Samen omgaan met een laryngectomie

Transcriptie

1 Samen omgaan met een laryngectomie Bijlage rapportage kwantitatieve studie Drs. Marinella P.J. Offerman Dr. Maarten F. de Boer Prof. dr. Jean F.A. Pruyn

2 Samen omgaan met een laryngectomie Bijlage rapportage kwantitatieve studie Drs. Marinella P.J. Offerman Dr. Maarten F. de Boer Prof. dr. Jean F.A. Pruyn 1

3 Samen omgaan met een laryngectomie Bijlage rapportage van een kwantitatieve studie Frequentieverdelingen van de onderzoeksvariabelen De studie 'Samen omgaan met een laryngectomie' is uitgevoerd door een projectgroep van het Erasmus MC, afdeling KNO/Hoofd-halschirurgie in Rotterdam en het Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken (IGO) in Schijf. Publicatie van deze bijlage is mogelijk gemaakt door financiering van het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG (voor stembandlozen). Auteurs: Marinella P.J. Offerman. Jean F.A. Pruyn. Maarten F. de Boer Vormgeving binnenwerk Marinella P.J. Offerman. De Kruijff Grafimedia Rotterdam Omslagontwerp De Kruijff Grafimedia Rotterdam Omslagfoto Ron Schonewille Druk De Kruijff Grafimedia Rotterdam ISBN / NUR 860 Copyright 2012 Marinella P.J. Offerman en Jean F.A. Pruyn Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij electronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbende. Toelichting 3

4 4

5 Toelichting Dit naslagwerk is primair gemaakt voor de opdrachtgever, het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG. Hiermee wordt een representatief beeld gegeven van wat er onder hun leden leeft. Tevens kan het gezien worden als bijlage van het rapport van de kwantitatieve studie Samen omgaan met een laryngectomie (2012). Voor twee onderzoeksgroepen gelaryngectomeerden 1 en partners geven de navolgende tabellen de procentuele frequentieverdelingen van de antwoorden op de vragen uit de vragenlijst, zoals deze voor de twee groepen is opgesteld vanuit de kwantitatieve studie. Voor een toelichting van de onderliggende concepten, die met de verschillende vragen worden gemeten, verwijzen wij u naar bovengenoemd onderzoeksrapport. De twee onderzoeksgroepen bestaan uit 151 gelaryngectomeerden en 144 partners 2. Er is echter steeds gepercenteerd op het aantal respondenten (N), dat de desbetreffende vraag heeft beantwoord. Dit aantal staat onder elke verdeling als totaal vermeld. Per vraag en per onderzoeksgroep is de som van de percentages dan ook steeds 100%. Als de totale N lager is dan 151/144 komt dit doordat enkele respondenten de betreffende vraag niet hebben beantwoord of niet van toepassing is. De projectleiders: Drs. M.P.J. Offerman, KNO/Hoofd-halschirurgie Erasmus MC Rotterdam Dr. M.F. De Boer, KNO/Hoofd-halschirurgie Erasmus MC Rotterdam Prof. dr. J.F.A. Pruyn, Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken (IGO) Schijf Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de financiering van het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG (voor stembandlozen). 1 In de vragenlijst en daarmee de frequentieverdelingen wordt de gelaryngectomeerde met 'hij' aangeduid, waarmee zowel mannelijke als vrouwelijke gelaryngectomeerden worden bedoeld. 2 In dit onderzoek zijn alleen koppels van gelaryngectomeerden en hun partners opgenomen. Van zeven partners van gelaryngectomeerden is geen vragenlijst ontvangen, vandaar dat de totalen van elkaar verschillen. 5

6 6 VLINDER PAGINA

7 Inhoudsopgave Demografische gegevens 8 Ziektegeschiedenis 10 Huidig lichamelijk en psychisch functioneren gelaryngectomeerden 11 Algehele gezondheid en algehele kwaliteit van leven 19 Hoofd-halskanker specifieke kwaliteit van leven bij gelaryngectomeerden 20 Angst en depressie 28 Vrees 32 Schaamte 40 Eenzaamheid 42 Eigendunk (self-esteem) 45 Verlies van controle 47 Posttraumatische groei als gevolg van de laryngectomie 52 Discrepanties tussen aanbod en behoefte aan sociale steun 59 Bespreekbaarheid van de ziekte in het gezin 71 Stijlen van partnersteun 74 Uitspraken van partners over de door hen geboden (mantel)zorg 81 Belangrijke vormen van partnersteun 87 Verandering in de relatie met de partner, inclusief intimiteit en seksualiteit 92 Invloed van de laryngectomie op de relatie met de partner 95 Vertrouwen hebben in eigen vaardigheden (self-efficacy) 100 Oorzaken en invloeden op de laryngectomie (cancer locus of control) 108 Omgaan met de gevolgen van de laryngectomie (coping) 112 Gevoelens van hopeloosheid en hulpeloosheid 119 Mate van belemmering levensdoelen 121 Mate van tevredenheid over ondersteuning van de professionele zorg 122 Gemist aan informatie vanuit professionele hulpverlening 126 Gemist aan ondersteuning vanuit professionele hulpverlening 128 Waardering ontvangen informatie vanuit de professionele hulpverlening 132 Waardering ontvangen ondersteuning vanuit de professionele hulpverlening 133 Huidige behoefte aan informatie vanuit de professionele hulpverlening 134 Huidige behoefte aan ondersteuning vanuit de professionele hulpverlening 136 Aanbevelingen voor de professionele hulpverlening 141 7

8 Demografische gegevens gelaryngectomeerden en partners 1. Van welk geslacht bent u? Man ,4% 23 16,0% Vrouw 22 14,6% ,0% Totaal ,0% ,0% 2. Wat is uw leeftijd? 40-<45 2 1,4% 1 0,7% 45-<50 3 2,1% 5 3,6% 50-<55 3 2,1% 5 3,6% 55-< ,9% 18 12,9% 60-< ,2% 27 19,4% 65-< ,5% 32 23,0% 70-< ,2% 23 16,5% 75-< ,0% 17 12,2% 80-< ,5% 9 6,5% 85-<90 4 2,8% 2 1,4% ,4% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% 3. Wat is uw hoogste (afgemaakte) opleiding? Lagere school 29 19,2% 20 14,0% Lo, vbo 28 18,5% 38 26,6% Mavo, mulo, ulo 28 18,5% 44 30,8% Mbo, mts 24 15,9% 16 11,2% Havo, vwo, hbs, gymnasium 10 6,6% 5 3,5% Hbo, hts, universiteit 32 21,2% 20 14,0% Totaal ,0% ,0% 8 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

9 4. Wat is uw burgerlijke staat? Gehuwd of samenwonend ,4% ,6% Gescheiden 2 1,3% 1 0,7% Weduwe/ weduwnaar 0 0,0% 0 0,0% Een LAT relatie 1 0,7% 1 0,7% Ongehuwd/ nooit gehuwd geweest 1 0,7% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% 5. Heeft u kinderen? Ja ,7% ,5% Nee 14 9,3% 15 10,5% Totaal ,0% ,0% 6. Wat is uw woonsituatie? Met partner ,4% ,9% Met partner en kind(eren) 12 7,9% 11 7,7% Anders (LAT, alleen wonend) 4 2,7% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 7. Wat is op dit moment uw belangrijkste bezigheid? Ik heb betaald werk 15 10,0% 39 27,5% Ik zoek betaald werk 1 0,7% 1 0,7% Ik volg een opleiding 0 0,0% 0 0,0% Ik doe het huishouden 23 15,3% 52 36,6% Ik ben gepensioneerd / VUT 87 58,0% 43 30,3% Ik ben (gedeelt) arbeidsongeschikt 21 14,0% 3 2,1% Ik doe vrijwilligerswerk 3 2,0% 4 2,8% Totaal ,0% ,0% Demografische gegevens 9

10 8. Tot welke bevolkingsgroep behoort u? Nederlandse ,0% ,2% Surinaamse 0 0,0% 0 0,0% Antilliaanse/Arubaanse 0 0,0% 0 0,0% Indonesische 0 0,0% 0 0,0% Turkse 0 0,0% 0 0,0% Marokkaanse 0 0,0% 0 0,0% Anders 2 1,0% 4 2,8% Totaal ,0% ,0% Ziektegeschiedenis gelaryngectomeerden 9. Uw laryngectomie is? Minder dan 1 jaar geleden 15 10,0% Tussen de 1-3 jaar geleden 29 19,3% Tussen de 4-6 jaar geleden 28 18,7% Tussen de 7-10 jaar geleden 21 14,0% Langer dan 10 jaar geleden 57 38,0% Totaal ,0% 10. Welke behandeling(en) heeft u ondergaan? Meerdere antwoorden mogelijk. Operatie 13 8,6% Operatie + radiotherapie ,4% Operatie + radiotherapie + chemotherapie 12 8,0% Totaal ,0% 11. Bent u nog onder behandeling? Nee ,7% Ja 14 9,3% Totaal ,0% 10 Ziektegeschiedenis

11 12. Is de kanker weer teruggekomen? Nee ,6% Ja 20 13,4% Totaal ,0% 13. Heeft u op dit moment een andere lichamelijke ziekte(n)? Nee 77 51,3% Ja, 1 andere ziekte (co-morbiditeit) 52 34,7% Ja, 2 andere ziekten 14 9,3% Ja, 3 of meer andere ziekten 7 4,7% Totaal ,0% Huidig lichamelijk en psychisch functioneren gelaryngectomeerden 1. Heeft u moeite met het doen van inspannende activiteiten zoals het dragen van een zware boodschappentas of een koffer? Helemaal niet 45 30,0% Een beetje 57 38,0% Nogal 37 25,0% Heel erg 11 7,0% Totaal ,0% 2. Heeft u moeite met het maken van een lange wandeling? Helemaal niet 47 31,0% Een beetje 60 40,0% Nogal 22 15,0% Heel erg 20 13,0% Totaal ,0% Functioneren gelaryngectomeerden 11

12 3. Heeft u moeite met het maken van een korte wandeling? Helemaal niet ,0% Een beetje 28 19,0% Nogal 14 9,0% Heel erg 3 2,0% Totaal ,0% 4. Moet u overdag in bed of op een stoel blijven? Helemaal niet ,0% Een beetje 15 10,0% Nogal 3 2,0% Heel erg 2 1,0% Totaal ,0% 5. Heeft u hulp nodig met eten, aankleden, uzelf wassen of naar het toilet te gaan? Helemaal niet ,0% Een beetje 5 3,0% Nogal 0 0,0% Heel erg 1 1,0% Totaal ,0% Gedurende de afgelopen week: 6. Was u beperkt bij het doen van uw werk of andere dagelijkse bezigheden? Helemaal niet 79 53,0% Een beetje 50 34,0% Nogal 15 10,0% Heel erg 5 3,0% Totaal ,0% 12 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

13 7. Was u beperkt in het uitoefenen van uw hobby s of bij andere bezigheden die u in uw vrije tijd doet? Helemaal niet 82 55,0% Een beetje 50 34,0% Nogal 13 9,0% Heel erg 3 2,0% Totaal ,0% 8. Was u kortademig? Helemaal niet 66 44,0% Een beetje 57 38,0% Nogal 22 15,0% Heel erg 5 3,0% Totaal ,0% 9. Heeft u pijn gehad? Helemaal niet 93 63,0% Een beetje 36 24,0% Nogal 17 12,0% Heel erg 2 1,0% Totaal ,0% 10. Had u behoefte om te rusten? Helemaal niet 61 41,0% Een beetje 59 40,0% Nogal 27 18,0% Heel erg 2 1,0% Totaal ,0% Functioneren gelaryngectomeerden 13

14 11. Heeft u moeite met slapen gehad? Helemaal niet 87 58,0% Een beetje 35 23,0% Nogal 22 15,0% Heel erg 6 4,0% Totaal ,0% 12. Heeft u zich slap gevoeld? Helemaal niet 97 65,0% Een beetje 37 25,0% Nogal 14 9,0% Heel erg 1 1,0% Totaal ,0% 13. Heeft u gebrek aan eetlust gehad? Helemaal niet ,0% Een beetje 20 14,0% Nogal 9 6,0% Heel erg 0 0,0% Totaal ,0% 14. Heeft u zich misselijk gevoeld? Helemaal niet ,0% Een beetje 10 7,0% Nogal 3 2,0% Heel erg 0 0,0% Totaal ,0% 14 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

15 15. Heeft u overgegeven? Helemaal niet ,0% Een beetje 1 1,0% Nogal 1 1,0% Heel erg 0 0,0% Totaal ,0% 16. Had u last van obstipatie? (was u verstopt?) Helemaal niet ,0% Een beetje 26 18,0% Nogal 9 6,0% Heel erg 2 1,0% Totaal ,0% 17. Had u diaree? Helemaal niet ,8% Een beetje 13 8,8% Nogal 4 2,7% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% 18. Was u moe? Helemaal niet 55 36,7% Een beetje 63 42,0% Nogal 28 18,7% Heel erg 4 2,7% Totaal ,0% Functioneren gelaryngectomeerden 15

16 19. Heeft pijn u gehinderd in uw dagelijkse bezigheden? Helemaal niet ,8% Een beetje 28 18,8% Nogal 13 8,7% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% 20. Heeft u moeite gehad met het concentreren op dingen, zoals een krant lezen of televisie kijken? Helemaal niet ,0% Een beetje 32 21,3% Nogal 4 2,7% Heel erg 0 0,0% Totaal ,0% 21. Voelde u zich gespannen? Helemaal niet 87 58,0% Een beetje 45 30,0% Nogal 16 10,7% Heel erg 2 1,3% Totaal ,0% 22. Maakte u zich zorgen? Helemaal niet 80 53,0% Een beetje 50 33,0% Nogal 16 10,7% Heel erg 4 2,7% Totaal ,0% 16 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

17 23. Voelde u zich prikkelbaar? Helemaal niet 82 55,0% Een beetje 50 33,6% Nogal 15 10,1% Heel erg 2 1,3% Totaal ,0% 24. Voelde u zich neerslachtig? Helemaal niet ,5% Een beetje 27 18,1% Nogal 8 5,4% Heel erg 3 2,0% Totaal ,0% 25. Heeft u moeite gehad met het herinneren van dingen? Helemaal niet ,7% Een beetje 39 26,0% Nogal 4 2,7% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% 26. Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling uw familieleven in de weg gestaan? Helemaal niet ,7% Een beetje 32 21,3% Nogal 14 9,3% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% Functioneren gelaryngectomeerden 17

18 27. Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling u belemmerd in uw sociale bezigheden? Helemaal niet 85 56,7% Een beetje 42 28,0% Nogal 19 12,7% Heel erg 4 2,7% Totaal ,0% 28. Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling financiële moeilijkheden met zich meegebracht? Helemaal niet ,3% Een beetje 18 12,0% Nogal 12 8,0% Heel erg 7 4,7% Totaal ,0% 18 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

19 Algehele gezondheid en algehele kwaliteit van leven bij gelaryngectomeerden en partners Hoe zou u uw algehele gezondheid gedurende de afgelopen week beoordelen? 1 Erg slecht 1 0,7% 0 0,0% 2 2 1,3% 1 0,7% ,6% 5 3,6% ,9% 12 8,6% ,8% 23 16,4% ,8% 55 39,3% 7 Uitstekend 21 13,9% 44 31,4% Totaal ,0% ,0% 30. Hoe zou u uw algehele kwaliteit van leven gedurende de afgelopen week beoordelen? 1 Erg slecht 1 0,7% 1 0,7% 2 3 2,0% 0 0,0% ,3% 0 0,0% ,3% 13 9,2% ,9% 30 21,3% ,0% 51 36,2% 7 Uitstekend 30 19,9% 46 32,6% Totaal ,0% ,0% 3 Alleen de vragen 29 en 30 konden ook bij de partner worden afgenomen. Kwaliteit van leven 19

20 Hoofd-halskanker specifieke kwaliteit van leven bij gelaryngectomeerden Gedurende de afgelopen week: 31. Heeft u pijn in uw mond gehad? Helemaal niet ,4% Een beetje 18 11,9% Nogal 3 2,0% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% 32. Heeft u pijn in uw kaak gehad? Helemaal niet ,4% Een beetje 20 13,2% Nogal 4 2,6% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% 33. Was uw mond gevoelig? Helemaal niet ,8% Een beetje 27 17,9% Nogal 5 3,3% Heel erg 0 0,0% Totaal ,0% 34. Heeft u een pijnlijke keel gehad? Helemaal niet ,8% Een beetje 27 17,9% Nogal 9 6,0% Heel erg 2 1,3% Totaal ,0% 20 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

21 35. Heeft u moeite gehad met slikken bij het drinken? Helemaal niet ,0% Een beetje 23 15,3% Nogal 12 8,0% Heel erg 10 6,7% Totaal ,0% 36. Heeft u moeite gehad met slikken bij eten van gepureerd voedsel? Helemaal niet ,2% Een beetje 14 9,4% Nogal 12 8,1% Heel erg 8 5,4% Totaal ,0% 37. Heeft u moeite gehad met slikken bij eten van vast voedsel? Helemaal niet 70 47,0% Een beetje 45 30,2% Nogal 18 12,1% Heel erg 16 10,7% Totaal ,0% 38. Heeft u zich verslikt? Helemaal niet ,3% Een beetje 15 10,0% Nogal 6 4,0% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% Hoofd-halskanker specifiek 21

22 39. Heeft u last gehad van uw gebit? Helemaal niet ,8% Een beetje 30 20,1% Nogal 10 6,7% Heel erg 2 1,3% Totaal ,0% 40. Heeft u moeite gehad uw mond wijd open te doen? Helemaal niet ,0% Een beetje 13 8,7% Nogal 9 6,0% Heel erg 8 5,3% Totaal ,0% 41. Had u een droge mond? Helemaal niet ,0% Een beetje 33 22,0% Nogal 7 4,7% Heel erg 5 3,3% Totaal ,0% 42. Was uw speeksel kleverig? Helemaal niet 88 59,5% Een beetje 35 23,6% Nogal 15 10,1% Heel erg 10 6,8% Totaal ,0% 22 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

23 43. Had u problemen met uw reukvermogen? Helemaal niet 25 16,7% Een beetje 30 20,0% Nogal 46 30,7% Heel erg 49 32,7% Totaal ,0% 44. Had u problemen met uw smaakvermogen? Helemaal niet 76 50,7% Een beetje 43 28,7% Nogal 20 13,3% Heel erg 11 7,3% Totaal ,0% 45. Heeft u gehoest? Helemaal niet 57 37,7% Een beetje 60 39,7% Nogal 24 15,9% Heel erg 10 6,6% Totaal ,0% 46. Bent u hees geweest? Helemaal niet ,3% Een beetje 17 11,6% Nogal 4 2,7% Heel erg 5 3,4% Totaal ,0% Hoofd-halskanker specifiek 23

24 47. Heeft u zich ziek gevoeld? Helemaal niet ,3% Een beetje 32 21,3% Nogal 14 9,3% Heel erg 0 0,0% Totaal ,0% 48. Heeft u zich gestoord aan uw uiterlijk? Helemaal niet ,0% Een beetje 18 12,0% Nogal 9 6,0% Heel erg 3 2,0% Totaal ,0% 49. Heeft u moeite gehad met eten? Helemaal niet 88 58,7% Een beetje 37 24,7% Nogal 12 8,0% Heel erg 13 8,7% Totaal ,0% 50. Vond u het moeilijk te eten in het bijzijn van uw gezin? Helemaal niet ,0% Een beetje 8 5,3% Nogal 1 0,7% Heel erg 3 2,0% Totaal ,0% 24 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

25 51. Vond u het moeilijk te eten in het bijzijn van andere mensen? Helemaal niet ,4% Een beetje 20 13,5% Nogal 10 6,8% Heel erg 5 3,4% Totaal ,0% 52. Had u er moeite mee van uw maaltijden te genieten? Helemaal niet ,2% Een beetje 32 21,2% Nogal 12 7,9% Heel erg 7 4,6% Totaal ,0% 53. Had u er moeite mee met andere mensen te praten? Helemaal niet 73 48,7% Een beetje 45 30,0% Nogal 20 13,3% Heel erg 12 8,0% Totaal ,0% 54. Had u moeite met het voeren van een telefoongesprek? Helemaal niet 52 34,4% Een beetje 43 28,5% Nogal 33 21,9% Heel erg 23 15,2% Totaal ,0% Hoofd-halskanker specifiek 25

26 55. Had u moeite met sociale contacten met uw naaste familie? Helemaal niet ,5% Een beetje 17 11,3% Nogal 7 4,6% Heel erg 4 2,6% Totaal ,0% 56. Had u moeite met sociale contacten met vrienden? Helemaal niet ,5% Een beetje 32 21,2% Nogal 8 5,3% Heel erg 3 2,0% Totaal ,0% 57. Had u moeite de straat op te gaan? Helemaal niet ,4% Een beetje 9 6,0% Nogal 6 4,0% Heel erg 1 0,7% Totaal ,0% 58. Had u moeite met lichamelijk contact met naaste familie of vrienden? Helemaal niet ,8% Een beetje 13 8,8% Nogal 9 6,1% Heel erg 2 1,4% Totaal ,0% 26 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

27 59. Had u minder belangstelling voor seks? Helemaal niet 57 38,5% Een beetje 39 26,4% Nogal 31 20,9% Heel erg 21 14,2% Totaal ,0% 60. Heeft u minder plezier beleefd aan seks? Helemaal niet 55 37,4% Een beetje 35 23,8% Nogal 28 19,0% Heel erg 29 19,7% Totaal ,0% Gedurende de afgelopen week: 61. Heeft u pijnstillers gebruikt? Nee ,2% Ja 42 27,8% Totaal ,0% 62. Heeft u voedingssupplementen (bijvoorbeeld Nutridrink of Fortimel) gebruikt (behalve vitaminen)? Nee ,7% Ja 20 13,3% Totaal ,0% 63. Heeft u sondevoeding gebruikt? Nee ,0% Ja 9 6,0% Totaal ,0% Hoofd-halskanker specifiek 27

28 64. Bent u afgevallen? Nee ,4% Ja 22 14,6% Totaal ,0% 65. Bent u aangekomen? Nee ,1% Ja 27 17,9% Totaal ,0% Angst en depressie bij gelaryngectomeerden en partners 1. Ik voel me gespannen. Meestal 4 2,7% 2 1,4% Vaak 16 10,7% 21 14,7% Af en toe, soms 79 53,0% 94 65,7% Helemaal niet 50 33,6% 26 18,2% Totaal ,0% ,0% 2. Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot. Zeker zo veel 77 51,0% 77 53,8% Niet zoveel als vroeger 62 41,1% 59 41,3% Weinig 8 5,3% 6 4,2% Helemaal niet 3 2,0% 1 0,7% Totaal ,0% ,0% 28 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

29 3. Ik krijg een soort angstgevoel alsof er iets vreselijks zal gebeuren. Heel zeker en vrij erg 2 1,3% 6 4,2% Ja, maar niet zo erg 26 17,2% 29 20,4% Een beetje maar ik maak me er 48 31,8% 55 38,7% geen zorgen over Helemaal niet 74 49,0% 52 36,6% Totaal ,0% ,0% 4. Ik kan lachen en de dingen van de vrolijke kant zien Net zoveel als vroeger 91 60,7% 78 54,5% Niet zo goed als vroeger 49 32,7% 53 37,1% Beslist niet zoveel als vroeger 9 6,0% 10 7,0% Helemaal niet 1 0,7% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 5. Ik maak me ongerust. Heel erg vaak 3 2,0% 5 3,5% Vaak 17 11,3% 21 14,7% Af en toe, soms 66 44,0% 76 53,1% Alleen soms 64 42,7% 41 28,7% Totaal ,0% ,0% 6. Ik voel me opgewekt. Helemaal niet 3 2,0% 2 1,4% Niet vaak 15 10,0% 16 11,3% Soms 28 18,7% 34 23,9% Meestal ,3% 90 63,4% Totaal ,0% ,0% Angst en depressie 29

30 7. Ik kan rustig zitten en me ontspannen. Zeker 65 43,3% 51 35,7% Meestal 65 43,3% 67 46,9% Niet vaak 17 11,3% 20 14,0% Helemaal niet 3 2,0% 5 3,5% Totaal ,0% ,0% 8. Ik voel me alsof alles moeizamer gaat. Bijna altijd 6 4,0% 4 2,8% Heel vaak 29 19,3% 22 15,4% Soms 83 55,3% 76 53,1% Helemaal niet 32 21,3% 41 28,7% Totaal ,0% ,0% 9. Ik heb een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag. Helemaal niet 98 65,3% 73 51,8% Soms 43 28,7% 59 41,8% Vrij vaak 6 4,0% 6 4,3% Heel vaak 3 2,0% 3 2,1% Totaal ,0% ,0% 10. Ik heb geen interesse in mijn uiterlijk. Zeker 9 6,0% 8 5,6% Niet meer zoveel als zou moeten 18 12,0% 19 13,3% Waarschijnlijk niet zoveel 24 16,0% 16 11,2% Even veel interesse als vroeger 99 66,0% ,9% Totaal ,0% ,0% 30 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

31 11. Ik voel me rusteloos en voel dat ik iets te doen moet hebben. Heel erg 11 7,3% 6 4,2% Tamelijk veel 32 21,3% 32 22,5% Niet erg veel 44 29,3% 38 26,8% Helemaal niet 63 42,0% 66 46,5% Totaal ,0% ,0% 12. Ik verheug me van tevoren al op dingen. Net zoveel als vroeger 72 48,0% 72 50,7% Een beetje minder dan vroeger 55 36,7% 47 33,1% Zeker minder dan vroeger 22 14,7% 20 14,1% Bijna nooit 1 0,7% 3 2,1% Totaal ,0% ,0% 13. Ik krijg plotseling gevoelens van panische angst. Zeker vaak 1 0,7% 2 1,4% Tamelijk vaak 9 6,0% 7 4,9% Niet erg vaak 28 18,8% 52 36,4% Helemaal niet ,5% 82 57,3% Totaal ,0% ,0% 14. Ik kan van een goed boek genieten, of van een radio- of TV programma. Vaak ,7% ,7% Soms 35 23,3% 30 21,0% Niet vaak 3 2,0% 8 5,6% Heel zelden 3 2,0% 1 0,7% Totaal ,0% ,0% Angst en depressie 31

32 Vrees bij gelaryngectomeerden en partners 4 Bent u bang: 1. Voor nieuwe onderzoeken, operaties en behandelingen (van uw partner)? Helemaal niet bang 70 47,3% 45 31,3% Een beetje bang 57 38,5% 74 51,4% Tamelijk bang 19 12,8% 21 14,6% Heel erg bang 2 1,4% 4 2,8% Totaal ,0% ,0% 2. Dat de ziekte(bij uw partner) in de toekomst weer terugkomt? Helemaal niet bang 58 39,2% 37 25,9% Een beetje bang 63 42,6% 80 55,9% Tamelijk bang 22 14,9% 20 14,0% Heel erg bang 5 3,4% 6 4,2% Totaal ,0% ,0% 3. Dat uw lichaam (het lichaam van uw partner) beschadigd wordt? Helemaal niet bang 86 58,5% 62 43,4% Een beetje bang 46 31,3% 56 39,2% Tamelijk bang 12 8,2% 19 13,3% Heel erg bang 3 2,0% 6 4,2% Totaal ,0% ,0% 4 Bij de partners is dezelfde vragenlijst afgenomen als bij de gelaryngectomeerden alleen gaat het dan over hun vrees in relatie tot de gelaryngectomeerde partner. De vraag zonder haakjes werd gesteld aan de gelaryngectomeerden; het gedeelte van de vraag tussen haakjes werd gesteld aan de partners. Bijvoorbeeld, vraag 1 voor de partner is: Bent u bang: voor nieuwe onderzoeken, operaties en behandelingen van uw partner?. 32 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

33 4. Om dood te gaan (dat uw partner dood gaat)? Helemaal niet bang 69 47,3% 37 25,9% Een beetje bang 53 36,3% 62 43,4% Tamelijk bang 16 11,0% 23 16,1% Heel erg bang 8 5,5% 21 14,7% Totaal ,0% ,0% 5. Voor hoe u (uw partner) zich in de toekomst zult (zal) voelen? Helemaal niet bang 77 52,3% 40 28,2% Een beetje bang 57 38,5% 75 52,8% Tamelijk bang 11 7,4% 21 14,8% Heel erg bang 3 2,0% 6 4,2% Totaal ,0% ,0% 6. Om in de toekomst ooit in paniek te raken (dat uw partner ooit in de toekomst in paniek zal raken)? Helemaal niet bang 93 62,4% 65 46,1% Een beetje bang 43 28,9% 48 34,0% Tamelijk bang 13 8,7% 24 17,0% Heel erg bang 0 0,0% 4 2,8% Totaal ,0% ,0% 7. Om teveel afhankelijk te worden van anderen (dat uw partner teveel afhankelijk wordt van anderen)? Helemaal niet bang 48 32,7% 61 43,0% Een beetje bang 56 38,1% 54 38,0% Tamelijk bang 33 22,4% 22 15,5% Heel erg bang 10 6,8% 5 3,5% Totaal ,0% ,0% Vrees 33

34 8. Om niet meer volledig vrouw of man te zijn? (dat u w partner niet meer volledig vrouw of man kan zijn)? Helemaal niet bang 77 51,7% 95 67,4% Een beetje bang 46 30,9% 32 22,7% Tamelijk bang 14 9,4% 12 8,5% Heel erg bang 12 8,1% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 9. Dingen niet meer te kunnen (dat uw partner dingen niet meer kan)? Helemaal niet bang 43 29,1% 56 39,2% Een beetje bang 66 44,6% 61 42,7% Tamelijk bang 26 17,6% 22 15,4% Heel erg bang 13 8,8% 4 2,8% Totaal ,0% ,0% 10. Voor spanningen in het gezin? Helemaal niet bang 90 60,8% 73 51,0% Een beetje bang 41 27,7% 47 32,9% Tamelijk bang 14 9,5% 14 9,8% Heel erg bang 3 2,0% 9 6,3% Totaal ,0% ,0% 11. Voor algehele achteruitgang (van uw partner)? Helemaal niet bang 47 31,5% 42 29,4% Een beetje bang 66 44,3% 70 49,0% Tamelijk bang 28 18,8% 22 15,4% Heel erg bang 8 5,4% 9 6,3% Totaal ,0% ,0% 34 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

35 12. Om te praten in een grote groep? (dat uw partner niet in een grote groep kan praten)? Helemaal niet bang 76 51,0% 56 38,9% Een beetje bang 33 22,1% 52 36,1% Tamelijk bang 26 17,4% 24 16,7% Heel erg bang 14 9,4% 12 8,3% Totaal ,0% ,0% 13. Om uzelf in nood te redden (dat uw partner zichzelf in nood niet kan redden)? Helemaal niet bang 73 49,3% 49 34,0% Een beetje bang 51 34,5% 59 41,0% Tamelijk bang 13 8,8% 24 16,7% Heel erg bang 11 7,4% 12 8,3% Totaal ,0% ,0% 14. Dat u (uw partner) niet met andere mensen durft te praten? Helemaal niet bang ,9% ,9% Een beetje bang 22 15,0% 18 12,5% Tamelijk bang 6 4,1% 7 4,9% Heel erg bang 3 2,0% 4 2,8% Totaal ,0% ,0% 15. Voor controlebezoeken (van uw partner) in het ziekenhuis? Helemaal niet bang ,8% 72 50,0% Een beetje bang 34 22,8% 59 41,0% Tamelijk bang 5 3,4% 12 8,3% Heel erg bang 0 0,0% 1 0,7% Totaal ,0% ,0% Vrees 35

36 16. Voor pijn in de toekomst (dat uw partner pijn krijgt in de toekomst)? Helemaal niet bang 68 45,6% 41 35,3% Een beetje bang 60 40,3% 51 44,0% Tamelijk bang 17 11,4% 18 15,5% Heel erg bang 4 2,7% 6 5,2% Totaal ,0% ,0% 17. Om niet serieus genomen te worden (dat uw partner niet serieus wordt genomen)? Helemaal niet bang 98 66,2% 92 65,2% Een beetje bang 29 19,6% 35 24,8% Tamelijk bang 16 10,8% 7 5,0% Heel erg bang 5 3,4% 7 5,0% Totaal ,0% ,0% 18. Voor verergering van de handicap (dat de handicap van uw partner verergert)? Helemaal niet bang 68 45,6% 48 44,0% Een beetje bang 53 35,6% 43 39,4% Tamelijk bang 19 12,8% 12 11,0% Heel erg bang 9 6,0% 6 5,5% Totaal ,0% ,0% 19. Dat anderen u (uw partner) niet aantrekkelijk vinden? Helemaal niet bang ,5% ,4% Een beetje bang 21 14,1% 21 14,8% Tamelijk bang 5 3,4% 3 2,1% Heel erg bang 3 2,0% 1 0,7% Totaal ,0% ,0% 36 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

37 20. Dat u (uw partner) anderen tot last wordt? Helemaal niet bang 72 48,3% ,9% Een beetje bang 46 30,9% 29 20,7% Tamelijk bang 21 14,1% 7 5,0% Heel erg bang 10 6,7% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 21. Dat u (uw partner) steeds slechter met andere mensen kan communiceren? Helemaal niet bang 59 39,6% 76 53,1% Een beetje bang 50 33,6% 47 32,9% Tamelijk bang 22 14,8% 15 10,5% Heel erg bang 18 12,1% 5 3,5% Totaal ,0% ,0% 22. Voor ernstige ademhalingsproblemen (van uw partner)? Helemaal niet bang 63 42,3% 42 36,5% Een beetje bang 42 28,2% 46 40,0% Tamelijk bang 24 16,1% 14 12,2% Heel erg bang 20 13,4% 13 11,3% Totaal ,0% ,0% 23. Dat anderen u (uw partner) minderwaardig vinden? Helemaal niet bang ,8% ,1% Een beetje bang 25 16,8% 28 19,7% Tamelijk bang 8 5,4% 6 4,2% Heel erg bang 6 4,0% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% Vrees 37

38 24. Om onder de mensen te zijn (dat uw partner niet meer onder de mensen is)? Helemaal niet bang ,2% 79 68,7% Een beetje bang 33 22,1% 17 14,8% Tamelijk bang 4 2,7% 15 13,0% Heel erg bang 3 2,0% 4 3,5% Totaal ,0% ,0% 25. Voor het aflopen van de relatie met uw partner? Helemaal niet bang ,9% ,7% Een beetje bang 8 5,4% 10 7,0% Tamelijk bang 4 2,7% 4 2,8% Heel erg bang 3 2,0% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 26. Dat u (uw partner) geen geduld meer kunt (kan) opbrengen? Helemaal niet bang 82 54,7% 74 52,1% Een beetje bang 52 34,7% 49 34,5% Tamelijk bang 14 9,3% 10 7,0% Heel erg bang 2 1,3% 9 6,3% Totaal ,0% ,0% 27. Dat u (uw partner) steeds moeilijker kan eten en drinken? Helemaal niet bang 72 48,6% 55 38,7% Een beetje bang 44 29,7% 60 42,3% Tamelijk bang 16 10,8% 17 12,0% Heel erg bang 16 10,8% 10 7,0% Totaal ,0% ,0% 38 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

39 28. Dat u (uw partner) niet meer kan eten en drinken wat u(hij) wil(t)? Helemaal niet bang 64 43,8% 56 39,7% Een beetje bang 49 33,6% 61 43,3% Tamelijk bang 16 11,0% 12 8,5% Heel erg bang 17 11,6% 12 8,5% Totaal ,0% ,0% 29. Dat het seksueel contact met uw partner in de toekomst steeds minder en slechter wordt? Helemaal niet bang 79 55,2% 90 64,3% Een beetje bang 30 21,0% 32 22,9% Tamelijk bang 15 10,5% 9 6,4% Heel erg bang 19 13,3% 9 6,4% Totaal ,0% ,0% 30. Voor nieuwe operaties (van uw partner)? Helemaal niet bang 72 48,3% 44 30,8% Een beetje bang 49 32,9% 66 46,2% Tamelijk bang 16 10,7% 27 18,9% Heel erg bang 12 8,1% 6 4,2% Totaal ,0% ,0% 31. Voor nieuwe behandelingen (van uw partner)? Helemaal niet bang 73 49,3% 49 34,3% Een beetje bang 48 32,4% 64 44,8% Tamelijk bang 19 12,8% 23 16,1% Heel erg bang 8 5,4% 7 4,9% Totaal ,0% ,0% Vrees 39

40 32. Dat de relatie met uw partner steeds slechter wordt? Helemaal niet bang ,1% ,6% Een beetje bang 17 11,5% 20 14,0% Tamelijk bang 6 4,1% 9 6,3% Heel erg bang 5 3,4% 3 2,1% Totaal ,0% ,0% Schaamte van gelaryngectomeerden en partners 5 Heeft u regelmatig last van schaamtegevoelens: 1. Met betrekking tot het ophoesten van slijm (door uw partner) in gezelschap? Helemaal geen schaamte 57 38,0% ,4% Een beetje schaamte 63 42,0% 28 19,4% Tamelijk veel schaamte 20 13,3% 6 4,2% Heel erg veel schaamte 10 6,7% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% 2. Als u (uw partner) zich verstaanbaar moet maken? Helemaal geen schaamte 90 60,4% ,3% Een beetje schaamte 45 30,2% 12 8,3% Tamelijk veel schaamte 12 8,1% 1 0,7% Heel erg veel schaamte 2 1,3% 1 0,7% Totaal ,0% ,0% 5 Bij de partners is dezelfde vragenlijst afgenomen als bij gelaryngectomeerden alleen gaat het dan over hun schaamtegevoel in relatie tot de gelaryngectomeerde partner. De vraag zonder haakjes werd gesteld aan de gelaryngectomeerden; de vraag tussen haakjes werd gesteld aan de partners. Bijvoorbeeld, vraag 2 voor de partner is: Heeft u regelmatig last van schaamtegevoelens als uw partner zich verstaanbaar moet maken? 40 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

41 3. Over de zichtbaarheid van uw stoma (het stoma van uw partner)? Helemaal geen schaamte ,8% ,2% Een beetje schaamte 28 18,8% 13 9,1% Tamelijk veel schaamte 8 5,4% 1 0,7% Heel erg veel schaamte 6 4,0% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% 4. Tijdens intieme momenten met uw partner? Helemaal geen schaamte ,9% ,3% Een beetje schaamte 19 13,0% 9 6,5% Tamelijk veel schaamte 4 2,7% 3 2,2% Heel erg veel schaamte 2 1,4% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% 5. Met betrekking tot het ophoesten van slijm in het bijzijn van uw partner (m.b.t. ophoesten slijm van uw partner in uw bijzijn)? Helemaal geen schaamte ,0% ,7% Een beetje schaamte 29 19,6% 18 12,5% Tamelijk veel schaamte 3 2,0% 3 2,1% Heel erg veel schaamte 2 1,4% 1 0,7% Totaal ,0% ,0% 6. Voor uw uiterlijk (het uiterlijk van uw partner)? Helemaal geen schaamte ,2% ,4% Een beetje schaamte 12 8,1% 8 5,6% Tamelijk veel schaamte 6 4,0% 0 0,0% Heel erg veel schaamte 4 2,7% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% Schaamte 41

42 7. Als u (uw partner) eet? Helemaal geen schaamte ,9% ,4% Een beetje schaamte 28 19,3% 12 8,5% Tamelijk veel schaamte 5 3,4% 2 1,4% Heel erg veel schaamte 2 1,4% 1 0,7% Totaal ,0% ,0% 8. Als anderen over uw hoofd heen met uw partner gaan praten (als anderen over het hoofd van uw partner heen met u gaan praten)? Helemaal geen schaamte 87 59,6% 83 58,5% Een beetje schaamte 33 22,6% 31 21,8% Tamelijk veel schaamte 21 14,4% 18 12,7% Heel erg veel schaamte 5 3,4% 10 7,0% Totaal ,0% ,0% 9. Omdat u (uw partner) niet alles meer kan doen wat u vroeger deed? Helemaal geen schaamte 84 56,8% ,9% Een beetje schaamte 42 28,4% 12 8,3% Tamelijk veel schaamte 15 10,1% 4 2,8% Heel erg veel schaamte 7 4,7% 0 0,0% Totaal ,0% ,0% Eenzaamheid van gelaryngectomeerden en partners 1. Er is altijd wel iemand in mijn omgeving bij wie ik met mijn dagelijkse probleempjes terecht kan. Nee 26 17,6% 47 32,9% Ja ,4% 96 67,1% Totaal ,0% ,0% 42 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

43 2. Ik mis een echt goede vriend of vriendin. Nee ,8% ,5% Ja 24 16,2% 25 17, 5% Totaal ,0% ,0% 3. Ik ervaar een leegte om me heen. Nee ,1% ,4% Ja ,9% 21 14,6% Totaal ,0% ,0% 4. Er zijn genoeg mensen op wie ik in geval van narigheid kan terugvallen. Nee 34 23,0% 41 28,5% Ja ,0% ,5% Totaal ,0% ,0% 5. Ik mis gezelligheid om me heen. Nee ,5% ,8% Ja 20 13,5% 19 13, 2% Totaal ,0% ,0% 6. Ik vind mijn kring van kennissen te beperkt. Nee ,1% ,5% Ja 31 20,9% 18 12, 5% Totaal ,0% ,0% Eenzaamheid 43

44 7. Ik heb veel mensen op wie ik volledig kan vertrouwen. Nee 58 39,2% 64 44,4% Ja 90 60,8% 80 55, 6% Totaal ,0% ,0% 8. Er zijn voldoende mensen met wie ik me nauw verbonden voel. Nee 39 26,4% 47 32,6% Ja ,6% 97 67,4% Totaal ,0% ,0% 9. Ik mis mensen om me heen. Nee ,2% ,4% Ja 13 8,8% 11 7,6% Totaal ,0% ,0% 10. Vaak voel ik me in de steek gelaten. Nee ,5% ,8% Ja 17 11,5% 19 13,2% Totaal ,0% ,0% 11. Wanneer ik daar behoefte aan heb, kan ik altijd bij mijn vrienden terecht. Nee 56 37,8% 53 36,8% Ja 92 62,2% 91 63,2% Totaal ,0% ,0% 44 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

45 Self-esteem van gelaryngectomeerden en partners 1. Over het geheel genomen, ben ik tevreden met mezelf. Zeer oneens 6 4,1% 1 0,7% Oneens 12 8,2% 14 9,8% Eens ,5% ,4% Zeer eens 28 19,2% 23 16,1% Totaal ,0% ,0% 2. Soms denk ik dat ik niets waard ben. Zeer oneens 70 47,6% 62 44,3% Oneens 53 36,1% 52 37,1% Eens 19 12,9% 23 16,4% Zeer eens 5 3,4% 3 2,1% Totaal ,0% ,0% 3. Ik vind dat ik een aantal goede eigenschappen heb. Zeer oneens 5 3,4% 1 0,7% Oneens 4 2,7% 4 2,8% Eens ,7% ,0% Zeer eens 28 19,2% 26 18,4% Totaal ,0% ,0% 4. Over het algemeen kan ik dingen net zo goed als anderen. Zeer oneens 5 3,4% 2 1,4% Oneens 25 17,1% 12 8,7% Eens 91 62,3% ,9% Zeer eens 25 17,1% 22 15,9% Totaal ,0% ,0% Self-esteem 45

46 5. Ik vind dat ik niet veel heb om trots op te zijn. Zeer oneens 65 44,2% 59 42,8% Oneens 58 39,5% 61 44,2% Eens 18 12,2% 16 11,6% Zeer eens 6 4,1% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 6. Ik voel me zeker wel eens nutteloos. Zeer oneens 42 29,0% 50 36,2% Oneens 55 37,9% 52 37,7% Eens 39 26,9% 33 23,9% Zeer eens 9 6,2% 3 2,2% Totaal ,0% ,0% 7. Ik vind mijzelf minstens even waardevol als anderen. Zeer oneens 6 4,1% 4 2,9% Oneens 17 11,6% 7 5,0% Eens 86 58,9% 98 70,0% Zeer eens 37 25,3% 31 22,1% Totaal ,0% ,0% 8. Ik wou dat ik meer respect voor mezelf kon opbrengen. Zeer oneens 48 33,1% 43 31,4% Oneens 60 41,4% 56 40,9% Eens 33 22,8% 34 24,8% Zeer eens 4 2,8% 4 2,9% Totaal ,0% ,0% 46 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

47 9. Als ik alles in ogenschouw neem, ben ik geneigd mezelf als een mislukkeling te zien. Zeer oneens 90 61,6% 82 58,6% Oneens 47 32,2% 47 33,6% Eens 4 2,7% 9 6,4% Zeer eens 5 3,4% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 10. Ik heb een positieve mening over mezelf. Zeer oneens 8 5,4% 2 1,4% Oneens 9 6,1% 14 9,8% Eens 94 63,5% 99 69,2% Zeer eens 37 25,0% 28 19,6% Totaal ,0% ,0% Verlies van controle gelaryngectomeerden en partners Door/sinds mijn ziekte en/of behandeling daarvan (door/sinds de ziekte en/of behandeling van mijn partner) 6 : 1. Kan ik niet meer of slechts gedeeltelijk werken of het huishouden doen. Nee 80 54,1% ,0% Ja 68 45,9% 10 7,0% Totaal ,0% ,0% 2. Heb ik minder seksueel contact met mijn partner. Nee 83 56,1% 98 69,0% Ja 65 43,9% 44 31,0% Totaal ,0% ,0% 6 De vragenlijsten voor gelaryngectomeerden en partners zijn niet volledig gelijk. De vragen 4, 7, 11 en 20 zijn niet relevant voor partners. Daarentegen zijn de vragen 25, 26 en 27 alleen aan partners gesteld. Verlies van controle 47

48 3. Ben ik er financieel op achteruit gegaan. Nee 92 62,2% ,9% Ja 56 37,8% 33 23,1% Totaal ,0% ,0% 4. Ben ik lichamelijk minder aantrekkelijk geworden. Nee ,4% - - Ja 35 23,6% - - Totaal ,0% Kan ik mijn vrije tijd niet meer doen wat ik vroeger deed (denk ook aan vakantie, sport, hobby s). Nee 67 45,3% ,0% Ja 81 54,7% 40 28,0% Totaal ,0% ,0% 6. Ben ik meer afhankelijk geworden van anderen. Nee ,6% ,7% Ja 45 30,4% 9 6,3% Totaal ,0% ,0% 7. Ben ik minder man of vrouw geworden. Nee ,2% - - Ja 19 12,8% - - Totaal ,0% Heb ik mijn emoties minder in de hand. Nee 84 56,8% ,6% Ja 64 43,2% 32 22,4% Totaal ,0% ,0% 48 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

49 9. Ben ik niet helemaal meer de oude. Nee 50 33,8% ,7% Ja 98 66,2% 29 20,3% Totaal ,0% ,0% 10. Zitten mij meer dingen dwars. Nee ,9% ,3% Ja 43 29,1% 31 21,7% Totaal ,0% ,0% 11. Kan ik niet meer eten en drinken wat ik wil. Nee 98 66,2% - - Ja 50 33,8% - - Totaal ,0% Voel ik mij meer onzeker. Nee ,4% ,3% Ja 32 21,6% 21 14,7% Totaal ,0% ,0% 13. Ben ik in mijn levensdoelen beperkt. Nee ,6% ,1% Ja 45 30,4% 17 11,9% Totaal ,0% ,0% 14. Ben ik sneller vermoeid. Nee 51 34,5% ,3% Ja 97 65,5% 31 21,7% Totaal ,0% ,0% Verlies van controle 49

50 15. Voel ik mij minder waard in de maatschappij. Nee ,4% ,6% Ja 26 17,6% 2 1,4% Totaal ,0% ,0% 16. Vind ik het leven een stuk minder aantrekkelijk. Nee ,8% ,5% Ja 18 12,2% 15 10,5% Totaal ,0% ,0% 17. Ben ik sneller prikkelbaar. Nee 78 52,7% ,6% Ja 70 47,3% 31 21,7% Totaal ,0% ,0% 18. Ga ik minder vaak naar sociale gelegenheden (denk aan uit eten, een feestje of een verjaardag). Nee 75 50,7% 93 65,0% Ja 73 49,3% 50 35,0% Totaal ,0% ,0% 19. Ben ik vrienden kwijt geraakt. Nee ,0% ,9% Ja 40 27,0% 23 16,1% Totaal ,0% ,0% 20. Heb ik moeite met het gegeven dat ik lichamelijk beschadigd ben. Nee ,4% - - Ja 32 21,6% - - Totaal ,0% Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

51 21. Stoort het me dat mijn partner voor mij als spreekbuis naar anderen optreedt (stoort het me dat ik als spreekbuis voor mijn partner naar anderen optreed). Nee ,4% ,5% Ja 35 23,6% 25 17,5% Totaal ,0% ,0% 22. Stoort het me dat anderen over mijn hoofd heen zich tot mijn partner wenden (stoort het me dat anderen over het hoofd van mijn partner zich tot mij wenden). Nee 93 62,8% 63 44,1% Ja 55 37,2% 80 55,9% Totaal ,0% ,0% 23. Heb ik er last van dat meer mensen mij (mijn partner) negeren. Nee ,1% ,0% Ja 31 20,9% 40 28,0% Totaal ,0% ,0% 24. Is de relatie met mijn partner verslechterd. Nee ,2% ,8% Ja 10 6,8% 16 11,2% Totaal ,0% ,0% Verlies van controle 51

52 25. Wordt mijn dagelijks leven meer verstoord. Nee ,9% Ja ,1% Totaal ,0% 26. Heb ik minder tijd voor mezelf. Nee ,8% Ja ,2% Totaal ,0% 27. Kan ik minder mijn toekomst plannen. Nee ,5% Ja ,5% Totaal ,0% Posttraumatische groei als gevolg van de laryngectomie voor gelaryngectomeerden en partners 1. Ik vind nu andere dingen belangrijk in het leven. Ik heb deze verandering: Niet ervaren 44 30,6% 49 35,3% Een heel klein beetje ervaren 14 9,7% 8 5,8% Een klein beetje ervaren 13 9,0% 11 7,9% Enigszins ervaren 33 22,9% 29 20,9% In sterke mate ervaren 25 17,4% 27 19,4% In zeer sterke mate ervaren 15 10,4% 15 10,8% Totaal ,0% ,0% 52 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

53 2. Mijn eigen leven heeft voor mij meer waarde gekregen. Niet ervaren 52 36,4% 60 42,9% Een heel klein beetje ervaren 13 9,1% 11 7,9% Een klein beetje ervaren 11 7,7% 9 6,4% Enigszins ervaren 30 21,0% 21 15,0% In sterke mate ervaren 23 16,1% 25 17,9% In zeer sterke mate ervaren 14 9,8% 14 10,0% Totaal ,0% ,0% 3. Ik ontwikkelde belangstelling voor nieuwe dingen. Niet ervaren 61 42,7% 60 43,8% Een heel klein beetje ervaren 12 8,4% 10 7,3% Een klein beetje ervaren 16 11,2% 17 12,4% Enigszins ervaren 24 16,8% 28 20,4% In sterke mate ervaren 20 14,0% 14 10,2% In zeer sterke mate ervaren 10 7,0% 8 5,8% Totaal ,0% ,0% 4. Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen. Niet ervaren 84 59,6% 64 45,7% Een heel klein beetje ervaren 3 2,1% 12 8,6% Een klein beetje ervaren 12 8,5% 8 5,7% Enigszins ervaren 15 10,6% 25 17,9% In sterke mate ervaren 16 11,3% 21 15,0% In zeer sterke mate ervaren 11 7,8% 10 7,1% Totaal ,0% ,0% Posttraumatische groei 53

54 5. Ik heb meer inzicht gekregen in spirituele zaken. Niet ervaren ,5% ,1% Een heel klein beetje ervaren 8 5,3% 5 3,6% Een klein beetje ervaren 6 4,0% 7 5,0% Enigszins ervaren 13 8,6% 8 5,8% In sterke mate ervaren 1 0,7% 8 5,8% In zeer sterke mate ervaren 7 4,6% 8 5,8% Totaal ,0% ,0% 6. Ik ben me er meer van bewust dat ik op mensen kan rekenen in moeilijke tijden. Niet ervaren 39 25,8% 29 20,7% Een heel klein beetje ervaren 10 6,6% 16 11,4% Een klein beetje ervaren 9 6,0% 14 10,0% Enigszins ervaren 24 15,9% 27 19,3% In sterke mate ervaren 42 27,8% 28 20,0% In zeer sterke mate ervaren 21 13,9% 26 18,6% Totaal ,0% ,0% 7. Ik ben een nieuwe weg ingeslagen in mijn leven. Niet ervaren 76 53,1% 96 70,1% Een heel klein beetje ervaren 17 11,9% 8 5,8% Een klein beetje ervaren 9 6,3% 6 4,4% Enigszins ervaren 21 14,7% 13 9,5% In sterke mate ervaren 10 7,0% 10 7,3% In zeer sterke mate ervaren 10 7,0% 4 2,9% Totaal ,0% ,0% 54 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

55 8. Ik voel me sterker met andere mensen verbonden. Niet ervaren 71 49,3% 61 43,6% Een heel klein beetje ervaren 16 11,1% 18 12,9% Een klein beetje ervaren 14 9,7% 10 7,1% Enigszins ervaren 18 12,5% 22 15,7% In sterke mate ervaren 16 11,1% 20 14,3% In zeer sterke mate ervaren 9 6,3% 9 6,4% Totaal ,0% ,0% 9. Ik vind het nu makkelijker om mijn gevoelens te tonen. Niet ervaren 78 54,9% 74 52,9% Een heel klein beetje ervaren 16 11,3% 13 9,3% Een klein beetje ervaren 12 8,5% 12 8,6% Enigszins ervaren 20 14,1% 19 13,6% In sterke mate ervaren 8 5,6% 13 9,3% In zeer sterke mate ervaren 8 5,6% 9 6,4% Totaal ,0% ,0% 10. Ik weet beter dan voorheen dat ik moeilijkheden aan kan. Niet ervaren 50 35,2% 29 20,9% Een heel klein beetje ervaren 21 14,8% 13 9,4% Een klein beetje ervaren 13 9,2% 11 7,9% Enigszins ervaren 17 12,0% 24 17,3% In sterke mate ervaren 24 16,9% 41 29,5% In zeer sterke mate ervaren 17 12,0% 21 15,1% Totaal ,0% ,0% Posttraumatische groei 55

56 11. Ik ben in staat meer met mijn leven te doen. Niet ervaren 76 53,1% 67 49,6% Een heel klein beetje ervaren 14 9,8% 8 5,9% Een klein beetje ervaren 12 8,4% 8 5,9% Enigszins ervaren 18 12,6% 25 18,5% In sterke mate ervaren 12 8,4% 16 11,9% In zeer sterke mate ervaren 11 7,7% 11 8,1% Totaal ,0% ,0% 12. Ik ben meer dan voorheen in staat te accepteren dat dingen gaan zoals ze gaan. Niet ervaren 34 23,6% 26 18,3% Een heel klein beetje ervaren 16 11,1% 13 9,2% Een klein beetje ervaren 14 9,7% 17 12,0% Enigszins ervaren 32 22,2% 28 19,7% In sterke mate ervaren 27 18,8% 30 21,1% In zeer sterke mate ervaren 21 14,6% 28 19,7% Totaal ,0% ,0% 13. Ik waardeer elke dag veel meer. Niet ervaren 32 22,4% 28 19,7% Een heel klein beetje ervaren 15 10,5% 11 7,7% Een klein beetje ervaren 12 8,4% 15 10,6% Enigszins ervaren 28 19,6% 18 12,7% In sterke mate ervaren 26 18,2% 35 24,6% In zeer sterke mate ervaren 30 21,0% 35 24,6% Totaal ,0% ,0% 56 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

57 14. Er zijn nieuwe mogelijkheden beschikbaar, die er anders niet zouden zijn geweest. Niet ervaren 84 60,0% 80 60,2% Een heel klein beetje ervaren 9 6,4% 10 7,5% Een klein beetje ervaren 10 7,1% 8 6,0% Enigszins ervaren 15 10,7% 15 11,3% In sterke mate ervaren 12 8,6% 9 6,8% In zeer sterke mate ervaren 10 7,1% 11 8,3% Totaal ,0% ,0% 15. Ik voel meer medeleven voor anderen. Niet ervaren 52 36,6% 37 26,4% Een heel klein beetje ervaren 15 10,6% 11 7,9% Een klein beetje ervaren 21 14,8% 18 12,9% Enigszins ervaren 22 15,5% 27 19,3% In sterke mate ervaren 18 12,7% 26 18,6% In zeer sterke mate ervaren 14 9,9% 21 15,0% Totaal ,0% ,0% 16. Ik steek meer energie in mijn relaties. Niet ervaren 59 41,3% 48 35,0% Een heel klein beetje ervaren 11 7,7% 13 9,5% Een klein beetje ervaren 23 16,1% 17 12,4% Enigszins ervaren 16 11,2% 25 18,2% In sterke mate ervaren 19 13,3% 20 14,6% In zeer sterke mate ervaren 15 10,5% 14 10,2% Totaal ,0% ,0% Posttraumatische groei 57

58 17. Ik ben meer geneigd om dingen die verandering nodig hebben te veranderen. Niet ervaren 68 47,9% 57 41,3% Een heel klein beetje ervaren 15 10,6% 13 9,4% Een klein beetje ervaren 18 12,7% 19 13,8% Enigszins ervaren 17 12,0% 24 17,4% In sterke mate ervaren 20 14,1% 16 11,6% In zeer sterke mate ervaren 4 2,8% 9 6,5% Totaal ,0% ,0% 18. Mijn religieuze geloof is sterker geworden. Niet ervaren 98 68,1% ,6% Een heel klein beetje ervaren 4 2,8% 4 2,9% Een klein beetje ervaren 3 2,1% 3 2,1% Enigszins ervaren 12 8,3% 5 3,6% In sterke mate ervaren 14 9,7% 9 6,4% In zeer sterke mate ervaren 13 9,0% 9 6,4% Totaal ,0% ,0% 19. Ik ben erachter gekomen dat ik sterker ben dan ik dacht. Niet ervaren 38 26,4% 26 18,4% Een heel klein beetje ervaren 15 10,4% 15 10,6% Een klein beetje ervaren 15 10,4% 13 9,2% Enigszins ervaren 22 15,3% 20 14,2% In sterke mate ervaren 29 20,1% 45 31,9% In zeer sterke mate ervaren 25 17,4% 22 15,6% Totaal ,0% ,0% 58 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

59 20. Ik heb echt ervaren hoe geweldig mensen kunnen zijn. Niet ervaren 27 18,9% 24 17,1% Een heel klein beetje ervaren 15 10,5% 21 15,0% Een klein beetje ervaren 11 7,7% 15 10,7% Enigszins ervaren 33 23,1% 22 15,7% In sterke mate ervaren 34 23,8% 35 25,0% In zeer sterke mate ervaren 23 16,1% 23 16,4% Totaal ,0% ,0% 21. Ik kan accepteren dat ik andere mensen nodig heb. Niet ervaren 38 26,8% 46 32,4% Een heel klein beetje ervaren 21 14,8% 12 8,5% Een klein beetje ervaren 17 12,0% 24 16,9% Enigszins ervaren 28 19,7% 31 21,8% In sterke mate ervaren 24 16,9% 17 12,0% In zeer sterke mate ervaren 14 9,9% 12 8,5% Totaal ,0% ,0% Discrepanties tussen aanbod en behoefte sociale steun voor gelaryngectomeerden en partners; d.w.z. komt de verkregen sociale ondersteuning overeen met de behoefte van de respondent. 1. U aanhalen. Mis ik, zou ik graag meer willen 12 8,4% 12 8,6% Mis ik niet echt, maar het zou 25 17,5% 38 27,1% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker ,1% 90 64,3% of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 0 0% 0 0% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% Discrepanties sociale steun 59

60 2. U om raad vragen. Mis ik, zou ik graag meer willen 7 4,9% 10 7,3% Mis ik niet echt, maar het zou 34 23,9% 23 16,8% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker 99 69,7% 98 71,5% of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 2 1,4% 6 4,4% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 3. U een ruggesteuntje geven. Mis ik, zou ik graag meer willen 10 7,0% 11 7,9% Mis ik niet echt, maar het zou 24 16,9% 41 29,5% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of ,4% 86 61,9% minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn 1 0,7% 1 0,7% als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 4. U laten merken wat er van u verwacht wordt. Mis ik, zou ik graag meer willen 8 5,6% 2 1,5% Mis ik niet echt, maar het zou 32 22,5% 31 23,1% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker 98 69,0% 92 68,7% of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 4 2,8% 9 6,7% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 60 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

61 5. U ergens heen brengen. Mis ik, zou ik graag meer willen 11 7,7% 3 2,2% Mis ik niet echt, maar het zou 20 14,0% 22 16,2% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker ,3% ,1% of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 0 0,0% 2 1,5% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 6. U opmonteren/ opvrolijken. Mis ik, zou ik graag meer willen 9 6,3% 15 10,9% Mis ik niet echt, maar het zou 23 16,2% 28 20,4% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of ,8% 92 67,2% minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 1 0,7% 2 1,5% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 7. U knuffels/ liefkozingen geven. Mis ik, zou ik graag meer willen 11 7,7% 18 13,1% Mis ik niet echt, maar het zou 37 25,9% 22 16,1% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of 95 66,4% 96 70,1% minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 0 0,0% 1 0,7% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% Discrepanties sociale steun 61

62 8. U een luisterend oor bieden. Mis ik, zou ik graag meer willen 12 8,5% 13 9,7% Mis ik niet echt, maar het zou 33 23,2% 28 20,9% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker 96 67,6% 89 66,4% of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 1 0,7% 4 3,0% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 9. U vragen ergens aan mee te doen. Mis ik, zou ik graag meer willen 11 7,7% 10 7,6% Mis ik niet echt, maar het zou 29 20,4% 27 20,5% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker 94 66,2% 88 66,7% of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 8 5,6% 7 5,3% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 10. U een duwtje in de goede richting geven. Mis ik, zou ik graag meer willen 9 6,3% 6 4,6% Mis ik niet echt, maar het zou 26 18,2% 26 19,8% prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker ,7% 95 72,5% of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig 4 2,8% 4 3,1% zijn als het minder vaak gebeurde Totaal ,0% ,0% 62 Bijlage Rapportage kwantitatieve studie