informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

Transcriptie

1 MenSen Juni 2012 Nummer 3 20 e jaargang Voorlichtersteam op pad door het land Hypotheken en verzekeren problematisch Reni de Boer blikt terug en vooruit MS-telefoon (10ct/min) ma, do, vr: uur di, wo: uur informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

2 2 vereniging in beeld De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: Brabant Noord-Oost Elly Koppers Brabant West vacature Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: , voor uur Drenthe vacature Flevoland, t Gooi Annelies Bax, tel.: flevoland@msvereniging.nl Caroline Nouwen, tel.: tgooi@msvereniging.nl Friesland Hanneke Kool, tel.: friesland@msvereniging.nl Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: gelderlandnoord@msvereniging.nl Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: gelderlandzuid@msvereniging.nl Groningen Henny Jongsma, tel.: groningen@msvereniging.nl Haarlem Amunda van Stenis, tel.: haarlem@msvereniging.nl Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: noordhollandnoord@msvereniging.nl Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl Overijssel Noord R. Smit, tel.: overijsselnoord@msvereniging.nl Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: Website: mspvtwente.nl twente@msvereniging.nl Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: utrecht@msvereniging.nl Zeeland Karin Schippers, tel.: , zeeland@msvereniging.nl Zuid-Holland Noord Mevr. A van Leeuwen, tel.: (niet bereikbaar van tot 16.30) zuidhollandnoord@msvereniging.nl Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: Gouda: tel.: Gorinchem: tel.: zuidhollandoost@msvereniging.nl Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: zuidhollandzuid@msvereniging.nl Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: zuidlimburg@msvereniging.nl Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus GL Den Haag info@msvn.nl ING rek / o.v.v. giften KvKnr Onze strategische partners: Multiple Sclerose Vereniging Nederland De MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Vanaf 1963 zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er zijn 21 regionale werkgroepen met diverse activiteiten en gespreksgroepen. Op werkdagen is er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam geeft regelmatig voorlichting over MS. Belangenbehartiging doen wij samen met CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform). Om krachten te bundelen werken wij nauw samen met o.a. MSweb en MS Research onder de naam MS Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds steunt ons. Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost 30,- bij gewone betaling of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt 25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf 2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: Aanmelden of opzeggen: info@msvn. nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer. Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie: mensen@msvn.nl Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon , fax , c.bleeker@ bureauvanvliet.com MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via of klantenservice@dedicon.nl.

3 van de redactie 3 Medicinale cannabis helpt niet bij MS, zo luidde de kop van een persbericht dat we binnen kregen op de redactie. Uit een Amerikaans onderzoek was gebleken dat het gebruik van cannabis de progressie van MS niet stopt. Medicinale cannabis helpt bij MS, was de titel van het tweede persbericht dat enkele dagen daarna kwam. Uit Deens onderzoek was gebleken dat cannabis voor mensen met MS rustgevend en pijnstillend kan werken en het aantal klachten vermindert. Twee tegenstrijdige berichten? Nee, in feite niet. Het Amerikaanse onderzoek richtte zich op de ziekte MS zelf, het Deense onderzoek op de kwaliteit van leven van mensen met MS. Het zijn twee kanten van dezelfde medaille, onderzoek naar de ziekte en onderzoek naar de mensen. Maar de gewoonte om nieuws in simpele koppen van één zin te vangen, zorgt hierdoor wel vaak voor verwarring en felle debatten tussen voor- en tegenstanders. Op de redactie van MenSen zien we het daarom ook als onze taak om de informatie die we binnen krijgen te verzamelen, te onderzoeken en te duiden. Een goed hulpmiddel daarbij is de enquêtetool MS Panel, waarmee we digitaal de mening kunnen peilen van ruim duizend mensen met MS. En soms komen daar zeer verrassende zaken uit. De vorige enquête, over verzekeringen, liet zien dat er voor mensen met MS veel beren op de weg zijn wanneer ze een hypotheek en/of levensverzekering willen afsluiten. Reden voor MenSen om eens dieper in deze wereld te duiken en de experts te raadplegen. U vindt het artikel verderop in dit nummer. Sebastiaan Smits, eindredacteur 6Reni de Boer blikt terug en vooruit 11 Verzekeringen blijken lastig 17Problemen met ogen niet altijd MS 20 EMSP betrekt jongeren meer bij verenigingen De MS-telefoon ( 0,10 per minuut) ma, do, vr: uur di, wo: uur

4 4 kort nieuws Enquête MS Panel legt probleem met levensverzekeringen bloot Vergoeding Fingolimod Fingolimod, eerste medicijn in pilvorm voor MS, wordt sinds 1 maart 2012 vergoed voor relapsing-remitting MS. Voorwaarde voor vergoeding door de zorgverzekeraars is dat de eerstelijnsmiddelen, namelijk interferon-ß (Rebif, Avonex, Betaferon ) en glatirameeracetaat (Copaxone ) niet voldoende werken of te veel bijwerkingen geven. Door de eventuele bijwerkingen die kunnen optreden is er binnen Europese Unie (EU) voor gekozen het middel te registreren als tweedelijnsmedicatie. Indien de behandelend neuroloog vindt dat een patiënt in aanmerking komt voor fingolimod, is er op dit moment voor start van behandeling een artsenverklaring nodig gericht aan de zorgverzekeraar met de melding dat men een juiste indicatie heeft. Op basis van deze verklaring zal de zorgverzekeraar toetsen of men er mee akkoord gaat. Omdat er bij de eerste inname van fingolimod een verlaagde hartslag of hartritmestoornis kan optreden is het nodig dat de patiënt tijdens de eerste pilinname een dag opgenomen wordt en het hartritme gedurende zes uur gecontroleerd wordt. Bron: Nieuwsbrief Radboud MS Centrum Via de digitale enquêtes die de MSVN tegenwoordig afneemt, blijkt dat er voor mensen met MS vaak grote problemen zijn met het afsluiten van een hypotheek en/of levensverzekering. Jolanda van Dijk, medewerker Belangenbehartiging, kwam aan de hand van ruim 1000 ingevulde enquetes tot de volgende conclusies: Ongelijkheid Er zijn grote verschillen waarneembaar bij de acceptatieprocedure van respondenten die de verzekering aanvroegen voor en na de diagnose MS. Van de aanvragers met de diagnose MS is 20 % geweigerd en betaalt 41 % een hogere premie of heeft een uitsluiting. Slechte informatie Aspirant-verzekerden ontvangen of vinden weinig informatie die gericht is op chronisch zieken. Slecht 14 % van de respondenten heeft deze informatie kunnen vinden. Dit betekent dat het voor mensen met een gezondheidsprobleem bijna onmogelijk is om zich van te voren te informeren over een passende verzekering. Aan het einde van het aanvraagtraject ontvangt de aspirant-verzekerden een aanbod van de verzekeraar. Dit aanbod gaat in 90 % van de gevallen gepaard met een uitleg. Het merendeel van de respondenten vindt deze uitleg duidelijk. 10 % van de respondenten heeft geen uitleg gekregen. Willekeur bij beoordeling gezondheidsgegevens Het invullen van een gezondheidsverklaring is niet altijd een vereiste. De helft van de aanvragers kreeg geen uitleg over de reden van deze gezondheidsverklaring. Ook zonder deze verklaring kon men een verzekering krijgen. Dit geldt ook voor de medische machtiging. Niet iedereen hoefde die in te vullen of weigerde, waarbij men toch een verzekering kon krijgen, zelfs tegen normale condities. Aspirant-verzekerden vragen zelden een kopie van de gegevens die de behandelaars aan de verzekeringsmaatschappij verstrekte. Zodoende hebben aspirantverzekerden geen inzage in de aard en de juistheid van deze gegevens. Trage besluitvorming De periode die gemoeid is met de besluitvorming is voor het merendeel afgerond binnen één maand. Bij 46 % duurde dit langer, waarvan bij 10 % het tussen de twee en zes maanden duurde en bij 5 % langer dan zes maanden. Dit lijkt misschien niet lang, maar bij de aankoop van een huis is een periode langer dan één maand een lange tijd. De gevolgen voor 44 respondenten zijn dan ook negatief: het niet doorgaan van de aankoop van een huis, het moeten betalen van boetes, het afzien van de verzekering etc. Ook wordt er door verschillende respondenten melding gemaakt van een grote mate van stress. Reden genoeg voor MenSen om verderop in dit nummer dieper op deze cijfers in te gaan.

5 van de voorzitter 5 Elke laatste woensdag in mei is Wereld MS Dag. De MSIF (MS International Federation) heeft deze dag in het leven geroepen om wereldwijd aandacht voor MS te vragen. Dit is nog steeds heel hard nodig. Immers, er wordt nog steeds gezocht naar de oorzaak van MS. Zo lang de oorzaak niet bekend is, kan er geen afdoende behandeling plaats vinden. Gelukkig vindt er ook onderzoek plaats naar herstel van de schade door MS. Ik zou alleen willen dat het sneller gaat, want veel mensen en met name jonge mensen, hebben geen tijd te verliezen. Wereld MS Dag vraagt ook aandacht voor de gevolgen van MS en hoe deze doorwerken in het leven van alledag van iemand met MS. Eén dag per jaar stil staan bij MS en aandacht vragen voor de noodzaak naar onderzoek en hoe mensen met MS en hun dierbaren daar mee leven en moeten leven is wel het minste dat wij kunnen doen. In Nederland waren voor Wereld MS Dag (woensdag 30 mei) verschillende bijeenkomsten georganiseerd. Ik noem u twee voorbeelden uit een langere rij. Het MS-centrum Leeuwarden organiseerde zijn jaarlijkse symposium op die dag. Dat trok veel belangstelling: er waren ruim honderd bezoekers. In Den Haag kwam het boek van Reni de Boer uit over hoe MS ingrijpt in haar leven. Zo rond haar zeventiende kreeg haar leven een onverwachte wending. Reni schrijft in korte stukjes betrekkelijk luchtig over de invloed van MS en de gevolgen voor haar leven met MS. Reni de Boer is niet de minste. In 2007 won zij de titel Mis(s) Nederland Toen is zij een jaar lang ambassadeur geweest om aandacht te vragen voor vier terreinen. Dit zijn gelijke rechten, onderwijs, arbeidsparticipatie en beeldvorming. Reni vindt het nog steeds belangrijk zich in te zetten voor gelijke (of betere) rechten voor mensen met een beperking. Zij strijdt tegen het beeld dat chronisch zieken of gehandicapten dom of zielig zijn. Chronisch zieken en gehandicapten verdienen wel medeleven en steun, maar geen medelijden. Het boek werd aangeboden aan Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede Kamer. Mevrouw Verbeet gaf aan dat de politiek zich moet inzetten voor alle Nederlanders, dus ook voor de 15% mensen met een chronische ziekte of handicap. De positieve manier waarop Reni haar leven met MS vorm geeft is bijzonder. Ik hoop dat dit een houvast kan zijn voor andere mensen met MS! Namens het bestuur wens ik u allen een goede zomer: niet te warm, niet te koud en vooral niet te nat! Frans Slangen, voorzitter bestuur@msvn.nl ADVERTENTIE Als MS uw mobiliteit beperkt Het nieuwe Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren GRATIS testen! Contacteer onze firma met vermelding TEST WALKAIDE op het nummer +32(0) Onafhankelijkheid stap per stap Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele Tel. +32(0) Fax +32(0) info@orthomedico.be MS-Liga/DeSleutel _Walkaide_185x130mm_NL.indd 1 08/02/12 09:36

6 6 maatschappij Ik ben lekker en ik ben stuk Mis(s) Nederland 2007 schrijft boek over haar leven met MS Wie Reni de Boer ziet vertellen over haar leven met MS, ziet een opgetogen en optimistische vrouw die weet waar ze voor staat. Sinds ze Mis(s) Nederland 2007 werd, zet ze zich in voor de belangen van mensen met een handicap of chronische ziekte. In haar boek Stuk! beschrijft ze niet alleen de beperkingen die MS haar oplegde, maar ook de kansen die de ziekte haar bood. Door Britta Ruijters, freelance journalist Toen Reni de Boer door een uitgever werd benaderd om haar leven met MS op papier te zetten, moest ze daar eerst niets van weten. Ik schreef al wel columns en vond schrijven heel leuk, maar een boek over jezelf heet toch niet voor niets een egodocument. Het is zo kijk mij eens, legt ze lachend uit. Maar tegelijkertijd zag ik het ook wel als een kans. Als ik in dit boek kwijt zou kunnen hoe het in Nederland gesteld is voor mensen met een handicap, dan zou ik het boek wél willen maken. We besloten dat het een combinatie zou worden van mijn eigen verhaal en achtergrondinformatie over hoe dit land omgaat met mensen met een beperking. Toen dat eenmaal besproken was, vond ik het heel erg leuk om eraan te beginnen. Hoewel, grapt Reni. Een paar dagen voor de boekpresentatie dacht ik weer: ik ga het helemaal niet uitgeven. Nu gaan anderen het lezen. Wat verschrikkelijk! Ziek voor een jaartje Stuk! vangt aan wanneer Reni zeventien jaar is, op de fiets zit en zich afvraagt waarom de weg naar school vandaag langer lijkt dan anders. De gymles die op het rooster staat, moet ze uit vermoeidheid voortijdig verlaten. Het gaat gewoon niet. Ik had door dat er iets helemaal niet goed was, vertelt Reni. Alleen had ik toen nog niet verwacht dat de gevolgen zo verstrekkend waren. Ik dacht dat het wel een week of vier zou duren. De daaropvolgende zes maanden ondergaat ze de ene na de andere test, zonder enig resultaat. Uiteindelijk constateert de dokter dat ze de ziekte van Pfeiffer heeft; ze zal een jaar lang voortdurend moe zijn. Blij dat er eindelijk sprake is van resultaat, komt vader thuis met bloemen en gaat het hele gezin uit eten. Ik heb Pfeiffer, roep de zieke Reni vrolijk tegen de ober. Toch niet gerustgesteld, vraagt Reni later een second opinion aan. Pfeiffer wordt bijgesteld naar ME/CVS, een nog vrij onbekende ziekte die wordt gediagnosticeerd bij wie meer dan een half jaar bijzonder moe is en wanneer onderzoek niets oplevert. Hoe lang de vermoeidheid aanhoudt, is onbekend, maar de voorspelling van een jaartje ziek, wordt aangepast naar jaren. Ervan uitgaande dat ze op den duur weer beter zal worden, begint Reni aan de opleiding technische bestuurskunde in Delft. Met één vak per periode en twee uur college per dag, kan ze op haar eigen tempo ingenieur worden. Concessies doen, dat is alleen maar zonde voor later. Maar langzaamaan krijgt ze er verschijnselen bij die ze niet goed kan verklaren. Tintelende vingers en een verminderd gevoel, zijn gek genoeg symptomen die ze herkent bij haar oom Jan, die sinds kort aan Multiple Sclerose lijdt. Na drie jaar ernstig ziek zijn, overlijdt hij. Als een paar maanden na zijn dood ook bij Reni MS wordt ontdekt, is dat een schok en opluchting tegelijk: Het was heel confronterend omdat mijn oom primair progressieve MS had. Zijn klachten namen alleen maar

7 maatschappij 7 toe, totdat hij een longontsteking kreeg en zijn lichaam daar niet meer op kon reageren. Toen ik mijn eigen diagnose hoorde, dacht ik dat ik ook nog maar drie jaar had. Pas later kwam ik erachter dat het niet allemaal zo erg hoeft te zijn als wat ik had gezien. Ze voegt toe: En het is natuurlijk heel naar om de diagnose te krijgen, maar tegelijkertijd wist ik na zes jaar eindelijk wat ik had en kon er een behandeling gestart worden. Want de ziekte was er toch al. Miss met een handicap Inmiddels is Reni tweeëndertig en woont ze in Utrecht met haar man Daan en een bijzonder vrolijke Jack Russel. Sinds ze de definitieve diagnose kreeg, is haar leven drastisch veranderd. Ze stapte over naar de studie Kunstgeschiedenis omdat ingenieur worden geen reëel toekomstperspectief meer was, verruilde het lopen voor een rolstoel en liet als Mis(s) Nederland 2007 zien dat schoonheid en een beperking prima samengaan. Ik wilde meedoen aan deze verkiezing omdat je er een baan als Ambassadeur Onbeperkt Nederland mee kon winnen. Het is een podium om aandacht te vragen voor de belangen van mensen met een handicap of ziekte. Toen ik won, werd alles wat ik zei van de ene op de andere dag opeens interessant gevonden. Ziek zijn werd plotseling iets positiefs, wat heel raar was om mee te maken. Een jaar lang zette Reni zich in voor een beter Nederland. Ze gaf vele interviews, presentaties, sprak met politici en werd Ambassadeur van de Stichting MS Research. Bovenaan haar lijst met doelen stond echter het door Nederland laten bekrachtigen van het verdrag voor de rechten voor mensen met beperkingen, in 2007 opgesteld door de Verenigde Naties. Met dit akkoord zijn overheden verplicht bepaalde regels na te streven, die aanpassingen op het gebied van gelijkheid, toegankelijkheid, zelfstandigheid en doeltreffendheid vereisen. Het geeft gehandicapten een wettelijk instrument om voor hun rechten op te komen. Nederland heeft als een van de weinige landen het verdrag nog altijd niet geratificeerd. Onbegrijpelijk voor zo n rijk land, meent Reni. Maar opgeven is voor mietjes en dus is ze na haar werkzaamheden als Mis(s) verder blijven vechten als zzp er. Nederland kan nog stukken beter. Stuk! Ondanks het onderwerp is Stuk! geen zwaar boek, wat te danken is aan Reni s opvallend positieve instelling. Zo vertelt ze luchtig over de voordelen van ziek zijn; ze maakt immers nieuwe vrienden en verandert van een feestende tiener in een voorbeeldige leerling. Ik zie de dingen gewoon niet zo heel zwaar, concludeert Reni. Waarschijnlijk ben ik zo positief omdat het verder heel erg goed met me gaat. De echt belangrijke dingen in mijn leven, daar is niets mis mee. Ik zie gezondheid niet als het grootste goed wat je kunt hebben. Ik ben me er ook niet altijd bewust van dat ik stuk ben. Ik kan s ochtends wakker worden en een planning voor een hele dag maken. Dan denk ik: nou, dan ga ik eens even lekker mijn hele en suite schilderen. En dan ben ik een half uurtje wakker en dan denk ik: ja, dat kan natuurlijk helemaal niet. Ik kan misschien één plank doen. Sommige dingen zijn, hoe vermoeiend ook, nu eenmaal te leuk om niet te doen, schrijft Reni. Ze houdt immers van uitgaan met vrienden en wil graag zelfstandig wonen. Toch ontdekt ze snel dat het haar soms onnodig moeilijk wordt gemaakt. Zo wordt ze aanvankelijk niet toegelaten tot de opleiding Kunstgeschiedenis omdat ze niet aan de aanwezigheidsplicht kan voldoen. Zonder pardon wordt ze de les uitgestuurd. Pas wanneer ze aantoont welke wetten de universiteit hiermee schendt,

8 8 maatschappij krijgt ze toestemming om op haar eigen tempo aan de studie te beginnen. De maatschappij maakt mij meer gehandicapt dan mijn ziekte, stelt Reni vast. Als iedereen in een rolstoel zou zitten, maar vier uur per dag zou kunnen werken en af en toe niet zo heel goed zou kunnen zien, dan was de wereld heel anders ingericht. Dan waren er nu geen bovenverdiepingen, geen trappen, geen hobbels en dan hadden we allemaal maar lekker vier uur per dag gewerkt. En dan was er met mij helemaal niets aan de hand geweest. Lachend voegt ze toe: Nu lijkt het mij niet handig om iedereen gehandicapt te maken, maar het zou fijn zijn als er bijvoorbeeld bij nieuwbouw aan gedacht wordt dat deuren breder worden gemaakt en toiletten worden aangepast. Meer plekken moeten toegankelijk zijn. Toen ik hiervoor in Kampen woonde, woonde ik verder van alles weg dan nu. Ik kon niet zelfstandig boodschappen doen, kon niet gemakkelijk naar mijn werk en vrienden moesten altijd naar mij toekomen. Toen voelde ik me heel erg beperkt. Het openbaar vervoer is gewoon niet openbaar wanneer je basisdingen, zoals een toilet, eruit haalt. Niet alleen praktische begrenzingen komen in Stuk! aan bod; Reni probeert met haar boek ook verandering te brengen in de vaak negatieve beeldvorming over mensen met een ziekte. Iedereen lijkt altijd te denkend dat wij nogal passief, somber of lastig zijn. Ik wil daar iets tegenover zetten. Veel van mijn werk is erop gericht te laten zien dat mensen met een handicap of ziekte ook gewoon kunnen werken en dat we het récht hebben om mee te kunnen doen. Toch wijt ze de problemen meer aan onbegrip dan onwil. Voordat ik zelf ziek werd, had ik mij er ook nooit in verdiept. Wanneer moet je nu over zulke dingen nadenken als je zelf niet ziek bent? Vooral wanneer iemand een ziekte heeft die je niet kunt zien, is dat voor de buitenwereld heel lastig. Anderzijds wordt ik soms ook teveel geholpen, verzucht Reni lachend. Dan wordt ik weer een heuveltje opgeduwd terwijl ik denk: wie ben jij? Maar ach, veel rolstoelers kunnen nog gewoon opstaan en dat zie je er natuurlijk niet aan af. Wanneer mensen in de supermarkt iets van de bovenste plank voor me willen pakken, vallen ze vaak bijna om van verbazing als ik opsta en het zelf doe. Maar meestal zijn ze dan heel gelukkig voor me, dat ik dat toch nog kan, grapt Reni. Lekker Stuk! Momenteel zet de voormalige Mis(s) zich volop in voor de door haar opgerichte actiegroep Lekker Stuk! Samen met zes andere jonge mensen die stuk en lekker zijn, probeert ze met humoristische acties de aandacht te vragen. Op dit moment zijn we bezig een verkiezing te organiseren voor het lekkerste idee van Nederland. Iedereen kan straks een idee insturen over hoe het mensen met een handicap een beetje makkelijker gemaakt kan worden. Een klas grafische vormgeving van het Media College Amsterdam is afgestudeerd op het bedenken van een leuke campagne voor deze actie. Mijn boek kwam er een beetje tussendoor gefietst, maar we zijn er druk mee bezig. Humor en luchtigheid zijn belangrijk, volgens de Lekker Stuk!-leden. Onze toon is à la Loesje en Wakker Dier. Ik denk dat je met humor een brug kunt maken in begrip en identificatie. Mensen lijken toch altijd een beetje bang te zijn voor iemand met een handicap en weten niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Maar wanneer ik zeg: Ik ben een lekker stuk, dan zie je mensen opeens denken: Hé, wacht eens even Het was leuk om alles wat ik heb meegemaakt op papier te zetten, blikt Reni terug. Leuk, raar en heel erg bijzonder. Ik ervaar mijn leven niet als erg zwaar, maar toen ik zo alles achter elkaar had gezet dacht ik: er is toch eigenlijk wel heel veel gebeurd. Verdorie. Stuk! Reni de Boer ISBN Prijs: 19,95 Onder andere verkrijgbaar bij bol.com

9 column 9 uitgenodigd aan de onderhandelingstafel. Dan valt te hopen dat de besprekingen niet worden afgebroken, want dan is het wellicht gedaan met de regeringsdeelname van jouw partijtje. Met welke partijen wordt er onderhandeld? Ben je daar als kiezer blij mee? Verlopen de besprekingen voorspoedig, dan dien je vervolgens af te wachten welke punten van jouw partijtje overeind blijven in het regeerakkoord. Als kiezer ben je in feite aan de goden overgeleverd. Je weet niet wat er met je stem gebeurt. Of het merendeel van de bevolking de regering krijgt die het wil, schijnt er allang niet meer toe te doen. Dan valt verder niet uit te sluiten dat er een premier naar voren wordt geschoven, die niet eens op een van de verkiezingslijsten heeft gestaan. Ja, we leven in een democratisch landje optima forma. Wat dan? 12 september gaan we weer naar het stemhokje om weloverwogen onze stem uit te brengen op een van de kandidaatvolksvertegenwoordigers. Wie vertegenwoordigen die uitverkoren eigenlijk? Zijn we als kiesgerechtigden niet overgeleverd aan politieke willekeur? Wie had met zijn volle verstand kunnen bedenken dat we met een gedoogregering zouden worden opgezadeld? Daar zou toch niemand op hebben gestemd? En dan beweert men dat we in een democratie leven. Over een paar maanden brengen wij onze stem uit op een partij die in ieder geval op het gebied van de zorg het meest opkomt voor de belangen van chronisch zieken en andere fysiek minderbedeelden. Die keuze zal nog lastig worden, want reken maar dat de diverse partijprominenten de zwakkeren uit de samenleving mooie dingen beloven en elkaar met breekpunten om de oren slaan. Maar dan? Dan heb je als kiezer je kiezen op elkaar te houden en maar af te wachten of jouw partijtje wordt Wat dan? Moet je als kiezer niet op een coalitie kunnen stemmen die al voor de verkiezingsdag haar regeerakkoord aan de kiezers voorlegt? Wat zou dat democratisch stemmen zijn. Je hebt de keuze uit een aantal coalities en hoeft slechts de regeerakkoorden met elkaar te vergelijken om tot een juste keuze te komen. Een keuze waar je geheel en al achterstaat. Uiteraard zullen er in het regeerakkoord dat jouw voorkeur geniet een aantal zaken staan, dat je minder bevalt maar je weet dan wel waarop je stemt. En dan? Tja, wat nu? Het blijft koffiedik kijken in september. Mijn stemadvies: steun geen partij die de afgelopen jaren zieken en ouderen uiteindelijk als een baksteen heeft laten vallen. De politici beloofden de zwakkeren van alles. Van de zwakkeren blijven we immers af. We hebben het gezien. Minder belastingaftrek, eigen bijdrage fiks omhoog, eigen risico schandalig verhoogd, diverse voorzieningen geschrapt... Neen, die oude partijen hebben veel beloofd, maar bitter weinig voor ons gedaan. Wat dan? Het wordt mijns inziens tijd voor een beker (roemer) die zich niet tot de bodem laat ledigen. De Mantelzorger

10

11 maatschappij 11 Begin op tijd met aanvraagprocedure verzekering Toppremie voor overlijdensrisicoverzekering Het is vervelend, oneerlijk en pure discriminatie. Woorden die helaas meerdere malen voorbijkwamen bij deelnemers aan het onderzoek van de MS Vereniging Nederland naar verzekeringservaringen. Vooral de problemen met overlijdensrisicoverzekeringen bij het afsluiten van een hypotheek vielen op. Deelnemers worden soms met absurde premieverhogingen of zelfs een afwijzing geconfronteerd. MenSen dook in de wereld van deze verzekering, op zoek naar antwoorden en tips om onaangename verrassingen zoveel mogelijk te voorkomen. Door Barbara Warnars, freelance journalist Het is in de huidige economische tijden al lastig genoeg om de financiering rond te krijgen bij de aankoop van een nieuwe woning. Voor mensen met MS blijken er helaas nog meer obstakels op de weg te liggen. Uniek is dat niet, want uit een enquête van de Consumentenbond uit 2010 onder driehonderd mensen met verschillende chronische ziekten bleek dat het merendeel van de deelnemers problemen ondervindt bij het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering. Uit een enquête van de MSVN onder ruim 1000 mensen in 2012 bleek dit zeker te gelden voor mensen met MS. Dit varieert van het niet worden geaccepteerd door de verzekeraar, tot het krijgen van een premieverhoging, een lagere verzekerde som, een kortere looptijd of geen dekking bij overlijden aan de ziekte. Erg vervelend met soms als gevolg dat iemand de hypotheek niet rond krijgt, omdat de maandlasten te hoog uitpakken. Ook als dit niet het geval is, niemand wil meer betalen dan voorzien. De diagnose MS is tijdens de aanvraag voor de overlijdensrisicoverzekering gesteld. Hierdoor hadden we een offerte vóór en ná de diagnose. Het scheelde ruim 30 euro per maand, hoewel de neuroloog mij verzekerde dat het overlijdensrisico door MS slechts beperkt stijgt. Willekeur Wat ten grondslag ligt aan de hogere premies van de verzekeraar is in de meeste gevallen onduidelijk, maar kan volgens het Consumentenbondonderzoek soms zelfs tot een vijfmaal hogere premie leiden, zoals bij verzekeraar Loyalis. Gevraagd door de Consumentenbond gaven verzekeraars toe dat 80 tot 90 procent van de chronisch zieken een opslag betaalt. Dat lijkt vaak op willekeur van de verzekeraar. Er is veel concurrentie onder verzekeraars en er zijn geen onderlinge afspraken over het accepteren van chronisch zieken. Daarom lijkt het soms of verzekeraars denken: bij twijfel niet inhalen en dan maar een flinke toeslag op de premie of zelfs een weigering om te verzekeren. En dan kun je de volgende uitspraak van een deelnemer aan ons onderzoek verwachten: Ik vind het heel vervelend dat de verzekeraar mij een hogere premie laat betalen. Ik had geen keus. Het was of betalen of we konden het huis niet kopen. Transparantie ontbreekt Ook de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) maakt zich druk om de onduidelijkheid en willekeur onder verzekeraars. Uit een in 2010 gehouden meldactie bleek dat het aanvragers van een verzekering vooral raakte dat het onduidelijk is hoe verzekeraars hun gezondheid beoordelen en dat een goede uitleg

12 12 maatschappij ontbreekt over het waarom van de afwijzing of premieopslag. Dat gebrek aan transparantie geeft een gevoel van willekeur. Onacceptabel vond de CG-Raad, die sindsdien niet heeft stilgezeten. Ook het Verbond van Verzekeraars, dat alle verzekeraars in Nederland vertegenwoordigt, wilde iets aan deze situatie doen. Beide organisaties gingen met elkaar in gesprek. Marijke Hempenius, collectieve belangenbehartiger van de CG-Raad, licht toe wat er sinds de meldactie is bereikt: Een aantal gezondheidsvragen zoals vragen over enkele ziekten bij naaste familieleden, zijn uit de vragenlijst geschrapt. Door een recente wetswijziging mag voor verzekerde bedragen tot (dit was voorheen ) niet gevraagd worden naar de uitslag van erfelijkheidsonderzoek. Volgens Anneloes Goossens, beleidsmedewerker Inkomens- en levensverzekeringen bij het Verbond van Verzekeraars zijn er hierdoor minder vragen, die bovendien veel duidelijker zijn. Ook nieuw is de verplichte toelichting per vraag. Daar wordt uitgelegd waarom die vraag gesteld wordt. Informatieplicht Er was bij deelnemers aan de meldactie ook veel onvrede over het lange wachten op een acceptatiebesluit van de verzekeraar. 60 procent moest langer dan een maand wachten, een klein deel zelfs drie tot zes maanden en sommigen meer dan een halfjaar. Dit komt meestal doordat er meer informatie opgevraagd moet worden bij artsen. Marijke Hempenius vervolgt: We hebben ook bewerkstelligd dat verzekeraars verplicht zijn op hun website aan te geven hoelang een normale acceptatieprocedure duurt. Als je normaal geaccepteerd kunt worden, dan is je aanvraag meestal binnen die termijn afgerond. Is er echter meer onderzoek

13 maatschappij 13 nodig, dan weet je dat het traject langer gaat duren, zodat je eventueel alvast een andere verzekeraar kunt benaderen. Ook kun je je behandelend arts vragen snel aan het onderzoek mee te werken. De verzekeraar informeert de klant als het traject langer gaat duren dan de normale termijn en geeft daarbij aan welk onderzoek er nodig is en hoelang dat normaal gesproken duurt. Dit verschilt per maatschappij. Het staat de aanvrager overigens vrij in zo n geval voor een andere verzekeraar te kiezen. Goossens vult aan: Als een medisch adviseur van een verzekeraar met een afwijkend advies komt, moet er ook toegelicht worden waarom dit is, ook dat is nieuw. Geen acceptatieplicht Hempenius is tevreden met de bereikte aanpassingen, maar zij erkent dat het de acceptatie zelf niet verbetert. Je hebt als particulier nou eenmaal te maken met het feit dat je voor de verzekeraar een onzeker risico bent. Het is de verzekeraar wettelijk toegestaan om in dat geval redelijke vragen te stellen over de gezondheid. Het zou anders zijn als we hiervoor om maatschappelijke redenen een zelfde stelsel hadden zoals met de verplichte basiszorgverzekering, waarbij er acceptatieplicht bestaat. Natuurlijk hebben we deze mogelijkheid met het Verbond van Verzekeraars besproken, maar zij kunnen dit nooit op vrijwillige basis doen, daar zou een wettelijke basis voor moeten zijn. Goossens denkt niet dat dit ooit zal gebeuren, omdat anders dan bij een zorgverzekering, Nederlanders niet verplicht zijn een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Ondertussen blijft Hempenius hopen dat er in de toekomst toch een betere regeling komt voor mensen met een chronische ziekte, bijvoorbeeld voor verzekerde bedragen tot aan Nationale Hypotheek Garantie grens van Als het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een handicap is geratificeerd in Nederland, pakt de CG-Raad dit weer op. Krenten uit de pap Michel Ligtlee (financieel beleidsadviseur) en Steven Wayenberg (juridisch beleidsadviseur) van Vereniging Eigen Huis zien hoe verzekeraars tegenwoordig juist Wat is een overlijdensrisicoverzekering? Wie in Nederland een hypotheek afsluit voor een koopwoning, wordt vaak door de geldverstrekker verplicht een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten voor (een deel van) het geleende bedrag. Deze verzekering keert het verzekerde bedrag uit indien de verzekerde overlijdt voordat de hypotheek afloopt. Hoeveel de premie bedraagt en of de verzekering wordt geaccepteerd, is vooraf niet te zeggen. De premie kan dus per individu en per verzekeraar verschillen. steeds verder gaan in het segmenteren van hun verzekeringsportefeuille.: Door de hevige concurrentie verlaagden verzekeraars hun overlijdensrisicopremies de afgelopen jaren enorm, maar daarbij zoeken ze wel de krenten uit de pap: mensen die gezond leven, niet roken en geen chronische ziekte hebben. Dat staat op gespannen voet met het principe van verzekeren dat je met een grote groep bepaalde risico s deelt. Als wij bereid zijn de pijn met elkaar te delen, zoals bij de zorgverzekering, pas dan kunnen chronisch zieken erop vertrouwen dat zij altijd dezelfde premie krijgen als gezonde mensen. Het huidige verzekeringsbeleid heeft helaas tot resultaat dat sommige mensen niet, of alleen tegen een hoge premie, verzekerd kunnen worden. Begin op tijd Is er dan niets te doen tegen de schijnbare willekeur van verzekeraars rondom het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering? Alle geïnterviewden komen wat dat betreft met hetzelfde advies: begin op tijd met het aanvragen van een offerte voor de overlijdensrisicoverzekering. Op tijd is eigenlijk al lang voordat u op huizenjacht gaat, meent Ernst Arens van A.F.C./ Chronischziekenhypotheek. Want als je een woning hebt gekocht, heb je vaak maar vier weken om de financiering, inclusief de overlijdensrisicoverzekering te regelen. Laat in de ontbindende voorwaarden van een koopcontract daarom opnemen dat de koop niet doorgaat als u niet wordt geaccepteerd voor een overlijdensrisicoverzekering. En houd er rekening mee dat

14 14 maatschappij de standaardtermijn van vier weken voor het rondkrijgen van de financiering te kort is als u te maken krijgt met aanvullende gezondheidsvragen, een medische keuring of een bezwaar. Als u geen ontbindende voorwaarde opneemt en de koop gaat niet door, dan riskeert u een boete van 10 procent van de koopsom, aldus Arens. Bij Vereniging Eigen Huis adviseren ze verder om uw arts of behandelend specialist vooraf op te hoogte te stellen dat de medisch adviseur van de verzekeraar mogelijk vragen over uw gezondheid gaat stellen. Maak duidelijk dat die vragen te maken hebben met het verkrijgen van een overlijdensrisicoverzekering voor een hypotheek. Shoppen loont Shoppen loont, ook de Consumentenbond komt met het advies om al ruim voordat de nieuwe woning in zicht is tijd te winnen door verschillende offertes aan te vragen. Informeer bij verschillende verzekeraars hoe zij het effect van MS op de premie inschatten. Nog verstandiger is deskundig advies in te winnen. De tussenpersoon bij u om de hoek is misschien niet altijd de aangewezen persoon hiervoor, want het ontbreekt hem aan kennis over uw chronische ziekte. De Chronische Ziekenhypotheek is een van de weinige tussenpersonen die gespecialiseerd is in het vinden van een hypotheek en overlijdensrisicoverzekering voor mensen met een chronische ziekte. Het lukt mij dikwijls om mensen met een chronische ziekte zonder, of met een rechtvaardige verhoging te verzekeren', aldus Arens. Ten slotte is hij van mening dat alles valt of staat bij meer bekendheid met de ziekte MS bij verzekeraars en medisch adviseurs. Er is dus nog genoeg werk aan de winkel. Verwachting versus realiteit Ik vind het raar dat verzekeraars er vanuit gaan, dat als je in een rolstoel zit je ook eerder dood gaat. Verzekeraars zijn commerciële bedrijven. Daarom willen ze mogelijke risico s zo goed mogelijk inschatten. Helaas vindt de verzekeraar vaak dat hij bij chronisch zieken het risico loopt voortijdig tot uitbetaling te moeten overgaan en vraagt daarom een hogere premie. Dit is meestal te wijten aan een gebrek aan kennis over MS en dat terwijl de meeste mensen met MS een normale levensverwachting hebben. Tips Informeer bij verschillende verzekeraars naar de mogelijkheden van verzekeringen. Tussen verzekeraars bestaan verschillen in de hoogte van de vragengrens en het acceptatiebeleid. Vul een gezondheidsverklaring altijd naar waarheid in. Vaag invullen roept alleen maar meer vragen op. Verzwijgen van MS is geen optie. De verzekeraar keert dan namelijk geen geld uit als u komt te overlijden. Voorkom afwijzing. Geef aan de keuringsarts en/ of medisch adviseur van de verzekeraar door dat u het rapport of advies vooraf wilt inzien. Houd er wel rekening mee, dat het traject dan langer duurt. Vraag om een op u toegesneden inschatting van het risico. Vraag bij afwijzing naar de mogelijkheden van herverzekering. Maak bezwaar bij een afwijzing, eventueel met hulp van uw behandeld arts. Dit biedt overigens geen garantie dat u wordt geaccepteerd.

15 MS research 15 MS goes Live Wetenschappelijk onderzoek naar MS is belangrijk. Niet alleen om medicijnen te ontwikkelen die MS in de toekomst mogelijk kunnen genezen of zelfs voorkomen, maar ook om de ziekte beter te kunnen begrijpen. Na een succesvolle Living with MS Day in 2011 organiseert MS Research dit jaar samen met MS Nederland Kwaliteit van Zorg (MS Research, MS Vereniging Nederland en MSweb) vijf patiëntendagen in samenwerking met vijf MS-centra verspreid over het land, onder de titel MS goes Live. Bent u benieuwd naar de laatste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en zorg? Bezoek dan één van de patiëntendagen bij u in de buurt. Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research Wat houdt MS goes Live in? Er wordt voortdurend onderzoek gedaan naar MS. Dit levert steeds stellen over specifieke onderwerpen tijdens het onderdeel meet the scientist. nieuwe resultaten op. Doordat op veel verschillende gebieden onderzoek wordt gedaan, is het niet altijd Welke onderwerpen zullen besproken worden? gemakkelijk op de hoogte te blijven U kunt zelf meedenken over van de nieuwste resultaten. onderwerpen voor uitgebreide presentaties en onderwerpen die Tijdens MS goes Live geven onderzoekers informatie over uiteenlopende onderwerpen. De laatste ontwikkelingen op het gebied van aan de tafels besproken zullen worden. Hiervoor kunt u een enquête invullen op de website van MS Nederland ( nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek komen uitgebreid aan bod net als diagnose, behandeling en zorg voor mensen met MS. Deze dagen zijn dan ook speciaal bedoeld voor mensen met MS en direct betrokkenen. Tijdens een gevarieerd programma geven specialisten presentaties over uiteenlopende onderwerpen. Daarnaast kan iedereen aan tafel aanschuiven bij verschillende specialisten om direct vragen te waar ook een beschrijving over de verschillende onderwerpen te vinden is. Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en diagnose zal aandacht besteed worden aan Vitamine D, geheugenproblemen, erfelijkheid, pathologie, stamcellen, remyelinisatie (herstel van myeline), MRI-scan en de Nederlandse Hersenbank. Daarnaast worden ontwikkelingen op het gebied van medicatie besproken. Ook maatschappelijke aspecten van MS komen dit jaar aan bod. Bijvoor-

16 16 ms research beeld werken met MS, onderwijs, wonen, ontspanning en vrije tijd. Het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg Stichting MS Research is samen met de MS Vereniging Nederland, MSweb en het Prinses Beatrix Fonds in november 2009 gestart met het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor mensen met MS naar een hoger niveau te brengen. In samenwerking met onder andere MS-neurologen en mensen met MS wordt gewerkt aan een MS-zorgmodel. Dit model stimuleert niet alleen samenwerking en het delen van kennis tussen zorgverleners. Het moet ook het contact tussen zorgverleners en mensen met MS eenvoudiger maken. Het streven is gespecialiseerde MS-zorg op maat; multidisciplinair, bereikbaar en beschikbaar voor alle mensen met MS in Nederland. Om te weten wat mensen met MS belangrijk vinden voor goede zorg is in april 2010 een onderzoek opgezet om kwaliteits- De patiëntendagen regionaal! In 2011 organiseerde Stichting MS Research de Living with MS Day in het Corpus Congres Center in Oegstgeest. Deze dag bleek een groot succes. Meer dan 300 mensen waren aanwezig om meer te weten te komen over wetenschappelijk onderzoek, zorg en de maatschappelijke aspecten van MS. De reisafstand vormde echter voor veel mensen een belemmering om deze criteria vanuit het patiëntenperspectief te ontwikkelen. Projectpartner MS Vereniging heeft dit onderzoek uitgevoerd met het HOB dag bij te wonen. Daarom heeft Stichting MS Research besloten dit jaar in samenwerking met diverse MS Centra en de deelnemers in het (Het OndersteuningsBuro). MS project MS Nederland Kwaliteit van Nederland Kwaliteit van Zorg is namens de partners overeengekomen Zorg verschillende patiëntendagen in het land te organiseren. dat de kwaliteitscriteria worden verankerd in de Richtlijn MS. Dit betekent dat de toekomstige MSzorg Stichting MS Research subsidieert onderzoek naar MS. Giro 6989, volgens de multidisciplinaire tel Richtlijn MS inclusief de kwaliteitscriteria verleend moet worden. Tijdens MS goes Live hoort u er meer over Waar en wanneer? MS goes Live dit jaar plaats vinden in - Groningen in MS-centrum Noord-Nederland in september - Amsterdam in VUmc MS Centrum in oktober - Sittard in MS-centrum Limburg in november - Rotterdam in MS-centrum ErasMS in november - Nijmegen in MS-centrum St. Radboud eind november Meer informatie: en Daar vindt u de informatie over MS goes Live bij u in de buurt en hoe u zich kunt aanmelden. U kunt ook een sturen aan k.smits@msnederland.nl Wij verwelkomen u graag op één van de patiëntendagen!

17 Medisch 17 Oogklachten horen er niet altijd bij Bij oogklachten is het verleidelijk te denken: het zal wel bij MS horen. Maar volgens oogarts Francien Ooijman uit Den Bosch is dit te kort door de bocht gedacht. Problemen met zien kunnen immers ook een andere oorzaak hebben dan MS en zijn soms gewoon te behandelen door de oogarts. Door Toine de Graaf, freelance journalist Afgelopen voorjaar klonk tijdens het jaarlijkse congres van de Nederlandse oogartsen een opmerkelijk pleidooi. Het is tijd voor een intensievere samenwerking tussen de oogarts en neuroloog bij MS, zei Francien Ooijman in Groningen. In haar voordracht presenteerde de oogarts uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) opmerkelijke onderzoeksgegevens, op basis van een database van ongeveer tweehonderd mensen met MS én oogklachten. Het leverde haar de nodige reacties op van collega s. Doel van die lezing was meer bewustzijn te creëren, blikt Ooijman terug. Bij oogartsen, neurologen en uiteindelijk ook bij patiënten. De klacht waarmee iemand komt, is meestal: Ik zie slecht. Vaak wordt dan gedacht: het zal wel bij MS horen. Maar slechter zien kan door tientallen verschillende dingen komen. En MS is er daar één van. Mensen draaien het vaak om: ik heb MS dus komt mijn oogprobleem daarvandaan. En dat is niet zeker. En zelfs als dat wél zo is, dan nog heeft de oogarts iets te bieden. Bij bijvoorbeeld oogbewegingsstoornissen, waardoor je beeld heel wiebelig is en alles beweegt, kan de oogarts meten of een andere bril zou kunnen helpen. Misschien kan hij met een aparte leesbril het beeld rustiger krijgen. Een andere mogelijkheid bij slechter zien is een low vision -onderzoek. Dat is een hulpmiddelenonderzoek dat we kunnen aanvragen en dat vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Soms vergoedt de werkgever de hulpmiddelen. oogartsen. Die vervelen zich bij lange na niet, in ons land. Zelf heeft Ooijman in het JBZ een wachttijd van twee maanden. Het is veeleer haar gedrevenheid rond het ziektebeeld die haar motiveert. Aanvankelijk liep ook Ooijman niet echt warm voor MS. Ook ik heb nog geleerd tijdens mijn opleiding: de patiënt met MS ziet niks en de oogarts ziet niks. Tweederde van de mensen met MS krijgt een of meerdere aanvallen van een neuritis optica (NO). Bij zo n aanval neemt het zicht af, zonder oogheelkundige symptomen. De oogarts vindt niks, want die ontsteking zit achter de oogbol. De neuritis verbetert vervolgens vanzelf in de loop van een aantal weken, zo nodig versneld door de neuroloog met intraveneus prednison. Verder kon de oogarts niks doen. Een patiënt die slechter zag kreeg in het verleden zo n kuur, zonder te wachten op een oogheelkundig consult. Inmiddels gaat het er in het JBZ, één van de MS-centra in ons land, moderner aan toe. De laatste jaren is het overleg tussen neuroloog en oogarts er intensiever geworden, door een maandelijks multidisciplinair overleg rond MS. Bij dit overleg schuiven behalve een neuroloog en oogarts ook nog een revalidatiearts, uroloog, MS-verpleegkundige, urologisch verpleegkundige, medisch psycholoog en fysiotherapeut aan. Multidisciplinair overleg Om misverstanden te voorkomen: haar boodschap heeft niets te maken met werkverschaffing aan

18 18 medisch Een heel ander beeld Dat overleg is heel nuttig en belangrijk, zegt Ooijman. Wij doen dit nu voor het zesde jaar. Daarvóór had ik al regelmatig met de MS-neuroloog onderonsjes, als een patiënt daar aanleiding toe gaf. Ze herinnert zich een vrouw met MS die haar oogproblemen te danken had aan een forse uveïtis. Ik ben hier in 2000 gestart als oogarts. Daarvoor had ik een paar jaar als staflid gewerkt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht op het gebied van uveïtis. Dat zijn ontstekingen in het oog die heel zelden voorkomen, maar enorm agressief zijn en jonge mensen blind kunnen maken. Toen ik hier kwam was dat mijn aandachtsgebied. In 2001 kreeg ik een mevrouw die al zo n twaalf jaar MS had. Zij zag al drie maanden slecht met haar enige goede oog. Het andere was een lui oog. Iedereen dacht en zei ook: Dat is een neuritis gaat wel weer over. Ze had ook een prednisonkuur gehad, maar het ging niet over. Ik kreeg haar op het spreekuur en zag een verschrikkelijke uveïtis met ontstekingen, afgesloten bloedvaten en bloedingen. Een heel ander beeld dan je bij MS verwachtte. Toen ben ik met de neuroloog gaan overleggen, specifiek over deze patiënt. Onder meer over de vraag of de medicijnen tegen uveïtis wel gegeven konden worden bij MS. Ruim tien jaar later heeft de intensievere samenwerking geresulteerd in de al genoemde database, met daarin ongeveer tweehonderd patiënten die zowel door de oogarts als de neuroloog zijn gezien. Een aantal had inderdaad een klassieke neuritis, met tijdelijk slechter zicht en pijn bij oogbewegingen. Bij een deel ging het echter geheel of gedeeltelijk om iets anders dan een neuritis. Het betrof meerdere klachten die werden veroorzaakt door goed behandelbare oogheelkundige afwijkingen. Er waren mensen bij die echt kwamen van: Ik kan niet meer lezen, ik denk dat ik een neuritis heb. En die hadden gewoon een (lees)bril nodig. Sneller staar Daarnaast werden uiteenlopende oogheelkundige ziektebeelden gediagnosticeerd en behandeld, waaronder glaucoom (verhoogde druk in het oog) en netvliesloslating. Ook waren er diverse (jonge) mensen met staar ofwel vertroebeling van de ooglens. Het is opvallend dat ook staar over het hoofd wordt gezien bij MS, vertelt Ooijman. Dat is juist iets dat je eerder zou mogen verwachten, omdat veel mensen een x-aantal prednisonkuren achter de rug hebben en prednison de staarvorming versnelt. Oogartsen weten dat, maar elders in het ziekenhuis is dat niet zo bekend. Ik denk ook niet dat neurologen daar snel bij stilstaan. Maar zelfs mensen met astma die alleen maar prednison gebruiken in een verstuiver, kunnen al versneld staarvorming krijgen. Ze vertelt over een mevrouw met MS van buiten de regio. Zij kwam hier voor een tweede mening, omdat ze zo slecht zag. Het bleek een heel storende vorm van staar te zijn. Ik heb haar intussen geopereerd en ze is helemaal tevreden. Een van de lastige dingen is wel dat bij een aantal mensen de vorm van staar anders is dan bij ouderdomsstaar. Als je lens vertroebelt bij het ouder worden, wordt de lens in zijn geheel steeds ietsje geler en uiteindelijk ontstaat een waas. Maar bij stofwisselingsstoornissen, en ook bij prednisongebruik, krijgt het buitenste laagje van de lens een waas. En dat begint pal in het centrum. Dit betekent dat je een soort vlek op de lens krijgt die net zo werkt als een regendruppel of vuiltje op een ruit: als je met gunstig licht kijkt, zie je 100 procent. Het kan dan gebeuren dat de neuroloog of huisarts niks afwijkends meet. Maar bij tegenlicht valt op dat die ruiten vies zijn. Dan zie je dat dit het licht enorm verstrooit. Een oogarts ziet meer dingen aan een oog dan een neuroloog of een huisarts. Dus bij oogproblemen altijd naar de oogarts? Ooijman: Bij een deel van de tweehonderd patiënten werd een kuur met prednison overbodig én kon met oogheelkundige therapie verbetering worden bereikt. Dit tot vreugde van de patiënt, die er al vanuit was gegaan dat de klachten hoorden bij de MS en ik er maar mee moet leren leven. Als iemand met MS slechter ziet zal de neuroloog in ons ziekenhuis tegenwoordig altijd de oogarts raadplegen. Tegelijk is het lastig in de oogheelkunde als een neuroloog belt en

19 Medisch 19 zegt: Ik heb iemand met MS die slecht ziet en die moet binnen een week gezien worden. Dat zal misschien enige organisatie vergen. Ook wil ik niet te hoge verwachtingen wekken. Van die tweehonderd mensen hadden er ongeveer twintig echt iets oogheelkundigs dat te behandelen was door de oogarts. Dat is maar 10 procent. Misschien heb ik bij nog eens 10 procent een bril voor kunnen schrijven. En er zijn een aantal mensen die nu druppeltjes krijgen tegen droge ogen en daar heel gelukkig mee zijn. Maar bij meer dan de helft heb ik ook niet zoveel kunnen doen. Stel: je hebt MS, ziet slechter maar de neuroloog vindt het niet nodig dat je naar een oogarts gaat? Dan kun je via de huisarts naar een oogarts gaan. Maar je zou ook rechtstreeks kunnen bellen met de poli oogheelkunde in een ziekenhuis voor een afspraak. Het beste is echter om het toch via de neuroloog te doen. En bijvoorbeeld dit artikel mee te nemen? Ja. Neurologen, oogartsen en patiënten moeten van het idee af dat slechter zien erbij hoort, dat het wel een neuritis zal zijn en dat men niet naar de oogarts hoeft. Het is altijd belangrijk om eerst uit te sluiten dat het iets ánders is. Wat ook meespeelt is dat mensen met MS nog allerlei andere problemen hebben. Je rijdt niet zomaar met een rolstoel een brillenwinkel binnen: Gôh, meet me even een bril aan. Veel winkels hebben wel een refractieafdeling, maar dan moet je een trappetje op of het zit in de kelder. En nogmaals, het zit er zó in: och, dat hoort erbij. Nog even over uw lezing in Groningen: was het voor veel oogartsen nieuwe stof? Voor een deel was het ophalen van oude kennis. Maar inderdaad, een deel van de aanwezigen had zoiets van: Hé, het is niet zo dat er altijd niks te zien is bij MS. Daarom was het de moeite waard. Tenslotte geldt: niet meten is niet weten. ADVERTENTIE Multiple Sclerose patiënten Het MS Centrum Amsterdam behoort tot een van de tien beste MS centra van de wereld. Met onze expertise op het gebied van MS zijn wij hét kenniscentrum voor MS in Nederland. Een betrouwbaar aanspreekpunt voor wetenschappelijke informatie over MS, zowel voor mensen met MS en hun omgeving als voor zorgverleners. Het MS Centrum Amsterdam is gevestigd in het VU medisch centrum. Het CHDR (Centre for Human Drug Research) verricht sinds 1987 hoogwaardig geneesmiddelenonderzoek met nieuwe en bestaande geneesmiddelen bij patiënten en gezonde vrijwilligers. De onderzoeken dragen bij aan de wetenschappelijke ontwikkeling van geneesmiddelen en vinden plaats conform de internationale regelgeving en volgens de hoogste kwaliteits-normen. Het MS Centrum van het VUmc en het Centre for Human Drug Research zoeken voor de komende periode patiënten met Multiple Sclerose (MS) die bereid zijn mee te werken aan een onderzoek naar de veiligheid, verdraagbaarheid en werkzaamheid van een nieuw geneesmiddel voor de behandeling van spasticiteit (en Pijn) bij MS. Voor dit onderzoek zoeken wij patiënten met een progressieve (primaire of secundaire) vorm van MS, waarvan de diagnose minstens een jaar geleden is gesteld en de klachten 30 dagen stabiel zijn. Het onderzoek bestaat uit twee delen. Tijdens het eerste deel komt u twee keer naar het VUmc voor een studiedag, waar u medicatie krijgt en er testen en bloedonderzoek worden gedaan. Enkele weken later volgt de behandelfase, waarbij u gedurende vier weken medicatie krijgt. Tijdens deze fase komt u drie keer een halve dag naar het VUmc voor testen. Voor deelname ontvangt u een vergoeding van 200,00 in cadeaubonnen. Geïnteresseerd? voor informatie en/of aanmelden. U kunt ook mailen naar ms@chdr.nl of bellen met (071)

20 20 Verenigingsnieuws Rubriek European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) congres en jongerencongres, Barcelona 18 t/m 20 mei 2012 Het European MS Platform is de vereniging van nationale MS-verenigingen in Europa. Er zijn nauwe banden met het Europees Parlement op het terrein van gelijke rechten. Het doel is om de positie van mensen met MS in Europa te versterken. In principe is er per land één MS-vereniging lid van de EMSP. Vanuit Nederland is de MS Vereniging Nederland al jarenlang lid (full member). Door Marjan Brouwer, bestuurslid MSVN Tijdens de General Council (ALV)op vrijdagmiddag, legde the Board (het bestuur, vertegenwoordigers van de lid-organisaties) verantwoording af. Jaarverslag en jaarrekening werden goedgekeurd. Ook de plannen voor de komende jaren kwamen aan de orde met de bijbehorende begroting. De EMSP richt zich meer en meer ook op jonge mensen met MS. Daarom zijn Emma Rogan (25 jaar, Ierland) en Camille Mariano (31 jaar, Frankrijk) toegetreden tot het bestuur. Zij zullen samen de belangen behartigen van jongeren met MS tot 35 jaar. Zaterdag vonden het gewone jaarlijkse congres en het jongerencongres plaats. Na de introductie volgde een lezing over de invloed van mannelijke en vrouwelijke hormonen en zwangerschap bij MS.Na de pauze werd de groep deelnemers gesplitst. De ouderen konden lezingen/workshops volgen over de progressie in het remyelinisatie onderzoek, de effecten van cannabis op MS symptomen, het European MS Register (EUReMS), gecertificeerde online training voor MS-verpleegkundigen (MS-NEED), MS Barometer en de foto journalistieke vertaling in Under Pressure en twee modellen voor MS en Werk de weg vooruit. De jongeren gingen naar het jongerencongres. Er waren achttien deelnemers (17 vrouwen en 1 man) uit 13 Europese landen. De korte film MS Sexuality and Pregnancy (ofwel MS seksualiteit en zwangerschap) werd voor de eerste keer getoond. Een aantal van de aanwezige jongeren (inclusief ikzelf) heeft geadviseerd en meegedacht in het voortraject van de totstandkoming van deze film. Deze film is een goed middel om de discussie op gang te brengen over MS & seksualiteit en MS & zwangerschap. Ook is de film goed te gebruiken in (voorlichtings)lezingen. De film is te vinden op Zegt het voort Ook al hebben we meegewerkt aan deze film en wisten we wat er kon gaan komen, we waren zeer onder de indruk. Echter, een gesprek over MS & seksualiteit/ intimiteit voeren en leiden is geen eenvoudige taak. Iedereen wil er graag van alles over weten, maar er zelf iets over zeggen.er zijn diverse hulpmiddelen en we kunnen gesprekken voeren met huisarts, MS-verpleegkundige, seksuoloog, gynaecoloog en/of maatschappelijk werker, maar toch zoeken we onze antwoorden liever anoniem op het wereldwijde web. De vraag is dan wel of de informatie betrouwbaar is.. Net zoals veel mensen met MS hebben veel jongeren met MS problemen met vermoeidheid, gevoelsstoornissen, krampen en spasmen. Dit heeft allemaal invloed op seksualiteit en intimiteit. Zelfs de gedachten van het krijgen van kramp is een veel voorkomend probleem. Ontspanning en meditatie zijn mogelijke oplossingen. Praten met hun partner is voor jongeren een belangrijk punt. Omdat de problemen met of door MS vaak voorkomen tijdens seks, zijn ze niet iedere keer hetzelfde en