Inventarisatie van de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren baby's.

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Orthopedagogiek Inventarisatie van de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren baby's. door Julie Demeyer Promotor : Prof. Dr. H. ROEYERS Masterproefbegeleidster : Lic. L. DE SCHUYMER Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Academiejaar

2 Voorwoord Toen anderhalf jaar geleden de masterproefonderwerpen online kwamen, was er een onderwerp bij dat mij onmiddellijk fascineerde. Een masterproef rond vroeggeboren kinderen sprak mij onmiddellijk aan. Het voltooien van de masterproef is niet zonder slag en stoot verlopen. Enkele dieven die met mijn laptop aan de haal gingen, zorgden ervoor dat ik na een maand werk helemaal opnieuw kon starten. Graag wil ik nog enkele mensen bedanken, zonder wie het niet gelukt zou zijn deze masterproef te verwezenlijken. Eerst en vooral wil ik Leen, mijn begeleidster, bedanken. Door haar aanmoedigingen slaagde ik erin om door te zetten. Verder wil ik haar bedanken voor de snelle reacties op mijn talloze mailtjes en het uitgebreid bespreken van ieder afgewerkt onderdeel. Verder wens ik ook Prof. Dr. Roeyers, mijn promoter, te bedanken. Ten slotte gaat een woord van dank uit naar mijn familie en vrienden, zonder wiens steun het onmogelijk was geweest. In het bijzonder een dankwoord aan mijn vriend Bert. Bedankt voor het nalezen van en vorm geven aan mijn masterproef én dat je steeds voor mij klaar stond wanneer ik je nodig had.

3 INHOUDSOPGAVE INLEIDING Introductie Definitie Prevalentie & Oorzaken Prognose Verhoogde levensvatbaarheid meer ethische beslissingen? Complicaties na geboorte Morbiditeit Besluit Opvolging NIC COS Pediater Kind & Gezin Overige diensten Noden en behoeften van ouders Ouderschap bij een vroeggeboorte Nood aan informatie Nood aan emotionele steun Besluit METHODE Opzet Materiaal Interviews Fora Dagboek Deelnemers Interviews Criteria Karakteristieken Procedure voor dataverwerking RESULTATEN Mindmap

4 3.2 Nood aan informatie Nood aan informatie bij overgang naar huis Nood aan praktische informatie Nood aan informatie over hulpverlening Nood aan geruststelling Gevoelens / emoties Emotionele verwerking Nood aan identieke verhalen DISCUSSIE Onderzoeksvragen Over welke thema s praten deze ouders? Over welke thema s wensen deze ouders bijkomende informatie? Welke vragen hebben deze ouders? Implicaties voor de praktijk Nood aan informatie Nood aan geruststelling Beperkingen en sterktes van het onderzoek Conclusie BIBLIOGRAFIE...60 BIJLAGE A: Interview Rathé (2008)...65 BIJLAGE B: Interview De Schuymer

5 INLEIDING 1.1 Introductie Weinig toekomstige ouders houden rekening met het scenario van een vroeggeboorte, maar toch komt vroeggeboorte vrij frequent voor. In de meeste gevallen kan er geen exacte oorzaak aangegeven worden. Er zijn enkel risicofactoren gekend. Aangezien vroeggeboren kinderen een verhoogd risico op complicaties bij de geboorte hebben en een hogere kans op problemen in de ontwikkeling, blijft hun prognose vaak onzeker. Dat zorgt ervoor dat een grotere proportie van deze kinderen in de hulpverlening terecht komt. Net daarom heeft deze doelgroep nood aan specifieke en consequente followup, die het enerzijds mogelijk maakt hun complicaties en morbiditeit in beeld te brengen en die hen anderzijds zorg op maat garandeert. Vroeggeboorte heeft een grote impact op het gezin. Aangezien de problemen die in verband staan met vroeggeboorte bij de thuiskomst niet zomaar zullen verdwijnen, blijven ouders in het eerste levensjaar van hun vroeggeboren kind specifieke noden en behoeften hebben. In deze masterproef wordt stilgestaan bij de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen in de periode van thuiskomst tot aan het einde van het eerste levensjaar van hun kind. De masterproef kadert binnen een project van de Koning Boudewijnstichting. De stichting zal in samenwerking met belangrijke actoren uit het veld van de intensieve neonatale zorg (VVOC, NIC dienst, hulpverleners, ) een informatiebrochure voor ouders van vroeggeboren kinderen ontwikkelen voor Vlaanderen en Wallonië. Zo hoopt men deels tegemoet te komen aan de noden en behoeften van deze doelgroep. De brochure geeft informatie over de periode na de geboorte tot aan de leeftijd van negen jaar. Deze masterproef biedt de stichting een inventaris van de noden en behoeften van Vlaamse ouders van vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst (dienst Neonatale Intensieve Zorgen) naar huis tot aan het einde van het eerste levensjaar van de baby. Aan welke informatie hebben ouders precies nood? Welke behoeften blijven onbeantwoord? Deze masterproef richt zich enkel naar Vlaamse ouders. Ook de masterproef van een andere studente kaderde binnen het bovenstaand beschreven project van de Koning Boudewijnstichting. Deze studente verrichtte een discoursanalyse op basis van Nederlandstalige brochures, boeken en websites rond het onderwerp vroeggeboren kinderen. In dit onderzoek werd gekeken welke thema s er in het onderzochte materiaal aan bod kwamen, wie de informant was, naar wie de informatiebron gericht was en of er al dan niet gebruik gemaakt werd van ouderverhalen. 3

6 1.2 Definitie Een baby die geboren wordt voor 37 weken zwangerschap is een vroeggeboren baby (Ananth & Vintzileos, 2006; Cammu et al., 2007; Devlieger, 2005; Tucker & McGuire, 2004). Een zwangerschap duurt gemiddeld 280 dagen of 40 weken (Lynch & Zhang, 2007; Verhaest et al., 2009). De foetale of gestationele leeftijd van het kind wordt weergegeven door het aantal zwangerschapsweken (Lynch & Zhang, 2007; MacDonald, 2002). Op basis van de gestationele leeftijd kunnen er drie categorieën vroeggeboorte onderscheiden worden. Weken Extreem vroeggeboren Miskraam Ernstig vroeggeboren Figuur 1.1 (Tucker & McGuire, 2004) Vroeggeboren Als kinderen voor 32 weken zwangerschap geboren worden, zijn ze ernstig vroeggeboren. Kinderen worden extreem vroeg geboren wanneer ze voor 28 weken zwangerschap geboren worden. Naast de gestationele leeftijd is ook het geboortegewicht bepalend. Men spreekt van een laag geboortegewicht bij een gewicht onder de 2500 gram. Een zeer laag geboortegewicht ligt tussen de 1000 en 1500 gram. Als kinderen een geboortegewicht hebben van minder dan 1000 gram, bevinden ze zich in de categorie van extreem laag geboortegewicht (Cammu et al., 2007; Tucker & McGuire, 2004). Bij baby s met een laag geboortegewicht in vergelijking met het aantal zwangerschapsweken, spreekt men van een dismature baby, óf small for gestational age. Er is zowel sprake van premature dismaturen als van voldragen dismaturen (Geluk & de Boode, 2005; Rossetti, 2001). 4

7 1.3 Prevalentie & Oorzaken Tegenwoordig komen ongeveer zeven op honderd baby s in Vlaanderen te vroeg ter wereld. Vroeger ging dit om slechts 5,3%. Bij een meerling is er bijna 10 keer meer kans op een vroegtijdig einde van de zwangerschap (58,2%) dan bij een eenling (6;5%). Een geboortegewicht onder de 2500 gram komt voor bij 6,9% van alle pasgeborenen in Vlaanderen (Cammu et al., 2007). Vroeggeboorte is de laatste 20 jaar toegenomen. De sterkste stijging was merkbaar bij de groep van kinderen die geboren werden tussen de 32 ste en 36 ste week van de zwangerschap. De laatste tien jaar is er wel sprake van een stabilisatie (Cammu et al., 2007). Er zijn verschillende redenen voor het stijgende aantal vroeggeboortes. Dit kan ondermeer te wijten zijn aan een toename van het aantal meerlingzwangerschappen (Ananth & Vintzileos, 2006; Tucker & McGuire, 2004). Opmerkelijk is dat tweelingen, geboren tussen 30 en 37 weken zwangerschap, het beter doen dan eenlingen met dezelfde zwangerschapsduur (Petit et al., 2007). In de eerste plaats komt dit doordat tweelingen vroeger rijp zijn en al op weken postterm blijken te zijn. Overigens, hierdoor houdt een latere bevalling van een tweeling meer kans op complicaties in (Petit et al., 2007; Tucker & McGuire, 2004). Een tweede reden hiervoor is het feit dat vroeggeboorte bij eenlingen vaker het gevolg is van een onderliggende pathologie, terwijl dat bij tweelingen eerder het gevolg is van vroegtijdige weeën (Petit et al., 2007). De laatste jaren wordt er ook meer gebruik gemaakt van fertiliteitbevorderende behandelingen (Allen, 2008; Devlieger, 2005; Helmerhorst et al., 2004; Tucker & McGuire, 2004). Deze tweede factor beïnvloedt de eerstgenoemde (Schroeder, 2008). Door geassisteerde voortplantingstechnieken (ART) is er een toename merkbaar van het aantal tweelingzwangerschappen (Cammu et al., 2007). Deze technieken maken het ook mogelijk dat vrouwen op hogere leeftijd moeder kunnen worden. Moeder worden op latere leeftijd, met name na 35 jaar, verhoogt het risico op complicaties en op vroeggeboorte (Astolfi & Zonta, 2002; Devlieger, 2005). Bij een spontane vroeggeboorte kan er meestal geen exacte oorzaak aangegeven worden. Wel zijn er risicofactoren bekend, zowel biologisch als met betrekking tot het leefmilieu (Allen, 2008). 5

8 Volgens het onderzoek van Meis et al. (1998) zijn infecties, zoals bijvoorbeeld pre-eclampsie of zwangerschapsvergiftiging, de grootste oorzaak van een kunstmatig opgewekte vroeggeboorte. Verder geeft een vroeggeboorte bij een voorgaande zwangerschap het meeste kans op een nieuwe vroeggeboorte (Allen, 2008; Ananth & Vintzileos, 2006; Rossetti, 2001). Volgens het onderzoek van Ananth en Vintzileos (2006) herhaalt de vroeggeboorte zich rond dezelfde gestationele leeftijd. Een andere belangrijke factor is de sociale achtergrond van de ouders. Zo blijkt dat ouders uit lagere sociale klassen een verhoogd risico hebben op vroeggeboorte. Dit heeft ondermeer te maken met het rookgedrag en onvoldoende rust tijdens de zwangerschap (Devlieger, 2005; Rossetti, 2001; Tucker & McGuire, 2004). Ook tienerouders hebben meer kans op een vroeggeboorte (Chen et al., 2008; Fraser et al., 1995). Dit hangt samen met hun sociale achtergrond. Veel tienerouders bevinden zich immers in lagere sociale klassen, wat er voor zorgt dat er tijdens de zwangerschap minder adequate begeleiding voorhanden is (Rossetti, 2001). Ook de lengte van de baarmoederhals staat in verband met de zwangerschapsduur. Vooral een kortere baarmoederhals geeft meer kans op een vroeggeboorte (Iams et al., 1996). 1.4 Prognose Verhoogde levensvatbaarheid - meer ethische beslissingen? Steeds meer vroeggeboren kinderen in de extreem vroeggeboren groep overleven (Allen, 2008; Charchuk & Simpson, 2005; Hack & Fanaroff, 1999; Horbar et al., 2002; MacDonald, 2002; Morais et al., 2009; Rossetti, 2001; Steinberg, 2006). Dit geluk kent echter ook een schaduwzijde: er zal nog moeten onderzocht worden of de quality of life van vroeggeboren kinderen echt verhoogd wordt wanneer de levensvatbaarheid verhoogt (Cammu et al., 2007; Vanhaesebrouck et al., 2004). Want onderzoek toont aan dat met de stijgende overlevingskans van extreem vroeggeboren kinderen ook het aantal complicaties en ontwikkelingsproblemen gestegen is (De Groote et al., 2007; Hack & Fanaroff, 1999; Steinberg, 2006; Vanhaesebrouck et al., 2004). In België ligt de grens voor levensvatbaarheid op 26 weken, met een grijze zone tussen de 24 en 26 weken. Elke situatie wordt in overleg met de ouders individueel bekeken. Maar er is geen zekerheid, de ontwikkeling van een vroeggeboren kind is immers zeer onvoorspelbaar. Als een baby voor 24 weken geboren wordt, zijn de overlevingskansen minimaal en wordt er 6

9 in principe geen behandeling opgestart (Devlieger, 2005). De grens varieert internationaal tussen de 22 en 24 weken. Men is het er wel over eens dat kinderen niet levensvatbaar zijn voor 22 weken zwangerschap (Hack & Fanaroff, 1999; Tucker & McGuire, 2004). In de EPIBEL-studie (Extremely Preterm Infants in Belgium) was de overlevingskans voor kinderen met een gestationele leeftijd van 26 weken of minder 54%. De prognose van kinderen verbeterde opmerkelijk tussen de 24ste en de 26ste week. Daarom zou de focus steeds moeten liggen op het zo lang mogelijk verlengen van de zwangerschap (Vanhaesebrouck et al., 2004). Een kind dat op het randje van levensvatbaarheid wordt geboren, brengt verschillende medische, sociale en ethische beslissingen met zich mee (MacDonald, 2002). Aangezien ouders niet vertrouwd zijn met deze problematiek, geven ze die beslissing vaak uit handen (Charchuk & Simpson, 2005; Schroeder, 2008). Door ouders op voorhand te adviseren over de overlevingskans, over mogelijke complicaties, over morbiditeit en over de verschillende opties inzake behandeling, wordt hen de kans geboden om actief mee te beslissen (Hack & Fanaroff, 1999; MacDonald, 2002; Schroeder, 2008). Ook de mogelijke keuze om in het geval van extreme vroeggeboorte een kind niet te behandelen, moet aan de ouders duidelijk gemaakt worden. Deze beslissing kan op elk moment herzien worden en is onder andere afhankelijk van de conditie van het kind bij de geboorte en de vooruitgang die het kind maakt (MacDonald, 2002; Schroeder, 2008). Het gegeven advies zou gebaseerd moeten zijn op de gestationele leeftijd van het kind en niet op het geboortegewicht. Uit onderzoek blijkt dat advies gebaseerd op het geboortegewicht een positiever beeld geeft op de overlevingskansen en op het risico op complicaties, aangezien ook de meer mature kinderen die een geboortegewicht hebben dat laag is in vergelijking met de gestationele leeftijd zich in die groep bevinden. Eenmaal de keuze voor intensieve zorgen gemaakt is, moeten ouders beseffen dat dit levenslange zorg met zich kan meebrengen, wat heel wat van een gezin kan vergen (De Groote et al., 2007; MacDonald, 2002; Vanhaesebrouck et al., 2004). In de EPIBEL studie wordt er aangegeven dat er nood is aan meer onderzoek naar de overlevingskansen en follow-up van extreem vroeg geboren kinderen. Indien men de kinderen op latere leeftijd zou onderzoeken beschikt men over betere instrumenten om de fysieke, motorische en cognitieve ontwikkeling na te gaan. De data die uit dat onderzoek zouden bekomen worden, zouden juister en betrouwbaarder zijn, en dus leiden tot betere theorievorming (De Groote et al., 2007; Vanhaesebrouck et al., 2004). 7

10 Ook Msall en Tremont (2002) ijveren voor een functionele assessment van vroeg geboren kinderen om de impact van neurologische beperkingen en/of ontwikkelingsstoornissen in al zijn aspecten te kunnen beoordelen Complicaties na geboorte Hoe vroeger het kind ter wereld komt, hoe meer risico s er aan verbonden zijn (Wilson Costello et al., 2005). Naarmate de zwangerschap vordert, stijgen ook de levenskansen van de baby (De Groote et al., 2007; Geluk & de Boode, 2005; Tucker & McGuire, 2004; Vanhaesebrouck et al., 2004). Ook het geboortegewicht draagt hiertoe bij. Factoren zoals etniciteit en geslacht beïnvloeden eveneens de kansen op overleving en het risico op complicaties (Tucker & McGuire, 2004). Jongens kennen over het algemeen een slechtere prognose dan meisjes op het vlak van gedragsproblemen en hebben minder kans op overleving (Hoff et al., 2004; Rossetti, 2001). Daarom is het belangrijk om te pogen de bevalling uit te stellen door middel van bijvoorbeeld weeënremmers. Door middel van corticosteroïden kan de rijping van de longen versneld worden. Hierdoor heeft het kind meer kans op overleven. (De Groote et al., 2007; Horbar et al., 2002; Geluk & de Boode, 2005). Het grootste gevaar schuilt er bij vroeggeboren baby s in dat hun organen nog niet volgroeid zijn (Allen, 2008; Devlieger, 2005). Ze hebben hulp nodig om hun basale functies op peil te houden. Pas vanaf 34 weken gestationele leeftijd kunnen vroeggeboren kinderen zelfstandig ademen, zuigen en slikken. Verder is ook het verwerken van prikkels een moeilijkheid. Het verblijf op de NIC dienst kan bij het kind stress ontlokken (Verhaest et al, 2009). Gezien het onmogelijk is om alle complicaties en problemen die samengaan met vroeggeboorte op te sommen, volgt hieronder een korte samenvatting. Vroeggeboren kinderen zijn kwetsbaar voor verschillende complicaties die hun verblijf in het ziekenhuis verlengen en beperkingen in de kindertijd voorafgaan (Rossetti, 2001; Vanhaesebrouck et al., 2004). In Vlaanderen worden er kort na de geboorte vooral ademhalings- en infectieproblemen vastgesteld (Cammu et al., 2007). Eén van de meest voorkomende complicaties is het respiratoir distress syndroom (RDS) waarbij het ademen moeilijk verloopt. Deze ernstige longaandoening wordt veroorzaakt door immaturiteit van de longen. 8

11 Bij vroeggeboren kinderen bestaat ook een risico op hartfalen door problemen met de ductus arteriosus, het bloedvat sluit dan niet zoals het zou moeten. Veel van deze kinderen krijgen kort na de geboorte een hersenbloeding. In de meeste gevallen gaat het over een kleine bloeding zonder blijvende schade. Een ernstige bloeding kan de ontwikkeling van een kind ernstig verstoren. Ook apnoes en bradycardies gaan gepaard met vroeggeboorte en maken de kans op andere complicaties groter. Men spreekt over een apnoe wanneer een baby gedurende twintig seconden of langer vergeet te ademhalen. Een vertraging van het hartritme wordt bradycardie genoemd. Als gevolg van necrotiserende enterocolitis, het afsterven van delen van de darm, kunnen vroeggeboren kinderen niet oraal gevoed worden. Soms is een operatie noodzakelijk. Tot slot loert door de lage weerstand van vroeggeboren kinderen lange tijd het gevaar van infecties om de hoek (Rossetti, 2001). Ouders van vroeggeboren kinderen moeten tijdens de ontwikkeling van hun kind rekening houden met een dubbele telling. Het aantal weken dat het kind te vroeg ter wereld is gekomen, wordt afgetrokken van de werkelijke leeftijd. De leeftijd van het kind wordt vaak tot aan de leeftijd van twee jaar gecorrigeerd Morbiditeit In het onderzoek van De Groote et al. (2007) werden extreem vroeggeboren kinderen onderzocht. Ze concludeerden hierbij dat deze groep zeer kwetsbaar is. Bij nagenoeg twee op de drie kinderen kon op driejarige leeftijd een of andere beperking worden vastgesteld. De grootste problemen werden gevonden op het vlak van neuromotoriek (36%), waarvan bij 5% sensorisch communicatieve problemen werden vastgesteld. Een frequent voorkomende beperking onder kinderen die te vroeg worden geboren is cerebrale parese of hersenverlamming. Deze beperking uit zich voornamelijk in motorische problemen (Allen, 2008; De Groote et al., 2007; Hack et al., 2000). Volgens Allen (2008) wordt de kans hierop groter naarmate de gestationele leeftijd van de baby daalt. Rossetti (2001) constateerde dat vroeggeboorte gepaard gaat met problemen op sociaal communicatief vlak. Een mogelijk gevolg hiervan is dat het kind pas op latere leeftijd begint te praten. 9

12 Ook gedragsproblemen komen vaker voor bij vroeggeboren kinderen, en vooral ADHD wordt vaak gesteld als diagnose (Hoff et al., 2004). Ook autisme wordt meer vastgesteld onder vroeggeboren kinderen (Ortibus, 2009). Volgens D hondt (2000) wordt de kans om eet- en drinkproblemen te ontwikkelen bij deze doelgroep groter, en ook visuele en auditieve beperkingen worden in verband gebracht met vroeggeboorte ( De Groote et al., 2007; Hack et al., 2000). Tenslotte mogen bij deze groep de cognitieve beperkingen niet over het hoofd gezien worden (De Groote et al., 2007 ; Hack et al., 2000). Uit de studie van Buck et al. (2000) bleek dat extreem vroeggeboren kinderen slechter presteren op school. Dit werd verder gespecificeerd in: het frequenter dubbelen, vaker in het buitengewoon onderwijs terecht komen en meer gebruik maken van de aangeboden zorg op school. Klebanov en McCormick (1994) kwamen tot dezelfde resultaten bij de groep kinderen met een zeer laag geboortegewicht. Hoe lager het geboortegewicht, hoe groter de kans om een jaar te dubbelen of in het buitengewoon onderwijs school te lopen Besluit Vroeggeboren kinderen worden geboren met een biologisch risico op complicaties en op problemen in de ontwikkeling. Vroeggeboorte kan gepaard gaan met problemen op sociaal - communicatief, motorisch, aandachtsregulerend, neurologisch, cognitief, visueel én op auditief vlak. Het spreekt voor zich dat een specifieke opvolging bij deze kinderen noodzakelijk zal zijn. In wat volgt, wordt besproken wat er voorhanden is aan hulpverlening in Vlaanderen (zie 1.5). Vervolgens wordt er ingegaan op de literatuur rond noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen (zie 1.6). 1.5 Opvolging NIC Ongeveer 1 op 24 pasgeborenen wordt opgenomen op de dienst neonatale intensieve zorg. Op deze dienst komen zowel vroeggeboren kinderen als baby s met een laag geboortegewicht en zieke à terme neonaten terecht (Cammu et al., 2007). In België wordt 16% van de pasgeborenen postnataal door middel van een babylance naar de NIC dienst gebracht. Andere moeders werden omwille van een hoogrisicozwangerschap 10

13 reeds voordien naar een ziekenhuis met een NIC dienst verwezen. Deze kinderen kennen een betere prognose. Vooruitgang in de verwijspolitiek zou een mogelijke verbetering in de perinatale zorg kunnen betekenen (De Groote et al., 2007; Rossetti, 2001; Vanhaesebrouck et al., 2004). De meerderheid van de kinderen keert na het verblijf op de NIC dienst terug naar het doorverwijzende ziekenhuis. Wanneer de kinderen ontslagen worden uit de NIC of uit het lokale ziekenhuis, bestaan er nog een aantal hulpverleningsvormen waar vroeggeboren kinderen beroep op kunnen doen (zie tot 1.5.5). Er is een Koninklijk Besluit goedgekeurd (7 april 2008) dat zegt dat de dienst voor intensieve neonatologie moet instaan voor een gestandaardiseerde follow-up van hoogrisico pasgeborenen. Dit gaat specifiek over baby s met een geboortegewicht van minder dan 1500 gram of baby s die voor 32 zwangerschapsweken geboren worden. Vóór het K.B. was de follow-up van vroeggeboren kinderen vooral regionaal gebonden. Het Koninklijk Besluit is echter nog niet in werking getreden COS Vroeggeboren kinderen kunnen voor vroegtijdige diagnostiek terecht in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Deze zijn specifiek gericht op baby s en jonge kinderen. Kinderen worden hier niet behandeld, er wordt enkel doorverwezen naar andere mogelijke hulpverlening. In Vlaanderen zijn er 4 centra voor ontwikkelingsstoornissen, namelijk in Gent, Antwerpen, Leuven en Brussel. Alle centra voor ontwikkelingsstoornissen voorzien in de opvolging van vroeggeboren kinderen. Zo nodigt het COS Gent standaard alle kinderen uit die geboren werden voor 30 weken zwangerschap en baby s met een geboortegewicht kleiner dan of gelijk aan 1250 gram die een periode op de NIC dienst Gent verbleven hebben. Tot slot worden ook kinderen die een ernstig risico lopen op ontwikkelingsproblemen geïnviteerd. Het COS Gent heeft in 2008 ook een antennepunt in Rumbeke (West-Vlaanderen) opgericht. De doelgroep zijn baby s en peuters tot aan de leeftijd van 30 maanden. 11

14 1.5.3 Pediater De kinderarts staat in voor de medische opvolging van het kind en verwijst door naar andere diensten. Ouders kunnen de kinderarts op eigen initiatief contacteren. Kinderartsen stellen voor dat vroeggeboren kinderen verplicht opgevolgd worden tot hun jaar. Hierdoor zouden kinderartsen een databank kunnen aanleggen over de stoornissen die in verband staan met vroeggeboorte Kind & Gezin Kind & Gezin is voor alle gezinnen toegankelijk. Specifiek voor vroeggeboorte kan een regioverpleegkundige van Kind & Gezin tijdens de hospitalisatie samen met de ouders de thuiskomst van de baby voorbereiden. Een andere taak van de regioverpleegkundige is het verschaffen van specifieke informatie en advies rond vroeggeboorte. Kind & Gezin werkt ook samen met gespecialiseerde diensten en op die manier kunnen ontwikkelingsstoornissen vlugger opgemerkt worden Overige diensten Ouders kunnen ook beroep doen op kraamzorg, georganiseerd door zelfstandige vroedvrouwen, door kraamcentra of door diensten voor thuis- of gezinsbegeleiding. Een kraamverzorg(st)er helpt enerzijds bij de verzorging van moeder en kind en anderzijds verlicht ze de huishoudelijke taken. Daarnaast zijn er nog andere centra waar ouders van vroeggeboren kinderen met hun problemen en vragen terecht kunnen. Zo zijn er nog de centra voor kinderzorg en gezinsondersteuning (CKG), de centra voor de geestelijke gezondheid (CGG) en de centra voor ambulante revalidatie. Deze diensten verlenen niet specifiek hulp aan vroeggeboren kinderen of aan hun gezin en zijn dus voor een breed publiek toegankelijk. 1.6 Noden en behoeften van ouders Na de enorme technologische vooruitgang op het vlak van neonatologie kunnen meer vroeggeboren kinderen dan vroeger gered worden (Allen, 2008; Charchuk & Simpson, 2005; Hack & Fanaroff, 1999; Horbar et al., 2002; MacDonald, 2002; Morais et al., 2009; Rossetti, 12

15 2001; Steinberg, 2006). Het overleven van een kind blijft prioritair (Verhaest et al., 2009). Bijkomend wordt er meer onderzoek verricht naar het gepast ondersteunen van ouders. Daaruit blijkt dat de ondersteuning beperkt blijft (Morais et al., 2009). Volgens De Rouck en Leys (2009) ontbreken longitudinale studies Ouderschap bij een vroeggeboorte Een vroeggeboorte is zowel voor het kind als voor de ouders een stresserende en ingrijpende gebeurtenis (Jackson et al., 2003; McCluskey-Fawcett et al., 1992; Steinberg, 2006; Ward, 2001). Verhaest et al. (2009) spreken zelfs over een multitrauma. De baby komt onverwacht en veel te vroeg. Ouders worden door het ouderschap overvallen (Fegran et al., 2008; Jackson et al., 2003; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Verhaest et al., 2009). Ouders voelen zich angstig en zijn bezorgd over de gezondheid van de baby (Jackson et al., 2003; McCluskey & Fawcett et al., 1992). Na de geboorte dringt de verwerking van het beeld van een perfecte, voldragen baby zich op (Steinberg, 2006). Ouders twijfelen tussen blijdschap en verdriet (Jackson et al., 2003; Verhaest et al., 2009). Daarenboven komt de ontgoocheling van de plotselinge scheiding tussen moeder en kind. Vooral het niet kunnen vasthouden van de baby geven ouders aan als een groot gemis (Fegran et al., 2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Verhaest et al., 2009). Ouders maken ook kennis met de vreemde NIC-wereld (Fegran & Helseth, 2009). De Rouck en Leys (2009) adviseren om moeders met een hoogrisicozwangerschap reeds voor de bevalling te laten rondleiden op de NIC afdeling. Dit vermindert de angsten van ouders en maakt de schok na de geboorte minder groot. Als ouders voor de eerste maal hun kind gaan bezoeken, voelen ze zich vaak overweldigd. Hun baby, vastgemaakt aan verschillende monitors, vecht voor zijn leven. Het voeden gebeurt door middel van sondevoeding (McCluskey & Fawcett et al., 1992). Een andere moeilijkheid voor ouders is het uiterlijk van het kind. De huid is doorschijnend en het ziet er niet uit als een echte baby (Steinberg, 2006). Aangezien enkel het personeel op de NIC dienst het kind de specifieke medische zorgen kan geven, hebben ouders het erg moeilijk om zich echt ouder te voelen. In het begin kunnen ouders weinig ouderlijke taken op zich nemen. Dit brengt gevoelens van falen, incompetentie en machteloosheid met zich mee (Charchuk & Simpson, 2005; Swift & Scholten, 2009; Verhaest et al., 2009). Als de conditie van de baby verbetert, worden de ouders door het personeel meer in de zorg betrokken. 13

16 Ouders hebben vaak het gevoel dat het kind niet aan hén maar aan het NIC-team toebehoort (Charchuk & Simpson, 2005; Jackson et al., 2003; Swift & Scholten, 2009). Dit wordt nog versterkt wanneer voor bepaalde behandelingen geen toestemming wordt gevraagd en men de ouders niet spontaan op de hoogte brengt van veranderingen in de conditie van hun kind. Ouders voelen zich dan machteloos (Charchuk & Simpson, 2005; McCluskey & Fawcett et al., 1992) Hechting Ouders vrezen er vaak voor dat de band met hun vroeggeboren kind minder sterk zal zijn dan bij ouders die vlak na de geboorte al de volle verantwoordelijkheid voor de zorg van hun baby kunnen opnemen. Hechting is voor veel ouders van vroeggeboren kinderen een heikel punt. Vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie zorgen ervoor dat, in vergelijking met een voldragen kind, de hechting tussen moeder en kind moeilijker tot stand komt. Dit heeft verschillende oorzaken. Dit komt enerzijds doordat de moeder weinig in de zorg kan participeren. Aangezien de baby tijdens de periode in het ziekenhuis niet altijd door zijn eigen moeder gevoed, gewassen en verschoond wordt, maar daarentegen door verschillende verpleegkundigen verzorgd wordt, kan de hechting verstoord worden. Ten tweede werkt de emotionele en fysieke conditie van de moeder het hechtingsproces tegen (Fegran et al., 2008). Moeders hebben vaak ambivalente gevoelens die hen ervan weerhouden om fysiek contact te hebben met hun kind (Fegran et al., 2008; Jackson et al., 2003). Tot slot kon door de korte zwangerschap de band tussen moeder en kind zich in de baarmoeder minder ontwikkelen (Fegran et al., 2008). Ook kindfactoren vertragen het hechtingsproces. Vroeggeboren kinderen zijn namelijk sneller geïrriteerd, overprikkeld en communiceren minder (Steinberg, 2006). Sommige moeders willen zich, uit angst dat hun kind zou overlijden, bewust niet binden. Ook ervaren ouders van een vroeggeboren kind meer stress en maken ze meer kans op een depressie of een posttraumatische stressstoornis. Dit maakt het voor hen moeilijker om sensitief op de signalen van hun kind te reageren (Steinberg, 2006). Ter bevordering van het hechtingsproces is het belangrijk dat verpleegkundigen de ouders aanmoedigen om een actieve partner te worden in de zorg voor hun kind. Vooral het huid op huid contact, ook wel kangoeroeën genoemd, heeft een positief effect op de hechting (Fegran et al., 2008; Morais et al., 2009). Bij het kangoeroeën is het de bedoeling dat er rechtstreeks huidcontact is tussen het kind en de ouder. De baby gaat, met enkel zijn luier om, op de blote borst van de ouder liggen en hierover wordt een warm deken gelegd. Dit kan zowel bij moeders als bij vaders. Een studie van Feldman et al. (2002) heeft aangetoond dat 14

17 kangoeroeën zowel een positief effect heeft op de ontwikkeling van het kind als op het ouderschap. Na 6 maanden geregeld kangoeroeën gingen ouders op een meer sensitieve en warme manier om met hun kind. Om de gemiste tijd in te halen is het belangrijk dat ouders aangemoedigd worden om zo snel als mogelijk mee te participeren in de zorg van hun baby. Dit kan het hechtingsproces alleen maar bespoedigen Nood aan informatie Ouders hebben een duidelijke nood aan informatie (Charchuk & Simpson, 2005; De Rouck & Leys, 2009; McCluskey-Fawcett et al., 1992; Mok & Leung, 2006; Ward, 2001; Yee & Sauve, 2007). Tijdens het verblijf op de NIC dienst veranderen de gevoelens alsook de nood van ouders aan informatie. Telkens ouders zich in een ander stadium bevinden, hebben ze ook nood aan nieuwe informatie (De Rouck & Leys, 2009; Mok & Leung, 2006; Schroeder, 2008). De ouders evolueren geleidelijk aan van passieve observanten tot actieve participanten in de zorg voor hun kind (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Mok & Leung, 2006; Verhaest et al., 2009). Dit komt doordat ouders tijdens de hospitalisatie van hun kind meer kennis opbouwen rond de conditie en behandeling van hun baby. Ook het medisch jargon gaan ze steeds beter beheersen (Mok & Leung, 2006). Dit laatste is ook een hulpmiddel om meer informatie van het personeel te verkrijgen (Charchuk & Simpson, 2005; McCluskey & Fawcett et al. 1992). Gezien een lagere gestationele leeftijd een hoger risico voor het kind inhoudt, beïnvloedt de gestationele leeftijd ook de nood aan informatie (Wilson Costello et al., 2005; Yee & Sauve, 2007) Informatie in verschillende stadia Schroeder (2008) raadt aan om alle zwangere vrouwen informatie rond vroeggeboorte te verstrekken. Vandaag de dag gebeurt dit vaak enkel in het geval van een risicozwangerschap. Zo zijn toekomstige ouders op de hoogte dat met extreme vroeggeboorte ethische beslissingen gepaard gaan. Charchuk en Simpson (2005) beamen dat indien ouders niet veel kennis hebben over vroeggeboorte en beperkingen, het een stuk moeilijker wordt om keuzes te maken. In het geval van een hoogrisicozwangerschap willen ouders vooral meer te weten komen over de overlevingskans van de baby, over het risico op complicaties en beperkingen, over 15

18 mogelijke behandelingen die het kindje zou nodig hebben en over borstvoeding (De Rouck & Leys, 2009; Yee & Sauve, 2007). Na de geboorte willen ouders kennis opdoen over de technologie die hun kindje in leven houdt waaronder de couveuse en de monitors (De Rouck & Leys, 2009). Vanzelfsprekend hebben ouders een blijvende behoefte aan informatie rond de conditie, behandeling en prognose van hun kind. Aangezien de overgang naar het doorverwijzende ziekenhuis zeer stresserend kan zijn, is het belangrijk dat ouders op de hoogte worden gebracht van zodra hiervan sprake is (De Rouck & Leys, 2009). Ouders worden onvoldoende op de thuiskomst voorbereid. Hierdoor voelen velen zich onzeker over de overgang naar huis. Ouders twijfelen of ze de verantwoordelijkheid wel zullen aankunnen (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Daarom is het belangrijk dat ouders van bij het begin zoveel mogelijk geïnformeerd worden over de zorg die hun kindje krijgt en aangemoedigd worden om actief bij de zorg te participeren (Fegran et al., 2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Ouders krijgen zo nog de kans om angsten en bezorgdheden aan het personeel te uiten. Op die manier kan thuis meer adequate zorg geboden worden (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Uit onderzoek blijkt dat vooral informatie omtrent hoe men thuis voor de baby kan zorgen beperkt voorhanden is. Zo willen ouders enerzijds informatie rond ouderlijke taken zoals het voeden en het wassen, het slaapritme van de baby. Anderzijds zijn ouders ook geïnteresseerd in meer specifieke informatie zoals wat te doen indien de baby moeilijk ademt en informatie rond de werking van de monitor (De Rouck & Leys, 2009). Zelfs indien er correcte informatie gegeven wordt, kunnen ouders in bepaalde gevallen niet in staat zijn om de informatie te begrijpen. Door pijn, angst, stress en een vreemde omgeving hebben ouders tijd nodig om de informatie door te laten sijpelen, om de nieuwe terminologie te hanteren en om vragen te kunnen stellen. Swift en Scholten (2009) wijzen ook nog op een ander probleem, namelijk dat de informatie die het personeel verstrekt vaak niet consistent is. Het is belangrijk dat neonatologen en verpleegkundigen op de NIC dienst hiermee rekening houden (Schroeder, 2008; Ward, 2001). Er is veel onderzoek gevoerd naar noden van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens de NIC periode, maar onderzoek naar wat ouders nodig hebben eenmaal ze thuis komen is 16

19 schaars tot zelfs onbestaand. Door complicaties en problemen in de ontwikkeling die met deze doelgroep in verband staan, kan er vanuit gegaan worden dat de noden die deze ouders hebben bij thuiskomst niet zomaar in het niets verdwijnen. Alleen Morais et al. (2009) geven aan dat het belangrijk is dat er tijdens de eerste week na thuiskomst diensten ter beschikking staan die ondersteuning aan de ouders kunnen bieden Spreken is zilver, zwijgen is goud? Ouders zijn nieuwsgierig naar het kleinste nieuwtje over hun kind. Wanneer ouders de toegang tot informatie ontzegd wordt, voelen ze zich als een buitenstaander in het leven van hun kind. Volgens Charchuk en Simpson (2005) hebben ouders op de NIC dienst één grote uitdaging, namelijk toegang krijgen tot alle informatie over de diagnose, behandeling en prognose van hun kind. Het geven van informatie aan ouders geeft hen de kans om controle te krijgen over de situatie en om beter met de gebeurtenissen te kunnen omgaan. Hierdoor zal de hoop op een goede afloop groter worden. Artsen en verpleegkundigen hebben het moeilijk met het meedelen van slecht nieuws en daarom kiest men er soms voor om geen informatie te geven (Charchuk & Simpson, 2005; Steinberg, 2006). Een oplossing hiervoor is Offering Truth, dit is een methode om aan patiënten de waarheid te onthullen. Hierdoor hebben ouders controle op de stroom van informatie en kunnen ze zelf beslissen hoeveel informatie ze wensen en op welk moment deze het best verstrekt wordt (Freedman, 1993). Steinberg (2006) gaat er mee akkoord dat er op de NIC dienst een klimaat moet komen waarin het ondenkbare kan worden gezegd. De wensen van ouders en de interpretatie hiervan door artsen zijn vaak tegenstrijdig aan elkaar. Het is belangrijk dat artsen hiervan op de hoogte zijn. Voor ouders is slecht nieuws nog altijd beter dan dat er informatie achtergehouden wordt. Artsen denken vaak dat ouders niet kunnen omgaan met slecht nieuws Nood aan emotionele steun Ouders van vroeggeboren kinderen hebben niet alleen nood aan informatie, er is ook behoefte aan emotionele ondersteuning. Er is onderzoek verricht naar het emotioneel ondersteunen van ouders van vroeggeboren kinderen, dit vanuit de insteek dat ouders de ontwikkeling van hun kind kunnen beïnvloeden. Met deze informatie zou de NIC dienst ook over interventiemogelijkheden ten aanzien van de ouders moeten beschikken. Deze zijn alleen maar effectief wanneer ze echt ingaan op de 17

20 noden van ouders (McCluskey & Fawcett et al., 1992). Dit kan dan weer alleen als het personeel weet heeft van de noden en behoeften van ouders (Ward, 2001). Ouders verwachten van verpleegkundigen en neonatologen dat ze op een zachte manier met hun kind omgaan, dat ze toestemming vragen vooraleer over te gaan tot bepaalde ingrepen en behandelingen, dat ze spontaan informatie over hun kind geven en dat ze actief naar hun zorgen luisteren (Charchuk & Simpson, 2005; Ward, 2001). Hiernaast willen ouders gerespecteerd worden in hun rol als ouder en als partner in de zorg voor hun kind (Charchuk & Simpson, 2005; Fegran & Helseth, 2009). Wanneer aan deze voorwaarden wordt voldaan, biedt dit steun aan ouders. Psychologische begeleiding is niet op iedere NIC dienst beschikbaar. Dit zou nochtans volgens Verhaest et al. (2009) door het traumatische karakter van de gebeurtenis een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Ouders zouden door de gesprekken beter met de situatie kunnen omgaan. In het onderzoek van Lammertyn (2008) verbonden ouders hieraan bepaalde voorwaarden: deze persoon zou als eerste contact moeten opnemen met de ouders en niet omgekeerd, na het krijgen van slecht nieuws zou er psychosociale begeleiding moeten beschikbaar zijn en deze persoon zou medische kennis moeten bezitten. Doordat ouders en verpleegkundigen soms maanden samen doorbrengen en gezien alles op de NIC dienst openlijk gebeurt, ontstaat er tussen hen vaak een persoonlijke relatie. Die relatie geeft ouders emotionele steun. Door tijdsgebrek en andere verplichtingen kunnen verpleegkundigen er evenwel niet altijd zijn voor de ouders (Fegran & Helseth, 2009). Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ouders nood hebben aan emotionele ondersteuning. Deze studies focussen wel opnieuw op de NIC periode. Hebben ouders ook nood aan emotionele steun tijdens het eerste levensjaar van hun kind? In de literatuur wordt hier bijna geen antwoord op geboden. Dit is nochtans wel te verwachten gezien het trauma van de vroeggeboorte thuis verder verwerkt zal worden. Het onderzoek van Miles et al. (2007) licht een tipje van de sluier. Volgens het onderzoek heeft stress met betrekking tot de vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie een langdurig effect op de emotionele staat van moeders. Volgens Olshtain-Mann en Auslander (2008) mag het ontslag uit het ziekenhuis niet gezien worden als het einde van een stresserende periode. 18

21 1.7 Besluit Het is duidelijk dat er verschillende zaken kunnen aangepast worden in het voordeel van de ouders. Zowel het personeel op de NIC dienst als verschillende informatiebrochures over vroeggeboorte zouden zich naast het kind ook op de noden en behoeften van ouders moeten richten. Veel onderzoek focust op noden van ouders tijdens de hospitalisatie van hun kind. Er is echter een gebrek aan onderzoek dat de behoeften van ouders belicht bij de overgang naar de thuissituatie en tijdens het eerste levensjaar van hun kind. Gezien het verhoogd risico op complicaties en problemen in de ontwikkeling bij vroeggeboren kinderen, zullen de behoeften en bezorgdheden van ouders bij de thuiskomst van hun kind niet in rook opgaan. Vermoedelijk blijven ouders in het eerste levensjaar van hun vroeggeboren kind specifieke noden en behoeften hebben. Ouders moeten op de hoogte worden gebracht van de bestaande hulpverleningsvormen. In het geval van vragen, problemen of bij nood aan psychologische begeleiding moeten ouders weten waar ze terecht kunnen. Dit is dan ook het doel van deze masterproef. Door het Koninklijk besluit van 2008 wordt de follow-up van vroeggeboren kinderen door de NIC dienst georganiseerd. Volgens het Koninklijk Besluit moeten alle kinderen geboren onder de 32 weken gestationele leeftijd opgevolgd worden. De groep vroeggeboren kinderen bestaat echter uit alle kinderen die vóór 37 weken zwangerschap geboren worden. In deze masterproef wordt bijgevolg het hele spectrum vroeggeboorte onderzocht, dus alle kinderen die vóór 37 weken zwangerschap geboren worden. Het doel van deze masterproef is bijgevolg: welke noden en behoeften hebben ouders van vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst naar huis tot aan het einde van het eerste levensjaar van de baby? De eerste onderzoeksvraag is bijgevolg : Over welke thema s praten deze ouders? De tweede onderzoeksvraag luidt : Over welke thema s wensen deze ouders bijkomende informatie? Welke vragen hebben deze ouders? 19

22 2 METHODE 2.1 Opzet Voor deze masterproef werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De focus bij kwalitatief onderzoek ligt op de betekenis die mensen geven aan bepaalde gebeurtenissen in hun leven (Gilgun, 2005). De betekeniswereld van ouders van vroeggeboren kinderen werd onderzocht. Kwalitatief onderzoek kan volgens Gilgun (2005) opgedeeld worden in twee categorieën, met name deductief en inductief kwalitatief onderzoek. Voor dit onderzoek werd uitgegaan van de inductieve kwalitatieve analyse, de grounded theory. Volgens deze theorie moet er inductief gewerkt worden, alle mogelijke theorievorming moet vanuit de data zelf opborrelen, het is dus de bedoeling dat er vanuit de dataverzameling tot theorievorming wordt gekomen. Er wordt niet van een hypothese uitgegaan. In dit onderzoek werd vertrokken vanuit de onderzoeksvraag : welke noden en behoeften hebben ouders van vroeggeboren kinderen? Maar er werd daarbij niet vanuit een bepaalde hypothese uitgegaan. Een andere naam voor de grounded theory is de Constant Vergelijkende Methode. De bekomen theorie wordt steeds opnieuw met de data vergeleken, waarbij de resultaten steeds aangepast en verfijnd worden. Op die manier wordt ook gecontroleerd of de theorie al dan niet stand houdt (Bogdan & Biklen, 1998; Mortelmans, 2007). Er werd in het onderzoek ook gebruik gemaakt van data triangulatie, wat de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroot. Verschillende data bronnen werden samen geanalyseerd, namelijk interviews, fora en een dagboek. Data triangulatie heeft tot doel om een bredere kijk op het onderwerp van het onderzoek te krijgen (Mortelmans, 2007). 2.2 Materiaal Interviews Voor het onderzoek werd er gebruik gemaakt van achttien interviews van Rathé (2008) die afgenomen werden in het kader van een masterproef. Verder werden dertien interviews van De Schuymer, die afgenomen werden in het kader van een doctoraatstudie, geanalyseerd. De interviews zijn semi-gestructureerd. De vragen werden opgesteld na een grondige studie van de literatuur. De vragen reiken ouders bepaalde thema s aan. Het semi-gestructureerd interview maakt het wel mogelijk dat respondenten hun eigen inbreng kunnen doen. Ouders kunnen zo breed over een bepaald thema uitwijden als ze zelf wensen. 20

23 De interviews van Rathé (2008) bevragen vooral de overgang van de NIC dienst naar huis en het eerste levensjaar van het kindje. De interviews hebben als hoofddoel om de verschillende ondersteuning en hulpverleningsvormen te ontdekken waar ouders van vroeggeboren kinderen gebruik van maken. Er werd aan ouders ook de vraag gesteld of ze hierover meer informatie wensen en of ouders extra opvolging zinvol zouden vinden. Verder werd het moment van thuiskomst van de baby extra in de verf gezet. In het kader van een doctoraatsonderzoek van De Schuymer werden bijkomend interviews afgenomen van ouders wiens kinderen twee maanden voordien uit het ziekenhuis ontslaan waren. Het doel hiervan was om, naast de zwangerschap, de geboorte en de hospitalisatieperiode, de overgang naar huis en de periode thuis meer intensief te kunnen bevragen. Het hoofddoel van de interviews was niet om de nood aan informatie van ouders van vroeggeboren baby s te bevragen. De vragen brachten alleen enkele thema s aan, die op basis van een literatuurstudie gekozen werden. Enkele voorbeelden van thema s die aangereikt werden : band tussen ouder en kind, problemen in verband met vroeggeboorte, verdere bezorgdheid thuis. De interviews afgenomen en opgesteld door Rathé (2008) hebben vooral tot doel om meer te weten te komen over de psychosociale begeleiding van ouders van vroeggeboren kinderen in het eerste levensjaar. Daarom ligt de focus op het eerste levensjaar van het kind. Er wordt bevraagd van welke hulpverleningsvormen ouders gebruik maken. Daarnaast wordt er gepolst naar het emotioneel welbevinden van ouders. Het hoofddoel van het onderzoek van De Schuymer was om de sociaal-communicatieve ontwikkeling van vroeggeboren kinderen te onderzoeken en te observeren binnen de ouder - kind relatie. Daarom hadden de interviews niet tot doel om meer te weten te komen over een specifiek onderwerp, maar wou men door de interviews een breder beeld bekomen over het gezin, de zwangerschap, de hospitalisatieperiode en de periode thuis Fora In de hedendaagse maatschappij is een forum een veelgebruikt medium omdat er relatief snel op berichten gereageerd wordt en de correspondentie anoniem kan verlopen. De fora die in aanmerking kwamen voor het onderzoek, waren fora die een topic vroeggeboorte hadden en waarop ouders van vroeggeboren kinderen actief vragen postten. De fora die geselecteerd werden zijn en 21

24 Aangezien er maar twee Belgische fora met een topic vroeggeboorte toegankelijk waren, werd er een derde Nederlands forum aan toegevoegd. Dit laatste forum focust specifiek op ouders van vroeggeboren kinderen Dagboek Voor dit onderzoek werden twee dagboeken geselecteerd. Het eerste dagboek heet Mag het iets meer zijn? Dagboek voor een prematuurtje. Het is geschreven door een moeder van een vroeggeboren kind. In haar dagboek beschrijft ze de hele zwangerschap, geboorte, periode van hospitalisatie tot en met het einde van het eerste levensjaar van haar dochter. Het tweede dagboek heet Dagboek van een tienermoeder. Het dagboek is geschreven door een tienermeisje dat bevalt van een vroeggeboren kind. Na de geboorte doen er zich complicaties voor. Gezien het laatste dagboek zeer weinig informatie over de thuisperiode gaf en bijgevolg geen antwoord bood op de onderzoeksvraag, werd dit dagboek niet in het onderzoek betrokken. Het dagboek Mag het iets meer zijn? Dagboek voor een prematuurtje werd wel in het onderzoek opgenomen. 2.3 Deelnemers Interviews Criteria Voor de interviews van Rathé (2008) werden achttien gezinnen geselecteerd. Haar onderzoek richtte zich ten eerste naar gezinnen met vroeggeboren kinderen die één jaar tot anderhalf jaar voordien uit het ziekenhuis waren ontslagen. Een tweede criterium betrof de gestationele leeftijd van de kinderen: de kinderen moesten voor 33 weken zwangerschap geboren zijn. De Schuymer hanteerde andere inclusiecriteria gezien het doel van de interviews verschillend was. Als eerste werden alleen ouders van eerstgeboren kinderen in het onderzoek opgenomen. Een tweede criterium focuste op de gestationele leeftijd, alleen kinderen geboren tussen 28 en 34 weken zwangerschap werden geselecteerd. Op het moment van de interviews hadden de kinderen allen een gecorrigeerde leeftijd van twee maanden. In totaal werden er dertien gezinnen geïnterviewd. Deze interviews werden voor deze masterproef opgesteld om de thuisperiode intensiever te gaan bevragen. Alle kinderen hadden enige tijd op een Neonatal Intensive Care Unit verbleven. Ouders wiens kindje niet overleefde, werden niet betrokken binnen het kader van deze onderzoeken. 22

25 2.3.2 Karakteristieken De gezinnen die geselecteerd werden voor het onderzoek van Rathé (2008) woonden allen in Vlaanderen. In het onderzoek werden ook gezinnen met tweelingen opgenomen. Tabel 1 : Karakteristieken steekproef interviews Rathé (2008) N (26) Geslacht kind: Jongen/Meisje 14 / 12 Aantal tweelingen 8 M Geboortegewicht (gr) 1484,96 Gestationele leeftijd (weken) 30,95 Duur opname 48,16 Leeftijd (maanden) op het moment van het onderzoek 15,69 Ook in het onderzoek van De Schuymer werden gezinnen met tweelingen opgenomen. Tabel 2 : Karakteristieken steekproef interviews De Schuymer N (17) Geslacht kind: Jongen/Meisje 8 / 9 Aantal tweelingen 4 M Geboortegewicht (gr) 1484,62 Gestationele leeftijd (weken) 30,85 Leeftijd (maanden) op het moment van het onderzoek 2 De gemiddelde sociaal economische status werd bij de beide steekproeven op basis van het classificatiesysteem van Hollingshead (1975) berekend. Beide scores horen thuis in de derde klasse van het classificatiesysteem van Hollingshead. Tabel 3 : Gemiddelde sociaal economische status 23