben en waarin mensen mee doen. De Eigen Kracht Centrale noemt dit werken aan burgerschap." Steunpunten Mantelzorg hebben al jaren iets wat er op lijkt: bij probleemgevallen en in overleg met de mantelzorger roepen zij familie bijeen in een familieberaad. Vaak wordt dan duidelijk dat meer familieleden dan alleen de centrale mantelzorger bereid zijn om hulp te verlenen. Meestal werd dit hulpmiddel pas laat ingezet. Genogram, sociogram In het genogram wordt in beeld gebracht hoe de familie in elkaar zit. In het sociogram wordt het sociale netwerk in kaart gebracht. Het ideeënboek van Vilans 3 is vooral gericht op mantelzorgers van mensen in een verpleegof verzorgingshuis en is vooral geschreven voor medewerkers van V&V organisaties. Natuurlijk, een netwerkcoach! Dit is een praktische werkmap van Mezzo gericht op vrijwilligers en professionals in de informele zorg, waarin in tien stappen samen met de zorgvrager of mantelzorger gewerkt wordt aan het uitbreiden van eigen netwerk. Mogelijk is dat vrijwilligers worden opgeleid tot netwerkcoach. Te bestellen bij Mezzo 3 Gedeelde zorg: een ideeënboek, handreiking voor het samenspel tussen zorgverleners en familieleden, Vilans, 2007 Werkplaats 2 17 februari