HOE zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking. Handreiking voor palliatieve zorg

Transcriptie

1 HOE zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking Handreiking voor palliatieve zorg

2 De vlinder De rups mag vlinderen De boom krijgt nieuwe knoppen De nacht wordt opnieuw dag

3 Inleiding In Nederland leven ongeveer 1 miljoen mensen die in meer of mindere mate een verstandelijke beperking hebben. Sommigen verblijven in een instelling. Anderen wonen thuis of in een beschermde woonomgeving. Net als iedereen kunnen zij te maken krijgen met een terminaal verlopende ziekte. Vanwege hun handicap kunnen zij zich echter niet altijd goed uiten en is het soms moeilijk om in te schatten of ze pijn hebben. Dat vraagt van jou als verpleegkundige of verzorgende om extra aandacht en zorgvuldigheid. Deze brochure geeft handreikingen om deze mensen en hun omgeving zo goed mogelijk te ondersteunen in de laatste levensfase. Deze handreikingen zijn niet alleen bedoeld voor verpleegkundigen en verzorgenden die al werken in de gehandicaptensector. Maar ook voor degenen die de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking tijdelijk en soms onverwachts krijgen toevertrouwd. In het ziekenhuis bijvoorbeeld, of in de zorg aan huis. Ook hopen we dat de uitgave andere betrokkenen houvast biedt, zoals begeleiders, familie, mantelzorgers en vrijwilligers. De brochure is gebaseerd op de Wegwijzer voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die gemaakt is door verschillende organisaties in de provincie Gelderland. De voorbeelden zijn gebaseerd op ervaringen in de praktijk. Heb je behoefte aan extra informatie of handreikingen? Kijk dan in het laatste hoofdstuk en op Tot slot nog dit. In deze uitgave wisselen we de begrippen cliënt, patiënt en bewoner bewust af. Dat heeft te maken met de verschillende settings waarin je als zorgprofessional werkzaam kunt zijn. Waar hij in de tekst staat, bedoelen we vanzelfsprekend ook zij. 3

4 4

5 Inhoud Inleiding 3 1 Wat maakt deze zorg bijzonder? X 2 Helpen rouwen en begrijpen X 3 Weten wat de wensen zijn X 4 Extra goed letten op pijn X 5 Zorgvuldig beslissingen nemen X 6 Oog hebben voor de omgeving X 7 Extra (gespecialiseerde) ondersteuning inschakelen X 8 Zorg goed coördineren X 9 Meer informatie en handreikingen X 5

6 6

7 1 Wat maakt deze zorg bijzonder? Ieder mens gaat op zijn eigen manier om met ziekte en dood. Daarom is het belangrijk om daar de palliatieve zorg op af te stemmen. Wie dat goed doet, zal ook automatisch rekening houden met de bijzondere omstandigheden van iemand met een verstandelijke beperking. Maar je moet dan wel weten waar je op moet letten. Algemene uitgangspunten Bij palliatieve zorg draag je de zorg voor mensen die te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening. Jouw taak is te voorkomen dat zij lijden of hun lijden te verlichten. Zo kun je de kwaliteit van hun leven verbeteren. Belangrijk in dit proces is het vroegtijdig signaleren, zorgvuldig beoordelen en het behandelen van pijn of andere symptomen of problemen. Deze kunnen van fysieke, psychische, sociale of spirituele aard zijn. Dit zijn daarbij belangrijke principes: - Neem altijd de cliënt als uitgangspunt. Stel hem in staat om zo lang mogelijk zijn eigen leven te blijven leven en eigen beslissingen te nemen. - Let op het welzijn van de cliënt. Zorg ervoor dat hij zich in alle opzichten zo goed mogelijk voelt. Dus niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch, sociaal en spiritueel. - Geef aandacht en steun aan familie en naasten. Doe dit niet alleen tijdens het ziekbed, maar ook na het overlijden. - Denk vooruit. Probeer op die manier problemen voor te zijn of tijdig aan te pakken. - Werk samen met andere hulpverleners. En schakel zonodig advies in van deskundigen. Voor mensen met een verstandelijke beperking geldt grotendeels wat voor iedereen geldt. Ook zij willen zo lang mogelijk hun leefwijze instandhouden en meebeslissen over de behandeling en zorg voor zover ze dat kunnen. Ook zij gaan op verschillende manieren om met ziekte en dood. En ook zij blijven het liefst zo lang mogelijk in hun eigen vertrouwde omgeving. Ze willen op een manier die bij hen past betrokken worden bij beslissingen. Ze hebben het recht om te weten waar ze aan toe zijn als het gaat om hun gezondheid en levensverwachting. Maar ook als ze aangeven dit juist niet te willen weten, dan is het belangrijk dit te respecteren. Bijzondere aandachtspunten De principes zijn dus hetzelfde, maar bij mensen met een verstandelijke beperking moet je goed kijken hoe je deze invult. Je kunt niet zonder meer de algemene richtlijnen voor palliatieve zorg toepassen. Dat heeft alles te maken met de mogelijke gevolgen van hun beperkingen en met de ongunstige omstandigheden die zich kunnen voordoen bij een verstandelijke beperking. Waar moet je zoal rekening mee houden? 7

8 Gevolgen van de beperking - Ze kunnen vaak moeilijk aangeven wat hun lichamelijke klachten zijn. Daardoor loop je risico om symptomen van ziekte niet te herkennen. - Ze hebben vaak minder inzicht in hun ziekte en de behandeling. Daardoor kunnen ze de gevolgen ervan moeilijk overzien. - Ze begrijpen en ervaren hun eigen sterfelijkheid op hun eigen ontwikkelingsniveau. Dat stelt eisen aan hoe je met hen daarover praat. - Hun wilsbekwaamheid is veelal beperkt. Daardoor kunnen zij vaak moeilijk meebeslissen over de zorg en behandeling. Ongunstige lichamelijke en sociale omstandigheden - Ouderdomsverschijnselen komen bij hen vaker én al op jongere leeftijd voor. - Gemiddeld hebben zij een lagere levensverwachting, met meer bijkomende aandoeningen. - Ze lopen meer kans op sterke of averechtse reacties op bepaalde medicatie. - Zintuigstoornissen, zoals problemen met gezichtsvermogen en gehoor, komen vaker voor. Dat geldt onder andere voor mensen met het syndroom van Down. - Vaak zijn ze levenslang afhankelijk van zorg. Daardoor is de omgeving sneller geneigd overmatig beschermend of bevoogdend te handelen. - Als ouders en familierelaties wegvallen, komen daar vaak geen nieuwe relaties voor in de plaats. - Ze hebben vaak een slechtere toegang tot algemene voorzieningen in de gezondheidszorg. - Symptomen van ziekten worden niet snel genoeg herkend. Of de symptomen worden onterecht toegeschreven aan gedragsproblematiek. - Gedragsmatige en/of psychiatrische problematiek komt vaker voor. Dat kan gevolgen hebben voor de mogelijkheid om de gewenste (palliatieve) zorg te bieden. - De zorg en communicatie vragen extra tijd. Dat staat op gespannen voet met het hoge tempo en tijdgebrek in de hedendaagse gezondheidszorg. Maar liefst drie bewoners in onze groep kwamen in een korte tijd achter elkaar te overlijden. Alle drie stierven ze na een kort ziekbed in het ziekenhuis. Dat was voor de medebewoners heel ingrijpend. Daarna wilde niemand uit de groep meer naar het ziekenhuis. Daar waren ze heel stellig in. Ga je naar een ziekenhuis, dan ga je dood. Daar kun je dus maar beter wegblijven zo was hun gedachte. 8

9 2 Helpen rouwen en begrijpen Hoe kun je mensen met een verstandelijke beperking begeleiden als het gaat om ziekte en dood? Wat begrijpen ze van de dood? En welke reacties kun je verwachten? Mensen met een verstandelijke beperking ervaren hun sterfelijkheid op hun eigen niveau. Dat stelt eisen aan hoe je met hen daarover praat. Ontwikkelingsleeftijd belangrijk Bekend is dat mensen met een verstandelijke beperking omgaan met ziekte en dood zoals kinderen met een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd dat doen. Daarom is het belangrijk om te weten wat die ontwikkelingsleeftijd is. Met die kennis kun je hen beter begrijpen, aan hun gedrag aflezen of er iets is en beter op hun beleving aansluiten. Hieronder vind je een grove richtlijn. Mate van handicap Ontwikkelingsleeftijd Omgaan met dood en sterven Diep 0-2 jaar Kennen geen doodsbesef. Begrijpen niet wat dood en sterven is. Ernstig 2-4 jaar Denken sterk egocentrisch. Reageren daarom vaak nuchter op het overlijden van iemand in de omgeving. Ervaren het gemis van diegene pas veel later. Mogelijk reageren zij daarop met een verandering in gedrag. Matig 4-6 jaar Laten zich vaak leiden door spontane impulsen. Met hen praten over dood en sterven is wat makkelijker. Hun begripsvermogen is groter en zij kunnen zich wat beter verplaatsen in de ander. Zij zoeken zelf naar logische verklaringen voor gebeurtenissen. Licht 6-12 jaar Kunnen logisch denken mits gekoppeld aan concrete voorstellingen. Over ziekte en dood hebben ze reële beelden; de dood is onomkeerbaar. Hun rouwproces lijkt op dat van ons. Wel zijn ze vaak wat impulsiever. Praten over de dood Met de cliënt praten over doodgaan, kun je niet tot het laatst uitstellen. Het is belangrijk om al eerder daarover met elkaar te spreken. Dat kan door gelegenheden daarvoor aan te grijpen. Bijvoorbeeld als iemand in de omgeving komt te overlijden. Op die manier krijg je meer kijk op wat dit bij de cliënt oproept. 9

10 Bij het overlijden van Suus hebben we iedereen afscheid laten nemen. Sommige bewoners gaven haar een kusje. Anderen streelden haar door het haar. Eén bewoner liep naar binnen en gelijk weer naar buiten. Het was net alsof ze het niet begrepen had. De volgende dag was ze erg overstuur en liep ze hartverscheurend te huilen. Ze had blijkbaar toch meegekregen dat Suus was overleden. Rouwen Je gezondheid kwijtraken. Het leven loslaten. Afscheid nemen van wie je lief hebt. Al deze ingrijpende verliessituaties roepen emoties op. Mensen staan voor de opgave om zich te voegen naar dit verlies. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Jij kunt hen bijstaan door het verlies te helpen accepteren en een plek te geven. Ook al uiten zij zich soms anders dan we gewend zijn, hun verdriet en pijn komen overeen met onze eigen gevoelens. Negeer die gevoelens bij hen niet, ga ze niet uit de weg. En gebruik desnoods afbeeldingen om situaties en gevoelens bespreekbaar te maken. Opmerkelijke reacties Mensen met een verstandelijke beperking reageren soms anders op de (naderende) dood dan je verwacht. Een aantal voorbeelden: - Een verlate rouwreactie (komt vaak voor). - Ogenschijnlijk niet reageren op het verlies. De persoon lijkt totaal onaangedaan; je vraagt je zelfs af of het bericht wel is doorgedrongen. - Reageren op het verlies alsof het hemzelf niet treft. De persoon gaat snel over tot vrolijker zaken. - Bizarre vragen stellen of bizarre opmerkingen maken. - Reacties die ons ontroeren of juist pijn doen, die ons vertwijfelen of verwarren. - Reacties die we zelf ook tegen kunnen komen, zoals boosheid, verslagenheid, verdriet, niet veel zeggen, niet kunnen slapen, geen trek hebben in eten. Mevrouw Rensink reageerde erg verheugd toen we vertelden dat we naar de begrafenis zouden gaan. Oh gezellig, zei ze, dan doen we lekker een bakkie koffie met een plakje cake. Toen de kist zakte, liep ze gelijk naar voren. Annie, dag Annie, riep ze de kist na, doe je de groeten aan Jezus? Ook wilde ze graag weten hoe laat Annie in de hemel zou aankomen. 10

11 11

12 3 Weten wat de wensen zijn Palliatieve zorg stelt de mens centraal. Daarvoor moet je weten wat iemand wil of juist niet wil. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen dat zelf niet altijd even goed aangeven. Het is dan aan de omgeving om goed te kijken en te luisteren. Niet alleen in de terminale fase, maar vooral ook in de tijd die daaraan voorafgaat. Goede palliatieve zorg begint lang voordat de cliënt in de laatste fase komt. Een levensboek Hou door de jaren heen een boek bij dat het levensverhaal van de persoon beschrijft. Dit boek is een belangrijke bron van informatie in de laatste fase. Het persoonlijke document geeft een beeld van dit unieke mens, zoals karakteristieken, belangrijke gebeurtenissen en wat iemand wel of niet prettig vindt. Die informatie helpt bijvoorbeeld om in de terminale fase goede beslissingen te nemen over verwenzorg en complementaire zorg (zoals massage). Schrijf in dit boek ook zaken op die bijzondere betekenis hebben en vermeld hoe de cliënt tegen het leven en de dood aankijkt. Zo kun je bijvoorbeeld uitspraken en wensen van cliënt en familie vastleggen over ziek zijn en doodgaan. Ook kun je daarbij informatie opnemen over hun culturele gewoonten en rituelen. Een wensenboek Als door ziekte of ouderdom de dood dichterbij komt, helpt een wensenboek om meer praktische zaken vast te leggen. Dit boek kun je gaandeweg steeds verder verfijnen. In het wensenboek staat bijvoorbeeld wie er gewaarschuwd moeten worden als de situatie verslechtert. Of er een wilsverklaring is en of ziekenzalving wordt gewenst. Hoe de overledene opgebaard zal worden en welke ideeën er zijn over de uitvaart, zoals muziekkeuze en locatie. Elk jaar lopen we met de bewoners uitgebreid na wat de wensen zijn. Ze vinden het volstrekt normaal om over de dood na te denken en te praten. Zo had een van hen bij een crematie een blauwe kist gezien. Prachtig vond ze die. Of zij er ook zo een mocht. Natuurlijk! Dat hebben we direct vastgelegd in haar wensenboek. Uitspraken vastleggen Probeer momenten aan te grijpen om de begrippen dood en doodgaan concreet en bespreekbaar te maken. Bijvoorbeeld als een familielid of een vriendin overlijdt. Juist die situaties geven een kans om te achterhalen hoe de cliënt tegen de dood of het overlijden aankijkt en wat hij zelf zou willen. Je kunt daarbij bijvoorbeeld pictogrammen en foto s gebruiken. 12

13 4 Extra goed letten op pijn We weten weinig over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Wel is duidelijk dat ze pijn niet of moeilijk kunnen beschrijven en dat ze pijn anders kunnen beleven. Daardoor blijft pijn vaak onderbehandeld en lijden zij dikwijls meer pijn dan mensen zonder verstandelijke beperking. Help dit voorkomen door daar extra alert op te zijn. Waar bedacht op zijn? Vaak treedt de reactie op de pijn vertraagd op. Daardoor is de oorzaak van de pijn vaak lastig te achterhalen. Ook kan het moeilijk zijn om te herkennen of iemand pijn heeft. Soms is de pijn alleen af te leiden uit fysiologische veranderingen, zoals een verhoogde bloeddruk of hartslag. Bij anderen kun je pijn herkennen omdat hun gedrag verandert. Ze worden bijvoorbeeld ineens en zonder aanwijsbare reden nukkig of boos. Bij mensen met autisme kan pijn juist angst en vermijdingsgedrag oproepen. Pijn herkennen en meten Er zijn verschillende hulpmiddelen die pijn helpen meten. Zo zijn er observatie-instrumenten die speciaal ontwikkeld zijn om pijn te herkennen bij jonge kinderen met een uitingsbeperking. Er zijn hulpmiddelen om pijn waar te nemen bij kinderen met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Maar ook instrumenten voor dementerende ouderen. Om deze instrumenten goed te leren hanteren, is een korte scholing noodzakelijk. Pijn bestrijden Bij palliatieve zorg gaat het erom te voorkomen dat mensen onnodig pijn lijden. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Wat kun je doen? - Geef goede voorlichting en begeleiding aan alle betrokkenen. - Ga na welke pijnervaringen de persoon in het verleden heeft gehad. - Documenteer hoe de persoon gebruikelijk op pijn reageert en welke (farmacologische en niet-farmacologische) maatregelen in het verleden hielpen. Vertrouw daarbij op informatie die direct betrokkenen daarover kunnen geven. Maak eventueel gebruik van (observatie)methoden om pijn te meten. - Probeer een manier te vinden om zo goed mogelijk te communiceren met de cliënt en de betrokkenen over de pijn. Betrek hen bij het proces van pijnmanagement. - Kies voor een multidisciplinaire benadering en werk op basis van een behandelplan. Stel als doel de pijn te verminderen en ervoor te zorgen dat de bewoner zo optimaal mogelijk blijft functioneren. - Wees bedacht op een verhoogd risico op sensibele regulaire stoornissen (zoals slaap). - Probeer pijnveroorzakende ingrepen zo veel mogelijk tegelijkertijd te laten plaatsvinden. 13

14 Geef preventief pijnstilling, bijvoorbeeld Emla crème voor injecties of venapuncties. - Ga ervan uit dat wat voor jezelf pijnlijk is, ook pijnlijk is voor de cliënt. - Beoordeel regelmatig of de cliënt pijn heeft, evalueer de pijnbestrijding en pas zonodig de dosering aan. - Geef medicatie volgens een schema en niet zo nodig, stem de dosering af op de pijnbeoordeling. - Geef medicatie zo mogelijk via de mond of met behulp van een medicatiepleister. Vermijd toedieningswijzen die door de cliënt als vervelend of bedreigend worden ervaren. Voor de ene cliënt zijn zetpillen het beste alternatief. Voor de andere cliënt zijn dat subcutane injecties of subcutane toediening van medicatie via een infuuspomp. Onverwachte effecten Voor de palliatieve zorg zijn landelijke richtlijnen opgesteld. Daarin staan ook aanwijzingen voor pijnbestrijding. Deze kun je echter niet zonder meer toepassen bij mensen met een verstandelijke beperking. Door een beschadigd brein of door fysiologische stoornissen kunnen zij namelijk onverwacht sterk of zelfs averechts op de medicatie reageren. Zo kunnen kalmerende middelen soms juist de onrust versterken. Ook kan er interactie ontstaan tussen pijnbestrijdingsmiddelen en de medicijnen die al worden gebruikt. Pijn herkennen bij iemand die ook nog doof en blind is, vind ik bijzonder moeilijk. Je moet dan ontzettend goed kijken. Naar de gezichtsuitdrukking. Naar de houding waarin iemand in bed ligt. Naar het gedrag. Eigenlijk kun je pijn alleen maar goed vaststellen als je die persoon ook in goede doen kent. Daarom zorgen we er altijd voor dat een vaste begeleider of verzorger een rol heeft in de palliatieve zorg. We geven het nooit helmaal uit handen, ook al is er gespecialiseerde zorg nodig. 14

15 15

16 5 Zorgvuldig beslissingen nemen Net als bij andere patiënten of cliënten, kunnen zich ethische vraagstukken voordoen die een zorgvuldige afweging vragen. Wel of niet reanimeren bijvoorbeeld. En wel of niet kunstmatig vocht toedienen. Bij mensen met een verstandelijke beperking speelt dan ook nog de vraag of ze in staat zijn om zelf een beslissing te nemen over een medische behandeling. Wat zijn belangrijke aandachtspunten bij een zorgvuldige zorg rond het levenseinde en om welke beslissingen gaat het? Termen en eisen kennen Voor een zorgvuldige zorgverlening rond het levenseinde is het belangrijk dat alle betrokkenen weten wat verschillende begrippen betekenen. Begrippen die je kunt tegenkomen zijn bijvoorbeeld kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel, afzien van een behandeling en palliatieve sedatie. Ook is het belangrijk dat iedereen weet welke zorgvuldigheidseisen gelden voor de zorg rond het levenseinde. Bij goede zorgverlening hoort in ieder geval een goede communicatie tussen alle betrokkenen. Medische beslissingen rond het levenseinde De volgende ethische kwesties kun je tegenkomen in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: Kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel Beslissingen over het kunstmatig toedienen van vocht en/of voedsel zijn vaak beladen. Het is dikwijls moeilijk om te bepalen of je er goed aan doet ermee te starten of te stoppen. Zonder vochtinname sterft een mens immers binnen één à twee weken. Aan de andere kant kan het kunstmatig toedienen tijdens het stervensproces het lijden onnodig rekken en verergeren. Realiseer je dat mensen in de terminale fase van een ziekte meestal minder eten en drinken, zonder dat dit vervelende klachten geeft. Het hoort bij het natuurlijke stervensproces. Wanneer iemand eten of drinken weigert, moet eerst zorgvuldig uitgezocht worden wat hiervan de reden is. Zo kan het zijn dat iemand problemen heeft met slikken. De beslissing om al dan niet te starten met kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel, is van veel factoren afhankelijk. Het is een medische beslissing die vooraf goed met alle betrokkenen overlegd moet worden. Wordt er besproken of het wenselijk is te starten met kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel? Bespreek dan ook met elkaar wanneer de toediening gestaakt zal worden. Zo blijft duidelijk dat de toediening in de laatste levensfase tijdelijk is en dat kan straks een beslissing om te staken vereenvoudigen. Een beslissing om met sondevoeding te stoppen, is namelijk ingewikkelder en vaak ingrijpender voor alle betrokkenen dan de beslissing om ermee te starten. 16

17 Niet reanimeren Het kan voorkomen dat besloten wordt om iemand niet te reanimeren. De arts acht bijvoorbeeld de kans klein dat reanimeren in de palliatieve fase zin heeft. Ook kan het zijn dat de cliënt (of zijn vertegenwoordiger) heeft aangegeven geen reanimatie te willen. Afspraken over (niet) reanimeren en over terughoudend medisch beleid bij een cliënt moeten helder zijn en worden vastgelegd. Het is aan de arts om daarvoor te zorgen. Ook in de overdracht naar het ziekenhuis bijvoorbeeld, moet over deze afspraken worden gecommuniceerd. Het handigste is om al in een vroeg stadium met de cliënt (en/of zijn vertegenwoordiger) te bespreken of reanimatie zinvol of wenselijk is. Instellingen kunnen daarvoor een (niet-)reanimatiebeleid ontwikkelen. Palliatieve sedatie Dit is het opzettelijk verlagen van iemands bewustzijn in de laatste levensfase. De persoon wordt met medicatie in een soezerige toestand of in een diepe slaap gebracht. Op deze manier wordt het lijden verlicht omdat het niet op een andere manier is te verminderen. Palliatieve sedatie is geen euthanasie. Het is een medische handeling die dan ook aan medische voorwaarden en zorgvuldigheidseisen moet voldoen. Euthanasie Dit is het actief beëindigen van het leven van een mens op diens uitdrukkelijke verzoek. Alleen een arts is hiertoe gerechtigd en alleen onder zeer strikte voorwaarden die wettelijk zijn vastgelegd. Zo moet er bijvoorbeeld sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ook moet de persoon wilsbekwaam zijn en uitdrukkelijk en herhaaldelijk om euthanasie hebben verzocht. Omdat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet aan deze eis voldoen, komt euthanasie bij hen zelden voor. Ik heb veel moeite met de opstelling van onze instelling. Euthanasie is er niet aan de orde omdat de mensen niet wilsbekwaam zijn zo is de redenering. Ik vind dat moreel gezien niet juist. Ik begrijp het ethische dilemma heel goed, maar het mes snijdt ook aan een andere kant. Je kunt niet zonder meer besluiten dat deze mensen hierover nooit zelf kunnen beslissen. Je moet dat altijd van persoon tot persoon bekijken. Uitgaan van de unieke mens, en van zijn mogelijkheden en onmogelijkheden - daar gaat het om. Ook bij dit soort beslissingen. 17

18 Tot een besluit komen Een belangrijk uitgangspunt in de zorg is dat de cliënt toestemming moet geven voor de behandeling die de arts voorstelt. In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is vastgelegd hoe dat in zijn werk gaat en wat wel of niet mag. Het principe Om een beslissing over de behandeling - in overleg met de arts - te kunnen nemen, moet de cliënt de nodige informatie hebben. Ook moet hij in staat zijn om op basis van die informatie een beslissing te nemen. Is dat niet geval, dan treedt een vertegenwoordiger op. Dat kan bijvoorbeeld een familielid zijn. Deze geeft in plaats van de cliënt toestemming of weigert de behandeling. De arts respecteert die beslissing tenzij die in strijd is met wat van een goede zorgverlener wordt verwacht. Ook al kan de cliënt niet zelf beslissen, toch wordt wel van de vertegenwoordiger verwacht dat hij de cliënt zo veel als mogelijk bij de beslissing betrekt. Wilsbekwaamheid De mate van wilsbekwaamheid van de cliënt speelt in de besluitvorming een essentiële rol. Dit is een lastig begrip. Op de vraag of iemand goed genoeg kan beslissen, is namelijk vaak geen eenduidig antwoord te geven: het is iets normatiefs. Bovendien zal je per beslissing moeten kijken of iemand wilsbekwaam is. Lastig is ook dat je wel of niet wilsbekwaam bent om een bepaalde beslissing te nemen: er zit niks tussenin. Maar wáár ligt die grens? Het is altijd aan de behandelend arts om te bepalen of iemand wel of niet wilsbekwaam is. Uitgangspunt is dat een cliënt wilsbekwaam is tot het tegendeel is bewezen. Dit wordt vaak getoetst aan de hand van de volgende criteria: - in staat zijn om een keuze te maken en die keuze ook duidelijk kunnen maken; - zelf kunnen zeggen of je een behandeling wel of niet wilt; - informatie kunnen begrijpen over het doel van de behandeling, mogelijke risico s en alternatieven; - begrijpen dat de behandeling of het onderzoek nodig is omdat je ziek bent of een klacht hebt; - logisch kunnen redeneren en de informatie kunnen gebruiken bij je afweging. 18

19 Klaartje is voor iemand met een Downsyndroom heel oud geworden: 74 jaar. Haar dood heeft ons erg aangegrepen. Terwijl zij terminaal ziek was, weigerde zij eten en drinken. Ze gaf heel duidelijk te kennen dat ze dat niet meer wilde. Met alle betrokkenen heeft de arts toen besloten om haar niet kunstmatig te voeden. Na zeven dagen is ze overleden. We stonden allemaal achter de beslissing, omdat voeden haar sterven onnodig had gerekt. Maar we vonden het heel heftig. Moreel beraad Is de persoon wilsonbekwaam? Dan zal de beslissing over wel of niet behandelen door anderen genomen moeten worden. Om alle aspecten daarbij zorgvuldig te wegen, is een moreel beraad onmisbaar. In zo n beraad bespreken alle betrokken op een gestructureerde manier de situatie van de cliënt. De arts, de verpleegkundige, de verzorgende, de begeleiders en de familie hebben allemaal informatie over de cliënt, die van belang kan zijn om tot een weloverwogen oordeel te komen. Als het om een medische beslissing gaat, ligt de verantwoordelijkheid voor de beslissing bij de arts. In een moreel beraad kun je de volgende stappen nemen: - Ga na voor jezelf wat je eerste reactie is op deze specifieke situatie. - Wat is de ethische vraag? Dit is een vraag naar wat je moet of mag doen. Bijvoorbeeld: moet de cliënt kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel krijgen? - Welke oplossingen kun je bedenken voor de vraag? - Wie zijn er allemaal bij deze situatie betrokken en welke argumenten brengen zij vanuit hun perspectief naar voren? Overigens kunnen soms niet alle betrokkenen aanwezig zijn bij het beraad. Toch is ook hun gezichtspunt belangrijk. Misschien hebben de afwezigen gezegd wat zij belangrijk vinden of zijn hun uitspraken opgenomen in het wensenboek. Dit kun je dan inbrengen in het beraad. Ook kun je proberen om vanuit hun perspectief naar de casus te kijken en opnieuw argumenten bedenken. Vergeet daarbij vooral niet het perspectief van de cliënt. Wat denk je dat de cliënt zou willen? Wat geeft hij zelf aan? Wat is het beste voor de cliënt? - Weeg de argumenten. - Welke oplossing heeft op basis van de afweging nu de voorkeur? - Maak afspraken over de uitvoering. 19

20 We ontdekten het gezwel pas toen ze vanwege haar hoge leeftijd extra hulp nodig had bij het wassen en aankleden. Ze is toen onderzocht, en al snel bleek dat er uitzaaiingen waren. Behandelen kon, maar was slechts levensrekkend. Ze heeft toen heel bewust gekozen om daar vanaf te zien: het is mooi geweest, zei ze. Er was geen enkele twijfel over: dit moesten we respecteren. Vertegenwoordiging Als de cliënt niet in staat is om te beslissen en zelf zijn belangen te behartigen, dan biedt de wet de mogelijkheid om iemand daarvoor aan te stellen. Dat kan een curator, bewindvoerder of mentor zijn. Deze vertegenwoordigers worden door een rechter benoemd. Zij hebben verschillende bevoegdheden: - Een curator gaat over financiële beslissingen én over beslissingen die verband houden met de gezondheid van de cliënt. - Een bewindvoerder behartigt alleen de financiële belangen van de cliënt. - Een mentor is de wettelijke vertegenwoordiger van de cliënt op het gebied van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Is er geen curator, bewindvoerder, mentor of schriftelijk gemachtigde? Dan kan een familielid van de cliënt optreden als zijn vertegenwoordiger. 20

21

22 6 Oog hebben voor de omgeving Ziekte en overlijden grijpen diep in het leven van mensen in. Het is belangrijk om daar oog voor te hebben. Bijvoorbeeld voor de familie van de cliënt, maar ook voor medebewoners en je eigen collega s. Iedereen heeft zo zijn eigen band met de persoon en zijn eigen verdriet bij het afscheid nemen. Familie De naaste familie kan een grote rol hebben in de laatste levensfase, ook als zij voor die tijd minder intensief bij de cliënt betrokken was. Zo komt het voor dat familieleden juist in deze periode daar wel behoefte aan hebben. Daarom is het belangrijk om hen tijdig te betrekken en heldere afspraken te maken. Ook moet met de familie worden besproken hoe, wanneer en door wie het slechte nieuws aan de cliënt wordt verteld. Afstemming met de familie kan het beste plaatsvinden via degene die de zorg coördineert. Deze kan de gemaakte afspraken ook het beste vastleggen in het zorgdossier en wensenboek. Familieleden maken in deze periode allemaal hun eigen rouwproces door. Help hen daarbij, zonder te oordelen over hun reactie. Bij de een overheerst direct na het overlijden het verdriet. Anderen voelen zich misschien opgelucht omdat het lijden is afgelopen. Vaak gaan beide gevoelens samen. Daar komt bij dat mensen die betrokken waren bij iemand die langdurig ziek is, vaak al een rouwproces hebben doorgemaakt. Een probleem dat zich kan voordoen, is dat er wel een behandeling is, maar dat deze niet gegeven kan worden vanwege de verstandelijke beperking. Een voorbeeld hiervan is chemotherapie bij kanker. Om deze behandeling veilig te kunnen ondergaan is een zeker niveau van functioneren noodzakelijk. Zo moet de persoon eventuele bijwerkingen kunnen herkennen en beschrijven om dodelijke complicaties te voorkomen. Wanneer iemand vanwege zijn verstandelijke beperking een behandeling niet kan krijgen, is dit soms moeilijk te accepteren voor de omgeving. Zorgvuldig daarover communiceren, kan onnodige verwerkingsproblemen voorkomen. Vooral met familie van oudere bewoners is het soms zoeken. Sommigen heb je in geen jaren gezien en dan ineens willen ze er in de laatste fase dag en nacht bij zijn. Vooral in de oudere generaties komt dit wel voor. Vroeger werden mensen met een verstandelijke beperking zo snel mogelijk uit huis geplaatst, liefst ver weg. Vaak gingen er hele drama s aan vooraf. We zien veel schaamte, spijt, verdriet. Mensen die pas in de laatste dagen zien dat er toch een liefdevolle relatie met hun familielid mogelijk is. Maar ook het andere maken we mee. Nauwelijks belangstelling. En het bijvoorbeeld ook niet nodig vinden dat diegene nog een paar dagen opgebaard blijft in zijn kamer zodat medebewoners nog in en uit kunnen lopen. 22

23 Medebewoners Degene die overlijdt laat vaak mensen achter die zelf ook een verstandelijke beperking hebben. Medebewoners bijvoorbeeld. Bekenden van de soos. Of collega s op het werk. Ook zij missen de overledene, ervaren allerlei emoties en zitten met vragen over de dood. Sommigen hebben niet het vermogen om die gevoelens en vragen onder woorden te brengen. Anderen kunnen dat beter en hebben soms vragen waar we zelf ook geen antwoord op hebben. Probeer de mensen die achterblijven zo goed mogelijk te betrekken in de laatste fase en het afscheid nemen. Wees ook daarna alert op mogelijke signalen. Sluit aan op het ontwikkelingsniveau van de persoon en zoek daar de hulpmiddelen bij. Zo zijn er speciale verdrietkoffers (rouwkoffers) ontwikkeld. Je kunt ook werken met foto s en pictogrammen die bijvoorbeeld visualiseren hoe een begrafenis verloopt. Ga het gesprek in ieder geval niet uit de weg. En noteer hun reacties in hun eigen levensboek en hun wensen in hun eigen wensenboek. Jan was ontroostbaar toen Mary overleed. Om het te verwerken zijn we toen een boek gaan maken over haar. Nu ligt het boek in een laatje. Soms komt het weer te voorschijn. Kijk, zegt Jan dan. Toen was Mary nog zo. En toen konden we nog elkaars hand vasthouden. Toen wel. Bij de dood van Karel hebben we het anders aangepakt. We hebben toen nog dagenlang op zijn lege stoel een bal gelegd de bal die Karel altijd bij zich had. Jij en je collega s Sterven en rouwen bij mensen in je omgeving confronteert je onvermijdelijk met jezelf. Het raakt je, omdat het ook voor jou een persoonlijke ervaring is met sterven en de dood. Om anderen te kunnen steunen in hun rouwproces, is zelfinzicht belangrijk. Het helpt om daarbij stil te staan. Welke levensbeschouwing heb je bijvoorbeeld? Wat is je geloof? Hoe kijk jij aan tegen dood? Welke gevoelens roept die bij je op? Waar put je troost uit of wat boezemt je juist angst in? Ook kan het zijn dat je door de jaren heen een hechte band hebt opgebouwd met een cliënt die overlijdt. Zo n afscheid doet dan wat met jou en je collega s. Een goed en prettig team maakt ruimte voor elkaar om die gevoelens te delen. Je organisatie hoort de nazorg goed te regelen. 23

24 Als leidinggevende heb ik de impact gezien op mijn collega s als een bewoner overleed. Die impact kan heel groot zijn. Juist vanwege de band voelen ze zich soms als een onmisbare schakel. Ze willen niet van diens zijde wijken omdat ze diegene goed aanvoelen en zich zo met hem verbonden voelen. Niks is hen te veel, ze willen het liefst ook de hele nacht waken. Je moet dan goed met elkaar bespreken hoe je daarmee omgaat. Het kan nooit de bedoeling zijn dat iemand zich vergaloppeert in zijn zorgzaamheid. We zijn een stoere beroepsgroep die veel kan hebben, maar er zijn grenzen. 24

25 7 Extra (gespecialiseerde) ondersteuning inschakelen Soms is er extra zorg en ondersteuning nodig in de palliatieve zorg. Ook kan het zijn dat er gespecialiseerde kennis en ruggespraak nodig is. Waar kun je in dat geval terecht? En wat is ervoor nodig om die zorg en ondersteuning geregeld te krijgen? Palliatief consultatieteam In heel Nederland zijn er palliatieve consultatieteams. Deze teams bestaan uit gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen. Zij geven advies en ondersteuning aan hulpverleners die vragen hebben of die problemen tegenkomen in de palliatieve zorg. Arts voor verstandelijk gehandicapten Artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) zijn gespecialiseerd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Iedereen kan hen raadplegen: de huisarts, familie en zorgverleners. En ongeacht of de persoon binnen een instelling woont of daarbuiten. Zo kan de huisarts de AVG betrekken in de behandeling. Ook kan deze hem raadplegen als er vragen zijn over specifieke ziektebeelden of als er problemen zijn bij het stellen van een diagnose. Voor AVG-consultatie is geen indicatie nodig. Zorg aan huis Woont de cliënt thuis? Dan is er vaak hulp nodig voor lichamelijke verzorging en verpleging. Verschillende organisaties leveren deze zorg aan huis. De thuiszorgorganisaties bijvoorbeeld. Maar er zijn ook zorg- en verpleeginstellingen die met ambulante teams gespecialiseerde zorg aan huis bieden. Voor mensen die een woning hebben op een instellingsterrein zijn er soms al afspraken tussen de instelling en een thuiszorgorganisatie over het leveren van zorg aan huis. In deze situaties is een indicatie lichamelijke verzorging en verpleging nodig. Hospice Als thuis sterven niet haalbaar is, dan is een opname in een hospicevoorziening mogelijk. Niet alle hospicevoorzieningen kunnen adequate zorg bieden voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor opname in een hospice is een indicatie palliatieve zorg met verblijf nodig. De voorwaarde is dat de levensverwachting beperkt is (korter dan drie maanden). 25

26 Vrijwilligers Het is ook mogelijk om een beroep te doen op gespecialiseerde vrijwilligers voor palliatieve terminale zorg. Zij zijn vaak vrijwilliger bij een zorgorganisatie en zijn van daaruit ingestroomd naar een speciale basisopleiding. Zij kunnen bijvoorbeeld de cliënt in de laatste maanden van het leven bijstaan en gezelschap houden. Ook kunnen zij helpen met waken. Soms wordt een bijdrage gevraagd voor de coördinatiekosten. Een indicatie is niet nodig. Indicatie voor extra zorg Voor elke vorm van zorg is er een indicatie nodig van het CIZ. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak al een indicatie voor ondersteunende begeleiding. Anderen hebben ook een indicatie voor verblijf afhankelijk van de ernst van hun beperking. Tijdens de palliatieve, terminale fase is er vaak extra zorg nodig. Het is verstandig om een indicatie daarvoor tijdig aan te vragen. Afhankelijk van de omstandigheden en de ernst zijn er verschillende mogelijkheden: - Een indicatie voor lichamelijke verzorging of verpleging (op somatische grondslag) Deze wordt afgegeven in situaties dat de persoon thuis woont. - Een indicatie voor palliatieve terminale zorg Deze wordt afgegeven wanneer de behandelend arts verklaart dat de patiënt niet langer dan drie maanden te leven heeft. Er zijn twee varianten: een indicatie mét verblijf (bijvoorbeeld een hospice) en een indicatie zónder verblijf (thuis). Deze aanvragen worden met spoed afgehandeld en het recht op vergoeding bestaat vanaf het moment van aanvraag. Een indicatie of herindicatie moet worden aangevraagd via het CIZ. Dat kan via de huisarts of via een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Aanvragen via internet worden versneld in behandeling genomen. Sommige instellingen sluiten een overeenkomst met de regionale CIZ om zelf via internet indicaties te stellen voor bepaalde zorghandelingen. Dit zijn de zogeheten claimgerichte indicaties. Deze voorkomen een hoop vertraging. 26

27 Janneke is een jonge vrouw van 45 met een ernstige verstandelijke beperking. Bij haar wordt blaaskanker geconstateerd naast een niet-insulineafhankelijke diabetes mellitus. Zij woont in een kleinschalige begeleide woonvorm. Gezien de problemen en zorgbehoeften die straks ontstaan, wordt zij overgeplaatst naar de verpleegunit van de instelling in een nabijgelegen dorp. Haar tachtigjarige moeder wil dit echter per se niet. Ik heb mijn dochter al een keer uit huis moeten plaatsen. Ik laat haar nu niet weer naar een vreemde omgeving gaan; dan neem ik haar nog liever zelf in huis. Bovendien wil ik deze laatste fase bij haar zijn. Gezien de lichamelijke conditie van moeder zij heeft COPD en krijgt zelf thuiszorg - is het geen reële optie dat moeder Janneke weer in huis neemt. In overleg met de behandelend arts vraagt de persoonlijk begeleidster van Janneke het palliatief consultatieteam om advies. Wat is wijsheid? Even speelt de vraag: wie beslist hier nu over wat er met Janneke gebeurt? Moeder? De instelling? De curator die op verzoek van moeder is aangesteld, voor het geval moeder plotseling overlijdt? Het consultatieteam adviseert om een overleg te organiseren met alle betrokkenen. Tijdens dit overleg wordt besloten om Janneke naar de grootste kamer in het huis te verhuizen, zodat moeder in de terminale fase bij haar dochter kan logeren. Ook wordt vooraf geregeld dat de moeder daar dan thuiszorg krijgt. De groepsleiding wordt door een verpleegkundige van het consultatieteam begeleid in het omgaan met de zieke en de reacties van medebewoners. De huisarts belt het consultatieteam zonodig voor advies over problemen als pijn, vermoeidheid en misselijkheid. Uiteindelijk overlijdt Janneke na 5 maanden. In haar vertrouwde omgeving, met goede zorg en in het bijzijn van haar moeder. 27

28 28

29 8 Zorg goed coördineren Tijdens de verschillende fasen van ziekte en sterven is het belangrijk om oog te hebben voor verschillende aspecten van zorg. Om welke fasen gaat het en wat moet er gebeuren? Door goed zicht te hebben op de verschillende fasen en acties, kun je makkelijker anticiperen op wat er gaat komen. Belangrijke aandachtspunten vatten we hieronder kort samen. Na de diagnose Het begin van de palliatieve fase is het moment dat uit de diagnose blijkt dat een levensverlengende behandeling niet meer mogelijk of wenselijk is. Vanaf dat moment weet je dat de ziekte met de dood eindigt. Dit zijn belangrijke aandachtspunten: - Organiseer een gesprek met de cliënt, samen met personen naar eigen keuze en de behandelend arts. Onderwerpen voor het gesprek zijn bijvoorbeeld de diagnose, de mogelijkheden voor behandeling, complicaties en levensverwachting. Bespreek ook wat ieders rol is in de zorg en of de cliënt in zijn eigen omgeving kan overlijden. - Is de cliënt door zijn beperking niet in staat om dit gesprek te voeren? Plan dan dit gesprek met de familie, de wettelijk vertegenwoordiger, de huisarts en de persoonlijk begeleider. Bespreek bijvoorbeeld wie de coördinatie met de betrokkenen op zich neemt. Wie het slechte nieuws bespreekt met de cliënt en de manier waarop. Hoe je de wilsbewaamheid van de cliënt kunt beoordelen. En wie het zorgdossier bijhoudt. - Bereid alles en iedereen voor. Schakel bijvoorbeeld de geestelijk verzorger en de psycholoog in. Maak afspraken met familie en vrienden over hoe je hen kunt betrekken bij de zorg. Maak een plan voor hoe je eventuele medebewoners gaat begeleiden. Breng de nodige werk-, woon- en dagbestedinginstanties op de hoogte. En zorg ervoor dat er een actueel zorgplan ligt, waarin steeds opnieuw de afspraken worden vastgelegd. De conditie verslechtert Gaandeweg verslechtert de conditie van de cliënt en kunnen de symptomen en klachten toenemen. Dat is het moment waarop de levenswijze van de cliënt noodgedwongen verandert, met alle gevolgen van dien. - Plan opnieuw een gesprek met alle betrokkenen. Belangrijke onderwerpen zijn bijvoorbeeld: Hoe ga je de problemen die zich voordoen signaleren en rapporteren? Wanneer wordt een (her)indicatie voor zorg aangevraagd? En welke hulpmiddelen zijn er nodig voor pijnobservatie en zorg? Praat ook met de cliënt over het aanpassen van zijn levenswijze en activiteiten. 29

30 - Licht relevante personen en instanties in. Hou betrokkenen op de hoogte en begeleid hen. Hou het wensenboek goed bij. Terminale fase De conditie verslechtert verder en het sterven komt in zicht. Soms volgt deze fase snel op het bericht over de diagnose, maar er kan ook een lange periode tussen zitten. - Organiseer een multidisciplinair overleg over de inzet van extra zorg, het waken, de afspraken met familie en ook de maatregelen die te verwachten zijn rond symptoombestrijding en beslissingen rond het levenseinde. - Let goed op signalen die wijzen op pijn en ongemak. Leg veranderingen in gedrag die daarop kunnen wijzen, vast in het zorgplan. Maak afspraken over verwenzorg en aanvullende zorg. Ga in op vragen van de cliënt en regel zonodig intensievere inzet van de geestelijke verzorger. - Hou de belasting in de gaten van zorgverleners, mantelzorgers en familieleden en neem zonodig maatregelen. - Help vrienden, familie en medebewoners zich voor te bereiden op het afscheid nemen en overlijden. Overlijden en uitvaart In deze fase is het belangrijk om de gemaakte afspraken na te komen. Deze zijn vastgelegd in het wensenboek. - Coördineer het waken door familie, vrienden en eventueel de vrijwilligers. - Zorg ervoor dat iedereen tijdig op de hoogte is van de procedures, zoals de arts, familie, teamleider en persoonlijk begeleider. Na de uitvaart Ook na de uitvaart is het goed om met alle betrokkenen terug te kijken op het ziekteproces en het overlijden. - Evalueer met alle betrokkenen hoe het proces is verlopen. Maak eventueel afspraken om elkaar te ondersteunen. En leg de verbeterpunten die je tegenkomt vast voor een volgende keer. 30

31 - Maak met familie en vrienden afspraken over wanneer je weer contact hebt met elkaar en over de herdenking die wellicht georganiseerd gaat worden. Hou daarbij ook rekening met het beleid van je organisatie. - Hou aandacht voor de medebewoners en regel rouwbegeleiding. Grijp de signalen aan om zicht te krijgen op hun beleving en wensen rondom doodgaan. 31

32

33 9 Meer informatie en handreikingen 9 Meer informatie en handreikingen Wil je meer weten over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Of ben je op zoek naar extra handreikingen of achtergrondinformatie? Kijk daarvoor op in dossier palliatieve zorg. Verder zijn er talrijke sites die je verder kunnen helpen. Meer Wil je informatie meer weten vind over je bijvoorbeeld palliatieve zorg op: voor mensen met een verstandelijke beperking? Of ben je op zoek naar extra handreikingen of achtergrondinformatie? Kijk daarvoor op in dossier palliatieve zorg. Verder zijn er talrijke sites die je verder kunnen helpen. Stichting Achter de Regenboog. De Informatie advieslijn over rouwverwerking bij kinderen en Meer informatie vind je bijvoorbeeld op: jongeren kunt u bereiken op: Tel (15 cpm). Website van Agora, het landelijke ondersteuningspunt op het gebied van palliatieve zorg. Op de website onder andere een dossier over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tel Website van het Integraal Kankercentrum Nederland; de nieuwe organisatie waarin zeven integrale kankercentra zijn verenigd. Dit zijn netwerkorganisaties voor de ondersteuning van professionals op het gebied van oncologie en palliatieve zorg. Tevens biedt de website informatie over het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ). Website over pijnbestrijding bij wilsonbekwamen: verstandelijk gehandicapten, jonge kinderen en baby s en dementerende ouderen Het Kennisplein Gehandicaptensector wil mensen uit de gehandicaptensector verbinden. Onder andere te downloaden de PDF-versie van de LKNG-publicatie Kun je uit de hemel vallen via /docs/producten/kunjeuitdehemelvallen.pdf. Website van de Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten. Deze vereniging heeft een richtlijn ontwikkeld voor vragen rond het levenseinde, NVAVG standaard 3. Deze richtlijn staat ook op Het gehele menu richtlijnen is ook voor niet AVG-ers interessant. Verpleegkundige en medische richtlijnen op het gebied van oncologie en palliatieve zorg. De richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking versie 1.0 werd in 2009 geschreven. Zie ook voor de meest recente oncologische richtlijnen. Landelijk Steunpunt Rouw (LSR) te Amersfoort. Tel Website van de landelijke vereniging van organisaties voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Tel.: Het Zorgpad Stervensfase is een instrument voor 33 het leveren van goede palliatieve zorg. Het is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners te waarborgen. 33

34 34

35 Colofon Samenstelling en eindredactie: V&VN i.s.m. Integraal Kankercentrum Oost Tekst: Cecile Vossen, Utrecht Vormgeving: Boulogne Jonkers, Zoetermeer Druk:: Kapsenberg van Waesberge Verantwoording Deze brochure is gebaseerd op de Wegwijzer. De uitgave is destijds tot stand gekomen met subsidie van de provincie Gelderland. Verschillende organisaties waren daarbij betrokken, waaronder V&VN regio Gelderland, V&VN Verstandelijk GehandicaptenZorg, Zorgbelang Gelderland, Dichterbij, s Heeren Loo en Pluryn Werkenrode Groep. Het is toegestaan teksten uit deze uitgave en de notitie over te nemen, mits je de juiste bron vermeld. V&VN Aangepaste versie oktober 2011 Met dank aan An Bulpaap (verwante en lid cliëntenraad), Marjan Denkers (Rayonmanager s Heeren Loo en voorzitter V&VN Verstandelijk GehandicaptenZorg), Alberdien Dijkshoorn (zorgcoördinator s Heeren Loo), Jeroen Fokke (verpleeghuisarts en consulent palliatieve zorg UMC St Radboud/OPZ), Thea Geboers (verpleegkundige Dichterbij), Rob Krol (adviseur palliatieve zorg Integraal Kankercentrum Oost) Brigit Meelen (AVG s Heeren Loo), Bert Oosterveer (geestelijk verzorger Pluryn Werkenrode Groep), Ad Prince (beleidsmedewerker Dichterbij), Robert aan de Stegge (huisarts gezondheidscentrum De Kroonsteen), Joke Stoffelen (consulent Zorgbelang Gelderland), Lydia van Veen (persoonlijk begeleidster Pluryn Werkenrode Groep). Illustraties De vlinder is gemaakt door Arjen de Haa n, cliënt van het activiteitencentrum van de Groesbeekse Tehuizen, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Op pagina 4 staat de gehele vlinder. Elders zijn onderdelen van deze tekening gebruikt. De overige illustraties zijn van Gerda Proost, cliënt van lokatie Schuijlenburg van s Heeren Loo in Voorst, een instelling voor oudere mensen met een verstandelijke beperking.

36 Over deze uitgave In Nederland leven ongeveer 1 miljoen mensen die in meer of mindere mate een verstandelijke beperking hebben. Sommigen verblijven in een instelling. Anderen wonen thuis of in een beschermde woonomgeving. Net als iedereen kunnen zij te maken krijgen met een terminaal verlopende ziekte. Vanwege hun handicap kunnen zij zich echter niet altijd goed uiten en is het soms moeilijk om in te schatten of ze pijn hebben. Dat vraagt van verpleegkundigen en verzorgenden om extra aandacht en zorgvuldigheid. Deze brochure geeft handreikingen om deze mensen en hun omgeving zo goed mogelijk te ondersteunen in de laatste levensfase. HOE-serie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland helpt verpleegkundigen en verzorgenden om goede zorg te geven aan patiënten, cliënten en bewoners. Dat doet V&VN onder meer door praktische handreikingen uit te geven. In de HOE-serie verschenen eerder: Hoe ga je om met eten en drinken Hoe bespreek je complementaire zorg in je instelling Hoe handel je zorgvuldig rondom euthanasie. Meer informatie: ISBN/EAN