Dit is het verhaal van Umeshi, één van de 2 miljoen ex-leprapatiënten met een handicap. Vijf jaar geleden leerde de Leprastichting

Transcriptie

1 jaarverslag 2010 Dit is het verhaal van Umeshi, één van de 2 miljoen ex-leprapatiënten met een handicap. Vijf jaar geleden leerde de Leprastichting haar kennen als meisje met een grote lepravlek in haar gezicht. sindsdien is ze intensief behandeld en gaat het steeds beter met haar.

2 Ik zou graag eens voor al mijn vrienden koken, maar niet iedereen durft bij mij te eten inhoudsopgave in dit jaarverslag leest u over de status van lepra (pag. 4-5), over de projecten die de Leprastichting steunt (pag. 6-7), de partners waarmee de Leprastichting samenwerkt (pag. 8-9), hoe met de financiële middelen is omgegaan (pag ), wat de plannen zijn voor de toekomst (pag ) en zijn belangrijke feiten en cijfers op een rij gezet (pag ). Over de onderstreepte woorden vindt u meer informatie op

3 VOORWOORD 3 Het aantal nieuwe leprapatiënten is de afgelopen veertig jaar enorm gedaald. Maar nog steeds raken nieuwe patiënten gehandicapt door lepra. En dat vinden wij onnodig. De Leprastichting heeft een droom: de komende twintig jaar willen wij lepra als verminkende ziekte onder controle krijgen. Als we nu alles op alles zetten, kunnen we in twintig jaar écht een stap voorwaarts maken. Door training van nóg meer artsen en gezondheidswerkers en door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere opsporingstechnieken, zal de kans op handicaps bij leprapatiënten aanzienlijk dalen. Om deze stap te kunnen zetten hebben we hulp nodig. De extra inspanning om écht iets te bereiken kost uiteraard geld, maar levert zichtbaar veel op. Bedenkt u zich eens: als leprapatiënten niet meer verminkt raken door de ziekte, dan hebben ze ook geen last meer van het afschuwelijke stigma. Ze kunnen bij hun familie blijven wonen, raken hun baan niet kwijt, verliezen het contact met hun kinderen niet. De lichamelijke effecten van lepra kunnen verschrikkelijk zijn, maar het stigma waar veel gehandicapte ex-leprapatiënten mee te maken krijgen, is nog zoveel erger. Als leprapatiënten niet langer gehandicapt raken en geen last meer hebben van het stigma, dan is lepra een ziekte als veel andere ziektes: je gaat naar de dokter, krijgt je behandeling en gaat verder met je leven. Dit is wat we willen bereiken, voor alle leprapatiënten. Dat is ook wat we kúnnen bereiken. Samen! Max van den Berg, voorzitter Leprastichting Jan van Berkel, directeur Leprastichting

4 Vergroeid in een bescheiden huisje in nepal woont de 19-jarige Umeshi met haar man en twee kinderen. De vlek in haar gezicht is dankzij de behandelingen van de Leprastichting inmiddels helemaal verdwenen, haar vingers zijn nog vergroeid. Dat maakt sommige activiteiten in het dagelijks leven moeilijk.

5 STATUS 5 In 2010 zijn meer dan nieuwe leprapatiënten behandeld met steun van de Leprastichting In 1967, het jaar waarin de Leprastichting werd opgericht, waren er wél medicijnen, maar kon lepra nog terugkomen. Verminking kon toen moeilijk worden voorkomen. Dat is nu anders. In 2010 hield slechts een klein deel van alle nieuwe leprapatiënten blijvende handicaps over aan de ziekte. Bij zes procent gaat het om zichtbare handicaps, bij nog eens zes procent om beperkingen die niet zichtbaar zijn, zoals gevoelloze handen of voeten. Dankzij MDT, een succesvolle mix van antibiotica, is elke leprapatiënt binnen zes tot twaalf maanden genezen. Niet alleen nieuwe leprapatiënten hebben onze aandacht. Wereldwijd zijn ruim twee miljoen mensen gehandicapt door lepra. Deze mensen hebben te maken met het stigma rond de ziekte. Ook zij die genezen zijn en niet meer besmettelijk voor hun omgeving, krijgen te maken met uitsluiting en discriminatie, of plaatsen zichzelf buiten de samenleving. In 2010 werden in Indonesië 299 hersteloperaties uitgevoerd om zichtbare handicaps te herstellen. Aantal nieuwe leprapatiënten wereldwijd Lepra is een lastige ziekte met een zeer lange incubatietijd. Het duurt vaak jaren voordat een patiënt de eerste verschijnselen ervaart. Een vaccin bestaat niet en is op korte termijn ook niet te verwachten. We weten het aantal nieuwe patiënten flink terug te dringen, maar we moeten alert blijven. Als we ophouden lepra actief te bestrijden, zijn we binnen de kortste keren terug bij af.

6 Moeder in 2005 overleed de zus van Umeshi. sindsdien zorgt Umeshi voor haar nichtje Monica. Ook werd ze zelf moeder. haar zoon nikesh is inmiddels drie jaar oud. Beide kinderen doen zo veel mogelijk zelf. het dichtknopen van kleding en het maken van vlechten is voor Umeshi lastig.

7 PROJECTEN 7 We bieden meer dan fysiotherapie om kromgegroeide vingers weer soepel te krijgen Als de bestrijding van lepra aansluit bij de cultuur en gebruiken van een land kun je effectief zijn. Op het platteland van Nigeria - waar in 2010 in totaal nieuwe leprapatiënten zijn opgespoord - reizen we daarom met een toegankelijk en opvallend poppentheater langs de dorpen. De levensgrote poppen uit het theater zijn vermakelijk en hebben ondertussen een educatieve functie: angst wegnemen en het stigma verminderen. In Nigeria werpt dat zijn vruchten af. In Vietnam - waar 99 van 359 nieuwe leprapatiënten al zichtbare of onzichtbare handicaps hadden - concentreren we ons juist op revalidatie. Wanneer lepra wordt gediagnosticeerd, heeft twintig procent van de leprapatiënten daar al zichtbare handicaps. Niet alleen bieden we fysiotherapie om kromgegroeide vingers weer soepel te krijgen, ook worden er protheses en aangepast schoeisel gemaakt. Met de projecten die de Leprastichting steunt, wordt ruim driekwart van de gehandicapte leprapatiënten in dit land bereikt. Een hoog percentage, maar het kan en moet nog beter, vinden wij. Revalidatie is één van onze speerpunten de aankomende tijd, wereldwijd. De Leprastichting wil meer gehandicapte ex-leprapatiënten bereiken met revalidatie, om hen een zo normaal mogelijk leven te bieden. Door inzet van de Laurentiusschool uit Breda en de stichting Van Lennep-Bartels gaan in Indiase lepradorpen nu 446 kinderen van leprapatiënten naar school. Helaas zijn er in andere dorpen nog 558 kinderen voor wie dat niet mogelijk is, een uitdaging voor de toekomst. Ook scholieren zijn nog steeds erg belangrijk voor de Leprastichting. De Laurentiusschool in Breda heeft inmiddels 36 keer actie gevoerd voor de Leprastichting. In 2010 haalden de scholieren het recordbedrag van ,60 euro op. Sinds 2009 worden de bijdragen van de Laurentiusschool besteed in India, waar kinderen van ex-leprapatiënten de mogelijkheid krijgen om naar school te gaan. Dit is belangrijk, omdat door het stigma kinderen en kleinkinderen van leprapatiënten vaak van school worden geweerd.

8 sociale controle naast een individueel traject met een arts van de Leprastichting, maakt Umeshi deel uit van een van de zestig zelfzorggroepen in nepal. Tijdens de wekelijkse bijeenkomsten controleren ze elkaars handen en voeten op wonden en infecties en stimuleren ze elkaar om deze goed te verzorgen.

9 PARTNERS 9 Sinds 2006 investeerde de Turing Foundation euro om lepra nóg effectiever te bestrijden Partners in de strijd tegen lepra zijn onmisbaar. Voor financiële steun, maar ook voor advies en samenwerking. Waardevolle hulp komt soms uit een onverwachte hoek. In 2006 werden we verrast door de Turing Foundation, met de boodschap dat ze een miljoen euro wilden investeren om lepra nóg effectiever te bestrijden. In 2008 stelden de Turing Foundation en de Leprastichting een overeenkomst op over wetenschappelijk onderzoek naar lepra. De Turing Foundation heeft een aantal onderzoeken geselecteerd die aansluiten bij haar doelstelling en financiert de helft van de kosten. Andere belangrijke partners vormen onze kringen van vrijwilligers. In 2010 hebben zij met collectes euro opgehaald. In Deventer is er de Leprawinkel, met tweedehands spullen. De vrijwilligers uit Deventer hebben in euro ingezameld voor onze projecten in Nigeria. Medici, projectleiders en wetenschappelijk onderzoekers spelen een belangrijke rol in de strijd tegen lepra. Maar zonder de vele donateurs zou de Leprastichting haar werk niet kunnen doen. De zeven miljoen euro die jaarlijks nodig is, wordt vrijwel geheel bijeengebracht door de donateurs. Daarnaast vormen de jongeren die de afgelopen jaren lepradorpen hebben bezocht belangrijke nieuwe ambassadeurs. Zij zetten zich belangeloos in om ons verhaal door te vertellen. Ook de Nationale Postcode Loterij is een onmisbare partner. Jaarlijks krijgt de Leprastichting euro, vrij te besteden aan lepraprojecten. Het Nederlandse Burgemeesters Elftal (NBE) tenslotte, heeft met sponsorbedragen in 22 jaar ruim euro opgehaald voor de Leprastichting.

10 Fijne motoriek Volgend jaar gaat nikesh naar school, pas dan kan Umeshi op zoek naar werk. Tot die tijd leeft het gezin van de inkomsten van haar man, drieduizend rupees (dertig euro) per maand. niet elke baan is voor Umeshi weggelegd, ze kan door lepra op dit moment moeilijk overweg met pen en schaar.

11 FINANCIËN 11 Er lijkt een eind te zijn gekomen aan de jarenlange teruggang in inkomsten uit donateurs 2010 was een bijzonder jaar. Zo ontving de Leprastichting dertien procent meer uit eigen fondsenwerving dan in De financiële voorspoed in 2010 kwam voor een deel voort uit de inkomsten uit het donateursblad De Klepper. Die lagen euro hoger dan in Hiermee lijkt een eind te zijn gekomen aan de jarenlange teruggang in donateursinkomsten. De bijdrage van de Nationale Postcode Loterij was euro. In november ontvingen wij het goede nieuws dat de Nationale Postcode Loterij ook de komende vijf jaar de Leprastichting wil blijven steunen. Dankzij een uitzonderlijk grote nalatenschap van 2 miljoen euro overtroffen de inkomsten uit nalatenschappen voor de eerste keer de inkomsten uit donaties. De totale inkomsten uit nalatenschappen bedroegen in ,3 miljoen euro. De Leprastichting is alle erflaters, klein en groot, zeer dankbaar voor hun bijdrage. nieuw ontwikkelde plastic voet - 4 medicijnen om aangetaste zenuwen mee te behandelen - 12 handgemaakte krukken - 15 aangepaste schoenen - 25 In 2010 werden in Vietnam orthopedische schoenen aangemeten en geproduceerd. Bijdragen voor speciale doeleinden kwamen uit verschillende hoeken. De Turing Foundation droeg euro bij aan wetenschappelijk onderzoek naar lepra. Van PSO ontvingen we ruim euro uit ontwikkelingsgelden van de Nederlandse regering. Dit bedrag werd grotendeels gebruikt voor versterking van lokale partnerorganisaties in Nigeria, Mozambique, India en Indonesië. In Nigeria bestrijden we naast lepra ook tuberculose. Hiervoor ontvingen we in euro van twee externe organisaties: USAID en GFATM (Global Fund To Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria). Van zusterorganisaties binnen de ILEP (de internationale federatie van leprabestrijding-organisaties) ontvingen we bijdragen voor verschillende projecten. De Peerke Donders Stichting in Tilburg leverde tenslotte een bijdrage van ruim euro voor leprabestrijding in Vietnam en Laos.

12 Onafhankelijk Umeshi droomt ervan haar eigen winkeltje te beginnen, zodat ze onafhankelijk in het leven kan staan. het heeft met eigenwaarde te maken, vertelt ze. Tot die tijd is Umeshi huisvrouw en moeder. Als ik mijn kinderen lachend buiten zie spelen, ben ik gelukkig.

13 TOEKOMST 13 Om onze droom te laten uitkomen, moeten we leprapatiënten nóg vroeger opsporen en behandelen Het percentage patiënten met zichtbare handicaps is de afgelopen 40 jaar met 70 procent afgenomen. Onze droom om lepra onder controle te krijgen, zodat niemand meer verminkt raakt door deze afschuwelijke ziekte, komt steeds dichterbij. Juist nu moeten we doorzetten. Ook als we de ziekte onder controle hebben, blijft er nog veel te doen voor gehandicapte ex-leprapatiënten. De Leprastichting revalideert al jaren ex-leprapatiënten en zal revalidatieprojecten voor mensen die door lepra gehandicapt zijn voortaan openstellen voor andere mensen met een handicap. In 2011 willen we nog meer voormalige leprapatiënten een plek in de samenleving teruggeven. In 2010 zijn 70 zelfzorggroepen actief in Nigeria en 110 in Indonesië. Ook in andere landen komen steeds meer groepen waarin exleprapatiënten elkaar regelmatig ontmoeten en elkaars handen, voeten en ogen controleren op verwondingen. Sommige groepen gaan verder en sparen samen zodat de leden financiering kunnen krijgen om te bouwen aan hun toekomst. Hun zelfrespect stijgt hierdoor en het stigma neemt af. Het aantal nieuwe leprapatiënten neemt jaarlijks af, maar nog steeds worden er duizenden leprapatiënten opgespoord. In India en Brazilië wonen de meeste leprapatiënten. In 2010 werden daar respectievelijk en nieuwe leprapatiënten opgespoord met hulp van de Leprastichting. Wereldwijd is de Leprastichting de grootste particuliere financier van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Door dit onderzoek weten we steeds meer over lepra, worden opsporingsmethodes verbeterd en het stigma steeds vaker succesvol bestreden. Dankzij de vele donaties, maar ook dankzij nalatenschappen die wij mogen ontvangen, kunnen wij ons werk blijven doen en onze droom uit laten komen.

14 Accountantsverklaring Deze Balans per 31 december 2010 en Staat van baten en lasten 2010 zijn opgesteld onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Leprastichting. De Balans per 31 december 2010 en Staat van baten en lasten 2010 zijn ontleend aan de door PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. gecontroleerde jaarrekening 2010 van de Lepra stichting. Bij die jaarrekening heeft PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. op 17 juni 2011 een goedkeurende accountantsverklaring verstrekt. Het volledige financiële jaarverslag is te bekijken op: nieuwe gevallen VAn LeprA in 2010 BehAnDeLD OnDer BegeLeiDing VAn De LeprAsTichTing India Indonesië Brazilië Nigeria Nepal Vietnam 359 Mozambique 291 Totaal Aantal zelfzorgroepen in 2010 India 327 Indonesië 110 Brazilië 2 Nigeria 70 Nepal 60 Vietnam -- Mozambique 37 Totaal 606 wetenschappelijk OnDerZOek euro euro KIT diverse onderzoeken AMC (Amsterdam) LUMC (Leiden) Vrije Universiteit (Amsterdam) KIT/LUMC KIT/Erasmus Universiteit (R dam) KIT/FIOCRUZ VU Athena IDEAL Diversen Totaal wetenschappelijk onderzoek BALAns 31/12/ /12/2009 per 31 DeceMBer 2010 x x AcTiVA Materiële vaste activa Vorderingen en overlopende activa Effecten Liquide middelen Totaal BALAns 31/12/ /12/2009 per 31 DeceMBer 2010 x x passiva Reserves -Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Kortlopende schulden Totaal VeLDprOjecTen euro euro Angola Gambia Madagascar Mozambique Nigeria Zambia Zuid-Afrika Totaal Afrika Bolivia Brazilië Suriname Totaal Zuid-Amerika Cambodia China India Indonesië Laos Myanmar Nepal Sri Lanka Thailand Vietnam Totaal Azië Totaal veldprojecten

15 staat VAn BATen en werkelijk 2010 Begroting 2010 werkelijk 2009 LAsTen OVer 2010 x x x BATen: - Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Subsidies van overheden Baten uit beleggingen (1.327) - Overige baten som der baten LAsTen: Besteed aan doelstelling: - Leprabestrijdingsprojecten Coördinatie en medische advisering Voorlichting werving baten: - Kosten eigen fondsenwerving Kosten van beleggingen kosten beheer en administratie som der lasten resultaat: (862) (1.508) (1.586)(1.031)(1.508) resultaatbestemming: Toevoeging/onttrekking aan: -Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves (1.566) (2.054) (862) (1.586) FEITEN EN CIJFERS 15 Met extra dank aan al onze partners. specificatie en VerDeLing kosten 2010 naar BesTeMMing Bedragen in DOeLsTeLLing werving BATen Beheer TOTALen &ADMin. projecten coörd/ Voorlichting eigen Fw Beleggingen realisatie Begroot realisatie begel Subsidies en bijdragen Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Afschrijving en rente Het percentage kosten fondsenwerving bedroeg in ,9 procent. Het gemiddelde kostenpercentage over de jaren is 15,5 procent. Dit is ruim binnen de norm van het CBF Keur (maximaal 25 procent). colofon concept & realisatie Scripta Media bv, Karin Willems, Marieke van Zalingen redactie Jan Bakker, Dorine Boon, Raymond van Haeften, Fiona Hoogveld, Rennie Vernooij Vormgeving Maya Timmer Fotografie Jan-Joseph Stok Lithografie Grafimedia bv productie & begeleiding Mailtraffic

16 Een foto kopen voor aan de muur? UMeshi in huis Om het goede werk van de afgelopen 44 jaar voort te kunnen zetten, is uw blijvende steun van groot belang. Bestel een van de unieke foto s van Umeshi s leven op en geef de Leprastichting daarmee een extra steuntje in de rug.